Spastik paraparezi ve CP olanlar yaşam deneyimlerinizi paylaşır mısınız?

deniz yildizi

Selamlar sevgili arkadaşım, İki sağlık raporum var spastik paraparezi ve CP. Ben zor doğumdan beynim oksijensiz kalarak dünyaya geldim. Ayrıntıları anlatamayacağım ancak bu hastalığın sizde yaratmış olduğu psikolojik etkenler neler, refleksleriniz nasıl bunları yazarsanız ben bu söyledikleriniz oluyor diyebilirim. Örnek şimşek çakmasında ya da gök gülemesinde sıçrama oluyormu. Heyecanlanmanız diğer insanlara göre hızlı oluyormu? Biriyle uzun süreli aşk yaşadınızmı? Sohbet esnasında geriliyormusunuz? sohbet sırasında bacaklarınız havaya doğru kalkıyormu? Böyle yaşadıklarınızı bana yazabilirmisiniz? tayfun.akcadag@gmail.com adresine de yazarbilirsiniz

Doğuştan Serebral Palsi'liyim yaşam kalitem iyi sayılır, düzenli işim var, sosyal hayatım zayıf iş haricinde genelde evdeyim. İlk ortama girdiğinde herkes engelli olan elime bakıyormuş gibi hissediyorum o yüzden psikolojik durumun değişkenlik gösteriyor, yeni tanıştığım insanlarla kaynaşmakta sıkıntı yaşıyorum, uzun süreli bir ilişkim olmadı galiba biraz önce bahsettiğim sebepten dolayı olmamıştır zira kendine güveni az olan biriyim lakin dediğiniz gibi şimşek çaktıginda ya da Gök gürültüsü olduğunda herhangi bir sıçrama v.s olmuyor

Bende cp liyim fakat benimki herediter cp hiç yürüyemiyorum dengede duramıyorum ve bu yüzden ayakta durarak hiç bir hareket yapamıyorum. Mesela ayakkabı giymek için bile eğlipte ayakkabı giyemiyorum. Dengede duramadım için ayakta yapılacak herhangi bir harekette eylem yapamıyorum.
SAKIN psikolojik destek almak için psikiyatra yada psikoloğa gitmeyin gitsenizde ilaç almayın kulanmayın. Sosyal olmaya çalışın tek kapmayın akraba veya dostlarinızla bi yerlere gidin hayattan kaçmayın düzenli uyuyun mesela gündüz uyku olmaz özgüveninizi sürekli taze tutun aktif olun zihniniz sürekli meşgul olsun uyurken hariç ilerleyen yaşlarda zihinsel sorunlarla karşılaşabilirsiniz. Anlatacak çok şey var.
Sağlıkla kalın hoşçakalın.

@spas,

bak kardeşim bende 22 yaşında bir cp hastasıyım parmak ucunda yürüyorum benimde çocukluğum çok zor geçti benimde mesela korktuğum zaman bir anda irkiliyordum ve başım istemsiz saha sola dönüyor sosyal çevren az olur arkadaşsız olursun insanlar sana bakar içten içe gülerler her birey yaşıyor 22 yaşında bir tane bile kız arkadaşım olmadı sebebi belli zaten sosyal ortam olarak bende gidip oturmam bi kafeye öyle olunca zaten hayal bi kız bizi neden seçsin ki zaten

45 yaşında doğuştan itibaren serebral palsiliyim arkadaşların yukarıda yazdığı bir çok handikap bende de mevcut. denge problemleri, duruş bozukları, konuşma ve özellikle sağ tarafta hareket kontrolsüzlüğü özellikle ince kas becerisi gerektiren örneğin gömlek düğmesi iliklemek yada ayakkabı bağcığı bağlamak benim içinde ciddi bir sorun yada sorun "DU" demeliyim çünkü teknolojinin inanılmaz bir hızla ilerlemesi bu problemleri neredeyse yok etti. Örnek vermek gerekirse artık akıllı bağcıklı ayakkabılar var hemde çok çeşitli markalarda yada düğmeli gömlek alıp bunu bir terziye götürüp bunun düğmelerini çıkarıp yerine yapışkan yapın yada çıt çıtlı hale getirin diyebiliyorum. İnce kasın öğrencilik yıllarımda beni en çok zorlayan kısmı ise tabi okulda yazı yazmak olduğunu sönlemem gerek özellikle sol elimin serce parmağı su toplayıp kanamasıydı defterin birçok yerinde kan lekeleri görebilirdiniz yarım sayfa yazıda dahi. Ancak klavyenin kullanılmaya başlanmasıyla artık saatlerce hiç zorlanmadan yazı yazmak mümkün. Teknoloji tüm insanlığın olduğu kadar biz serebral palsiililerin hayatınada inanılmaz kolaylıklar kattı. Eskiden bilirsiniz 4 yada 5 kitabı ve onlara eşlik eden defterleri okul cantasına doldurup okul yollarında daha okula gitmeden ki zaten zor yürüyordum canım çıkardı. Şimdi tek bir tabletin içine milyonlarca kitap ve defter sığabilir üstelik ağırlığı sadece 1 kg. Sanırım biraz erken gelmişim dünyaya.
Gelelim sosyal çevreme, zaman zaman dışlanan ve ötekileştirilen çocuk oldum mu? evet, oyunlara alınmayan çocuk oldum mu? evet, zaman zaman öğretmenleri tarafından istenmeyen uğraşmaya değmeyecek çocuk olarak algılandım mı? bunların hepsi oldu evet. Lakin oyun oynayacak birileri mutlaka çıktı , aralarından oyunlarında beni aralarında görmekten beraber oyun oynamaktan keyif alan arkadaşlarımda oldu okulun 6 . ayından sonra ailemi okula cağırıp çok özür dileriz yanılmışız çok hızlı ilerliyor diyen öğretmenlerimde oldumu ? bunların da hepsinede evet.
Çok sevdiğim bir kitap vardır "sana gül bahçesi vaadetmedim" adında ben yasamı hep böyle algıladım kimse bana gül bahçesi vaadetmemişti ve yasam herkesce malum ki gül bahceside değil. Yalnız cehennemde değil evet kötü zamanlarım oldu mu oldu ama iyi olan zamanlarda oldu bena düşen belli bir zamandan sonra yani kendi farkındalığımı kazandıktan sonra iyi olan zaman dilimini artırmaktı sanırım bende öyle yaptım
Giden gitmişti örneğin sağ tarafım yeterince iyi değildi fakat sol tarafın bunu kapatabilecek güçteydi ya sağ tarafı düzeltmeye calışacaktım yada sol ile yoluma devam edecetim. ben solu daha güçlü hale getirmeyi seçtim.
sanırım 23 yıllık eğitimci olmamı binlerce çocuğu ve bir o kadar veliyi eğitebilmeyide buna borcluyum
Gidene üzülmek gerine sende kalanı daha güçlü kılmak bence asolan bu...

Abi biz serebral Palsililerin en büyük çilelerinden biri ehliyet. Benim sağ tarafım güçlü sol tarafım güçsüz. Sağ elimle akla gelebilecek her türlü şeyleri yapıyorum ama doktorlar hafif fonksiyon kaybı sağ tarafında da var diyerek sürücü olamaz raporu veriyor. Halbuki otomatik vitesli araçları çok rahat kullanıyor hatta direksiyonu sol elimle bile keskin dönüş olmasa idare ediyorum. (Keskin dönüşlerde de sağ elimi de kullanırım ne var yani .. Demem o ki ehliyet konusunda senin bir deneyimin oldu mu? @spastik

@Faruk33,

doktorların bu yöndeki yaklaşımlarını bildiğim için o topa hiç girmedim. Senin gibi bende araba kullanıyorum normal şartlarda fakat rapor alamayacağımı biliyorum. Serebral Palsililer olarak sanırım hepimizi temel ortak sorunlarından biri bu olsa gerek

Selamlar,

Ben de CP'liyim. İleri düzey konuşma bozukluğum var. Hiç yürüyemiyor ve ihtiyaçlarımın %90''ını kendim göremiyorum.

Buna rağmen TR'nin bilinen markalarının birinde iyi bir pozisyonda evden çalışıyorum.

Hayatımın tamamı bilgisayar başında geçiyor. Yukarıda belirttiğim eksiklikler yüzünden sosyal hayatım sıfır.

Ama kaderim bu olmasaydı sosyalliğin zirvesini yaşayacağımı bildiğimden şu sıra bunalımdayım. Sıfır hisle robot gibi çalışıyorum sadece.

@spastik,

Maalesef öyle abi. Alanlar yok değil var ama yönetmelikte kesin bir ibare olmayınca doktor inisiyatifinde olunca çoğu doktor işi yokuşa sürüyor. Araç kullanıp ehliyet olmayınca benim için daha yaralayıcı oluyor.