Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?
- Konbuyu başlatan visnelitart
- Başlangıç tarihi
sorunuz var ise sorabilirsiniz
ama ben spino serebrellar ataxie degilim
hastaligin ilerlemesi hastadan hastaya farklidir
tam olarak scaicin bilgiler sahip degil
bazi scali uyelerimiz amantadin kullaniyorlar ve kendillerini biraz daha iyi hissetigini yazdilar
yine dokotunuza gorusmeden ilac kullanmayin
alacaksaniz doktor kontrol atinda alin ve dozda yardimci ooolur
iyi gunler
ama ben spino serebrellar ataxie degilim
hastaligin ilerlemesi hastadan hastaya farklidir
bu forumde scali var
tam olarak scaicin bilgiler sahip degil
bazi scali uyelerimiz amantadin kullaniyorlar ve kendillerini biraz daha iyi hissetigini yazdilar
yine dokotunuza gorusmeden ilac kullanmayin
alacaksaniz doktor kontrol atinda alin ve dozda yardimci ooolur
iyi gunler
bende scayım ama o hasrtalık bızımkının ısmını bılmıyom amantadın kulanıyoruz ıyı gıbı ama bılmem hasta hastalık basladıktan sonra ılerlemesını bıraz kendı bıraz bunye yapıyo genelde 20 den sonra scalı duydum
arkadaşlar sanırım visnelitart tı dimi amantadinin ii geldiğini işe yaradığını söyleyen ne kadar zaman kullandın günde kaç tane içtin biraz onlardan söyleyebilir misin çünkü kardeşim içmiş ama pek hissedememiş faydasını 
hani belki de farkedemeden kesti net anlamak için soruyorum visnelitart cevap verirsen sevinirim
hani belki de farkedemeden kesti net anlamak için soruyorum visnelitart cevap verirsen sevinirim
evet, amantadını oneren bendım,sca lılara önermiştim, her sabah kahvaltıdansonra 1 adet alınması yeterlı olacaktır , düzenli ve sürekli kullanmaya özen göstermeye çalışın ilaca başladıktan sonra en geç 7 gun içinde etkisini göreceksiniz.
arkadaşlar, ben tıp okumadım, doktorda değilim, ama deneyimim fazla o nedenle bu foruma yazıyorum. lütfen tavsıyelerım ukalalık olarak algılanmasın...
arkadaşlar, ben tıp okumadım, doktorda değilim, ama deneyimim fazla o nedenle bu foruma yazıyorum. lütfen tavsıyelerım ukalalık olarak algılanmasın...
teşekkür ederim visnelitart 
ukalalık olarak kesinlikle algılamıyorum zaten öyle olsa sana sormazdım kardeşim de bi doktor tavsiyesi üzerine almıştı onu ama etkisini göremediğini söyleyerek bıraktı ama sen öyle dediğin için ben tekrar almasını söledim belki faydası olur yine denesin bakalım size sölerim.hoşçakalın
ukalalık olarak kesinlikle algılamıyorum zaten öyle olsa sana sormazdım kardeşim de bi doktor tavsiyesi üzerine almıştı onu ama etkisini göremediğini söyleyerek bıraktı ama sen öyle dediğin için ben tekrar almasını söledim belki faydası olur yine denesin bakalım size sölerim.hoşçakalınarkadaşlar hastamız bugün ankaradan geldi.dr.Ersin Tan sca11 olan hastamıza idebenone adlı ilacı vermiş.eczacılara sordum.böyle bi ilaç olmadığını ancak türk eczacılar birliğine bazı belgelerle başvurmam halinde temin edilebileceğini söylediler.
Geçmiş olsun tertip,
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ sitesi yardımcı olur sanırım.
TÜRK ECZACILARI BİRLİĞİ sitesi yardımcı olur sanırım.
evet sağolsunlar fazlasıyla yardımcı oldular.raporu onaylayacak bi kurum bulamadım nevşehirde.sağlık müdürlüğü böyle bi raporu onaylama görevleri olmadığını söylediler.raporun aslı bizde kalacak aslı gibidir onaylı fotokopi istiyolar ama onu onaylatamayınca telefonla türk eczacılar birliğini aradım.onlar raporun aslını göndermemi kendilerinin aslı gibidir mührünü vurup ilaçla raporu bize gönbderebileceklerini söylediler.bizde öyle yaptık.inşallah sorunsuz biçimde ulaşır
biz ankara hacettepe de yaptırdık.bir test dışında tümünü emekli sandığı karşıladı.onuda karşılıyomuş ama 2 ay sonrasına gün verdikleri içiv cebimizden yaptırdık.zannedersem 178 ytl idi.bunun dışında ankaradaki masraflar vardı ve özel doktor muayenesi vardı.onun haricinde test için extra masraf ödemedik.bilginize
Aramıza hoş geldin teyzoş..
"herşeyden vazgeç"mek doğru değil kanımca.. Tamam, kesin bir tedavisi henüz yok, ilaçlar tam anlamıyla cevap vermiyor ama en azından rahatlatıyor.. Tabii, ilacın yanısıra egzersizler ve beslenmek de önemli!
"herşeyden vazgeç"mek doğru değil kanımca.. Tamam, kesin bir tedavisi henüz yok, ilaçlar tam anlamıyla cevap vermiyor ama en azından rahatlatıyor.. Tabii, ilacın yanısıra egzersizler ve beslenmek de önemli!
arkadaşlar ben sca hastasıyım doktorum bana bir ilaç tavsiyesinde bulunmadı gerçekten bu ilacın faydası var mı 24 senelik sca hastasıyım herhangi bir ilaç kullanmadım şimdiye kadar nedeni galiba faydası olmadığı için...
arkadaşlar ben ankara hacettepe hastanesi dk.haluk topaloğlunun hastasıyım.bana her test yapıldı bir günde tüm testler yapılabiliyor ssk yoluyla ücretsiz yaptırıyorduk.size şu bacaklarınıza iğne gibi birşey batırıp yapılan test var mı
arkadaşlar ben ankara hacettepe hastanesi dk.haluk topaloğlunun hastasıyım.bana her test yapıldı bir günde tüm testler yapılabiliyor ssk yoluyla ücretsiz yaptırıyorduk.size şu bacaklarınıza iğne gibi birşey batırıp yapılan test var mı
evet var bize yapıldı
merhaba arkadaşlar ben sca1 hastalığı hakkında bilgi almak itiyorum.
öncelikle tüm arkadaşlara geçmiş olsun dilerim.inşallah çok kısa zamanda kök hücre tedavisine başlanır.acaba aranızda evli olup sca hastası olan arkadaşlar varmı
arkadaşlar kardeşim gibi sevdiğim kuzenime sca1 teşhisi kondu.kuzenimin anneside bu hastalıktan öldü.bir erkek kardeşi var ondada çıktı.kuzenim şuan 30 yaşnda 5 yıl önce eşinden ayrıldı.ve o evliliğinden 6 yaşında bir oğlu var.fakat çock babsıyla yurtışında yaşıyor.acaba oğlundada bu hastalık çıkma olasılığı nedir.tek tek yazılarınızı okudum.tebrik ediyorum.bir doktor kadar bilgi sahibi olmuşsunuz.bizi bu konuda biraz olsun bilgilendirirseniz seinirim .çünkü çocuğa ulaşmamız imkansız.gen testi için.bu durumda kuzenimin hastalığını tetikliyor.acaba çocuğumda hastamı diye.doktorlar kestirip atıyo.çocuğunda hastadır seningibi diye moralini bozuyor.ve şuan kardeşim nerdeyse yürüyemiyecek duruma geldi.böyle giderse durumuda ağırlaşack.lütfen bu konuda yardımcı olurmusunuz.
öncelikle tüm arkadaşlara geçmiş olsun dilerim.inşallah çok kısa zamanda kök hücre tedavisine başlanır.acaba aranızda evli olup sca hastası olan arkadaşlar varmı
arkadaşlar kardeşim gibi sevdiğim kuzenime sca1 teşhisi kondu.kuzenimin anneside bu hastalıktan öldü.bir erkek kardeşi var ondada çıktı.kuzenim şuan 30 yaşnda 5 yıl önce eşinden ayrıldı.ve o evliliğinden 6 yaşında bir oğlu var.fakat çock babsıyla yurtışında yaşıyor.acaba oğlundada bu hastalık çıkma olasılığı nedir.tek tek yazılarınızı okudum.tebrik ediyorum.bir doktor kadar bilgi sahibi olmuşsunuz.bizi bu konuda biraz olsun bilgilendirirseniz seinirim .çünkü çocuğa ulaşmamız imkansız.gen testi için.bu durumda kuzenimin hastalığını tetikliyor.acaba çocuğumda hastamı diye.doktorlar kestirip atıyo.çocuğunda hastadır seningibi diye moralini bozuyor.ve şuan kardeşim nerdeyse yürüyemiyecek duruma geldi.böyle giderse durumuda ağırlaşack.lütfen bu konuda yardımcı olurmusunuz.
meraba teyzoş evet annesi 40 yaşında öldü.tam olarak teşhis konulamamıştı.hastalığı annesnde 25 yaşından sonra çıktı.ama ataksi belirtileri vardı .sca veya fa denilmedi.zannedersem stresten hastalğı ilerledi.çünkü yengem hayatında çok büyük acılar yaşadı.ve bunların birikimi hastalığını tetikledi yanlız buhastalık yengeme nasıl geçti bunu bilemiyoruz.çünkü kendisi küçük yaşta yurda brakılıp evlat edinmiş biz bunları test yaptırınca öğrendik.zaten kuzenimde sca belirtileri fazlasıyla var .
lazuli cevbın için teşekkürler .en azından %25 sağlıklı olma ihtimali var.acaba taşıyıcı olunca hastalık belirtileri olmuyormu.birde biz şuan antalyada yaşıyoz.kuzenim tedavi için ankara istanbul önereceiniz doktorlar varmı.istanbulda burc gen tanı merkezinde yaptırdık.testi kardeşinde var denildi fakat o hasta değil yane belirtileri yok 29 yaşında acaba beden eğitimi öğretmeni ondan olabilirmi çünkü yazılarınzda spor önemli demişsiniz.
kemal1972,
Taşıyıcı da hastalık belitileri görülmez! Görülürse "hasta" demek lazımdır di mi?
Her kardeşin "hasta" olma şartı yok! Benim abim de hasta değildir mesela.. Ama ben hastayım.
"Spor yaptığı için hastalanmadı" diyemeyiz.. Ama hasta olsaydı beden eğitimi öğretmenliğini bırakmak zorunda kalırdı (ya da hiç olamazdı!)
Taşıyıcı da hastalık belitileri görülmez! Görülürse "hasta" demek lazımdır di mi?
Her kardeşin "hasta" olma şartı yok! Benim abim de hasta değildir mesela.. Ama ben hastayım.
"Spor yaptığı için hastalanmadı" diyemeyiz.. Ama hasta olsaydı beden eğitimi öğretmenliğini bırakmak zorunda kalırdı (ya da hiç olamazdı!)
sca hakkında ayrıntılı bilgim yok ama kuzen hastalık olması dolayısıyla şuradaki şekildeki 4. durum sanırım abine de uyuyor.. http://www.engelliler.biz/forum/saglik-friedreich-ataksisi-fa/10504-spino-cerebellar-ataxia-ile-ilgili-bilgi-ve-tecrubeleriniz.html#post122176Yani yeğenlerin ancak taşıyıcı olabilir, hasta olmaz! Ancak onlar evlendiklerinde eşleri taşıyıcı ya da hasta olur ise o zaman hasta olma durumu doğar..