Türkiye'deki bazı doktorların FA hakkındaki çalışmalarla ilgili verdiği bilgiler

Mailime cvp veren dr Hülya Apaydın ın verdiği bilgiler;


İsviçredeki Santhera Pharmaceuticals ilaç şirketinin ilacı olan IDEBENON (SNT-MC17) Birleşik Devletler Gıda ve İlaç Dairesi olan FDA’nın onayıyla 6 ay sürecek bir faz 3 çalışmasında 51 yürüyebilen Friedreich ataksisi (FA) hastasında kullanılacak. Çalışma tasarımını FDA yönlendirmiş. Bazı hastalara ilaç bazılarına içi boş ilaç verilecek. Daha önceki NIH kurumunun yaptığı küçük bir çalışma umut vaat ettiği için Faz 3 çalışmasına izin çıkmıştır. Haber 28 Eylül 2007 tarihli. Henüz hasta seçimi aşamasındalar. Anlamlı sonuçlar elde edilirse İLAÇ FA için ruhsat alacak ve satışa sunulacak.

Avrupa ve Amerika'da toplam 20 bin FA hastası olduğu sanılıyor. Seçici olarak beyincik dokusundaki mitokondrilerde demir içeren çökeltiler oluşarak hücrelerin enerji yoksunluğuna yol açıyor. Frataksin proteini kusurlu. Sizinle diğer ataksi nedenlerini tartışmaya gerek duymuyorum. HASTALAR ARASINDA HABERLEŞME AĞI KURMUŞ OLMANIZI TAKDİRLE KARŞILADIM

Yeni yılın iyi haberler getirmesini diliyorum.

Hülya APAYDIN

Mail adresime gelen dr Ali Soyuer in mailime verdiği cevap;


SAYIN KÜRŞAT KOÇYİĞİT

ÖNCELİKLE YENİ YILINIZI KUTLAR YENİ YILIN YENİ ÜMİTLER TÜM HASTALAR VE HASTALIKLAR İÇİN ÇARELERİN BULUNDUĞU BİR YIL OLMASINI DİLERİM. BU HASTALIKLA YAŞADIĞINA GÖRE HASTALIĞI İYİ BİLDİĞİN KANISINDAYIM.HASTALIK 1.VE 2. MOTOR NÖRON İLE SEREBELLUMU ETKİLEYEN DOLAYISIYLE SPASTİSİTE,DENGESİZLİK VE ATAKSİ,NÖROPATİ VE İSKELET DEFORMİTELERİ İLE SEYREDEN BİR HASTALIK.GENETİK OLARAK GEÇİYOR.BAHSETTİĞİN İLAÇ HAKKINDA BİLGİM YOK ANCAK BAZI HASTALARIN FİSOSTİGMİNDEN AZDA OLSA FAYDALANDIKLARI BİLİNİYOR.YENİ YILINIZI TEKRAR TEBRİK EDER TÜM HASTALARA ŞİFALAR DİLER SAYGILAR SUNARIM. ÜMİTLER HİÇBİR ZAMAN TÜKENMEZ SABIRLAR...

DR. ALİ SOYUER

Mail adresime gelen dr Aksel Siva nın mailime verdiği cevap;



Sn. Koçyiğit,

Öncelikle yeni yılınızı kutlarım. E-postanız için teşekkür ederim. SNT-MC17 veya diğer adıyla "Idebenone", bir süredir Friedreich ataksisinde kullanılan ancak bilimsel olarak çalışmalarına yeni geçilmiş antioksidan etkisi ön planda kabul edilen bir madde. Daha önceki yıllarda bizde bazı hastalarımızda Idebenone'u değişik ve genellikle yüksek dozlarda (günde 200 - 400 mg arası) kullanmakla birlikte nörolojik etkisi hakkında bir sonuca varamamıştık. Son çalışmalarda ise önerilen doz kg başına 45 mg ve üstü, bu durumda çok yüksek dozlar gündeme gelmekte. Etki daha çok kalp etkilenmesi görülenlerde ve kısmen de beyincik fonksiyon bozuklukları üzerinde. İsviçrede başlangıç dozu kişinin kilosuna göre günde 450 -900 mg arasında önerilmekte. Ancak henüz kesin bir yorum yapabilmek ve hastalığın hangi aşamasında ve hangi dozda kullanılabileceğinin belirlenmesi için faz III çalışmaların sonuçlarını beklememiz daha doğru olacaktır.

En iyi dileklerimle,

Dr. Aksel

Mail adresime gelen dr Baki Göksan ın mailime verdiği cevap;

Sayın Kürşat Koçyiğit,Konuyla yakından ilgilenen arkadaşlarla görüştüm.Adıgeçen ilaçla ve gelişmekte olan tedavi yöntemleri ileilgili kesin bir bilgi yok.Ataksiler genel bir yürüme bozukluğu olup beyinciğinhastalanması yanında sinir sisteminde çevresinirlerin, omurilik ve beynin de etkilenmesi sonucuataksi gelişebilmektedir.Saygılarımla,Dr.Baki Göksan

Mail adresime gelen dr Meral Mirza nın mailime verdiği cvp;
Sayın Kürşat Koçyiğit,
Bu aralar işler çok yoğun olduğu için yazınızı cevaplayamadım.Öncelikle adı geçen ilaç için çalışmaların halen sürdüğünü ve kesin yoruma varabilmek için henüz erken olduğunu söyleyeyimAtaksilerin çoğu beyincikten kaynaklanmakla birlikte,omurilik ve beyin kaynaklı olanları da vardır ama onların muayene bulguları daha farklıdır.Sanıyorum sizinkinin teşhisi belli.Şifa ve iyi bir yıl dileklerimle...Prof.Dr.Meral Mirza

Çalışmanı tebrik ederim. Umarım hepimiz için müjdeli bir haber en kısa zamanda gelir.

daha çok mail bekliyorum ve bu arada da özel hastanelerle de görüşeceğim İnşallah.Türkiye den çok olumsuz sonuçlar ve yönlendirme çıkarsa yurtdışıyla irtibat kuracağım İnşallah.

Sevgili Kürşat,

Doktorlardan gelen bilgileri bizimle paylaştığın için teşekkürler..

Onlara sorduğun soruları da ekleseydin daha güzel dururdu, diye düşündüm.. :roll:

sevgili kürşat araştırmaların ve paylaşımın için teşekkürlerimi sunmayı bir borç bilirim selamlar.

Alpay öncelikle mrhba,Kürşat sana cvp yazmamış ama dr meral mirza ve ali soyuer in msn ine kayseri erciyes tıp fakültesi sitesinden ulaşabilirsin erciyes ünv.genetik hast.çok çalışma yapıyo,dr ali soyuer le bende görüştüm açıklama yapmıyolar ve yapmazlarda Kürat çığım kime sorarsan sor kimse açıklama yapmaz bende sağlıkçıyım işin içindeyim FDA dan onay çıkmadıkça hiç kimse hiçbişey açıklamaz bekleyelim inş çok yakında..