Türkiye'deki Friedreich Ataksisi (FA) hastaları verikütüğüne ihtiyaç var..

bUGÜN prof.dr.Egemen Idiman'a gittim. Dr. bana Türkiyede oturan FA hastalarının isim ve soy isimlerini nerde oturduklarını telefon numaralarını ve teşhisin hangi hastanede ve kaç yılında konulduğunu öğrenmemi istedi. Kanadalı ilaç firmasının türkiyeye catena isimli ilacı getirmeleri için bu bilgileri edinip ona bildirmemin ilacın türkiyede satılması için gerekli olduğunu söyledi.

aman dikkat!!!!
bu şekilde kişisel bilgilerin toplanmasının doğru olmadığını düşünüyorum.

İlacı Türkiye'ye getirdiklerinde ne kadar pazar payı olduğunu öğrenmek için sormuşlardır. Lanet olsun kapitalist anlayışa.

ismayil'in düşüncesi doğru!

Forumlarda bu bilgiler toplan(a)maz! Sağlık Bakanlığına başvursun. O da hastanelerin ilgili birimine bir yazı yazsın.. Gerekli bilgiyi oradan alsın.. Türkiye'de kolay değil bu ama İnternetten daha sağlıklı!

Valla az görlür bir hastalık için normal bu Halilcim.. Aslında, gereken miktarı anlamak için de bu bilgilere ihtiyaç olduğunu düşünebilirsin.

Diyelim 300 hasta var. 100 hasta için ilaç gönderirse 200 hasta açıkta kalacak.. 500 hasta için gönderse bu kez de 200 ilaç ellerinde kalacak. OK?

Abi bence onlar ilacın ellerinde kalmasından ziyade göndereceğimiz ilaçlar göndermeye değermi değmezmi onu düşünüyorlardır.

İyi de Halilcim,
İlacın fiyatı az-buz değil ki..
Bir kaç 10 bin $ tutuyor kişibaşına/yıllık.. Sen olsan sen de o hesabı yaparsın..

Ben su an onların bıze olan ıhtıyacından cok bızım onlara ıhtıyacımız oldugunu dusunuyom

friedreic ataksi tedavisi varsa dolarları hemen sayalımmmm