Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Distoni tanısı konan kim var?

Arkadaşlar herkese geçmiş olsun. Eşimin distonisi Haziran ayında Ankara İncek Fizik Tedavi merkezine şiddetli boyun ağrısı şikayetiyle başvurduk ve 3 tane fıtık olduğu söylenerek ft ye başlandı. Tedavi süresince hep kötüye gitti ve boyunda sağa kasılma baş gösterdi. İncek fizik tedavi işin içinden çıkamayınca başka hastaneye yönlendirdiler. Yaptıkları tedavi eşimi daha da kötüleştirdi. Yönlendirdikleri hastane de botoks önerdi. Tabi biz yaptırmadık. Masaj şişe ve sülük yaptırdık. 3 ay süre ile buna devam ettik ve boyun ağrıları büyük ölçüde azaldı. Ancak distoni bize İncek Fizik Tedavi merkezinin hediyesi oldu. Doktorumuz da Arzu Erbilici. Hakkımızı onlara helal etmiyoruz.
 
Asevda

Titremeler için pozitif ortam pozitif insanlar şart strese girince kas gerilip titriyo hakereketler tamamen geçirmez ama şikayetleri azaltır dedi fizyoterapistler. Kaslarin kuvvetlenmesi lazim diyolar ben de dedim ki ben distoniye 14 yaşında yakalandim o zamana kadar bir sıkıntım yoktu 14 yaşına kadar boyun kasları kuvvetiydi de sonra dan mi kuvvetsizlesti bana mantıksız geliyo dedim. Aman tip arastirmiyo 2 hareket veriyolar güle güle. Aynı zamanda Kas hastasıyim o yüzden botox ve kas gevselticiler yasak. Amin Allah hepimize acil şifalar versin
 
Masaj da karışmaya çözüm olmayınca Yüksel hocaya başladık. Daha önce ağız ve çene yapısı ile ilgili bir çok doktor görmesine rağmen gömülü dişi Yüksel hoca söyledi. Tabi görmek de zor değil. Çene filminde ben burdayım diyor. Neyse. Diş alınınca bir tık rahatlama hissedildi. Ancak hala kasılıyor. Bilmiyorum. Devam ediyoruz. Evet çok pahalı. Masaj da pahalı. Özelde fizik tedavi (ft) de pahalı. Yani bu hastalık pahalı bir hastalık. Rabbim cümlemize acil şifalar versin inşallah.

Ağız ve çene yapınıza baktırdınız mi? Sebebi bilinmiyor diyorlar. Bu dünyada sebepsiz hiçbir şey olmaz. Doktorlar insana bir bütün olarak bakmıyor. Ancak vücut bir bütün. U hastalıkta bir çok etkenin bir araya gelmesiyle ortaya çıkıyor. Çene ağız bozuklukları psikoloji duruş bozuklukları cereyanda kalmak vs. Tüm bunların tek tek tedavisi gerekiyor. Maalesef hastaneler olaya bütünolarak bakmadığı için distoninin tedavisi yok diyorlar
 
ertaners

Ertaners kardeş artık parayı da dusunmuyosunuz inşallah çözüm olur. Bana hep tortukollis olduğun için soldaki uzun kas kesilecek dedi doktorlar tortukollis doğuştan olur fark etmemissinizdir dediler yahu ben bilmez miyim 14 yaşına kadar sıkıntım yoktu dedim anlatamadim geçen sene istanbulda 24 milyar verip ameliyat oldum kasım kesildi
Hep sağa bakmaktan soldaki kas uzamış onu kestiler. Kas kesildikten sonra kafam daha çok titremeye başladı
Bu sefer de aa sen servikal distoni hastasiymissin dediler
Yani parasında değilsin doğru tedaviyi yapsalar
 
Asevda

geçenlerde hastalığımla ilgili araştırma yaparken yabancı bir kadın aynı bizim gibi servkal distoni hastası ve hem boyun ağrıları hemde baş tisremesi var.ben ingilizce bilmediğim için bir arkadaşima onun tedavi hakkındaki videolarını tercüme ettiriyorum.bir kısmını bana attı ve kadın akupunktur olmuş ve bir takım hareketlerle beraber şikayetleri azalmış.videosuna baktım baş titremesi dahi durmuş.sanırım doğru doktoru bulmakta burda çok önemli bir nokta.videoların tercümesi bittiğinde isterseniz burda sizile paylaşırım belki bi nebze dahi olsa bizde bişeyler yakalayıp bizde hastalığımızla ilgili bişeyler yapabiliriz
 
ertaners

Bende alt çene geriliği var 2 sene önce ortadontik tedaviye başladım teller 1 sene kadar durdu dis filmi çekildi ama gömülü dış olsa gorurlermiydi onu bilmiyom. Ortodonti doktoru çene kırdırma ameliyatı olman lazım dedi o ameliyat zor olduğu için ve kas hastası olduğum icin nöroloji doktorları izin vermedi
Plâstik cerrah çene yapını boyun kasmalari bozmuş dedi
Başka bir plastik cerrah da burnundan nefes alamadigin için çene ve dis yapın bozulmuş dedi
 
ertaners

Ertaners kardeş artık parayı da dusunmuyosunuz inşallah çözüm olur. Bana hep tortukollis olduğun için soldaki uzun kas kesilecek dedi doktorlar tortukollis doğuştan olur fark etmemissinizdir dediler yahu ben bilmez miyim 14 yaşına kadar sıkıntım yoktu dedim anlatamadim geçen sene istanbulda 24 milyar verip ameliyat oldum kasım kesildi
Hep sağa bakmaktan soldaki kas uzamış onu kestiler. Kas kesildikten sonra kafam daha çok titremeye başladı
Bu sefer de aa sen servikal distoni hastasiymissin
Yaşadiniz bu duruma çok üzüldüm. Doğru doktoru bulmak çok zor..Doktorlar artk hastayı hasta olarak görmüyor.
 
Slm arkadaşlar hareket yapıp da fayda goren var mi

Arkadaşlar ben istanbulda Anesteziyoloji ve Reanimasyon Uzmanı Mehmet Ali Hocaya gittim. Beni 3 aşamalı testten geçirdi. Hastanelerde kan verirsin detaylı bakmazlar oysaki vücut bir bütündür dedi.

Yapilan testler sonucunda ekmek yeme şeker princ buğday yeme suyu çok ic dedi. Kas hastası olduğum için iğneli tedavi yapamadı iğnesiz tedavi yaptı. Boynumda sertleşen kaslari bi alet yardımıyla yumuşatmaya çalıştı. Kaslar yumuşadı ama ben kötü oldum sanki boynumda hissiyatsizlik kuvvetsizlik arttı. Test yapılırken 2 tane damla dolu şişeyi boynuma koydular test bitti damlaları boynumdan aldılar bu senin ilacın oldu dediler.

Hergun suya ac tok fark etmez damlar iç dendi. Sonra bağışıklığı kuvvetlendirici reçete yazdı. Eczane kliniğin alt katındaydı 680 tl tuttu. Deneyecem bakalim.
 
Arkadaşlar tekrar merhaba,

Uzun zamandır yazılanları takip edemedim. Gördüğüm kadarıyla çok fazla arkadaşımız distoni ile savaşıyor.
ne yazıkki ülkemizdeki herkes botoks'a yönlendiriliyor. Kimimiz şifa bulmuş kimimiz de farklı çözüm yolları arayışı içerisindeyiz.
Herkesin kendi tercihi tabi ancak kendi adıma botoksa kesinlikle karşı olduğumu söylüyorum. Çünkü geçici çözüm istemiyoruz. 3 aylık rahatlayacağım diye doktorların kazancını arttıramam.

Sizlere nacizane tavsiyelerim olacak,

1. Distoniyi bir hastalık olarak görmeyin.
2. Distoni engel değildir. Gerçekten engelli arkadaşlarımıza haksızlık etmiş oluruz.
3. Distoni bir sakatlık da değildir.
4. Distoni vücut tepkimesidir. Tik gibi düşünün.
5. Spor yapmayı yaşam standardınız haline getirin.
6. İnsanlar bakıyor ne der diye düşünmeyin. Dışarı çıkın, gezin, eğlenin.
7. Hergün olmadı mı gün aşırı yürüyün. en az 20 dk. Eve de yürüyebilirsiniz. Yeterki hareket edin. Durmayın!!
8. Esnekliğinizi arttırın.
9. Yoga yapın. Youtube üzerinden en basit "Güneşi Selamlama" rutiniyle başlayın. Gün içinde 10 dk. hiç mi yok.
10. Karşımdaki kırılır diye düşünmeyin. Hissettiklerinizi söyleyin. Şimdi onlar düşünsün.

Daha söyleyecek çok şey var ancak yeter ki başlayın.
Bu arada youtube a distoni için yoga hareketlerini hazırlıyorum. Biraz zamana ihtiyacım var. Malesef türkçe kaynak yok ve bu durumu yaşayan çok arkadaşımız var. Hep birlikte başaracağız :)
 
Bu hastalıktan beyin pili harici kurtulan yok mudur?
 
Kurtulanlar var.akupunktur tedavisi uygulayan bazı arkadaşlar olumlu sonuçlar aliyorlarmiş.
 
Merhaba arkadaşlar. Burnumdan nefes alamadığım için doktor araştırıyorum eğrilik de olduğu için ameliyat olmam lazım. Bugün gittiğim kbb doktoru beni çene cerrahiye yönlendirdi önce çene ameliyatı olman lazim dedi. Ben de boynumda distoni olduğu için alt çenem geriye kaydı dedim. Sorum şu simdi çene ameliyatı olursam distoninin etkisiyle çenem yine bozulur mu? Distoninin etkisiyle boyun hep kasildikca çene yapısı bozulan var mi aramızda
 
ysr akupunktur hiçbir işe yaramıyor sadece zaman kaybı fizik tedavi de öyle
Asevda bendede alt çene geride banada ameliyat dendi ancak devlet hastanesinde sistem çok yavaş ilerlediği için 3 yıldır sıra bile gelmedi bana bende özel bir dişçide hareketli protez yaptırdım mecburen bu yüzden doğru bir nöroloji uzmanı bul derim
 
@Gülo34 peki sizde alt çene geriliği hep var mıydı yoksa distoniden sonra mi oldu. Peki hareketli protez ise yaradı mi
 
Asevda doğuştan benim çene bozukluğu ve sonunda servikal distoni hastasıyım distoniye bağlı skolyoz oldum şimdi skolyoz açısından iyiyim protez ise yemek yerken kolaylık sağladı ama distoni hala aynı :(
 
Allah şifa versin hepimize de. Benim de sırtımda skolyoz ver sizin sırtınızdaki skolyoz nasil geçti. Ben kas hastasıyım anestezi almam yasak simdi çene ameliyatı olup her ihtimale karşı boyun kasmasiyla cenemin tekrar kaymasından korkuyorum.
 
Asevda skolyoz ameliyatı oldum ve hiçbir sorun çıkmadı Allah'a şükür
 
Arkadaşalar 2019 da inşallah bu distoniden kurtuluruz. Hipnozun fayda ettiğini duydum çünkü beyinle alakalı bi hastalık bu. Duyan araştıran var mi
 
Merhaba. Ben de 1 senedir servikal distoni hastasıyım. Dr Fariasın ditesinde eğitim programı var. Acaba siz uyguladınizmi. Ise yariuirmu?
 
Herkese geçmiş olsun. Mesajım uzun olacak hakkınızı helal edin ama süreci tamamen yazacagım. Okuyup tavsiye verebilirseniz çok sevinirim.
Hemen hemen bütün mesajları okudum önemli yerlerin ss ini aldım. Youtube linklerinin hiçbirini açamadım.. kısaca durumu anlatayım, önerilerinizin benim için önemi tarifsiz öncelikle...
Bu tanı anneme kondu. El sanatları öğretmeni.47 yaşında. 1 senedir bir ağrısı vardı ama biz yastıktan, yok tutuldu felan diye düşünüyorduk. Ta ki namaz kılarken ya da plan yazarken boynu sağa doğru çekme yapana kadar...

Özellikle namaz için boyun eğik ve sabit durduğunda boyun sağa çekiyor ve düzeltmeyi kendi yapıyor. Yazılanları okudukça sanırım ilerlememis rahatsızlığı diye düşündüm. Sonra kanuni eğitim devlet hastanesine randevu aldık. Mr sonucunda servikal distoni olduğunu söylediler. Medipol megaya randevu aldık. Mr sonucunu gösterdik, aynı teşhis konuldu. Cerrahpaşaya randevu aldık gösterdik ve en son acıbadem e gösterdik aynı teşhis. Ve tedavi olarak botoks dediler.

Acıbadem de botoks tedavisini 2 hafta önce gerçekleştirdik. Fakat hafif bir azalması oldu. Tamamen geçme durumu olmadı. Ayrıca boyunda yorulduğunda agrı yapıyor. Bu agrı için doktor ilac verdi, ilac agrıyı azalttı ama 7 gün kullanın daha kullanmayın dediği için ilacı bıraktık ve agrı yoruldugunda tekrar nüksediyor. Boyunda hafifte olsa saga çekme devam ediyor..
Geçtiğimiz haftaici doktora kontrole gittiğimizde botoks başarılı kaslarda bir tepkime yok, yan etki yok dedi. E dedim hocam 2 hafta oldu tamamen düzelmesi gerekmiyormuydu? Ayrıca agrısı var ve düzelmedi bunun sebebi nedir?
Doktor, (gerekirse isim veririm problem degil) siz agrıyorsa bile agrımıyor diyeceksiniz çekiyosa bile yok çekmiyor olarak kendinizi şartlayacaksınız ağrı soguktanda olabilir, ben sizin psikolojik olarak hissettiğinizi düşünüyorum ben istesem size anti depresan da verirdim vs. başladı konuşmaya ? Yani psikolojik bir rahatsızlık ise biz psikologa giderdik bu tedaviye biz para savurmak icin gelmedik. Ayrıca biz o agrıyla boyun çekmesinin zaten distoni oldugunu bilmiyorduk hadi onu geçtim, distoniyi sadece boyun çekmesi olarak düşünüyorduk. Yani o agrıyla birleştirmediğimiz için botoks sonrası düşünerek nasıl boynunu ağrıtsın annem?

Psikolojik olarak kendinizi şartlamalısınız tarzı fiziksel olarak herhangi birşey yapmadan bizi yolladı. tabi yanımda annem olduğu icin, stres yapmasın diye birşey demedim, ama ilerleyen günlerde özellikle geçmezse kendisiyle farklı bir diyalog kuracağım.

Sizlerden isteğim, herkesin annesi kendisine kıymetlidir ve kıymeti ölçülemez. Annem bu rahatsızlıga 1 üzülüyorsa ben 5 üzülüyorum. Bizim takip etmemiz gereken süreç nedir ? Hacemat yaptıracagız ara tatilde. Bunun etkisi olur mu ? Botoksu bu doktorun yanlış ya da eksik yapma olasılığı var mı? Acaba o agrısı bu hastalıkla alakalı değilmidir? Tekrar bi mr çektirip başka hastaneye gitmemiz ve durumu anlatmamız faydalı olur mu ? Diş röntgeni de çektireceğim belki gömülü dişi vardır ki son iki gündür dişimin çürüğü agrıyor diye söylenmişti.

Gerçekten bu hastalıkla tecrübesi bilgisi olanlardan yardıma muhtacım.

Cevaplarınızı bekliyor ve teşekkür ediyorum
 
Eeness34 öncelikle annenize acil şifalar diliyorum distoni de ilk tedavi botoks tur ve en geç 10 gün içinde etkisini göstermeye başlar ve ağrıda boyun rahatlayın yok olur yani ağrı distoniye bağlı birşey hangi ilde yaşıyorsun ve hangi hastanede botoks yapıldı söyleneni rica ediyorum birde hangi doktora gittiniz bunlar çok önemli her doktor doktor değil maalesef birde fizik tedavi almalı yoğun bir şekilde cevabınızı bekliyorum görüşürüz
 
Bu akupunkturla iyileşen bir arkadaş tanıyorum. Demeki herkeste aynı sonucü vermiyor😢😢

Ben şuan Dr farias ın eğitim programında yim. Yeni başladığım için bu konuda sımdilik bişey söyleyemiyecegim erc70
 
ysr bende Farias ın sitesine üyeyim ama İngilizce olmadığı için bi b*k anlamıyorum Türkiye dede barış muslu var Fariasın tekniğini uyguladığını iddia ediyor bi izle istersen instagram dan turuncu saçlı gözlüklü bi adam
 
@Eeness34 Öncelikle anneniz ve tüm distoni hastalarına Allahtan acil şifalar diliyorum. Bende dahil.Ben yaklaşık 6 yıldır distoni tşehidi konan bir hastayım. Hastalığımın öyküsü aynı sizin annenizin ki gibi ilerledi. şuan 30 yaşındayım, ve yıllar önce sürekli boynum tutulur ve ben hep bunu yastıktan düştü deyip geçiştirirdim. Ta ki boyun ağrılarım çoğalıp boynum yamulup ve buna bağlı olarak başımda titremeler oluşana kadar.

2 yıl bezmi alem hastanesinde Botox tedavisi gördüm ve ne yazıkki yüzde onluk bir fayda sağladı buna bağlı olarak botoksu bıraktım. Her defasında bir umutla hastaneye gidip sonrasında bir iki hafta bekleyip olumsuz sonuçlar la karşılaşmak insanı çok yıpratıyor. Bu hastalığı çok araştırdım .çok kişiyle görüştüm.Topladığım veriler doğrultusunda konuşacak olursam çok az kişi botokstan olumlu sonuç almış.

Alternatif tipta akupunktur adıyla bilinen bir tedavi yöntemi var ,onu deneyebilirsiniz. Hacamat ,sülük bunları muhakkak yaptırın.Kesinlikle annenizin moralini yüksek tutmasını sağlayın. Distoni hastalığının öyküsü annenizin geçmişte birseylere çok kafa takmasindan kaynaklı olabilir yada hassas duygusal bir kişiliğe sahip olması. Anneniz bunlara dikkat etsin. Bundan sonra moralini yüksek tutsun. Hiç bir şeye uzulmesin.Kesinlikle stresen uzak dursunnn.. Boynunu sıcak tutsun. Günde birkez boyun egzersizleri ve muhakkak 30 dakika yürüyüş yapsın. Bende yorulunca boynum daha çok kötüleşiyor. Ve iyi bir uyku çekmeden ağrılarım geçmiyor.

Size akupuntur dedim .bende tedaviye Başliyacagim olumlu yada olumsuz bir sonuç alırsam burda paylaşırım. Yalnız şunuda söyliyim her distoni hastasinin tedavi sonucu farklı olabiliyor. Bende olumlu olan sizde olumsuz sonuç verebilir bunun için denemeden kesin sonuçlar konusunda önyargılı davranmayın.

@Gülo34 teşekkür ederim
 
Gülo34 çok teşekkür ederim. Fizik tedaviyi nerede almamızı önerirsiniz ? İstanbulda oturuyoruz. Acıbadem hastanesinde Prof murat aksu tarafından gerçekleştirildi botoks. Şuan 17.gününde ve doktorla birebir konuşmamda, botoksun başarılı olduğunu annemin psikolojik olarak çekme hissiyatı duyabileceğini söyledi. Çünkü kas botoks sonrası kontrol ettiğinde (2 hafta kontrol etti) herhangi bir çekme belirtisi yapmadığını tedavi öncesi ise muayene ettiğinde kasın kendini belirtecek kadar çekme kasılma oluşturduğunu söyledi. Ağrı için ağrıda azalmayı gözledik biz. Fakat tamamen bitmedi bununla alakalı geçmediği takdirde haftaya tekrar doktorun yanına gideceğiz. Şimdi kesin olarak tepkimeyi kestiremediğim için bide hastalıkta alakalı çok detay bilmediğim için doktor ya da hastane hakkında iyi ya da kötü birşey söyleyemiyorum. Haftaya belli olur nasıl bir tedavi olduğu.
ysr süreci tamamen söyleyebilirmisiniz ? Yani başlangıçta nasıl farkettiniz ? Çekme yapıyormuydu sağa ya da sola ? Boynunuzun yamulup titreme yapması ne kadar yıl sonra oluştu ? hacemat vb. alternatif tedavileri denediniz mi ? eğer denediyseniz ne gibi bir etkisi oldu sizin boynunuza ? Annemin stres ya da buna bağlı bir sıkıntıdan hastalığın oluştuğunu düşünmüyorum. Şuan içinde hastalığı dert etmiyor. Çünkü geçeceğine inanıyoruz. Mesleki olarak zemin hazırlanmış olabilir. Çünkü el sanatları ile ilgili sürekli boynunu eğik tutması gerekiyordu. Şuan için çalışıyor.Bundan dolayı ortalama iş-ev arası yürüdüğü için max 15dk yürüyordur. Boyun egzersizi olarak önerebileceğiniz hareketler var mı ? Mesajınızı muhakkak bekliyorum. Çok teşekkür ederim
 
Eeness34 yetkili hastanelerden sağlık kurulu raporu alıp rehabilitasyon merkezinden yoğun bir şekilde tedavi altına alınabilir birde pilates öneririm bahsettiğiniz hastane ve doktor hakkında bir bilgim yok söyleyeceklerim bu kadar acil şifalar diliyorum hepimize çünkü distoni zor bir hastalık
 
Üst Alt