Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Miyopati hastası olan var mı?
- Konbuyu başlatan Durakoglu
- Başlangıç tarihi
Merhaba
Rusya da bulunan bir İnternet sitesinde iki ilaçtan bahsediliyor acaba bunlardan haberi olan var mı ? prednizon veya deflazakort
konu:eklem kontraktürleri gelişmesini engellemek için, egzersiz yapmaya her gün gerekir. Ancak o zaman vücut uzun esnek ve hareketli kalacaktır. kontraktürü oluşturmuştur, o zaman sadece cerrahi tedaviyi orada yardımcı olabilir. Egzersiz ayrıca kifoz ve lordoz gelişimini önlemeye yardımcı olacaktır.ilaçlar için olduğu gibi, tercih edilen ilaçtır kortikosteroidler gibi düşünülebilir. Bunlar arasında en yaygın prednizon veya deflazakort kullandı. Doz kesinlikle bireysel hesaplanır ve vücut ağırlığına bağlıdır. kabul başlangıç zamanına ilişkin olarak, bazı doktorlar çok hastalığın başlangıcında ve bazı adresten reçete - oğlan artık kendi başına yürümek sadece.
simptomy i lechenie miopatii bekkera
Rusya da bulunan bir İnternet sitesinde iki ilaçtan bahsediliyor acaba bunlardan haberi olan var mı ? prednizon veya deflazakort
konu:eklem kontraktürleri gelişmesini engellemek için, egzersiz yapmaya her gün gerekir. Ancak o zaman vücut uzun esnek ve hareketli kalacaktır. kontraktürü oluşturmuştur, o zaman sadece cerrahi tedaviyi orada yardımcı olabilir. Egzersiz ayrıca kifoz ve lordoz gelişimini önlemeye yardımcı olacaktır.ilaçlar için olduğu gibi, tercih edilen ilaçtır kortikosteroidler gibi düşünülebilir. Bunlar arasında en yaygın prednizon veya deflazakort kullandı. Doz kesinlikle bireysel hesaplanır ve vücut ağırlığına bağlıdır. kabul başlangıç zamanına ilişkin olarak, bazı doktorlar çok hastalığın başlangıcında ve bazı adresten reçete - oğlan artık kendi başına yürümek sadece.
simptomy i lechenie miopatii bekkera
5 SENE SONRA YENİDEN MERHABA 
1 ci sayfada görmüşsünüzdür belki beni 19.04-2012 TARİHİNDE BENDE BİR MERAK YAZMIŞTIM BİR ŞEYLER.
Sağ olsun kimse mesaj atmamış bilgilendirmek için.
10 senedir miyopati hastasıyım... Tecrübelerimi yazayım bu hastalık ile ilk tanışanlar için...
1990 doğumluyum her sene değişiyor yaşım
Öncelikle sakin olun "DÜNYANIN SONU GELMEDİ" (ŞİMDİLİK)
Üzülmeyin demeyeceğim size çünkü üzüleceksiniz.
Yeri gelecek isyan edeceksiniz.
Yeri gelecek NEDEN BEN? Diyeceksiniz ama sizi kimse duymayacak
Belki ağlayacaksınız belki her şey bitti diyeceksiniz.
Bu hastalık ile nasıl yaşayacağım diyeceksiniz.
En önemlisi ne zaman tekerlekli sandalyeye MAHKUM kalacağım diyeceksiniz.
bu liste uzar gider Arkadaşlar.
Şimdiki söyleyeceğim şeyi duymamak için araştırma yapıyorsunuz.
"EVET HEPSİ İÇİN OLMASADA BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK" (ŞİMDİLİK)
Ne zaman tedavisi olur, biz görür müyüz bilmiyorum ama ben pek göreceğimi sanmıyorum.
Korkuyor muyum? evet çok korkuyorum.
1 kızım var 1 tane de oğlum olacak 3 ay sonra.
Korkum kendim için değil çocuklarım için.
Onları tek bırakmaktan korkuyorum.
7 senedir doktora gitmiyorum. Zamanında çok gittim. Sebebi çözüm yok sadece oda benimle beraber hastalığın ilerlediğini görüyor.
Peki 5 SENEDE HASTALIK NE KADAR İLERLEDİ BENDE?
2-3 haftadır çevremin söylediğine göre denge bozukluğu oluyor. (Çok aşırı değil)
Koşmak mı? bir hayal ama kararlıyım bugün başladım koşu bisikleti sürmeye
bacak kaslarımı geliştirip koşacağım :/ belki.
Ankara Oyun havası oynamayı denesinize geri geri yada çapraz giderken ayaklarınız ağırlık yapıyor mu? Bende yapmaya başladı.
Dik durun ve ayağınızı poponuza vurmayı deneyin benimki 2 karış kalkıyor.
Erken yorulma halsizlik bayır çıkarken tıkanma vb gibi şeyler zaten var.
Sigarayı bıraktım mesela 3 ay oldu. Pek bir değişiklik görmedim ben ama illaki faydası olmuştur.
SONUÇ
2007 de teşhis kondu 2012 de hastalığın belirtilerini gördüm.
2017 oldu tarih ve 1 level daha arttı hastalığın belirlileri.
Biraz daha hızlı ilerlemeye başladı sanki. Tahminim 35 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum kalıp 42 yaşlarında ölürüm diye düşünüyorum.
Lakin Öldürmeyen Allah öldürmüyor. Bir bakarsın hepinizden çok ben yaşarım
Siz bakmayın dediklerime iyi düşünün
Nasıl düşünürseniz başınıza o gelir unutmayın.
UMARIM HEP MUTLU OLURSUNUZ...ÇÜNKÜ BUNU EN ÇOK SİZ HAK EDİYORSUNUZ...
VE ALLAHA ŞÜKREDİN NEFES ALIYORSAN HALA 1 UMUT VAR DEMEKTİR.
Biraz uzun oldu hakkınızı Helal edin.Ben diğerleri gibi değilim soracağınız bir şey olursa cevap veririm.
Belki bir 5 sene sonra tekrar gelirim.
O zamana kadar iyi bakın kendinize...
1 ci sayfada görmüşsünüzdür belki beni 19.04-2012 TARİHİNDE BENDE BİR MERAK YAZMIŞTIM BİR ŞEYLER.
Sağ olsun kimse mesaj atmamış
bilgilendirmek için.10 senedir miyopati hastasıyım... Tecrübelerimi yazayım bu hastalık ile ilk tanışanlar için...
1990 doğumluyum her sene değişiyor yaşım
Öncelikle sakin olun "DÜNYANIN SONU GELMEDİ" (ŞİMDİLİK)
Üzülmeyin demeyeceğim size çünkü üzüleceksiniz.
Yeri gelecek isyan edeceksiniz.
Yeri gelecek NEDEN BEN? Diyeceksiniz ama sizi kimse duymayacak
Belki ağlayacaksınız belki her şey bitti diyeceksiniz.
Bu hastalık ile nasıl yaşayacağım diyeceksiniz.
En önemlisi ne zaman tekerlekli sandalyeye MAHKUM kalacağım diyeceksiniz.
bu liste uzar gider Arkadaşlar.
Şimdiki söyleyeceğim şeyi duymamak için araştırma yapıyorsunuz.
"EVET HEPSİ İÇİN OLMASADA BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK" (ŞİMDİLİK)
Ne zaman tedavisi olur, biz görür müyüz bilmiyorum ama ben pek göreceğimi sanmıyorum.
Korkuyor muyum? evet çok korkuyorum.
1 kızım var 1 tane de oğlum olacak 3 ay sonra.
Korkum kendim için değil çocuklarım için.
Onları tek bırakmaktan korkuyorum.
7 senedir doktora gitmiyorum. Zamanında çok gittim. Sebebi çözüm yok sadece oda benimle beraber hastalığın ilerlediğini görüyor.
Peki 5 SENEDE HASTALIK NE KADAR İLERLEDİ BENDE?
2-3 haftadır çevremin söylediğine göre denge bozukluğu oluyor. (Çok aşırı değil)
Koşmak mı? bir hayal
ama kararlıyım bugün başladım koşu bisikleti sürmeyebacak kaslarımı geliştirip koşacağım :/ belki.
Ankara Oyun havası oynamayı denesinize geri geri yada çapraz giderken ayaklarınız ağırlık yapıyor mu? Bende yapmaya başladı.
Dik durun ve ayağınızı poponuza vurmayı deneyin benimki 2 karış kalkıyor.
Erken yorulma halsizlik bayır çıkarken tıkanma vb gibi şeyler zaten var.
Sigarayı bıraktım mesela 3 ay oldu. Pek bir değişiklik görmedim ben ama illaki faydası olmuştur.
SONUÇ
2007 de teşhis kondu 2012 de hastalığın belirtilerini gördüm.
2017 oldu tarih ve 1 level daha arttı hastalığın belirlileri.
Biraz daha hızlı ilerlemeye başladı sanki. Tahminim 35 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum kalıp 42 yaşlarında ölürüm diye düşünüyorum.
Lakin Öldürmeyen Allah öldürmüyor. Bir bakarsın hepinizden çok ben yaşarım
Siz bakmayın dediklerime iyi düşünün
Nasıl düşünürseniz başınıza o gelir unutmayın.
UMARIM HEP MUTLU OLURSUNUZ...ÇÜNKÜ BUNU EN ÇOK SİZ HAK EDİYORSUNUZ...
VE ALLAHA ŞÜKREDİN NEFES ALIYORSAN HALA 1 UMUT VAR DEMEKTİR.
Biraz uzun oldu hakkınızı Helal edin.Ben diğerleri gibi değilim soracağınız bir şey olursa cevap veririm.
Belki bir 5 sene sonra tekrar gelirim.
O zamana kadar iyi bakın kendinize...
Ersin Tan doktoru bana da tavsiye ettikleri için İzmir'den atlayıp kliniğine gittik sadece onunla görüşmek için ve bilin bakalım ne oldu ? Beni gördü, koridorda yürümemi söyledi ardından da " Spor yap " dedi. Evet sağolsun çooook aydınlatıcı oldu. Bence artık DAHA İDEALİST doktorlar aramalıyız !!!!
Prof.Dr. Ersin Tan 2004 senesinde carnitine eksikliğine bağlı lipid depo hastalığı teşhisini koymuştu. Yıllar yılı carnitine ilacını kullanmama rağmen kilo kaybı ve güçsüzlüğüm çok artmıştı bulunduğum ilden Ankara'ya 2010 senesinde muayenesine randevu alıp gitmeme rağmen şikayetlerimi bile dinlemeden 5 dk içeride muayene edip bu haline de şükret dercesine odadan göndermişti
tabi bu bir hastaya yapılacak en büyük kötülük. 2 sene yataktan kendi başıma kalkamayacak durumları yaşadıktan sonra doktor aramaya başladık. 2014 senesinde İstanbul'da Prof. Dr. Piraye Oflazer hocamızla tanıştım. Gayet kibar hastalığımın geçmişini kaç yaşında başladığını neyin tetiklemiş olabileceğini sorguladı. Bu hastalığın en büyük düşmanı uzun süreli açlıkmış sanırım Ramazan da tutmaya çalıştığım oruçlar beni daha kötüye götürüyormuş
Daha önce Ersin Tan'ın egzersiz tavsiyeleri de benim kötüye gitmem de etken imiş. Piraye Hanımın tavsiyesi üzerine kendimi yormadan sadece ev içi yürümek ve kısa mesafeli yürümeler harici zorlayıcı hiç bir şey yapmıyorum.İlaç olarak Carnitene yerine QenzimQ10 ve B2 vitamini kullanmamı istedi. 2014 de Piraye hanımın yanına gittiğimde hastane içinde yürüyemiyerek tekerlekli sandalyeyle giriş yapmışken 4 ay gibi kısa sürede sanki hastalığımdan eser kalmadı.
Tabi sık sık yemek yiyorum.Egzersizden ve aşırı yorgunluktan kaçıyorum.Bir türlü paket servisi gibi düşünün. Biri olmazsa diğeri de olmaz. Düzenli yaşamaya çalışıyorum. Piraye hanıma göre hastalığım Canitene eksikliğine bağlı değil b2 ve QenzimQ eksikliğine bağlıymış bana da bu böyle geliyor 4 senedir gayet sağlıklı kendi işlerimi yapabiliyorum merdiven çıkmak koşmak dahi gayet normal yapabildiğim şeyler tabi kendimi yormamak adına yapmaktan kaçındığım şeyler.
Sizlere bir kas hastası olarak PROF. DR. PİRAYE OFLAZER hocamızı şiddetle tavsiye ederim. Derdi veren Allah dermanını da göndersin tüm hastalara acil şifalar dilerim.
tabi bu bir hastaya yapılacak en büyük kötülük. 2 sene yataktan kendi başıma kalkamayacak durumları yaşadıktan sonra doktor aramaya başladık. 2014 senesinde İstanbul'da Prof. Dr. Piraye Oflazer hocamızla tanıştım. Gayet kibar hastalığımın geçmişini kaç yaşında başladığını neyin tetiklemiş olabileceğini sorguladı. Bu hastalığın en büyük düşmanı uzun süreli açlıkmış sanırım Ramazan da tutmaya çalıştığım oruçlar beni daha kötüye götürüyormuş
Daha önce Ersin Tan'ın egzersiz tavsiyeleri de benim kötüye gitmem de etken imiş. Piraye Hanımın tavsiyesi üzerine kendimi yormadan sadece ev içi yürümek ve kısa mesafeli yürümeler harici zorlayıcı hiç bir şey yapmıyorum.İlaç olarak Carnitene yerine QenzimQ10 ve B2 vitamini kullanmamı istedi. 2014 de Piraye hanımın yanına gittiğimde hastane içinde yürüyemiyerek tekerlekli sandalyeyle giriş yapmışken 4 ay gibi kısa sürede sanki hastalığımdan eser kalmadı.
Tabi sık sık yemek yiyorum.Egzersizden ve aşırı yorgunluktan kaçıyorum.Bir türlü paket servisi gibi düşünün. Biri olmazsa diğeri de olmaz. Düzenli yaşamaya çalışıyorum. Piraye hanıma göre hastalığım Canitene eksikliğine bağlı değil b2 ve QenzimQ eksikliğine bağlıymış bana da bu böyle geliyor 4 senedir gayet sağlıklı kendi işlerimi yapabiliyorum merdiven çıkmak koşmak dahi gayet normal yapabildiğim şeyler tabi kendimi yormamak adına yapmaktan kaçındığım şeyler.
Sizlere bir kas hastası olarak PROF. DR. PİRAYE OFLAZER hocamızı şiddetle tavsiye ederim. Derdi veren Allah dermanını da göndersin tüm hastalara acil şifalar dilerim.
Hemşeriyiz galiba senin hastalıgın ne düzeyde neydi nasıl oldu ilerleme süreci ne düzeyde bende 11 yaşından beri var bu hastalık seninki ne durumda paylaşırsan sevinirim
müsküler distrofobi benimkisi kas güçsüzlüğü çukurova üniversitesinde oldum ben muaynemi testler felan çıkan sonuç o doktora gittiğimde sana e vitamini verebilirim dedi bende ondan beri gitmedim bidaha doktora
müsküler distrofobi benimkisi kas güçsüzlüğü çukurova üniversitesinde oldum ben muaynemi testler felan çıkan sonuç o doktora gittiğimde sana e vitamini verebilirim dedi bende ondan beri gitmedim bidaha doktora
Arkadaş lar miyopati günlük hayatta çok zorluk veriyor çözüm bulamıyorum bi çözüm bulan varmı beni bacaklarım çok kötü merdiven inip çıkmam çok zor oturup kalkmam ona keza ne yapmalıyız Ağrı sızı da çok
@İsmail1710
Kafamı toparlayıp gideceğim miyopati var %40 veriyolar mı miyopatilete benim ağır miyopati değil ama doğuştan geliyor merdiven yokuş oturduğun yerden zor kalkmak yardım ederseniz sevinirim mail adresim cevik1710@gmail.com
Kafamı toparlayıp gideceğim miyopati var %40 veriyolar mı miyopatilete benim ağır miyopati değil ama doğuştan geliyor merdiven yokuş oturduğun yerden zor kalkmak yardım ederseniz sevinirim mail adresim cevik1710@gmail.com
İyi akşamlar 90 doğumlu erkek kardeşime bu hastalık teşhisi konulmuş bizden saklıyor ben emg sonucunu gördüm sadece bu bulgular miyopatik tutulum ile uyumludur yazıyor nette biraz araştırınca pek olumlu şeyler okumadım kardeşimin şikayeti sağ kürek kemiğinde moralim çok bozuldu 7 sayfa yorumu okuyunca iyice bozuldu tedavi her miyopatide mi yok? Bu hastalık çeşit çeşit imiş
sakın hareketi bırakma kendini hiç bırakma çok zorlama ama elinden geldiğince hareket başka yolu ilacı yok kardeşim
Selam burcu sana ddanışmak istediğim şey şu ben yıllardır zar zor da olsa yürüyordum şimdi baya baya kesildi bu sağ iyi sol ayagıma tam basamıyorum parmak uclarına basıp yürüyorum sen ne durumdasın ve ne düzeydesin bana tam olarak anlatırmısın müsküler distrofi kas güçsüzlüğü yazıyor emg de senin myopati hangisi bilgi verirsen sevinirim
Selam burcu sana ddanışmak istediğim şey şu ben yıllardır zar zor da olsa yürüyordum şimdi baya baya kesildi bu sağ iyi sol ayagıma tam basamıyorum parmak uclarına basıp yürüyorum sen ne durumdasın ve ne düzeydesin bana tam olarak anlatırmısın müsküler distrofi kas güçsüzlüğü yazıyor emg de senin myopati hangisi bilgi verirsen sevinirim
Arkadaşlar miyopati olupta çalışan varmı engel oranınız nedir yüzde kaç raporunuz var tesekkurler
Çalışıyorum yüzde kirk
Merhabalar sizlere tam teşhis nerede ve nasıl kondu bilgi verebilir misiniz
Ve vergi indirimi vs yada engelli maasi nasıl basvyruluyo hangi belgeler gerekli
Ve vergi indirimi vs yada engelli maasi nasıl basvyruluyo hangi belgeler gerekli
merhaba ben de ersin hocanın hasatasıyım ve banada lipid depo teşhisi kondu. hoca bana hiç hareket etmemem gerektiiğini bir basamak dahi çıkmamam gerektiğini soyledi sana nasıl egzersiz önerdi anlamıyorum aç kalma mamı oruç tutmamamı bol su içmemi önerdi. diyet sordum herşeyi yiyebilirsin dedi. l- karnitin ve coenzim q10 verdi. güzelce muayene de etti . tavsiyelerine 6 aydır uyuyorum, iyi geliyor.
carnitin ve coenzim q10 tedavi için değil organlarınzı özellikle kalbi ve karaciğeri koruyup kas kaybını azaltma içindir bu arada. şimdi merak ettiğim şu başka bir ersin hoca dahamı var . benimle ilgilenen hoca sizin anlattığınız değiil. ayrıca hasatalık ile ilgili yaşadıklarınızı ve seyri hakkında bilgi paylaşmak için özelden mesaj atarsanız sevinirim
evet ben çalışıyorum işim masabaşı engelli raporu aldım%60 yinede yoruluyorum. emeklilik için sartlarım tutuyor ancak maaş 1200 tl gibi komik bir rakam oluyor diye olmadım. olupta ne yapayım extra bir iş yapamam. dayanabildiğim kadar dayanacağım
carnitin ve coenzim q10 tedavi için değil organlarınzı özellikle kalbi ve karaciğeri koruyup kas kaybını azaltma içindir bu arada. şimdi merak ettiğim şu başka bir ersin hoca dahamı var . benimle ilgilenen hoca sizin anlattığınız değiil. ayrıca hasatalık ile ilgili yaşadıklarınızı ve seyri hakkında bilgi paylaşmak için özelden mesaj atarsanız sevinirim
evet ben çalışıyorum işim masabaşı engelli raporu aldım%60 yinede yoruluyorum. emeklilik için sartlarım tutuyor ancak maaş 1200 tl gibi komik bir rakam oluyor diye olmadım. olupta ne yapayım extra bir iş yapamam. dayanabildiğim kadar dayanacağım
Arkadaşlar ersin tan hakkında ıyi şeyler duydum ve muayene olmak istiyorum .muayene ücreti ne kadar tahliller e ek ücret alıyor mu ve ankara dışından gideceğim tahliller hemen sonuç verir mi
