Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Miyopati hastası olan var mı?

Merhaba arkadaşlar bende miyopatiliyim eğer aramızda teşhis konulmayan hastalar varsa önemli olan gen paneli yaptırmanız ve kas biyopsisi bunlar teşhis için önemli şeyler

Arkadaşlar fizik tedavi bazıları için iyi olmuyo çünkü ck seviyesi her yükseldiğinde vücutta kas yıkımı oluyo bende l karnitin, Qq10, riboflavin kullandım bir faydası olmadı şimdi ise evicap ve benoxol kullanıyorum eğer onlarında faydası olmazsa ışın tedavisi görücekmişim aranızda ışın tedavisi gören oldumu
 
Merhaba arkadaşlar bende bir kaç gün önce ogrendım miyopati hastası olduğumu hangi cesıdı olduğunu öğrenmem için biyopsi yapılacak çok degısık duygular icerısındeyım ck degerım de 119 çıktı
 
Merhaba miyopati olduğumu evlendikten 1 yıl sonra öğrendim dünyam karardı ama teşhis konulduktan 1hafta sonrasında baba olacağımı öğrendim ve hayata sarılmak için geçerli Bir sebebim var
 
Ersin Tan hocam banada distal miyopati tanısı koymuştu 2012 yılında. Ama rahatsızlık yavaş ta olsa ilerliyor.2017 yılında Hücre tedavisi aldım. Yürüyüşüm ve oturmam kalkmam gözle görünür şekilde fark etti. Bu yıl engelli raporu aldım. İl sağlık kuruluda sürücü olamaz raporu verdi. Ama ben araç kullanıyorum. İtiraz edecem araba olmazsa benim için büyük sıkıntı olacak. Bu konuda yardıma ihtiyaç duymaktayım.
 
Miyopati ler araç kullanamıyor mu yoksa sizin hastalığınız mi ilerledi aydınlatırmısınız biraz
 
İlçe sağlıl kurulunda nöroloji doktoru bir daha ki ay daha kötü olur deyi sürücü olamaz rapaoru vermiş. Bu gün il sağlık müdürlüğüne itiraza gidecem.
 
Herkese geçmiş olsun. Bende birkaç yıl önce 2016 gibi öğrenmiştim miyopati olduğumu. Tabi hepinizin yaşadığı gibi uzun, masraflı ve yorucu hastane/doktor süreçleri. Çapa'lar Piraye Oflazer'ler biyopsiler emgler falan derken sıfıra sıfır elde var sıfır. Yanlız bir adam olsam dayanır mıydım bu kadar tantanaya ve bekler miydim bu karanlık geleceği bilemiyorum. Hastalığımı öğrendiğimde eşim hamileydi ve şimdi bir oğlum var. O yüzden intiharda edemiyorum. Eşimi oğlumu yüz üstü bırakmak istemiyorum. Her geçen ay her geçen yıl yürümem ve merdiven inip çıkmam daha da zorlaşıyor. Oturduğum yerden yardım almadan ya da tutunmadan kalkamıyorum. Çabuk yorulmam falan da cabası. Üstüne üstün işsizim. Ev kira. Eşim çalışıp idare etmeye çalışıyor. 7 aydır boştayım, bulamadım eli yüzü düzgün bir iş halen.

Engelli oranım yüzde 52 ve raporum daimi. Malulen emeklilik için çok komik bir rakam veriyorlar o yüzden düşünmüyorum. İstanbul'da ev kirasına bile yetmez. Birkaç yıl daha çalışabilirsem erken emeklilik düşünüyorum.

Hepiniz tam nokta atışı türünü tespit ettirebilmişsiniz. Ben biyopside dahil bir çok test yaptırdığım halde sadece miyopatisin diyebiliyorlar. Piraye hanımda tespit edemedi. Çokta pahalı bıraktım artık gitmeyi. Ck her yaptırdığımda 3000 ile 5000 arası çıkıyor.

Multivitamin kullanıyorum ve zaman zaman coenzom q10 riboflavin falan kullanıyorum.

Önerilerinize açığım. Geçmiş olsun.
 
mteren

Güzel kardeşim hepimiz benzer süreçlerden geçtik. Örneğin ben sandalye kullanan bir kas hastasıyım. Yıllar içinde birçok fonksiyonumu kaybettim. Hiçbiri zerre kadar umurumda değil. Her defasında insan iyi yaşayabilmek için bir çıkış buluyor. Asla pes etmek yok! Güzel bir aileniz de varmış. Onların yaşamına, onların da sizin yaşamınıza tanıklık etmesinden daha güzel ne olabilir?

Kuvvetinizin yettiği bir iş mutlaka vardır. Yeteneklerinize göre bir iş bulmak belki ilk etapta iyi bir başlangıç olabilir. Yaşamak için neden çok ama sonlandırmak asla!
 
mteren

Selamün aleyküm geçmiş olsun Allah şifalar versin inşallah bende 2010 dan beri uğraşıyorum Piraye hanımada gittim geçen yıl bir nöroloji uzmanı genetik test yaptırmamı söyledi yapıldı ullirich congenital muscular distrofi bethlem miyopati tanısı konuldu kalıtımsal olduğu için çocuğumada genetik test yapıldı ondada var çıktı tedavisi yok deniliyor farklı rahatsızlıklarımda var heyete girdim %45 verildi ama balthazart sonucu %38 1yıl süreli işveren çalıştırmak istemiyor tekrar gireceğim bakalım nöroloji 0 vermiş fizik tedavi %17 anlayamadım gitti rapora sadece miyopati yazmışlar bu sefer muscular distrofi yazdırmaya çalışacağım bakalım ne yapacaklar

MI 5 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Akman1981

Çok geçmiş olsun. Peşini bırakmayın tabi, olmadı farklı bir hastaneden engelli heyet raporu randevusu alın. 1 yıl süreli ise bildiğim kadarıyla bitmesine 2-3 ay kala yeni başvuru yapılabiliyordu. Heyete çıktığınızda da iş için %40 ve üstü rapora ihtiyacınız olduğunu ve süresiz ya da minimum 2 yıl süreli verilmesini rica ettiğinizi mutlaka belirtin. Bana da her gittiğimde süreli veriyorlardı en son gittiğimde rica ettim, iş verenin süreli raporlara mesafeli olduğunu iş bulamadığımı falan anlattım. Hak verdiler. Sonuç: hala iş bulamadım :(

Siz gen testini nerede ve ortalama kaç liraya yaptırdınız? Piraye hanım birkaç yıl önce 5-6 bin civarı dediği için bütçem olmadığından gen testini yaptırmamıştım. Daha uygun ücretle gen testini yapan bir yer de yok, fazla sayıda sağlık kuruluşunda bu işlemler yapılmıyor. Bir de bende çocuğumda da ileride başlamasından korkuyorum. Çocuğa da ayrı gen testi mi yaptırılıyor yoksa aynı testten belli oluyor mu çocukta da olma ihtimali?

Tekrar geçmiş olsun.
 
Ben SGK çalışanım Çanakkale 18 Mart üniversitesi tıp fakültesi genetik bölümünden kan aldılar sanırım İstanbul la gönderdiler 6 ay kadar sürdü hastalık tespit edilince eşim ben ve çocuğum dan kan alıp karşılaştırmalı test yapıldı eşimde yok benim genler de olan mutasyon çocuğum da fazlasıyla çıktı çocuk nöroloji beden dersinden muaf olması gerekir dedi spor önermediler hiç bir ücret ödemedim

MI 5 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Anladım hocam. Bu dediğiniz testi zannediyorum 2015 gibi banada yaptılar Çapa'da. Kan alıp Ankara'ya falan gönderiyoruz demişlerdi. Bu en son Piraye hanımın söylediği gen testi değilde gen analiziydi galiba. İleride tekrar bir Piraye hanıma danışayım en iyisi.

Çocuğunuz kaç yaşında? Belirti var mıydı hiç? Türüne göre başlangıç yaşıda değişiyor bu illetin. Bebekken başlayanı da var, orta yaşlarda başlayanıda var. Bende 27-28 yaş gibi başladı. Uzun dönem doğuda askerlik yaptım düşünün. En ufak bir sorun yoktu. Biranda başladı gelişti bu hale geldik..
 
Çocuk 15 yaşında doğduğundan beri biraz hareketsiz birazda kilolu ondan kaynaklanıyordur diye düşünüyorduk bende İzmir Foça daha sonra Güneydoğu'da askerlik yaptım 18ay komando olarak benimde 28 yaşında bayılma ile başladı vazovagal senkop denildi şuan yurtdışı bir ilaç kullanıyorum daha sonra bir kaç defa EMG çekildi tam tanı konulamadı 2010 beri uğraşıyorum geçen yıl genetik test yapıldı sonuç kas hastalığı denildi fizik tedavi önerilmiyor

MI 5 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Çok geçmis olsun hocam sizede oğlunuzada. Hastalık öykümüz benzer. İkimizde uzun donem zor şartlarda askerlik yapabilecek kadar uzakmışız hastalıktan. Aynı yaşlarda da başlamış hemen hemen. Ben fizik tedaviye birden fazla kez gittim bir faydası da zararı da olmadı. Tabi hastadan hastaya değişiklik gösteriyor.

Arkadaşlar selamlar.

Kas hastası olup da bu sporcuların kullandığı kreatin tozlarından kullanan, deneyen oldu mu? Nette çok araştırdım fayda ya da zarar namına en ufak bilgi göremedim. Birçok şey denedim yıllardır, bunu da bir denesem mi belki bir nebze güçlendirir mi diye düşünüyorum. Var mı fikri olan?
 
merhaba, bende miyopati müsküler ditrofi hastasıyım, 4 erkek kardeşin en büyüğüyüm 49 yaşındayım doğuştan kas hastasıyım koşmam 8-9 yaşıma kadar zorlanarakta olsa koşuyordum 15 yaşıma kadar çok hızlı ilerledi orta 2 de okula gidemez hale geldim,okulu bıraktım, bu yaşıma kadar çabalarımla dengeli yürüyüş yaparak ve bazı ilaçların desteğiyle yatay stabil geldim, ilk önce MESTİNON adlı başka kas hastalarının kullundığı hapı denedim, 15-yaşımdan 30 yaşa kadar evde kapalı kaldım sık düştüğüm için çıkamıyordum, ama bu hapı dışarı çıkmadan 2-3 saat önce içip çıkmaya başladım 8-10 saatlik bir güç veriyor rahatlıkla minübüsle çarşıya gidip geldim, bu hapı içmediğimde yürümemde merdiven çıkmakta oturduğum yerden kalkmakta zorlanıyordum bazen bastonla yürüyordum, esas patlamayı kalp çarpıntısı için pisikiyatri doktorunun verdiği LAROXYL10mg hapı kullandıktan sonra üçüncü ayında felan koşma denemesi yaptım o kadar beni toparladı ama herkese aynı etkiyi yaparmı bilmiyorum, benim kas hastalığı çok ağır değil raporum %45, diğer kardeşlerim 5 yıl aryla koşmaları kesildi, ben 10 yaşımda benim küçüğm 15 yaşında, en küçüklerimiz ikizdi ama koşmaları onbeş dakika büyüğünde 20yaşında ikizin küçüğünde 25 yaşlarında koşmaları kesildi, onlarda işe gidip gelirken mestinon içiyorlar laroxyl uyku verdiği ve bağımlılık yaptığı için kullanmıyorlar, Allahım herkese şifa güç kuvvet versin.
 
Evet arkadaşlar geçen yıl girdiğim heyette fizik tedavi %17 vermişti göz %3 vermişti bu yıl ikiside %0 vermiş herhalde iyileştik aynı hastane 20 puan silinmiş yinede %60 verilip balthazart ile %50 süresiz verdiler Ankara'ya gönderdim bakalım orası ne diyecek sözde geçen sene kas gücümüz -5/5 iken bu yıl 5/5 imiş ama ben hala koşamıyor nedense bana hiç sormadan uzun süre egzersiz sonrası hasta efor dispnesi tarifliyor demişler 11 yıldan beri kabul ettiremedim Nöroloji ye genetik inceleme olmasına rağmen Rabbim herkesin yardımcısı olsun inşallah.

5031c94d428ac9cdf868301260762433.jpg
 
ben ersin hocanın hastasıyım memnunum yıllardır
 
Konu boş kalmış. Nasıl gidiyor hayat dostlar? Miyopati ile ilgili var mı takip ettiğiniz gelişmeler ilaçlar vs son dönemlerde?
 
merhaba herkeze
Bende de Sentronüklear tanısı kondu 2. kez heyete giricem ama heyettte sonuçlar gösterilmesine rağmen tanımlanmayan miyopati olarak geçiliyor.Bu hastalıktaki türlerde binlerce kişi var heyetin verdiği %20lik raporlarla çalışamayan ve psikolijisi evde oturduğu için bozulan çok kişi var Cimer yada cumhurbaşkanlığına yazmamız lazım en sürekli olan bu hastalığın türlerinde minimum %40 verilmeli çünkü bu hastalıkta olan birini işe alınması zor.
 
Ersin hocaya yakın zamanda giden var mı teşhis için muayene icin
 
merhaba size mesaj attım bakabilir misiniz özelden ilaç hakkında bilgi almak istiyorum ben ve kardeşimde aynı hastalığa sahibiz merak ettiğim bazı konular var
 
Merhaba arkadaşlar ben ersin tan hocaya muayene oldum ve benim hastamsın dedi miyppatik tutulum cıktı emg de .gen çeşidi için tahlili verdim 6 aydır sonuç çıkmadı daha da sürebilir deniyor var mı bu kadar geç sonuç bekleyen
 
bilirbetul
Yurt dışına mı gönderildi analiz? Çünkü yurt içinde bu kadar sürmemesi gerekirdi
 
Tekrardan Merhaba :)

1. sayafada ve 7. sayfada da yazmıştım her 5 senede bir gelip yazacağım diye.

Peki bu geçtiğimiz 5 sene içinde bende neler değişti. Neler tecrübe ettim.

Artık çok uzaktan da yakından da Hasta olduğum belli oluyor. Çünkü artık sağ ayağım sendelemeye başladı. Koşmak zaten imkansız. rampa yada dik bir yokuşu çıkmak zulüm iyi kötü bir şekilde çıkıyorum ama yolun sonunda ayakta zor duruyorum. Kalbim yerinden çıkacak gibi oluyor. Normal düz yolda kendimi idare edercesine yürüyorum ufak bir sağ ayaktan dolayı tam olarak sayılmasa da topallama diye biliriz. Bacaklarım da özellikle sağ bacağım da incelme oldu kasalar eridiği için. Kollarımda ortalama 3 sene falan önce başladı. Pazularım Hızlı bir şekilde erimeye devam ediyor.

Hastalık ilerleme hızını ortalama 3 sene önce arttırdı. Artık gün günü tutmuyor. Bilmiyorum sizlerde oluyor mu ama bazen bacaklarımda boşalmalar oluyor gibime geliyor. Yani ne kadar iyi bir örnek olur bilmiyorum ama kola şişesinden su dökersiniz ya şişenin içinde kıpırdamalar olur onun gibi bir şeyler oluyor. kendimce kas yıkılmalarına yoruyorum onu ama belki alakası yoktur.

tavsiye demeyim ama benim gözlemlediğim bölüme gelecek olursak ki herkesin bildiği ve doktorların da söylediği;

Hala yürüye biliyorsanız bir şekilde spor hayatınızda olsun. Hiç bir şey yapmazsanız yapamazsanız bile sadece yürüyün.
kasları kaybetmek çok kolay ama kazanmak hayal ürünü gibi. Ben mesela hastalığın bu kadar hızlanacağını 10 sene önce söyleselerdi inanmazdım bu kadar kas kaybedeceğim aklıma gelmezdi.
Burası çokomelli kaslarınızı kesinlikle ne yaparsanız yapın yormayın. ne kadar yorarsanız o kadar hızlı kayboluyor. Kaslarınızı tembelliğe de alıştırmayın buda çok hızlı erimesine sebep oluyor. Spor salonuna gidip ağırlık kaldırayım gibi hayallere girmeyin. yaparsanız da çok ağır bir şeyler kaldırmayın ki buda kaslarınızı kaybetmenizi hızlandırır.
hamur ürünlerinden mümkün olduğunca uzak durmak en iyisi olacak.
bel kısmınızı çalıştırın bel çok önem arz ediyor.
aslında uzun lafın kısası sırat köprüsü gibi bir hastalık bu çok ince bir terazi istiyor. her şeyi ayarında yapmak gerekiyor.

doktor kısmına gelecek olursak uzun zamandır gitmiyorum en son 2019 yıllarında gitmiştim. Siz gidin.

yazacak belki daha bir çok şey var ama şuan aklıma pek bir şey gelmiyor. Belki artık hayatın yorduğundan belki başka sebeplerden umudumu kaybetmek istemiyorum iyi düşünmek iyi olmak istiyorum. Ama işte koca bir boşluk sarıyor etrafımı..Eskisi kadar güçlü değilim...
5 sene sonra tekrar görüşmek üzere....

Olur da gelemezsem ya şifa dileyin yada rahmet dileyin......HOŞÇA KALIN..
 
Üst Alt