Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?
- Konbuyu başlatan pirana33
- Başlangıç tarihi
arkadaşlar merhaba
konu başlığı serebral ataksi
bu "spinoserebellar ataksi" mi demek oluyo (yani SCA)
eğer öyleyse bu hastalık bu kadar azmı
neden kimse bişey yazmamış
konu başlığı serebral ataksi
bu "spinoserebellar ataksi" mi demek oluyo (yani SCA)
eğer öyleyse bu hastalık bu kadar azmı
neden kimse bişey yazmamış
Ataksia-Telangiestasia
Herkese merhaba. 14 yaşında bedensel engelli bir oğul annesiyim. Hastalığı Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi). Aynı hastalıkla mücadele edenlerle/onların ebeveynleriyle iletişim kurmak, yaşadıklarımızı paylaşmak istiyorum. Ayrıca, oğlumun benzer koşullarda yaşayan yaşıtlarıyla tanışmasını, yalnızlığının bir nebze de olsa azalmasını istiyorum.
Herkese merhaba. 14 yaşında bedensel engelli bir oğul annesiyim. Hastalığı Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi). Aynı hastalıkla mücadele edenlerle/onların ebeveynleriyle iletişim kurmak, yaşadıklarımızı paylaşmak istiyorum. Ayrıca, oğlumun benzer koşullarda yaşayan yaşıtlarıyla tanışmasını, yalnızlığının bir nebze de olsa azalmasını istiyorum.
çıktıgım profesörlerin yarısı serebellar ataksi diyor,yarısı faSerebrek Ataksi
Herkese merhaba... Bende Serebral Ataksi hastasıyım ama hastalıkla ilgili çok fazla bilgiye ulaşamıyorum. bilgisi olan varsa yazabilir mi? Ne kadar sürede ilerliyor ( yani 5 yılda yürüyemez hale geliniyor mu?) Bu konuda bilgisi olan varsa lütfen yazar mı? Ve bu durumda olan hiç bir arkadaşım var mı? Herkese iyi günler...
Herkese merhaba... Bende Serebral Ataksi hastasıyım ama hastalıkla ilgili çok fazla bilgiye ulaşamıyorum. bilgisi olan varsa yazabilir mi? Ne kadar sürede ilerliyor ( yani 5 yılda yürüyemez hale geliniyor mu?) Bu konuda bilgisi olan varsa lütfen yazar mı? Ve bu durumda olan hiç bir arkadaşım var mı? Herkese iyi günler...
Bende Serebral Palsi hastasiyim..
mrb arkadaşım öncelikle çok geçmişler olsun baban için. baban kaç yaşında ve kaç yıldır yatakta. çocuklarında (sizlerde) inşallah herhangi bi sorun yoktur. bu hastalık hakkında bir bilgim (tedavi anlamında) sizinle paylaşırım. tekrar geçmiş olsun.
sevgili sevgül yıldız arkadaşım. 6 yıl akapunktur egzersizler felan yapmışsın çok güzel bunlar. şu anda kaç yaşındasın ve son durumun nasıl.
birde illa tekerlekli sandalyeye oturacaksın diye bişey yok. ben 28 yaşındayım ve koşamasamda her işimi kendim yapıyorum. moralini yüksek tut. kendine iyi bak. geçmiş olsun.
sevgili sevgül yıldız arkadaşım. 6 yıl akapunktur egzersizler felan yapmışsın çok güzel bunlar. şu anda kaç yaşındasın ve son durumun nasıl.
birde illa tekerlekli sandalyeye oturacaksın diye bişey yok. ben 28 yaşındayım ve koşamasamda her işimi kendim yapıyorum. moralini yüksek tut. kendine iyi bak. geçmiş olsun.
eşimde serebral ataxi
iyi günler arkadaşlar.benim eşime de serebral ataxi teşhisi kondu.2 yıldır belli ediyodu.bende bu sebeple sizlerle tanışmak ve deneyimlerinizden faydalanmak istiyorum.sevgili baben ve diğer arkadaşlar tanışabilirmiyiz.iletişim için adresim iler7150@hotmail.com.şimdiden teşekkürler
iyi günler arkadaşlar.benim eşime de serebral ataxi teşhisi kondu.2 yıldır belli ediyodu.bende bu sebeple sizlerle tanışmak ve deneyimlerinizden faydalanmak istiyorum.sevgili baben ve diğer arkadaşlar tanışabilirmiyiz.iletişim için adresim iler7150@hotmail.com.şimdiden teşekkürler
merhaba benım babamda spino serebellar ataksısı ve inanın sız anladıgım kadarıyla ıyısınız babam 10 senedır yatalak ve konusamıyor yemek yıyemıyor sureklı hastanede yatıyor ama maalesef yapılacak bırsey yok allah hepınıze yardımcı olsun ınsallah tedavısı bulunur sız kurtulursunuz ama babamın dayanabılecegını zannetmıyorum yasaıda ılerledı hastalıgıda agırlastı eger bu konuda onemlı bırseyler ogrenırsenız banada yazın ne olur
ya arkadaşlar biz hasta falan degiliz silin kafanızdan bunu sadece rahatsızlık var ve yenebiliriz tek sorun bu rahatsızlığın bizden büyük olduğunu düşünmek. biz daha büyüğüz tamam hepiniz çok değerlisiniz unutmayın hoşçakalın
merhaba bende sca hastasıyım ve çoğu kişi gibi bu hastalık hakkında pek bilgim yok.
bende doğuştan böyleymişim şu an 25 e dayadı yaş ama ben hala umutluyum önemli olan bunla yaşamayı öğrenmek köşeye çekilmek değil eğer hala köşesine çekilmeyen biri varsa onurguney@msn.com ekleyebilirsiniz
Ben Spinoserebellar Ataksi tip 1 ( SCA 1) hastasıyım.36 yaşındayım. Hastalık iki yıldır belirtilerini göstweriyor. Konuşmada bozulma, yürüme güçlüğü, denge kaybı ve kavrama sorunu var. Hastalık ancak DNA testiye ortaya çıkıyor benim bildiğim. Başladıktan sonra da çok hızlı ilerliyor. Ben babamı ve halalarımı bu süreci yaşayarak kaybettim. Hastalık 4 yılda yürümede iyice zorluğa yol açıyor, konuşma anlaşılmaz hale geliyor ve denge kaybından dolayı düşme çok oluyor. Bütün arkadaşlara geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.
ben sca tıp 2 hastasıyım hastalık 21 de kendını gosterdı 22 de çine gıttım kok hucre tedavısı aldım 1 yıl oldu 23 yasımdayım gün geçtikçe faydasını goruyorum
arkadaslar bende serebeller atksi hastasıyım ve çok yalnızım arkadasa ihtiyacm var lütfen beni anlayacak bi dost istiyorum bana yardımcı olrsanız sevinirim
Karagolge;
Benim iki kız kardeşim var, onlarda yok diye umut ediyoruz. Çünkü bende hastalık ortaya çıkmadan önce belirtileri vardı. Onlarda bu belirtiler yok, umarım hasta olmayacaklar. Her çocuk için hastalığa yakalanma ihtimali % 50. Yani yarı yarıya hasta olma ihtimali var ne yazık ki. İnşallah sende ve kardeşlerinde bu belirtiler yoktur. Seste yankılanma ve yürümede güçlük vardı eskiden. Hastalık şu an bende var, tepkiler de daha çok. Konuşmam epey bozuldu, yürüme güçlüğü de çok. Şimdilik bir tedavisi de yok. Umarım kök hücre nakli çözüm olacak. Ben bu kök hücre naklinden umutluyum. Tekrar geçmiş olsun. Hoşçakalın.
Benim iki kız kardeşim var, onlarda yok diye umut ediyoruz. Çünkü bende hastalık ortaya çıkmadan önce belirtileri vardı. Onlarda bu belirtiler yok, umarım hasta olmayacaklar. Her çocuk için hastalığa yakalanma ihtimali % 50. Yani yarı yarıya hasta olma ihtimali var ne yazık ki. İnşallah sende ve kardeşlerinde bu belirtiler yoktur. Seste yankılanma ve yürümede güçlük vardı eskiden. Hastalık şu an bende var, tepkiler de daha çok. Konuşmam epey bozuldu, yürüme güçlüğü de çok. Şimdilik bir tedavisi de yok. Umarım kök hücre nakli çözüm olacak. Ben bu kök hücre naklinden umutluyum. Tekrar geçmiş olsun. Hoşçakalın.
selam
Aynı hastalıkla bende uğraşıyorum,ama üzüntümün çoğu çok geç öğrenmem.
yani belki yıllardır var,veya doğuştan,ama ben resmi olarak 2007-nisan'da tanıştım,ve de hiççç memnun olmadım.
(eğer daha erken yaşlarda öğrenmiş olsam,en azından sağlığıma daha çok dikkat ederdim)
Aynı hastalıkla bende uğraşıyorum,ama üzüntümün çoğu çok geç öğrenmem.
yani belki yıllardır var,veya doğuştan,ama ben resmi olarak 2007-nisan'da tanıştım,ve de hiççç memnun olmadım.
(eğer daha erken yaşlarda öğrenmiş olsam,en azından sağlığıma daha çok dikkat ederdim)
Bendeki belirtiler yaşım 32 olduğunda ortaya çıktı. Ama asıl şimdi 36 yaşındayım ve hastalık var. Belirtileri SCA nın türlerine göre ( SCA 1,2... ) kişiden kişiye değişiyor ama bizim sülaledekiler SCA 1. Bizdeki belirtiler: Konuşurken seste yankılanmna, yürümede denge kaybı ve sendeleme, katı gıdaları yutarken zaman zaman zorluk ve tıkanma, ellerde uyuşukluk, cımbuz veya tırnak makası tutmada zorluk, bardak vb. taşımada çalkalama ya da bardağı kavrayamama. Bu hastalık kalıtsal, yani anne ya da babanızda ya da yakın akrabalarınızda mutlaka bu hastalık vardır. Ben babamı ve halalarımı bu hastalık dolayısıyla kaybettim. DNA terstiyle ortaya çıkıyır. Ayrıca hastalığın var olduğunu erken öğrenmenin hiç bir faydası yok bana söylenen. Mutlaka spor ve fizik tedavinin faydası vardır ama bu hastalığa yakalanmanızı engellemiyor. Sadece süreci biraz daha yavaşlatıyor. Bu hastalığa yakalandıysak bbu süreci yaşayacağız. Hastalık bugün çıktı, yarın ölmüyoruz tabi. Şimdilik bir tedavisi yok dense de ben kök hücre naklinden çok umutluyum. Hepimize geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.
mrb be fa nin bir kolu olan sca hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ve şu an 23 yaşındayım allah herkese acil şifalar versin
ta3cb;
Bu hastalığa verilen bir ilaç yok benim bildiğim.Sadece spor ve fizik tedavi öneriliyor. Ancak ben doktorlara danışarak bazı ilaçları kullanıyorum: Folbiol ve Apikopal adında. Bunların ikisi de vitamin içeriyor. Sanırım uzman doktor yazabilir. Bir de Ebixa diye bir ilaç var ama onu ancak psikiyatri ya da nöroloji doktoru yazabiliyor. Asıl demans hastalığının ilacı. Ancak Scalı bazı hastalarda demansa benzer şikayetler olduğu için yazılabilir. Ben yazdırabildim. Kullanımı demanstaki gibi değil ama sabah 5 mg, akşam 5 mg. Geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle...
Bu hastalığa verilen bir ilaç yok benim bildiğim.Sadece spor ve fizik tedavi öneriliyor. Ancak ben doktorlara danışarak bazı ilaçları kullanıyorum: Folbiol ve Apikopal adında. Bunların ikisi de vitamin içeriyor. Sanırım uzman doktor yazabilir. Bir de Ebixa diye bir ilaç var ama onu ancak psikiyatri ya da nöroloji doktoru yazabiliyor. Asıl demans hastalığının ilacı. Ancak Scalı bazı hastalarda demansa benzer şikayetler olduğu için yazılabilir. Ben yazdırabildim. Kullanımı demanstaki gibi değil ama sabah 5 mg, akşam 5 mg. Geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle...
