Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Dural avm, fistül (omurilikte damar genişlemesi) hastası olan kim var?

EMREM

Yeni Üye
Üyelik
6 Eki 2008
Konular
2
Mesajlar
6
Reaksiyonlar
0
2007 yılında bu hastalıkla tanıştım. Bir sabah uyandığımda sol bacağımda his kaybı vardı ve 1 gün içinde komple belden altımı hissetmiyordum. Eskişehir SSK ve Osmangazi Üni. yapılan araştırmalarda omurilikte enfeskiyon olduğu söylendi ve yanlış tedavi uygulanarak 1,5 ay boyunca hastalığımında ilerlemeye sebeb olundu. Bana Transvers myelit teşhisi konularak ilaç tedavisinden sonrada ameliyat olacağım söylendi. Bunu redderek eşimle beraber Ankara Hacettepe Üni. Noroloji profösörü Ersin Tan'a gittik yapılan incelemelerden sonra bana konulan teşhisin tamamen yanlış olduğu omuriliğe giren 3 damarda damar genişlemesi ve buna bağlı olarak damarlarda delik olduğu ve omuriliğe kan sızdırdığı ortaya çıktı.
Omurlikte oluşan sekel dokunun ise bacak sinirlierinde yaptığı tutlumdan dolayı özellikle sol bacağımda his kaybına yol açtı. Hacettepede vasküler girişimsel bölümünde anjiyo oldum ve daha sonra aynı ekip tarafından yapılan ameliyatla damarlar kapatıldı.
Şu anda durumumda fazla bir iyileşme olmadı fakat kötüleşmede olmadı Allah'a şükür. Çünkü ameliyat olmasaydım hayatımı kaybedebilirdim. Şu an idrar problemim, derin duyu eksikliğim ve yürüme güçlüğüm var
 
Öncelikle geçmiş olsun diliyorum.Benimde annem AVM hastası.Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde embolize olmadan ameliyata soktukları için(doktor hatası) ölümden döndü.Ameliyat sırasında başka bir bölüme götürülüp orda embolizasyon yapıldı.Anlayacağın tam bi rezillikti hastanenin durumu.
Doğuştan oluşan AVM bizi epey uğraştırdı.Nasıl farkına vardık?Piknikten döndüğümüzde:ateşi çıkmaya başladı,sol gözü karardı,göremiyorum dedi.Hemen hastaneye kaldırdık MR'lar çekildi,Tomografiler(BT) çekildi hatta filmleri hala durur.Sonunda AVM teşhisi koyularak ameliyat olması gerektiği söylendi.SSK'lı olmasaydı 100 bin tl(100 milyar)'ı aşacağı söylenmişti.
Ameliyatı belirttiğim gibi zor geçti,doktor "ben embolize yapmadan da yapabilirim" dedi.Biz de ne anlarız tabi doktor muyuz?Adama güvenerek bıraktık...Gerçi bu sadece Cerrahpaşa'da olan bişey değil,doktorların arasında çıkıyor böyleleri.
Zorlu bir ameliyattan sonra 7 kez nöbet geçirdi.İlk nöbetinde deneyimsiz olduğumuzdan çok korkmuştuk.1 saat kendine gelemedi,bilinci gitti,aynı soruları sormaya,başı ağrımaya başladı.Tekrar doktoruna gittik ilaç dozunu felan ayarladılar.
En son nöbeti ise 15 dakika sürdü =).O kadar olaydan sonra 15 dakika hediye bizim için.
Her hasta ilgi ister,her anne çiçek gibi bakılmak ister...Allah tüm hastalara kolaylıklar versin.Hayat her şeye rağmen yaşamaya değer..İstanbul.
 
Herkese selamlar.Bende (AVM) anevrizma malfarmasyon hastasıyım. Yani beynimde damar yumağı varmış.
Bir sabah kalktım gözlerimde sağ tarafa doğru görme kayıbı var.Göz doktoruna başvurdum muayene sonucu gözlerinde bişey yok dedi. Beni beyin cerrahına yolladı. Çorum devlet hastanesi beyin cerr. gittim doktor Mr ve tomografi istedi ilaçlı, yaptırdım sonuçları aldım götürdüm. Bana sinüzit teşhisi koydu. Ama göremiyorum dedim. Beni Nörolojiye yolladı. O da tomografi istedi ama zaten çektirdim dedim yok dedi bi daha çektir yazdı bişiler neyse bidaha çektirdim. Sonuçları verdim sende ur var dedi ve beni SAMSUN 19 MAYIS TIP FAK. sevk etti.
Orda Doç Dr. muayene etti ve oda ur teşhisi koydu. Ameliyat olman gerek dedi ve bana bir sürü risk saydı. Ben de oranın tedavisini kabul etmeyerek Ankara GATA ya gittim .Orda yapılan ct anjio ve tomografiler sonucu beynimdekinin ur değil damar yumağı oldugu ve kanama yaptığı ortaya çıktı.
Doktor şaşırdı sen nasıl bayılmadın dedi. Çünki başlı başına 20 gün geçti. O hafta orda ameliyat oldum ve başarılı geçti ama görme kayıbım devam ediyor. Doktora söyledim o da biz senin gözlerin için değil ölmemen için ameliyat yaptık dedi.
İlerde beynimdeki yaralar iyileştikce görme kaybım yerine gelebilirmiş .1 nisan 2009 da ameliyat oldum şaka gibi :D
 
Merhabalar,

Öncelikle geçmiş olsun .Benim eşimde avm hastası ve 20 Nisan da ameliyat oldu, onunda şikayeti iki gözününde sol tarafındaki görüş kısıtlılığı, şu anda devam ediyor, sanırım sizinde bu şikayetiniz devam ediyor. Beyindeki yaraların iyileşme süreci olarak size bir bilgi verildimi? Birde yaşınızı merak ediyorum sakıncası yoksa? Cevap alabilirsem çok sevinirim...
Teşekkür ederim..
Geçmiş olsun..
 
Doktor bana gözlerin için fazla umutlanma dedi.Bir ihtimal zaman içerisinde ameliyat yaraları iyileştikce görme yerine gelebilirmiş.Yaklaşık 1 yıl....Bende görme kayıbı halen devam ediyor :(:(:( Açıkcası düzeleceğinide sanmıyorum çünki 2007 den beri görme kayıbı olanları tanıdım...

Şuan 22 yaşındayım sizede geçmiş olsun umarım herşey düzelir.
 
avm

selam arkadaşlar.. bende geçen yıl prof. gazi yaşargil tarafından bu hastalıkla tanıştırıldım :) öyküm bayağı trajik-komik. bu hastalığa yakalanan arkadaşlarla yazışmak faydalı olur kanaatindeyim. cerrahpaşada prof.civan işlak tarafından beyin anjiyosu oldum. çok korkarak gitmiştim ama acayip zevkli ! şaka şaka :) hayatınızı yaşayın. her güne uyandığınızda, bu gün ömrümün geri kalan ilk günü modunda olursanız ki ben öyleyim şimdi, süper mutlu olursunuz.. tam 1 yıl bu hastalığı ve tedavi seçeneklerini + uzmanlarını araştırdım.ama keşke damdan düşenleri arasaydım :) şimdilik hoşçakalın..
 
merhaba arkadaşlar bende avm hastasıyım avm oldugumu 6 ay önce ögrendimm.tomografi emar sonuşları sonunda 5 cm büyüklügünde bir damar yumagı oldugunu söylediler. ve anjio yaparak hangi damarlara baglı oldugunu ögrenmeliyiz dediler haziran 17 sinde anjiomu oldum.ve sonucunda cok tehlikeli bi yerde oldugunu sol tarafın hareket ettirme bölgesine baglı oldugunu.ve damarın birinde baloncuk oluştugunu ve bu yüzden yapılacak ameliyatın tehlikeli olacagını söyledilerr.ve kararı bana bırakdılarr. ben ankarada yaşıyorum yaşım 25 hacettepede tedavi oluyorumm .bu anjio ile tıkamaya gidecekler ama baloncuk risk taşıyor.ve ben bu anjioya girecegimm başka carem de yok. yaşayan arkadaşlar bana yazsınlarr paylaşmak istiyorummm sizinle şimdiden tşk ederim arkadaşlarrr
 
.....

merhaba arkadaşlar
ben de avm hastasıyım. hstalığım ortaya çıkalı 3 yıl oldu. 2 kez mr çektirdim. beyin anjiyosu oldum. sonunda ameliyat olmam gerektiği söylendi.
korktuğum için hep erteledim. artık daha ne kadar erteleyebilirim deyip ameliyat olmaya karar verdim. cerrah paşa tıp fakültesinde doktorlarla görüşmeye başladık. benim beynimdeki damar yumağı beynin iki tarafınıda birleştiren yerde tam ortadaymış doktor açık ameliyatın riskli olduğunu söyledi felç olma ihtimalı varmış. felç olmazsan da ameliyat iyi bile geçse vucudunda güç kaybı olur bazı hareketleri yaparken zorlanırsın dedi.
diğer bi seçenek anjiyo gibi kapalı ameliyat yaparız sonra ışın verilir dedi. yada avm nin kanamasını bekleriz öyle müdahele yapılır dedi.
burda yazılanlarıda okudukça bazılarınızın hala şikayetleri devam ediyormuş. daha da korkmaya başladım.
ameliyat olmaktan vazgeçicem galiba.

hepinize geçmiş olsun.
 
ertelemeyin derim bence....
Elimde olsa bende açık ameliyat olmazdım ama başka şans bırakmadılar.Ben önceden bilmiyordum damar yumağı oldugunu aniden oldu o anda beyin kanaması başladı ve tek çare açık ameliyat kaldı.Herkezde aynı olacak die bişi yok bence çekinmenize gerek yok.Benle beraber 12 kişi ameliyat oldu o hafta. 9 kişi hafızasını kaybetti..Az bile şans olsa dahi değerlendirmeye değer...Tekrar Geçmiş Olsun
 
aysun canım cok geçmiş olsunn. bende aynı durumdayım senle ama ameliyat olmak istiyorum çünkü başka ümidim yokk.sende ol bence korkma rabbim şifasını verecekdir.ve arkadaşlarr bu hastalıgı yaşamış insanlarla görüşmek istiyorum telinizi veya msn adresiniiz bırakırsanız size ulaşmak ve konuşmak isterim.
banada ameliyat dediler ama hastane 3 yıl attı özelde olacagım özelde 18 milyar para istiyor ve bu tıkama isleminin 2 kere olacagını fazlada olabilme ihtimalinin oldugunu söyledirler. ben parayı ayarlayınca olacagım ekimin 20 sini bulur ilk ameliyatım.
bu hastalıgı yaşayan bilirr lütfen ulaşa bilecegim not bırakın konuşalımm .rabbime amenetsiniz-kalli:)
 
mrb ben adanadan selda 29yaşındayım 08.11.2008 tarıhinde AVM Ye bağlı olarak beyin kanaması gecirdim ç.ü balcalı hastanesinde 25aralık2008de endovasküler yapıldı onun sonucunda sol tarafımda sol hemiparezi oluştu bir süre fizık tedavi gördum ama cok fazla bir faydasınıda görmedım hala başımdan ayak tırnağıma kadar sol tarafım tamamen uyuşuk bırazcık güçlenmem oldu yürürken dengemi tam sağlayamıyorum ilk beyın kanaması geçirdiğim anda sağ gözümdede sorun oluşmuş göz kapağında düşüklük çift görme ve bulanık görmelerım var nisan ayında kontrol anjiosu yapıldı ve tekrar fistülün var olduğu ve yenıden endovasküler yapılması gerektiği söylendi ama bende bir korku oluştuğu için balcalı hastanesinde tekrar tedavi görmeyi istemedım endovasküler yaptırmadım yine bir cok riskı taşıdığını biliyordum 26haziran2009 tarihinde istanbulda marmara üniversitesinde prof dr Türker KILIÇ hocamızın gözetiminde gamma knıfe tedavisi uygulandı baş ağrılarım devam ediyor bu uygulamadan sonra epilepsi gecirme olasılığı olduğu için epanutin kullanmam uygun görüldü bende epilepsi yoktu bu ilaca başladıktan sonra yan etkılerinı cok gördüm ve halada göruyorum baş ağrısı baş dönmesi ve sürekli uyku halindeyım.epanutinide zaten biranda kesemezmişiz dozunun düşürülmesı gerekmiş 28eylülde ç.ü balcalı hastanesinde mr cektirip ekim ayının ilk haftasında istanbula gideceğim ilk kontrolüm için.benı rahatsız eden gözümdeki çift görme ve bulanık görmelerım türker hocama bunu sorduğumda bu şekılde yaşamaya alışmalısın caresı yok dedi cok sorun yaşıyorum görmeyle ilgi.ve bana endovaskülerin bana uygun bir tedavi yöntemi olmadığı bana sadece gamma knıfenın uygulanabileceğini söyledi adanada göz merkezıne gittiğimdede beyinle ilgili gözle değil demişti ama nörolojik işlemlerın bitsin olmazsa 1yıl sonra biz göz amelıyatı yaparız demişti hangı doktorumuzun dediğini yapmalıyım bende şaşırdım yürürken çift görmelerimden dolayı cok sorun yaşıyorum aşağıdakinı yukarda görme farklı yerlerde görüyorum ister istemez dengemı kuramıyorum birde zaten fiziksel olarakda sorun yaşadığım için yavaş adımlarla yürüyorum süreklı gözümü kapatma kısma gıbi istem dışı hareketlerim oluyor yatar pozisyondayken görmem biraz daha iyi sayılır ve bende sürekli yatar konumda olmak istiyorum uygulanan gamma knıfe işlemide 1yıl sonra etkisni gösterecekmiş 3ile 6ay arasında kontrollerim olacakmış ilk kanama anında damar yumağının boyutu 3,5cm di gamma knıfe tedavisi ugulanırken 2cm olduğu söylendi ve 9dakikalık bir işlem yapıldı.Şuanda psikolojikmende kendımı bazen huzursuz hissediyorum başım cok şiddetli ağrıdığın yada ayağa kalktığımda acaba yine bir beyın kanamsı gecireckmiyim diye korkuyorum aslında cok güçlü biriyim ve bu gücüm sabrım sayesinde bugunlere geldım kullandığım kortizonlardan dolayı 9ayda25kılo almıştım şuanda 2ayda 10kılo civarinda verdım.özellikle balcalı hastanesine gitmeye korkuyorum cok iyi bır yer olabilir ama bütün şansızlıklar benı buldu nedense ayağımla yürüyerek sağlam girdim ama hep cıkarken başka bir yerime başka zararlar alarak cıktım en basiti anjio oldum ve hemotom oluştu 1ay boyuncada böyle cektim.marmara üniv anjio oldum ama ertesi gun normal hayatıma döndüm. merak ettiğim şey bu sol tarafımdaki uyuşmalar nezaman gecer balcalıdaki ftr uzmanım 1,5ay sonra gecer dedi sabırla bekledim sonra burda özel bir hastanede fizik tedavi gördüm bir an önce iğleşeyim diye evdede sürekli egzersizlerimi uyguladım özel hastanededki fizik tedavicimde 3yada4yılı bulur ince kaslar bunlar dedı benım için yine bir hayal kırıklığı oldu.artık kime nasıl inanacağımıda bilmiyorum sizin bana önerebileceğiniz başka tedavi yöntemleri varmı cok efor sarfetmemem sölendi cok fazlada yürüyemiyorum zaten başımı tamamen eğemiyorum başım dönüyor boynumda ağrı hissediyorum 3yıl içerisinde tekrar gamma knıfe uygulanabilir dendi artık korkuyorumda riski yok çok şükür bir sorun yaşamadım bu uygulamadan ama bende artık hastane fobisi var cok hastada olsam korkudan hastaneye gıdemıyorum tekrar benı hastaneye yatırırlar yıne yoğun bakımda yada reanimasyonda kalırım diye psıkoljık destek istedım pskatrı servısınden doktor geldı ve ilaç tedavisi uygulayalım dedi onuda ben kabul etmedim ben kendımı bilyordum ve ilaç içmek istemedım daha cok uyuşmak istemedim.bu rahatsızlıktan sonra cok fazla unutkanlık yaşıyorum.tansiyonum arada bir yükseliyor kasım ayında 1hafta kadarda nöröloji servisinde tansiyon için gözlem altında tutuldum yemeğe bağlı bir şey değildi tansiyon ilacı minotop başladılar 1gün içtim ve aynı gün tansiyonum cok düştü cok daha kötü oldum kestiler bu ilacıda.Ailede tansıyon genetik olarak var annemde teyzelerim ve anneannemde babannemde de tansıyon var.STresli olmamaya calışıyorum yada öyle olduğumu sanıyorumBANA BUNDAN SONRA SİZLER NE ÖNEREBİLİRSİNİZ şimdikten cok teşşekür ederim saygılarımla
 
selda inan okurken gözlerim doldu cok üzüldümm ve bi andanda acaba bende olacakmıyım dedim.cok sorun yaşamışsınn ama bizim ne olacagımızda belli deyill bende güçlüyüm bu hastalıkla mücadele ediyorum.tek şansım beyin kanaması geçirmeden ögrendim hastalıgımıı ameliyat olacagım .ne kadar güçlüyüm desemde senin dedigin gibi başımda bi arı oldugunda acaba diyorum şimdi gözlerim kararacak ve bir daha uyanamıyacakmıyımm.sevdiklerimle bile paylaşamaz oldumm üzmemek için onları .rabbim hakkımızda hayırlısını versin kimseye muhtaç etmesinn bizi .
butün hastalara şifa versin rabbim
keşke elimden gelen bişey olsaydıda yardımcı olsaydım ama benim burda güvendigim bi tek doktor var saruhan cekirge istersen bide onla görüş cok araştırdım bu dalda kim iyi diye bütün adresler onu gösterdi ameliyatımıda o yapacak .ben ankarada yaşıyorum .istersen telini verebilirim bi görüş derim.hepiniz alalha emanet olun
 
slm arkadaşım bende cok araştırdım evet saruhan çekirgeyi cok önerdiler ama oda yıne endovasküler yapıyordu benım zaten korkum endovaskülerle arttıya bana hıç bir açıklama yapılmadı aksine anjıo gıbı olacak hıc düşünme cok kolay bir işlem ve 1gun hastanede yatıp cıkacaksın dedıler ama ben tam aksine hem endovasküler sırasında hem felçlik gecirmişim hemde komaya girmişim tekrar aynı işlemi uygun görmüştü adanadaki doktorum ama benım gözüm korktu bir kere sağlam girip hep bir sorun yaşayıp çıktığım hastanede bir daha bu işlemi yaptırmayacktım hemde yine aynı şekilde felçlik geçirme olasılığım olacaktı belkıde bu defa kalıcı olacaktı ailemlede konuştum öleceğimide bilsem balcalıda aynı işlemı yaptırmam dedim ve istanbula gidip gamma knıfe yaptırdım memnunda kaldım hastanede yatmadım ertesi gün normal yaşantıma döndüm bende artık inanılmaz derecede hastane fobisi var.ya beni asıl endişelendiren gözümdeki sorun hayatımı olumsuz şekilde etkiliyor evden cıkmak bile istemıyorum.sizde bence biran önce önlemini alın.bende sürekli internette bu konuyu ve hangı uzman daha iyidir onu araştırıyorum.cok şükürki artık düzeliyorum hayata daha sıkı bağlanıyorum.sizede cok geçmiş olsun rabbim kimsenin başına vermesin cok kötü bir durum 10aydır ben bunu yaşıyorum rabbim daha beterinden korusun

----------

[
[FONT=Verdana]ya nasıl bir iş hadı 3yıl içerisinde daha kötü birşeyle karşılaşırsanız ne olacak benım avm de beyin kanamsıyla ortaya çiktı bugüne kadar asla bir mr çektirmemiştim.sizin avm nin noyutu bayağı büyük görünüyor benimki cok şükür 3cm altındaydı endovaskülerden sonra sadece 1cm kapanmış ama bana adanadki doktor ilk başta sadece birdefa olacaksın demişti aslında ben burdaki doktorumun yüzünüde pek görmedim ama buda işin ilginç bir yanı annemler hep görüştü doktor endovaskürleden sonra sadece felçlik geçirdim diye birdefa yanıma uğradı ben kasım ayından buyana toplasan doktorumun yüzünü 5defa ya gördüm yada görmedim işte endovasküler olayından sonrada doktorumden iyce nefret ettim çekılen mr sonuclarımı bile ben götürmedim annemler götürüp gösterdi adamın yüzünü bile görmek istemıyordum bu işlem sonrasında saclarım cok döküldü doktora sordum beklenen birşeydı dedı ne sorduysam beklenen birşeydi cvp alınca bir dahada buna birşey sorma ihtiyacını sormadım.ama istanbula TÜrker kılıç hocamızın yanına gidince cok güzel karşılandım merak ettiğin sormak istedğin birşey varsa sorabilirsin dedi ertesi gün zaten hastaneye tekrar gamma knıfe işlemi için gitmiştim saolsun bütün hastalarını bir odaya topladı ve konuşma yapıldı benım yanımada özellikle geldı benı motive etti bu bile benı çok mutlu etti.sen ilk kanamayı geçirdiğindede bu evraklarla yanıma gelmiş olsaydın sana yine gamma knıfeyi uygun görürdüm sana asla endovasküler uygun bir işlem değildi dedi.ben şuanda türker hocama güveniyorum hastayla iletişimi çok güzeldi.ve bana bu işlemi anlattı riski yoktu ilk kontyole geleceksin ondan sonrakilerde istersen mr çektirip yollarsın biz sana açıklarız dedi bütün hastalarınada bu söledi.bu işlemde belki bir kaç defa tekrarlanabilir ama ilk 1yıl içinde 2.gamma knıfeyi acil görmedikce yapmayız dediçok kötü bualıma girdim intihar etmeyi bile cok düşündüm ama felçlik geçirdiğim için birinin yardımı olmadan yerimden bile kalkamıyordum kendi işimi kendim göremiyordum bunlar beni yıkmıştı kendime yakıştıramıyordumda.marmara üniv deneyin gidip görüşün ve orda devlet karşılıyor herşeyi sadece 500tl verdik dönersermayeye.18milyarda az bir para değil tabi sağlığından önemlide değil ama birde türker hocamızı araştırmanızı isterim size zaten açık amelıyat yapılır.gamma knıfe ve endovaskülerin yapılabilmesi için damar yumağının 4cm den küçük olması gerekiyor.sizin yaşınız kaç çalışıyormusunuz ben 29yaşındayım çğretmendim rehabilitasyon merkezinde ama 10aydır çalışamıyorum ve uzun biir sürede çalışamazmışım.rabimden hepimize hayırlı şifalar diliyorum.allaha emanet olun yardımcı olabileceğim birşeyler olursa bende yardım ederim.isterseniz evraklarınızı yollayın ben ekimin 6sında istanbula kontrole gidecem olmazsa ben hocamıza gösteririm sizin adınıza siz gitmedende bakıyor ve ne gerekıyorsa onu sölüyor[/FONT]
 
canım ben 26 yaşındayım .senin anlattıgın işlemlerin ne anlama geldigini bile bilmiyorum ve anlıyamıyorumm .kötüyüm cok kötüyümm cok korkuyorum senle konuşmak istiyorum.bana telini bırakırsan mutlaka arıyacagım senii.

----------

selda ben sana özel msj attım telimi yazdım. beni caldır yada msj at bana lütfen
 
...

seldanın yazdıklarını okudum.çok üzüldüm ve onun anlattıklarını okuyunca korku sardı beni.bana açık ameliyat riskli anjiyo yönemi ve ışınla yada damar kanama yapar öyle müdahale ederiz dedi doktor.öyle bi durumda da kanama olmuşsa açık ameliyat yaparlar selda nın yazdıklarını okudum buda çok riskli.korkuyorum ama vazgeçmiycem.doktorum ne derse hangi tedaviyi önerirse onu kabul edicem.geçen gün aradığımda doktorum açık ameliyat değilde.önce anjiyo yöntemiyle tedavi deniycez dedi.ekim ayında haber vercekler bana.selda sanada geçmiş olsun umarım bi an önce iileşirsin.
 
mrn aysun arkadaşım niyetim kımseyı korkutmak değil lütfen bu yanlış anlaşılmasın ama bu anlattıklarımı ben bire bir yaşadım ve kımsenınde yaşamasını asla istemıyorum.anjıo gıbı kapalı amelıyat diye bahsetikler şey benımde 25aralıkta olduğum endovasküler yöntemı oluyor ben onun sonucunda sol tarafımda kısmı felçlık gecırdım ve halada devam edıyor nezaman geceği bellı değil ilk başta keşke istanbulda marmara üniv gidipte gamma knıfe tedasinı yaptırsaydım belki şuanda daha farklı bır konumda olurdum.endovaskülerin riskı cok fazla ama gamma knıfenın yok denecek gıbı birşey 26hazıranda marmara üniv türker kılıç hocamın gözetiminde ilk gamma knıfemı yaptırdım ve cok şükür bir problemım yok ertesi gün normal hayatıma döndum. bu gamma knıfe yöntemıde bir defada bitmeye biliyor endovaskülerde aynı şekılde bır kaç defa yapılıyor bana tekrar adanada endovasküler dendi ama bende çok büyük korkular olduğu için artık endovaskülerın adını bile duymak istemedım sonunda yine bir yerim zarar görecekti psıkolojim zaten bozulmuştu kontrol anjiosu yapıldığında sürekli sağ tarafımı kontrol ediyordum acaba sağ tarafımada bişey olacakmı diye ekim ayındada kontrole gidecem.bu gamma knıfede herkese uygulanan bir yöntem değil zaten damar yumağının 4cmden az olması gerekiyor benımki 2.5cm falandı siz hangi şehırdesınız bilmiyorum ama istabula gitmenizi tavsiye ederım istersenız numaranızı falan verın tlfde konuşalım korkunun ecele faydası yok bende ilk başlarda cok korkuyordum helede yaşadığım talıhsizliklerden dolayı ama şimdi daha çok bilinçlendim.damar yumağı rahatsızlıüı olanları duyunca bende onlara yardım etmek istiyorum aynı şeyleri yaşadığım için sizleride anlıyorum.sağlıklı bir yaşam diliyorum.rabbim bizlerin yardımcısı olsun
 
selda hakıl ben mesala secim şansım yokk işın tedevisi diyemiyorumm.5 cm oldugu için yapmıyorda zatenn mecburum anjio yaptırmaya.korkunun bana faydasıda yokk bu tehlikeyi göze almalıyımm.eyer boloncuk patlar veya damar yumagı tıkanırsa belkide hiç şansında kalmayacak.aysuncum sanada acil şifalar diliyorum canımm.RABBİME EMENET OLUN HEPİNİZZ
 
ben daha 22 yaşındayımmm 1 nisanda avm ameliyatı oldum halen görme kaybım var...düzelmiyecek de bundan eminim..sağ gözüm ileriyi görüyor ama yan tarafı görmüyo. sosyal hayatımı o kadar etkiliyorki. şuan halen ameliyat oldugum için kimse iş vermiyor bana.. insanlar bana sakat gözüyle bakmasın die herkese gözlerim iyi görüyo diyorum artık canım acıyoo hayatım mahvolmuş gibi hissediyorum puff....selda hanım sizin durumunuzu okurken gözlerim doldu gerçekten çok iyi anlıyorum. Ama halen hayattayız ve işlerimizi yapabiliyoruz kimseye muhtaç olmadan allah korusun beterin beteri var şükür etmek lazım.
 
slm cem

mrb arkadaşım allahım beterinden korusun inş bundan sonrakı hayatımız iyı olur.ben gecen hafta perşembe günü kontrol için istanbula gitmiştim ve bu sabah yeni döndüm.çok şükür mr iyi çıkmıştı ve şuanda sorun yok tekrar beyın kanamsı riskin şimdilik görünmüyor dendi.benımde gözüm çok belli ama neyapayım gözlük takıyorum onunla gözümü kamuflaj ediyorum.gözümü sürekli kısmak zorundayım çünkü göremıyorumbende dışarıya çıkmak istemıyorum hayatımı olumsuz yönde etkiliyor yatarken daha rahat görüyorum onun içinde hep yatmak istıyorum 3ayda bir istanbula kontrole gidecem şu ilk 1yılı atlatsaydım ondan sonra belli olacak tekrar gamma knıfe yapılırmı yapılmazmı diye.26haziranda marmara üniv gamma knıfe yapılmıştı haziran ayını beklıyoruz ondan sonra ne denecekse artık bu gamma knıfeden önce damar yumağım2,5cmdi ve şuanda 3ay içinde 1cm düşmüş inş hiç bir şeye gerek kalmadan buda biter.doktora sordum ve çalışabışırsın dedi ama ben tedirginım hem felçlıkten dolayı denge problemim var hemde gözümden dolayı sorun yaşıyorum ve 11aydır tek başıma sokağa bile cıkmadım heran biryerde başıma bir iş gelir diye annemler tek cıkmama izin vermedı.3ay daha bekleyecem ve ondan sonra tekrar işime geri dönecem.siz açık amelıyatmı oldunuz şuanda gözünüz dışında hiç bir sorununuz varmı.ben doktora sordum yaran henüz yenı onun için bir süre sonra belki gözün düzelebilir dedi ama bende hıc ınanmıyorum gözüm düzelmeyecek başım ağrıdığı anda direk gözlerim etkilenıyor daha çok bulanık ve çift görüyorum.çok şükür artık kendi işlerimi kendım yapıyorum kimseye muhatçlığım yok onun içinde çok mutluyum.sizlerede hayırlı şifalar diliyorum
 
Acil şifalar...

Merhaba Selda Öğretmenim, öncelikle geçmiş olsun dileklerimi iletirim.Allah acil şifalar verir inşallah.Derdi veren de Allah, onu alacak yok edecek de Allah. Onun için sabır etmek lazım.Her işte, her şey de bir hayır vardır. Üzülmek yok, yılmak da yok.Tedavilerine en iyi şekilde devam ederseniz bu dertten de kısa zamanda kurtulursunuz..
 
slm lar

bugünlerime çok şükür ilk başlarda biraz isyan ettim ama elimde değildi sonrasında toparlandım tabıkıde bugunlerıme bınkere şükürler olsun kimseye muhtac değilim kendi işimi kendım görüyorum bunlar bile benı çok mutlu ediyor.hergün bugünüme çok şükür diye rabbıme ellerımı acarak uyanıyorum
 
Sözlendim

Arkadaşlar inş bundan sonra bizlerde çok iyi olacağız bizlerinde düzgün bır hayatı olacak mutlu olmak bizimde hakkımız.cumartesı günü akşam istendım ve tatlım yendı bayramın2.günüde nişanım olacak.rabbım herkese hayırlı güzel sağlıklı yaşam nasip etsın.sabredin yılmayın.bakın herşey ne kadar güzel olacak.sağlıklı bir yaşam diliyorum hepinizede
 
canımm buna cok ama cok sevindimmm.keşke deddigin her şey senle olsun birtanemmm .size mutluluklar diliyorummm .işallahh anne haberlerinide alırızz.en kısa zamanda arayacagım senii. kocaman öpüldünn.unutma birlikde halay cekecegiz dügündee halay başıda ben olacagımmm:D:)sen seven kalli:)
 
mrb canım çok teşşekürler inş birlıkte halay cekeceğiz kader arkadaşım benım.ben iyiyim çok şükür inş sizlerde bir an önce sağlığınıza kavuşursunuzşu nişanı atlatsaydık hayırlısıyla ister istemez stres yapıyorum heyacan oluyor tansıyonum yükseliyor.allah nasip ederse temmuz ayındakı son kontrolümden sonra düğünümüz olacak inş gün gelir düğünümü haber veririm burdan gün gelir anne olduğumu bildiririm inş allahım yinede hakkımızda hayırlı olanı nasip etsın.burda sizleri tanıdım çok mutlu oldum üzüntümü sizlerle paylaştım onun için sevincimide sizlerle paylaşmak isterimrabbim herkese şifa versin.şimdi nişan heyacanı başladı.sen neyaptın hastaneden haber geldimi senın amelıyat nezamanmış.olumlu ve hayırlı düşünki rabımde hayırlısını nasip etsin.öpüyorum canım.sağlıklı huzurlu günler diliyorum allaha emanet olun
 
İlk önce hepinize geçmiş olsun arkadaşlar.Bu avm denilen hastalık benim oğlumda da çıktı daha henüz 10 aylık dı o zamanlar Yıl 2006.O zaman dunyam karardı ne yapacağımı bilmediğimden dolayı ınternette baya dolaştım bu avm hastalığı nedır die.Yazılar buldum ve okudum dunyam tekrar karardı sonunda hıc mutlu son göremedım.Ve ben Doktor aramaya başladım bu iş üzerine Hacettepeden Prof.dr Saruhan beyi onerdıler.Aldım elime Tomografi + Mr + Mr Anjio filmlerını gittim saruhan beyin kapısını çaldım.Bana Olumlu bır sonuç vermedı neden derseniz avm beyincikde imiş ve çok riskli bır yerdeymiş.O yüzden anjio ile yapamayacağını ameliyat yada gama knife yaptırabılcegımı soyledı ve bana Gazi Üniversitesinden Prof.Dr Toygun bey Ve Prof.Dr. Kemali beyi tavsiye ettı.Ertesi gun randevu alıp gıttım Toygun beyle uzun bir sure konustum bana hastalığı anlattı.Bana kısaca çoçugumun pimi çekilmiş el bombası oldugunu ne zaman patlayacağını hekim olarak bilemeyecegını soyledı.Bana ameliyat riskinin 100/90 oldunu soyledı tek tedavı yontemı ise gama knıfe onerdı ama bu kararı tek başıma veremem dedı dığer hekım arkadaslarıma danısmam lazım dedı.Bize sonra geri arayarak oğlunuzun yasının çok kucuk oldugunu ve bu gama kınıfe 4 yaşın altında yapılamayacağını anlattı ve bızım 3 yıl beklememizi soyledı.Ama bıde bıze sorun bıde bu uc yıl nasıl gectı dıe kabustuuuuuuuuu.Ne demek bu bekleme pimi çekilmiş bir el bombası ne kadar bekleyebılır.Ve sonunda uc yıl gectı yıl 2008 idi bıze tekrar MR ve ANJİO cektırmemızı soyledıler cektırdık ve doktorlar ınanamadılar hıc bır tedavı almadan oğlumuzun avm kuculmus ve nerdeyse tamamen kaybolmuştu.Bu hastalığı tamamen atlattıgını soyledıler Bu bıze Allah ın bır hedıyesıydı.kendılığınden gecmıstı.Kimse hiç bir zaman umudunu yıtırmesın Allah ın bıze nerde ne zaman ne yapacağı belli olmaz ona inanalım.Herkese inşallah bizim mutluluğumuzdan nasip eder acil şifalar dileriz.
 
cok sevindimm bu sonucaa ne güzelll. rabbim yardım etmişş. darısı bizim ve bizim gibi şifa bekleyenleree:)
 
Inş hepimizde iyi olacağız

mrb abıcım sizin bebeğinizin adına çok sevındım allahım hıç kımseyı darda sıkıntıda bırakmasın.çok zor günler geçirmişsinizdir bebeğiniz hemde daha küçük ve savunmasızken rabbimin sevgili kuluymuş ve hiç bir şeye gerek kalmadan allahım kurtarmış.inş bütün herkesede rabbim böyle güzel süprizler yaşatsın.o günleri hem ben hemde ailem yaşadık gercekten elin kolun bağlı beklemek çok kötü ben bir arada kanser oldum ve ailem bana söylemıyor diye şüpheler duymaya başlamıştım bazen sorduğum sorulara net cevaplar alamıyordum fıs fıs konuşmaları duyuyordum tedirgin oluyordum ve yattığım yerden kalkamadığım için bu hastalığın araştırmasını bile yapamıyordum sadece ailemın anlattığı kulaktan dolma bilgileri biliyordum bunlar benı tatmın etmiyordu.şuanda çok iyiyim 1yıl oldu beyın kanamsı geçireli ve gamma knıfeden sonra çok daha iyiyim artık eski sağlığıma kavuşuyorum hatta 10gün sonrada nişanlanıyorum moral çok önemli bebeğiniz hiç bir şeyin farkında değildi ama siz onu yaşıyordunuz o daha kötü olmuştur sizin için.ama çok şükür allhın izniyle atlatmış inş bundan sonra daha sağlıklı huzurlu bir yaşantınız olurherkese sağlıklı bir yaşam diliyorum allahım kimseyi çaresiz bırakmasın
 
Amin.Darısı tüm diğer hasta arkadaslarımıza.Yalnıs selda arkadasım bu Gama Knıfe dedıklerı tedavı ıkı yıl kadar sürüo bu ıkı yıl bekleme suresı var.bu beklemelerde anjıo ve mr cektırmen lazım sakın ola ıhmal etme.Herkese acıl sıfalar
 
abıcım evet biliyorum ben ilk gamma knıfemı 26hazıran2009da yaptırdım 3ay sonra ilk kontrol dendi ve 8ekimde mr çektirip ilk kontrolume gittim aralığın sonunda yine mr çektirip ocağın ilk haftasında yine istanbula kontrole gidecem hazıran ayına kadar böyle 3ayda bır mr çektirecem ve kontrole gidecem ilk gamma knıfe sırasında damar yumAğımın boyutu 2,5cm di ve o ışın tedavısınden sonra 1cm düşmüş inş hazıran ayında kontrolum sonucunda tekrar gamma knıfeye gerek kalmadığı sölenir bu 1cmde zaten 1yıl içinde gecebilirmiş.türker hoca anjio yu 1yıl sonra yapar bakarız demişti ona göre tekrar işlem gerekiyormu gerekmıyormu karar verırız dedi benimkide küçük olduğu için gerek kalmaya bilirmiş hakımda hayırlısını diliyorum.beni şuanda gören herkes şaşırıyor çok şükür gamma knıfeden sonra çok daha iyi oldum moral olarakda düzeldim fiziki anlamdada toparlandım sayılır.allahım kimseye dermansız dert vermesın.zaten bu gamma knıfeden kesin sonuc alabılmek için ilk 1yıl beklenmesi gerekıyormuş 1yıl içinde etkili oluyormuş bende ümitle beklıyorum.allaha emanet olun bebişinizide öpüyorum rabbım sağlıklı günler nasip etsın hepimize
 
yarınlar bu günlerden daha da güzel olacak

öncelikle herkese geçmiş olsun dileklerimi iletmek istiyorum.
arkadaşlar 1994 yılnda avm hastası olduğumu öğrendim. uzun ca araştırmam sonuc Hacattepe Ünv. Prof.Dr. Saruhan ÇEKİRGE ve eşleri Işıl GEKİRGE gözetiminde embolizasyon tedavisi gördüm.
bir yıla yakın epanutin kullandım. birazcık unutkanlık dışında her hangi bir sıkıntım yok bu günlere şükür.
avm hastası olan ve embolizasyon tedavisi gören arkadaşlara tercübem doğrultusunda yardımcı olmak isterim. herkese geçmiş olsun.kerem_1515@windowslive.com
 
Üst Alt