Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Dural avm, fistül (omurilikte damar genişlemesi) hastası olan kim var?

merhabalar
bende 2006 senesinde menenjiom deninen bir hastalık sebebiyle gamabıcagı gammanife tedavisi oldum bircok doktora gittim hepsi ameliyat önerdi fakat prof.dr.TURKER KILIC hocam gammanife yapabilecegini soledi. Marmara Üniversitesinde yapıldı işlem günü prof.dr.TURKER KILIC hocamız ordaydı.Orda bulunan personel cok güler yüzlü ve ilgili insanlar işlem 1 saat sürmedi hemen evime geldim şimdi hicbir şikayetim yok ALLAH TURKER KILIC hocamdan razı olsun onun sayesinde ameliyattan ve sikayetlerimden kurtuldum
 
arkadaslar hepınıze gecmıs olsun dıleklerımı ıletıyorum..bundan yaklsaık 8ay once abımde bu hastalık tespıt edıldı...sıddetlı bas agrısı ılk belırtıydı..herhangı bır felc yada duyu kaybı yoktu...cukurova balcalı hastansınde anjıo oldu..ılk anjıoda kan pıhtılasması yasandı operasyon amacına ulasılamadı.bunun sonucu olarak konusma okuma yazma yetılerını kaybettı..ıkı aylık klınık tedavı sonucu konusması nısbeten duzeldı...tam duzelme ıcın 1 yıl sure vermıslerdı doktorlar...aralıgın yedısınde yenıden anjıoya gırdı...sızıntı olan damar kapandı ancak bu kez beyın kanaması nuksettı ..aynı anda yenıden anjıoya aldılar sızıntı olan damarı kapattılar ancak beyınde ödem olustu.13 gun yoguun bakım surecını sonunda 21 aralık gunu abımı kaybettım...
bunu sızınle paylasmak ıstedım cunku bu hastalıgın kolay bır hastalık olmadıgını sonuclarının agır olabılecegını bılmenızı ıstıyorum...eger tedavı olmazsanız ya anı beyın kanamasıyla hayata veda edıyor yada felc kalabılyorsunuz..eger operasyona gıreceksenız kendınızı ALLAH a teslım etmekten baska carenız yok..eger ömrünüz varsa saglıklı bır sekılde cıkarsınız operasyondan yoksa zaten yapacagınız bırseyde yok...ben abımın operasyondan cıkamayacagı ıhtımalını onu orada bırakabılecegım ıhtımalını hıc dusunmuyordum hepinıze ALLAHTAN acıl sıfalar dılıyorum sızler ıcın en hayırlısı ne ıse ALLAH sızlere onu yasatsın..selam ve dua ile...
 
arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun.benim adım uğur yaşım 31 ablamın 20 gün önce avm hastası olduğunu öğrendik yaşı 33 beynin sağ lobunda 7*7.5*5.5 cm sol lobundada daha küçük bir damar yumağı var denildi.cerrahpaşa tıp fakültesine yatış yaptıktan 5 gün sonra prof lar geldi ameliyat edeceklerini söylediler.2 gün sonra tekrar gelip ameliyatın çok riskli olduğunu avm nin çok derinde olduğunu %50-60 felç riski %20 ölüm riski olduğunu yaşınında genç olduğu için vazgeçtiler.biz bu ameliyata hazır değiliz dediler.acıbadem kozyatağı hastanesine götürdük orasıda aynı şeyi söyledi.embolizasyon yapılabirse yapacaklarını ve küçülme olursa gamma knife ışın tedavisi olabilir dediler.ancak avm nin çok büyük olduğu için ışın tedaviside olmuyor.derinde olduğu için de açık ameliyat olamıyor.şu anda tek seçenek embolizasyon tedavisi ve onu araştırıyoruz.2005 ve2007dede ablam baş ağrısı ve vücudunda kasılma olduğu için doktora gitmiştik o zamanlar kas sıkışması demişlerdi.ve yeni öğrendikki avm imiş.pazartesi embolizasyon tedavisi olabilirmi diye florence nightingale den randevu aldık.inşallah bu sefer olur diyecekler.arkadaşlar ugurorhan51@hotmail.com mail adresim 0539 588 82 51 telim .. deneyimlerinizi daha açık ve uzun paylaşmak ve yardımcı olmak isterseniz çok sevinirim...
 
kerem arkadaşım dün ankaraya gittim saruhan hocayla görüştüm bu embolizasyonu yaparım dedi.ama diğer hocalar civan ışılak,,naci koçer,,emin özyurt,,kuday hoca gibi kimse yanaşmadı...sadece saruhan hoca yaparım dedi ve hemen sekreteri aynı zamanda hemşire 18.000 tl ilk embolizasyon 13.000tl olusa ikinci embolizasyon dediler.. acaba para için mi ameliyat yapıyorlar psikolojisine büründüm..avm nin boyutunu 4-4.5 cm dedi ve 3-4 tane baloncuk var dedi...zor ama yaparım dedi..senin şikayetinde avm miydi ve büyüklüğü ve yeri neydi ...embolizasyon nasıl geçti...herhangi bir kaybın yada şikayetin varmı şimdi..... bana yazarsan veya ararsan çok sevinirim... sağolsun selda beni aradı bildiklerini aktardı....sizlerden de yardım bekliyorum..
HEPİNİZE TEKRAR GEÇMİŞ OLSUN
 
herkese gecmıs olsun.ben ankaradayım .29 yasındayım.beyıncıkte 6cm nur topu gıbı bır avm em var benımde.3 yıldır haberdarım benımle beraber oldugundan.kontrol anjıosu dısında henuz bısey yaptırmadım.yatıracakmıyım onuda bılmıyorum.sakal ve bıyık mısalı bunun kararbıraz.tevekkul etmek galıba en dogrusu.ben mr teknısyenıyım.cıhazın bı parcası arızalanmıstı. kobay olarak deneme cekımı yaparken tanıstım avm emle.kendısını agrılarla hatırlatıyor bana.yada ben ona yoruyorum.ya bısey soylıcem.nolur cok acıklı sonlar yazmayalım.tamam fıkır vermek acısından falan da.busbutun ayarım bozuluyooo

once ALLAHA SONRA saruhan hocaya guvenıyorum..yaptıracak olursam da ona yaptırırm embolızasyonumu.bısey daha var hangı arkadas yazdı bılmıyorum ama işlem anında olmayan kanamaların sonucunun yuzdesı cok dusuk olarak ıyı.kanamanın beklenmesı ve o zaman mudahale etmek ıcın ılk 10 dk.da hastanede olmak cok ıyı sans olurdu.
 
slm arkadaş öncelikle geçmiş olsun diyorum.allahın bildiğini kuldan saklamanın bir anlamı yok evet bizler avm hastasıyız ben kendi adıma konuşayım ben bütün yazmış olduğum olumsuzlukları birebir yaşadım.ben yaşadım kimseninde yaşamasını istemem allahım kimseye böyle bir acı yaşatmasın.ama rabbim hastalığıda sağlığıda biz insanlar için uygun görmüş ve vermiş.bende adanada ilk embolizasyonumu yaptırdım ve bir çok olumsuzlukla karşılaştım o anda işin içinde çaresizlikte vardı çok bir yer araştırmadan çukurova üniv bu endovasküler işlemini yaptırdım.ama sonrasında kendıme geldim ve daha çok bilinçlenip hertürlü araştırmayı kız kardeşimle birlikte yaptık istanbula gidip TÜRKER KILIÇ Hocamızla tanıştım bu hastalığımla ilgili ve bu tedavi yöntemiyle ilgili bilgiler alıp 26 Haziran 2009 dada MARMARA ÜNİV gidip gamma knife işlemini yaptırdım.şuanda gercekten hem psikoljikmen hemde fizikin allahıma bin şükürler olsunki çok daha iyiyim.tabi bu önce ALLAHIMIN sonra TÜRKER HOCAMIN sayesinde oldu şuanki tedavilerimde çok şükür iyiye gidiyor mr çektirip 3ayda bi istanbula kontrole gidiyorumşuan için kontrollerimde çok şükür iyi gidiyor herhangi bir beyin kanaması olmadığı söleniyor.15nisanda yine kontrolüm var gamma knifeye 2,5cm damar yumağıyla girdim ve gecen ekim ayında 1cm düşmüştü aralık ayında çektirdiğim sonuca göre milime düştü gecen hafta mr çektirdim perşembe günü alacam inş ondada daha olumlu haberler alacam ve 15nisanda istanbula kontrole gidecem haziran ayında bu gamma knıfe işlemim 1 yılını doldurduğu için sadece kontrol anjiosu yapılacağı sölendi.kısmet olursa istanbula gidip geldikten sonra inş burdan yine olumlu güzel ve sağlıklı haberlerimi verecem.bu iş sabır ve inanmakla oluyor.çok şükür bende güçlü bir insanım olumlu gelişmelerimle görenleride şaşırtıyorum.beni gören şaşırıyor artık normal bir insan oldum ben kendimi hasta olarakta görmüyorum.Bir atasözü var bilirmisiniz MAŞA VARKEN NEDEN ELİMİ ATEŞE SOKAYIM DİYE.benim kanaatimce en risksiz olanı gamma knıfe işlemiydi ve ben bunu gecte olsa tercih ettim.tekrar bana endovasküler dendiğinde aklıma ilk endovaskiler işleminde yaşadıklarım geldi ve budefa dahada riskli olabilirdi kalıcı felçlik geçirebilirdim.psikoljim bile bozulmuştu mr çektirirken bile sürekli elimi kolumu vucudumu hissetmeye calışıyordum acaba yinemi felçlik geçirecem korkusu yaşıyordum.allahım kimseye yaşatmasın ama gercekten zor bir durum inş sizde bu rahatsızlığınızın küçümsenecek önemsenmeyecek kadar basit olmadığını bir an önce farkedersiniz.gerekli önlemi ne ise bir an önce onu yaptırırsınız.rabbimden herkese hayırlı şifalar sağlıklı huzurlu mutlu günler vermesini diliyorum.
 
meraba arkadasım.daha ıyı olmana cok sevındım gercekten.Rabbım daha ıyı etsın ınşallah.yazdıklarından va yasadıklarından olumlu ve umıtlı sonuclar cıkardım kendı adıma.malesef kı yasadıgın olumsuzluklara ragmen maasallah ıyı olman benı umıt var ettı.yalnız ALLAH ın bıldıgını kuldansaklamamak cumlesı burayla alakalı degıl.ben mesajımda acıklı SONLAR yazmayalım dedım.cok sukur kı senınkı oyle degıl.senden bahsetmedım zaten.tabıkı burası yasananlarınpaylasılacagı bı yer.ben oyle dusundum ama herkese de saygım var.burada esekten dusenler var bende dahıl.ve bu yuzden burdayım bı anlamda kararıma yardımcı olabılmek ıçin.evet avm emle DALGA GECIYORUM.ama asla kucumsemıyorum.dusundugunuzun aksıne sızden ve belkı buradakı herkesten daha cok farkındayım.belkı bu kadar farkında oldugumdan oylece hıçbırsey yapmadan beklıyorum.belkı de cesur degılım bılmıyorum.hatta oylesı farkındayım kı avm ye baglı kanamalı gelen hastaların goruntulerını bızzat aldım.onların hastaneye nasıl geldıklerını gordum.bu hastaların bırkacının embolızasyonunda bulundum.hatta 17 yasında bı genc kızın embolızasyonunda saruhan bey işlem yaparken bulundum.o yuzden uyarın ıcın saol.sadece karar veremıyorum.ama enkısa zamanda kotu karar bıle kararsızlıktan ıyıdır dyıp(tabıı benım yumak parcası once davranmazsa)bı karar verıcem.cunku artık DALGA GECMEKTEN yoruldum.çunku 6 yasında dunya guzelı bı kızım var.çünkü... cunku..cunku...rabbım hepınızın sıfasını versın.hakkımızda en dogru yol ne ıse ona yonlendırsın inşallah.sevgıyle ve duayla kalın
 
Mrb arkadaşlar size burdan güzel bir haber daha vermek istıyorum.26hazıran2009da Marmara Üniv yaptırmış olduğum Gamma Knıfe sonucunda artık sağlığıma kavuştum2,5cm Damar Yumağımla Gamma Knıfeye girdim ve şuanda artık kalmamış sadece izi kalmış 11 ay içinde kesin sonucu aldım .25 mayıs 2010 tarıhınde yıne Marmara Ünıv kontrol amaçlı anjıo yapıldı ve sonuc olarak erken teşhis sonucunda Damar Yumağı görülmemiştir diye raporumu aldım.Şükürler olsun bugunlerime Allahım herkese bu güzel cümleyi duymayı nasip etsin.benım carşanba günkü mutluluğumu görmenızı çok isterdim herşey bitmiş ve artık 6ay sonra mr cektirip kontrole gelmem sölendi.benım için çok güzel bir gelişme.önce Allahıma sonra Türker Kılıç hocama ve doktor Murat Şakır Hocama Borcluyum.Allah bınkere razı olsun bu hocalarımdan.Gamma Knıfe 3 yıl içinde sonuc verıyor diye bılıyorduk ama ben 1yıl için sonucunu gördüm.hafife alınacak önemsenmeyecek bir rahatsızlık değil bu lütfen sizlerde bu rahatsızlığı yaşıyorsanız hemen önlemını alın MARMARA ÜNİVERSTESİNE ,TÜRKER KILIÇ HOCAMA VE EKİBİNE SONUNA KADAR GÜVENMENIZI İSTERİM.çok mutluyum söyleyecek söz bulamıyorum.9temmuz dada kısmet olursa evlenıyorum.Rabbım hepinize bu mutluluğu yaşatsın.Allahım hepinize acil şifalar versin asla umutsuzluğa kapılmayın.canlı örneği benım ben şuanda çok şükür iyiyim.dualarınızı esirgemeyın bol bol dua edin rabbim kabul edıyor.allahım kendine acılan elleri geri çevırmıyor.şuanda İstanbuldayım Adanadan yola çıkarken içimde bir korkuyla gelmiştim yol boyunca hep ağlamıştım acaba ne olacak ne ile karşılaşacam diye. şimdı çok güzel haberlerle ADANA YA evime dönüyorum.Rabbım hepinize yaşatsın bu mutluluğu içinizde herzaman bir ışık bulunsun.ALLAHA EMSNET OLUN
 
arkadaşlar benim oğlumda avm hastası geçen sene tanıştık bu hastalıkla selda ve diğer arkadaşlar hepinize geçmiş olsun diyorum sizden ricaam eğer telinizi yazıp bana gönderirseniz çok sevinirim sizlerden bu hastalık hakkındabilgi istiycem benim telim 05367154648 hepinizi çok seviyorum metin eskişehir
 
çok teşekkürler arkadaşım

Merhaba çok tşkler biliyorum herşeyin başı moral bende herzaman güçlü olmaya çalıştım.çok şükür şuanda bir çok şeyıde başardım.hatta cuma günü evlenıyorum.1ay önce sonuclarımda çok güzel cıktı allahıma çok şükürler olsun Dualarını benden esirgemeyen tüm herkestende allah razı olsun.Rabbim herkese hayırlı şifalar versin.sizede Sağlık Huzur Mutluluk diliyorum.Rabbım gönlünüze göre hayırlı olanı nasip etsin.Allaha Emanet olun
 
Merhaba arkadaşlar.en kötü anlarımıda burda sizlere anlattım en güzel mutluluk veren anlarımıda şimdi çok daha güzel bir haberim var.5ay oldu evlendım çok şükür iyiyim herşey yolunda gidiyor ve 7haftalık hamileyim anneliğe adım atıyorum.hiç kimse umutsuzluğa kapılmasın sizlerede göreceksiniz herşey çok daha güzel olacaktır ben ne zorluklar atlattım ne kadar çok ağladım ama çok şükür bugünlere rabbim sonunda benımde yüzümü güldürdü anne oluyorum allahın izniyle.dilerim herkeste benım kadar mutlu olur.hepinize acil şifalar diliyorum.allaha emanet olun
 
Gözünüz aydın Selda hanım, Allah c.c. sizi cocuğunuza bağışlasın.Bir ömür boyu mutluluklar dilerim.
 
çok saolun allah razı olsun inş hayırlısıyla bebeğimi kucağıma almayı nasip eder rabbim.allahım isteyen bütün herkese bu güzel annnelık duygusunu nasip etsin
 
Merhaba Selda,
Mesajlarını okudum ve sonunda o kötü günleri atlattığına çok sevindim. Allah bebeğini sağlıkla kucağına almayı nasip etsin.
Ben de Ağustos ayında bir beyin kanaması geçirdim ve AVM hastası olduğumu öğrendim. Kanama ilk olduğunda sağ tarafım felç oldu ama şu an hafif bir zayıflık dışında bir problem kalmadı şükür.
Benim AVM 2cm'nin altında ve beynimin sol tarafında. 11 Kasım 2010'da Gazi Üniversitesinde Gamma Knife tedavisi gördüm. Sana sormak istediğim ışın aldıktan sonra herhangi bir problem yaşadın mı? (Kanama, ödem, uyuşma, baş dönmesi vs..)
Bu konuda beni bilgilendirirsen çok sevinirim.
Tekrar geçmiş olsun..
 
arkadaşlar tekrar geçmiş olsun 0539 588 82 51 bilgi paylaşımı
 
Merhabalar, Benim babam Eylül, 2005 yılında avm ameliyatı oldu. Bahsettiğiniz süreçelerden aynen geçti, önce sinizüt sandılar, sonra hastalığı ortaya çıktı, dokto ölmediğine şaşırdı, amelyiyat olması gerek dedi ve riskleri çok yüksek, söyledi. Şimdi aradan 6 yıl geçti yoplam 4 nöbet geçirdi. En son 2 ahafta önce geçirdi ve şuan morali çok bozuk. Yani benim öğrenmek istediğim zamanla kendinizde ne gibi değişiklikler hissediyorsunuz, daha mı iyi yoksa daha mı kötü, nöbet geçirdiniz mi bana bu konular hakkında yazarsanız çok memnun olurum. Teşşkkürler
 
Merhabalar,

Öncelikle tüm rahatsız arkadaşlara ve yakınlarına acil şifalar dilerim. Ben de AVM hastasıyım, konuyla ilgili tecrübelerimi kısaca yazayım, belki faydası olur.

Yaklaşık 3 sene kadar önce durup dururken görme bozukluğu akabinde yaşadığım en şiddetli ağrıyla hastaneye gittim. Ağrı kesici iğne ardından muhtemelen migren ağrısı ama yine de kontrol amaçlı bir tomografi çekilsin dediler ve tomografi sonucu avm tespit edildi. Akabinde daha kapsamlı bir tetkik olan BT anjiyografi ve en sonunda da anjiyografi geçirdim ve beynimin sol arka tarafında grade 3 yaklaşık 3 cm'lik avm tespit edildi.

Çeşitli doktorlar değişik değişik görüşler bildirdiler. Ancak anladığım o ki tıp avm neden oluşmuştur, kanama yapar mı yapmaz mı, ilerde başka sıkıntıya yol açar mı açmaz mı gibi soruların kesin cevaplarını henüz veremiyor. Bir takım doktorlar bunun embolizasyonla kapatılması eüer tam kapanma olmaz ise gamma knife ile tedavinin devam ettirilmesi yönünde görüş bildirirken, bir takım doktorlar ise bununla 28 senedir yaşadığımı, şimdiye kadar herhangi bir rahatsızlık vermediğini bundan sonra da vermeyebileceğini, eğer ki durumda daha kötüye giden birşey olmaz ise müdahaleye gerek olmadığını çünkü müdahale sonucunda da bir takım komplikasyonların olabileceğini belirtti.

Tüm bunlar ışığında, ben o zaman sadece başım bir kez ağrıdı diye beyin ameliyatı gibi ciddi bir ameliyatın riskine girmeye gerek olmadığı düşüncesiyle ameliyat olmak istemedim ve o zamandan beri hayatıma başımdaki avm ile devam ediyorum.

bu noktada sıkıntılarım herhangi bir şekilde artmamış olsa da o günden beri sekiz kez benzeri görme bozukluğu ve peşinden şiddetli baş ağrısıyla karşılaştım, yalnız hiç biri ilki kadar şiddetli olmadı. Her birinde yaklaşık 20 dakika kadar görme derinliğinde kayıp oluştu, görmenin düzelmesiyle beraber şiddetli baş ağrısı başladı ve ilaç almam ve uyumam halinde 3-4 saat içinde sonlandı. Baş ağrıları genellikle bir periyod halinde yani 5-6 ayda bir tekrarladı ve herhangi bir şeyi yememle,vücut yorgunluğuyla, birşeyden ötürü vs. oluştuğuna dair herhangi bir bulguya ulaşamadım. Ağrıların yalnızca iki tanesinde ağrıyı sağ tarafta vücudu gezen (ağızdan sağ ele kadar) uyuşukluk belirdi ve 10 dakika içinde kayboldu.

Tüm bu periyodik ağrılar sırasında ve sonrasında bir daha herhangi bir kez hastaneye gitmedim. Belki de gitmeliydim, bilemiyorum. Ama sonuç olarak doktorların da ya ameliyatı önereceği yada hiç bir şey yapmamayı önereceği ortadayken ve ameliyat sonucu için de herhangi bir garanti vermiyorlarken hastaneye danışma gereği duymadım. Şimdiye kadar bir şekilde önemsemeden yaşasam da doğrusunu söylemek gerekirse ağrıların düzenli olarak sürmesi tedirginliğimi arttırmakta, ya bir gün kanama olursa, ya bir gün kısmi felçle baş başa kalırsam düşünceleri beynimi rahatsız etmeye başladı.

Embolizasyon sonucunda oluşabilecek görme kaybı, güç kaybı gibi komplikasyonlar da işin öbür sıkıntılı tarafı. Yani kısaca aşağı tükürsen sakal yukarı tükürsen bıyık gibi bir durumdayım. Eminim ki bu durumda olan birçok insan vardır aramızda. Ancak yine de fazlaca endişeye yer vermeden hayatımı sürdürmeye çalışıyorum, kendim için en iyisini aramaya ve araştırmaya da devam edeceğim.

Herkesin kişisel tavsiye ve tecrübelerinizden yararlanmayı her zaman arzu ediyor, tüm hasta arkadaşlara geçmiş olsun dileklerimi sunuyorum.
 
öncelikle bütün arkadaşlara geçmiş olsun diliyorum avm hastalığıyla tanışmam 2008 ve 2009 yılı arasında ilk geçirdiğim nöbet sonrası şok yaşadım gecenin bi yarısı yatakta yatarken etrafımda abim yengem eşim annem hastaneye götürelimmi diyolardı annem solumdan seslenirken ben sağa bakıyomuşum acile götürdüler sarıyer devlet hastanesine ordaki doktor iğne yapıp gönderdi o aralar işsizliksıkıntı sters herşey vardı sonraları bu hastalık yine tekrarladı annem aslın da bu konulara karşı bilgisi vardı ateşlendiğim zaman hemen sirkeli suyla ateşimi indirir sonra 1 kaşık sirke içirir istifar etmemi sağlardı istifar etmeden asla kendime gelemiyordum annemin baskısıyla nüroloji doktoruna göründüm mr çekinip benim beyin cerrahisiyle iletişime geçmemi sağladılar beyin cerrahisi doktoru mr bakıp hemen avm teşhisini koydu ve ameliyat dedi ameliyatın riskli olduğunu ama olmassam da kanama yaptığı zaman felç veya hayatımı kaybedeceğimi söyledi bende o an hocam ben tedavi için geldim gerekirse ameliyat olucam dedim sonra anjiyo olmam gerektiğini söyledi anjiyo olduktan sonra beni profösör le görüştürdü yatış işlemini yapın dedi ( 1,5 sene içinde 5 veya 6 kez nöbet geçirdim her an her yerde geçirebilir duruma geldim en son nöbetimi bi otobüs durağında geçirmişim işe başlamıştım geçe çalışıyodum sabah otobüs beklerken yığılıp kalmışım etraftaki insanlar yardım etmişler ve ben o andan itibaren bilinç kaybıyla eve kadar gitmişim hafif kendime geldiğim sırada otobüsü görmüşüm koşarak binmişim 2 durak sonra midm bulanınca inip istifar ettim tekrar minübüse binip sarıyer ordan da bir minübüse daha binim eve geliyorum eve geldiğimde saat e baktım her sabah 7 de evde oluyodum o gün saat 8 de eve geldim sonra anneme galiba ben hasta oldum dedim şaşırdım nasıl eve geldim ertesi gün aynı durakta beklerken yardım eden vatandaşlar geldiler durumumu sordular dün burda yere yığıldığımı ve neyim olduğunu sordular hepsine teşşekkür edip beyin ameliyatı olucağımı rahatsızlığımı söyledim ) hastaneye yattım ŞİŞLİ ETFAL ARAŞTIRMA HASTANESİ arkadaşlar doktorundan,hemşiresine,yoğun bakım ünitesinden,hasta bakıcısına kadar hepsi okadar iyilerki bir yeni doğan bebek gibi ilgilendiler allah hepsinden razı olsun ameliyatım 6 saat sürdü benimki sağ taraftaydı 28 dikişli bi ameliyat geçirdim 1 gün yoğun bakımda kaldım toplamda 11 günde taburcu oldum doktorumun ismi YUNUS AYDIN beyin cerrahisi profösörü ameliyatım başarılı geçti ama solda venüz anjiom diye bişey tespit edildi genellikle bu ameliyatı olan hastalarda oluyormuş bana gamma knıfe önerdiler bende selda arkadaşım gibi MARMARA ÜNİVERSİTESİ HASTANESİNE GİTTİM orda gamma knıfe oldum 12 dakika sürdü önce anjiyo yaptılar sabahın köründe öğlene kadar bekledim kafamda bir demir TÜRKER KILIÇ hocanın gerekli bilgileri ve tedavinin ereye uygulanacağını tespiti için ayağa kalkamıyorum anjiyo oldum midem bulanıyor yatamıyorum kafamda demir takılı kısacası marmara hastanesinde çok çile çektim bidahada oraya hiç uğramadım ....ameliyat öncesinde banada gözümle ilgilisıkıntı olabileceğini söylediler fakat başarılı geçmişti ameliyatım 3 sene oldu kontürollerimi yapıyorum bu üç sene içerisinde bir kaç defa tansiyon sorunu yaşadım ama avm ye bağlı olmayan bişeydi sanırım keza oda bu aralar geçti normal yaşantıma döndüm .....



bütün avm hastalarına İSTANBUL ŞİŞLİ ETFAL EĞİTİM ARAŞTIRMA hastanesini tavsiye ederim


bu hastalığın nasıl bişey olduğunu çok iyi biliyorum o yüzden ameliyattan korkmayın allah sağlık şifa versin hoşçakalın....

sin81;

geçmiş olsun
bu hastalığın bendede çocukltan kalma olduğunu hatta anemin 3 aylık bebekken havale geçirdiğimi söyledi hastalıkla tekrar tanışmam 28 yaşında oldu aradaki geçen sene şaşırtıyo insanı gündüzleri benim de başım ağrıyodu hatta güneşe dahi bakamıyodum güneşli yerde duramıyordum gec hasta olduğum zamanda bu gün güneşte çok kaldım diye yorumluyodum.... allahtan acil şifalar dilerim
 
Merhaba arkadaşlar, ben 2007 yılında sol tarafıma aniden gelen kasılma ve şiddetli bir ağrı girdi doktora gittim ve çekilen emar sonucunda serebral avm teşhisi kondu(beyin damar yumaklanması) acil açık ameliyat veya kasıktan girerek embolizasyon damar kapama yaptırmamı önerdiler. O dönemde Orduda oturuyordum ve denizlide tanıdık vasıtası ile iyi bir doktor edindei Doç. Dr Bayram Çırak PAEÜ ve radyolji doktoru Yard. Doç. Dr. Baki Yağcı kapıma işlemi gerçekleştirildi şu anda problem yok ama sol tarafta hafif güçsüzlük meydana geldi (onada şükürler olsun) sonrasında epilepsi ilacı olan depakin chrono 500 mg ilacına başladım. Tek problemim doktorlarımın defalarca uyarmasına rağmen sigarayı bırakamadım. Arkadaşlar şunu size tavsiye etmek isterimki operasyon geçirmeden önce mutlaka çok detaylı araştırma yapın.
 
Merhabalar,

Değerli bilgi paylaşımları için tüm arkadaşlara içten teşekkürler. Bu forum sürekli güncel tutulup daha çok insan daha çok tecrübesini paylaşır ise tüm hastalar için hastanelerden ve internetten öğrenmek isteyip de çeşitli nedenlerle öğrenemediği bilgilere ulaşma şansı olur düşüncesindeyim.

Murat443 üye isimli arkadaş; iyi niyetli temennileriniz için teşekkürler. Ufak bir sorum olacak, sizdeki tansiyon sorunu tam olarak neydi? Tansiyon düşmesi mi artması mı, yada başka birşey mi?
 
tansiyon sorununu çözemedim daha doğrusu bu konuyla ilgili beyin cerrahisine tekrar başvurdum yeni bir mr çekip kontürol amaçlı ameliyat bölümünde avm le ilgili bulgular arandı ama her hangi bi sorun çıkmadı yani bu başka bir sıkıntı olabileceğini söyledi doktorum tekrarlaması durumunda nüroloji bölümüne başvur ordan yönlendirilirsin ama avm çok şükü sıkıntı çıkmadı ayrıca tansiyonum çıkıyodu büyük ihtimalle yediklerimden dolayı olduğunu düşünüyorum son 3 aydır tansiyon la ilgili sıkıntı yaşamıyorum kısacası tuzlu yememeye dikkat ediyorum..
 
Merhaba,

Bahsettiğiniz hastalığın aynısı şu anda 9 yaşında olan kızıma tanısı koyuldu. Gelişmelerinizi merak ettim. Biz de ameliyat için zaman bekliyoruz. Gelişmelerinizle ilgili beni bilgilendirebilirseniz çok sevinirim. Yardımlarınız için şimdiden teşekkürlerl
 
arkadaşlar ben 3 yıl önce buraya yazı atan arkadaşlardan biriyim sitede okuduysanız kalli diye suan aradan 3 yıl gecti. ve ben 4 cm olan avm yi tamamen yendim .ankarada avm 2cmin altında yapılıyor dediler bana ameliyat ve ölüm riski dediler .ben bu sitede selda olan arkadaşımla iltibata geçtim oda türker kılıç ışın yapıyor 4 cme dedi kalktım ist gittim ışın aldım bir sene beklemem gerektigini sonucun öyle belli olacagıı söyledi hocam .bir yıl geçti anjio olup gittim ve 4 cmlık damar yumagından eser kalmadı.şükürler olsun rabbime . ankaradaki dkt kalsaydım galiba ölürdüm sakın ameliyat olmayın ışın gama kınefe deneyin göztepe istanbul türker kılıçç .bu kouda yardım almak isteyen arkadaşlar olursa severek yardımcı olurum cünkü aynı şeyleri bende yaşadım telim -053150388-sakı umutsuz olmayın rabbim hepinize şifa versin.
 
Merhaba Arkadaslar, benim hem teyzemde hem dayimin kizinda AVM hastaligi var. Teyzem sadece basagrisi sikayetiyle doktora gittiginde 4 cm capinda AVM si oldugunu ogrendi. Once ameliyat dediler ama biz baska bi cozumu var mi diye doktor doktor gezdik en son marmaraya gittik. Gammaknife cihazi ile radyasyon vererek tedavi edildigini ogrendik, bizi Turker Kilic a yonlendirdiler ama biz yine cok araastirdik ve Turkiye de bu isi en iyi yapanin Prof Selcuk Peker oldugunu ogrendik ayrica calistigi Acibadem Kozyatagi hastanesinde bu cihazin en son modelinin oldugunu ogrendik. Allah bin kere razi olsun teyzemin son MR inda nerdeyse kayboldugunu soylediler ve git gide yok olacagini. Dayimin kizi da bu eylulde yine Selcuk Hoca ya ayni sikayetten gitti ona da Gammaknife yaptilar, goz sinirine yakin bir yerde oldugu icin cok korktuk ama yeni cihazda var olan bir ozellik olarak radyasyonun etrafta ki riskli organlari koruyabildigini ve ona gore plan yapildigini soylediler hatta bize yaptigi plani gosterdi . İnsallah zamanla onunki de teyzem gibi kaybolur. Acibadem in SGK ile anlasmasi var sadece 1600 tl odedik. allah herkese sifa versin. Biz bu donemde cok arastirdik ve baya bilgi sahibi olduk sorusu olan herkese seve seve paylasirim.
 
seda hanım merhabalar,bende de 1,5 cm lik bir avm olduğunu yeni öğrendik ilk tercihimiz gamma knife tabiki, ama henüz herhangi bir zararının olup olmadığı ve nerede daha iyi bi sonuç alabiliriz araştırması içindeyiz.Teyzenizdeki 4cm avm ne kadar zamanda bitti öğrenebilirmiyim,beni bilgilendirirseniz çok sevinirim.
 
meraba arkadaşlar. ben 22 yaşındayım. aşırı untkanlk vardı en son da bankamatk şifremi unutnca gittim doktora ve tevafuken bende de bu hastalığın teşhisi kondu. sol serebral hemisferde motor kortekste (anlama ve konuşma merkezi)derine yerleşik knamaya meyilli arter yapısında avm teşhisi.. tabi bunu gerçekten bi tek yaşayan bilir. diğerleri sadece anladığını zannediyor ama sadece yaşayan biliyor. Allah kimseyi sağlığıyla sınav etmesin, zayıf noktasıyla sınav etmesin. ben hemşirelik öğrencisiyim. stajlarda falan çok beyin ameliyatı görüyordum empati kurup üzülüyordum anjiyosan korkuyordum beyin hastalığı dünyadaki en çok korktuğum şeydi meğer yıllardır taşıyomuşum. 25 aralıkta anjiyo oldum iyi beklerken kötü oldu. bütün doktorlar farklı şeyler söylüyorlar. riskleri çok fazla ağır. o yüzden korkuyorum hiçbir riski kaldıramıyorum hiç bi tedavinin garantisi yok. embolizasyon zaten kesinlkle olamazmışım. ben de yaza erteledim. dolu dolu yaşıym toparlanmış vaziyette tedaviye gireyim hem o zamana kadar belki bi çıkar yol bulurum diye düşündüm. şu 5ayda yaşadıklarımı hiçbi kelime ifade etmez, etmiyo da. herkes ahh canım gçmiş olsun diyo gidiyo ama inanın anlayamazlar. sonra hormonal dengem bozulmş sanırm stresten ve guatr da çıktı daha yeni. kreatinin de yükselmiş böbrek yetmezliğinden de şüpheleniyolar. ama hepderdim kanser olduğunu da öğrensen 2 ay ömrün de var deseler üzülme sevin ne verdik de geldk ki bu dünyaya o 2 ay da olmayablrdi hep şükret derdim teselli ederdim. başa gelnce frklı oluyomuş ama yine de çok şükür. bi de pek rastlanmadığı için çok hastaya ulaşamadım. ama ulaşabildiklerimle fikir alışverişinde bulunmak isterim. herkesin yükü kendine ağır gerçekten ama Allahım kaldıramıycağımz yük vermez inşallah üstesinden bi şekilde gelebilicez. geçmiş olsun herkese.
 
ben 36 yaşındayım 3 yıl önce sağ tarafımda uyuşmaoldu gözümde görme sorunu kayseri erciyes ünviversitesine gittim orada yapılan mr ve anjiyo sonucunda beynimin sol tarafında 2cm büyüklüğünde doğuştan damar yumağı oduğu söylendi ve bu damarların kanladığı beni ankara gazi ünivesitesine gamamaknife gönderdiler gittim şükrü aykol hocayla görüştüm ve kanlanmanın tek bir noktada deyil dağınık olduğu için ışın veremiyeceklerini söyledi bu durumda gammaknife yaparsak çok hasar kalır yürümeni belkide gözünü etkiler tam nereye zarar vececeğini bilemem dedi belki 5 belki 10 yıl sonra düzele bileceğini söyledi benim 1 ay içnde vucudumdaki uyuşukluk geçti ama birer yıl arayla üç kez tekrarladı ve şu anda yine uyuşuk durumdayım yine tekrarladı. ne yapmam gerektiğini bilemiyorum. Bitkisel tedavi görüyorum yine 1 ay içinde geçmesini yine tahmin ediyorum. bu sefer yine sadece elim ve yüzümde kalana kadar bekleyip ışın tedavisine girmeyi düşünüyorum.bu sıkıntıyı çeken tüm arkadaşlara ALLAH tan şifalar diliyorum. Bilgi paylaşımı yapacak arkadaşlarıda özele mesaj yazarlarsa en kısa sürede cevapta veririm.Allah herkese sabır ve şükür içinde şifalar versin...
 
30 nisan 2013 de ani başlayan baş ağrısı ile 112 yi aradık sonrasını kendime geldiğimde ameliyat olmuş sol tarafım tutmuyordu AVM kaynaklı kanama 1 mayısta ameliyat olmuşum 24 mayısta kraniplasti oldum 30 mayısta taburcu oldum 3 gün sonra WC ye gidebilecek kadar yürümeye başladım ftr başladı ilk hafta fazla zorlamaya bağlı olarak diz bağlarımda zedelenme meydana geldi bir ay basamadım şimdi 7 ay oldu sol tarafım hala hemoparalizi devam ediyor yürüyebiliyorum çok şükür ama nerdeyse tam bir his kaybım var sol tarafımda herkese geçmiş olsun
 
Meraba. Ben 16 yasindayim. Bundan 20 gun once bi gece sol tarafimda uyusma hissettim ama pencere acik yatiyorum diye onemsemedim sabah kalktigimda devam ediyordu ve yuruyemiyordum ustelik basimda agriyordu. Annem ambulans cagirdi bi seyi yok dediler ama yinede ozell hastaneye goturduler doktor beynime bakmadi bacagim icin film cekti kas zedelenmesi dedi agri kesici yazdi evegeldik. Geceye kadar devam etti sadece sol bacagim uyusuktu ve basim agriyordu. Gece devlet hastanesine acile gittik. Doktor tomografi istedi. Sonuclara bakinca yatis yapmam gerektigini soyledi. Ertesi gun anju yaptilar ve AVM teshisi koydular. Daha once hic duymadigim bi hastalik. Daha tedavi olmadim ama isinla hal olcak bi seymis. Doktor isini oneriyor ama kasiktan anjuylada yapabiliyorlarmiss. Isin ise yarar mi sizce birine yaradi mi yani. Gecmis olsun herkese
 
Merhaba arkadaslar hepinize cok cok gecmis olsun. Bende AVM ye bagli bi beyin kanamasi gecirerek ogrendim bu hastaligi. 14.06.2014 tarihin de kanama oldu ve hastaneye kal dirildim,kanamayla beraber epilepsi gecirdim. 17.06.2014 tarininde amaliyat oldum. Amaliyat sonrasi gorme kaybi ve denge sorunu yasadim. Amaliyat tan 6 ay sonra tekrar anjio gram yapildi ne durumda oldugunu gormek icin ve hala kan akimi oldugu soylendi. Gamma kinfe tedavisine baslicaklarini tamamen ortadan kaldirnak istediklerini soylediler. Okudugun kadariyka gamma knife tedavisi sonunda iyilesen arkadaslar var. ne mutlu onlara darisi bana ve benim gibi olan arkadaslarin basina. Psikolojik boyutu da var tabi oraya hic girmek bile istemiyorum. Allah hepimizin yardimci si olsun.
 
Üst Alt