Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

Merhaba yazınızı okudum bilgi vermek için paylaşayım dedim İstanbulda yaşıyorsunuz herhalde bende istanbuldayım ben omuzlardan amaliyat oldum 2011 ve 2012 neyse iki yıl önce koç üniversite hastanesinden aradılar hastalık için araştırma yaptıklarını orda bu hastalıkları araştırıyorlar yani bilgin yok ise eğer halen devam ediyor diye biliyorum bilgi almak için bana yazabilirsin iyi günler

Merhaba bende çankırılıyım şu an istanbuldayım ama 9 yıldır filan bende bu hastalığı taşıyorum ankarada pek bilgim yok ama istanbulda dersen doktor var hatta ben amaliyat filan oldum bilgi almak istersen yazabilirsin iyi günler
 
Koç Üniversitesi ile ilgili bu konuda benimde duyduklarım var. Ameliyat olurken ki kilonuzu ve ne kadar hastanede kaldığınızı sormak istiyorum.
 
ben amaliyatı çapa hastanesinde oldum hastanede bir hafta filan kalıyosunuz ben hastaneye yattıgımdada 68 filandım cıkıncada kılomda değişiklik olmadı yanı amaliyattan sonra hastanede bir haftaya yakın kalırsın
 
önelikle hayırlı günler bende fshd hastasıyım kürek kemiklerim büyük fakat kollarımı kaldırabiliyorum sporu seviyorum sanıyorum ondandır 16 yaşından sonra koşamaz oldum merdiven çıkmada zorlukta var fakat bence en güzel tedavi fizik tedavi psikolojik ve birazda vucuda iyi geliyor evde kondisyon bisikleti yürüyebiliyorsaniz ayak bileği agırlıkları vs. bunlar cok faydalı yawaşlattıgını biliyorum bende ck degeri 6000 ken bunları bir yıl yaptım 4500 lere düştü hastalık yawaslıyor piskolojiye iyi geliyor çünkü spor mutluluk hormonu salgılatıyor birde omega 3 kullanıyorum 20 yaşındayım mutluyum esen kalın :D
 
Hastalık Yoğunluğuna Bağlı Herşey. 40 Yaşında Farkeden İnsanlar Bile Var.
 
Merhaba siz tam olarak ne ameliyatı oldunuz nasıl bi etkisi yardımı oldumu kollar içinse artık daha rahat açılıyor mu.
 
Merhaba bende çankırılıyım amaliyat tan sonra ne gibi degişiklikler oldu 0543 864 8864 bu numaran msj atarsan sevinirim
 
Öncelikle herkese iyi günler 17 yaşındayım 8 9 ay oluyor öğreneli hastalığımı şaşırmıştım baya bi ama sonradan alıştım sağ kürek kemiğim dışarda ve kolumu kaldırabiliyorum fakat hızılıca yapmam gerek bunun dışında yüz ifadelerinin bazılarını yapamıyorum ve mekik çekemiyorum

bunun dışında çok iyi futbol oynuyorum okul takımındayım harketli birisiyim fakat hastalık aklıma gelince hiç bişey yapamıyorum.Bazen diğer arkadaşlarımın yapamadıklarını yapıyorum yüzüme çok takılan oluyor ama sade dudak bölgeme biçok sevgilim oldu ama hiçbiri sormadı benim gibi olanlar var mı ?
 
Sevgili arkadaşlar ben de FSHDM hastasiyim devlet memuru olarak görev yapıyorum 2017 aralık ayında teşhis çukurova üniv koyuldu engelli raporu alabiliyor muyuz sadece kollarımı kaldıramıyorum % kaç oranında raporumuz çıkar görevde yükselmeye engel teşkil eder mi ya da aramızda alan var mı benim durumumda olan varsa bilgilendirirseniz çok sevinirim. Hepimize Allah şifa versin 😊
 
Bir hafta kaldim hastanede bir ayda kolluk taktim acaba kilonuzu ögrene bilirmiyim hastalik bacanizdada varmi

Evli olan arkadaslar varmi cocuğu olan bende fsh hastasiyim bu hastaliğin cocuğ gecme riski varmi
 
Kenanacikca

FSH otozomal dominant geçişli bir hastalıktır. Ebeveynlerin birinde olması hastalığın çocuğunuza geçmesi için yeterlidir. O halde bu ihtimali dikkate alın ve mutlaka bir çocuk planlamadan önce genetik uzmanı birinden danışmanlık alın!
 
Bizde çocuk düşünüyorduk.ege üniversitesine gittik ve profesörle görüştük.bize genetik danışmanın bi ise yaramiyacagini eğer ki yapmak istiyorsak bizim tercihimiz olduğunu sonuçlarına kendiniz katlanicaksiniz dedi.%50 şans ya geçer yada sağlam bir çocuk olabilirmiş.bizde öle kala kaldık napicagimizi bilmiyoruz.hicbir önlem alınmadan nasıl yapabilirsinkii
 
fatal

Siz o profesörü boş verin. Mutlaka genetik danışmanlık alın. tüp bebek ile hasta olmayan genin seçilip seçilemeyeceğini mesela sorun
 
Hepsini sorduk .tüp bebekle sağlam genleri alıp yerleştirmeyi yapamayizmi diye.hayir dedi çünkü bu hastalıkta geni bilmiyoruz ki yapalım dedi.sonra peki anne karnından sıvı alınıp hasta degilmi diye bakiilsa dedik.baksak nolucakki dedi.farzedelim hasta dedi ben çocuğu anne karnında olduremem dedi.bunun için heyet toplanmaz dedi.cunku hastalığınız ölümcül bı hastalık değil dedi.bunlari 1once sorduk.yani bize bıraktı ister yapın ister yapmayın dedi.ayrica bı kızımız var 9yasinda ama şimdilik hastalıkla ilgili belirti yok.bunun içinde danışmak istedik.genr bize dediği şuydu bunun tedavisi yok öğrenip napicaksiniz üzülücrkisniz ve çocuğu kisitlucakiniz dedi.o yüzden ogrenmeyip yolumuza devam edin dedi.kizimda şimdilik bişey yok ama ilerlisini tabi bilemiyoruz.yani benim eşim hasta bende bişey yok.ailede ise bir tek eşim ve teyzesinin kızında var bu hastalık.%50sans verio ya alır geni yada sağlam olurmus.bizde Sanda bırakmak istemiyoruz beklemedeyiz
 
Bu arada ilk çocuğumuza hastalığı bilmiorduk.kizimiz 3yasina geldiğinde esimde aksamalar başladı öle gittik ve öğrendik.esim 3kardesler ve sadace esimde var bu hastalık.teyzesinin 4cocugu var onda ise bı tek kızında çıkmış .anlam veremedim bende.daha sonra hastaneye gittiğimizde kas biopsisi EMG,ck fln bakıldığında kas hastasisin denildi.teyzesinin kızının fshd olduğu için bizede şendekide fshd denildi.tabi eşim bı daha kontrollere gitmedi 6sene oldu hemen hemen.ikinci çocuğa karta veridgimizde 1ay önce gittik bize kas hastası olduğunu ama türünün bakmamsilar dedi başka bir doktor.bunun için geliceksin dedi tabi ama eşim gene gitme taraftarı değil.bulunsada herhangi bir tedavisi olmadığı için.bu arada eşim çalışıyor normal yani sadace yurumesinde akşama var.anlamadigim ailedesi kalabalık ama sadace bunda ve kuzeninde çıkmış olması.
 
fatal

Bu hastalıklarla karşılaşan insanların sıkça sorduğu bir sorudur ve yanıtı şöyledir:

"Genetik hastalığın ortaya çıkması bir ihtimaldir. Bu havaya para atmak ve her defasında ne geleceğini söylemek gibidir. 5 kez üst üste yazı da gelebilir, tura da. Ya da 2 kez tura ve 3 kez yazı."

Düşünün ki, milyonlarca spermden biri ve her ay üretilen bir yumurta ile dünyaya başlıyoruz. Bu spermlerin yarısı FSH hastalığı taşıyabilir yarısı da taşımayabilir. Hangisinin gebeliğe neden olacağını bilmek mümkün değil. Ve diğer yandan annenin ürettiği yumurtanın o aya mahsus olmak üzere genetik bir defektli olma ihtimali var. Bunlar belirgin bir seçimle yapılmamaktadır. O yüzden, beş çocuğun peşpeşe FSH olma ihtimali de olmama ihtimali de tesadüfidir.
 
İşte sorunda odur ya nasıl güvenip yapicaksin.hicbir önlem ve tahlili yok.varsa gebelik öncesi önlem alanlar fikrilerini paylasirsalar sevinirim.
 
fatal

Tüp bebek yöntemini genetik danışman ile görüşmenizi önerebilirim
 
Bende ayni ameliyati oldumda ameliyattan sonra cok zayifladim sende öyke oldunmu

Araştirma hastanelerinde hasta geni taşiyip taşimadiğimiz belli olmuyomu
 
Merhaba bende fsh hastasıyım 32 yaşındayım kollarımı kaldırıyorum ama yukarda tutamıyorum merdiven yokuş çıkmakta zorlanıyorum. Bu hastalıkta olupda engelli raporu alan varmı yada alına biliyormu. Allah herkese acil şifalar versin.
 
hozgul rapor için doktoruma gitti %40 alamayabilirsin dedi. Süpesiz alırsınız demiştiniz tam olarak neye bakılıyor. Teşekkürler
 
Mukadderat

Anlattığınız klinik tabloya göre %40'ın altı almanız mümkün değil. Nasıl böyle bir şey söylemiş ki?
 
@hozgul noroloji doktorum dedi eko istendi onun yüzdeliğine göre. Yüzde kaç alırım onu bakacaklar

Fsh hastalığı olan arkadaşlar kamu işne girmek için engelli raporu almak istiyorum ne yapmam gerek engelli raporu alan varmı bilgi verirseniz sevinirim
 
Merhaba Arkadaşlar;
2007 yılında Çapa tıp fakültesin de miyopati FACIOSCAPULOHUMERAL MUSCULER DYSTROPHY teşhisi konuldu o dönemde biraz ayak aksamam ve kolların yukarıya kalkmaması biraz güçsüzlük şikayetim vardı ve sana birşey yapamayız hareketli yaşa kendine iyi bak deyip yolladılar. Şimdi 2019 ve ben de kollarımda sürekli karıncalanma ağrı ve güç kaybı var, alt adalelerde uyuşukluk kalçada sağa sola dönüş hareketinde bozukluk ayaklarım da düşük ayak gibi bir durum düz zemin de bile takılıyorum ayağa kalkmam destekli olabiliyor I34.0 -MİTRAL KAPAK YETMEZLİĞİ KARDİAK ÜFÜRÜM VE DİĞER KARDİAK SESLER var. Bu şikayetlerim le engelli raporu almaya başvurayım mı? başvurursam oranlama da kaç alabilirim bilgi verirseniz sevinirim İyi akşamlar...
 
EGE78

engelli raporu alabilirsiniz. %50'nin üzerinde alırsınız
 
hozgul

Sonun da Raporumu aldım


Engel oranım %76
FSD tanısı Tablo 4.1 Yürüyüş ağır orta %60
Tablo 4.2B Her iki üst ekstremite de Hafif orta %40

Süresiz Kısmi Bağımlı
Kronik Sınıflanmayan

Özel Tertibatlı Araç Kullanması Uygun Değildir.

Yazıyor fakat ben araba kullanmadan ne işe gidebilirim nede sosyalleşebilirim çalışamaz hale gelirim.
Otomatik araç kullanıyorum ve gayet rahat
bunu Dr lara da söylememe rağmen oralı olmadılar heyette
bu rapora itiraz etsem sonuçları ne olur sizce

Siz ne önerirsiniz bu durum da Yardımcı olursanız çok sevinirim...
 
EGE78

Nöromüsküler hastalığı olanlara ehliyet verilmesini doktor takdirine bırakmışlar. İtiraz edebilir ve durumunuzun yeniden değerlendirilmesini isteyebilirsiniz. Bence de otomatik şanzımanlı araba kullanabilirsiniz. Belki tedbiren el freni eklenebilir. İtiraz edin derim
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt