Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

Yeni gelen arkadaşlar. Önce bu başlık altında yazılanların hepsini okuyun. Bizim milletimizin tek kötü yanı okumayı sevmemesi. Bu da çok kötü bir özellik. Doktora da giderseniz ne olacağını söyledim. Ama özel muayeneye gidecek kadar önemli bir durum yok. Randevuyu alın 1 ay sonra gidin. Arkadaşlar bizim hastalık genetik. Tedavisi falan yok şu an. Genlere, RNA falan müdahale edilmedikçe naparsanız yapın fayda etmez. Tabiki iyi beslenme, spor tüm insanlar için faydalı. Biz de insanız. Bizim için de faydalı ve bizim için daha da gerekli. Ama hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişiyor FSHD için. Özellikle spor da yapın da en önemlisi aktif bir hayatınızın olması. Mesela msn, facebook gibi yerlerde chat yapmayın. Çok oturur ve hareketsiz kalırsınız. Evdeyken bol bol gezinin işte evde. Çıkın dışarı yürüyün mümkün olduğunca. Güneş çok faydalı. Bu hastalığın en büyük düşmanı facebook ve msn ben size öyle söyleyim. Bol hareket nerde hareket orda bereket.

mrb ..arkadaşlar yeni yazıları okudum ... ahmet bey ve erkan bey değerli bilgileriniz için tşekkürler.... en iyi ilaç spor ve moral ...yanlız benim tepitim fsh her kas grubunda farklı etki gösteriyor.. güçsüz olan sol bacağım kuvvetlendirirken aynı şekilde güçsüz olan sol kolum bir türlü yeterince kuvvetlenmiyor .. ne yapalım herşey ALLAH tan ... tabi yılmadan çalışmalara devam..... hepinize saygı ve selamlar ...

mrb arkadaslar,benım daha önce paylasımlarım olmustu belkı hatırlarsınız.bende fsh hastası bır bayanım.hastalıgım bayagı ılerlemıs durumda.düzenli fizik tedavi almama ragmen hastalıgım hızla ilerliyo.ben yenı bısey duydum bilgisi olan arkadaslar varsa bana dönmenızı rıca edıyorum.fizik tedavide uzay terapi diye bi tedavi yöntemi;bu tedavi su an sadece cocuklarda uygulanıyomus,yürüme zorlugu ceken,denge problemını ortadan kaldırıyomus.bilgisi olan arkadaslar varmı acaba.......

mrb one mınute,ben 31 yasındayım.hastalıgımı 14-15 yaslarımda ögrendım.zor olsada yürüyebiliyorum ama artık denge problemı yasıyorum ve cok sık dusuyorum.uzay terapıyı arastırdım.kas hastalarına uygulanmıyomus,yorucu bı tedavı oldugu ıcın kas yıkımına neden oluyomus.ama ben bu hafta platese baslıcam.fizyoterapıstler eslıgınde bırebır ders alıcam.fızyoterapıstım fızık tedavıden daha faydalı olabıcegını söyledı.bakalım Allahtan ümıt kesilmez.umut edıyorumkı bır gelısme olursa sızlerı haberdar edıcem .saglıklı günler......

FSHD HASTALARININ YASAM KALITESINI KOLAYLASTIRACAK BIR ARAC. (tamamen araştırmalarım sonucunda birazda tesadüf oldu)
Fshd hastalarında son dönemde alt ekstimitede (ayak, bacak) tutulma olur. ayak bileğinde ayak ucunu yukarıya kaldırmaya yarayan kaslarda tutulma olursa yürümekte güçlük başlar. bu hareketin tıp dilindeki adı dorsiflexsiyon dur. google da araştırabilirsiniz. bu hareketi yapıp yapamadığınızı çok küçük bir testle anlayabilirsiniz. topuğunuza kalkabiliyorsanız kaslarınız hala kuvvetli ancak kalkamıyorsanız kaslarda tutulma başlamış yada kasta erime gerçekleşmiştir. yürürken parmak uçunuzu yukarı kaldıramadığınızdan ayağınız sürtmeye başlayabilir. merdiven çıkmada bunu daha çok anlarsınız. bu sıkıntıyı yaşayanlar var ise size ilk önerim dorsiflexiyon bandı bu zaten bilinen bir çözüm yöntemi. ancak bu bandı kullanmak ergonomik değil uğraştırıyor biraz.ben bunun yerine geçen gün yeni bişey keşfettim.
FLO ayakkabı mağazasına gittim bir alışveriş merkezinde. spor ayakkabılar içerisinde ilginç bir ayakkabı dikkatimi çekti. gittim sordum bunun tabanı niye elips şeklinde dışa dönük. abi dedi bunu dik duruş ve daha rahat yürüyüş için tasarlamışlar dedi. bendede topuğa kalkamama problemi var ve yürümekte bu konuda zorluk çekiyorum.
ayakkabıyı giyince durum değişti. ayakkabının ucu zaten kalkık yani dorsiflexsiyon hareketini yapamayanlar için biçilmiş kaftan. sonra yürüdüm accayip değişimi farkettim. ürünü hemen aldım ve hep o ayakkabıyla gezmek istiyorum tüm tanıdığınız arkadaşlarınıza bunu yayın. herkes probleminden kurtulsun.
AYAKKABI MARKASI : KINETIX ACTIVE STEP fiyatı 100 tl civarında
yurt dışındada mbt diye bir marka var ama çok pahalı 250 tl felan klasik ayakkabılarda yapmışlar
SKECHERS dıye bir markada var
SHEAP UPS diye geçen bir üründe var. yapı olarak aynılar
ayakkabının altı oval çıkıntı gibi parmak uçlarıda yukarı doğru kalkık

kinetix in internette modelini bulamadım. linki yok

sheckers shape ups Skechers - Shape - UPS Salerno - Siyah - pabbuc.com
mbt Mbt Ayakkabı Modelleri - Zizigo
linkler öyle google dan aratıp bulduğum linklerdir. başka yerlerdede satılıyor olabilir.

Herkes fshd ile ilgili çözümlerini burada sunsun lütfen

umarım yardımcı olmuşumdur.

FSHD KUREK KEMIGI SABITLEME AMELIYATI OLAN ARKADASLARIN BURAYA YAZMASINI RICA EDIYORUM.

AMELIYAT OLMAK ISTEYENLERE REHBER OLMALARI GEREKIYOR.

RISKLERI NELERDIR? MEMNUNLARMI?

Ameliyat ile ilgili elime geçen bilgileri sizlerle paylaşmak istiyorum.

ameliyat iki omuza birden yapılmıyor. sırayla ilk omuz ve sonra diğeri

ilk omuzun iyileşme süreci takribi 6 ay
ikinci omuzda 6 ay düşünürsek bu işlem için kişinin 1 yılını bu ameliyata ayırması gerekiyor. bu en önemli detay.
neden tek omuzda yapılıyor
çünkü ameliyatın yapıldığı omuz tarafında bulunan akciğer % değer vermiycem ama tam olarak fonksiyonunun yapmıyor. bu durumda diğeri nefes almamızı sağlıyor.
ancak bu durum sürekli değil lütfen korkmayalım kısa sürede yine aynı randumanına dönmekte. o taraftaki akciğerin verdiği normal bir tepki bu kısa süre sonra eski haline geliyor.
diğeri ameliyat edildiğindede 6 ay önce ameliyat edilen ve normale dönen akciğer solunumumuzu yapmamızı sağlıyor.



Ameliyatın yapılış şekli:
omuzun arka kısmından scapula açılır ve scapulaya 5 adet delik açılıyor küçük ipin geçmesi için.
akabinde ip scapuladaki delikten geçirilerek kaburganın altından dönerek tekrar scapulanın deliğinden alınır ve güzelce sabitlenir.
işte en önemli risklerden birisi burası ipi geçirirken kaburgayı yalayarak geçirdiği için akciğerin çeperine değebiliyor. bunu vücuttaki bir enfeksiyon gibi düşünün.nasıl parmağımızı keseriz yara tutar ve iyileşir. onun gibi düşünün.
akciğerin kısa süreli problem yaşamasına sebep oluyor.
BURADA HEKIMIN HUNERI ORTAYA CIKIYOR ISTE ARKADASLAR. bu ip geçirmeyi dikkatlice yaparsa akciğerin çeperine hiç hasar vermeden işlemi tamamlamış oluyor.buda iyileşme sürecini kısaltabilir.
bu arada kaburga ve scapulanın bitiştiği yere bir madde konuyor iki kemiğin birbirine kaynaması için; asıl meselede bu zaten o ip ile sabitleme gerçekleşmiyor.
ip sadece kaynama sürecinde scapulayı sabit tutuyor. sonrasındada vücutta kalıyor ama bir zararı yok.

kasları erimeyen bir insanda scapulanın altındaki kaslar aynen ameliyatta yapılana benzer bi şekilde kaburga ile scapula arasında bir bağ gibi işlev görmektedir ve scapulayı dışarıya doğru salmamaktadır. fshd hastalarında o kaslar eridiği için scapulayı kaburgaya bağlayan bir kas kalmadığı için işlevini yerine getirememektedir ve scapula dışarı doğru çıkmaktadır. humping (pelerin görünümünü almaktadır)

bu ameliyatı olabilecek kişilerin deltoid kasının erimemiş olması gerekmekte, deltoid kası &Omuz anatomisi,Eurostargym.com-Omuz Anatomisi,Omuz anatomisi,Omuz ,Omuz kas anatomsi,Omuz anatomik yaps,Omuz anatomisi,Omuz,ayak bilei,Omuz beslenme , egzersiz , Omuz egzersiz , egzersiz zayflama , Omuz egzersiz ,Omuz aletli egzersiz ,Omuz salk ve e linkte deltoide yazar.
çünkü bu kas kolumuzu yukarı kaldırmamıza yarayan kastır ve genelde fshd hastalarında bu kas iyi durumdadır ancak kürek kemiği sabit olmadığı için işlevini yapamaz
yani anlayacağınız kolumuzu kaldırmamızı sağlayan kas orada duruyor ama işlev yapmıyor.
eğer deltoid kası eriyen arkadaşımız var ise bu ameliyatın bir anlamı yok. lütfen bu hususa dikkat edelim.

bu ameliyatı olan arkadaşların yazmasını rica ediyorum. bizleri aydınlatın lütfen.
teşekkürler.

fshd arkadaslarım beni facebooktan fshdboy@hotmail.com adresinden ekleyebilir.
fshd ile ilgili çok fazla araştırma yaptım. hastalığımı olabildiğince tüm detaylarıyla öğrenmeye çalıştım.
bilgi alışverişinde bulunabiliirz.

ahmet yılmaz bey paylaşımlarınız için çok teşekkür ederim... bu fsh hastalığında belki hastayı üzen en önemli şey scapula belirtisidir.(kendi görüşüm) hastalğın belkide en acı tarafı ...ben uzun süre imkanların olduğu halde plaja ,havuza gidemedim hep tenha yerlerde denize girdik.. onuda geçtim yazları tişört bile giyemedim.... hemde yakın ailemin belli olmuyor çok demesine rağmen .. yeni yeni bu durumu yenmeye başladım .. yapılı birisiyim pek fazla belli olmuyor ama yinede insanı üzüyor tabi .. siz bukonudan bahsetince bende yazmak istedim ...şonuçta aynı derdi çeken bilir .... ben scapulanın tespiti olunca dışa doğru pelerin görünümü olmuyor fakat bu seferde kollar eskiye oranla daha serbest kalkmıyor.. diye biliyorum.. oyüzden ben cesaret edemedim hiç ... zorda olsa eğsersizle scapula biraz fixlenir demişti bir ftr uzmanı arkadaşım ....

Bizi biz bile bazen anlamayız arkadaşlar üzdüklerinizi,konuşamadıklarınızı,yardım edemediklerinizi hatırlayın.Hayat öyle ya da böyle bir şekilde devam ediyor ve dünümüz yarınımızdan daha güzel geliyor yıllar geçtikçe.Ben hiç ameliyatı düşünmedim şimdi düşünüyorumda bu size zarar verir.3 hafta önce ameliyat oldum.İlk ameliyatı redettim,korktum kaslara zarar gelecek diye.Tabi zorunlu olarak kabul ettim sonra.Bir apandisit ameliyatı bana zor günler yaşattı.Normal biri ameliyat olur kalkar yürür.Ayaklarımı hissetmedim o an kötü oldum,serum da ayrı cefa.tüm damar yolları gitti Şimdi hayatın ve yürümenin bambaşka bir anlamı var benim için.Bugün yürüyorsam ve kendimi toparladıysam 1 yıldır düzenli yaptığım egzersize ve beslenmeye borçluyum.Egzersiz ve moral ,beslenme yaşama azmi gerisi yalan

Zorunlu olmadıkça uzun süre hareketsiz kalacağınız ameliyat vs herşeyden kaçının! Sigara içiyordum, üstüne zatüre oldum solunum yetmezliğinden 1 ay yoğun bakım=cihaza bağlı ciğerler güç kaybetti=boğazımda treokostomi deliği+kanül (solunum yetmiyor uyurken)=gece slnm cihazına bağlanma+yürüyerek girdiğim hastanede geçen 1 aylık hareketsizlik=tekerlekli sandalye!Çok şükür!Beterin beteri var. Sigara içmeyin, hareketsiz kalmayın, iyi yaşayın

Omuz ameliyatı dediğiniz gibiyse uzak durmak lazım. Hareketsiz bırakır insan. Çok da önemli değil kürek kemiği. Bende o kürek kemiği çıkıktı şimdi normal insandan farksız. Sanki kendi kendine düzeldi. Yani görünüş düzeldi. Ama tabi kollarımı tam olarak yukarı kaldıramıyorum. Ya zaten en önemsiz şey. Armut toplamayıveririz. Allaha şükür ki çok akıllıyız. Hatta bu hastalığa sahip olan insanlar gerçekten inanılmaz zeki. Bu benim kendi kişisel tespitim. ya da hep zekiler çıktı karşıma. Zekanızı kullanın.
Hedefleriniz olsun. Çok büyük hayelleriniz olsun. Büyük konuşmaktan büyük düşünmekten korkmayın. İnsan kimsenin ihtimal vermediği şeyleri başarabiliyor.

FSHD hastaları burda mı

Arkadaslar ben FSHD hastasıyım. Kürek kemiklerim belirgin kollarımı kaldıramıyoum.Bir kaç ilaç kullanıyorum. Kürek kemiklerini sabitleyi operasyonlar yapıloyr Ameliyat olan var mı? Ben Quenzym Q10 ve karnite çiğneme tableti kullanıyorum.

Q10 ENZYM ile ilgili bilgi vermek istiyorum. bende zamanında kullanılması gerektiği ile ilgili bilgi aldım ve eczaneyi gidip solgar ın en iyi firmalardan bir tanesidir. q10 enzym ürününü aldım. bendeki etkisi herkeste aynı olmayabilir. lütfen baz almayınız. ben kullanmaya başladıktan 6-7 ay sonra sağ kolumda biceps kasının eridiğini farkettim ve kullanmayı kestim.
q10 enzym ile ne kadar alakalıdır bilmiyorum. sağ kolumda güçsüzlük mevcut. bir dahada kullanmayı düşünmüyorum. albuterol ve karnite ürünlerini kullanan arkadaşların gelişmeleri burda paylaşmalrıını rica ediyorum.
teşekkürler.

meraba ben ibrahim fsh hastasıyım ilaç diyorlar builacı nasıl buluruz nasıl araştırırız yazarsanız sevinirim

'Turning Off the Switch' May Provide New FSHD Strategy | Quest Magazine Online arkadaşlar linkteki metni ve videodaki doktorun yeni tedavi buluşu ile ilgili söylediklerini türkçeye cevirebilecek arkadaşımız varmı?

İyilmaz eğer google crome kullanıyorsan sayfayı Türkçeye çeviriyor. Tedavi değil tedaviye giden yol yıllardır söylenen gen . Geni buldularsa herhalde 2030 da bulunur tedavi

Allah korusun o kadar surmez

arkadaşlar sağolsunlar ,çok güzel anlatmışlar .bi çok insan bu bilgilerden istifade edeceklerdir tekrar teşekkürler

Arkadaşlar yeniden sevgiler selamlar. Bugün yazmak istememin nedeni bir deneyim paylaşımı için. Bir süredir sol bacağımda bir miktar güçsüzlük var. Bununla ilgili araştırdım ve bir nöroloji uzmanına gittim. Derdimi anlattım sonra doktoru dinlemeye başladım Bana anlattığı şeylerin tamamına yakını benim zaten az çok bildiğim şeyler. Önerisi de benim çoktandır bildiğim ve yaptığım şeyler. Velhasıl anladım ki doktor bizim Gökçe Erkan'ın bildiklerinin onda birini bilmiyor aslında. Hastalığımız çok yaygın olmadığından doktorlar fazla karşılaşmıyorlar. Bu nedenle buradaki paylaşımlarımızı hafife almayalım. Çok faydalı bilgileri bu platformdan öğrenebiliyoruz. Özetle diyorum ki, sağlıklı ve hareketli yaşam, hafif sporlar ve morali eksik etmeyelim hayatımızdan. Hoşçakalın

Segesel merhaba ben bu hastalıkla doğdum bundan 4 yıl öncesine kadara sadece merdiven cok cıkarsam yorulurdum ve ellerimi yukarı kaldıramazdım.ve kuvvetli biriydim.cocukluğumdan beri spor yaptığımdan jimlastik futbol yüzme bisiklet vs.. ama sana tek diyeceğim kendini sakatlama çünkü giden geri gelmiyor ve hızıda artıyor malesef.Ben salaklık yaptım ve vucudum alarm vermesini dinlemeden zorlamaya devam ettim.
şimdi 28 yaşındayım ve kollarımdaki pazılar eridi futbol oynarken tendomlarım koptu ve ağıma alet takmak zorunda kaldılar şimdi sağ ayağımı yukarı kaldırıken cok fazla zorlanıyorum.Spor yaparken kendinizi zorlamak yerine yorulduğunuz ara verin ve sporu bırakmayın bol bol yürüyün yüzebiliryorsanız mutlaka yüzün bunlar insanı yormadan vücüdünü diri tutan şeyler.Ağır sporlardan sizi sakatlıcak şeylerden uzakdurum bu hastalıkla doğduğumdan Annemden geçti (ve 3 kardelşz sadece bende var) küçüklüğünden beri ne değildir biliyorum.Kollarımı kaldımak için ameliyat olabilirdim ama olmadım kişinini tercihine göre değişir bunlar olabilirsinde.Ama hastalığın çözümü bulunduğuna karşı bişeyler duyduysanız temkinli yaklaşın özellikle Cin'de bunun cok suistimalini yapıyorlar aklınızda olsun.Amerikada bir klinik var ailnnein kan tahlini bakım ne yapılecekerine bakam bir yer varmış 400 $ dolar cıvarında bir tahlilmiş. ben nerde olduğunu arkadasımdan öğrenmeye çalışıyorum Amerikada olan eğer öğrenirsem bilgilendiriim.Şuana kadar cıkmış bir tedavi yok ama bilgilerndiriyim

ercan arkadaşım çök güzel özetlemiş ben sporcuydum futbol liseye kadar yaptım 2sene hazırlık okuduğumu da sayarsak 15-16 yaşıma kadar ben arkadaşlarla saatlerce bisiklet biner ağırlıklar koşardım hatta yazın önce koşar sonra da 1 saat ,,45 arasından durmadan yüzrdim sonra öğlen arkadaşlarla futbol öle öle gece 5 sabah 6 da eve giderdim kısacası hareketliydi hayatım ve temel reis gibi kollarım vardı baldırlarım roberto Carlos gibiydi şaka maka 4 - 5 yıl önce üniversite 4 sınıftan sonra bir anda 6 ay gibil kısa sürede pazılarım bitti kalmadı merdivenleri cıkamaz oldum.birde futbol oynarken 16 yaşında ilk minüsküs oldum ondan sonra sağ bacağımda azar azar kaslar erimeğe başladı kullanamaya başlamıştım.demin dedğim gibi 4 yıl önce merdivenler coksa yorulurdum en son basamaklarda artık nefes nefese kalırdım.oda üniversitede herkesde olurdu bizde normal diyebiliriz.
gelelim sadece yakın bir zamanda hala cok hareketliyken ayağımda tendomlar koptu ve aptal ayağı dik tutan bişey taktılar 3 ay boyunca kullandım ve ayağımı yukarı kaldıramaz oldum (eğer böle bir durumda olan varsa şimdi o appraille takmasınlar cok zarar verdi bana evde ayaklarını alcıya kesinle almadan dik tutsunlar.)
şmdi Allaha cok şükür çalışıyorum 28 yaşndayım kendim işe gidip geliyorum yukarı cıkmam gerekn bişeyde yardım istiyorum.Ayağa kalkamayanlar için önerim.Elleri sağlamsa omuzları kuvvetliyse bir yere tutunup hangi kuvvetliyse ayaklarını acarak kalmaları yukarı cıktıkca ayağınızı kapatır öle dikilirsiniz.
Herkese şimdiden Acil sifalar dileriyorum şuanda tedavi yok ama 5 10 yıla cıkıcak

Merhaba korky.Çoğu arkadaşın hayat hikayesine bakınca hastalık teşhisinden sonra güç kaybı yaşandığını hızlandığını görüyoruz.Normal bir süreç hatta bu erkeklerde daha hızlı olurmuş kızlara göre.Tabi bizde de dezavantajlar var.FSHMDA ve FSHMDB çeşitleri var kendi aramızda şanslı olanlarda var infantil fshmd de ishal ve zayıflık daha çok görünürmüş.Korky bisiklet yüzme spor salonu bunlar varsa eğer sakın bırakma egzersizleri.ağır spor yapmasanda devam et bıraktığın anda hızlanır.Yıllardır bir tedavi çıkacak.doğru yakındır belki.Amerikadaki klinik tedaviyi bulmadı ama hastalığı yavaşlatıyor ve etkilenen kasların gücünü artırabiliyor.mutlaka tedavi yöntemleri var ama kesinleşmedi.

merhabalar ahmet o dedigin amaliyatı ben oldum ikisinide yakın zamanda bendede fsh hastalıgı var capada oldum doktor atacan atalar amaliyatın nasıl ne fonksiyonda oldugun cogunu anlatmıssın ama bilmedigin seylerde var bu amaliyetta ben sana anlatasyım yasadıklarımı ben bundan 1 bucuk sene once ilk soldan oldum 3 3 ay icinde işime geri basladım tam 6 ayda iyileşiyor deselerde 3 ayda normale donuyor tabir birazda kendini korursan sıkıntı olmuyor helede ben işim biraz agır temizlik işindeyim tyani amaliyat sureci biraz sıkıntılı tabi dedigin gibi amaliyata cigere baskı oluyor oldugu icinde nefes soruno luyor ama onu asmak senin elinde bir haftada acabilirsin nefesini ben faydasını gordum bir kere omuzunu yukarı kalkıyor ve kurek kemigin dısarı cıkmıyor oda piskolojik olarak seni cok motive ediyor kolunu oncesinden cok daha iyi kaldırabiliyosun
yani bir nevi seni rahatlatıyor ha brde su risk var amaliyatta omuzun tutmama ihtimalı oluyor tutmassa tekrar bir amaliyat oluyor ama sukur bende olamda ikiside tuttu benim msn adresim yemre_24@hotmail.com dahacok bilgi verebilirim

Herkese geçmiş olsun bende fsh hastasıymışım bundan 4 yıl önce bana gata da polimiyozit teşhisi kondu ve kortizon tedavisi gördüm şişmanladım ama olsun iyi olayım yeter dedim ama hiçbir şekilde düzelme olmadı doktorum sağlık bakanlığından izinli ilaçlar denedi olmadı tabi bu dört sene boşu boşuna acılar çekmişim bir hafta önceye kadar çapa ya gittim keşke daha önce gitseymişim doktor gördü ve biyopsiye gerek yok sen fsh sın dedi tabi bilgi vermedi internetten öğrenirsin dedi bu nasıl işse sadece plates yap karnını sırtını kuwetlendir yüzme yap diye tavsiyede bulundu, herneyse ben öğretmenim şu an 31 yaşındayım 25 yaşlarında bir problem olduğunu anladım şu an tek başıma sokağa çıkamıyorum merdiven en büyük kabusum rüyalarımda hep merdiven çıkıyorum koşuyorum inşallah hepimiz için bu gerçeğe dönüşür şu an eşim beni işe götürüp getiriyo Allahtan işim o kadar hareketli olmamı gerektirmiyo ama bende öğrencilerimle zıplamayı koşturmayı çok isterdim birğün öğrencim bana neden bu kadar yavaş yürüdüğümü sordu bende belim ağrıyo dedim bana hep dua etmelerini bekliyorum Allah hepimizin yanında ve yardımcısı olsun benim merak ettiğim çocuğuma geçme ihtimali ne kadardır.bilen varsa cevap verebilirse sevinirim.sağlıklı günler bu arada bir araya gelme fırsatımız olabilir mi?

Segesel66 alemsin ya. Çok güldüm. Sen çok yaşa emi. Ama sonuçta gidiyoruz doktora. Ben de çapaya gitmiştim ve memnun kalmıştım. Oradakiler iyi. Sanırım Feyza Hanım ve Piraye Hanım var. Özellikle Piraye Hanım kas hastalığı konusunda en uzman kişilerden biridir. Mesela ben 5 sene önce gittiğimde bana kendimi zorlayarak spor yapmamı söyledi. O sene spor salonuna gitmiştim. 1 sene her gün gittim. 2 günde bir amino asit ,protein tozu, kreatin takviyesi ile ağırlık çalıştım. Bacaklarım daha da güçlenmişti. Ama omuzum ise hasar görmüştü. Zorlarken iyi dengelemek lazım. Bir de bizim kas olayına ben hastalık diyemiyorum. Keşke hasta olsak ve sonra iyileşsek. En ufak ilacı bilmem neyi yok. Hiç bir tedavisi yok. Bu yüzden kafanızı takmayın. Gülün eğlenin. İyi beslenmeye çalışın.
Gülay Hanım ben % 25 diye biliyorum. Amcamın kızı da kas hastası. 2 tane kızı var ama ikisi de çok sağlam. Ama çok artık doğmuş. Bundan sonra bakmanın bir alemi yok. Olacaksa olacak. Olmayacaksa olmayacak. Yapacak bir şey yok. Hiç kafanızı takmayın bence. Google'da kas hastalığı kalıtımsal diye araştırırsanız bir çok bilgiye ulaşırsınız.
Biraraya gelme meselesini de konuşalım arada. Güzel rahat bir yerde olabilir. Şu msn adresi verme olayını da bırakalım. Buradan yazın konuşun.

ptc nedir. kardeşim dmd hastası. bilgi verir misiniz

ptc yi google da araştırarak ya da forumları okuyarak öğrenebilirsin. Ben bile unuttum. Bir geni düzenliyordu. Eğer kardeşinizin dmd hastalıgı o genden kaynaklanıyorsa iyileştiriyor sanırım. Detaylı bir şekilde araştırmanızda fayda var. önemli bir konu ve biz uzman değiliz. bir de soru sormadan önce bütün önceki başlıkları okuyalım lütfen. çünkü ptc den çok bahsedildi. istediğinizden daha fazla cevaba ulaşabileceksiniz. Hatta ben ingilizceden türkçeye tercümesini bile yapmıstım. malesef işte bizim millet okumuyor. Kuran bile ilk ayetinde oku diyor. Biz ölürüz de okumayız.

Mrb öncelikle rastgele internette dolaşırken bu siteye rastladım. Çevremde bu tür hastalığa rastlamadım. Böyle bir hastalığın olduğunu bilmeyen o kadar çok kişi var ki...

Aynı hastalık bendede var. 2 aydır çapada oradan oraya dolaştırıp duruyorlar. Doktorun dediğine göre bende klasik miyopati yokmuş. O zaman nedir diye sorduğumda ise cevap veremiyorlar.
Önce sağ yanağım erimeye başladı. 1 sene sonra sol yanağım da aynı durum oluştu. Normalde de zayıf bir insanım zaten, yanaklarım yarısı eridi. Bu durun psikolojimi çok bozdu. Bazen iyi bazen kötü oluyorum.
Çenemde ağrı oluyor. Aşırı derecede bacaklarımda kas kasılması ağrıyla oluşuyor.

Bir kas hastalığı var ama ne olduğu hakkında halen bir fikrim yok. Çok yorgun hissediyorum kendimi. Yürümek bazen çok zor geliyor. Bu konuda kesin teşhis konulması hakkında kimden yardım alabirim..

Çok teşekkür ederim

FSH olanlarla bilgi paylaşmak isterim

arkadaslar ben fs hastasıyım benimgibi fsh olan varmı varsa bilgi paylasımı yapmak isterim ben omuzlardan amaliyat oldum mesala

SEVGİLİ DERNEK ÜYELERİMİZ VE KAS HASTALARIMIZ
Çeşitli sokak eylemlerimiz bakanlık görüşmelerimiz ve en önemlisi GÜNNUR ANNE diye hepimizin yakından tanıdığı sevgili Günnur AYDOĞAN la birlikte hastalığımızın tedavi çalışmalarının yapılması konusunda verdiğimiz amansız mücadeleyi saygıdeğer doktorumuz mücadeleci ve milliyetçi bilim adamı Sayın ERCÜMENT OVALI ve EKİBİ sayesinde BAŞARDIK hocamız resmi açıklamayı ve basın toplantısını önümüzdeki hafta yapacak ancak ben böyle bir mutlu haberi tedavi diye bekleyen hasta kardeşlerimizden ve aillerinden daha fazla saklamayarak mutlu bir yılbaşı geçirmelerini istedim. Sevgili kas hastamız Mustafa AYDOĞAN’a mahkeme kararıyla yapılan ve yaklaşık 1 yıl süren kök hücre çalışmaları ilk meyvelerini verdi mustafamıza uygulanan 3 doz kök hücreden sonra vücudunda oluşan yatak yaralarının iyileşmesi, solunum foksiyonlarının tamamen normale dönmesi ,yapılan emg testinde tüm vücudun eskiden emg ye cevap vermezken şimdi tüm foksiyonların cevap verdiği dahada önemlisi yapılan biyopsi sonucu alınan parçada hasarlı olan genlerin tekrar normale dönmeye başladığı ve VUCUDUN DİSTROFİN ÜRETMEYE BAŞLADIĞI yapılan testler sonrası kanıtlandı. Buda kesinlikle hocamızın söz verdiği gibi hastalığın ilerlemesinin durduğu hatta ve hatta hastamızda tekrardan geriye kazanımların olduğu görülmüştür. Bundan sonraki aşamada günlerdir araştırma içerisinde olduğumuz solunum sıkıntısı yeni başlamış makinaya yeni bağlanmış veya gece bipap cihazı kullanmaya başlamış üç tane hastamızı daha Sağlık Bakalığına kabul ettirerek çalışmaya alacağız. Bu ikinci çalışma 3 ay gibi kısa sürede sonuçları alınacak ve başarının devam etmesi durumunda tüm DMD li hastalarda rutin tedavi şeklinde uygulanacaktır. Hocamızın verdiği bir diğer bilgide bu uygulamanın GENETİK KÖKENLİ TÜM KAS HASTALARINA UYGULANABİLİR olduğudur. Siz kas hastalarımızdan beklediğimiz ise derneğimize üye olarak biyopsi ,genetik test , solunum foksiyon testlerinizi acilen derneğimize göndermenizdir. Hocamınız her hangi bir yerde muayenehanesi yoktur ve hasta kabul etmemektedir ayrıca hasta ailelerle görüşme yapmamakta görüşmelerin dernek üzerinden olmasını istemektedir bu nedenle lütfen hocamızı bu konuda rahatsız etmeyiniz. Yapılan bu çalışmaların sayın prof.dr. haluk TOPALOĞLU, prof.dr.Piraye OFLAZER ve Prof.dr.Coşkun ÖZDEMİR’le ve Kas hastalıkları derneği ile hiçbir alakası ve bağlantısı YOKTUR bu çalışma tamamen KAS HASTASI GÖNÜLLÜLERİ DERNEĞİ’nin mücadelesinin ürünüdür. TÜM HASTALARIMIZA ACİL ŞİFALAR DİLERİM
D.Ahmet GÖZE

Bu haber doğru arkadaşlar.