Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox)

lazuli61

Üye
Üyelik
27 Mar 2008
Konular
6
Mesajlar
424
Reaksiyonlar
0
Friedreich ataksi hastasıyım ve tedavi için bir deneye dahil oldum. Gelişmeleri bu başlıkta aktaracağım...


schedule aid & complance al29-0207 apopharma
subjet number 4
screening date 17/1108
baseline after ( v o) 17/12/08

baseline date (v o) 19/12/08
start of treatment must be occur by (v 1) 26/12/08

enter start date (v 1) 23/12/08 [Deney başlangıç tarihi]

visit time exepected date [Kontrol tarihleri]
2 week1 30/12/08
3 week2 06/01/09
4 week3 13/01/09
5 week4 20/01/09
6 week5 27/01/09
7 week6 03/02/09
8 week7 10/02/09
9 week8 17/02/09
10 week9 24/02/09
11 week10 03/03/09
12 week11 10/03/09
13 week12 17/03/09
14 week13 24/03/09
15 week14 31/03/09
16 week15 07/04/09
17 week16 14/04/09
18 week17 21/04/09
19 week18 28/04/09
20 week19 05/05/09
21 week 20 12/05/09
22 week21 19/05/09
23 week22 26/05/09
24 week23 02/06/09
25 week24 09/06/09
26 eot 16/06/09

İlaç dozları

- placebo
- deferiprone 20g/kg/gun
- deferiprone 40g/kg/gun
- deferiprone 60g/kg/gun

hangisi alirim ne ben ne doktor bilecek
sansa kalmish
fazla bilgii sonra :)
 
Teşekkurler hadı gecmıs olsun umarım sonuc herkes ıcın ıyı olur
 
ne anladın süleyman ben hiç bişey aanlamadım e şonuç ne
 
baslamadan sonuc bekliyorsun
tarihlere 2009 kadar sure var 06/09
diger tarihler controldan gecme gunleri
 
Re: f.a

arkadaslar formda yenısınız galıba lazullı bı arastırmaya deneye dahıl olmus ve deneyı kabul etmıs onaylandıgını soyluyor bundan sonrası deneyın basarılı olması ınsallah ben bunu anladım
 
ben ve ablam katilacaz insallah deneye
toplam 80 kisi katilacak avrupanin cesitli devletlerinden amerika dahil
o deney suresinde coenzyme, vitamine c, vit e, vit d, idebenone dogal olarak catenada cunku icinde idebenone var ama catena isim olarak yok
by
bu tarihler hastaligim ilerlemesini o tarihlerde anlatcam
faudalari zararlari
ben bu forumde deney katilcam derdim ama tarih veremezdim simdi verdim belki merak eden var
 
hani sen demiyor muydun ilaçla olmaz die yanlış mı hatırlyorum
 
ben oyle sey yazmamistim
sadece catena hakkinda duuncelerimi demistim cunku o idebenone
bu ilac farkli calisiyo yani antioxydan degil
ben hic bu ilac beni yorutecek demedim
kirilan kirildi ancak iyi eder ben sadece bu ilac hastaligi durduracagini dusunmuyorum ve biraz daha iyi hallere gelirim
cok buyuk beklentim yok ama bu bekletiler bence yine cok iyi

ben herhangi ilaca karsi degilim sadece gercekleri aktariyom bazi insanlarda beni tedavi dusmani ilan ettiler umutlari yikarmisim belki gercekler umutlari yikiyo suçu bana atillar neyse deneyden konuscam burda ilerleyen zamanda

baska sapinti yapmiyalim
 
lazuli kardeşim İNŞAALLAH olumlu geçer bizlere verdiğin bilgiler için teşekkür ederim ALLAH yardımcın ve yardımcımız olsun.
selamlar
 
screening date degisti
doktor hastaydi
11.12.08 tarihine alinmisitir
 
Hay o doktorun ...................
Hastalancak o gunumu bulmus.............
Neyse
umarım bıda bı aksılık cıkmaz
 
Konu : kevinin cocugunuzun durumlari guncelle
Degerli arkadasim,
Gercekten baya bir zamandir size haber vermedim. Suc istekte degil ama zamanim yok

Kevin bizimle hayatta cok baglandi .liseye normal derslere donusten sonra (bilimsel bolum 1inci sinif).
Gencelerin her ugraslrina dondu ve ozerliligine ve gucune yeniden kavustugna cok memnun.
Bundan sonra, ailece bu mutlulugu yasadik onun gibi.yeni bir handispor actik (sakatlar icin spor salonu) ve sakatlar icin 10 tane buling pisti
Kevin vucuduna ozenle bakiyor ama yinede gencligini yasamayai bakiyor : buling oynuyor, laser game, her hafta dans pistinden cikmiyor dansin mutlugunu yasiyor. Butun biligisayarr ilgi progamlari o yerine koyuyor. Yorulmaktan daha az etkileniyor, hayatta doyuyor ve ilk musigin notalarini duydugun hemen dansa kalkiyor. Sabah kadar kalir ona kalsa (3.00)
Sandalyesini bodruma yerlestirdik. Eliyeti icin hazirlaniyor normal araba uzerinde, uyarlamasiz araba ve doktorlar birligiden onay alarak ve hic uyarlama gerekmeden
Bzim icin hayattimiz guzel bi donus aldi, kevin tedaviye sorunsuz dayaniyor . viruslere karsi daha dayanakli. Yorulursa, hayatinda cok cey ile ugrastigindandir hastaligindan gelen bir sey degil (fa). Bazen dinleniyo cunku geri donus riskini almak istemiyor.cok buyuk gelismeler yasadi
Olumlu devir yasiyoruz
Genc itlyan kadin ve genc espagnol iyilesmeler yasadigini duyduk ve cok mutlu etti bizi. Uzuntumuz bu tedaviye herkes ulasamiyor
Yinede, degisk deney basliyor (sadece deferiprone degil) ve kalbimizi sicakliklarla dolduruyor ; butun hastalara cocugmuzun yasadigi mutluluk :ari yasamasini dilerim
Aile icn, gelecek afiflemesi icin
Soru sorabilirmiyim, benim size gonderdigim mesaji ve mailimi dagatmaniza onay veriyorum
Yardiminiz icin tsk ederim ,sizin desteginiz olmasaydi denemeye kalkismazdik
Size iyilikler dilerim tum dostlugum ile
beactrice
 
bunu okudugumda ben tedirgin oldum ama sizin gibi pek detaylari bilmiyorum
bunu babelfamilly nin yoneticisi daha net aciklar ama bazi seyleri tahmin etmek mumkun
mesele en az 19yasinda cunku ehliyet gececek
sandalye bodrum attik bu da sandalye kullanirdi
ve tum bunlar deferiprone sayesinde
ben daha fazla bilgi alirim gian piero dan

deferiprone nedir
demir cekici
mitokondrilere kadar gidebiliyor
mitokondriler fazla demir yuzuden iyi calismiyor ve bazi mitokondriler oluyor, mitokondriler enerji uretiyo demirin yuzden bu enerji uretimi azaliyo
deferiprone sayesinde mitokondrilerde calismayi onlyen ve olmesine sebep olan fazlalik demiri yok ediyor
bu bizim enerji uretimizi cogatir
(idebenone mitokondrileri korur ama deferiprone kullanirsa koruma gerek var mi?)
tum cevaplari alabildigim gun forume iletecem

tip bugunki gercek yarinki gercek olmayabilir
iyi gunler
 
Lazuli haberi yazmışsın eline sağlık. Ben düzeltilmiş metni burada tekrar vereceğim.

Bu mesaj FA_babelFAmily haberleşme grubu tarafından paylaşılmıştır. Listeye henüz üye olmamış olanlar için burada tekrar gönderiyorum.

Deferiprone/Ferriprox: 3 yıllık Deferiprone tedavisinin ardından Beatrice Hurvoy’dan oğlu Kevin’in son sağlık durumu ile ilgili güncelleme.


Sayın Bayan Hurvoy,

Birbirimizle son temasımızın üzerinden uzun zaman geçti. Eğer sizin için büyük sorun yaratmayacaksa, oğlunuzun son sağlık durumuyla ilgili beni bilgilendirmenizi isteyeceğim. Eğer izin verirseniz, göndereceğiniz postayı, çok dilli haberleşme listemiz olan Fa_babelFAmily aracılığıyla, farklı dillere çevirerek paylaşacağım ve ayrıca bütün dünyadaki diğer FA ile ilgili haberleşme gruplarına göndereceğim.

En iyi dileklerimle

Gian Piero Sommarunga

FA_babelFAmily MariLuz Gonzalez Casas ile birlikte eş başkanı



Konu: Oğlumuz Kevin’in sağlık durumuyla ilgili son bilgiler


Değerli Bayım,

Gerçekten uzun bir zamandır sizinle herhangi bir haber paylaşmadım. Bunun nedeni isteksiz olmam değil, sadece yeterli zamanımın olmamasıydı.


Kevin hayattan alabileceği tüm zevki alıyor ve biz de onunla birlikte bu zevki tadıyoruz. Eğitimine düzenli olarak devam etmeye başladıktan sonra, lisede bilim yönlü programı olan bölümde 12. sınıfa devam ediyor. Yaşıtı olan gençlerin sahip oldukları tipik aktiviteleri yapmaya başladı ve bağımsızlığına ve gücüne tekrar kavuşmuş olmanın mutluluğunu yaşıyor. Tahmin edebileceğiniz gibi, bütün aile onun gibi hayattan zevk almaya başladık. Hatta engellilerin rahatla kullanabilecekleri, içinde 10 adet bowling şeridi bulunan ve her türlü engelli için tam donatımlı bir spor eğlence merkezi açtık.

Kevin, vuduna dikkat etmeye devam ediyor fakat daha çok gençlerin ilgilendikleri yöntemlerle: tabii ki bowling, lazerli kovalamaca ve özellikle her hafta sonu bir dans pistinde dans etmenin zevki en tercih ettikleri. Bütün bilgisayar programlarıyla ve bakımıyla ilgilenen de kendisi. Yorgunluktan şikayetleri giderek azalıyor, güzel vakit geçiriyor ve müzik başlar başlamaz kendini dans pistin atıyor. Ona kalsa kapanış saati olan saba 3’e kadar da o pistlerden ineceği yok. Tekerlekli sandalyesini bodruma yerleştirdik. Tıbbi komisyonun izniyle, her hangi bir uyarlama yapılmamış normal bir araba ile ve her hangi özel bir teknik kısıtlama olmadan ehliyetini almaya hazırlanıyor.

Hayatımız hepimiz için daha hoş bir hal alıyor, bunun için Kevin’in her hangi bir problem yaşamadan dayanabildiği tedaviye şükür ediyoruz (çevirmen notu: Deferiprone küçük ölçekli bir açık laboratuar çalışması kapsamında kullanıldı, Kevin bu çalışmaya Haziran 2005’de başladı). Kevin virüs hastalıklarına karşı da artık daha dayanıklı. Herhangi bir yorgunluk hissediyorsa, bu tamamen aktivitelerinden dolayı, yorgunluğunun ataksinin yan etkileriyle bir ilgisi yok. Dinlenmek için kendisine zaman ayırdığı da bir gerçek, çünkü başladığı noktaya geri dönmek istemiyor, fakat yaşadıklarını düşününce, bu yinede olumlu bir değişim.

Genç İtalyan Bayan Daniela ve genç İspanyol çocukta da tedaviye bağlı olarak bazı gelişmeler gözlendiğini öğrenmiş olmaktan da mutluyuz (Deferiprone çalışması). En sonunda, Kevin’den başkalarıda bu umudu yaşayabiliyorlar. Üzüntümüz, bu tedavinin henüz herkese ulaştırılamamasıdır. Böyle olsa bile, başlayacak farklı çalışmalar (Deferiprone’dan başka) ve halen yürütülen denmeler bize güzel duygular veriyor. Umarım bütün ataksili hastalar, tıpkı oğlumuz gibi, günlük yaşam aktivitelerini tekrar yerine getirebilmenin mutluluğunu bir gün yaşarlar. Bütün ailemiz için, gelecek daha kolay bir hal alıyor.

Eğer herhangi biri bana soru sormak isterse, benim e-posta adresimi verebilirsiniz. Ayrıca bu mesajı da herkesle paylaşabilirsiniz. FA_babelFAmily aracılığıyla bulunduğunuz çok değerli yardımlarınız için teşekkürler. Diğerlerinin desteği olmadan, bu deneye katılmak için yeterli cesareti bulamazdık [Kevin erken dönem serbest Deferiprone çalışmalarına katılıyor].

En iyi dileklerimle

Beatrice
 
merhaba

bu deneyin varsa web adresini gönderebilir misiniz? Anladığım kadarı ile bu deney en az 3 yıl var(dı). Bu deneyi şimdiki durumu nedir? .....
 
mail geldi, ama yazı çok teknik olduğundan genel hatları ile türkçeye çevrilmiş hali hem benim hem de sitedeki diğer arkadaşlar için yararlı olacaktır.
 
son kontrolerden bugun gectim
cuma gunu basliom
 
paşakızı, evet dozunu belirlicez suan cok fayda goren oldu insallah banada fayda gosterir
6ay sonra belli olur
 
lazuli umarım iyi olur senin içinde bizim içinde dualarımız seninle ve bizimle
 
lazuli, faydalı olmasını dilerim.

Arkadaşlar, bu testler türkiyede niye yapılmıyor? (yapılıyorda haberim mi yok :( ). Bu testlerin bir üniversitede başlaması (örneğin hacettepe) için aynı doktora hepimizin aynı taleple başvurması işe yarar mı? (Örnek olarak babelfamily daki deferiprone test sonucun örneğini kullanabiliriz). Evet biliyorum ilaç test isteği araştırmacıdan gelmeli ama....
 
selçuk,

babelfamilly deki deferiprone kullananlar doz belirlemeden aliyorlar ayni anda idebenone aliyorlar
yani idebenone mu deferiprone daha cok fayda ediyo bilinmiyor
deferiprone satista eczanede bulabilirsin ferriprox adi altinda
dozu sen ve seni takip eden doktor belirmeli
suan doz vermek biraz sacma olur
ama doktorum 20mg/kg/gun dozlarda yan etki suana kadar gorunmedi
ama yinede belirlenmis dozu almak isterseniz 6 ay sabir o zamana belli olur
 
Sevgili Selçuk,

Bu tür bir test için; para ve tıbbi olanakların yanısıra, eğitimli personel ve bilgi birikimi gerekli anladığım kadarıyla.. Hadi birinci bölümü hallettik diyelim -o da zor ya!:(- ikinci bölüm kolay kolay aşılamayacak bir engel..

Çünkü ülkemizde, özellikle tıp sektöründe "copy-paste" sistemi diyebileceğimiz bir sistem var! Yaratıcı/araştırıcı eleman yetiştireceğimize, başkaları yapsın da onlardan alalım diye bekleşiyoruz.. Ar-ge çalışmalarına en az ödeneği ayıran ülkelerin başlarında geliyoruz.:( Bu durumda kim ne yapabilir ki?:confused:
 
lazuli ben bu dedigin ferriprox alsam kendi başıma yarısıı veya çeyregini içsem ne olur acaba nötropeni olursun diyecen biliyorum bide deneye katılman teste tabi tutuluyormusunuz ...

nedersin alayımı şu ilacı 234 tl cik
 
lakoste yerinde olsam baslardim ama cok dusuk dozda 20mg/kg/gun
bide doktor arada kanini kontrol ederse mukemmel olurdu
fayda ederse gorursun :D
 
Üst Alt