Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox)
- Konbuyu başlatan lazuli61
- Başlangıç tarihi
Öncelikle bu mesajnda silinmeyeceğini umud ederek başlamak isterim ivanfer kendini ifade etmek için kullandığın misallerin saçma olduğunu söylemek istiyorum İlaç bence iyi geliyor ama henüz erken kesin bişey söylemek için zaman lazım değil mi ZAMANNNN
selamlar
ya lazullıcm sen 3800 mg aldın doz fazla dıye yuksek doz alanların deney durdu orta dozla dusuk doz alanlarınkı devam edıyo galıba anladıgıma gore deneye katılan dusuk doz ve orta doz kullananlarla ıletısomın varmı gorusuyonmu yoksa gorusmen yasakmı yuksek doz sadece sanamı yan etkı yaptı hepınızemı orta dozla dusuk doz alanlar gunda kac mg alıyor.
turkıyede ferrıprox kullanan arkadaslar
sız nasıl kullanıyosunuz ılacı surup olarakmı tablet olarakmı ıgne olarakmı alıyosunuz ve gunde kac mg kullanıyosunuz teşekkurler
ya lazullıcm sen 3800 mg aldın doz fazla dıye yuksek doz alanların deney durdu orta dozla dusuk doz alanlarınkı devam edıyo galıba anladıgıma gore deneye katılan dusuk doz ve orta doz kullananlarla ıletısomın varmı gorusuyonmu yoksa gorusmen yasakmı yuksek doz sadece sanamı yan etkı yaptı hepınızemı orta dozla dusuk doz alanlar gunda kac mg alıyor.
turkıyede ferrıprox kullanan arkadaslar
sız nasıl kullanıyosunuz ılacı surup olarakmı tablet olarakmı ıgne olarakmı alıyosunuz ve gunde kac mg kullanıyosunuz teşekkurler
savaş savaş
Üye
Üyelik tarihi: 18.11-2006
Mesajlar: 27
ilacı kullanıyorum gelişme öyle göze çarpacak kadar değil biraz daha sabır diyorum kendime ilaca başladım 2 kere grib oldum ve bir kaç kez kafa travması geçirdim bunların süreci etkilediği düşüncesindeyim şimdide belim tutuldu 1 haftadır iğne oluyorum vel hasıl ben kendimi bildim bileli derdim eksik olmaz bunların süreci olumsuz etkilediği düşüncesindeyim zaten ilaçlarıda tam alamıyorum diğer ilaçlardan fırsat kalmıyor ki ben yine yazarım görüşmek üzere.
kardeşlerim değişen bir şey yok zaten bir şey olsa üstteki daha önceki yazdıklarım gibi yazardım ALLAHA emanet olun.
suleyman cvbi verdim
son defa dicem
20mg gun kg dusuk doz
40mg gun kg orta doz
yuksek dozda durduruldu cunku bi cok kisi yan etki gordu ab ve abd de yuksek doz durduruldu
en cok etki goren orta doz alanlar
gozumle gormedim
ama hemsire bana anlatti yuruyen olmadi ama daha iyi oldular
karni agri bas donme ilk basta bendede oldu ama bence normal ve gecici idi bende
daha azla bisey demem icin deneye baslamm gerek
son defa dicem
20mg gun kg dusuk doz
40mg gun kg orta doz
yuksek dozda durduruldu cunku bi cok kisi yan etki gordu ab ve abd de yuksek doz durduruldu
en cok etki goren orta doz alanlar
gozumle gormedim
ama hemsire bana anlatti yuruyen olmadi ama daha iyi oldular
karni agri bas donme ilk basta bendede oldu ama bence normal ve gecici idi bende
daha azla bisey demem icin deneye baslamm gerek
savaş savaş ve lazuli benim kullandığım üslüba karşı verdiğiniz nazik cevaplardan dolayı tşk ederim.özellikle savaş savaş sana ve geçmişler olsun.
lazuli sende daha sakin cevap ver işte anlarsın durumdan sonuçta hastalıkdaşız.
lazuli yüksek doz için deneye ne zaman devam edilmeye başlanacak o konuda bilgin varmı?ve sonuçlanınca yüksek dozda deney,yani ilaç kullanıma tam hazır hale gelince aynen catenada olduğu gibi yok ab izin vercek yok şu yok bu diye bekliycezmi?ve senin aldığın dozda ferripoxun konuşmaya etkisi varmı pozitif yönde?
lazuli sende daha sakin cevap ver işte anlarsın durumdan sonuçta hastalıkdaşız.
lazuli yüksek doz için deneye ne zaman devam edilmeye başlanacak o konuda bilgin varmı?ve sonuçlanınca yüksek dozda deney,yani ilaç kullanıma tam hazır hale gelince aynen catenada olduğu gibi yok ab izin vercek yok şu yok bu diye bekliycezmi?ve senin aldığın dozda ferripoxun konuşmaya etkisi varmı pozitif yönde?
arkadas su onay işini birazcık acsan dıyom
yanı onayı feddenmı aldı.
eger oyleyse ilac bır kac aya kalmaz fa ilacı olarak eczanelerde
olur oyle dımı acaba ilac onay aldıktan sonra adı degısecekmı
ferrıprox olarakmı satılacak
eger onay alındı ıse bu haber dunyalara deger be lazullıcım
allah razı olsun senden ıyıkı varsın
gozumuz aydın
yanı onayı feddenmı aldı.
eger oyleyse ilac bır kac aya kalmaz fa ilacı olarak eczanelerde
olur oyle dımı acaba ilac onay aldıktan sonra adı degısecekmı
ferrıprox olarakmı satılacak
eger onay alındı ıse bu haber dunyalara deger be lazullıcım
allah razı olsun senden ıyıkı varsın
gozumuz aydın
Merhaba ben bu formu şimdiye kadar okuyucu olarak takip ediyordum ama klinik deneyler falan biraz bu konuda okuyucu olmamdan çıkıp araştırmaya yönlendirdi beni siteden deneye katılan arkadaştan dr bilgilerini alarak deneyi yapan dr la belçikada ki arkadaşlarım vasıtasıyla görüştüm ve aşağıdaki maili aldım sizede yardımcı olması bakımından hem fransızcasını hemde çevirini gönderiyorum
isteyene makaleyide gönderebilirm ama makale 13 sf ve ingilizce ve tıbbi terimlerden oluşuyor onuda nörolog amarikada bir arkadaşım ona mail attım türkçe çevirisini yapacak ama nekadar sürer bilemiyorum ama isteyene ingilizcesini mail atabilirim.
"deferiprone simdilik klinik deney doneminde. Basarili olma ihtimali oldukca yuksek bir ilac ama cok siki doktor gozetiminde kullanilmasi gerekli cunku yan etkileri cok ciddi olabilir ve tedavi surecinin surekli gozlemlenmesi gerekiyor. Bu yuzden deferiprone'un kontrollu bir klinik deney disinda kullanilmasini onermem. Su anki deneyler bu ilacin etkili ve risk/getiri oraninin kabul edilebilir seviyede oldugunu gosterirlerse kullanimini daha genis kitlelere onerebiliriz. Buyuk ihtimalle bu sonbahar sonuclar elimize ulasacak.
Sakin Cin'e gitmeyin. Bilinmeyen, kontrolsuz ve etkisi ve guvenligi kanitlanmamis (aksine) bir tedavi yontemi.
Size ekte yeni bir makale gonderiyorum, bu hastaligin nasil takip edilmesi gerektigi konusundaki avrupa konsorsiyumu."
Sakin Cin'e gitmeyin. Bilinmeyen, kontrolsuz ve etkisi ve guvenligi kanitlanmamis (aksine) bir tedavi yontemi.
Size ekte yeni bir makale gonderiyorum, bu hastaligin nasil takip edilmesi gerektigi konusundaki avrupa konsorsiyumu."
isteyene makaleyide gönderebilirm ama makale 13 sf ve ingilizce ve tıbbi terimlerden oluşuyor onuda nörolog amarikada bir arkadaşım ona mail attım türkçe çevirisini yapacak ama nekadar sürer bilemiyorum ama isteyene ingilizcesini mail atabilirim.
tşk sasha paylaşım için
herşey iyi hoşta ferripoxu anlatırken direk sakın çine gitmeyin diye pat diye yazmış.neden acaba bu?çin diyince aklıma ilk gelen şey kök hücre.bide ekonomisi güçlü devlet yeni dönem dünya liderliğine oynuyorlar bizi asıl alakadar eden şey kök hücrenin derdimize çare olması ve nörologların bizim tür hastalıklardan bi kazanç elde edememe düşüncesimi acaba?
herşey iyi hoşta ferripoxu anlatırken direk sakın çine gitmeyin diye pat diye yazmış.neden acaba bu?çin diyince aklıma ilk gelen şey kök hücre.bide ekonomisi güçlü devlet yeni dönem dünya liderliğine oynuyorlar bizi asıl alakadar eden şey kök hücrenin derdimize çare olması ve nörologların bizim tür hastalıklardan bi kazanç elde edememe düşüncesimi acaba?
hayır ben kendisine bir kaç soru sormuştum sırasıyla cevap vermiş formda kök hücre ve çinde yapılan tedavilerdende bahsediliyordu ama tabi başka bir başlıkta ben o başlığın altına değilde bütün cevapları buraya yazdım yoksa pat diye çinden bahsedilmiyor 
sorularımdan bazılarına verdiği cevaplardı sadece
sorularımdan bazılarına verdiği cevaplardı sadece
Şimdi lazuli sana bişey soracam.
Hani sen diyosunya benim hücrelerimin bazıları öldü diyosunya. Bende diyorumki; hani kök hücreler her hücreye dönüşebiliyorya o ölen hücreleri kök hücreyle tamamlasan ve hücrelerin tam olsa o zaman o ferriprox sana daha faydalı olmazmı. Bence o zaman daha faydalı olur. Tabi kimse yanlış anlamasın bu benim fikrim.
Ne demişler; BİR HÜCRENİN NESİ VAR, İKİ HÜCRENİN SESİ VAR.
Hani sen diyosunya benim hücrelerimin bazıları öldü diyosunya. Bende diyorumki; hani kök hücreler her hücreye dönüşebiliyorya o ölen hücreleri kök hücreyle tamamlasan ve hücrelerin tam olsa o zaman o ferriprox sana daha faydalı olmazmı. Bence o zaman daha faydalı olur. Tabi kimse yanlış anlamasın bu benim fikrim.
Ne demişler; BİR HÜCRENİN NESİ VAR, İKİ HÜCRENİN SESİ VAR.
lazulicim ferriprox fa için iyi olabilir ama bana ve benim durumumda olanlara böyle mucizevi faydalı olacağını sanmıyorum teşhisi yeni konmuş hastalığı çok ilerlememiş durumda olanlara faydalı olabilir ama tekerlekli sandalyedeki birine bu kadar faydalı olacağını sanmam,bu benim fikrim,bu italyan kadının açıklamaları abartılı olabilir?
belki cocugu yururdu bazen tekerlikli sandalye kullanirdi bu ilac hastaligini yok etmez ama durumunu biraz daha iyi eder meser kramp gos ince hareketler
dejenerasyonu durdurmuyor yavaslatiyor
kadinin dedikleri abarti degil cocugu iyi olduysa bi kac zaman surer cunku hastalik devam ediyor
bence bu ilac beni yurutmez ancak faydali olucagindan eminim
dejenerasyonu durdurmuyor yavaslatiyor
kadinin dedikleri abarti degil cocugu iyi olduysa bi kac zaman surer cunku hastalik devam ediyor
bence bu ilac beni yurutmez ancak faydali olucagindan eminim
lakostecm nerden nasıl aldın.
arkadaslar salı gunu eve doktor geldı hanı aıle doktor uygulaması vardıya calısıyomu dıye bı denedım baktım doktor eve kadar gelmiş neyin var dedi walla zar zor bişeyler cıkardım boynumda bırkac onemsız sıvılce vardı onlara krem yazdı elıme dustu bırakırmıyım yasıda kucuk 30 un altında epey terlettım bıda gelırmı bılmem
genetıgı sordum kesın bılgım yok ben arastıram sana bılgı vereyım dedı yok saol dedım senın soyleyeceklerınden fazlasını bılıyom ben dedım.
ferrıprox u sordum bırden hatırlamadı o ne dedı ılac dedım talasemı hastaları kullanıyomuş dedım yazarmısınız dedım raporun varsa yazarız dedı
yok o rapor nereden alınacak dedım unıversıte hastanesınden hematlojı doktoru yazacakmış o receteyı bana getır bende yazacam verdıgım receteyle eczaneden ssk kapsamında alırsın dedı.
ılacı devlet odesın dıyenler yapması gereken bu ıste ılacı yanı ferrıprox u hematolojı dr yazacak.
lakoste yapman gerekenlerı lazullı defalarca yazdı ben bıle anladım
kan tahlılı yaptır ıstanbuldasın ımkanın cok kullan cagır saglık ocagından bı hemsıreyı eve gelsın kan alsın tahlıl yapsın sana sonucu yollasın
bu sacma deıl bu ıspartada yapılıyo gecen ay saglık ocagından 3 gorevlı geldı ozurlulerı muayene etmek ıcın once ozurlulerı kayıt edıyolşlarmıs yazdılar cızdıler ne olacak sımdı dedım ne ıstıyosan sen hastaneye gıtmeden bız onu yapacaz dedı tansıyonun cıktı bıze tel et gelıp olcecez sekerınmı cıktı gelıp olcecez dedıler ben ammada attınız dedım bı deneyelım dedım kendı kendıme bana kan tahlılım lazım dedım sormadılar napcan sen tahlıl sonucunu dıye.
tamam yarın sabah hazırlan gelıp kan alacaz dedıler dedıklerı ertesı gun kanı aldılar bırgun sonrada babam saglık ocagından sonucu almaya gıttı sonuc
ıyıymış normal degerlerdeymiş şeker kollestrol yokmuş.
soylemek ıstedıgım ferıprox ukontrollu kullanacan lazullı oyle dıyo
kandakı akyuvar oranını devamlı takıp atmen gereek ddozuda ıyı ayarlaman gerek kıloya 20mgla 40mg arası olsun bana gore ama bunu gene kan tahlıllerıne gore ayarlayacan sen kıloya 20mg la basla tahlıl sonuclarına
gore cıkarsın sakın kıloya 40mg dan fazla cıkma lazullı kızar
ıyı gunler
arkadaslar salı gunu eve doktor geldı hanı aıle doktor uygulaması vardıya calısıyomu dıye bı denedım baktım doktor eve kadar gelmiş neyin var dedi walla zar zor bişeyler cıkardım boynumda bırkac onemsız sıvılce vardı onlara krem yazdı elıme dustu bırakırmıyım yasıda kucuk 30 un altında epey terlettım bıda gelırmı bılmem
genetıgı sordum kesın bılgım yok ben arastıram sana bılgı vereyım dedı yok saol dedım senın soyleyeceklerınden fazlasını bılıyom ben dedım.
ferrıprox u sordum bırden hatırlamadı o ne dedı ılac dedım talasemı hastaları kullanıyomuş dedım yazarmısınız dedım raporun varsa yazarız dedı
yok o rapor nereden alınacak dedım unıversıte hastanesınden hematlojı doktoru yazacakmış o receteyı bana getır bende yazacam verdıgım receteyle eczaneden ssk kapsamında alırsın dedı.
ılacı devlet odesın dıyenler yapması gereken bu ıste ılacı yanı ferrıprox u hematolojı dr yazacak.
lakoste yapman gerekenlerı lazullı defalarca yazdı ben bıle anladım
kan tahlılı yaptır ıstanbuldasın ımkanın cok kullan cagır saglık ocagından bı hemsıreyı eve gelsın kan alsın tahlıl yapsın sana sonucu yollasın
bu sacma deıl bu ıspartada yapılıyo gecen ay saglık ocagından 3 gorevlı geldı ozurlulerı muayene etmek ıcın once ozurlulerı kayıt edıyolşlarmıs yazdılar cızdıler ne olacak sımdı dedım ne ıstıyosan sen hastaneye gıtmeden bız onu yapacaz dedı tansıyonun cıktı bıze tel et gelıp olcecez sekerınmı cıktı gelıp olcecez dedıler ben ammada attınız dedım bı deneyelım dedım kendı kendıme bana kan tahlılım lazım dedım sormadılar napcan sen tahlıl sonucunu dıye.
tamam yarın sabah hazırlan gelıp kan alacaz dedıler dedıklerı ertesı gun kanı aldılar bırgun sonrada babam saglık ocagından sonucu almaya gıttı sonuc
ıyıymış normal degerlerdeymiş şeker kollestrol yokmuş.
soylemek ıstedıgım ferıprox ukontrollu kullanacan lazullı oyle dıyo
kandakı akyuvar oranını devamlı takıp atmen gereek ddozuda ıyı ayarlaman gerek kıloya 20mgla 40mg arası olsun bana gore ama bunu gene kan tahlıllerıne gore ayarlayacan sen kıloya 20mg la basla tahlıl sonuclarına
gore cıkarsın sakın kıloya 40mg dan fazla cıkma lazullı kızar
ıyı gunler
sali ve bugun hastaneye gittim yuksek doz grupu iptal oldu
yani deney bitti benim icin
bana sirket 20mg-kg gun teklif etti kabul ettim ilaci bekliyorum 20mg iyi gibi
ayni anda idebenone alabilirmiyim diye sordum
istedigini alabilirsin dediler
baska bilgim yok
phase 2 imis deney
sonra phase 3 ve 4 daha var
buda uzun hikaye yane ama onu alcam idebenone ve baska vitaminler kendimi koy vermicem
ama her hafta kan kontrolu edecem ve izin gidsemde trden tahlilerimi her hafta gondercem
yani deney bitti benim icin
bana sirket 20mg-kg gun teklif etti kabul ettim ilaci bekliyorum 20mg iyi gibi
ayni anda idebenone alabilirmiyim diye sordum
istedigini alabilirsin dediler
baska bilgim yok
phase 2 imis deney
sonra phase 3 ve 4 daha var
buda uzun hikaye yane ama onu alcam idebenone ve baska vitaminler kendimi koy vermicem
ama her hafta kan kontrolu edecem ve izin gidsemde trden tahlilerimi her hafta gondercem
Valla lazuli sana hayret ediyorum varya ilaç ilaç ilaç. Senin içtiğin ilaçları ben içsem şimdiye tahtalıköyü boylardım galiba. Doz ayarı falanda veriyon. Yakında haplar kesmez seni o zaman damardanda alırsın eroinmanlar gibi.
Ya bu ilacı ssk ödüyor galiba ama emekli sandığıda ödüyormu acaba???
Ya bu ilacı ssk ödüyor galiba ama emekli sandığıda ödüyormu acaba???
onur gelip burda konusma ben kimseye sunu al soyle al dedim herkesi kendisi secer ilaki alin demedim ben bu ilaca inaniyorum sen ona inanmiyon olmayan seyler inanan sensin su an elimizde nevarsa onla yapmak zorundayiz istersen oturdugun yerde otur
senne etmeye ugrasiyorsun heeeeerseyi kaisirmaya hakkin yok hic bu konuda bilgiye sahip degilsen elesterin varsa ilac yap ya kadere
ben seni ne hasta ettim ne de ilaclari ben cikardim
en iyisi don xcele onlarda senin kadar biliyo
bi daha benim konuma girme bu site seni banlamisti haksiz degildiler ismimide kullanma seninkini ben hic kullandimi
hadi git isine
senne etmeye ugrasiyorsun heeeeerseyi kaisirmaya hakkin yok hic bu konuda bilgiye sahip degilsen elesterin varsa ilac yap ya kadere
ben seni ne hasta ettim ne de ilaclari ben cikardim
en iyisi don xcele onlarda senin kadar biliyo
bi daha benim konuma girme bu site seni banlamisti haksiz degildiler ismimide kullanma seninkini ben hic kullandimi
hadi git isine
ferrıprox nedır dozu nasıl ayarlanır nasıl kullanılır tartısmayın alın sıze ferrıprox lınkı
FERRİPROX 500 MG 100 FİLM TABLET Prospektüs Bilgileri
ılacı ssk yazarmı dıye soruya rastladım daha dun yazdım ssk oder ama ılacı her doktor yazmıyo sadece hematolog yazacakmış sonrası basıt hematologun yazdıgı receteyı herhangı bı doktora ımzalatıp receteyı eczaneye verın ferrıprox ucretsız elınde ama konrollarda dıkkatlı olun kaş yapalım derken gozunuzu oymayın
FERRİPROX 500 MG 100 FİLM TABLET Prospektüs Bilgileri
ılacı ssk yazarmı dıye soruya rastladım daha dun yazdım ssk oder ama ılacı her doktor yazmıyo sadece hematolog yazacakmış sonrası basıt hematologun yazdıgı receteyı herhangı bı doktora ımzalatıp receteyı eczaneye verın ferrıprox ucretsız elınde ama konrollarda dıkkatlı olun kaş yapalım derken gozunuzu oymayın
arkadaslar soyle bı baktım ınceledımde ılac prespektusunde kıloya
75 mg dıyo oysa lazullı kıloya 20-40 mg demişdi ikisinin arasında
ucurumlar kadar fark var ve sakın uyarılar onlemlerı kulak arkası etmeyın genede sız sız olun bu ılacı bılen bı doktorun kontrolunde kullanın
acıkcası ben kendım gıdıp eczaneden alıp kullanmaya korkdum hematolog arıyom onunla konusup testlere gore kullanacam testlerı hem lazullı dedı hemde ılacın prespektusunde yazıyo hadı kolay gelsın
75 mg dıyo oysa lazullı kıloya 20-40 mg demişdi ikisinin arasında
ucurumlar kadar fark var ve sakın uyarılar onlemlerı kulak arkası etmeyın genede sız sız olun bu ılacı bılen bı doktorun kontrolunde kullanın
acıkcası ben kendım gıdıp eczaneden alıp kullanmaya korkdum hematolog arıyom onunla konusup testlere gore kullanacam testlerı hem lazullı dedı hemde ılacın prespektusunde yazıyo hadı kolay gelsın
Evet bu olabılır bu cok mantıklı geldı bana ama turkıyedede bu arastırmayı yapan bı doktor bulsak hersey daha kolay olur ama aayacaz baska care yok bırkac daha fa sıtesı buldum sızınle paylasacam su ibrem varya ibrahim saracoglu frataxin molekulunun yapımını havuc kürü arttırıyomuş
