Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox)

arkadaşlar ilacın etkileri hakkında bilgi verirmisiniz lütfen.paşakızı daha önce olumlu etkiler gördüğünü söylemişti.ilacı kullanan diger arkadaşlarda bu konuda bilgi verebilirler mi.daha önce bu ilaçtan ilk bahsedildiginde doktora sormuştuk ve yok öyle birşey kullanma demişti. şimdi sizin msjlarınız doğrultusunda yeniden sormak istiyoruz.
 
ilaç etkisi diye bişi yok sadece vücütta fazla olan d vitaminini yok etmek amacı hücreyi öldürmesin diye bunuda herkes biliyor zaten onun yanında idebenone ve sporla takviye yapacan başkada çare yok yeni bir ilaç çıkana dek tabe
 
bu konu biraz tuaflasiyo
deferiprone bir destekleyici DEGILDIR

tehlikelidir
idebenone gibi herhangi firma onu satamaz

piyasadaki deferiprone (ferriprox) hap seklinde beyine az miktarda deferiprone gecebiliyor
surup seklinde deferriprone henuz piyasada yok ama sirket onu deniyor
surup seklinde olan beyinciye daha fazla ve iyi ulasiyor ve fa icin daha iyi
bunu bana doktorum dedi
ben suan ilac almiyorum sirket bu ilaci gondercek
bilmeyenlere apopharma

mainimage_intl.jpg
 
lazuli artık ne dediğine ne istediğine karar ver de milletin kafasını karıştırma?
 
ben bisey istemedim sadece bilgi paylasiyorum
neden bu kadar agressifsin
surup seklindeki deferiprone daha etkili bunu ogreneli bi hafta oldu

bu ILACi basit bi vitamin ya destekliyici olmadigini dedim cunku recitessiz zaten alinmiyor

sonuclari sizin gibi bende sabirsizlikla bekliyorum

sorunu anlamadim kimin kafasini karistirdim bastan beri deney oldugunu soylledim
emin bisey olamaz zaten
 
lazulı şurup şeklinde deforıne var satılıyor fiyatı 425 tl civarı birde sormak istedigim bişi var yabancı sitelerin forumlarına göz attımda geçenlerde fa mitokondiriyer bir hastalık ferriproxs ise mitokondriye ulaşamıyor ordaki demiri atamıyor buda iyi oldugunu kanıtlamaz dedi vaandaşın teki birde bir ilaçtan bahsediliyor fırataxsin arttırıcıbir uyuşturucu bilgin varmı .. biraz aaştırsan mümkünse
 
bana doktorun demesi surup olan beyincike daha iyi ulasiyor ama deneylerin sonuclari daha yayinlanmadi mitokondriye ulasiyor mu ulasmiyor mu kimse emin bisey diyemez
tercubeme gore ulasiyor
firaxtasini bulamadim o yabanci forumun linkini attarsan daha iyi ogrenebilirim
frataxin diyorsan o beyin sinirini gecmiyor biliyorsun ki frataxin beyinde lazim demir ve sdoufre turkcesini bilmiyorum onlari birlestirip enerji uretiyor frataxin az oldugundan dahaaz demir ve 'soufre' enerjiye donusuyor ve donusmeyen demir fazla demir oluyor
gerisini biliyorsun
yani bu benim mantigima gore
yani deferiprone fazla enerji uretmeni saglamaz stress oksidatif i onler
 
yav arkadaş bu hastalıgın çaresi şudur diye bişey diyen yok
boşa debelenmenin manası yok şimdilik
 
ya lazullıcım kızma ama bızı dr lara karsı doldurup doldurup salıyon sahsen bende feerrıproxu yazmayana bıbbbbbbbbbbbb edıb cıkıyom sonunda pes ettıler yazacaklar ama 2 hafta yoktum memleketteydım kullanacagım ferrıprox ıyı deılmıs en ıyısı surup olanmıs fırma daha surup uretmeye baslamamıs uretmeye baslayınca sanada yollayacaklarmıs mış mış muş muş ya bole mışia muşla nere varılırkı.
Şu ıtalyan kewın surupsuz nasıl ayaga kalkdı odamı asparagas yoksa
sımdı ne yapacaz sole lazullı turkıyede mevcut tablet ferrıprox+ıdebenoneyı alıp kullanalımmı yoksa surup cıkana kadar bekleyelımmı ne dıyon ne yapalım teşekkurler
 
elbete misla musla konusacam cunku bu deney belki de surup ta bekleneni vermez
eger emin olsaydim tedavi derdim
kevin bildigim kadariyle surup almiyor
alacakmisin almicakmisin sen bilirsin
doktoruma yazmistim cok bekletiyonuz bana ferriprox tabs yazin
surup daha iyi beyne ulasiyor ancak surubu eczanede bulmak mumkun olmadigini soyledi bana
onu elde etmek icin sirketten beklemekten basta caresi yok
o zaman beklerim dedim
bana neden sinirleniyon bastan beri deney oldugunu dedim
surup belkide daha cok beklersin eczaneden
ne al ne alma derim
kendi kararini aklinla fikrinle al
lakosta sor etkilerini kararinda etkili olabilir
 
Sn. lazullıcım deferrıprone deneyı nasıl gıdıyo varmı ıyı yada kotu bı gelısme. bu konuda dıyeceklerını merakla beklıyoz.
daha once defferrıprone kullanan arkadasların bırı harıc hepsı bırakmıs sen kullanıyonmu ıyı yada kotu bı etkısı oldumu sana tecrubelerıne gore ferrıproxu tavsıye edermısın
saygılar
 
deneylerin phase 2 bitti
butun bu calismaya katilan devlet firmaya gonderdi
sonuclari beklioruz phase 3 girmek icin
simdiye kadar hicbir sonuc elde edemedim zamani geldiginde yazarim
 
phase 2 yi uzatilar
52 hafta
beni dahil etmediler
 
Dr. Alexandra Dürr’ün, Fransız Friedreich Ataksisi Birliği (AFAF) Başkanı Juliette Dieusaert’a Mektubu ,

Aralık 2009

Sevgili Dinleyiciler

2010 yılı, idebenon, deferipron ve piyoglitazon için ekiplerce birkaç ülkede yapılan klinik denemelerin ilk sonuçlarından oluşan geri dönüş etkilerinin yılı olacak. Massimo Pandolfo tarafından koordine edilen ve altı ülkede ilaç endüstrisi ile işbirliği içinde yürütülmekte olan temel ve klinik araştırma ve denemelere gözlerini dikmiş araştırma ekiplerini kapsayan Avrupa EFACTS Projesi için elde edilen büyük fon, Friedreich Ataksi araştırmalarına yeni bir hareket gücü katmaktadır.

Şimdi hep birlikte araştırmacılarımızla, doktorlarımızla, hastalarımızla umutlarımızı her zamankinden fazla yüksek tutmalıyız ki daha güçlü olalım.

İyi tatiller,

Alexandra Dürr
 
deferiprone mu aliyon :d
burda istesem alirim ama cok pahali
denemeler devam ediyor benim grubumu iptal oldu
phase 3 bekliyorum bslar yakinda baslar
 
buradadamı tartışma arkadaşlar güzelliği paylaşsak birbirimize yardımcı olsak bilgi alış verişinde bulunsak daha iyi ve daha yerinde olmazmı sizce?

mesela ben 95 senesinde gittim tam çözülemedi şuan istirahat dedi ama ansenebol adlı şurup özellikle sizler için yapıldı kullan dedi.
kas liflerini yumuşatıcı ve eksik vitamin ihtiyacı için de dedi
ama daha yeni net dünyası ile tanışmaktayım isterimki şu yöntemler iyi demeniz ama tartışmayı seviyosunuz sanırım
 
mavidüş iyi guzelde sezsız sakın bı form adamı catlatırya tartısacaz ınat edecezkı dogruyu bulalım yoksa bu hayat bu sute walla cekılmez.
lazullı
walla arkadasım deferrıproneyı yazacak unv hematolog norolog buldum hersey tamamdı son anda kullananlar baslamadıysan hıc baslama dedıler kan degerlerınle barı oynatma dedıler bende korktum kas yapacaz derken goz oymayalım dıye son anda deferrıproneden vazgecdım.
buldugum dr lar superdı hepsıde prof osman ılhanın calısma arkadaslarıymıs.
hematolog prof du ben fa hastasıyım deferrıprone ferrproxx yazarmısınız dedım maılle kewının maılı bazı deferrıprone arastırmalarını da ekledım
yolladıgın maıllerle ne ıstedıgın anlasıldı dedı 2 gun sonra maıl atmıs norolojı hocası ıle gorustum senı ve hastalıgını takıpe karar verdık bunun ıcın dosyanı al gel dedı
ama adam koskoca prof hastaneye ayda yılda bır ugruyo devamlı semınerlerde gecen yıl hergun gıtmeme ragmen 1 sefer karsılasabıldık.
cay ve ıhtıyac molası
arkası y arın
byy
 
sn. lazullı
deferrıprone deneyıyle ılgılı son gorus ve bılgılerını paylasırsan sevınırız.
 
bu konuda da sonuclari halen bekliyorum sene sonunda b deney phase 3 e girmeyi dusunyorlar
ve bu deneyi bana doktorum sunancak
ya phase 2 hdac yada phase 3 deferiprone tercih edecem
18inde daha fazla bilgiye sahip olurum
 
sonuclar azar azar geliyo 60mg/kilo iptal olmustu
uzun zaman denemede 40mg alanlarda kotulesmeye baslamisti
uzun zaman denemede 20mg fayda gosterdi
simdi yeni deneme baslatmayi dusunuyorlar 10mg 20mg
doktor hatta 5mg dedi
3ay dedi uzayabilir
 
denemeler..

arkadşlar denemeler ne oldu ? çoktandır yazışma olmamış...
 
son zamanlarda çok fazla çalışma başlatıldı sankim 3 yıla kadar bişey çıkacak gibi. bu arada lazuli ,zardozan teşekkürler.
 
phase 6ay surecek
3ay sonuclara bakip ya tamam ya devam
tamam derseler phase2 brukselde ve avrupanin ulkelerinde baslatilcak
bende dahil olucam o deneyde belki kabul edersem

hersey phase1 rin sonucuna gore
 
Kardeşim bilgi verdiğin için çok teşekkür ederim. Eğer katılırsan burada yazdıklarını umutla beklicez. umarım busefer bişeyler çıkar. 3 Ay beklicez artık.
 
laazuli kardeşim sen repligen denemesine mi katılıcan ferripoxa mı anlamadım.,
 
Üst Alt