Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi deney: Deferiprone (ferriprox)
- Konbuyu başlatan lazuli61
- Başlangıç tarihi
sonuclar alinmadi
belcikada yurutulen deneylerde iki grup var bende ikinci gruptayim
birinci grup yeni yilda basladi
sonuc vermedi ama dusuk dozda yan etki gorulmedigaranti veremem ama denemeden bilemezsin derim
bende denicem zaen bana garanti vermediler
ama bosuna aldirmiyorlar bii sey gorduller ki deniyorlar
ilacsiz kalmaktansa denemeden yanayim
belcikada yurutulen deneylerde iki grup var bende ikinci gruptayim
birinci grup yeni yilda basladi
sonuc vermedi ama dusuk dozda yan etki gorulmedigaranti veremem ama denemeden bilemezsin derim
bende denicem zaen bana garanti vermediler
ama bosuna aldirmiyorlar bii sey gorduller ki deniyorlar
ilacsiz kalmaktansa denemeden yanayim
arkadaşlar ben bu ilacı 2 ay olacak başlayalı tamamen kendi insiyatifimde başladım benietkileyen burada kanadada yapılan testlerdi bunun sonucunda araştırmalar yaptım dr.larda böyle bir araştırmaya tez olarak bile yaklaşmadılar her neyse ilacı önceleri günde 3/250 mg ile başiladım vucut alışsın diyebir 15 gün kullandım ama üst solunum yolları enfeksiyonu geçirdim ve ilaca araverdim diğer ilaçları kullanmak için o ilk zamanlarda ayaklarımı güzel hissediyordum rahatsızlığım düzelince tekrar başladım başlangıç dozum
3*250mg
daha sonra günlük kg ye 20 mg şu an nezleyim bu hariç hastalıklar olmasa sonuçtan sapma olmaz şu varki yılların hırpaladığı sinir sistemimiz mucizevi olarak düzelmez önce hücre yıkımı düzelecek daha sonra kalan hücreler kalan yerden vazifelerine devam edecekler.
3*250mg
daha sonra günlük kg ye 20 mg şu an nezleyim bu hariç hastalıklar olmasa sonuçtan sapma olmaz şu varki yılların hırpaladığı sinir sistemimiz mucizevi olarak düzelmez önce hücre yıkımı düzelecek daha sonra kalan hücreler kalan yerden vazifelerine devam edecekler.
ilacı kullanıyorum gelişme öyle göze çarpacak kadar değil biraz daha sabır diyorum kendime ilaca başladım 2 kere grib oldum ve bir kaç kez kafa travması geçirdim bunların süreci etkilediği düşüncesindeyim şimdide belim tutuldu 1 haftadır iğne oluyorum vel hasıl ben kendimi bildim bileli derdim eksik olmaz bunların süreci olumsuz etkilediği düşüncesindeyim zaten ilaçlarıda tam alamıyorum diğer ilaçlardan fırsat kalmıyor ki ben yine yazarım görüşmek üzere.
Ben eczaneden ücret karşılığı aldım ama sordum nörolog'a yazdırılırmış bundan sonra yazdırıp alıcam ha fayda konusunda bu hastalıkta bilirsiniz ilaç kullanınca psikolojik olarak kendini daha iyi hissedersin ama bence biraz daha zaman gerekli.
daha önce belirtmiştim fa hakkında ilaçlar,kök hücre vs...konularında noktalanmadan,kesin sonuca varılmadan edineceğim bilgileri hiç bir şekilde yazmayacağımı ancak bi sorum olcak kendi çapımda kısa araştırmamdan dolayı
ferriprox ilacıfa için kesin çözüm mü???talesemi hastalarına kan verilince demir oranı fazlalaşırmış vücuttuki ve bunu azaltmak veya yok etmek için ferriprox ilacı verilirmiş talesemi hastalarına.
fa da olan dengesizlikte sorun vucutaki demir fazlalığı değilmi?bu yüzden yüksek doz alan özellikle lazuli sorum sana ferriprox fa için kesin çözüm diyebilirmiyiz acaba?ben kendimce öyle düşünüyorum hatırlarsanız falı italyanmıydı neydi o çocuğun annesinin yazdıklarını...
demekki deney tam tamamlanmadığından doktorlarda genelde o yüzden peşine düşmediler daha belkide..
ferriprox ilacıfa için kesin çözüm mü???talesemi hastalarına kan verilince demir oranı fazlalaşırmış vücuttuki ve bunu azaltmak veya yok etmek için ferriprox ilacı verilirmiş talesemi hastalarına.
fa da olan dengesizlikte sorun vucutaki demir fazlalığı değilmi?bu yüzden yüksek doz alan özellikle lazuli sorum sana ferriprox fa için kesin çözüm diyebilirmiyiz acaba?ben kendimce öyle düşünüyorum hatırlarsanız falı italyanmıydı neydi o çocuğun annesinin yazdıklarını...
demekki deney tam tamamlanmadığından doktorlarda genelde o yüzden peşine düşmediler daha belkide..
cozum mu sorusuna hayir
cunku suana kadar bende olen huceler olmustur geri donus yok ancak kalan hucrelerim daha iyi hale gelebilir ve bizim yasantimiz daha iyi bir hale gelebilir
deferriprone hstaligi yavaslatir
bazi yuruyen ve hasta olanlarin denge sistemin hucreleri tamamen olmedigi icin terr yurur hale gelirler
ama cozum olamaz cunku olen hucrelrini yerine bisey tutmuyo
kalan hucreler yetmeyebilir
amakendini iyi hissetmek gercek
ben deney ediorum deney fazindan bilgi vermek yanlis oooooolur
ayrica ayda bir buyuk kontroldan geciyom gecmeden deney durduruldu doz fazla heralde diyorlar
simdi beklemedeyin
orta doz alanlar yan etki gormedi fayda gorduler
bizim dozumuzu dusurup devam etirecekler o dusuncedeyim
bunu sakin unutmayin bir vucut en fazla ne kadar deferiprona dayanabilir onun icin deney
olur boyle
sizden daha fazla bilgiye sahip degilim
kendimi ilk gunler cok iyi hissettim sonra devam ettikce
agri oldu denge kaybi............
durdum normale dondum
cunku suana kadar bende olen huceler olmustur geri donus yok ancak kalan hucrelerim daha iyi hale gelebilir ve bizim yasantimiz daha iyi bir hale gelebilir
deferriprone hstaligi yavaslatir
bazi yuruyen ve hasta olanlarin denge sistemin hucreleri tamamen olmedigi icin terr yurur hale gelirler
ama cozum olamaz cunku olen hucrelrini yerine bisey tutmuyo
kalan hucreler yetmeyebilir
amakendini iyi hissetmek gercek
ben deney ediorum deney fazindan bilgi vermek yanlis oooooolur
ayrica ayda bir buyuk kontroldan geciyom gecmeden deney durduruldu doz fazla heralde diyorlar
simdi beklemedeyin
orta doz alanlar yan etki gormedi fayda gorduler
bizim dozumuzu dusurup devam etirecekler o dusuncedeyim
bunu sakin unutmayin bir vucut en fazla ne kadar deferiprona dayanabilir onun icin deney
olur boyle
sizden daha fazla bilgiye sahip degilim
kendimi ilk gunler cok iyi hissettim sonra devam ettikce
agri oldu denge kaybi............
durdum normale dondum
ben kendime göre düşündüğüm için belkide bu kadar olumlu yazdım:çünkü bende acayip hızlı bi şekilde ilerlerken hastalık(hatta ayaklarda,bacaklarda,sırtta ve karnımda bile sinirler çorap sökülür gibi titreşim yapıyordu ve ben diyordumki snırım sinirler patlıyo içerden yani dejenere oluyo aynen böyle)ama geçenlerde kendi kendime tek başıma yürüycek durumda hissettim kendimi ayağa kaltım tek başıma yürümekten ürktüm biraz o an için yardımla yürüdüm ve kısa zaman sürdü tekrar eski halime döndüm.hiç bi ilaç filanda kullanmadan oldu bu gelişme eeeeeeeeeeeeeee lazuli bende yokmu ölen hücre,o annesinin anlattığı italyan çocuk hakkındaki yazının çevirisini sen yapmıştın dimi tekerlekli sandalyeden kalkıp dansa bile başlamış tekerlekli sandalyeye oturduysa o çocuktada illaki ölen hücre vardır ama işte kalkmış ayağa işte.ben ferripoxa bu yüzden dedim fa için kesin çözümmü diye 3 sene sürmüş tedavisi ama sonuç elde etmişler.neyse herkese umut dolu günler
mrh
arkadaş ferriprox u norolog yazması yeterli degil.ferriprox için rapor isteniyor.
eczacı_58 rapordan kastın heyet raporu değil dimi,nörolog+3 uzman doktorun onayı olan rapormu?
lazuli senin katıldığın deney ne zaman sonuçlancak çünkü bende ilk kez yüksek doz kullanmak istiyorum ve sende ne gibi pozitif etkileri oldu kullandındığın sürece açıklarmısın?
lazuli senin katıldığın deney ne zaman sonuçlancak çünkü bende ilk kez yüksek doz kullanmak istiyorum ve sende ne gibi pozitif etkileri oldu kullandındığın sürece açıklarmısın?
selam arkadaslar ben buraya uye oldum deferrıprone ferrıpox deneyını anlatanlar buradan takıp edılıyomuş rekursıon, lazullı oyle dıyodu + tum dıllerede cevrılıyomus galıba bugun baktım kewının mesajı 554. sırada suan 2011. mesaj var yanı son mesaj ama ıngılızce dılımı eşşek arıları soksun anlamıyom turkceye nasıl cevırecem bılmıyom 2011 mesaj var hangııısınde ıyı hangısınde kotu yazıyo nerden bılecem
Yahoo! Groups
bu sıtenın turkce dıl destegı yokmu
saygılar
LAZULLI cm buda sana
ferrıpox ılacı nasıl surupmu hapmı(tablet)ignemı serummu sen hangı yolla alıyon ve ferrıpox un yanında baska bı ılac kullanıyonmu vıtamın takvıyesı gıbı teşekkurler
Yahoo! Groups
bu sıtenın turkce dıl destegı yokmu
saygılar
LAZULLI cm buda sana
ferrıpox ılacı nasıl surupmu hapmı(tablet)ignemı serummu sen hangı yolla alıyon ve ferrıpox un yanında baska bı ılac kullanıyonmu vıtamın takvıyesı gıbı teşekkurler
site yöneticilerinden baben ltfn bu msjı silme biraz argoya kaçacak ama ltfn
savaş savaş,lazuli ve paşakızı sözlerim size nolurki söyleseniz ne faydalarını gördünüz ferripox ilacının ısrarla soruluyor size,burası bilgi paylaşım yeri o zaman hiç yazmayacaksın haksızmıyım.kargaya demişler kakan ilaç,gitmiş denizin ortasına kaka yapmış sizzlerinkiside o hesap diycen, almak sanki çokmu zor bizlerde alacazki ısrarla soruyoz ne gibi etkileri oldu söyleseniz nolur sanki.yazmayayım dedim dayanamadım nolcak sanki ya söyleseniz.
savaş savaş,lazuli ve paşakızı sözlerim size nolurki söyleseniz ne faydalarını gördünüz ferripox ilacının ısrarla soruluyor size,burası bilgi paylaşım yeri o zaman hiç yazmayacaksın haksızmıyım.kargaya demişler kakan ilaç,gitmiş denizin ortasına kaka yapmış sizzlerinkiside o hesap diycen, almak sanki çokmu zor bizlerde alacazki ısrarla soruyoz ne gibi etkileri oldu söyleseniz nolur sanki.yazmayayım dedim dayanamadım nolcak sanki ya söyleseniz.
Ha ha ha..
Yok yok silmem.. Aslında sen haklısın da.. Her arkadaş bir değil.. Kendisini yazılı olarak ifade edemiyor.. Henüz konuşmalı-görüntülü ifade tekniğimizi hayata geçiremedik.. O yüzden böyle anlamsız mesajlar oluyor arada.. Çok görme
Yok yok silmem.. Aslında sen haklısın da.. Her arkadaş bir değil.. Kendisini yazılı olarak ifade edemiyor.. Henüz konuşmalı-görüntülü ifade tekniğimizi hayata geçiremedik.. O yüzden böyle anlamsız mesajlar oluyor arada.. Çok görme