Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastası olan kim var?

merhaba kadar arkadaşlarım

merhaba arkadaşlar bende f.a hastasıyım. bu hastalık beni çok etkiledi 2003 yılında skolioz ameliyatı oldum sırtımda suanda platin var ama düzeldi eğrilik ama en büyük sorunum ayakta oluşan pes kavus geçen hafta kas gerilmesinen ameliyat oldum ayaklarım şuan alçıda. kas gevşetildi ayaklarımda topuklarım geriliyordu çünkü. bir ay sonra alçılarım çıkacak. tek dileğim yere sağlam basabilmek. yere sağlam basabilsem tekrar bozukta olsa yürüyebileceğime inanıyorum. :?
 
fa la ilgili;

bende fa lıyım.ve sizlerle mail alış verişi yapmak istiyorum.ama nasıl size ulaşabileceğimi bilemedim.sizlerden cevap bekliyorummm. :cry:
 
FA HASTASIYIM

MERHABA ARKADAŞLAR BENDE FA LIYIM 1996 YILINDA HİÇBİR SAĞLIK SORUNUM YOKTU HERŞEYİM NORMALDİ BENİM 4YAŞ BÜYÜĞÜM ABİM VAR ABİM 20 YAŞINDAYDI ASKERLİK MUAYYENESİNE GİRDİ 1996DA HERŞEY OZAMAN ÇIKTI ABİMİNDE HİÇBİR SAĞLIK SORUNUYOKTU ASKERLİK MUAYYENESİNDE ABİMİ ÇÜRÜK RAPORU VERİLDİ ASKERLİK YAPAMAZ RAPORU İZMİRDE ÖZEL HASTANEDE EMG TESTİ YAPTIRILDI 24 YAŞINDA ABİMİN TEKERLEKLİ SANDALYEYE MAHKUM YAŞAYACAĞI SÖYLENDİ BENDE OZAMAN 16YAŞINDAYDFIM BABAM AYNI TESTTEN BANADA YAPTIRDI BENİMDE 23 24 YAŞIMDA TEKERLEKLİ SANDALYEYE BAĞLI YAŞIYACAĞIM SÖYLENDİ DİLE KOLAY HİÇ BİRSAĞLIK SORUNUM YOKKEN 8YIL OGÜNÜ BEKLEDİM VE FA LA İLGİLİ ÇOK ARAŞTIRMA YAPTIM 6YIL AKAPUNKTUR YAPTIRDIM 4YILDA EGZERSİZ YAPIYORUM.. HEPİMİZE GEÇMİŞ OLSUN
 
mrb arkadaşlar yaklaşık 10 yıldır fa lıyım fakat teşhis yeni kondu 3 yıl önce serebellar ataksi dendi. gerçi birbirine yakın ama. şimdi 28 yaşındayım. bağımsız işlerimi yapabiliyorum. aynı zamanda sınıf öğretmeniyim ama ne zamana kadar yapabileceğimi bilmiyorum. sizlerle tanışmak ve bilgi alış verişinde bulunmak isterim. tüm arkadaşlara sevgiler ve hepimize geçmiş olsun.
 
babam

merhaba benım babamda spino serebellar ataksısı ve inanın sız anladıgım kadarıyla ıyısınız babam 10 senedır yatalak ve konusamıyor yemek yıyemıyor sureklı hastanede yatıyor ama maalesef yapılacak bırsey yok allah hepınıze yardımcı olsun ınsallah tedavısı bulunur sız kurtulursunuz ama babamın dayanabılecegını zannetmıyorum yasaıda ılerledı hastalıgıda agırlastı eger bu konuda onemlı bırseyler ogrenırsenız banada yazın ne olur
 
babam

bende ve cocuklarımda su anda bırsey yok ama bende bu konuda tedırgınım babam bayagı agır 2 ayda dorduncu oldu hastaneye yatıyor suan halen hastanede fakat doktorlar yapılacak bırsey yok dıyor babam 58 yasında 8 senedır yataga bagımlı tekerleklı sandalyeyle gezdırıyoruz ama tek basına yemek bıle yıyemıyor annem beslıyor konusamıyor artık nefes dahı alamıyor babam sıpıno serebeller ataksısı galıba fa dan hızlı ılerlıyor bana bu konuda daha fazla bılgı verın babamı kaybetmekten korkuyorum ıyılesmesını ıstıyorum ne olur bı care
 
merhaba

merhaba arkadaslar ben babamı kaybettım ınsallah sızler ıcın bır tedavı bulunur allah hepınıze yardım etsın umudunuzu yıtırmeyın hepınız gencsınız babamın yası ılerlemıstı dayanamadı
 
ARDA başın sağolsun. ben de 2 hafta önce annemi kaybettim. annemin hastalığı yoktu. beklenmedik bişeydi. kalp krizi geçirdi. allah hepimize sabır versin.
 
başın saolsun arda

allah rahmet etsin ölüm bir gerçek mekanı cennet olsun ardacım.
 
Merhaba arkadaşlar siteyi sürekli takip ediyordum üye olmaya karar verdim..malesef bende f.ataksi hastasıyım,7 yıl oldu teşhis koyulalı ...tutmadan yürüyemiyorum..Allah hepimize acil şifa versin.
 
arkadaşlar bende maalesef falıyım. fridrah ataksi
 
Selam arkadaşlar bende sizlerle aynı kötü kaderi yaşıyom bende fa lıyım hepinizin duygularını anlıyor we yaşıyorum hepinize geçmiş olsun allah yardım etsin
 
mrhabalar bende bu hastalıkla 17 yıl önce tanıstım sunda 30 yasındayım bende sızlerle tanısıp yalnızlıgımı ve ortak olan dertlerımızı paylasmak ıstıorum allah hepımızın yardımcısı oolsun
 
tsk edrz sera hg aramıza allah acil şifalr wersin wermiyorsada tesselli etsin inş ben abdullah :))
 
fa hastasıyım

merhaba ben 23 yaşında frederik ataksi hastasıyım bu hastalığın teşhisi 11 yaşında kondu tıp tedavisi yok diyo şimdi evdeyim annemin yardımı ile bazı hareketler yapıyorum doktura gitmek istemiyorum aynı cvbı duymaktan skıldm ben şuna inanıyorum allah büyük bir gün elbet şifamızı verir.
 
merhabalar arkadaşlar adım aydın bende ne yazıkki FA hastasıyım 8 yaşımda dalgınlık ile ilk belirtiler başladı sonrası denge kaybı yaklaşık 7 yıldır hiç yürüyemiyorum ama tabi sporuda bırakmış değilim elimden geldiğince yapıyorum tam umudumu kaybetmişken ilaç haberi duydum heyecanlandım umudum yeşerdi inşallah netleşir bizde yeniden doğarız.
 
slm ben yaban mersini sitenize yeni üye oldum iki yıldır FA hastasıyım ama yenilmedim şimdi üniverste ikinci sınıfta ziraat okuyorum hem hastalığımla mücadele ediyor hemde okula devam ediyorum arkadaşlarım bana çok destek oluyor bende bu sitede herkese destek olacağım..:)
 
hullu 2 gundur hıçkıra hıçkıra agladım 2 aydır dısarı cıkmadım ben yuruyebılıyom kımse oılmadan ama korkuyorum ınsanların hastayım dıye bakmasından utandıgım sarhos sancaklar dıye ama su yazdıkların bana sunu hatırlattı bu hayatta oyle boyle bende varım ................saollllllllllllll
 
slm.bende fa hastasıyım.hastalıgımla 17 yasında tanıstım.dr tedavisi olmadıgını söylüyorlar ama ben cok umutluyumbu hastalıgın tedavisi cıkacak.allah herkese sabır versin....
 
merhaba arkadaşlar

ben araniza yeni katildim hepinize geçmis olsun
 
ne yazıkki ben ve kardeşimde fa lıyız.ama ben pes etmiyorum hastalık ne kadar ilerlerse ilerlesin onuynla mücadele ediyorum oturmuyorum
spor yapıyorum
inş hekese ALLAH şifasını verir
 
ben yunus adıyaman bende f a hastasıyımişallah enkısa zamanda allah şivamısı verir.
 
Degerli arkadasim simdilik allah sifa versin demekle yetine biliyorum
Sizden tek istegim sakin ha sakin morelinizi bozmayiniz.
Sizi allaha emaet ediyorum
 
Merhabalar, bende F/A lıyım. 23 yaşımda yattıgım hastaneden 4 - 5 sene sonra yürüyemeyeceksin dediler, Freidreich sin dediler, keşke dillerini arı soksaydı diyemeselerdi.:)
dedikleri oldu:) ben 27 yaşımda tekerlekli sandalyeye oturmaya başladım....

en kızdıgım olay tıpta, tahmini neyse işte oturup sayamam 150 yıllık fılan vardır, ne çaresiz ve .................. tan hastalıklara çare bulup bu tür hastalara bulmamaları....

hayatın acımasız yollarında tüm hastalara başarılar :)::)
 
babenin listesinde adım var ama yinede söyleyim adım oğuz ceylan bende fayım hacettepe kaldırımlarını aşındıralı 20 yıl oldu32 yaşındayım az kalşdı babeni yakalamama :D:D:D
 
pes etmek yok arkadaşım.fa lı olsakta yütüyemekte elbet bi HAYIR VARDIR BUN DA DEMEK LAZIM.kötü düşünme inş hepimiz daha iii olmamız dileğiylee:)
 
bende fa lıyım 203den beri o zaman 30 yaşındaydım
 
Üst Alt