baben tecrübeli olduğun için senden birşey öğrenmek istiyorum. f. atakside ms gibi ataklar varmı bir anda kötüleşm e olabilirmi. ben 11 ay önce 1,5-2 km yürüyordm ama sağ ayağım atmaya başladı ve ayağımı adım atarken tutamıyorum sağa sola fırlıyor.2 ay içinde yürüyemez hale geldim 11 aydır böyleyim doktorlar zamanla geçer belki diyor bunun için birşey yapabilirmiyim
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan Baben
- Başlangıç tarihi
Merhabalar arkadaşlar beni de bu hastalık (sarabellar ataxi)50 yaşında yakaladı veya 50 yaşında hissetmeye başladım.Dr.lar tanı koydular ama testlerimde ve tahlillerimde hastalığa ait bir bilgi,bulgu çıkmadı.Yardımsız tek başına yürüyemiyorum bir senede yavaş yavaş gelişti hastalık.Buradan hepinize yüce ALLAH'dan acil şifalar diliyorum.Hastalığımızla ilgili bir gelişme olursa birbirimize duyuralım lütfen...
8 yıldır FA ile yaşıyorum tecrübelerinizden faydalanmak isterim
SA kader ortaklarım uzun zamandır hep dışardan takip ediyordum artık aranıza katılmam gerektiğini hissettim. arkadaşlar hastalığımız hakkında hepimizin az çok bilgisi var. görülme ihtimali 500000de bir diyor araştırmalar türkiyede kaç kişiyiz bu hastalıkla boğuşan.
bide merak ettiğim sizinde sülalenizde bu hastalığı taşımış akrabalarınız varmı
benim anne tarafımdan gelen bi hastalık bu
SA kader ortaklarım uzun zamandır hep dışardan takip ediyordum artık aranıza katılmam gerektiğini hissettim. arkadaşlar hastalığımız hakkında hepimizin az çok bilgisi var. görülme ihtimali 500000de bir diyor araştırmalar türkiyede kaç kişiyiz bu hastalıkla boğuşan.
bide merak ettiğim sizinde sülalenizde bu hastalığı taşımış akrabalarınız varmı
benim anne tarafımdan gelen bi hastalık bu
Hayat sorun çözme süreci bence.yaşam ve ölüm arasındaki fark sorunların olması ve çözüm için geçen zaman.farklı olarak herkezin imtihanı(sorunu) yok mu arkadaşlar.ben 1976 doğumlu 15yaşında fa teşhiorumsi konan şu an tsndye kullanıyorum 2000yılndn beri..
selam arkadaşlar benim ismim halil PALTA 6 yaşındı bir oğlum var 4 gün önce adana balcali hastanesi çocuk nörolojisi nde frederik ataksisi teşhisi kondu Nasıl bir yol izleyeceğimi bilemiyorum bu hastalıkla ilgili bilgisi olan varsa hastalığın tedavisinde nasıl bir yol izlemem gerekiyo birde yurt dışında bu hastalıkan tedavi görmüş bir arkadaş arıyorum bilgilenmek amacıyla bana yardımcı olacak kişi veya kişiler 0505 225 26 31 nolu telefona çağrı bırakmalarını rica ediyorum
friedreich ataksisi ve kardeşlerim
merhabalar öncelikle bütün hasta arkadaşlara acil şifa diliyorum umutsuzluk yok benim iki kardeşim var maalesef friedreich ataksisi hastalığına yakalandılar doktorlar anlayana kadar hastalık ilerledi sonrada size dönüp bu hastalığı yok derler hayır bence var bulanamıyor olabilir fakat yok olamaz hayat herşeyin çaresi var zamanı ve o çaresini bulucak akıl sahipleri gelmemiştir ama gelicek umutsuzluk yok arkadaşlar bütün çaresi yok denen herşeyin çaresiz var tek ihtiyacım olan sabır biliyorum dayanacak güç tükeniyor bazen ama pes etmek yok benim dediğim gibi iki kardeşim var fa hastalığı yüzünden en güzel yılları ziyan oldu ama ben hiç umudumu yitirmedim bulucam bir çare kök hücre bana olumlu sonuç gibi geliyor işte gerçek kişiyi bulmak lazım etraf sahtekar kaynıyor maalesef benim ablam 31 yaşında hastalığı kulağına denge sistemine kalbine konuşmasına sinirlerine vurdu erkek kardeşim 27 yaşında onunda hastalığı gözüne, cigerlerine, denge sistemine , konuşmasına ve maalesef sinir sistemine vurdu ve maalesef yavaş yavaş olsada ilerleyen bir hastalık bir çare bulucam mutlaka bu can benden çıkmadan bulucam ve bütün çaresiz hastalıkları kurtarıcam buraya girme amacım ise fa ve bunun gibi çaresi yok denilen hastalıkları taşıyan kişileri yakından tanıyıp bilgi alışverişinde bulunmak istememdir tabiki karşılıklı olucak dilerim biran önce buluruz arkadaşlar allah herkese tez vakitte hayırlısıyla bu hastalıktan ve çaresi yok denilen bütün hastalıklardan ŞİFAYLA kurtarır amin... acil şifalar şifa bekleyenlere
merhabalar öncelikle bütün hasta arkadaşlara acil şifa diliyorum umutsuzluk yok benim iki kardeşim var maalesef friedreich ataksisi hastalığına yakalandılar doktorlar anlayana kadar hastalık ilerledi sonrada size dönüp bu hastalığı yok derler hayır bence var bulanamıyor olabilir fakat yok olamaz hayat herşeyin çaresi var zamanı ve o çaresini bulucak akıl sahipleri gelmemiştir ama gelicek umutsuzluk yok arkadaşlar bütün çaresi yok denen herşeyin çaresiz var tek ihtiyacım olan sabır biliyorum dayanacak güç tükeniyor bazen ama pes etmek yok benim dediğim gibi iki kardeşim var fa hastalığı yüzünden en güzel yılları ziyan oldu ama ben hiç umudumu yitirmedim bulucam bir çare kök hücre bana olumlu sonuç gibi geliyor işte gerçek kişiyi bulmak lazım etraf sahtekar kaynıyor maalesef benim ablam 31 yaşında hastalığı kulağına denge sistemine kalbine konuşmasına sinirlerine vurdu erkek kardeşim 27 yaşında onunda hastalığı gözüne, cigerlerine, denge sistemine , konuşmasına ve maalesef sinir sistemine vurdu ve maalesef yavaş yavaş olsada ilerleyen bir hastalık bir çare bulucam mutlaka bu can benden çıkmadan bulucam ve bütün çaresiz hastalıkları kurtarıcam buraya girme amacım ise fa ve bunun gibi çaresi yok denilen hastalıkları taşıyan kişileri yakından tanıyıp bilgi alışverişinde bulunmak istememdir tabiki karşılıklı olucak dilerim biran önce buluruz arkadaşlar allah herkese tez vakitte hayırlısıyla bu hastalıktan ve çaresi yok denilen bütün hastalıklardan ŞİFAYLA kurtarır amin... acil şifalar şifa bekleyenlere
Merhabalar ben 1 6 yaşındayım. Benim kardeşime yaklaşık 1 ay önce fa teşhisi kondu. Sadece burdan okuyabiliyorum. Internette yeterince bilgi yok. Size sorum bu hastalığı olqn herkes mutlaka tekerlekli sandalyeye düşüyormu. Lütfen bilen biri 05465940344 ü arasin. Simdiden teşekkür ederim
İnterferon gamma diye 1ilac cıkmış bu ilaci kullanan varmi yada böyle 1 ilac ciktını duyan varmı
