Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastasıyım ve Almanya'da kök hücre nakli oldum!..

H

hüllü

Üye
Üyelik
11 Ocak 2007
Konular
2
Mesajlar
135
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar,

9 aralıkta hücre nakli gerçekleşti, 4.4444 hücre üredi, %92.5 canlılık oranı var.
6 hafta sonra hücreler canlanmaya başlayacak. inş.
tabi ki fizik tedavi görcem, hücrelere yön vericem, dr dedi, sağlıklı beslen ve sporu bırakma dedi.
ben çok memnun kaldıım. tedavi öncesi dr bizi odaya aldı ve herşeyi anlattı. nee sorarsam cevapladı ve bu hücrelerin uzun süre korumayacağını bu sürenin ne kadar olaacağını bilemem dedi. xcell özelmiş ama devlet denetiimi varmış. aklına yatmayan bişey varsa paranı gerii alıp git dedi.
dr.İzmiire kongreye gelmiş vee ordada yapılmaya başlandı dedi, ama hangii hastane hatıırlamadı.

yanımda iki tane İtalyan vardı ve 3. gelişiiymiş biri ms, biri parkinson hastasıydı. ilk 6 ay içinde ufak bi olumlu gelişme olursa 2. ye gel dedi

bekleyecem bakalım ne olcak,sorularınıza cvp vermeye çalışcam..
 
İkinci gidişindede aynı masrafları yapacak mısın? Yoksa kontrolden sayılıp ücret alınmayacak mı?

Aklım şuna takıldı "aklına yatmayan bişey varsa paranı gerii alıp git dedi" denmesine..Tam olarak böyle mi dedi sana doktor "Al paranı git"? İşine gelirse der gibi olmuş biraz..
 
canım izmirde yapıldığına emin misin? şuana kadar ne gibi olumlu etkisini gördün acaba
 
öncelikle geçmiş olsun hülyacım inşallah tüm falılara ışık olursun nilgünün dediği gibi bir gelişme varmı ne hissediyorsun... şu an ..
 
Havva_vuu;
ya tabiki bu şekiil demedi:))garanti olmadığını baştan söyledii olumsuz yönleriniide söyledi,herşeyi ters anlamayın lütfen.. 2. 1000 euro indirim yapııyolar..
şuan uyuşma gibi karıncalanma oluyo, bacaklarım sıcaak şimdi önceden soğuktu hep,daha fiiziğe başlamadıım dinleniyorum ona rağmen yürümem iyi önceden bi gün fiizik yapmasam kötü olurdum..
izmirde yapıldığını dr söyledi ben de duymamııştım
 
çok sevindim:D
ihşallah bi gelişme olur bizlerede umut ışığı olun:D
sağlıcakla:)
 
Hülya öncelikle çok geçmiş olsun inşallah umduğun sonucu alırsın. Ben bişey sorcam doktarlara daha önce orada kök hücre tadavisi olan f.a hastası olmuşmu olmuşsa durumları ne olmuş diye sordunmu?
 
çok teşekkür ederim hepinize,
tabiiki sordum onur,onlardada pozitif sonuç aldık dedi durumları iyi dedi,fazla açıklama yapmıyolar ama onlar iyii diye bende iyi olcam anlamına gelmez ama,biliyosun herkeste aynı etkiiyi göstermiyo biliyosun,
ama onlarda yeni olduğu için ne kadar sürer bilemiyorum dedi..
 
Hülya sen bi hemşire olarak daha iyi bilirsinki doktorlar yaşayan herkese durumu iyi derler. Bu xcell in hastalar hakkında açıklama yapmaması beni çok kıllandırıyor zaten ama en azından tedaviden önce durumu nasıldı şimdi nasıl onu açıklamaları gerekir iyi demekle açıklama olmaz. Madem tedavi olan hastalarının durumu iyi neden web sitelerinde videoları yok. Bırak videoyu hastaların açıklaması bile yok. Bide diyolarki çin sahtekar diye. Adamlar hastalarının tedaviden sonra her hafta videolarını çekip sitelerine koymuşlar. Xcell hem yasalız diyor hemde bazı şeyleri saklıyorlar gibime geliyor ama hadi hayırlısı...
 
sıkııldım bu sorulardan,kimse seni zorlamıyo güvenmeyen gitmez...bii değişiklik olursa yazıcam ama bu muhabbet sıktı,hep aynı noktadayız...
 
valla kılı kırk yarıyor insanlar.hiç bişey yokken telef olup gitmektense bişeyler yapıp telef olmayı yeğlerim. :) geçmiş olsn hüllü.
 
geçmiş olsun hüllü..umarım herşey yolunda gider ve gelişmelerin olur...
 
gelişmeleri mutlaka yazıcam!
tşk Defnecim,sen de umutsuzluğa kapılma sakın daha yolun başındayız,kök hücre tedv.daha güzel yerlere gelecek canım:))
 
arkadaşlar mrhba,yazamadım size ben ünv.hastanesinde yatıyorum fizik tedavi için,sanırım 3 ay kalacağım,ilk geldiğime göre iyiyim yürüyüş yapıyorum tekerlekli walkerla,kök hücre yavaş yavaş etkili olmaya başladı,yorgunluk ve halsizlik olmuyor daha uzun ayakta kalıyorum,yürürken fazla tutmuyorlar böyle giderse beklediğimi alıcam,burdaki genetikçiler yeni kongreye gitti çalışmalar çok iyiymiş kesin tedavi çıkana kadar beni idare etsin diye yaptırmıştım ben kök hücre naklini sanırım istediğim olacak yine yazmaya çalışcam..
 
Çok sevindim bünyenin tedaviye olumlu cevap vermesine.. Umarım daha da iyiye gider durumun.. ;)
 
bende çok sevindim İNŞALLAH daha iyi gelişmeler olur.bizede gelişmeleri haber edersen sevniriz.
 
çok teşekkür ederim,tabiki size elimden geldiğince bilgiveririm..
 
Hülya abla gelişmeleri daha açık söylermisin. Hani ayaklarda karıncalanma falan oluyormu bide tedaviden önce ayakta desteksiz ne kadar durabiliyordun şimdi ne kadar durabiliyorsun. Yani kısacası tedaviden önceki ve sonraki arasındaki farkları anlatırmısın.?
 
tedavi öncesi son 6 ay baya zorlanıyodum ben,ayakta bağımsız anca 10 saniye duruyodum,burda bağımsız hareketlere pazartesiden itibaren başlıyoruz haftaya söylerim ama çok fark olur tekerlekli walkerla nerdeyse desteksiz yürüyorum karıncalanma oluyor kollardada başladı,vücudumu dik tutabiliyorum,kontrol edebiliyorum,hiç düşmedim bi kere dengemi kaybettim hemen topladım kendimi,önceden olsa oturup kalırdım,şimdilik böyle, gerisi gelir inş:)
 
çok sevindim hüllü..kök hücre nakli demekki fa hastalık gurubunda etkisini gösteriyor...
gelişmelerinin artması dileğiyle...
 
Omurılık yaralanmalarında hala ılerleme yok mu defne....Bence olursa sanırım bunu ılk sen yazarsın.Ins. olur.
 
bizler biraz daha bekleyeceğiz besalti...henüz tıpta elle tutulur bir ilerleme yok.
 
evet haklısınız.Beklıycez ama biraz mi..... kafa karıstırıyo hayırlısı olsun.....
 
arkadaşlar denge çalışmalarına başladık 1 dkdan fazla ayakta kalıyorum,kalça kasları zayıf olduğu için şimdilik böle ama onlar da kuvvetlendimi iş tamam inş.hızlı bi ilerleme var diyo dr.inş bakalım sabretmek gerekiyo yavaş yavaş olacakmış
 
Bel çok önemli bence mekik falan çekki bel kasların kuvvetlensin...
 
ne mekikler çekiyorum ben burda:) canımı çıkarıyolar valla...
 
Çok güzel haberler bunlar..:) Sakın "iş tamam" diye bırakma.. Düzenli spor alışkanlığın olsun..

Futbolcuların bir antrenmanı vardır. Ayakları iki yana açarlar. Arkada da birisi durur. Sağ arkadan topu alıp, önden çevirip sol arkaya verirler.. Bunu topsuz da yapabilirsin.. Denge için çok güzel bir egzersiz bu! Bunu da yapıyor musun?
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt