Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastasıyım ve Almanya'da kök hücre nakli oldum!..

Hulyacım akıl vermek gıbı olmasın deneyımlerımı anlatıyom doktor gorunce senı zaten yazmısdır kagıda benım kagıtta
kol bacak kasları
bel kasları
sırt kasları guclenecek dıyodu
senınde bu asamalardan gecmen gerek 2 gun ıcınde hop kos bakalım denmez buda beklenmez
ama ıyılesme surecıne gırdınse
hala ınanamıyom ama ınanmak ıstıyom adına okada r sevındımkı nasıl anlatacagımı anlatacak bır krlıme bulamıyorum.
ınankı hergun bu sayfaya bakıyorum yenı mesaj yaazmısmı dıye.
benım sormak ıstedıgım su
fa gorulrn sendromlarda yanı ısıtme gorme sorunlsrındada bır gerıleme yada durma varmı tabı dıger sendromlar ıcınde wc kontrol etmende bı degısıklık varmı
teşekkurler
tekrardan
gecmıs olsun
 
1,5 aydır hastanedeyim slymn,benim üst ekstremiteler iyiydi zaten ama fizik tedavi hemen öle çabuk sonuç vermez haklısın ama dr kök hücre nakli olduğu için daha çabuk sonuç alıyoruz dedi daha nne kadar zamanda olacak bilemem daha 1,5 ay burdayım,konuşmam düzeldi,duyma sorunum hafifti zaten oda iyiydi,kardiomyopati felan da yoktu bende tuvalet kontrolümde vardı önceden başka sorun olursa yaz cevaplamaya çalışırım..
baben abi sporu asla bırakmam hep böle devam yürüsem bile herşeyi biliyorum sağol uyarın için..
 
Hülya merhaba, sen bu tedaviyi nerede kime yaptirdin. ben Almanyada yasiyorum ve FSH hastasiyim. berline kadar gittim orada sadece kas hastaliklari üzerine calian Carite adinda bir hastane var. Bana söylenen caresinin olmadigi yönünde. Eger ise yariyorsa bende denemek isterim. inanki psikolojik acidan olsun rahatsizligim acisindan olsun hic huzurum yok.Kucak dolusu selamlar. Insallah ise yararda bizlerde faydalaniriz.
 
almanya köln xcell-center da nakil oldum ama ben sana git sende yaptır diyemem kök hücre nakli deneme aşamasında ve garantisi yok şuanda,herkeste aynı etkiyi göstermiyo,bunları göze alman lazım...geçmiş olsun..
 
öncelikle g.olsn ıns devamı gelır bızım ıcınde 1 umut kaynagı olur ben 22 gun once skolyoz amelıyatı oldm acaba skolyoz amelıyatı oldum dıe bu kok hucre 1 sorun cıkarırmı hanı kok hucre skolyozuda tedavı edıcekmıydı acaba olmasam daham ıyı olurdu kafama takıldı 85 derecelık egrılık omurgam komple platın 1 ogrenebılırmısın bu platınler 1 sorun kaynaklanırmı
 
kardeş skolyozla kök hücrenin alakası yok korkma bi sorun olmaz. sonuçta skolyoz ortopedik ameliyat kök hücrede adı üstünde hücresel bişey. bende 2003 te skolyoz oldum şuan 22 titanyum vidam var ama çok memnunum iyiki olmuşum.
 
inş bende memnun kalırım benımkı daha 1 aylık 1 le deıl 1 de 10 gun once enfeksyon kaptırdık tekrar dıkısler acıldı yıkandı dıkıldı 5 saat 1 operasyon gecırdım o_n_u_r senın amelıyatında sonra agrıların kac hafta surdu ve bu platınlere kac ayda alısdın ben hagla agrı cekıorum 23 gun oldu ve sankı korse kulllanıormusum gıbı govdemde 1 agırlık cok rahatsız edıor acaba kac ayda kendımı rahat hıssederım sen tecrubelısındır bılgılendırısen sevınırım 1 de benmkı 84 derece ıdı senın skolyoz kac derece ıdı cevabını beklıorum .. hepınıze acıl sıfalar
 
Kardeş burası kök hücre sayfası. Son kez cevap veriyim bir daha sormak istedeğin bişey olursa özel mesaj atarsın ordan cevaplarım olurmu. Ben 2003 te ameliyat oldum o zamanlar yürümemde sorun yoktu ameliyattan sonra bir iki ay sanki sırtımda bir adam gezdirdim. Pek ağrım olmamıştı. Ameliyatım 6 buçuk saat sürdü. Benim skolyoz 45 dereceydi. Kısacası en fazla iki aya tamamen alıştım...
 
Peki Tşk. Ederim Bilgilendirdiğin için herkeze acil şifalar...
 
slm arkadaşlar,ben daha hastanede yatıyorum,1 ay daha uzatıldı,cuma günü hoca ile görüştüm,beklediğimden daha ii gidiyoruz dedi,kas kuvveti iyi artık bu ay yürüme üzerinde duracağız dedi, bağımsız yürürmüsün bilemem ama yürürsün artık dedi,2.nakli yaptırırsan daha ii dedi,1 kere yetmez 9 yıl olmuş dedi,
Numune hastanesinden 15 dr.verdiği heyet raporunu onaylıyormuş bakanlık,masrafları devlet ödüyormuş,almanyaya giden bi arkadaşa paranı geri alabilirsin demişler,bu tür hastalar bize müracat etmiyo demişler benim için sağlık müdürü 2 defa gitti daha ne yapıcaksak...

walkerla yürürsün artık dedi dr eksik olmuş
 
Hüllü şu 15 doktor işini biraz açarmısın. Heyetten alınan raporla sağlık bakanlığınamı başvuruluyormuş.
 
Almanyaya giden arkadaş öle söledi ben bu konuda bi başvuru yapmadım fazlasını bilmiyorum..
 
Arkadaşlar, lütfen biraz anlayış gösterin yaa.. Burası "kök hücre ile tedavi" forumu.. Siyasi tartışma forumu değil! Politika tartışacaklar buyursun Café'ye gitsin..
 
Baben abi çok haklısın ama bunu burda genele ilk yazan hiwda oldu. Burası kök hücre tartışma yeri olduğu için bu politika konusunu genelden silinmesini isteyende ben oldum dikkatini çekerim...
 
:) Tamam.. "Oğlum sana söylüyorum, damadım sen anla!!" oldu bu!;)
 
arkadaşlar Ege ünv.dr.dan daha cvp gelmedi,
ben hastaneden çıktıım
ama fizik tedaviye devam evde, kasların kuvveti iyi
walkerla dışardada yürümeye alışıyorum inş başarırım,konuşmam düzeldi,ağız kıısmında titreme oluyordu o geçti,ağrıılardan ve kramplardan kurtuldum,şükür,su içerken yada yemek yerken rahatım genzime kaçmıyo,oturma dengem daha iyi,
bana hep bizimde gitmemizi tavsiye edermiisin diiye soruyorsunuz,ben bu konuda size bişey diyemem,benim amacım daha etkin bi tedavi çıkana dek zaman kazanmaktı tam bi iyileşme olmasını beklemedim ama gelişmeler iyi gerisi gelir mi daha iyi olur mu artıık bilemem!
 
Ya arkadaslar yerı deıl ama nereye yazacamı bulamadım
Yenı konu actım saolsun baben hemen tasımıs buraya tekrar yazam baben bunu tasıma.
A rkadaslar ben HILMIYI merak edıyom noldu o vatandasa goren bılen duyan varsa ınsanıyet namına buraya yazsın.
dermısınız bu cocuk ayaklandı cıne hemsırelere kacvtı
walla olurmu olur nede olsa ERKEGIZ dımıya
 
merhaba arkaşlar bende geçen sene almanyada kök hücre oldum ben hüllü hanımın aksine hiçbir faydasını görmedim
 
sizin rahatsızlığınız neydi acaba sametcan bey
 
hüllü son durumun nedir birde kendin hissediyorsundur sence durumun günden güne iyiyemi gidiyor aynımı yoksa kötüyemi gidiyor.
 
ben kendimi gayet iyi hissediyorum gelişmeleri açııkca yazdıım ya:)
 
merhaba,
çok çok geçmiş olsun. annem senin için dua ediyor. senin için seviniyoruz ve bize umut ışıgı olacağın içinde mutluyuz benim bikaç sorum olacak inşallah sıkmam seni.
kaç yaşındasın,kilon kaç,kaç yaşında hastalık ortaya çıktı,almanya da ne kadar kaldın,kaç para ücret ödedin toplam,nakil olurken yanında biri geldi mi:)D),bu saglık giderlerini ssk karşılıyormu,ellerdeki titremeler nasıl oldu(bunu çok merak ettim)
inşallah bu sorular ile sıkmadım seni cevaplarsan sevinirim
tedavi sonun da inşallah koşarsın:D:D:D
kendine iyi bak
 
teşekkür ederim memo,elleriimde ki titremeler geçti eskiye göre rahat,annem ve babamla gittik toplam 23 milyar masraf oldu ama kalacak yerimiiz vardı bizim,10 gün kaldık,ben koşmayayım yürüyeyim yeter,

30 yaşındayım,60 kiloyum,20 yaşımda yürüme bozukluğu başladı,ben devlet memuruyum ama kurum ödemedi..
 
teşekür ederim cevap için,
umarım tedavin daha iyiye gider.
 
meraba gecmiş olsun caresızlik cook zor her şey umdugunuz istedıgıniz gibi olsun kök hücrenın guvenırlı olmadını söyluyorlar oglum icin gecerlimi acaba bana bılgı verebilırmisınız denizde bogulma beyin okjizen sıs kalma sonu kasılmalar kendını bımıyor yatalak 2 senedir yardıcı olabilırseniz cok sevınırım teşekkür ederim
 
müzzeyen abla çok geçmiş olsun kök hücrenin oglun için bi tedavi olup olmayagacını tam bilmiyorum ama kök hücre tedavisi çogu hastalıgın tedavisi için kulanılacagı okudum inşallah sanada bi faydası olur.
sen gönlünü feah tut çok geçmiş olsun
 
benim rahatsızlığım omurilik felcı c4c5 senin rahatsızlığın hüllü hanım
 
kök hücre için bende xcell center ile irtibata geçtim.mr sonuçlarımı mail ile gönderdim,yarında raporları yollayacağım :)
 
Hülya cım son durumun nedir bilgilendirirsen sevinirim..
 
sbulut çok sevindim hayırlısı olsun sen de tedavi sonuçlarını yazarsan seviniriz.
hullu'den de gelişmeleri merakla bekliyoruz sondurumunu anlatırsa seviniriz.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt