Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
REKARSION
saol a rkadas hemde cok saol cevap verdıgın ıcın tesekkurler
anladıgım kadarıyla yılbasına kadar bekleyecez son rası beni tutabılene helal olsun :D :D :D
 
LUZULİCİK NSL ARAŞTIRMIŞSIN MERAK ETTİM SEN PROF MUYDUN

HANGİ ÜLEKİNİ N BİLİMSİZ ADAMISIN SANA SLÜOM LAZZZZZZ

HAAAAAAAAA TMM SENİ BİLİOM SENİ Bİ ARA TV DE GEÇE 12 DEN SONRA GÖRMŞTM .

SEN LAZ LARIN LORDU OL BE KRDŞ BİZLE URAŞAÇANA.

HAP O KADAR ŞEYN ARAŞTIRDM DİON DA. İİ O ZAMAN ARAŞTIRDA ŞU FA NIN TTEDAVİSİNİ BULUVER SENE GÖRE KOLAYDIR HEHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH
 
DUR FUZULİ SENN GİBİ KONUŞAIM BAK ŞİMDİ

KRDŞLER DEFERİPRONE Yİ ÇOK HEMDE ÇOK İİ ARAŞTIRDM SADECE 5 DK MI ALDI HİÇ Bİ HALTA YARAMAZ.AMA BEN Bİ DR UMA SORAYIM BEE :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
 
Rekursion' Alıntı:
ne yapmaya calishtigini sorabilir miyim, yamakasi?! :|



elmadaki kurtları temizl,yorum mideme ii gelmiorda.sen napıorsn bakalm

burdan herkese sölüorm burası engelli forumu.moral bozukluğu yapanları kınıorm.işim bu hacker lıkta yaparm ayriyetten.
 
SN yamakası hemşerim ayıp oluyor onlar moral bozmak ıcın deıl kendılerıne gore dogruları yazıyolar bazılarımız begensede begenmesede ilaç cıktı geldı gelıyo dıe yazsalar dahamı iyi.
bıraz sakin ol

sn LAZULLI
sn REKARSION
arkadaslar yamakası adına sızlerden özur dılerız bılgılerınızı herzaman beklerız teşekkurler hersey ıcın
 
krdş öle didorsnda burda herkes kafasına göre konuşamaz

hem kendn diorsn moral bozuolar diye hemde bana suç atıorsun.

benm diss lem sadec lazuli ye çoçukkun hiç bi yazdııı nı kimse anlamıo anlamakta istemio
böle yazaçaklarına yazmasınlar daha iii deyse ben böle morral bozucu yazanları hack lemek zorunda kalaçam
slym senide anlamıorm.
 
coen q10, idebenone, mnesis, catena
hepsi hanti oxidan
ayni madde hemen hemen neye fayda etigini gorduk daha fazlasini beklemiyorum bu maddeden ne kadar gelistirirselerde faydasi kalbe kisitli

deferiprone - ferriprox daha fazla arastir cunku italya ve kanada da bu yeni maddeyi kullandilar iyi sonuc aldilar ve ab nin 5 ulkesi deferipronu denicek
bunlarin icinde belcika var ok
doctorumun adi prof docteur massimo pandolfo o canadan belcikaya yerlesti bruksele
google de arama yap friedreich hastaligin genini bulan adam
yani onu deferirpone nedir demek saygisizlik tir
adimi kulanma kimsenin adini kullanmiyorum ve kivirmiyom dedigin gibi
µbence catena mnsesis2
deferiprone hakkinda turk siteleri pek konusulmaz cunku trde fazla arastirmada degil
ayrica deferipronedan sonra bi ilac cikti
ama paylamaya gerek yok bazi saygissiz insan gibi olmak istemem sunu dicem hastalik kafasina vurdu

ben dedigimde hic degismedim sadece tam doktor sormadan diyemem su soyle

ama burda bazilari kendinden o kadar emin ki pes vallah pf doktordan iyi biliiyorsunuz tbrik ederim
 
bazıları beni dr gibi konuştuumu sanıopr ama hiç bi dr diss konuşmaz

yola gelmeye başlamışsn.dielim dediin hap ın faydası var q10 dan daha çok faydalı neden kimse bilmior neden dr lar tavsiye etmior.

BURDAN HERKESE SÖLÜORUM:

CATENA HAKKINDA BİLDİKLERİM:

DR UMUN SÖLEDİİNE GÖRE CATENA KULLANIMININ İLK AŞAMASINDA % 40 FAYDASI OLAAÇAKMŞ

Bİ ARK SÖLEDİĞİNE GÖREDE Q10 AYNISI FAKAT 10000 KAT FAZLASI.YANİ YATALAK İSNSANI BİLE AYAĞA KALDIRAÇK DEREÇEDE GÜÇLÜ Bİ VİTAMN İLAÇI CATENA

AYRİYETTEN BELÇİKADAKİ TEYZEME SÖLEDM O EÇZACISIYLA KONUŞMŞ HAPI GETİRTEÇEK PARAYLA Bİ SEFERLİĞİNE


BAZI LARI DİOR Kİ İDEBENONE AYNISI DİOLAR. HİÇ Bİ İLAÇ AYNI ÖZELLİKE VE AYNISI OLUP DEĞİŞİK İSİMLE PİYASAYA SÜRÜLMEZ.
O ZAMAN Q10 NUN ADINIDA DEĞİŞTİRSİNLER.


LAZULİCK DİOR Kİ BU HAP 3 AY LIK DİOR. LAZU BEN BUNDAN 8 AY ÖNÇE DR UMA TEDAVİYE G,TTİĞİMDE HAP ÇIKAÇAK DEMİŞTİ AMA DAHA ERKEN DEMİŞTİ.

sadece duyduklarm

hiç bi falı araştırma yapamaz sadece araştırılanları su yüzüne çıkarır.
hepimiz bi hap hakkı nda sadece bilgi toplarız. dr larımıza tanıdıklarımıza bide int bakarız
bazı üstün zekalılar nsl araştırıorsa.
 
yamakasi lazuli ye fazla yüklenme herkes kendi dogrusunu yazıo burası engelli sitesi lütfen arkadasım hepimiz iyileşmek istiyoruz
 
lazuli seni bi konuda daha aydınlatmak istiyorum,idebenone sadece kalp için değildir,fa bi kas hastalığı değildir hareket kısıtlılığı olduğu için vücut kasları etkileniyor şimdi uzun uzun anlatmıyım bu kısmı biliyosun sanırım kalp de kastan ibaret olduğu için oda nasibini alıyor,idebenonede aslında fa nın semptomlarına yönelik ama yetersizdi,tüm vücut kaslarını koruyor sadece kalp için olsa fa da değil kalp hastalıklarında kullanılırdı dimi canım ankadaşım kabullen artık catenayı..
 
ark ççok öenml,i bir yer baş parmağını bastı

bnm burda kimseye meydan okuduuö myokk cetanaya inanamyan inanmaz.ama faydası yok ta diyeçemez.bunu daha kimsemiz bilemeiz.
belki faydası olaçak da olmayaçak
 
[size=6]yaw arkadaşlar yaa, lütfen yaa! sonuç ne? şimdi kime inanalım?[/size][/b]
 
SaMuRaY' Alıntı:
yamakasi lazuli ye fazla yüklenme herkes kendi dogrusunu yazıo burası engelli sitesi lütfen arkadasım hepimiz iyileşmek istiyoruz


SaMuRaY' Alıntı:
yamakasi lazuli ye fazla yüklenme herkes kendi dogrusunu yazıo burası engelli sitesi lütfen arkadasım hepimiz iyileşmek istiyoruz


ben kimsseye yüklendiim yok.sadece yorumumu yapıorm.sen diorsn ki o da hasta fazla yüklenme. bende hastaım hepimiz hastaız.

moral bozucu yormlar yapmasına izin vermem .bak şöle dese ben şu hapı biliom anlatsa bizde ona göre konuşsak.

lazulinin yaptıı şey sadece ben biliom siz bilmiorsunuz düşünçesi. dior catena faydası yok bilmem şunun faydası var dir nerden bilior o dediği hapıda araştrdm faydasından .çok zararı var ayakta zar zor duruoz zaten .............iileşelim derken pisi pisine gideçez. hem teyzem belçikada çok araştırdı. eğer öle bi hap olupta faydası olsaydı bilirdim. byyyyyyyyyyy


lazulinin dedği hap

http://www.cankat.com.tr/pdf/tr/Ferriprox.pdf

http://www.cankat.com.tr/urunler.asp


eğer bu hap fa ii olsaydı fa için çıkardı.ama başka hast dior.
 
faydasi yok demedim
cunku idebenonun faydasi var bu da idebenonun bi ilerlemis hali ama yinede idebenone ailesinden
yuzde 40 iyilesme diyon neyin yuzde 40i
ayrica bana gonderdigin santhera sitenin fransizca linkin 24 sayfasini okudum

catena yurumeyeni kaldirsa neden yeni tedaviler ariyolar yeni moleculer
idebenonu cok iyi biliyorum 1999 cikti yani tedavilere baslandi avrupada en cok etkisi kalpte gorundu kalp kalin oluyo hastaligin yuzunden o kalinliga engel oluyo ve kalbi tedavi edio butun detaylara girmek istemiyom mitokondriyi koruyo enerjini yukselti
falan filan
catena kullan deseler bana kullanmam
cunku o zmn deferipronun deneyine girmek yasak
insallah o hp sizi iyi eder allaha emanet olun ben kendime baska yol cizdim
eyvallah
 
Yahu bu başlıkta bile tartışabiliyorsunuz ya, vallahi helal olsun!
 
krdş bak şimdi öle küser gibi ben kendi yolumu çizdim demekle olmuo..burda hepimiz hastaız.

ama senn bu catena üstüne çok düşmen olumsuz kararların çok. ha ilaç üstüne yorum yapabilirsin .sen kesn gözüyle bakıorsn.

istemezmisin sende hapın tedavi edeçeğini. şimdi catena iileştirdi. sen kullanmayacan mı kullanaçaksn.
bu yüzden hepberaber olmamız gerekior.
DÜŞÜNÇELER FARKLI OLSADA HEPİMİZİN SONUCU İİLEŞMEMİZ.
ama sen öle bi konuşuorsn ki var olaçak olan hapı var yapıp işi bitiriorsn daha kimse bilmior bu hapın faydası olaçağını.
 
s.a

lazuli madem yolunu cızdın gule gule sana madem cok bılıosun bıldıklerını kendıne sakla laf salatası yapıpta mılletın moralını bozma oke
 
Re: s.a

guleyim bare
ben biseyler biliyom doktor daha iyi bilir bana doktorum dediki deferiprone fayde etti denicez sizde yok o ilac faydadab cok zarar var oyle ise denetirirler mi asilsiz doktordan iyi bilirmissiniz

catena hakkinda dusuncem belli insallah yaniliyorum
ismail beni kovamazsin ben baska ilaca kenetlendim gidiyorum demedim
bu siteye senin icin girmiyoum
kimsenin moralini bozmak istemiyorum
ama bazi insanlar burnusunun dibinde daha uzaga bakmali
 
OturanBoğa' Alıntı:
Yahu bu başlıkta bile tartışabiliyorsunuz ya, vallahi helal olsun!


önçelikle abi senden özür diliom.bu tartışmayı bende bu form da istemezdm.


lazuli bak şimdi sen abinin lafını okumadn sanırım.
üle biz alttan aldıksara sen tepemize çıkıorsn . brun konusundada öle hemen bilmşlik taslama . ben eğer bilmişlik taslarsam sen burnunun ilerisini deil burnundan düşemezsin
 
sevgili arkadaşlar herşeyimiz farklı olabilir(dünya görüşü,hayatımız hatta tuttuğumuz takım bile) ama bişey varki bizi aynı yapan f a öncelikle burası forum herkes kendi bildiğini paylaşacak ki olaylardan gelişmelerden haberdar olalım bu gelişmeler bize umut da verebilir umudumuzu da kırabilir önemli olan iyileşmek ve bunun için zaman kaybı olmasın diye haberleşmek zaten ilaç geldiğinde düşüncemiz ne olursa olsun kullanacağız o zaman faydasını göreceğiz birde yeryüzünde reçetesinde fa için yazan ilk ilaç kullanmayıp da ne yapacağız.

şimdi arkadaşlar burada münezara yapmıyoruz bilgimizi paytlaşıyoruz bu anlamda siz değerlikardeşlerimin yazdıkları çok değerli hepinize paylaşımlarınız için teşekkür ederim ama lütfen birbirimize sataşmadan ve seviyemizi koruyarak.
bu arada lazuli kardeşe yeni ilaç araştırmasında denek olacağı için kendisine bol şans dilerim.
herkese sevgi ve saygılarımla.
 
merhaba

bilgi almak için santherayı 3-5 kere aradım. Oradaki doktora yürümede nasıl bir faydasının olacağını sordum ve bana, tekerlekli sandalyeye bağımlı(devamlı sandalye kullanan) birinin yardımsız yürüyebilmesinin mucize olacağını ve bunu beklememezi fakat yardımla yürüyebilen birisinin çok az yardım veya yardımsız yürüyebileceğini söyledi. Bu gelişmenin ise 4 veya 6 ayda olacağını bildirdi.

Arkadaşlar, doktorun konuşması bence umut verici idi.

Belirtmek isterim: ilaç şimdilik canadadaki anlaşmalı doktorları tarafından verilmekte, ekim sonuna doğru reçete ile stışına başlanacak. Bu arada 1 veya 2 ay içerisinde avrupada onaylanmasını bekledikleri söylediler.
 
[size=6]teşekkürler selçuk! budur.. :wink:[/size]
 
eline koluna sağlk krdş i yapmıssın ama şunu sölyüm sana

demişler ya sana destekle yürüyen birisine biraz daha katkısı olaçak demişer demi.

bence böle bişi olamaz. hapın ya tam faydası vardır yada hiç faydası yoktur. bunun ortası yoktur.eğer bu hap fa lıların için çıkmışsa az tedavi edip boşlamaz.ya hiç faydası olmıçak yada çok faydası olaçak. zaten ilk içişte öle hemen %100 belirti gösteremez.imkansız ne olur önçe%30 1 sene sonra bu oran %40-50 olur.

şunuda sölüyüm bu hap öle herkese aynı etki etmez. biliorsunuzki kimsemizin fa sı aynı deil. birimizin yaşı 30 ama ayakta birimizin yaşı 25 ama diğeirnden güçsüz.fa her vücutta ayı etki göstermior

bazılarıda sölüor fa nın ilaçı eğzersiz dir diolar. bi yönden haklılar.ama ilaç yönünde duraçakalr.eğzersiz fa yı sakinleştirir.siz 1 ay egzersiz yapın sonra şöle 1 gün yapmaın yie eski halinizzi alırsınız.


bence bu ilaçın faydası varsa tam vardır. yoksada hiç yokrur.

mesela bi ağrı kesiçi atıordunuz kafanız için.hemen kafanızın ağrısı geçiormu yo yavaş yavaş geçior. sonra çıma ameliyat olduunu farzet hemen ayağa kalkıormusunuz yo. yavaş yavaş.
herşeyde bu böledir. yavaş yavaş ileşirsiniz.

bu hapta öledir.ya kesn tedavi eder. yada hiç etmez. öle çok az tedavisi var falan boş

mesela q10 tedavisi varmı yok.gözle görülür bi etkisi yok. bu yüzden normal insan bile kullanabilior. reçetesiz.

eğer bi hapn reçetesi olup satılıorsa bilki o hapı kimse kullanamaz.


bana sorarsanız bu hapın faydası varsa ya tam faydası olacak
 
[size=6]çok mantıklı.. ve bencede.. bak böyle ne güzel oluyo değil mi? umuyoruz her daim, hadi bakalım.. herşey güzel olacak![/size]
 
OHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH
BEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
 
s.a

lazulı bak kardeşim bu sıtedekı herkes o ılactan bı ısık beklıo sende o ısıgı sondurmeye calısıon ama dıosunkı o ısık sonecek bosa beklemeyın dıosun dedıgın dogru olabılır ama bırakta o ısıgı bekleyelım

umutsuz bılgılerını ıcınde sqakla ınsanları burda moralını bozma

sıte benım degıl hersey yazabılırsın ama umutsuz bısı yazma

bıde sen merak etme uzagıda goruyorum ben
 
Re: hehe

YÜKSEL KRDŞ SANA KATILMIORUM. BU KATILMAYIŞIMIDA ŞÖLE ANLATAIM SANA.

SEN HAP TAN ÇOK DİĞER OLAYLARA GİRMİŞSİN

O SÖLEDİKLERİNİ HEPİMİZ BİLİORZ.HEM BURASI DİNİ FORUM DEİL VAAZ VERİLMEZ.BURASI ENGELLİ FORMU KRDŞ. BURADA AZDA OLSA ÇARE ARANIR.

SEN DEMŞSİN YA BURAYA KAZIK MI ÇAKMAYA GELDİK.HERŞEYİ VERENDEDE ALLAH DEMŞSN.
BUNLARI BİZZDE BİLİYORUZ.

SANA ŞUNU SÖLÜYÜÜM [size=6][/size]ALLAH ( C.C)
DERKİ.EĞER BEN Bİ HASTALK VERMŞSEM BUNUN DA KESN TEDAVİSİNİ VERMİŞİMDİR. ÖLÜMDEN HARİÇ HERŞEYİN TEDAVİSİ VARDIR. SADECE ARAŞTIRMAK GEREKİR.
SEN HASTAIM DİYE ŞİFANIN TEDAVİNİN DİZİNE KADAR GEWLMEYİ BEKLERSEN BOŞA BEKLERSN.BU AYNI SINAVDA KOPYA ÇEKMEYE BENZER.RAHAT RAHAT SINIFI GEÇEİM DİORSN.

AMA ŞUNU İİ BİLKİ HER ÖMÜR BOYU KOPYA ÇEKENİN SONU SANAYİDE BİTER. .


SANA SON LAFIM ALLAH SANA BEYİN VERMŞ ONU KULLAN.ELLERİN PARMAKLARIN BEYNN DAHA SAYAMADMM Bİ SÜRÜ ORGANIN ÇALIŞIOR. ŞÜKRET.DUA ET.BUNU BULAMAYANLARDA VAR. ELİNDEKİİLERİNİDE KAYBETMEK İSTEMİORSAN VARGÜÇÜNLE SAVAŞ
,
DİĞER DÜNYAYI DÜŞÜNME ELBET HERKES GİDEÇEZ. BURAYA KAZIK ÇAKMAYA GELMEDİK.

BYYYYYYYYYYYYYY
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt