Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
biçok arkadaşımız çıkacak ilaç hakkkında olumlu yada olumsuz görüş belirtmişler hepsine saygı duyuyorum temennim o ki inşallah çıkacak ilaç bizler için olumlu sonuçlar doğurur
lakin gerçekçi olmalıyız sonunda hayal kırıklığına uğramamak için..çıkacak ilaç sihirli değil..........
lakin gerçekçi olmalıyız sonunda hayal kırıklığına uğramamak için..çıkacak ilaç sihirli değil..........
merhaba
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=21791&start=280
sayasında "ercan 1990" nın yazdığ emailin türkçesi:
Emailiniz ve ürünümüz olan idebenone/SNT-MC17 ye ilginiz için teşekkür ederiz. FRDA(Friedreich's Ataxia) dan muzdarip olduğunuz için üzgünüz. Sizinde muhtemelen bildiğiniz üzere "Catena" FRDA da kullanılmak için (SELÇUK: "FRDA tedavisinde kullanılmak için" yazılmamış) Kanada Sağlıktan onay almıştır. Bu haber FRDA hastaları, aileleri ve bizim(Santhera) için heyecan vericidir.
Maalesef, Avrupa yetkililerinden, onların idebenone/SNT-MC17 onayı için şu an onay desteği vermeyeceklerini öğrendik.Bu nedenle Avrupadaki opsiyonlarımızı düşünüyoruz (kararı gözden geçirmek içerilebilir)
ve bu konu üzerine Avrupadaki pazarlama partnerimiz "Takeda Pharmaceuticals" ile birlikte çalıyoruz.
Şu anda "Catena" Türkiyede bulunmamaktadır fakat bütün FRDA hastalarına mümkün olduğu kadar kısa sürede ulaştırmayı amaçlıyoruz. Bizim kimseye, uygun tedavi hakkında tavsiyede bulunamayacağımızı çünkü işimizin kimyevi madde, FRDA hasta tedavisinde kullanılacak ilaçlarda etkili olacağına inandığımız, geliştirmek olduğunu lütfen dikkate alınız. Ülkenizdeki en uygun tedavi için doktorunuza danışınız.
Geliştirme planlarımızda güncellemeleri, test sonuçları, kayıt durumları için websitemizi kullanabilirsiniz.
Sorularınızı cevaplayabilmiş olmayı isreriz. Sizin için herşeyin en iyisi dileklerimizle.
Saygılarımızla
Santhera Pharmaceuticals (İsviçre) Ltd
Urs Jetzer, MD
Klinik araştırma doktoru
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=21791&start=280
sayasında "ercan 1990" nın yazdığ emailin türkçesi:
Emailiniz ve ürünümüz olan idebenone/SNT-MC17 ye ilginiz için teşekkür ederiz. FRDA(Friedreich's Ataxia) dan muzdarip olduğunuz için üzgünüz. Sizinde muhtemelen bildiğiniz üzere "Catena" FRDA da kullanılmak için (SELÇUK: "FRDA tedavisinde kullanılmak için" yazılmamış) Kanada Sağlıktan onay almıştır. Bu haber FRDA hastaları, aileleri ve bizim(Santhera) için heyecan vericidir.
Maalesef, Avrupa yetkililerinden, onların idebenone/SNT-MC17 onayı için şu an onay desteği vermeyeceklerini öğrendik.Bu nedenle Avrupadaki opsiyonlarımızı düşünüyoruz (kararı gözden geçirmek içerilebilir)
ve bu konu üzerine Avrupadaki pazarlama partnerimiz "Takeda Pharmaceuticals" ile birlikte çalıyoruz.
Şu anda "Catena" Türkiyede bulunmamaktadır fakat bütün FRDA hastalarına mümkün olduğu kadar kısa sürede ulaştırmayı amaçlıyoruz. Bizim kimseye, uygun tedavi hakkında tavsiyede bulunamayacağımızı çünkü işimizin kimyevi madde, FRDA hasta tedavisinde kullanılacak ilaçlarda etkili olacağına inandığımız, geliştirmek olduğunu lütfen dikkate alınız. Ülkenizdeki en uygun tedavi için doktorunuza danışınız.
Geliştirme planlarımızda güncellemeleri, test sonuçları, kayıt durumları için websitemizi kullanabilirsiniz.
Sorularınızı cevaplayabilmiş olmayı isreriz. Sizin için herşeyin en iyisi dileklerimizle.
Saygılarımızla
Santhera Pharmaceuticals (İsviçre) Ltd
Urs Jetzer, MD
Klinik araştırma doktoru
Çok sevindim arkadaşlar . 
Sonuçlara hazır olabilmek lazım, illa'ki bizi koşturmasını beklersek hayal kırıklıgı yaşayabilme ihtimalini her zaman düşünmeliyiz ama bu çok önemli bir gelişme, bizi biraz olsun iyi gelir inşallah.
Allah büyüktürki bu sadece iyi bir başlangıç olur ve idobenone yi, catena yı bile gerilerde bırakıcak bir ilaç çıkar, bizlere daha iyi gelir inşallah..
arkadaşlar.
Sonuçlara hazır olabilmek lazım, illa'ki bizi koşturmasını beklersek hayal kırıklıgı yaşayabilme ihtimalini her zaman düşünmeliyiz ama bu çok önemli bir gelişme, bizi biraz olsun iyi gelir inşallah.
Allah büyüktürki bu sadece iyi bir başlangıç olur ve idobenone yi, catena yı bile gerilerde bırakıcak bir ilaç çıkar, bizlere daha iyi gelir inşallah..
arkadaşlar.
arkadaşlar hepinizi endişelerinizi çok iyi anlıyorum ama umudumuzu kaybetmemeliyiz inanmalıyız istemeliyiz
Unutmayalım ki "İNANMAK,başarmanın yarısıdır."
Selçuk arkadaşım sanada çok teşekkür ederiz bizleri bilglendirmişsin
Bütün bu haberleri bizimle paylaşan tüm değerli arkadaşlarımın eline yüreğine sağlık
Unutmayalım ki "İNANMAK,başarmanın yarısıdır."
Selçuk arkadaşım sanada çok teşekkür ederiz bizleri bilglendirmişsin
Bütün bu haberleri bizimle paylaşan tüm değerli arkadaşlarımın eline yüreğine sağlık
arkadaşlarbu tür gereksiz sebeblerden dolayı birbirimizi kırmayalım
burası paylaşım ortamı kurallara uyduğu sürece üyeler istediği şekilde görüş belirtebilir
kimseyi olumlu veya olumsuz,karamsar gibi nedenlerle dışlayamayız
burası paylaşım ortamı kurallara uyduğu sürece üyeler istediği şekilde görüş belirtebilir
kimseyi olumlu veya olumsuz,karamsar gibi nedenlerle dışlayamayız
arkadaşlar ben serebeller ataksi hastasıyım bu ilaç serebelleri kapsarmı?
alpay güzel bir örnek vermiş arkadaslar tanıdığı sağlık bakanlığından izin alarak getirtiyormus bi ilacı.Benim annem de bir ilaç kullanıyor ama türkiye de maalesef bulunmuyor pahalı da bir ilaç bu ama türkiye de kaçak olarak bu ilacı alıyor annem.Kaçak aldığına göre heralde sağlık bakanlığından izin alınmamış orasını bilemiyorum bir söylemek istedim arkadaşlar inşallah hepimiz iyileşeceğiz
alpay merhabaalpay' Alıntı:
bu bahsettiğin ilaç nerede onaylı idi? Avrupada ise Türkiye Sağlık Bakanlığı oradaki onayın üstüne sadece 2 aylık çalışmayı yeterli görmüş olabilir. Kötü senayo ile bakıldığında bu 2 aylık süre avrupa onayı+2 ay olabilir ki bu daha da beklemek demektir. İnşallah yanlış düşünüyorumdur.
selam arkadaşlar uzun zamandır yazmıyorum.fakat araştırıyordum.catena tedavi edici özellikte bir ilaç olup 15.08.2008 de hem FDA hemde EMEA dan onay almıştır.15 eylül-2ekim arasında newcastle da yapılacak kongrede tüm dünya dr larına sunulacak.kabul görürse ekimde kanadada catena ismiyle piyasaya sürülecek.şimdi size kongre mailini aşağı yazıyorum.isteyen kongre sonuçlarını oradan bakabilirsiniz.
http://www.wms2008.com/conference.htm
http://www.wms2008.com/conference.htm
Arkadaşlar tarih için sabırsızlanmayalım bence çünkü ilaç gerçektende işe yarasın gerisi boş türkiye bu ilaca izin vermese bile bir şekilde elde ederiz ilacı yeterki ciddi bi ilaç olsun dua edelim. yüreğime su serptiniz bu konuda araştırma yapan arkakadaşlara çok ama çok teşekkür ediyorum iyiki varsınız... 8)
slmlar
mrb arkadaşlar öncelikle herkese acil şifalar dilerim :wink: bi süredir forumunuzu takip ediyorum elimden geldiince. hepinizin emeğine sağlık
hemen konuya gireyim...erkek kardeşim 19 yaşında f.a. hastası yaklaşık 3yıl oldu teşhis konalı 3prof değiştirdik ama hiçbiri sizler kadar bilgili değil bu konuda. sürekli ilerliyo hastalığı çok şükür hala ayakta ve hastalık daha da ilerlemeden elimden geleni yapmak istiyorum. şu anda nootropil ve b vit komplexleri kullanıyor. sizlerin tavsiyesi üzerine coenzimq10a başlattım bi kaç gün önce. ve bi sorum olacak amerikadan idebenone getirtmek için reçete veya rapor şart mı? bir de nete çok girme fırsatım olmuyo daha önce yazmışsınızdır eminm ama bi kez de ben sorym kullandığınız başka ilaç veya vit varsa mg.larıyla yazarsanız çok sevinirim....tşkler şimdiden
mrb arkadaşlar öncelikle herkese acil şifalar dilerim :wink: bi süredir forumunuzu takip ediyorum elimden geldiince. hepinizin emeğine sağlık
hemen konuya gireyim...erkek kardeşim 19 yaşında f.a. hastası yaklaşık 3yıl oldu teşhis konalı 3prof değiştirdik ama hiçbiri sizler kadar bilgili değil bu konuda. sürekli ilerliyo hastalığı çok şükür hala ayakta ve hastalık daha da ilerlemeden elimden geleni yapmak istiyorum. şu anda nootropil ve b vit komplexleri kullanıyor. sizlerin tavsiyesi üzerine coenzimq10a başlattım bi kaç gün önce. ve bi sorum olacak amerikadan idebenone getirtmek için reçete veya rapor şart mı? bir de nete çok girme fırsatım olmuyo daha önce yazmışsınızdır eminm ama bi kez de ben sorym kullandığınız başka ilaç veya vit varsa mg.larıyla yazarsanız çok sevinirim....tşkler şimdiden
slm
imhotep idebenoneyi sormuşsun galiba ben kullanıyorm ve etki süper ama başta söyliyim fa her bünyede aynı etkili deil bende 18 yaşındaym ve çok şkr ayaktayım idebenone ye gelince ben idebenoneyi özel siparişle netten alıyorm(erdal abi sağolsun) ama raporlada aldım bunu raporla gelen hem farklı idi hemde benm üzerimde kötü bi etki bıraktı
raporla gelen mnesis idebenone die bi ilaç ama bana göre dozu çok az ve 30 kapsül tabi bunn yanında yüzde 20 kesintisi var 20 ytl kadar
ben onu kullanmaktansa netten getirmeyi tercih ettim 180 mg 60 capsüllük 3 kutu 140 ytl ye mal oldu
diğeri ise 45 mg 30 caps. 20 ytl verdim
imhotep idebenoneyi sormuşsun galiba ben kullanıyorm ve etki süper ama başta söyliyim fa her bünyede aynı etkili deil bende 18 yaşındaym ve çok şkr ayaktayım idebenone ye gelince ben idebenoneyi özel siparişle netten alıyorm(erdal abi sağolsun) ama raporlada aldım bunu raporla gelen hem farklı idi hemde benm üzerimde kötü bi etki bıraktı
raporla gelen mnesis idebenone die bi ilaç ama bana göre dozu çok az ve 30 kapsül tabi bunn yanında yüzde 20 kesintisi var 20 ytl kadar
ben onu kullanmaktansa netten getirmeyi tercih ettim 180 mg 60 capsüllük 3 kutu 140 ytl ye mal oldu
diğeri ise 45 mg 30 caps. 20 ytl verdim
klasnic canım kardeşim ben koşmak veya olimpiyatlara katılmak istemiyorum. bu ilaç kendi başıma wc gidebilek ve kendi başıma gezebilecek kadar faydası olsun başka bişey istemiyom. artık milletin omuzunda yürümek istemiyorum 
( ben 23 yaşındayım bi annem var evde onunda omuzundan tutup ona yük olmak istemiyorum çünkü annem bana belli etmemeye çalışıyor ama ben onun omuzundan tutunca zorlanıyor çünkü oda belinden rahatsız (canım anam senin emeğini asla ama asla ödeyemem). Belki çoğunuz benimle aynı şeyleri yaşıyosunuz o yüzden halimden anlarsınız. Bu hastalık başladı başlayalı allah herşeyimi ama herşeyimi elimden aldı tek dileğim bu ilacın işe yaraması hiç olmassa bu şansımı elimden alma öbür aldıklarının yerine say allahım...
Egzersizi unutmayın kader arkadaşlarım çok ama çok önemli ben içimden gelmese bile hergün yürüme bandında 500 metre yürüyorum. Mücadelemizi elden bırakmayalım...
( ben 23 yaşındayım bi annem var evde onunda omuzundan tutup ona yük olmak istemiyorum çünkü annem bana belli etmemeye çalışıyor ama ben onun omuzundan tutunca zorlanıyor çünkü oda belinden rahatsız (canım anam senin emeğini asla ama asla ödeyemem). Belki çoğunuz benimle aynı şeyleri yaşıyosunuz o yüzden halimden anlarsınız. Bu hastalık başladı başlayalı allah herşeyimi ama herşeyimi elimden aldı tek dileğim bu ilacın işe yaraması hiç olmassa bu şansımı elimden alma öbür aldıklarının yerine say allahım... Egzersizi unutmayın kader arkadaşlarım çok ama çok önemli ben içimden gelmese bile hergün yürüme bandında 500 metre yürüyorum. Mücadelemizi elden bırakmayalım...
tsk ederim tavsileriniz için. biraz daha açık sorym şu an amerikada bi arkadaşım var bi hafta içinde dönecek 1senelik idebenone getirtmeyi düşünüyorum alırken yada gümrükte sorun olur mu?
bir de ercan senin kullandığın idebenone un markasını ve sipariş ettiğin siteyi örenebilir miyim?
bu arada coenzim ilk günler çok iyi geldi sonra etkisi azalmaya başladı acaba dozu mu exik geliyo günde 90mg kullanıyo türkiyeden aldığım için daha yüxek dozlara çıkamıyorum maalesef
bir de ercan senin kullandığın idebenone un markasını ve sipariş ettiğin siteyi örenebilir miyim?
bu arada coenzim ilk günler çok iyi geldi sonra etkisi azalmaya başladı acaba dozu mu exik geliyo günde 90mg kullanıyo türkiyeden aldığım için daha yüxek dozlara çıkamıyorum maalesef
- Durum