Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
CoenzimQ10 ilaç değil ki reçetesi olsun. 
Reçeteyle verilecek ilaç olması için, her şeyden önce Sağlık Bakanlığından onay alması gerekir. Var mı böyle bir onay?
Kaldı ki, kutusunda/prospektüsünde "reçeteyle satılır" yazdığı halde pek çok ilaç reçetesiz satılabilmekte. Reçete olayı bambaşka bir olay aslında.. Ona burada girmeyelim olur mu?
Reçeteyle verilecek ilaç olması için, her şeyden önce Sağlık Bakanlığından onay alması gerekir. Var mı böyle bir onay? Kaldı ki, kutusunda/prospektüsünde "reçeteyle satılır" yazdığı halde pek çok ilaç reçetesiz satılabilmekte. Reçete olayı bambaşka bir olay aslında.. Ona burada girmeyelim olur mu?
TTedTT
dediklerin dogrudur deferiprone ab de onayi aldi denencek yani ilactir internetten bulunmaz bence bi ilac denemeden almayin
ben deneye dahil oldum baslamasini bekliyorum
ama hep kontrol altinda olcam haaftada bi kez kan aldirip kontrol edecekler
baska seylerden gececem ama fazla bilgim yok
benim doktorum bu tedaviyi ovdu yani ben denicem etkileri yazarim foruma ama daha baslamadim
dediklerin dogrudur deferiprone ab de onayi aldi denencek yani ilactir internetten bulunmaz bence bi ilac denemeden almayin
ben deneye dahil oldum baslamasini bekliyorum
ama hep kontrol altinda olcam haaftada bi kez kan aldirip kontrol edecekler
baska seylerden gececem ama fazla bilgim yok
benim doktorum bu tedaviyi ovdu yani ben denicem etkileri yazarim foruma ama daha baslamadim
bende anlamiyorum
almanca ben fransizca biliyom ama ahmin ediyorum cunku doktorum bana soyledi riskleri
beyin de demir fazlaligi sorun
ama deferiprone bedenin tum demirini cekiyor yani bi demir eksiikligi hissetilebilir
bu bu ilacin riski
demir esksiligi ile beden ne olacak merak konusu dogrusu
ama bazi deneyler oldu deferiprone uzerinde kanada da friedreich hastalarinda ve 6ay fayda gorduler konusma, kendini dik tutma, elle biraz hakimiyet, toilete gitmelerini daha kolay kontrol ettiler ...
yan etkisi vardr ama bunu ancak deneyden sonra gorulur
almanca ben fransizca biliyom ama ahmin ediyorum cunku doktorum bana soyledi riskleri
beyin de demir fazlaligi sorun
ama deferiprone bedenin tum demirini cekiyor yani bi demir eksiikligi hissetilebilir
bu bu ilacin riski
demir esksiligi ile beden ne olacak merak konusu dogrusu
ama bazi deneyler oldu deferiprone uzerinde kanada da friedreich hastalarinda ve 6ay fayda gorduler konusma, kendini dik tutma, elle biraz hakimiyet, toilete gitmelerini daha kolay kontrol ettiler ...
yan etkisi vardr ama bunu ancak deneyden sonra gorulur
selam mıllet ben 34 yasındayım artık bu durumdan sıkılmaya basladım bana fa nın olusumunu nedenını sebebını deıl tedavısını anlatın varsa yoksa susun mesala ))))))))))
ya lazzuli61 gardas bılgıler icın saol tşk de su deenenecek ilacı anlatsan ılacı sımdıye kadar deneyen varmı ve olumlu yada olumsuz bı ne gıbı bır etkı gormus sen ılacı ne zaman kullanacan zzamanı kım belırlıyo zaman elındeyse bı raz one ceksen dıyom ilac hakkında ıyı yada kotu bu gelısme olursa hemen yaz ok
kib
hoscakal
))))))))))ya lazzuli61 gardas bılgıler icın saol tşk de su deenenecek ilacı anlatsan ılacı sımdıye kadar deneyen varmı ve olumlu yada olumsuz bı ne gıbı bır etkı gormus sen ılacı ne zaman kullanacan zzamanı kım belırlıyo zaman elındeyse bı raz one ceksen dıyom ilac hakkında ıyı yada kotu bu gelısme olursa hemen yaz ok
kib
hoscakal
bu mesajı lazuli61 adlı arkadaşa göndermek istiyorum.lazuli arkadaş benim kardeşim tülay 36 yaşında spinocerabellar ataxia hastası şu an hiç bir işini kendi yapamıyor sizin hastalığınız FA mı yoksa spinocerebellar ataxia mı acaba birde bir ilaç tedavisinden bahsediliyor bu konuda bize bilgi verirseniz çok memnun oluruz şimdiden teşekkür ederiz
spinocerabellar ataxia freidreich hasaligi farklidir fazla bilgim yok bu konuda ama hastaligin etkileri benzeyebilir
deferiprone denedi canadada alti ay ilac alanlar bi fayda gondu konusma duzeldi kendilerini dik tutabiliyo yani belli daha iyi tutuyo toilete gitmelerini dha iyi kontrol ediyorlar
yani kimseyi yurutmedi ama baya etki etti diger sentomlara
beni cagaracaklar iste ama tatile gidicem ancak 9ay dan sonra
bu bir deney olak yani tam bilgileri ancak 6 ayda sonra veririm
bu denney uz doz olacaz
bi placebo
normal doz
yuksek doz
hangisini alcami bilmiyorum
ama basladigim zaman daha cok bilgi vercem
deferiprone denedi canadada alti ay ilac alanlar bi fayda gondu konusma duzeldi kendilerini dik tutabiliyo yani belli daha iyi tutuyo toilete gitmelerini dha iyi kontrol ediyorlar
yani kimseyi yurutmedi ama baya etki etti diger sentomlara
beni cagaracaklar iste ama tatile gidicem ancak 9ay dan sonra
bu bir deney olak yani tam bilgileri ancak 6 ayda sonra veririm
bu denney uz doz olacaz
bi placebo
normal doz
yuksek doz
hangisini alcami bilmiyorum
ama basladigim zaman daha cok bilgi vercem
Bildiğim kadarıyla, Spinocerebellar ataxia olarak adlandırılan ataksi türü. Aslında genel olarak bakacak olursak her iki hastalıkta genetik bozukluklara bağlı olarak sinir hücrelerinin işlevlerini yitirmeleri sonucu ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen hastalıklar. Aralarındaki tek fark farklı genlerde ortaya çıkan genetik bozuklukların hastalığa neden olmasıdır. Sonuçta genetik olarak bakıldığında farklı olan ancak sonuçları hemen hemen aynı olan hastalıklar bunlar. Zaten Spinocerebellar ataxia'nın da birçok farklı türü vardır. Tam olarak hatırlamıyorum ama sanırım 15-20 değişik türü mevcut ve bunların hepsi de farklı genlerde meydana gelen mutasyonlar sonucu ortaya çıkıyor.
Bence; güvenilir bir ilaç çıkana kadar, vücudumuzda biriken ve sinirlerimizin ölümüne neden olan demirlerden uzak durmanın tek çaresi demirlerin fazla bulunduğu yiyeceklerden uzak durmaktır. Örneğin: ıspanak, maydanoz, lahana... gibi. Tamamen kesmek değil ama azaltmak uygun olabilir :wink:
Bence; güvenilir bir ilaç çıkana kadar, vücudumuzda biriken ve sinirlerimizin ölümüne neden olan demirlerden uzak durmanın tek çaresi demirlerin fazla bulunduğu yiyeceklerden uzak durmaktır. Örneğin: ıspanak, maydanoz, lahana... gibi. Tamamen kesmek değil ama azaltmak uygun olabilir :wink:
mrb delfin hiçmi gazete okumuyorsun senelerce bizi kandırmışlar.ıspanakta demir yok.ama neyde çok var dersen marul.maruldan uzak dur.ama yemeden olmuyor bu.vucut kendi üretiyor.GAAdizilimi arttıkça fa artıyor.GAAmiktarını azaltacak birşey lazım.inşallah bulunur.normal GAA16-27 tane.ben ve kardeşimde ise 1000 adet.bu oran azaldımı iş bitmiştir.fa nın köküne kibrit suyunu dökeriz.herkese sabır.
senelerce bizi kandırmışlar.ıspanakta demir yok.ama neyde çok var dersen marul.maruldan uzak dur.ama yemeden olmuyor bu.vucut kendi üretiyor.GAAdizilimi arttıkça fa artıyor.GAAmiktarını azaltacak birşey lazım.inşallah bulunur.normal GAA16-27 tane.ben ve kardeşimde ise 1000 adet.bu oran azaldımı iş bitmiştir.fa nın köküne kibrit suyunu dökeriz.herkese sabır.ne yiyelim,ne yemeyelim madde made hangi sebzelerde demir çok yazarsanız çok faydalı olur.
ayrıca mutol ıspanakta,demir olmadığını bende senden öğrendim,hiçmi yok hakkatten...birde demir oranı normale dönerse,hastalığın ilerlemesimi durur yoksa ilerlemiş hastalarda iyilşme olurmu?yani kaybettiğimiz yetilerimizi geri kazanabilirmiyiz?...
ayrıca mutol ıspanakta,demir olmadığını bende senden öğrendim,hiçmi yok hakkatten...birde demir oranı normale dönerse,hastalığın ilerlemesimi durur yoksa ilerlemiş hastalarda iyilşme olurmu?yani kaybettiğimiz yetilerimizi geri kazanabilirmiyiz?...
Google'a "ıspanak +demir" yazdım. Şöyle bir makale buldum:
Bir de şu likte şöyle bir liste var: http://www.bilgiportal.com/v1/idx/53/2789/Salk/makale/Demir.html
Diğer soruları daha net olarak bilen arkadaşlar cevaplarsa ben de sevinirim.
Bir de şu likte şöyle bir liste var: http://www.bilgiportal.com/v1/idx/53/2789/Salk/makale/Demir.html
Diğer soruları daha net olarak bilen arkadaşlar cevaplarsa ben de sevinirim.
Sevgili Oğuz,
Ben sadece net ortamındaki bilgileri aktardım. İnanıp inanmamak sana kalmış. Üstelik orada "ıspanak yemeyin" falan da demiyor. Sadece "bir basım hatasından kaynaklanan ıspanağın içerisindeki demir oranının yanlışlığından" bahsediyor. Yani "insanları yanlış yönlendiren" biz değil baskı hatasıymış.
Ispanak yiyebilirsin yani.. Ben de severim aslında. Olsa da yesem.. :lol: Ama düşünüldüğü gibi tedavi edici bir etkisi yokmuş!
Ben sadece net ortamındaki bilgileri aktardım. İnanıp inanmamak sana kalmış. Üstelik orada "ıspanak yemeyin" falan da demiyor. Sadece "bir basım hatasından kaynaklanan ıspanağın içerisindeki demir oranının yanlışlığından" bahsediyor. Yani "insanları yanlış yönlendiren" biz değil baskı hatasıymış.
Ispanak yiyebilirsin yani.. Ben de severim aslında.
Olsa da yesem.. :lol: Ama düşünüldüğü gibi tedavi edici bir etkisi yokmuş! hastalgimizda demir fazlaligi var ama beyincikte mitokondrilerde
yedin ispanigin demiri etki olmaz bence
sibel deferiprone hakkinda deneyden sonra konusuruz
kizlarin eksik demir kaninda olabilir ama fa mitokondride alakasi yok bence
kaninda demir az ise bunun sucu anemi olabilir
ve...
turkiye turuna cikiyorum
uzun zaman sonra gorusuruz
yedin ispanigin demiri etki olmaz bence
sibel deferiprone hakkinda deneyden sonra konusuruz
kizlarin eksik demir kaninda olabilir ama fa mitokondride alakasi yok bence
kaninda demir az ise bunun sucu anemi olabilir
ve...
turkiye turuna cikiyorum
uzun zaman sonra gorusuruz
anemi var ise demir almam bence cok iyi gelir
yani sorun demirde degil zaten
frataxin eksigi yani var ama cok az
korkun var is demir ile birlikte anti oxidan al
dermirsiz yasanmaz gucun kalmaz baska kotulesmeye yol acabilir
yine doktorun ile gorus norolog
yani sorun demirde degil zaten
frataxin eksigi yani var ama cok az
korkun var is demir ile birlikte anti oxidan al
dermirsiz yasanmaz gucun kalmaz baska kotulesmeye yol acabilir
yine doktorun ile gorus norolog
Bazı şeyler fena karışmış.. Sağolsun lazuli düzeltmiş.. Yani ıspanak bizim için zararlı değil! Ispanak aklandı!lazuli61' Alıntı:
:lol: Ama o yukardaki listenin sonlarında yer alan "dana eti, balık vb." bizim için zararlı! En baştaki "pirinç, ıspanak vb." de zararlı dağil!!
Bayanlardaki demir azlığı da bambaşka bir konu. Sibel, doktora durumu anlatman gerek.. Sadece kandaki demire etki edecek bir ilaçsa kullanabilirsin sanırım..
gazetede her yazılana inanmayın ıspanakta demir var. fakat bu oran, ıspanak metal bıçakla doğrandığında ve fazla piştiğinde azalıyor. maydonozdaki demir oranı daha yüksek. ve çiğ yenildiği için maydonozdan daha çok uzak kalmamız gerek.
abim biyolog olduğu için bana şu yiyeceklerden uzak kalmamı tembihlemişti. :wink:
ıspanak
madonoz
kırmızı et
marul
lahana
dalak
karaca ciğer
ıspanakta demir var. fakat bu oran, ıspanak metal bıçakla doğrandığında ve fazla piştiğinde azalıyor. maydonozdaki demir oranı daha yüksek. ve çiğ yenildiği için maydonozdan daha çok uzak kalmamız gerek. abim biyolog olduğu için bana şu yiyeceklerden uzak kalmamı tembihlemişti. :wink:
ıspanak
madonoz
kırmızı et
marul
lahana
dalak
karaca ciğer
değerli arkadaşlar ve özellikle delfin bende abin gibi biyologum.ve bizim rahatsızlık çoğu makalelerde demir birikiminden kaynaklandığı yazmıyor. bizim rahatsızlık GAA sayısından ve dolaysıyla frataxin proteinin anormalliğinden kaynaklanıyor.normal bir bireyde GAA sayısı 16-27 bizlerde ise 1000 e üzeri. bu sayının normale çekilmesi durumunda fa durmayacak.kaybolacak.yani en kısa sürede normal birer birey haline geleceğiz.bir açıklamada Bir porsiyon ıspanak, günlük demir ihtiyacımızın onda birini karşılıyor. bilginize arz olunur.
tabii ki FA demir birikiminden kaynaklanmıyor. ama vücudumuzda biriken demir-3ler sinirlerimizi öldürüyor diye biliyorum.ben sadece bir önceki sayfada sözü edilen, güvenilir olmayan bir ilacı alıp kullanmaktansa en azından güvenilir bir ilaç çıkana kadar demir oranı fazla olan yiyeceklerden uzak kalmamız daha mantıklı olur diye bildiklerimi sizlerle paylaştım.
- Durum
