Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
lisan dil sorunuın mu var? ne yani almancan yok diemi denek olamadın?
 
akıde tamam sorun deıl adresın varsa onlarda belkı tekrar cagırırlar sen genede bu işin arkasını bırakma gıttugun hastanede o ilacı kullanan fa lılarla gorusdunmu ıyı derecede almanca bılen arkadasınla o ılacı kullanan fa lıyı zıyarete gıt bu sıteten bahset benden haber bekleyen ınsanlar deıl bı ulke var de ve yası hastalık seyrı ılacı kullanmadan oncekı durumu ve ılacı kullandıktan sonrakı durumu ıyı yada kotu ne varsa sor ogren bıze anlat hadı kolay gelsın
 
mrb aranıza yeni katıldım ... ben friedreich ataksisi hastasıyım . acaba bu konuda yeni çıkacak olan ilaçlar hakkında bilgisi olan var mı???? :cry: :cry: :cry:
 
ne gibi yardımcı olabilirsiniz....... ben biraz bahsedeyim ben şu an Q10 kullAnıyorum bana yaklaşık 2 senedir teşhis konuldu.... kesin tedavi var mı ilaç v.s. ....
 
tamam kardeş....çok sağolasın ... peki bişe sorcam. şu bitkisel ilaçlardan kullandın mı sen yani... işe yararmı ... bu konuda bir fikrin var mı???
 
peki sayın TTedTT ŞU 2008 DE ÇIKACAK OLAN İLAÇ VARMIŞ BU KONUDA BİR BİLGİN VAR MI??? :? :? :?
 
peki sayın TTedTT BU İLAÇ BU HASTALIK İÇİN KESİN ÇÖZÜM MÜ? :?: :?: :?: BİR DE Bİ DUYUMUMA GÖRE 2008 DE ÇIKACAK OLAN İLAÇ DENEMELERİNDE ATAKLAR ARTTIĞI İÇİN DENEMELER YAVAŞLAMIŞ HATTA DURMUŞ YANİ ÇIKMAYACAKMIŞ Bİ BİLGİNİZ VAR MI :?: :?: :( :( :( :( :( :( :( :(
 
saolasın SAYIN TTedTT ... GERÇEKTEN O HABERİ DUYUNCa ÇOK KARAMSARLIĞA KAPILMIŞTIM ALLAH RAZI OLSUN YAAAA.... :D :D :D PEKİ SAYIN TTedTT BU İLACIN ÇIKIŞ TARİHİ KESİN BELLİ Mİ YOKSA :?: :?: :?: SANADA ÇOK YÜK OLUYORUZ AMA :!: :!: :wink: :wink:
 
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=178903#178903

Şu sayfada ( link düzgün çıkamadığı için, http://en.wikipedia.org/wiki/ sayfasında Friedreich's_ataxia aratın :oops: ) şöyle bir bölüm var:
[size=4] Treatment
Up until recently, possibly due to a lack of understanding of what caused the lack of protein production, treatment has been focused on addressing the symptoms. On August 20th 2006, research findings circulated in Nature Chemical Biology which showed that compounds they developed could reactivate the defective gene in white blood cell samples and restore some level of the protein production. The scientists indicate if progress continues as expected, drugs for human sampling may be available around spring of 2008. [/size]

Bunun Türkçe meali şöyleymiş: (Sağolasın Dr.Alper ;) )
[size=4] Tedavi
Son zamanlara kadar, protein üretim yetersizliğinin gerçek sebebini bilemediğimiz için, tedavi daha çok hastalığın belirtileri üzerine odaklanmıştı. 20 Ağustos 2006 da "Nature Chemical Biology" dergisinde yayınlanan bir araştırmada, geliştirilen bir bileşiğin akyuvarlardaki hasarlı geni yeniden harekete geçirip protein üretimini kısmen düzenlediği gösterilmiştir. Bilim adamlarının dediğine göre, eğer bu konudaki gelişmeler beklendiği gibi devam ederse, 2008 ilkbaharında bir ilacın kullanıma hazır olacağı bildirilmektedir. [/size]
 
z

ARKADAŞLAR ADEM BEN .FREİDERİCH ATAKSİSİ HASTASIYIM. BU HASTALIKLA İLGİLİ İLAÇ ÜRETECEK FİRMA VE ÜLKEYİ BİLİYORSANIZ BANA YAZARMISINIZ.YURT DIŞINDA ARAŞTIRMA YAPACAĞIM.
 
sevgili arkadaşlar almanyada idebenone yi araştırdım(almanyadaeczanede çalışan biri)tanıdıklarımın,tanıdıkları sayesinde herneyse sonuç olarak ilacın varlığından bile haberleri yok bu konuda bilgisi olan arkadaşlarımdan ricam bu konuda yazmaları herkese selamlarımla .
 
sevgili ttedtt alakandan dolayı teşekkür ederim ama bana öğrenmek istediğim konuda bizleri aydınlatırsan sevinirim o da şudur idebenoneye nasil ulaştığın benim araştırmalarımda ilacın varliğindan dahi habersizler oysaki sen kullandiğini ama beklenene cevap vermediğini yazmışsın bunlar bizler için çok değerli bilgiler bunları bizlerle paylaştığin için tekrar tekrar teşekkürler eger ilaca nasıl ulaştığını yazarsan müteşekkir kalirim ilgine şimdiden teşekkürler.
 
umutla bekliyorum o ilacın bir an önce çıkmasını umarım hepimize çare olur hastalığımızda
 
teşekkür

değerli arkadaşım ttedtt yardımların için sonsuz teşekkürler.
 
sevgili baben bi sorum var hep aklımı kurcalıyo 2008 de sözkonusu çıkacağı söylenen ilacın hernekadar piyasaya çıkacağı söylensede bu ilacın bütün ülkelerde satılacağını düşünebilir miyiz yani türkiyede kolaylıkla sahip olacak mıyız bu ilaca inşallah kendimi ifade edebilmişimdir herkese sağlıklı günler diliyorum
 
Bu tamamen Sağlık Bakanlığı'ndaki ilgili kuruluşun çalışmasına bağlı. Yani Türkiye'ye girişi ve satılması için bir ruhsat işlemi söz konusu. Bu kurum izin verdikten sonra sorun kalmıyor bildiğim kadar.. İlacın fiyatı ve sosyal güvenlik kuruluşlarının bunu karşılayıp karşılamayacakları konusunda bir şey söylemek içinse henüz çok çok erken. :)
 
gelişmeler güzel ama ptc124 adlı ilacın birebir bizim hastalığımızıda tedavi edeceği söylenebilir mi
 
aferım paşa kızı guzel soru cevap ver bakalım tt :))))
sn. tt bırseyler aktarırken tıbbı terımlerı bırakıp herkezın bır okuyusda anlayacagı dılle yazsan dıyom arastırmalarında basarılar pasa kızının dedıgı gıbı calısmalar frda yı kapsarmı sadece genel kas hastalıklarımı
 
slm arkadaşlar,
Benim de özellikle Baben abiye bi sorum olacak? bu konuda bi fikri olanlarda cvp verirse sevinirim,2008 de çıkacak ilacın Türkiye ye gelmesi zaman alırsa bu süreci hızlandırmak için biz bişey yapamayızmı? Fa lı sayısı o kadar arttı ki,daha teşhisi konmamışyada siteye üye olmayan kaç kişi var kimbilir,...bu konuda bişeyler yapsak şimdiden tşkkürler...:)
 
Hele bir ilaç çıksın, somut olarak iyi geldiği kanıtlansın, Türkiye'ye gelmesinde gecikme olup olmayacağı bir anlaşılsın, o zaman çok şeyler yapılır meraklanma. ;)

Ortalığı ayağa kaldırırız bea.. :twisted:
 
silahlar hazır ebey
yuruyun ilacı almaya gıdıyoruz
allah allah allah hucum
 
SİZ GIDEDURUN BEN ARKANIZZZZZZDAN YETISIRIM:)))))))))))))))))))))
 
sevgili baben veya diğer arkadaşlar 2008'de çıkacak şu ilacın tam adı ney?yurtiçi ve yurtdışındaki sağlık sektörlerinden bilgi edinebilirim İnşallah
 
Yaa bebek doğmadan isim konulur mu, Kürşatçığım? :D Hele bi doğsun bakalım..
 
sayın babür akdağ bu ilacın ismi belki bi yerde geçiyordur sanırım,ismini vermek istemediğim bir tıp fakültesinde bile doktorlar tarafından bahsedilmiyor bu ilaçtan,veya bu ilaç bilinmiyor bu yönde ki gelişmeler nasıl işliyor tam olarak bilmiyorum ama sanırım adı vardır bu ilacın...
 
Hah işte senin, benim gibi merak edenlerin çokluğu yüzünden, tartışmalara ve sorulara muhatap olmayalım diye ilaçlar piyasaya sürülecek hale gelmedikçe isim verilmez. (Sonuç ya olumlu olmazsa, binlerce spekülasyon çıkar.) Sadece kod adı vardır. İlgili kişilerden başkası ilacın formülünü bilemez.

Sevgili Erdal yukarıda anlatmış: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=323966#323966 O haberdeki bilgiler dışında başka bir bilgi bulabilirsen bizlerle paylaşmayı unutma e mi? ;)


Not: Bu ilacın tam olarak aynı ilaç olup olmadığından emin değilim yalnız. :roll:
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt