Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
akıde tamam sorun deıl adresın varsa onlarda belkı tekrar cagırırlar sen genede bu işin arkasını bırakma gıttugun hastanede o ilacı kullanan fa lılarla gorusdunmu ıyı derecede almanca bılen arkadasınla o ılacı kullanan fa lıyı zıyarete gıt bu sıteten bahset benden haber bekleyen ınsanlar deıl bı ulke var de ve yası hastalık seyrı ılacı kullanmadan oncekı durumu ve ılacı kullandıktan sonrakı durumu ıyı yada kotu ne varsa sor ogren bıze anlat hadı kolay gelsın
mrb aranıza yeni katıldım ... ben friedreich ataksisi hastasıyım . acaba bu konuda yeni çıkacak olan ilaçlar hakkında bilgisi olan var mı???? 
ne gibi yardımcı olabilirsiniz....... ben biraz bahsedeyim ben şu an Q10 kullAnıyorum bana yaklaşık 2 senedir teşhis konuldu.... kesin tedavi var mı ilaç v.s. ....
çok saol... 
peki rica etsem en ufak bi gelişme de olsa beni haberdar edermisiniz....
peki rica etsem en ufak bi gelişme de olsa beni haberdar edermisiniz....tamam kardeş....çok sağolasın ... peki bişe sorcam. şu bitkisel ilaçlardan kullandın mı sen yani... işe yararmı ... bu konuda bir fikrin var mı???
peki sayın TTedTT ŞU 2008 DE ÇIKACAK OLAN İLAÇ VARMIŞ BU KONUDA BİR BİLGİN VAR MI??? :? :? :?
peki sayın TTedTT BU İLAÇ BU HASTALIK İÇİN KESİN ÇÖZÜM MÜ? :?: :?: :?: BİR DE Bİ DUYUMUMA GÖRE 2008 DE ÇIKACAK OLAN İLAÇ DENEMELERİNDE ATAKLAR ARTTIĞI İÇİN DENEMELER YAVAŞLAMIŞ HATTA DURMUŞ YANİ ÇIKMAYACAKMIŞ Bİ BİLGİNİZ VAR MI :?: :?: 
saolasın SAYIN TTedTT ... GERÇEKTEN O HABERİ DUYUNCa ÇOK KARAMSARLIĞA KAPILMIŞTIM ALLAH RAZI OLSUN YAAAA.... 
PEKİ SAYIN TTedTT BU İLACIN ÇIKIŞ TARİHİ KESİN BELLİ Mİ YOKSA :?: :?: :?: SANADA ÇOK YÜK OLUYORUZ AMA :!: :!: :wink: :wink:
PEKİ SAYIN TTedTT BU İLACIN ÇIKIŞ TARİHİ KESİN BELLİ Mİ YOKSA :?: :?: :?: SANADA ÇOK YÜK OLUYORUZ AMA :!: :!: :wink: :wink:
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=178903#178903
Şu sayfada ( link düzgün çıkamadığı için, http://en.wikipedia.org/wiki/ sayfasında Friedreich's_ataxia aratın) şöyle bir bölüm var:
Bunun Türkçe meali şöyleymiş: (Sağolasın Dr.Alper)
sevgili arkadaşlar almanyada idebenone yi araştırdım(almanyadaeczanede çalışan biri)tanıdıklarımın,tanıdıkları sayesinde herneyse sonuç olarak ilacın varlığından bile haberleri yok bu konuda bilgisi olan arkadaşlarımdan ricam bu konuda yazmaları herkese selamlarımla .
sevgili ttedtt alakandan dolayı teşekkür ederim ama bana öğrenmek istediğim konuda bizleri aydınlatırsan sevinirim o da şudur idebenoneye nasil ulaştığın benim araştırmalarımda ilacın varliğindan dahi habersizler oysaki sen kullandiğini ama beklenene cevap vermediğini yazmışsın bunlar bizler için çok değerli bilgiler bunları bizlerle paylaştığin için tekrar tekrar teşekkürler eger ilaca nasıl ulaştığını yazarsan müteşekkir kalirim ilgine şimdiden teşekkürler.
teşekkür
değerli arkadaşım ttedtt yardımların için sonsuz teşekkürler.
değerli arkadaşım ttedtt yardımların için sonsuz teşekkürler.
sevgili baben bi sorum var hep aklımı kurcalıyo 2008 de sözkonusu çıkacağı söylenen ilacın hernekadar piyasaya çıkacağı söylensede bu ilacın bütün ülkelerde satılacağını düşünebilir miyiz yani türkiyede kolaylıkla sahip olacak mıyız bu ilaca inşallah kendimi ifade edebilmişimdir herkese sağlıklı günler diliyorum
Bu tamamen Sağlık Bakanlığı'ndaki ilgili kuruluşun çalışmasına bağlı. Yani Türkiye'ye girişi ve satılması için bir ruhsat işlemi söz konusu. Bu kurum izin verdikten sonra sorun kalmıyor bildiğim kadar.. İlacın fiyatı ve sosyal güvenlik kuruluşlarının bunu karşılayıp karşılamayacakları konusunda bir şey söylemek içinse henüz çok çok erken. 
aferım paşa kızı guzel soru cevap ver bakalım tt )))
sn. tt bırseyler aktarırken tıbbı terımlerı bırakıp herkezın bır okuyusda anlayacagı dılle yazsan dıyom arastırmalarında basarılar pasa kızının dedıgı gıbı calısmalar frda yı kapsarmı sadece genel kas hastalıklarımı
)))sn. tt bırseyler aktarırken tıbbı terımlerı bırakıp herkezın bır okuyusda anlayacagı dılle yazsan dıyom arastırmalarında basarılar pasa kızının dedıgı gıbı calısmalar frda yı kapsarmı sadece genel kas hastalıklarımı
slm arkadaşlar,
Benim de özellikle Baben abiye bi sorum olacak? bu konuda bi fikri olanlarda cvp verirse sevinirim,2008 de çıkacak ilacın Türkiye ye gelmesi zaman alırsa bu süreci hızlandırmak için biz bişey yapamayızmı? Fa lı sayısı o kadar arttı ki,daha teşhisi konmamışyada siteye üye olmayan kaç kişi var kimbilir,...bu konuda bişeyler yapsak şimdiden tşkkürler...
Benim de özellikle Baben abiye bi sorum olacak? bu konuda bi fikri olanlarda cvp verirse sevinirim,2008 de çıkacak ilacın Türkiye ye gelmesi zaman alırsa bu süreci hızlandırmak için biz bişey yapamayızmı? Fa lı sayısı o kadar arttı ki,daha teşhisi konmamışyada siteye üye olmayan kaç kişi var kimbilir,...bu konuda bişeyler yapsak şimdiden tşkkürler...
sayın babür akdağ bu ilacın ismi belki bi yerde geçiyordur sanırım,ismini vermek istemediğim bir tıp fakültesinde bile doktorlar tarafından bahsedilmiyor bu ilaçtan,veya bu ilaç bilinmiyor bu yönde ki gelişmeler nasıl işliyor tam olarak bilmiyorum ama sanırım adı vardır bu ilacın...
Hah işte senin, benim gibi merak edenlerin çokluğu yüzünden, tartışmalara ve sorulara muhatap olmayalım diye ilaçlar piyasaya sürülecek hale gelmedikçe isim verilmez. (Sonuç ya olumlu olmazsa, binlerce spekülasyon çıkar.) Sadece kod adı vardır. İlgili kişilerden başkası ilacın formülünü bilemez.
Sevgili Erdal yukarıda anlatmış: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=323966#323966 O haberdeki bilgiler dışında başka bir bilgi bulabilirsen bizlerle paylaşmayı unutma e mi?
Not: Bu ilacın tam olarak aynı ilaç olup olmadığından emin değilim yalnız. :roll:
Sevgili Erdal yukarıda anlatmış: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=323966#323966 O haberdeki bilgiler dışında başka bir bilgi bulabilirsen bizlerle paylaşmayı unutma e mi?
Not: Bu ilacın tam olarak aynı ilaç olup olmadığından emin değilim yalnız. :roll:
- Durum