Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar?

italya ikisini beraber kullandilar ve cok olumlu sonuclar aldilar

benim doctorum bana dedi idebenone lullanma bu deney sirasinda ve bu deneyden once agazina idebenone koyma
neden cevab basit
biz deferiprone deniyoruz ne kadar fayda ediyor idebenonenu ayni anda alirsan karisiklik olur hangi madde fayda ettigini bilemyiz idebenone mu yoksa deferiprone mu
ondan bu maddeler ayri deneniyorlar
denemeden sonra ikisi ayni zamanda alabilrim ama deney yok cunku bir madde deniyorlar iki degil

tum yazdiklarini onceden fransizcasini okumustum zaten yas ortalamaya 9-18 yani halen yuruyorlar

Sevgili lazuli italyada ikisini beraber kullandılar çok olumlu sonuçlar aldılar diyorsun. Ben bu yönde yapılmış ve yayınlanmış bilimsel bir makale bulamadım. Bu konuda daha fazla bilgi verebilirsen sevinirim.

Tabiki sadece bir ilacın etkisini anlayabilmek ve ona ruhsat çıkartırken kanıtlar sunabilmek, ilaçla yapılacak placebo kontrollü deneyler gerektirir. O nedenle deferiprone ve idebenone'u çalışma süresince birlikte kullanmamanı anlayabiliyorum. Ancak ikisinin beraber kullanıldığı çalışmaların da yapılması gerektiğini düşünüyorum.

Sana bu konuyu sormamın nedeni, doktorunun sana ikisini birden kullanmaman gerektiğini söylemiş olduğunu yazmış olmandır. Sandım ki ilaçların bir biri ile, benim bilmediğim, bir etkileşimi var ve ikisini beraber almak istenmeyen sonuçlara yol açabiliyor. Ancak yazdıklarından anladığım kadarı ile böyle bir durum söz konusu değil, ikisini birlikte almamanın tek nedeni çalışmanın sağlıklı yürütülebilmesi.

ben de ilk okudugumda "karshi gelmeyi" "cekishme" olarak anlamishtim ama "eshdeger" anlaminda kullanmish klasnic galiba...

ama klasnic, bi madde nasil ayni zamanda sürekli degishtirilip denenebilir ki? paralel olarak belki... ama klinik arashtirmalar esnasinda maddeyi degishtirip, degishik maddeyle devam edemessin ki.. sonuclari degerlendirmek imkansizlashmaz mi o zaman... degishtirdigin an arashtirmanin taaaaaa yeni bashina gitmen gerekmez mi o zaman... türlü zorluklarla bitirilmish, degerlendirilmish bütün ashamalari yenibashtan tekrarlaman gerekmez mi o zaman... diger bashlikta bi arkadashin iddia ettigi gibi 4-5 yil önce cikan (bunu o söyledi, ne zaman ciktigiyla ilgili bi bilgim yok benim) idebenonenin üzerinde 4 yil calishilarak , degishtirilip gelishtirilerek catena isminde bashka bishe ciktiysa ortaya, hangi arada hastalar üzerinde denenerek tesiri, dozlari, yan etkileri, endikasyonlari, kontraendikasyonlari vs. vs. vs. belirlendi, hangi arada health canada'ya sunularak ruhsat alinabildi? bugünden yarina yapilicak ishler degil ki bunlar, özellikle de friedreich ataksisi gibi ender görülen bi hastalik sös konusuysa yillar bile isteyebilir... (lazuli de daha önce bunu söylemeye calishti ama onu anlamaya calishma zahmetine girmeden dalga gecmekle yetindi bicok arkadas; üzücü bishi gercekten :|...)


***

ribozyme' Alıntı:

Çalışmayı incelediğim kadarı ile Q10 ile idebenone arasında, 2.’nin sentetik bir analog olması dışında pek bir fark yok. Bu nedenle q10 almak varken idebenone almanın ne gibi bir fark doğuracağına dair kafamdaki sorulara henüz cevap bulamadım. Biliyorsanız bana siz söyleyin. Bu konuda bir şey öğrenecek olursam size iletirim.

Genişletmek için tıkla ...

neti karishtirirken pek güvenemedigim wikipedia'da shöyle bisheye rastlamishtim, bununla alakasi olabilir mi acaba, ben pek anliamadim sen daha iyi degerlendirebilirsin shüphesiz! ...

Idebenone is different from Coenzyme Q10 in one very important way. During a hypoxic (low oxygen) condition, CoQ10 can switch function from an anti-oxidizing to an auto-oxidizing process. This auto-oxidation rapidly produces free radicals which damage the tissues of the body.

Genişletmek için tıkla ...

neti karishtirirken pek güvenemedigim wikipedia'da shöyle bisheye rastlamishtim, bununla alakasi olabilir mi acaba, ben pek anliamadim sen daha iyi degerlendirebilirsin shüphesiz! ...

Idebenone is different from Coenzyme Q10 in one very important way. During a hypoxic (low oxygen) condition, CoQ10 can switch function from an anti-oxidizing to an auto-oxidizing process. This auto-oxidation rapidly produces free radicals which damage the tissues of the body.

Genişletmek için tıkla ...

Genişletmek için tıkla ...

Bunu pek bir fark yaratacağını sanmıyorum. Ancak anladığım kadarı ile q10 ile kıyaslandırıldığında idebenone ATP üretimini daha çok artırıyor. Ayrıca q10 alımına yönelik yapılan çaışmalar hep anti oksidan etkisi ile hücre içinde birikip çöken Fe+3'leri tekrar Fe+2 formuna dönüştürme kapasitesine yönelikti. ATP üretimini arttırması gibi bir durumun FA'lılarda etki yaratacağına dair bir açıklama okumadım. Ama idebenone da bu durum söz konusu.

Ama lazuliye de dediğim gibi bence deferiprone (marka adı Ferriprox) ile idebenone'u (marka adı Catena) birlikte kullanmak FA'lılara daha çok yarar sağlayabilir. Özelliklede ergenlik döneminde olan ve halen yürüme kabiliyetleri olan hastaların bu ilaçları bir an önce kullanmaya başlamaları gerktiği düşüncesindeyim. Ancak şu durumda bu mümkün görünmüyor. Bununla birlikte Türkiyede Ferriprox'u reçeteli olarak almak mümkün sanırım. Çünkü Talesemi tedavisinde kullanılıyor.

Türkiye distribütörü

Apotex Ilac
Kanlica Mah. Muhtarbey Sok. No:14
Beykoz-Istanbul
Turkey
Telephone: +0216 425 83 66
Fax: +0216 425 83 67

Ancak bu iilaçlar mutlaka doktor kontrolünde alınmalı. Çünkü çok ciddi sonuçlar doğurabilecek (vücut savunmasında çok önemli olan beyaz kan hücre sayısını düşürmek gibi) yan etkileri var.

Bu arada diğer tarafta lazulinin yazıdıklarının tümünü takip ettim ve söylediklerinde hiç bir yanlış yoktu. Bunuda belirmek istiyorum. Zaten oradaki tartışmalar üzerine üye olup açıklama yapma gereği hissettim.

Bence kırıcı olmadan bilgileriniz paylaşmanız en doğrusu. Sonuçta hepiniz bu yolun yolcusunuz.[/quote]

coenzyme q10 dogal madde yediklerinde oluyo
idebenone ayni enzyme ailesi ama laboratoirda uretilmis

idebenone daha etkili oldugunu kanitladi

nicosie kibris heralde 6 aylik deneme ettiler catenayi

amerikada idebenone yuksek dozu belirlemek icin deney sona ermek uzere iki sene surdu bunlara dayanarak ruhsat alindi sanirim

sakin deferiprone almayin yan etkisi coktur bunu biliyorum fakat yan etkisi cok ise faydasi o kadar coktur
ben deneyimi anlatayim istersen
deferiprone dozunu belirlemek icin deney
3 farkli doz birde placebo
1 normal doz
2 yuksek doz
3 cok yuksek doz
4 placebo
hangisini alacagimi ne ben ne de doktorlar bilecek ancak deney bittikten sonra sonuclari tam olarak bilecegim
deney suresinde her hafta kan alip ve her hafta hsteneye gidicem tam control altinda yani

deferiprone + idebenone calismalari sonuclarini bulmam zor siteler yazmiyor ancak fransiz forumlerde durumunu acikladi hata youtubede bile video var
fisik tedavide gordu sonuclar su
kadin 30 geckin unuttum ama 15 yildir yorumuyo
faydalar
konusmasi duzelmis
ellerine daha hakim
oturdugu zaman belli tutuyo
ve tuvaletini control edio
doktorum bana demisti iyi etmez
ama hastaligi durdurabilir ve mesele diklenirim yorumek pek umut vermedi ama ne olur bilinmez dedi

Negative opinion for Santhera's Sovrima

Monday 28 July 2008
Tom Moberly - Reporter

Santhera Pharmaceuticals' investigational treatment for Friedreich's ataxia, Sovrima (idebenone), has received a negative opinion from the EU's CHMP..


avrupadan olumsuz bakis

http://www.scripnews.com/news/negative-opinion-for-santheras-sovrima-034

Ama lazuliye de dediğim gibi bence deferiprone (marka adı Ferriprox) ile idebenone'u (marka adı Catena) birlikte kullanmak FA'lılara daha çok yarar sağlayabilir. Özelliklede ergenlik döneminde olan ve halen yürüme kabiliyetleri olan hastaların bu ilaçları bir an önce kullanmaya başlamaları gerktiği düşüncesindeyim. Ancak şu durumda bu mümkün görünmüyor. Bununla birlikte Türkiyede Ferriprox'u reçeteli olarak almak mümkün sanırım. Çünkü Talesemi tedavisinde kullanılıyor.


deferiprone sakin denenmeden kullananmamali


ama yukardaki soleneneler kisa sure sonra gecerli olabilir

deferiprone + idebenone neden olmasinn ama simdi gundemde degil
biraz sabir diyelim bi sene

idebenonu abde var adi mnsis 50 g lik 3 tane al 150 g bi catena kadar idebenonu olur
deferipronu halen kullanmadim hallen dozunu bilmiyoruz
herhangi bi norolog heralde dozunu ayarlayamaz
kaybedeceyin sey var o da sagligindir cunku fazla deferiprone alirsan daha kotu olursun
yoksa bi seene onceden yapardim
sabirli olmak gerek mnesis e devqm bi sure daha edin tavsiye ederim

lazuli61' Alıntı:

guzel anlattin bunu bi kac defa anlatmaya calistim ama becermiyom heralde

Genişletmek için tıkla ...

Bu gayet normal lazuli, sonuçta belçikada doğup büyümüşsün. Ben de almanyada olduğum için, avrupadaki türklerin türkçe öğrenmekteki sıkıntılarını yakından biliyorum. Ama sanırm bu forumda yada diğer platformlarda türkçe yazışmak suretiyle, biraz da olsa kendini geliştirmişsindir. Ayrıca bu yönde eğitim almış olmam da, teknik detayları basitleştirerek anlatmama olanak sağlıyordur sanırım.

lazuli61' Alıntı:

yapacagim deneyde deferipronun dozunu belirtecez

bu deney 6 ay surecek
gelecek ay baslicam ablam ile yas 26 ablam 33 bu deney icin yasin 35i gecmeyecekti

Genişletmek için tıkla ...

Benim yukarıda bahsettiğim patent çaışmasının, senin katılacağın klinik çalışmalardan farkı, idebenone ve deferiprone'un birlikte kullanılmış olması. Benim düşünceme göre, bu durum ilaçlardan daha çok yarar elde edilmesine olanak sağlamış.

lazuli61' Alıntı:

bu hapi israeli bi doctor tesaduffen bizim hastaligina fayda etigini bulmus hap canada da denendi

bi frransiz forumda bi deneye giren kizin annesi dedi deney basladi ama yan etkilere dayanmamis

Genişletmek için tıkla ...

Zaten patenti alanlar, Fransız (Arnold Munnich), Kanadalı (Michael Spino) ve İsrailli (loav Cabantchik) üç araştırmacı doktor. Sanırım aynı çalışmadan bahsediyoruz. Zaten çalışmada, aşırı dozda çalışmaya katılan 19 yyaşındaki bayan bir hastada görülen siddetli yan etkiler dolayısıyla, 80mg/kg/gün çalışmasının durdurulduğu belirtilmiş.

Bence senin katılacağın çalışma, eğer senin burada anlattıklarının dışında bir ayrıntı içermiyorsa, oldukça gereksiz. Çünkü ilacın dozu benim verdiğim patent çalışmasında ayrıntıları ile belirtilmiş ve bunun hastaya göre 80 mg'dan az olmak kaydıyla, en az 20 mg olabileceği belirtilmiş. En uygun değerler ise 20-30mg/kg/gün olarak tespit edilmiş.

Ancak, ben çalışmanın geliştirilebileceği düşüncesindeyim. Şöyleki, sadece deferiprone denemek yerine,

deferiprone+idebenone+Coenyzme Q10+Belirli dozajlarda demir hapı kullanımı (Fe+2) çalışması yapılmalı.

Hasta önce patentte belirtilen metod ile, sinir hücrelerinde birikmiş olan demirden arındırlmalı. Daha sonra yan etkileri önlemek ve hastanın günlük demir ihtiyacını karşılamak amacıyla küçük dozlarda ve belirli aralıklarda hastaya demir takviyesi yapılmalı, ayrıca hasta düzenli olarak Coenzyme Q10 ve idebenone kullanmalı.

Bence senin doktor böyle bir çalışma yapsa daha mantıklı ve daha yararlı olur. Yoksa sadece deferiprone'u denyip dozunu belirlemeye çalışmak, Amerikayı yeniden keşfekmekten başka birşey değil. :wink:

ribozyme aynen dusunuyorum
deferiprone ve idebenone ayni anda alinsa daha cok fayda elde edilinir

ama teker teker denemek lazim
deneyden sonra ikisini ayni anda kullanmanin sakincasi yoktur

prof arnold munnich paris te necker hastanesinde belcikada gibi sadece deferipronu denicek

bi tek italyada ikisini ayni anda kulllanildi

ve olumlu sonuclar allin

yorumeyen insanlar yorutmesi zor cunku bazi sinir baglantisi beyin kopuyor
yani yardimla yoruyen ki kopmadi ama ha koptu ha kopacak idebenone ve belki deferiprone sinir baglatilari koruyor guclendiriyor
kirik bi seyi ne kadar korusa guclendirirse kirik olan kirik
onun icin yorumeyen kalkar demiyorlar yardimla yoruyen yardimsiz yorur

rekursion belcikada butun fa li hastalar idebenone alabilir ve bunu sosyal sigorta oduyo kardiomyopati olsun olmasin

lazuli61' Alıntı:

ribozyme aynen dusunuyorum

Genişletmek için tıkla ...

Böyle düşündüğünü biliyorum lazuli, zaten daha öncede bu konuyu yazışmıştık. Sonuçta aynı şeyleri düşünüyoruz.

Rekursion' Alıntı:

bunu doktorumla görüshmek icin bi gün bile beklesdim galiba Smile... onu ikna etmek icin bu bashlikta da ulashabildigim dosyalari, linkleri, ribozyme'den alabilicem bilimsel makaleleri, hatta ribozyme'nin bazi mesajlarini ona gösterirdim

Genişletmek için tıkla ...

Bu arada elimdeki makalelerden bir seçki yaptım isteyenler için. Aşağıdaki linkten indirebilirsiniz. Dosyaları açmak için Acrobat Reader'a ihtiyacınız olacak.

http://www.2shared.com/file/4011464/c459ea2/makaleler.html

Rekursion' Alıntı:

madem "hemsherimsin" yanlish bishi sölememe izin verme, beni düzelt, e mi?

Genişletmek için tıkla ...

O iş biraz zor, çünkü sen Türkiyedeki bürokrasiden ne kadahaberdarsan ben de Almanyadakinden o kadar haberdarım :wink:

Ancak bildiğim bir şey varsa o da Merkel varken almanayadki sağlık sigortaları idebenone gibi vitamin kökenli ilaçları ödemez.:twisted:

Merkel geldi baktı almanlar ölmüyor, yaşlı nüfus gittikçe artıyor, bu almanları nasıl öldürebiliriz acaba diye günlerce kara kara :lol: düşündükten sonra müthiş (!) sağlık reformunu gerçekleştirdi ve sigortalar neredeyse birşey ödemez oldular. :shock:

vivaldi' Alıntı:

şimdi benim anlamadığım catena fosmu çıktı?

Genişletmek için tıkla ...

Hayır vivaldi. Yukarıda yazdıkarımızı ayrıntıları ile okuyacak olursan, öyle birşey demediğimizi anlarsın.

Dediğimiz şu,
1. Catena etken maddesi idebenone olan bir ilaç markasıdır.
2. Idebenone, Koenzim Q10'a eşdeğer olan bir moleküldür.
3. FA'lılarda, tüm canlıların ortak enerji taşıyıcısı olan ATP (arabaya konulan benzin gibi düşünün) üretimi normal kişilere oranla daha azdır.
4. İdebenone bu ATP üretimini FA'lılarda normal seviyelere kadar çıkartıyor.
5. İdebenone'un özellikle erken yaşlarda alındığında, FA'hastalarında bazı sinirsel belirtileri (el kontrolü, göz titremesi, konuşma bozukluğu gibi) önlemede etkili olduğu gösterilmiştir.
6. Ancak FA'lılarda asıl problem, hücre içi demir birikimidir.
7. Demir birikimini önlemek için, Talesemi hastalarında kullanılan bir demir tutucu olan Deferiprone, FA'lılarda da denenmiştir.
8. Ferriprox etken maddesi Deferiprone olan bir ilaç markasıdır.
9. Deferiprone+Idebenone ile yapılan çalışma, özellikle erken yaşlarda bu iki ilaç birlikte kullanıldığında, hastalık etkilerinin azaldığını, bazı belirtilerin de kaybolduğunu göstermiştir.

Umarım yeterince açıklayıcı olmuşumdur.
Herkese iyi bayramlar.

lakoste' Alıntı:

bu arada idebenone kullanan varsa faydasını gören varsa bana site ismi verebilirmi 3 tane site var ama hangisinden alayım bende bilmiyorum

Genişletmek için tıkla ...

Türkiyede henüz idebenone kullanan olduğunu sanmıyorum.

Sana site adresi:

http://www.vitasprings.com/idebenone-50-mg-60-capsules-nutraceuticsrx.html

Bu fiyat, tablet sayısı ve mg bakımından en uygunu. Bu fiyata 50mg'lik idebenone tableti satan tek yer burası. Ancak Türkiyeye gönderme ücreti oldukça tuzlu. Ek olarak gümrükte çıkacak sorunları da göz önünde bulundurmak gerektiği sitede belirtilmiş. Yani gümrük vergisi alıcı tarafından karşılanmalı diyorlar. Ama dayın oradan gelirken getirecek olursa bu sorunlarla karşılaşmazsın.

Unutmaki, bunu FA'lıların ömür boyu yüksek dozda kullanması gerekiyor (10-15mg/kg/gün, 3 doz halinde). Bu durumda ortaya çıkan maliyet oldukça fazla. İşte o nedenle, Catena'ya ilaç ruhsatı çıkartarak bunu sigortaların karşılaması için çalışıyorlar.

idebenone kullanan var. Netten siparişle kargo ücretini ödeyip getittiriyorsun. 10-12 gün içinde elinde oluyor. Gümrük sorunu yok,kargo 18$ civarında.Ben yüksek dozda içtiğim halde aylık masrafı günde bir paket sigara masrafından ucuza geliyor.

20 gramlık toz idebenonu 30$ a alıyorum. günde 3kez 400mglık kapsül.Boş kapsül ve kapsül doldurma makinesini siteden temin ediyorsun.Benim ilk aldığım sitede (uniquenutrition.net) ikinci seferden sonra abd den kredi kartım çalındığı için bu site bizi bloke ettiğinden üçüncü alışverişimi başka yerden yapmıştım ama aynı marka üründü aldığım.o adresi şu an hatırlayamadım.ama diğerinden alabilirsin.(yalnız sanal kart çıkarıp öyle alışveriş yap.Benim başta yoktu,abd de çalınma olayı fazla.)

yalnız kullanım dozunuzu mutlaka doktorunuza sorun.

Ben idebenone u 16 mayıstan beri kullanıyorum.Kardiyomiyopati sorunum var hastalığım ilk çıktığından beri.Kalp şikayetlerim azaldı.Dinçlik verdiı. 10 yıldır kalp ilacı kullanıyorum ve devam ediyorum.Önceden ilaç vaktim geçer geçmez çarpıntı başlardı,onlar kalktı şimdilik.Yine de dr a muayene olmadan yararlarını tam diyemem.

Umarım aydınlatıcı olmuşumdur.

ya valla pes doğrusu diyecek bişey bulamııyorum,size kimse bu ilaç tam iyileştirir yürütür demedi önceden yazdığım bi yazıda söylemiştim hücrelerde dejenerasyon olduğu için geri dönüşüm olmaz diye,bu tedavi günlük yaşamınızı kolaylaştırmak için,
benden bu kadar arkadaşlar umutlu olmayın oturun ağlayın karalar bağlayın belki iyileşirsiniz...

avrupada alpharice adlı bitkisel ilacın,kullanan hastalar tarafıdan,kalp,şeker,tansiyon ve daha birçok hastalığa iyi geldiği söyleniyor,özellikle avrupadaki arkadaşlardan bu ilacı bilen,kullanan var mı?

her yerde satılıyor bir tür q10 gibi bişi ama kahverengi pirinç tanesinden yapılıyormuş. kullanmadım hem fiyatı 80 EURO

ben rendevuma gittim deferiprone icin iki ay sonra baslican belki
µkanimi aldilar demir ve bisey sayaklar neyse ayni anda bi kac soru sordum ona

catenayi sordum 100% idebenonedur dedi
kok ucre tedavisini sordum olabilir dedi ama su zamanda bu tedavinin ilk asamasindadilar
xcell center gibi yerleri para tuzagi dedi
biolojist arkadasima sordum oda dedi etki ederse bi zaman sonra kotulemeye baslarsin
yani hucre naklini mesele her sene etmem gerek
masajcimla sohbet ederdik
kendi kemik iligimdeki kok hucreler ayni hastaligi tasiyorlar cunku hastaligimizda butun vucutaki ucreler bu dna hatayi tasiyor
yani losemi hastasi gibi baska birinden hucre bulmak gerek
yani bence bekle onur
rekursion butun anlatiklara katilmiyorum
almanya sonunda embryonik hucreyi kabul edecek
cunku en buyuk firmalar almanyada mesele bayer liderligini kayip etme riskini alamaz
(ekonomi her seyi etirir din aglak karsi gelse bile)
bizim hastaligimiz anlayacagin hayatta kokten hal olmaz
ama eksiklik ilaclarla tamamlanabilir
bi made var deney basladi Pioglitazone
bunu arastir bu madde vucudumuzdaki frataxine uretimini yukseltiyor
ayni hasta olmayan ve tasiyici olan kadar frataxin uretimini sagliyo
yani hatalik biter kok ucre kirilanlari onarir :d
iligindeki hucre az suan harcama belki sonra lazim olur
karamsar olmayin bi genetik hastaligi bu sene ilaci cikti dunyada ilk devami gelir
soru? ne zaman?

savaş savaş

ferriprox yani deferriprone
onun yan etkilerini biliyormusun kontrolu almazsan ve dozunu fazla alirsan olebilirsin
kanindaki akyuvarin sayisini dusuruyor ben denicem onu ama her hafta doktor kanimdaki akyuvar sayisina bakcak
akyuvar cok az ise deneyden cikarilacam cunku olum tehlikesi
sakin delilik etme alti ay sonra ilk grup bitircek
ben ikinci gruptayim iki ay sonra baslicam insallah aksilik olmazsa
bide o deneye baslamadan kani aldilar demir kontrool ettiler
benimki cok demir
ablam az demir
ablam red edildi

Bu arada mailime bu gün yeni bir makale geldi. Oldukça ilginç. Ancak makalenin tamamına ulaşamadım. Bağlı bulunduğum kurumun derginin o sayısına üyeliği henüz yok malesef.

Konu ise basitçe Frataxin üretimi artıran yeni bir madde ile ilgili. Şeker hastalığında kullanılan bir ilaca benzer molekül'ün doğrudan Frataxin üretimini artırdığına dair bulgular var. Bu makale gerçekten çok önemli bence. Ancak çalışma doğrudan hücre kültürleri üzerinde yapılmış, özetten anladığım kadarıyla. Yani fare yada insan üzerinde yapılmış bir çalışma henüz yok.

Ayrıntıları, vaktim olduğunda facebookta yazacağım, sonra burayada aktarırım.

Dün bana gelen bir makale oldukça ilginç bir haber içeriyor. Makale oldukça yeni ve henüz sadece online olarak yayınlanmış. Muhtemelen Ocak 2009 sayısında yazılı olarak yayınlanacaktır. Şansımıza dergi 2008 yılı itibariyle link springer tarafından yayınlanmaya başlanmış ve o yayıncıya yeni geçtiği için bağlı bulunduğum kurumun 2008 sayılarına aboneliği henüz yok. O nedenle makalenin tümünü ne yazıkki elde edemedim. Ancak özeti ile ilgili bilgier vereceğim.
Mekalede yazarlar, bir çalışma sırasında şeker hastalığında kullanılan bir ilaç olan rosiglitazone bnzeri bir ilacın Frataxin seviyesinde artmaya yol açtığının farkına vardıklarını bildirmişler. Bunu tespit ettikten sonra PPAR-gamma agonist Azelaoyl PAF adlı molekülün Frataxin proteini ve mRNA (mRNA lar DNA'lardaki bilgiyi taşırlar ve bunlar sayesinde proteinler üretilir. Basitçe hücrelerin Frataxin üretebilmesi için önce DNA'dan mRNA üretilmesi gerekir. İşte bu mRNA üretimi az olduğu için FA hastalarında Frataxin üretimi az olur.) üretimi üzerine etkilerini araştırmaya karar vermişler. FA hastlarından biopsi ile hücreler almışlar. Bu hücreleri ve sağlıklı hücreleri Azelaoyl PAF adlı molekül ile muamele etmişler. Sonuç olarak bu molekülün hem mRNA hemde Frataxin protein üretimi artırdığını tespit etmişler. Bunu sonucunda bu molekülün ve benzerlerinin FA tedavisinde kullanılabileceğini ve bunun ileri seviyede araştırılması gerektiğini bildirmişler. Özetten ancak bu kadar bilgi edinebildim. Eğer makalenin tamamı elime geçerse bunuda sizinle paylaşırım.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19104905?dopt=Abstract
Aynı grubun yine 2008 yılında yayınlanmış bir başka makalesi daha var. Bu makalede ise Erythropoietin adlı hormonun'da mRNA üretimini artırmadan Frataxin üretimin artırdığını bildiren bir makaleleri yayınlanmıştı.

ribozyme

heralde yazdiklarimi hic okumuyon Pioglitazone frataxin uretimini baya yukseltiyor yani diyelim bi hasta 5% frataxin uretiyosa
tasiyici 50% saglik 100%
ve pioglitazone uretimi hastalar icin uretimini tasiyicini seviyesine getirir

erythroppoietin yeni degli sanirim yanilmiyorsam epo nun ailesinden
o da biraz frataxin uretimini yukseltir ama cok sayida yan etkisi var
(kani kalinlastiriyor)

kok hucreden once gen terapisi kesin tedaviydi
kiyat cok basit
hatali genini bulup saglikli gen koydugunu hastalik gider

denediler imunodeficience olan hastalik
o hastalik monogenetik fa gibi yani sorun bi gende
e iste gen buldular nakle ettiler ve mucize
hastalikta cocuklar bi steril topun icinde yasardilar imuniter sistemi olmadigi icin bi grip bile onlari oldurebilirdi
saglikli oldular toplarindan ciktilar ama iki sene sonra kanser oldu losemi 3 tanesi iki kurtuldu bi tane oldu

benim korkum bi kac sene sonra bisey olmasii
yani kanser olmak istemem
tip dogru bir science degildir tipa o kadar guvenilmez inanilmaz burda hatalisin ribozyme
yani demek istedigim kiyatta basit gorulen o kadar basit olamaz
yan etkisi vardir hangi boyuta oldugunun farkinda degiler
ribosyme yurt disi dedin hangi devlet
erythopoitein isvicrede denendi coktan epo bazi sporcular almistilar guclenmek icin doping skandali kis jo oyunlarinda kalp krizine yol acardi
o dedigin diger madde cikali da cokkkk oldu tesaduffen diabet arastirmasi yaparken bi made frataxin uretimini yukseltiyor
belki o madeden onceleri bahsettim
pioglitazone suan insanlar uzerinde deneyde basladi

mugoaytu mesele parayi topladik
birini yolladik o kisi tedavi oldu ve fayda pek ggormedi
yada daha beteri kanser oldu
ne olcak? daha kotu olursa?

o da yas

sabirli olun yeni maddeler cikiyor faydalli olabilir
yazilanlara forum daha dikkatli olmasi gerek hemen umuda kaplanmasinlar

sevgili lazuli yazdiklarini en ince ayrintisina kadar okuyorum. Sorularinada cevap verecegim ancak herseye bir anda yetismem mümkün olmuyor. Ever Erithropoietin calismasi 2000 yilina kadar uzaniyor yani 8-10 yillik bir gecmisi var. Ama bu bahsettigim molekülle ilgili bulgular yeni.

Pioglitazone'u ise inceliyorum daha.

Bu arada oksidatif stres'in kök hücreden oluşan sağlıklı hücreleride öldürüp öldürmeyeceğini soruyorsun anladığım kadarıyla. Gerçi daha öncede yazmıştım ama belki yeterince açık olmadı.

Hasta hücrelerden tarafından oluşturulucak oksidatif stres sağlıklı hücrelerin ölümüne neden olabilir belki ama bu ihmal edilecek kadar önemsiz olur. Çünkü oksidatif stres'e neden olan radikaller her hücrede ortaya çıkar ve her hücrenin bu radikalere karşı kendini koruma mekanizmaları vardır.

Kısaca hasta hücrenin oluşturduğu oksidatif stres sağlıklı hücreler için büyük tehlike yaratmaz.

ribozyme' Alıntı:

kisaca hasta hücrenin oluşturduğu oksidatif stres sağlıklı hücreler için büyük tehlike yaratmaz.

Genişletmek için tıkla ...

rosiglitazone et pioglitazone
ayni glitazone ailesenin moleculairemis
ayni seye yariyor desem yanilmam

pioglitazone suan insan fali uzerinderinde deneniliyor

pioglitazone uzerindeki bilgiyi buldugumda paylasirim
[SIZE=1][SIZE=1][FONT=verdana][/FONT][/SIZE][/SIZE]

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2006-08/sri-srt082106.php
http://www.curefa.org/about.html
http://www.FAResearchAlliance.org
Fara - Research Pipeline
Effect of Pioglitazone Administered to Patients With Friedreich's Ataxia: Proof of Concept - Full Text View - ClinicalTrials.gov
ribozyme, bunlar arastirmani kolaylastirabilir

ivanfer, neden noben diyosun
catena=idebenone
idebenone al ayni ama ucuzundan 2250gr gun aylik 100€ gibi bi ucret cikiyor
100 bile degigl cunku seneligi 1000€ gecmiyor
internaf forumunde vardi online satan siteler
o siteler denenmis idebenone yani para tuzagi degil istersen arastiririm

sen bana durumundan bahsedermısın eygaylı nasıl durumun yuureyebılıyormusun az da olsa detaylı bılgı verırsen yardımcı olabılecegımı duşunuyorum

yamakasi' Alıntı:

ayriyetten risk falan kalktı. o riskler önçedendi.risk falan yok. öneli sorun para meselesi.para olaçak deniçesin.
böle yazışmalarla olmaz.bi yere varılmaz.

Genişletmek için tıkla ...

her sey ekonomi
okulda ekonomi okulustum
cindeki arastirmalar guzel ama hic yayin yok
organize degiler
kok hucrreler belki gelecek seneler en buyuk gelir olcak bunun icin cinde hic kimseye demiolar bisey bulursalar bile kendine saklarlar maksat o tedavi bitek onlar kullansin oylece parayi cekerler
embriyon uzerine din ve ahlak izin vermiyomus yok embryon olduruyorsun kurtaj yaparken daha beterini yapmis oluyorsun
yani kurtaj kabul oldu embryon uzerine arastirmalar ab abd turkiyede kabul edilmesi zaman meselesi bence
istanbul xcell center yokmu
orda naklediymiyor mu?

embriyonik kook hucre risksiz oldugunu soyluyon
pek dogru degil
mesele bi tedavi buldugun zaman 3 phase gececen yani suan ana kadar hic bir tedaviyi buyuk olcude denemediler
buyuk olcuden sonra risk olup olmadigini soyleyebilirsin

yakinlar bi firma (viagraa yapan) bi ilac cikardi sigaryi birakmak icin
3phase gecti
fda onay verdi ab onay verdi miliyonlarca insan o ilaci kullandi avrupada bi yan etkisi gorundu
ilac piyasadan alindi
tipta 100% emin olamazsin

eygayli' Alıntı:

ayrıca ben de s.c.a yım

Genişletmek için tıkla ...

bunu ben yazmadim
scayi arastirdim
sca1,sca2,sca3,.........,sca6 var yani cok hepsi incilemedim
sca da okudugum kadariyle 25 yaslarda basliyo yani fa baya sonra
kalplerinde sorun olmuyo sadace ayak kol ataksi iste
ataksi: latin kelimeden geliyo el kol ayak hakimiyet kayip etiginde o ataksi
sca bide goze vururmus?

hayır ben önceki günlerde de söylediğim gibi bana ıllk konulan teşhis FA idi bu teşhisi almanya köln dekı ozel bı klınıktekı bı prof. dr koydu ve teşhısı sadece muayene bulgularına gore koydu elektronık muayene yaptı vucudumu nılgısayara bagladı ol cumler yaptı sonunda sen FA sın dedi ilaç yazdı mnesıs busp vıtamın E 1 yıl bu ılacları kullandım ama sonra ıcımıze kuşku düştü çünkü Fa hastalarının bi çoğunda b ir sürü sorun oluyordu bendde bunların hıcbbırı yoktu gen tahlılı yaptırdık kan verdım kan ista gnderildi incelendi genlerıme bakıldı ve sca olduguma daır bı faks ve tahlıl sonucları gonderıldı yanı ben 1 yıl yanlış teşhisle ve yanlış ilaçla yaşamışım sca oldugumu orenince alman doktora ulaştık böle böle dedik salak adam ılacımı ddegıstırdı eskı ılacları bıraktım ve yenı bı ılaç kullanmaya basladım AMANTADIN-100 MG ve budan gunde 1 tane alıyordum çok faydasını gordum 1 tanesı benı ıyı etmeye yetıyordu sonra cıne gıttım tedavı oldum çinden geldiğimden berı hıc ılaç kullanmıyom ve şimdiki halım ilaç kullanmış halımden cok daha ıyı önceden amantadın sayesınde cok ıyı olurdum şimdi amantadını almıyorum ve cok daha ıyıyım

beike turkey'den gelen mail:

sayın onur bey,
geçmiş olsun,

beike grubu çin de kök hücreyi nöro-dejeneratif hastalıkların tedavisi amaçlı uygulayan tecrübeli bir ekip. friedreich's ataksia bu hastalık grubu içinde, yani kök hücre tedavisi uygulanabilen bir hastalık. tedaviyi düşünüyorsanız, hastanın ek bazı özellikleri ve hastalığın seyri-düzeyi ile ilgili bazı bilgilere ulaşmamız sizi daha geniş aydınlatabilmemizi sağlayacaktır. bu amaçla doldurmanızı isteyeceğimiz bir formu size bu mailin eki olarak gönderiyoruz. bu formu doldurmak sizi herhangi bir yükümlülük altında bırakmayacaktır. ayrıca konu hakkında zihninizde oluşabilecek bazı sorulara yanıt sağlayacağını düşündüğümüz, dr alp beye ait bir metni de ekte bulabilirsiniz.

iyi günler
beike turkey

Genişletmek için tıkla ...