Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar?
- Konbuyu başlatan lazuli61
- Başlangıç tarihi
umrarim kizmasin
sca genetik hastalik bu demek ki butun hucrelerin sca li
kok hucre ettin onlar saglam
ama scali hucrelerin yine sca li
yani belki ilacina yine devam etsen cok cok daha iyi olursun belki
iyi gunler
şimdi diyosunki en iyi idebenone mnesiste mevcut.
peki mnesisi;WHO,FDA ve AB onaylamışmı?bilgin varmı?
birde senden ricam şu NOBEN adlı ilaca fransız sitelerinden bakarmısın benim fransızcam yok çok yeni olduğu için fransızca sitelerdede belki olmayabilir ama bi bak.
yamakası ye
çin haavaalanı büyük olduundan tekerlekli sandalye yle gittim
bu rda sanki şöle bişi çıkıor.sanki çine gitmeden önçe az uz destekli yürüyebiliordm da ama öle çok fazla yürüyemiordm...böle bi anlam çıkıor
1) evet çine gitmeden once yuruyebılıyordum
2) mesele cok fazla yurumek meselesıyse cok fazla yuruyebılıyordum ama bıtkın düşüyordum
3) sca ılerlemeyen bı hastalık. şimedi dicen o zmn amelyat tan sora ndn yuruyemedin bel fıtıgı amelıyatına kım gırerse gırsın yuruyemez. ayrıca o hasta halımle 3 ay yattım ben kesıntısız 3 aydan sora nası yuruyebılırdım
4) söyledıklerımden şüphelendıgını soluyosun şüphelendıgınkısmı drk yaz acıklayayım
çin haavaalanı büyük olduundan tekerlekli sandalye yle gittim
bu rda sanki şöle bişi çıkıor.sanki çine gitmeden önçe az uz destekli yürüyebiliordm da ama öle çok fazla yürüyemiordm...böle bi anlam çıkıor
1) evet çine gitmeden once yuruyebılıyordum
2) mesele cok fazla yurumek meselesıyse cok fazla yuruyebılıyordum ama bıtkın düşüyordum
3) sca ılerlemeyen bı hastalık. şimedi dicen o zmn amelyat tan sora ndn yuruyemedin bel fıtıgı amelıyatına kım gırerse gırsın yuruyemez. ayrıca o hasta halımle 3 ay yattım ben kesıntısız 3 aydan sora nası yuruyebılırdım
4) söyledıklerımden şüphelendıgını soluyosun şüphelendıgınkısmı drk yaz acıklayayım
mnesis dr larin ilac listesinde degil ama ozel dilekce yazarsan getirtebilirsin
fda ab birligini ruhsat vermedi cunku kimse mnsis icin ruhsat istemedi
ruhsatalmak kolay degil o zaman dr larin ilac listesine girmiyo
noben icin bakcam haber veririm
ıvanaya cvp
ıvana sız mnesısın ısmını bılmeden cok once ben mnesısı kullandım ustelık 1 yıl evet ab onayı var çnku ılaç italya da uretılıyor ben almanyadan getırtıyordum
mnesısın etkn maddesı ıdebenone pıyasada cıkan ılk ilaç bu mnesıs ıdebenoneyı ıceren
ıvana sız mnesısın ısmını bılmeden cok once ben mnesısı kullandım ustelık 1 yıl evet ab onayı var çnku ılaç italya da uretılıyor ben almanyadan getırtıyordum
mnesısın etkn maddesı ıdebenone pıyasada cıkan ılk ilaç bu mnesıs ıdebenoneyı ıceren
tşk vişnelitart(bu arada ismim ivan)ben ilk mnesis ismini 2004 2005 yılları gibi duymuştum fa beni o zamanlar hissedilir derecede etkilemeye başladığı için alakam o zamanlar başlamıştı ama hiç kullanmadım.Almanyadan bende alcaktım mnesisi ama kesin çözüm olmadığı için araya kaynadı gitti durumumda o zamanlar daha iyi olduğu için peşine düşmedim
lazuli sanırım noben i sadece rusya kullanıyor.
visnelitart scda ilerliyor bildiğime göre ama ltfn moralin bozulmasın.
benimde ölümle burun buruna gelip değişik şekillerde hastanelerde yatıp hjareketsiz kalmam çok ilerletti bende bu hastalığım fayı bence
lazuli sanırım noben i sadece rusya kullanıyor.
visnelitart scda ilerliyor bildiğime göre ama ltfn moralin bozulmasın.
benimde ölümle burun buruna gelip değişik şekillerde hastanelerde yatıp hjareketsiz kalmam çok ilerletti bende bu hastalığım fayı bence
lazuli ye
'' Genetık hastalık'' demek kişinin hastalıgı tum genlerınde tasıdıgı anlamına gelmez bu kanser deilki yayılsın her hucreye bulaşsın.Genetık hastalık bireyin doğarken anne ve babanın genlerının mutasyon görerek bozulması ve bzk halde bebege aktarılması olayı genetıktır anlatabılşdımmı
Her hücre scalı deıldır olamaz. çunku sca snr sıstemı hastalıgıdr beyıncıgın kendı fonksıyonlarını yerıne getırmekte yetersız kalmasıdır.beyiinciğin otomatık reflekslerı ve dengeyı saglıyamasıdır. dolayısıyla sadece snr hucrlerı sca yı taşır.
ilaç almamamın sebebıne glnce bunun sebebı kok hucre tedavısının ne derecede benı ıyıleştırebılcegını gormek ıstıyorum. ilaç alırsam ne bılcem bnı ilaçmı duzelttı kok hucremı
kok hucre vucuda enjekte edildiğinde yapısı gereği vücuttakı bozuk hucrelerı tespıt eder oraya dogru gıder ve bzk hucrelerı asımıle ederek yanı yok ederek oraya kendısı yerleşir ve uremeye başlar yanı kok hucre vucuda enjekte edıldıgınde ztn scalı hucrelerı ortadan kaldırıyob ortadan kaldırılmış bı hucre nası dgtr hucrelere de hastalık bulaştırsın bu deedıgın mantıklı ama sadece kanser turlerı ıcın geçerli
diyorsun bunu ıkna olmazsan doktoruna sorabıblırsın.
'' Genetık hastalık'' demek kişinin hastalıgı tum genlerınde tasıdıgı anlamına gelmez bu kanser deilki yayılsın her hucreye bulaşsın.Genetık hastalık bireyin doğarken anne ve babanın genlerının mutasyon görerek bozulması ve bzk halde bebege aktarılması olayı genetıktır anlatabılşdımmı
Her hücre scalı deıldır olamaz. çunku sca snr sıstemı hastalıgıdr beyıncıgın kendı fonksıyonlarını yerıne getırmekte yetersız kalmasıdır.beyiinciğin otomatık reflekslerı ve dengeyı saglıyamasıdır. dolayısıyla sadece snr hucrlerı sca yı taşır.
ilaç almamamın sebebıne glnce bunun sebebı kok hucre tedavısının ne derecede benı ıyıleştırebılcegını gormek ıstıyorum. ilaç alırsam ne bılcem bnı ilaçmı duzelttı kok hucremı
kok hucre vucuda enjekte edildiğinde yapısı gereği vücuttakı bozuk hucrelerı tespıt eder oraya dogru gıder ve bzk hucrelerı asımıle ederek yanı yok ederek oraya kendısı yerleşir ve uremeye başlar yanı kok hucre vucuda enjekte edıldıgınde ztn scalı hucrelerı ortadan kaldırıyob ortadan kaldırılmış bı hucre nası dgtr hucrelere de hastalık bulaştırsın bu deedıgın mantıklı ama sadece kanser turlerı ıcın geçerli
Daha önce;
kanser genetik degil
iki cesit kanser var
bi tane yerinde durur digeri her tarafa saldiriyo
benim bildigim butun hucrelerin sca li
ama belki sinir sistemdeki sadece etkilenior
enteresan bisey dedin
kok hucre vucuda enjekte edildiğinde yapısı gereği vücuttakı bozuk hucrelerı tespıt eder oraya dogru gıder ve bzk hucrelerı asımıle ederek yanı yok ederek oraya kendısı yerleşir ve uremeye başlar yanı kok hucre vucuda enjekte edıldıgınde ztn scalı hucrelerı ortadan kaldırıyo
bilmmezdim
butun sinir systemini kok hucre onardimi?
iki cesit kanser var
bi tane yerinde durur digeri her tarafa saldiriyo
benim bildigim butun hucrelerin sca li
ama belki sinir sistemdeki sadece etkilenior
enteresan bisey dedin
kok hucre vucuda enjekte edildiğinde yapısı gereği vücuttakı bozuk hucrelerı tespıt eder oraya dogru gıder ve bzk hucrelerı asımıle ederek yanı yok ederek oraya kendısı yerleşir ve uremeye başlar yanı kok hucre vucuda enjekte edıldıgınde ztn scalı hucrelerı ortadan kaldırıyo
bilmmezdim
butun sinir systemini kok hucre onardimi?
Sevgili gülşah bu konuda yanlış bilgilendirilmişsin. Ayrıca lazuli'nin türkçesi biraz bozuk olduğu için onu yanlış anlamışsın. Benim de tavsiyem ilaçlarına devam etmen yönünde. Ayrıca kök hücrelerin bozuk hücreleri tespit edip, onları ortadan kaldırma gibi bir yeteneği de yoktur. Kök hücreler sadece enjekte edildikleri bölgedeki hücre tiplerine dönüşürler. O bölgede bir bozukluk ve hücre eksikliği varsa, yeni oluşan hücreler bu eksikliği ve bozukluğu giderirler.
Genetik hastalık demek, bütün hücrelerin aynı bozuk geni taşıması anlamına gelir. Ancak her gen her hücrede aktif değildir. Dolayısıyla bazı genetik hastalıklar sadece bazı hücre tipleri üzerinde etki gösterirler.
Yukarıda da belirttiğim gibi ilaçlarına devam etmeni tavsiye ederim, seni tedavi eden doktorlarında bunu tavsiye etmiş olmalarını beklerdim. En azından hasta olan ancak daha işlevlerini yitirmemiş olan sinir hücrelerin için ilaçlarına devam et derim.
Genetik hastalık demek, bütün hücrelerin aynı bozuk geni taşıması anlamına gelir. Ancak her gen her hücrede aktif değildir. Dolayısıyla bazı genetik hastalıklar sadece bazı hücre tipleri üzerinde etki gösterirler.
Yukarıda da belirttiğim gibi ilaçlarına devam etmeni tavsiye ederim, seni tedavi eden doktorlarında bunu tavsiye etmiş olmalarını beklerdim. En azından hasta olan ancak daha işlevlerini yitirmemiş olan sinir hücrelerin için ilaçlarına devam et derim.
Genetik hastalık demek, bütün hücrelerin aynı bozuk geni taşıması anlamına gelir. Ancak her gen her hücrede aktif değildir. Dolayısıyla bazı genetik hastalıklar sadece bazı hücre tipleri üzerinde etki gösterirler.
demekkı sca bahsettıgın o '''bazı genetık hastalıklardan'' yanı
SCA BAZI HUCRE TIPLERI UZERINDE ( SİNİR SİSTEMİ HUCRELERINDE) ETKİ GÖSTERİRMİŞ ...
demekkı sca bahsettıgın o '''bazı genetık hastalıklardan'' yanı
SCA BAZI HUCRE TIPLERI UZERINDE ( SİNİR SİSTEMİ HUCRELERINDE) ETKİ GÖSTERİRMİŞ ...
Böyle bişey olamaz. Her hücre aynı genleri taşır bence ama ribozme ninde dediği gibi her gen her hücrede aktif değildir...
Gülşah zaten yürüyordu çine gitmeden önce azda olsa yürüyodu sca da hareketsizlik daha kötü yapıyor bu bir gerçek bende sca lıyım,memet diye bir arkadaşımız var oda sca lı yuruyor oda sarhoş gibi ama yürüyor,burda gülşahın iyileşmesi önemli inş çok iyi olurda hepimizi çine sürükler...
ab ve abd kök hücre tedavisini onaylamıyor çünkü ilaç sektörününün pastadan aldığı pay çok çok azalacak,çünkü kök hücre tedavvisi ile bir çok hastalık ortadan kalkacak.
sebebin ahhlaki ve etik olduğu yalanı koca bi palavra.israili kınayamayan abd ve ab nin kök hücrede ahlak ve etikten bahsetmesi komik..
sebebin ahhlaki ve etik olduğu yalanı koca bi palavra.israili kınayamayan abd ve ab nin kök hücrede ahlak ve etikten bahsetmesi komik..
aytu kardeşim bu konuda sana % 100 katılıyorum. Acaba bu sebepten çine umut tüccarı kök hücreyede kanser gibi yan etki damgalarınıda bunlar(abd,ab, ve diğer emperyalist, sömürgeci devletler) vurmuş olabilirmi acaba bi fikri olan arkadaşım varsa buyursun...
Yok.. Tam bu sebepten değil.. Daha önce anlatmaya çalıştım.. Tıp dünyasının belirli kuralları var.. Herkes yaptığı araştırmaları/çalışmaları saygın tıp dergilerinde yayınlamak zorunda!! Bunu yapmasındaki amaç, dünyanın başka yerlerindeki bilim adamları da bundan yaralansın. Ama Çin uyanıklık yapıyor! Pastayı başkalarıyla paylaşmayayım diye kendi payına düşen dilim azalmasın, kazancı düşmesin diye bildiklerini açıklamıyor! İşte bu yüzden umut taciri oluyor!!
Başkaları da aynı şeyi yapsa maliyet 25 bin değil, 2 bin 500 dolara inecek belki!!
Başkaları da aynı şeyi yapsa maliyet 25 bin değil, 2 bin 500 dolara inecek belki!!
Baben abi dediğin doğrudur ama bu doktorların hipograt yemini diye bişey var hadi onuda geçelim dünya sağlık örgütü diye bir örgüt var.Örneğin çin kurallara uymadığında bu örgüt çinin sağlık lisansını elinden alamazmı veyada bunun gibi başka birşey yapmaya bu örgütün yetkisi yokmu?
ab abd bi yeni tedaviye bakisi farkli onlar tedbirli
bi tedaviyi belki asiri deniyorlar ondan sonra piyasa cikiyor
bu deneme 5 sene alabilir
çin baska sekil davraniyor aceleci 5 sene denemeyi etmiyor hemen insanlarda deniyorlar
bi kac sene once abd ole yapardi bi gun felaket oldu 1000lerce insan oldu ilac denenmedigi icin simdi onlarda tedbirli
biri oldugu zaman ilaci cikaran firmaya tazminat davasi aciyor milyonlarca tazminat odediler
simdi asiri deneyorlar riskleri dusuruyorlar yani pek tazminat davasi acilmiyor suan
abd ve ab organize calisiyorlar (paylasim)
cin,russya,ukranya,kore,......
uymuyorlar kendi kafalarina takiliyorlar bencilce
bu felaket olana kadar devam edecek
cin bi kok hucre icin 20000dolar istiyo bu tedavi icin az degil onlarda para icin ediyorlar :d
ben cine gitmek istemem ama bakalim zaman herseyi degistirebilir
cin ab ya abd den ileri degil merak etmeyin
bi tedaviyi belki asiri deniyorlar ondan sonra piyasa cikiyor
bu deneme 5 sene alabilir
çin baska sekil davraniyor aceleci 5 sene denemeyi etmiyor hemen insanlarda deniyorlar
bi kac sene once abd ole yapardi bi gun felaket oldu 1000lerce insan oldu ilac denenmedigi icin simdi onlarda tedbirli
biri oldugu zaman ilaci cikaran firmaya tazminat davasi aciyor milyonlarca tazminat odediler
simdi asiri deneyorlar riskleri dusuruyorlar yani pek tazminat davasi acilmiyor suan
abd ve ab organize calisiyorlar (paylasim)
cin,russya,ukranya,kore,......
uymuyorlar kendi kafalarina takiliyorlar bencilce
bu felaket olana kadar devam edecek
cin bi kok hucre icin 20000dolar istiyo bu tedavi icin az degil onlarda para icin ediyorlar :d
ben cine gitmek istemem ama bakalim zaman herseyi degistirebilir
cin ab ya abd den ileri degil merak etmeyin
Ben ank yasıyom bızde ırs sulemde var gecıyo bakalımö devır daım sonumuz kokumuz kuruycakmıs ama bana bulent elıbol 2 ay once deıkı bu hastalıgın ılacı mılacı yok bosa para harcamayın kandırıyolkar sızı
acaba haklımı umut fakırın ekmegımı bılmıyom ben ılac almıyom ama ısvec surubu ıcıyom moral verıyomus desteklıyomus
acaba haklımı umut fakırın ekmegımı bılmıyom ben ılac almıyom ama ısvec surubu ıcıyom moral verıyomus desteklıyomus
şimdilik ilacı yok doğru.ama gelişmeler çok hızlı,umudunu kaybetme,anladığım kadarıyla yaşın genç kardeşim,biraz sabır,
en geç 3-5 yıl içinde kesin tedavisi bulunacaktır.
hatta maddi durumun iyi ise,hastalığın ilerlemeden çin deki kök hücre tedavisini
dene derim..
en geç 3-5 yıl içinde kesin tedavisi bulunacaktır.
hatta maddi durumun iyi ise,hastalığın ilerlemeden çin deki kök hücre tedavisini
dene derim..
Delfinden Alıntı :
Kök hücreler her insanda bulunan ve gerekli uyarı ile vücudumuzdaki herhangi bir hücre tipine dönüşebilme potansiyeline sahip hücrelerdir. Şöyle açıklayayım, ileride geliştirilecek metotlar ile kök hücreleri sinir hücrelerine dönüştürülebilir ve bu sinir hücreleri işlevini yitirmiş sinir hücrelerinin yerini alarak onların işlevlerini yerine getirebilir.
Kök hücreler her insanda bulunan ve gerekli uyarı ile vücudumuzdaki herhangi bir hücre tipine dönüşebilme potansiyeline sahip hücrelerdir. Şöyle açıklayayım, ileride geliştirilecek metotlar ile kök hücreleri sinir hücrelerine dönüştürülebilir ve bu sinir hücreleri işlevini yitirmiş sinir hücrelerinin yerini alarak onların işlevlerini yerine getirebilir.
selamlar arkadaşlar paylaşımlarınız için sonsuz teşekkürler.
ben ferriprox kullanacağımı belirtmiştim şu ana kadarkı süreci anlatayım günde 3*250 mg alıyordum 10 gündür 2 gündür almıyorum ama devam edeceğim inşaallah bu 10 günün ilk 4 günü süper hissettim ayaklarımı, ayak tabanlarımı daha iyi hissettim dengem daha iyiceydi daha sonraları halsizlik baş ağrıları başladı halsizlikle beraber dengesizliğim arttı 2 gündür almıyorum olmaza günde 1000mg alıp bir gün alacağım bir gün almayacağım biraz deneme yanılma metodu kullanacağım.
selamlarımla.
ben ferriprox kullanacağımı belirtmiştim şu ana kadarkı süreci anlatayım günde 3*250 mg alıyordum 10 gündür 2 gündür almıyorum ama devam edeceğim inşaallah bu 10 günün ilk 4 günü süper hissettim ayaklarımı, ayak tabanlarımı daha iyi hissettim dengem daha iyiceydi daha sonraları halsizlik baş ağrıları başladı halsizlikle beraber dengesizliğim arttı 2 gündür almıyorum olmaza günde 1000mg alıp bir gün alacağım bir gün almayacağım biraz deneme yanılma metodu kullanacağım.
selamlarımla.
savaş savaş paylaşım için çok sağol.
lazuli61 diyorduki bende daha deneme aşamasına başlancak perriprox ama sen ilaca bile başlamışsın,peki nasıl edindin bu ilacı?
Ya bu konuda benmi çok geriyim,sizlermi çok yol katettiniz acaba Avrupadan Türkiyeden hiç bi ilaç edinemedim daha idebenone bile kullanamadım
lazuli61 diyorduki bende daha deneme aşamasına başlancak perriprox ama sen ilaca bile başlamışsın,peki nasıl edindin bu ilacı?
Ya bu konuda benmi çok geriyim,sizlermi çok yol katettiniz acaba Avrupadan Türkiyeden hiç bi ilaç edinemedim daha idebenone bile kullanamadım
çisem canım arkadaşım o bülent elibol u boşver bitanem ona kalsa öl daha iyi oda uğraşmamış olur doktor felan değil o,2 yıl önce tatsız bi durum yaşadık o ... kusura bakmayın aklıma geldikçe sinirleniyorum,özel muayene için gittiğimde bana direk niye geldin senin hastalığın çaresi yok dedi,bende onu bende biliyorum ama sadece sorun fa değil bir sürü yan etki var onları önlemek için her sene kontrol olmam lazım bunu bilmiyosan kalk ordan ben oturayım dedim baya sinirlendi ve tartıştık bi sağlıkçı olarak çok kınadım ve üzüldüm tabiki hastaya gerçekleri söyleyeceksin ama böyle olmaz kanser olan bi hastaya sen öleceksin durumun kötü dersen o adam üzüntüden bile ölür,benim dr da hocasıymıştı o (sonradan öğrendim) adam psikopatmış zaten,ben yıllardır bu işin içindeyim bazıları için çok üzülerek söylüyorum hasta müşteri gibi hiç iyileşmesin onlara muhtaç olsun beylerin cebi dolsun başka bişey umurlarında değil,onun için boşverin ve umutlu olun arık çok klasik bişey oldu ama tıp çok hızlı ilerliyo hepimiz tanık oluyoruz biraz sabır bu arada hepimiz için 2009 hayırlı ve sağlıklı bi yıl olsun iyi seneler...
Ben anlamış değilim hala,bizim tür hastalıkların çoğunda ilaç milaç yok deniyo
O doktorun tutumu neden öyle dediklerinize katılıyorum sanki moral bozmak için orda,ama bide o Bülent Elibol isimli o prof Türkiyede el atmadığı hareket hastalıkları bölümü kalmamış gibi evet bizde biliyoruz çapımızda hastalığımızın ilacı yok ama çok etkileri var,olumsuz etkileri asgeriye indirmek için doktora gitmek bu denli şiddetlli kızma yöntemi gerektirir mi?
Yav millet tamam bizim tür hastalıkların tedavisi,ilacı yok ama neden bu kadar prof yetiştiriliyo sırf teşhiş ve tanı için yeterli miktarda doktor yetitirilsin bizim tür hastalıklarda hiç değilde o kadar seneler okumask kitap bitirmek zorunda kalmasın doktorlar.Belki ukalalık olcak ama ihtiyaç fazlası o zaman o tür tepkiler veren doktorlar.Hem devletin kıdemli doktoru olmasınlar devlette yok yere o kadar maaş vermesin fazlalıklara.
Birçoğumuz gibi benim umudum şuan sadece Çindeki kök hücre tedavisi.varsın olsun para tuzağı,varsın olsun kanser olayım(sözüm sonuç olumsuz,boşa diyenlere)çaresiz beklemektense bu iyisi değilmi,ne kadar para döktüm şuana kadar bu fa için,birçoğumuz gibi..
O doktorun tutumu neden öyle dediklerinize katılıyorum sanki moral bozmak için orda,ama bide o Bülent Elibol isimli o prof Türkiyede el atmadığı hareket hastalıkları bölümü kalmamış gibi evet bizde biliyoruz çapımızda hastalığımızın ilacı yok ama çok etkileri var,olumsuz etkileri asgeriye indirmek için doktora gitmek bu denli şiddetlli kızma yöntemi gerektirir mi?
Yav millet tamam bizim tür hastalıkların tedavisi,ilacı yok ama neden bu kadar prof yetiştiriliyo sırf teşhiş ve tanı için yeterli miktarda doktor yetitirilsin bizim tür hastalıklarda hiç değilde o kadar seneler okumask kitap bitirmek zorunda kalmasın doktorlar.Belki ukalalık olcak ama ihtiyaç fazlası o zaman o tür tepkiler veren doktorlar.Hem devletin kıdemli doktoru olmasınlar devlette yok yere o kadar maaş vermesin fazlalıklara.
Birçoğumuz gibi benim umudum şuan sadece Çindeki kök hücre tedavisi.varsın olsun para tuzağı,varsın olsun kanser olayım(sözüm sonuç olumsuz,boşa diyenlere)çaresiz beklemektense bu iyisi değilmi,ne kadar para döktüm şuana kadar bu fa için,birçoğumuz gibi..
