[Gündem] Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nce kapatılıyor

Selma Aliye Kavaf'tan protesto mailime gelen cevap;

Sn.Erkan .... ;
Talebiniz ilgisi nedeniyle İç İşleri Bakanlığıa gönderilmiştir.İyi günler.

Arksdaşlar yanlış bir uygulamaya dur diyebilmek adına 02.03.2010 tarihinde bir zicirin halkaları gibi kopmadan kenetlenerek KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNDE toplanalım.

Başkan Topbaş; “Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliyesini durdurduk”

Haber tarihi :01.03.2010

Başkan Kadir Topbaş, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin Yeşilköy’deki binasında faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliye kararını durdurduklarını açıkladı.

Saraçhane Belediye Sarayı’nda gazetecilerin sorularını cevaplandıran İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Kadir Topbaş, belediyenin Yeşilköy’deki binasında faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliye kararını durdurduklarını açıkladı. “Kullanma süreleri dolduğu için arkadaşlarımız bir tahliye kararı çıkarmışlar ve belli bir süre vermişler. Süresi de dolmuş” diyen Başkan Kadir Topbaş, sözlerini şöyle sürdürdü;

“Ben arkadaşlarımıza alternatifini bulmadan başka bir yer göstermeden, ‘kalkın gidin demeyin’ Orada bir hizmet verilmekte. Neticede bir dernektir, sivil toplum örgütüdür. Oradan istifade edenler var. ‘Buradan çıkıp gidin’ deyip kestirip atmak doğru değil. Karşılığını bulmadan bunu yapmak doğru değil. Bu nedenle tahliye işini durdurduk. Kendilerine, ‘Başka bir hazırlığınız var mı bir yer öneriyor musunuz?’ dedik. ‘Hayır’ dediler. ‘O zaman sokağımı bırakacaksınız. Yanlış’ dedik ve müdahale ettik.’ ‘Bir başka yer bulmadan çıkarılmasın’ dedim. Bir yer göstermek lazım. İki taraf beraberce karar vermeliyiz.”

Dernek binasının amacı dışında lokal olarak kullanıldığı yönünde bilgiler de geldiğinin altını çizen Başkan Topbaş, “Kanunen tanınan tahsis süresi doldu ve tahliye için yazılar yazıldı. Bugünde son gündü. Ama yine de bir yerel yönetim olarak bu dernekten gerçekten istifade eden insanları düşünmek zorundayız. Bu bakıma kararımız derneğe başka bir yer gösterilmesi yönünde oldu. Yer bulunur, hazırlanır ve dernek de tüzüklerinde belirttikleri tarzda çalışmalarını sürdürür. Biz de buna destek veririz. Bizim de birçok sağlık birimimiz var. Evde bakım hizmetleriniz, özürlü merkezlerimiz var, kadın ve aile sağlığı merkezlerimiz var. Tüm bunların amacı, İstanbullulara hizmet etmek ve sağlıklı bir yaşam sunmak adına yapılıyor. Tabi bunun istismar edilmemesi gerekiyor. Doğru olanda budur” şeklinde konuştu

İstanbul Büyükşehir Belediyesi

Oooo Çok güzel haber bu.. Bir yanlıştan dönülmüş oldu.. Kararlı duruş, geri adım attırdı! Emeği geçen herkesi kutlarım

Bu güzel haber!
Bu basın açıklamasına dair Kas Hastalıkları Derneği'nin açıklamasını bekleyelim şimdi... Bakalım süreç arzu edilen şekilde mi ilerliyor yoksa bu açıklamanın ardında sadece bir erteleme hamlesi mi var...

Bülent beye ve diğer dostlara mücadelemize verdikleri destekten dolayı öncelikle teşekkürler...Kocaman yüüreklerinize sağlık...
Arkadaşlar derneğin tahliyesi durduruldu, bu çok sevindirici bir gelişme ama lütfen hemen gevşemeyelim. Durumu takipten vazgeçmeyelim. Dernek tamamen bize göre inşa edilmiş ve düzenlenmiş bir yer. Oradan hiçbir koşulda vazgeçmeyelim. Durumun da bu yönde netleşmesi için mücadelemizi sürdürelim ki henüz netleşmiş hiçbir şey yok. Dernek bu konuda bir açıklama yapacaktır...

Sevindirici bir haber. Yerinde bir karar olmuş.

SAĞLIĞIMA ENGEL OLMA PLATFORMU
İSTANBUL BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NİN BİR ENGELLİ DERNEĞİNİ SOKAĞA TERK ETME GİRİŞİMİNE
KARŞI BASIN AÇIKLAMASI DUYUSU

İstanbul Büyükşehir Belediyesi; kamu yararı (!?) olduğu gerekçesiyle Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni tahliye etme girişimine karşı aşağıda belirtilen yer ve saatte bir basın açıklaması yapılacak olup bu önemli günde, hassasiyetlerimizi toplumunun vicdanına haber yapacak siz basın mensubu dostlarımızı aramızda görmekten mutluluk duyacağız.

TARİH : 2 MART 2010 SALI GÜNÜ SAAT : 13.00
YER :TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ

Tüm üyelerimizi, hastalarımızı, gönül dostlarımızı, hekimler ve diğer sağlık emekçilerini, tüm engelli örgütlerini ve diğer demokratik kitle örgütlerini, sivil toplum kuruluşlarını; hasta ve insan haklarına duyarlı tüm toplum kesimlerini derneğimizi önünde yapılacak basın açıklamasına katılmaya çağırıyoruz!

Dernek başkanı ile yaptığım görüşme sonucunda şu sonuç ortaya çıktı arkadaşlar.Bu sadece bir erteleme yani belediye biz size yer bulana kadar burada durun demek istedi. Bir süre sonra bir yer gösterecekler ve buraya taşının diyecekler. Oysaki dernek oradan taşınmak istemiyor. Durum bundan ibaret kısaca.

bana da aliye kavaftan aynı mesaj geldi...bu erteleme olduguna göre o zaman ısrarımıza devam edecegiz öyle mi?

güzel bir şekilde gündem oluşturuldu ve haklı olunan davada kazanım elde edildi ama gevsememek lazım nitekim ibb sinin farklı bir yer bulana kadar açıklaması var.

Evet arakadaşlar durum belirsizliğini koruyor, Söz konusu dernek binası bizim. Tamamen kas hastalarına göre inşa edilmiş ve yılların emeğini birikimini barındırdığı gibi ulaşılması da İstanbul karmaşasında bizler için ve şehir dışından gelen üyelerimiz için uygun... Biz başka yere tahliye edilmek istemiyoruz...

Değerli Arkadaşlar,
İBB tahliye kararını yer buluncaya kadar durdurduk diyor. Orası lokal olarak kullanılıyor diye ihbarlar geliyor diyor. Falan diyor filan diyor. Bunların hepsini görüyoruz. Diyalog kapasını açtık yöneticilerle görüşeceğiz diyor. randevu talebini 50. kez tekrar ettik resmi bir yazıyla.

bu iddialara cevap vermeyi bile kendimize zul addederiz. keza dün gelen makeme heyeti buranın bir lokal (!?) mi yoksa bir hizmet merkezi mi olduğunu tescil edecektir. cevabı mahkeme verecektir. açılmış 3 dava var. birinden bugün cevap geldi. tahliye kararını mahkeme zaten durdurdu. biz durdurduk diyerek malumun ilamından önce manevra yapmış oldular.

biz bundan sonraki kısa zamanda bir randevu ve görüşme sağlayamazsak haklı mücadelemiz elbet devam edecektir. bu mücadelede ise hiç yanlız değiliz. bugün bir basın açıklaması yaptık. binaya insanlar sığmadı. desteğimiz ve birliğimiz gayet net. destekleyenlerin hepsi kendi evleri gibi sahip çıktılar. ve çıkmaya devam edeceklerini bildirdiler. dayanışma ve beraberlik sürüyor. ve biz destek olanlardan, hastalarımızdan, üyelerimizden, kısacası halkımızdan destek görüyoruz. kanaat önderleri neredeyse tüm siyasi partiler, sendikalar, meslek örgütleri, stk lar ve herkes büyük emekler harcıyor. pırıl pırıl insanlar geç vakitlere kadar çalışıyor.

ara vermiş ve gevşemiş de değiliz. çünkü onlar tahliye kararından vazgeçmiş değiller. durdurduk diyorlar. ne zamana kadar : cevap yer bulununcaya kadar. bizim ise tavrımız net. bu bina engellilerindir ve onların olacak.

biz bu arada kamuoyu oluşturmayı ve baskı mekanizmalarını sürdürmeyi bırakmamaız lazım. reşitpaşa halen belirsizliğini koruyor.

arkadaşlar,

biz bir bütün olduğumuz sürece kimse verilen bir hakkı bizden geri ALAMAZ. basın açıklamamızı ayrıca göndereceğiz.

lütfen desteklerinizi bırakmayın ve sürdürün. halen buna çok ihtiyaç var.
saygılarımla,
hakan özgül

02.03.2010 Tarihli Basın Açıklamamız


KİME: Basına ve Kamuoyuna
TARİH: 02.03.2010 – 00
KİMDEN: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği/Sağlığıma Engel Olma Platformu
KONU: İBB’nin 01.03.2010 Tarihli Basın Açıklaması ve Derneğimizin Tahliye Edilmek İstenmesi Hk

Saygıdeğer basın mensupları ve duyarlı kamuoyunun dikkatine;

1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir tarafından kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, tedavisi henüz mümkün olmayan nöromüsküler hastalıklarda, hastaların ve engellilerin toplumsal hayata tam ve etkin katılımını sağlamak, daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak ve tüm bu konularda çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak yönünde faaliyetler yürütmektedir.

Nöromüsküler hastalıkların yaklaşık 200 kadar çeşidi bulunmaktadır. Ülkemizde ise kas hastalarının sayısının 100.000 civarında olduğu tahmin edilmektedir.

Nöromüsküler hastalıkların çoğu kalıtımsal (Genetik) olup, hastalarımızın bir kısmı ne yazık ki erken yaşta kaybedilmekte, bir kısmı ağır hastalık koşullarında evde özel bakıma ihtiyaç duymakta ve çoğu da yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.

Derneğimiz Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsündedir. Yine Bakanlar Kurulu Kararı ile, ülkemizdeki “İzin Almadan Yardım Toplayan” 18 kuruluştan biridir. Derneğimiz, mesleki ve fiziki rehabilitasyon merkezleriyle ayırım yapmadan sadece kas hastalarına değil, tüm engelli gruplarına hizmet vermektedir.

32 yıldır, kas hastalıkları ve engellilerin sosyal yaşama tam ve etkin katılımı konusundaki çalışmalar yapan ve bu çalışmaları uluslararası ölçekte övgüyle karşılanan derneğimiz, 18 yıldır kiracısı olduğu arsadan çıkartılmak istenmektedir.

1978 yılından bu yana çalışmalarını ilkeli, dürüst ve hasta odaklı yürütmeye çalışan derneğimizin tahliye kararının büyük bir yanlışlık olduğunu ve Sayın Başkan’ın bilgisi dışında geliştiğine hep inanmak istedik. Yine verilen bu yanlış karardan vazgeçileceğine olan inancımızı da hep koruduk.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve Sağlığıma Engel Olma Platformu, haksız verilen tahliye kararından vazgeçilmesini doğru ve beklenen bir karar olarak değerlendirilmiştir. Derneğimizin tahliye edilmek istenmesi karşısında açtığımız davalar sürmektedir. Yine İdare Mahkemesi, bu gün saat 14.00’te kolluk kuvvetleri ile yapılacak tahliyeye ilişkin Yürütmeyi Durdurma kararı vermiştir.

Sayın Başkan’ın “iki taraf beraberce karar vermeliyiz” şeklindeki açıklaması istediğimiz ve beklediğimiz bir gelişmedir. Aralık 2009 tarihinde tarafımıza gönderilen tahliye yazısından bu yana sözlü ve yazılı olarak Sn. Kadir Topbaş ile görüşme talebimizi defalarca iletmiştik. Dün yapılan açıklamanın hemen ardından randevu talebimizi yineledik ve Sn. Kadir Topbaş’ın görüşme talebimize olumlu yanıt vermesini bekliyoruz.

Değerli Arkadaşlar,

İçinde bulunduğumuz bu binanın her köşesinde, her tuğlasında kamunun hakkı ve hissesi vardır. Yine her köşesinde üyelerimizin, hastalarımızın, gönül dostlarımızın kısacası milletimizin katkıları, emeği ve bağışları vardır. Bu bina artık kas hastaları ve engelliler nezdinde kamuya mal olmuş bir yerdir.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nde 32 yıllık harcanmış bir emek ve bir o kadar birikim vardır. İBB böyle bir birikime saygı duymalı, değer vermeli ve ona değer katmalıdır. Dolayısıyla, sahip olduğumuz bilim etiğinden asla vazgeçmeden, hastalarımıza ve engellilere hayatı kolaylaştıracak ve derneğimize değer katacak her türlü katkı ve işbirliğine hazırdık, hazırız.

Bu bağlamda, İBB’nin, arsa sözleşmemizi yenilemekten, bu sözleşmeyi çok daha uzun süreli yapmaya ve önümüzde duran hasta ve engelli odaklı projelerde derneğimize destek olmaya kadar birçok konuda üstüne düşeni yaparak verdiği bu olumlu kararı ilerletmesini beklemekteyiz.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve Sağlığıma Engel Olma Platformu gelişmeleri yakından izleyecek, düzenli aralıklarla üyelerini ve kamuoyunu bilgilendirecektir.


SAĞLIĞIMA ENGEL OLMA PLATFORMU DERNEĞİME DOKUNMA KAMPANYASI
ALS/MNH Derneği
Bakırköy Kent Konseyi Kadın Meclisi
Bogazici Universitesi Sosyal Politika Forumu
Cumhuriyet Halk Evleri
Elektrik Mühendisleri Odası İst. Şubesi
Floder
Gözder
Halk Evleri Engelli Hakkı Atölyesi
İstanbul Diş Hekimleri Odası
İstanbul Eczacılar Odası
İstanbul Veteriner Hekimler Odası
İstanbul Tabip Odası Temsilciliği
Liman-İş Sendikası GYK
Özürlüler Vakfı
Sağlık Hakları Hareketi Derneği
Sendika.Org
SES
Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği
Spina Bfida Derneği İstanbul Şubesi
TMMOB İKK
Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği
Türk Tabipleri Birliği Merkez Konseyi
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Türkiye Sakatlar Derneği
Yaşadıkca.com
İnsan Hakları Derneği

KASIMIZIN SON DAMLASINA KADAR…

Bir hastalık…

Kas hastalığı… Yada bir diğer adıyla nöromüsküler hastalıklar… Çoğu genetik kökenli ve tedavisi şu an için mümkün değil. Yüzlerce çeşidi var; bazıları 2-3 yaşında yakalanıyor hastalığa, bazıları 13-14 yaşlarında; bazıları ise erişkin sonrası dönemde… Önce kaslar zayıflıyor, sonra hareketler geriliyor, yavaş yavaş hayattan uzaklaşıyorsunuz…
Kimi türlerinde hasta ne yazık ki erken ayrılıyor aramızdan; iyi bakılanları 30-35 ine kadar tutunabiliyor yaşama. Kimiyse soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla soluyabiliyorlar ancak hayatı; kimi yalnız kaşlarıyla, kimi de bakışlarıyla konuşabiliyorlar ve ancak böyle dokunabiliyorlar hayata onlar… Çoğuysa tekerlekli sandalyede sürdürüyorlar hayatlarını…

Bir dernek…

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği… 1978 yılında kurulmuş. On dokuz yıldır, İstanbul Yeşilköy’deki, arsası büyük şehir belediyesinden kiralık, kendi mütevazi binasında hizmetlerini sürdürüyor. Kas hastalıkları konusunda dünyadaki beş büyük bilim ve sosyal organizasyonun üyesi. Amacı, tedavisi mümkün olmayan kas hastalığına yakalanmış hastaların, geri kalan yaşam süreçlerini iyileştirmek, onları topluma entegre etmek; dünyada süregelen tedavi arayışlarına destek olup, bu konudaki son gelişmelerden üyelerini bilgilendirmek; aklın ve bilimin yol göstericiliğinde hastaları yanlış ve olanaksız tedavi girişimlerinden korumak; bu konularda toplumu bilinçlendirmek, uyarmak. Onlar için bir ses, içinde düştükleri karanlıkta bir ışık ve yaslanabilecekleri bir umut kapısı olmak…

Bir insan…

Coşkun Özdemir… Nöroloji profesörü. Hayatını hastalarına ve onların yaşam süreçlerinin iyileştirilmesi için kurduğu derneğe adamış. Ülkesinde ve dünyada tanınan ve saygı gören bir isim. Kas hastalıklarıyla ilgili çalışmaları ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bünyesindeki faaliyetleri nedeniyle İtalya’da Sosyal Araştırmalar Geatano Conte Ödülü’yle onurlandırılmış, Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından Ömür Boyu Başarı Ödülü’ne layık görülmüş. Onun yetiştirdiği öğrenciler şimdi Türkiye’nin en iyi üniversitelerinde ve dünyada konuyla ilgili kongre ve toplantılarda gururla taşıyorlar onu bıraktığı bayrağı. 1975 yılında önce çok kısa bir süre haricinde, özel muayenehane açmamış. Çoğu kez hastanede dernek yararına hasta bakmış. Çapa’da kürsü başkanlığı yaptığı dönemde, hastane çıkışı doğrudan derneğin yolunu tutmuş, hastalarıyla ilgilenmiş, onlardan soluk almış, onlara soluk vermiş. Seksen yaşında ama tığ gibi delikanlı, gönlü mert, yüreği civanmert; sapına kadar insan…

Bir belediye…

İstanbul Büyük Şehir Belediyesi… İstanbul 2010 Avrupa Kültür Başkenti’nin belediyesi; dünyanın iki büyük imparatorluğuna başkentlik yapmış, on beş milyonluk nüfusuyla bir ülke kadar büyük, birçok ülkeden daha da büyük bir kentin yerel yönetimi… Kendi ilçelerinden birinde; Bakırköy ilçesinin, Yeşilköy semtindeki iki katlı mütevazi binasında tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla mücadele eden hastaları görmeyen bir belediye; burada, on binlerce kas hastası için umut ışığı olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni hiç görmeyen; onun hastalarını tanımayan, onları hissetmeyen, anlamayan, duymayan ve görmeyen bir belediye… İşte böyle bir derneği görmeyip, üzerindeki 578 m2 arsayı gören ve kiracısı olduğu bu arsadan derneği kovmak isteyen bir belediye…

Otuz iki yıllık bir emeği, çabayı, binlerce hastanın umudu bir derneği bir çırpıda yok sayan bir yerel yönetim! Sahip olduğu çok önemli bilim etiğinden asla ödün vermeyen, politikanın basit ve ucuz cambazlıklarına alet olmayan, her türlü bilim dışı söylemin ve girişimin karşısında daima dik duran, boyun eğmeyen bir derneği yok etmek isteyen; gözü ve gönlü, çıkar, rant ve mülk ilişkileriyle kararmış, politik hesaplarla kendini kaybetmiş bir belediye… Dünyanın onur ödülleri verdiği bir bilim insanının bütün ömrünü adadığı bir sivil toplum örgütünü yok etmek isteyen bir anlayış…

İşte, böyle devasa bir metropolün, parayla, güçle, çıkar ilişkileriyle gözü dönmüş yöneticileri; her türlü iyi niyet ve akıldan uzak; sevmekten uzak, sevilmekten uzak, insandan ve insanlıktan uzak bir anlayış! 2010 Avrupa Kültür Başkenti bir belediyenin hiçbir insan hassasiyeti taşımayan kültürsüz yöneticileri… Hayata, ince bir iplikle bağlı insanlara ilişkin, hiçbir duyarlılığa sahip olmayan, aklı kara, yüreği kara, vicdanı kara bir zihniyet…

* * *

Evet! Otuz iki yıllık derneğimizi yok etmek istiyorlar. Hastalarımızın gözlerindeki umudu söndürmek istiyorlar! Onların, soluk alma mekanlarını yıkmak, hak arama ve savunma örgütlülüğünü dağıtmak istiyorlar! Doğru bilgiye ulaşma, yanlış inançlarla mücadele ve bilimle buluşma kanallarını kapatmak istiyorlar. Dünyanın tanıdığı, değer verdiği, beslediği bir ağacı kökünden koparmak istiyorlar!

Biz hastalar ve üyeler olarak böyle bir gözü dönmüşlük karşısında ne yapacağız?

Onların sevgiden ve hoşgörüden yoksun, dillerinden hiç eksik etmedikleri Tanrı sevgisinden bile uzak, karanlık ve kirli kalplerine inat direneceğiz. Daha fazla kazanç ve sınır tanımaz bir açgözlülükle bu kenti sokak sokak, meydan meydan yağmalayan o zifiri karanlık düşünceye inat direneceğiz.

Sağlıklı yaşamak hakkını bir kenara bırakıp, bizi terk ettikleri evlerimizin kuytu köşelerinden çıkıp geleceğiz; tekerlekli sandalyelerimizle, akülü sandalyelerimizle, bastonlarımızla, solunum cihazlarımızla geleceğiz; birbirimize yaslanarak, kol kola girip omuz omuza vererek, gönül dostlarımızdan destek alarak derneğimizi savunacağız! İnsanca yaşama hakkını, nefes alma hakkını, doğru bilgiye ulaşma hakkını savunacağız. Otuz iki yıllık yaşamında kendine bilimden başka bir şeyi kılavuz edinmeyen bir dernek olarak hurafelere, yobazlığa, akıl dışılığa karşı bilimi ve insanlığı savunacağız.

Bunu ne için yapacağız? Tabii ki kendimiz ve hastalarımız için yapağız;

Isparta’dan, daha yaşamın ne olduğunu anlamaya fırsat bulamadan kas hastalığıyla tanışmış dört yaşındaki Efe Ersoy’un, tedavi umuduyla yaşama tutunmaya çalışan annesi Serpil Ersoy’un umut arayışları için direneceğiz.

Çaresiz yüreğini kucaklayarak, derneğimizle birlikte soluk almak için bir günlüğüne de lsa İstanbul’a gelen Serpil Ersoy’un minicik oğlu Efe Ersoy’un geleceği için direneceğiz.

Tatvan’da büyük bir sabırsızlıkla solunum cihazının gelmesini bekleyen Özgür için,
Sultangazi’deki okulunda, onu artık güçlükle taşıyabilen zayıf kasları nedeniyle 4. kattaki sınıfına ancak 25 dakikada tırmanabilen on üç yaşındaki Leyla Yaşar için direneceğiz.

Muğla Beldibi’nde, kas hastası oğlunu, altı yıldır okula sırtında taşıyarak götüren anne Seher Kurucu ve onun yedinci sınıfta okuyan oğlu Tayfur için direneceğiz.

Esenyurt’ taki hapsolduğu evinden, haftanın bir günü takı tasarım kurslarına katılmaya geldiği dernek için, “keşke ikinci bir gün daha gelebilsem” diye iç geçiren kırk sekiz yaşındaki Mediha için; Bayrampaşa’daki evlerinde baba şiddetinden ve aşağılamasından muzdarip, derneği soluk alma mekanları olarak gören Bayram ve Nur kardeşler için; duygularını ve yaşama sevincini şiirlerine akıtmış Derya için direneceğiz.

Çarpık çurpuk bacaklarımızla, güçten ve takattan düşmüş kaslarımızla, adım atmayı unutmuş ayaklarımızla, çoğu kez yarım kalmış hayatlarımızla direneceğiz.

Her an belki bir tedavi bulunur, bir gün mutlaka diye sabırla bekleyen umutlarımızla, belki de başkaları gibi bir yaşamı arzulayan hayallerimizle, doya doya yaşayamadığımız çocukluğumuzu, belki de büyümüş olarak yaşamayı beklediğimiz düşlerimizle direneceğiz.

Bütün hastalarımız için; yürüyebilen, yürüyemeyen; düşünebilen, yorumlayan, sevebilen bütün hastalarımızla birlikte, daha anlamlı, daha sağlıklı, daha onurlu bir gelecek için direneceğiz!

Kaşımızdaki son hareket kıpırtısıyla, gözlerimizdeki son hareket belirtisiyle, kalbimizdeki son cesaret kırıntısıyla direneceğiz.

Düchenne’li, myopatili, Beckerli, sma’lı her hasta olarak; gidebileceğimiz yolun en sonuna kadar, insan sevgisiyle yoğrulmuş kalbimizdeki cesaretin bize verdiği güç kadar,
gözbebeklerimizin ferindeki son umut ışığı sönene kadar; yüreğimizdeki umudun son damlasına, kaslarımızın son parçasına kadar direneceğiz!


Yakup Sayın
sayinyakup@gmail.com
17.02.2010

Bi protesto maili atalım dedik bürokrasiye boğlduk gittik. yıldırma politikası mıdır nedir.

Gelen ilk mailde;
Talebiniz ilgisi nedeniyle İç İşleri Bakanlığıa gönderilmiştir. deniliyordu.

Daha sonra halkla ilişkiler daire başkanlığından gelen bir mail ise ;
Başvuru tarih ve sayısı vererek, sorgulama yapmamı istedi.

Bimer den yaptığım sorgulamada ise;
Dosyaya Kaldırıldı (İşlemi Bitti). denilmektedir.

Noldu şimdi başvurumu büyükşehire oda bimere iletti. Bimerde işlem bitti dedi o kadar. Sonuç nerede bana bilgi verilmeden neden kapatıldı çok ilginç. Ya bn bürokrasiye çok yabancıyım yada saçma şeyler bunlar. Tamamda halkın %90'ı benim gibi, herneyse,

Bu arada gelişmeler sevindirici umarım daha da iyiye gider işler...

[SIZE="3"]Yaşama Dönüş...[/SIZE]

Prof. Dr. Coşkun ÖZDEMİR

32 yıldır bir derneğin yöneticiliğini yaparım. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği kamu yararına bir dernektir ve Türkiye unvanına hak kazanmıştır. Bir avuç özverili insanla birlikte çalışırız, yaşamlarını tekerlekli sandalyede geçiren genç insanlarla. Yurdumuzda sayıları 100 bini bulan kas hastalarına yardımcı olmaya, onların yaşam kalitesini yükseltmeye çalışırız. Tedavisi yoktur bu hastalıkların onunla birlikte yaşarlar. Çok aldatılırlar, onlara olmayan, uydurma tedaviler önerirler. Bunları önlemek için uğraşırız. Toplumu da hasta ve ailelerini de bilgilendirmeye çalışırız. Uluslararası ünümüz var ilgi ve takdir görürüz. Uluslararası ilişkiler içinde yürüttüğümüz çeşitli etkinliklerimiz var. Son projemiz Oxford ve Londra üniversitelerinden ve İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Florans Nightingale Yüksek Hemşire Okulu’ndan destek görüyor. Kaliteli bir evde bakım hizmeti çalışmalarımız sürüyor. Nisanda İngiltere’den kurs vermek üzere bir ekip gelecek. Şimdi bu derneği, İstanbul Büyükşehir Belediyesi etkisizleştirmek, 18 yıldır barındığı binadan çıkarmak istedi. Uydurma ve gerçek dışı gerekçelerle. Olacak iş mi, inanabilir misiniz? Alın size bir cinnet daha. Başkan Kadir Topbaş’ın haberi var mıydı? Bilmiyoruz. Eski arkadaşımız Prof. Zafer Üskül yok diyor, Başkan’dan randevu rica ettim cevap gelmedi. Onunla ve bizi bilen tanıyan destekçilerimizle birlikte bu cinneti önlemek için var gücümüz ile çabaladık. Hastalarımızın tedirginliğini gidermek için uğraş verdik. Sonuçta sivil toplum örgütlerinin Tabipler Birliği ve İstanbul Tabip Odası’nın, değerli sanatçıların, çeşitli parti mensuplarının, Bakırköy ve Yeşilköy halkının ve basının değerli kalemlerinin ve bazı TV kanallarının desteği ile bu çok hatalı ve haksız karardan geri dönüldü. İBB Başkanı Kadir Topbaş tarafından tahliye kararının durdurulduğu açıklandı, aynı saatlerde İdari Mahkeme yürütmeyi durdurma kararı verdi. Tüm destekçilerimize dernek çalışanları adına teşekkürler sunuyorum. Derneğimizin yıllardır süregelen engelliler yararına çalışmalarının ve hizmetlerinin hiçbir şekilde engellenmeyeceğini umuyorum. Tevfik Fikret’in “Bir gün bu memlekette de sabah olursa Haluk” diye başlayan bir şiiri vardır, o geliyor aklıma sevgili okuyucular. Umudumuzu, azmimizi, güzel, aydınlık günlere duyduğumuz özlemi koruyacağız. Bu, hasret bizim.
coskunoz@superonline.com

Genişletmek için tıkla ...

Cumhuriyet 06.03.2010

Posta Gzetesi yazarlarından Yavuz KOCAÖMER'in yazısı;


Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
08 Mart 2010

İstanbul Büyükşehir Belediyesi 10 Şubat 2010 tarihinde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin bilgi talebi üzerine bir yazı göndererek hukuki gerekçeleri sıralayarak belediyenin mülkiyetinde bulunan taşınmazın kira süresinin uzatılmayacağını ve tahliye edilmesi gerektiğini belirtiyor.
‘Kamu menfaati’
Dikkatimizi çeken, Başkan adına Genel Sekreter Yardımcısı Hüseyin Eren tarafından imzalanan bu yazı şöyle sona eriyor: “Bu nedenle yukarıda belirtilen imara aykırı yapılaşmaların olması, temerrüte düşülmesi, Sayıştay denetim raporları ve buna mukabil taşınmazda yapılan faaliyetlerin bu dernekten faydalananlar açısından kamu hizmet ve etkinliğinin değerlendirilmesi sonucunda tahliyesinin ‘kamu menfaatine’ olduğu açıkça görülmektedir. Buradan anlaşılan, Derneğin faaliyetlerinin sona erdirilmesinin (hukuki gerekçeler hariç) kamu menfaatine olduğu belirtiliyor.

Açıklanmalı!
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında, yani 32 yıl önce Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuş bir sivil toplum örgütü. 1991 yılında ise İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı’ndan kiralanan arsa üzerinde, derneğin üyeleri ve hayırsever vatandaşlar tarafından 3 katlı bir dernek binası yaptırılıyor. Fizik tedavi ve mesleki Rehabilitasyon Ünitesi, toplantı salonu, bileşim kütüphanesi gibi birimleri olan dernek binasında Sağlık Bakanlığı’nın ve yerel yönetimlerin yapmakta yetersiz kaldığı hizmetleri kamuya yarar sağlayacak şekilde ve tamamen ücretsiz olarak gerçekleştirildiği bizzat dernek tarafından belirtiliyor. Bu arada dernek 2006 yılında kalan 6.240 TL’lık kira borcunu da belediyenin göstereceği hoşgörüye güvenerek ödemediğini belirtiyor. Ve daha sonra bu sorumluluğu tahliye yazısı gelince yerine getirildiği anlaşılıyor. 32 senelik bir derneğin, kamu kurumunun hoşgörüsüne sığınarak birkaç yıl kiranın ödenmemesi ayrıca tartışılacak bir konu.

Sorun nerede?
Üzerinde durduğumuz nokta, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin yazısında, yapılan hizmetleri kamu menfaatine uygun görmediği anlamı çıkıyor. Bu konunun açıklanması gerekir. Eğer, gerçekten 32 yıllık bir dernek kamu menfaatine uygun hizmetler vermiyorsa, bunların kanıtlanması ve belki de başka yaptırımlara gidilmesi gerekir. Ancak hal böyle değil ise, İstanbul Büyükşehir Belediyesi bu bina ve arsa üzerinde ne yapacağını kamuoyuna açıklamalı. Akla gelen bir soru da, 2006 yılının kirası 4 sene ödenmiyor da, niçin İstanbul Büyükşehir Belediyesi elinde geçerli bir yıl süreli kira sözleşmesi bulunmasına rağmen 4 sene bekliyor?

Bir başka konu
İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne gönderdiği yazıda şöyle bir ifadeye yer veriyor: “Gerektiğinde de mülkiyetimizde bulunan mevcut taşınmazda sivil toplum kuruluşlarıyla da işbirliğine gidilerek bu konudaki duyarlılık başkanlığımıza sergilenecektir.” Madem İstanbul Büyükşehir Belediyesi, mülkiyetinde bulunan taşınmazda bu faaliyet kamu yararına uygunluğu tescillenmiş bir dernek tarafından yürütülüyor da, niçin sivil toplum örgütleri şeklinde genel bir ifade kullanılıyor? Dolayısıyla durum bir hayli karışık. Belediyenin bir iddiası da, ilgili dernekten hangi somut konularda hizmet verildiği sorusuna cevap alamadığı yönünde.

Sonuç
Ortada bir anlaşmazlık var. Sadece karşılıklı yazılan yazıları değerlendirerek bir sonuca varmak bizim açımızdan da mümkün değil. Kendisiyle, gerçi yıllardır görüşmedik ama, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanımız sevgili Kadir Topbaş’la 35 sene öncesinden, bir de kısa dönem askerlik beraberliğimiz var. O günlerden beri tanıdığımız, insani değerleri ağır basan Kadir Topbaş, eminiz yarın yine bu sütunlarda kendisine bu konudaki tarafsızlığını göstererek bizlere, kendisine teşekkür etme fırsatını verecektir. Bu arada İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin tahliye kararını durdurduğunu duyduk, ama teyit ettiremedik. Eğer gerçekten tahliye kararı durduruldu ise, gerekçesinin de kamuoyu tarafından bilinmesi gerekir!

A. Yavuz Kocaömer

Oktay bey derneği hiç ziyaret ettiniz mi? Zaman ayırıp dernek binasında mevcut olan fizik tedavi ünitesini,eğitimlerin gerçekleştirildiği bilgisayar odasını,takı yapımı odasını ,lavabosunu,kapılarını ,her yeriyle kas hastalarına uygun olan bu yapıyı gördünüzmü?

Dernek yönetiminde ve çalışmalarında sandalyeli kardeşlerimiz,arkadaşlarımızda bulunmakta.
Dernek aracıda bu dostlarımızın ulaşımını sağlamaktadır.
Tüm derneklerde olduğu gibi bu dernekdede engelli-engelsiz birlikte çalışarak hizmet vermek için çaba sarf edilmektedir.

Not:Ben dernek çalışanı değilim,bir üye olarak derneğin faaliyetlerini ve çalışmalarını takip ediyorum.

Kas Hastalıkları Derneğine hiç gitmedim, ancak Türkiye Sakatlar Derneği Genel Merkezinde Müdürlük yaptığım dönemlerde karaman dan olsun, uşaktan olsun şubelerimizden gelen Kas hastası üyelerimizi ihtiyaç halinde Çapa Tıp Fakültesinde Sayın Coşkun ÖZDEMİR hocama götürürdüm ve kendisi son derece şevkle ilgilenirdi, camiamıza kucak açmış Sayın Coşkun ÖZDEMİR gibi bilim adamlarımızı para yemekle suçlamak çok ayıptır. Elinizde belge varsa mahkeme kapısı açıktır, yoksa değerli hocamız gibi insanları camiamızdan uzaklaştırmak bizlere yarar değil daima zarar getirir.

Arkadaşlar Müdür bey çok net anlatmış. Coşkun Özdemir yıllardır kendisine ulaşan bütün kas hastaları ile büyük bir özenle ilgilenmiştir. Bir kas hastası olarak biliyorum bunu. Dileyen her kas hastası ona gece gündüz demeden cep telefonundan ulaşabilmekte ve kendisi asla red etmeden insanları özenle dinleyen ve sorunları için çözüm üretme çabasına giren bir değer.Otuz yıllık özverili çalışma ve emeğine saygı duyan hiçbir insan bu tarz karalamalar ile onu yıpratma hakkına sahip olmadığını düşünür zaten...
Dernekteki bir avuç insanın insanlara destek olmak için nasıl çırpındığını dernekten çıktıktan sonra evlerinden de bilgisayarlar başında sabahladığının tanığıyım ben...Dolayısı ile kimsenin bu tip etik ve insani değerlere sığmayan anlayışlar ile o insanlara ve verdikleri emeğe saldırma hakkı yok.

Değerli Üyeler/Okurlar,

Yukarıdaki satırları büyük bir üzüntü ile ve esef ederek okuyorum. Ciddiye alıp cevap yazmayı bile kendimize zûl addederiz. Dikkatli bir okuyucu bu hezeyanların ne anlama geldiğini anlayacaktır. Hazret diyor ki, falanca kişiler zimmete para geçiriyor, kamu mallarını kendi çıkarlarına kullanıyor, üyeden-hastadan topladığı parayı âlemlerde harcıyor, duygu sömürüsü yapıp milleti soyuyorlar. Sonra belediyenin tavrı doğru bulmuyorum ama üç cümle sonra belediye iyi yapıyor diyor.

Sevgili Arkadaşlar,

Buradaki ifadeler elbette eleştirici olarak adlandırılamayacak kadar ahlak dışı sözlerdir. Bu sözler hakaret niteliğindedir. Biz iftira niteliğindeki bu iddialara cevap verecek değiliz. Hakaret edenler hakkında ise yapılacaklar TCK’da açıktır. Bu sayfanın bir kopyasını aldık. İnsanların şeref, haysiyet ve onurlarıyla oynanmasının bir bedeli muhakkak vardır. Edep diyor başka birşey söylemiyorum.

Saygılar sunuyorum,

Hakan Özgül

Hakan Özgül arkadaşımızın dediği gibi,

Edep sadece edep....

[SPOILER=octayaykiri kullanıcı adlı üye üyeliğini ve mesajlarını kendi isteğiyle sildirmiştir.]
Bu notu düşüyorum, çünkü sağda solda "kas hastalıkları derneği'ni eleştirmemden dolayı site yöneticisi rahatsız" vb. ithamlarda bulunan kişiler var... Ne Kas Hastalıkları Derneği'ni tanırım, ne başka bir derneği, ne kurumu, ne de kişiyi! Bana birilerinin adamı iftirasını atacak adamın da alnını karışlarım! [/SPOILER]