kulaklarada çözüm bulsalar
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas Hastalıklarında Kök Hücre vs. olumlu Son Gelişmeler..?
- Konbuyu başlatan nur_dan
- Başlangıç tarihi
[SIZE=5]1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi[/SIZE]
Kocaeli Kartepe'deki bir otelde, Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi başladı.
kongrenin açılış konuşmasını yapan Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Derneği Başkanı Prof. Dr. Erdal Karaöz, çok sayıda insanın tedavisinin modern tıbbın hiçbir tekniğiyle mümkün olmadığını belirterek, kök hücrelerin de bütün hastalıkları tedavi edeceği anlamının çıkmaması gerektiğini söyledi.
Türkiye'nin de İran ve Güney Kore gibi çok güçlü anlamda araştırma laboratuvarları oluşturduğuna değinen Karaöz, "İhtiyacımız olan tek şey, klinik deneme yapmak isteyen hekimlerimizin önünü açmamız gerekiyor. Bu bağlamda hem devlet politikası olarak hem de bizim gibi derneklerin çaba harcamasının yanı sıra bir kök hücre vadisinin ülkemizde dizayn edilmesinde yarar var" diye konuştu.
Kongreye 40'a yakın bilim adamını davet ettiklerini dile getiren Karaöz, şunları kaydetti: "Davetlilerimizin yarısı yurt içi ve yurt dışından gelen temel araştırmacılar. Belki de ilk defa ülkemizde klinik uygulamaların sonuçları açıklanacak bu kongrede. Beş hastalık, on hastalık belki ama bizim için gerçekten umut vadeden hastalıkların klinik sonuçlarını açıklamayı arzu ettik. Bu bağlamda hem dünyadan hem ülkemizden bu denemeleri yapan hekimlerimizi çağırdık. Ümit ediyorum ki çok iyi bilimsel bir tartışma ortamı olacak"
Uluslararası 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi, 22 Mart Pazar günü sona erecek
Takip ettikçe sizi de bilgilendireceğim arkadaşlar..
Kaynak: 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi - TIKLA İZLE
1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi başladı
Kocaeli Kartepe'deki bir otelde, Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi başladı.
kongrenin açılış konuşmasını yapan Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Derneği Başkanı Prof. Dr. Erdal Karaöz, çok sayıda insanın tedavisinin modern tıbbın hiçbir tekniğiyle mümkün olmadığını belirterek, kök hücrelerin de bütün hastalıkları tedavi edeceği anlamının çıkmaması gerektiğini söyledi.
Türkiye'nin de İran ve Güney Kore gibi çok güçlü anlamda araştırma laboratuvarları oluşturduğuna değinen Karaöz, "İhtiyacımız olan tek şey, klinik deneme yapmak isteyen hekimlerimizin önünü açmamız gerekiyor. Bu bağlamda hem devlet politikası olarak hem de bizim gibi derneklerin çaba harcamasının yanı sıra bir kök hücre vadisinin ülkemizde dizayn edilmesinde yarar var" diye konuştu.
Kongreye 40'a yakın bilim adamını davet ettiklerini dile getiren Karaöz, şunları kaydetti: "Davetlilerimizin yarısı yurt içi ve yurt dışından gelen temel araştırmacılar. Belki de ilk defa ülkemizde klinik uygulamaların sonuçları açıklanacak bu kongrede. Beş hastalık, on hastalık belki ama bizim için gerçekten umut vadeden hastalıkların klinik sonuçlarını açıklamayı arzu ettik. Bu bağlamda hem dünyadan hem ülkemizden bu denemeleri yapan hekimlerimizi çağırdık. Ümit ediyorum ki çok iyi bilimsel bir tartışma ortamı olacak"
Uluslararası 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi, 22 Mart Pazar günü sona erecek
Takip ettikçe sizi de bilgilendireceğim arkadaşlar..
Kaynak: 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi - TIKLA İZLE
1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi başladı
[FONT=Helvetica]1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresi[/FONT]
[FONT=Helvetica]Sevgili Kas hastalarımız aileleri ve gönül dostlarımız Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresine katıldık.[/FONT]
[FONT=Helvetica]Kas-Gön-Der olarak 2010 yılından bu yana mücadelesini verdiğimiz hastalarımız için bir umut olarak gördüğümüz ve klinik uygulamaya geçilebilmesi adına her türlü yasal prosedürün aşılması ,sürecin sağlıklı ilerleyebilmesi katkıda bulunduğumuz duchenne dmd (kas erimesi)hastalığının projesinin sunumunu 18:00-18:30 arasında çalışmayı yürüten hocamız Prof.Dr.Ercüment OVALI tarafından dinledik.
Çalışmanın yürütücüsü Prof.Dr.Ercüment OVALI hocamız konuşmasında
Yurt dışındaki hastalık derneklerine baktığımızda bir çok klinik çalışmanın arkasında olduklarını çalışmaları finanse ettiklerini ve Türkiye'deki hastalık derneklerinin sadece birbirlerine yardım ettiklerini anlatarak gece körlüğü konusunda klinik deney yapan Dr. Güngör SOBACI hocamızın gece körlüğü hakkında yaptıkları klinik çalışmanın Türkiyede Altı Nokta Körler Derneği tarafından finans ettiğini anlatarak kendilerine teşekkür etmiş ve tüm dernekleri çalışma yapan hocalara destek olmaları gerektiğini üsttüne basarak vurgulamıştır.
Sonrasında sunumuna geçerek bu çalışmanın başlamasında vesile olan, Kas Hastası Gönüllüleri Derneğinin bu çalışmanın başlaması için Sağlık Bakanlığa gerekli başvuruları yaparak bakanlıktan red cevabı almaları üzerine eylemlere çıkarak bu çalışmanın başlamasında ilk ve en önemli ilk adımları attıklarını,sonrasında
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı hastamızın ailesi tarafından alınan yargı kararından sonra bakanlığımız DMD’de kök hücre uygulamasının TCK 90-4 çerçevesinde “Deneme Tedavisi” olarak hocamız çalışmaya başlamış olduğunu sponsor hastanenin maddi ve manevi desteğiyle, hasta ve hasta yakınlarından ve başka hiçbir kurumdan maddi destek talebinde bulunmaksızın bugüne geldiklerini söylemiştir. Uygulama yapılan hastanın açıklanan klinik sonuçlarına geldiğimizde ise;
Verilen kök hücrenin ve hastaya hiçbir kötü yan etki bırakmadığı ve ilerlemesiz sağ kalım'ın sağlandığı
Hastanın ileri durumuna rağmen kas hastalığının ilerlemesinin durduğu
Hastanın biyopsi,emg,solunum testi ve pataloji testleri arasındaki olumlu gelişmeler
Aynı hastaya Sağlık Bakanlığında 2 siklus kök hücre izni alınmış olup önümüzdeki günlerde uygulama devem edeceği
Sağlık Bakanlığı tarafından hocamızın projesi olumlu görüldüğünden 10 çocukluk daha izin verildiğinin ve 7 ile 20 yaşları arasıdaki hastaların seçilecek olduğu
Hasta seçimleri XXXXXX bir hastane tarafından yeni kurulacak internet sitesinin veri tabanına kayıt olan hastalar arasından yapılacağı
Kök hücre Çalışmasının İstanbulda ( SGK Anlaşmalı) bir hastanede gerçekleşeceğini anlattılar.
Sunumun soru cevap kısmına geldiğimizde en can alıcı 2 soru Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Başkanı Ahmet GÖZE beyden ve kas hastası kardeşimiz Çağlar Özyiğitten geldi.Ahmet Bey söz alarak Prof.Dr. Ercüment Ovalı hocamıza İleri konumdaki kas hastalıkları projesini sürdürmeyecek olduğunuzu anlatımlarınızdan dolayı farkındayım hocam 1 hafta önce bir kas hastası çocuğumuzu daha kaybettik.İleri konumda olan kas hastası kardeşlerimiz bizler için büyük önem arz ediyor.Artık hastalarımızı kaybedecek takatimiz kalmadı.Eğer biz dernek olarak bu işin içerisine girecek başka Nöroloji doktorları bulursak ve ileri vaka hastalar için ikna edersek bizlere yeni hazırlanacak olan projelerde kök hücre hazırlar mısınız? dediğinde hocamız elbette kendilerinin de ileri vaka hastaları kaybetmekten üzüntü duyduğunu bizlerin böylesi bir çalışmaya girecek hoca bulduğumuz takdirde tüm üretecek oldukları kök hücreleri ücretsiz olarak vereceklerinin sözünü vermiştir.
Hocamızın konuşması bitip açılış kokteyline geçildiğinde ise kongreye katılan tüm hasta yakınlarımızın sorularını içtenlikle yanıtlayarak hastalarımızı aydınlatmışlardır.
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak bizlerde çalışmanın en başından bugüne kadar olduğu gibi hocamızın ve çalışma ekibinin her türlü sıkıntısında yanlarında olduğumuzu Sağlık Bakanlığı ,İlaç ve eczacılık genel müdürlüğündeki izinlerin tarafımızda hızlı bir şekilde çıkarılacağı tubitak'a sunacak oldukları projenin maddi desteğin ivedilikle çıkartılması için
Sayın Bakanlarımız
Bilim ve Sanayi Teknoloji Bakanı Fikri IŞIK ,Sağlık Bakanımız her konuda sonuna destekçimiz olan Mehmet MÜEZZİNOĞLU ile randevularımızın aldığını dernek olarak hızlı bir şekilde çalışmalarımızı sürdürdüğümüzü paylaştık.
İnanıyoruz Birlikte Başaracağız dedik ve çalışmalar bize inançlarımız da haksız olmadığımızı gösterdi.Şuan için herşey olumlu ve yolunda gidiyor. Atatürk ne demişti... BENİ TÜRK HEKİMLERİNE EMANET EDİNİZ... Çalışmayı sürdüren tüm ekibe teşekkür eder.Başarılarının devamını bekleriz. Saygılarımızla
[/FONT]
[FONT=Helvetica]Sevgili Kas hastalarımız aileleri ve gönül dostlarımız Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak 1. Kök Hücre ve Hücresel Tedaviler Kongresine katıldık.[/FONT]
[FONT=Helvetica]Kas-Gön-Der olarak 2010 yılından bu yana mücadelesini verdiğimiz hastalarımız için bir umut olarak gördüğümüz ve klinik uygulamaya geçilebilmesi adına her türlü yasal prosedürün aşılması ,sürecin sağlıklı ilerleyebilmesi katkıda bulunduğumuz duchenne dmd (kas erimesi)hastalığının projesinin sunumunu 18:00-18:30 arasında çalışmayı yürüten hocamız Prof.Dr.Ercüment OVALI tarafından dinledik.
Çalışmanın yürütücüsü Prof.Dr.Ercüment OVALI hocamız konuşmasında
Yurt dışındaki hastalık derneklerine baktığımızda bir çok klinik çalışmanın arkasında olduklarını çalışmaları finanse ettiklerini ve Türkiye'deki hastalık derneklerinin sadece birbirlerine yardım ettiklerini anlatarak gece körlüğü konusunda klinik deney yapan Dr. Güngör SOBACI hocamızın gece körlüğü hakkında yaptıkları klinik çalışmanın Türkiyede Altı Nokta Körler Derneği tarafından finans ettiğini anlatarak kendilerine teşekkür etmiş ve tüm dernekleri çalışma yapan hocalara destek olmaları gerektiğini üsttüne basarak vurgulamıştır.
Sonrasında sunumuna geçerek bu çalışmanın başlamasında vesile olan, Kas Hastası Gönüllüleri Derneğinin bu çalışmanın başlaması için Sağlık Bakanlığa gerekli başvuruları yaparak bakanlıktan red cevabı almaları üzerine eylemlere çıkarak bu çalışmanın başlamasında ilk ve en önemli ilk adımları attıklarını,sonrasında
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı hastamızın ailesi tarafından alınan yargı kararından sonra bakanlığımız DMD’de kök hücre uygulamasının TCK 90-4 çerçevesinde “Deneme Tedavisi” olarak hocamız çalışmaya başlamış olduğunu sponsor hastanenin maddi ve manevi desteğiyle, hasta ve hasta yakınlarından ve başka hiçbir kurumdan maddi destek talebinde bulunmaksızın bugüne geldiklerini söylemiştir. Uygulama yapılan hastanın açıklanan klinik sonuçlarına geldiğimizde ise;
Verilen kök hücrenin ve hastaya hiçbir kötü yan etki bırakmadığı ve ilerlemesiz sağ kalım'ın sağlandığı
Hastanın ileri durumuna rağmen kas hastalığının ilerlemesinin durduğu
Hastanın biyopsi,emg,solunum testi ve pataloji testleri arasındaki olumlu gelişmeler
Aynı hastaya Sağlık Bakanlığında 2 siklus kök hücre izni alınmış olup önümüzdeki günlerde uygulama devem edeceği
Sağlık Bakanlığı tarafından hocamızın projesi olumlu görüldüğünden 10 çocukluk daha izin verildiğinin ve 7 ile 20 yaşları arasıdaki hastaların seçilecek olduğu
Hasta seçimleri XXXXXX bir hastane tarafından yeni kurulacak internet sitesinin veri tabanına kayıt olan hastalar arasından yapılacağı
Kök hücre Çalışmasının İstanbulda ( SGK Anlaşmalı) bir hastanede gerçekleşeceğini anlattılar.
Sunumun soru cevap kısmına geldiğimizde en can alıcı 2 soru Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Başkanı Ahmet GÖZE beyden ve kas hastası kardeşimiz Çağlar Özyiğitten geldi.Ahmet Bey söz alarak Prof.Dr. Ercüment Ovalı hocamıza İleri konumdaki kas hastalıkları projesini sürdürmeyecek olduğunuzu anlatımlarınızdan dolayı farkındayım hocam 1 hafta önce bir kas hastası çocuğumuzu daha kaybettik.İleri konumda olan kas hastası kardeşlerimiz bizler için büyük önem arz ediyor.Artık hastalarımızı kaybedecek takatimiz kalmadı.Eğer biz dernek olarak bu işin içerisine girecek başka Nöroloji doktorları bulursak ve ileri vaka hastalar için ikna edersek bizlere yeni hazırlanacak olan projelerde kök hücre hazırlar mısınız? dediğinde hocamız elbette kendilerinin de ileri vaka hastaları kaybetmekten üzüntü duyduğunu bizlerin böylesi bir çalışmaya girecek hoca bulduğumuz takdirde tüm üretecek oldukları kök hücreleri ücretsiz olarak vereceklerinin sözünü vermiştir.
Hocamızın konuşması bitip açılış kokteyline geçildiğinde ise kongreye katılan tüm hasta yakınlarımızın sorularını içtenlikle yanıtlayarak hastalarımızı aydınlatmışlardır.
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak bizlerde çalışmanın en başından bugüne kadar olduğu gibi hocamızın ve çalışma ekibinin her türlü sıkıntısında yanlarında olduğumuzu Sağlık Bakanlığı ,İlaç ve eczacılık genel müdürlüğündeki izinlerin tarafımızda hızlı bir şekilde çıkarılacağı tubitak'a sunacak oldukları projenin maddi desteğin ivedilikle çıkartılması için
Sayın Bakanlarımız
Bilim ve Sanayi Teknoloji Bakanı Fikri IŞIK ,Sağlık Bakanımız her konuda sonuna destekçimiz olan Mehmet MÜEZZİNOĞLU ile randevularımızın aldığını dernek olarak hızlı bir şekilde çalışmalarımızı sürdürdüğümüzü paylaştık.
İnanıyoruz Birlikte Başaracağız dedik ve çalışmalar bize inançlarımız da haksız olmadığımızı gösterdi.Şuan için herşey olumlu ve yolunda gidiyor. Atatürk ne demişti... BENİ TÜRK HEKİMLERİNE EMANET EDİNİZ... Çalışmayı sürdüren tüm ekibe teşekkür eder.Başarılarının devamını bekleriz. Saygılarımızla
[/FONT]
şu kas hastalığınada çare bulunsun artık bizde iyi olalım..
Düne kadar çalışmalar hakkında umutluydum bu çalışma en geç 10 yıl içinde uygulamaya geçecekmiş bugün kendi kendime şöyle bir düşündüm ben 15 yıldır kas hastasıyım her yıl aynı olaylar kas hastalığı 2 yıl içinde çıkacak 5 yıl içinde çıkacak 10 yıl içinde çıkacak 15 yıldır tık yok her yıl aynı haberler.Çinde bi ara kök hücre tedavisi adı altında uygulamalar yapıldı 25-30 bin kıytırık bir akülü tekerlekli sandalye 5-10 bin doktora gidip tedavin yok cevabı 250-300 lira bu kadar sömürge içinde artık nasıl düşüneceğimi bilmiyorum yada umursamıyorum artık hastalığa yeni yakalanan arkadaşlara yada ailelerine küçük bir uyarı sakın çok büyük hayallere kapılmayın yoksa yıkımı o kadar ağır oluyor.
geç cıksın ama gun gelıp tedavısı olsun ...
Arkadaşlar, fizik tedaviye gidip faydasını gören varmı? Ayrıca egzersiz dışında farklı bir sistem uygulanıyormu zira ben gittiğimde sadece egzersiz hareketleri verdi, tendon kısalıyor zamanla bunun için özel bir çaba sarf edilmedi, aynı sorunla karşılaşan varmıdır? Ayrıca misal koenzimq10 gibi enerji veren ilaç kullanıp faydasını gören var mı?
[SIZE=3]Türk doktorlar başardı: Sonuç hayallerimizin de üzerinde[/SIZE]
Sağlık Bakanlığınca desteklenen proje kapsamında kök hücre nakli yapılan 17 yaşındaki kas hastasının kolunu ve ayak parmaklarını oynatabildiği, solunumunun iyileştiği gözlendi. Projenin yürütücülerinden Acıbadem LabCell Hematoloji Bilim Dalı'nda görevli Prof. Dr. Ercüment Ovalı, "Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığında Kök Hücre Uygulaması Projesi"nin bir derneğin kök hücre tedavisi talebiyle ilgili başladığını söyledi.
Projenin 2011 yılında Sağlık Bakanlığına götürüldüğünü fakat o dönemde Türkiye'nin ve bilimin yapısının bunu kabul edebilecek nitelikte olmadığını savunan Ovalı, "Bakanlığın kök hücre kurulu, o dönemde projeye ret cevabı verdi. Daha sonra projede yer almak isteyen aile, mahkemeye başvurdu" diye konuştu.
Ovalı, mahkemenin uzun sürecin sonunda hastayı ve ailesini haklı bulduğunu, bakanlığın kararının yürütmesini durdurduğunu belirterek, bakanlığın ailenin talebiyle kendisini projede görevlendirdiğini aktardı.
ÜRETİLEN KÖK HÜCRELER 4 SEFERDE UYGULANDI
Ovalı, kök hücreleri özel koşullarda, patenti kendilerine ait olacak şekilde plasentadan ürettiklerini kaydederek, "4 seferde 3'ü kalbin içinde, 1'i vücudunda, 86 noktada enjeksiyon şeklinde uyguladık, Sonuçları hayal ettiğimizin ötesine geçti ama bu, daha başlangıç" ifadesini kullandı.
"10 HASTA DAHA İSTİYORUZ"
Ovalı, Sağlık Bakanlığına bir süre önce yeni proje sunduklarını dile getirerek, proje kapsamında üzerinde çalışabilecekleri 10 hasta istediklerini vurguladı.
Bakanlığın 3 yıl öncesinin aksine büyük destek verdiğine dikkati çeken Ovalı, şöyle konuştu:
"Projede destek olmanın ötesinde tavsiyelerde de bulundu, eklemeler yaptı. O yüzden çok mutluyuz. Projemiz onaylandı. Yeni projeye en kısa sürede başlamayı hayal ediyoruz. Tabii organizasyonel ve finansal bazı problemlerimiz var. Hepsi çözülecek. Sadece biraz zamana ihtiyacımız var. Hayalimiz kök hücre kongresinin sonraki toplantısında çalışmanın ilk verilerini anlatmak.
SOLUNUM FONKSİYONLARI BOZULMUŞTU
Solunum fonksiyonları yeni bozulmuş, gün içinde solunum cihazına belirli süre ihtiyacı olan, onun dışındaki sürelerde kullanmayan hastaları tamamen cihazdan kurtarmayı amaçladıklarını anlatan Ovalı, ilk bulgularının tekrarlanabilirliğini kanıtlamak istediklerini belirtti.
Hastalığın ilerlemesini durdurarak hastaları daha uzun yaşatmak istediklerine işaret eden Ovalı, sözlerini şöyle tamamladı:
"Uzun bir yoldaki ilk doğru adım olduğunu düşünüyorum. Umarım, gelecekte yeni çalışmalarla genetik problemleri olan insanlar için çözüm yaratabiliriz. Bütün hevesimiz bu. 16 ay sonra ilk verileri kongrede umarım paylaşacağız. Umarım, yanılmıyoruzdur. Sonuçları umarım teyit edebiliriz. Özellikle söylemek istediğim şey, doğru yoldayız. Herkes dua etsin ve hiç kimse var olanı çok abartmasın."
Türk doktorlar başardı: Sonuç hayallerimizin de üzerinde | Medimagazin Sağlık Haber Portalı
ben coenzim q 10 kullanıyorum hergün...gnc markasının...doktorum önerdi...etkisi nedir tam kestiremiyorum ancak coenzim q 10'nun çok faydalı bir madde olduğunu biliyorum...özellikle kas hastalıklarında ve de yaşlanmayı geciktirici etkisinden dolayı kullanılıyor...kırmızı ginsengi bilmiyorum ancak beyaz ginseng kullandım ancak böyle ekstra bir güç,zindelik pek hissetmedim..ama hala arasıra bir tane kullanıyorum...
İşallah denemelere başlıyacak diğer hastalarda da olumlu sonuçlanır... https://www.facebook.com/KAS.HASTAL...9048200.50986.176310385716473/828472147166957
ben mezara girince çıkar çaresi artık
Türkiye'de DMD Kök Hücre Projesi Deneme Çalışmaları Başlıyor
Değerli ailelerimiz,
Bütçe ile ilgili bürokratik işlemler Eylül ayına kadar uzadı. Ancak sonunda istediğimiz gibi ailelere yük olmayacak, kimsenin cebinden hastane ile ilgili bedel çıkmayacak şekilde bir şekilde onaylar alındı.
DMD Kök hücre projesi deneme çalışmasına seçilen ilk 10 ailelerin hastane yatış işlemleri Kurban Bayramı itibarı ile başlayacaktır. Bayramdan önce kontrol için bu aileler ile irtibata geçilecektir.
Seçilen ilk 10 hastanın tüm masrafları Acıbadem Üniversite Hastanesi bütçesinden karşılanacaktır. Daha önce tedavisine başlanmış olan Mustafa’nın çalışmalarının devamı da bu bütçe kapsam dahilinde bu çocuklarla birlikte olacaktır.
Öncelikle Prof. Dr. Ercüment Ovalı’ya, kök hücre ekibi, Acıbadem Üniversite Hastanesi, Sağlık Bakanlığına ve destek verenlere teşekkür ederiz.
Darısı diğer çocuklarımıza. Dualarınızı eksik etmeyiniz.
Sevgi ve saygılarımızla
DMD Aile Birliği
----------------------------------------------------------------------------
[FONT=arial black][SIZE=2]Prof. Dr. Ercüment Ovalı [/SIZE][SIZE=3][SIZE=2]
18 Eylü[/SIZE]l[/SIZE][/FONT]
Ve başlıyoruz ;
Bütün masraflarını Acıbadem Üniversitesinin üstlendiği Duchenne Muskuler Distrofi ( DMD ) projesinde 10 Hastanın tedavisi için ilk uygulama Ekim ayı içinde bayramdan sonra başlıyacaktır.
Aylar öncesinden duyurduğumuz yaklaşık iki ay önce hücreleri hazır hale getirilen Duchenne Muskuler Distrofi ( DMD ) projesi hocamız Prof.Dr. Ercüment Ovalı İsimlerini açıklayamayacağımız diğer Profesör doktorlarımız ve Hücrelerin üretiminde yoğun mesai harcayan Acıbadem labcell kökhücre üretim çalışanları önderliğinde başlıyor...
Bütün ailelerimize sağlık dolu günler diliyor projeyi desteleyen herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz ...
Değerli ailelerimiz,
Bütçe ile ilgili bürokratik işlemler Eylül ayına kadar uzadı. Ancak sonunda istediğimiz gibi ailelere yük olmayacak, kimsenin cebinden hastane ile ilgili bedel çıkmayacak şekilde bir şekilde onaylar alındı.
DMD Kök hücre projesi deneme çalışmasına seçilen ilk 10 ailelerin hastane yatış işlemleri Kurban Bayramı itibarı ile başlayacaktır. Bayramdan önce kontrol için bu aileler ile irtibata geçilecektir.
Seçilen ilk 10 hastanın tüm masrafları Acıbadem Üniversite Hastanesi bütçesinden karşılanacaktır. Daha önce tedavisine başlanmış olan Mustafa’nın çalışmalarının devamı da bu bütçe kapsam dahilinde bu çocuklarla birlikte olacaktır.
Öncelikle Prof. Dr. Ercüment Ovalı’ya, kök hücre ekibi, Acıbadem Üniversite Hastanesi, Sağlık Bakanlığına ve destek verenlere teşekkür ederiz.
Darısı diğer çocuklarımıza. Dualarınızı eksik etmeyiniz.
Sevgi ve saygılarımızla
DMD Aile Birliği
----------------------------------------------------------------------------
[FONT=arial black][SIZE=2]Prof. Dr. Ercüment Ovalı [/SIZE][SIZE=3][SIZE=2]
18 Eylü[/SIZE]l[/SIZE][/FONT]
Ve başlıyoruz ;
Bütün masraflarını Acıbadem Üniversitesinin üstlendiği Duchenne Muskuler Distrofi ( DMD ) projesinde 10 Hastanın tedavisi için ilk uygulama Ekim ayı içinde bayramdan sonra başlıyacaktır.
Aylar öncesinden duyurduğumuz yaklaşık iki ay önce hücreleri hazır hale getirilen Duchenne Muskuler Distrofi ( DMD ) projesi hocamız Prof.Dr. Ercüment Ovalı İsimlerini açıklayamayacağımız diğer Profesör doktorlarımız ve Hücrelerin üretiminde yoğun mesai harcayan Acıbadem labcell kökhücre üretim çalışanları önderliğinde başlıyor...
Bütün ailelerimize sağlık dolu günler diliyor projeyi desteleyen herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz ...
Değerli Ailelerimiz,
DMD kök hücre proje ekibi ön hazırlık toplantısını yapmıştır. Tedavi öncesi bir dizi testlerin yapılabilmesi için randevu verilen yatışı yapılacak aileler ve yer belli olmuştur.
Bu ön analiz hazırlıkları, patoloji, fizyoterapi, beyin cerrahisi, nöroloji, genetik,pediatri, radyoterapi vb. alanlarda 18 kişilik bir uzman ekip alacak ve son DMD aile toplantısında seçilen ailelere anlatıldığı gibi bir dizi mr,biyopsi, genetik analiz, psikososyal testler, video kayıtları, göğüs,kas gücü vb. testler yapılacaktır.
Hastane de kalma süresi, hastanenin yoğunluğu ve uzmanların programlarına göre 1 ila 3 gün arası sürebilecektir. Hastanede 1 kişi refakatçı kalabilecektir. (Eğer 2 refakatçı olursa bu tür ekstralar, proje bütçe maliyetinden gideceği için yeni alınacak ailelerin hakkını korumak adına hassasiyet göstermenizi rica ederiz.)
Seçilen aileler iki gruba bölünmüş ve randevuları şöyledir;
1.Grup: 16 Ekim Perşembe günü saat 10:00’da
562-294, 872-340, 604-788, 568-780, 908-824 ve Mustafa’yı (Gülnur Hanımın oğlu)
2.Grup: 23 Ekim Perşembe günü
748-278, 648-336, 150-338, 218-828, 392-106
16 Ekim’de başlayan grup 15 gün sonra yani 30 Ekim Perşembe günü deneme çalışmaları için tekrar aynı saatlerde hastaneye bekleneceklerdir.
Aynı şekilde 23 Ekimde başlayan ikinci grup ise 6 Kasım Perşembe gününe randevu verilecektir.
Bu iki grup 15’er gün arayla, münazaları bir şekilde programa devam edeceklerdir. Hocalarımızın programına bağlı olarak, bu sürelerde 1 ila 4 günlük kaymalar yaşanabilir. Bu tür randevulardaki kaymalar doktorlarla yapılan son görüşmede belirlenerek ilerlenecektir.
Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesinde yapılacak olan bu iki grubun da randevularına geç kalmamalarını, İstanbul trafiğini ve çalışmanın hassasiyetini de dikkate alarak en geç 09:15 civarı hastanede olmalarını öneriyoruz. DMD Aile Birliği olarak orada sizleri karşılayacağız. Hastane adresi : Halkalı Merkez Mah. Turgut Özal Bulvarı No:16 34303 İstanbul. Telefon : 0 212 404 44 44 link : www.acibadem.com.tr/danis…/Hastaneler/…/13/atakent-hastanesi
Eğer katılımdan vazgeçmiş ya da randevuya uyamayacak iseniz, DMD Aile birliği sayfasına mesaj ile erkenden bildirmeniz, sırada belirlenmiş olan diğer ailelerin katılımı açısından son derece önemlidir.
Daha önce verdiğiniz bilgilerden oluşturduğumuz dosyalarınız heyette olduğundan sadece kimlikleriniz yeterli olacaktır.
Bu projede yer alan doktorlarımıza ve Acıbadem Üniversite Hastanesine şükranlarımızı sunar, çalışmanın başarıyla sonuçlanmasını tüm içten duygularımızla dileriz.
Bu vesile ile Mübarek Kurban Bayramınızı Kutlar, sağlıklı, mutlu ve başarılı günler dileriz. Dualarınızı eksik etmeyiniz.
Sevgi ve saygılarımızla
DMD Aile Birliği
DMD kök hücre proje ekibi ön hazırlık toplantısını yapmıştır. Tedavi öncesi bir dizi testlerin yapılabilmesi için randevu verilen yatışı yapılacak aileler ve yer belli olmuştur.
Bu ön analiz hazırlıkları, patoloji, fizyoterapi, beyin cerrahisi, nöroloji, genetik,pediatri, radyoterapi vb. alanlarda 18 kişilik bir uzman ekip alacak ve son DMD aile toplantısında seçilen ailelere anlatıldığı gibi bir dizi mr,biyopsi, genetik analiz, psikososyal testler, video kayıtları, göğüs,kas gücü vb. testler yapılacaktır.
Hastane de kalma süresi, hastanenin yoğunluğu ve uzmanların programlarına göre 1 ila 3 gün arası sürebilecektir. Hastanede 1 kişi refakatçı kalabilecektir. (Eğer 2 refakatçı olursa bu tür ekstralar, proje bütçe maliyetinden gideceği için yeni alınacak ailelerin hakkını korumak adına hassasiyet göstermenizi rica ederiz.)
Seçilen aileler iki gruba bölünmüş ve randevuları şöyledir;
1.Grup: 16 Ekim Perşembe günü saat 10:00’da
562-294, 872-340, 604-788, 568-780, 908-824 ve Mustafa’yı (Gülnur Hanımın oğlu)
2.Grup: 23 Ekim Perşembe günü
748-278, 648-336, 150-338, 218-828, 392-106
16 Ekim’de başlayan grup 15 gün sonra yani 30 Ekim Perşembe günü deneme çalışmaları için tekrar aynı saatlerde hastaneye bekleneceklerdir.
Aynı şekilde 23 Ekimde başlayan ikinci grup ise 6 Kasım Perşembe gününe randevu verilecektir.
Bu iki grup 15’er gün arayla, münazaları bir şekilde programa devam edeceklerdir. Hocalarımızın programına bağlı olarak, bu sürelerde 1 ila 4 günlük kaymalar yaşanabilir. Bu tür randevulardaki kaymalar doktorlarla yapılan son görüşmede belirlenerek ilerlenecektir.
Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesinde yapılacak olan bu iki grubun da randevularına geç kalmamalarını, İstanbul trafiğini ve çalışmanın hassasiyetini de dikkate alarak en geç 09:15 civarı hastanede olmalarını öneriyoruz. DMD Aile Birliği olarak orada sizleri karşılayacağız. Hastane adresi : Halkalı Merkez Mah. Turgut Özal Bulvarı No:16 34303 İstanbul. Telefon : 0 212 404 44 44 link : www.acibadem.com.tr/danis…/Hastaneler/…/13/atakent-hastanesi
Eğer katılımdan vazgeçmiş ya da randevuya uyamayacak iseniz, DMD Aile birliği sayfasına mesaj ile erkenden bildirmeniz, sırada belirlenmiş olan diğer ailelerin katılımı açısından son derece önemlidir.
Daha önce verdiğiniz bilgilerden oluşturduğumuz dosyalarınız heyette olduğundan sadece kimlikleriniz yeterli olacaktır.
Bu projede yer alan doktorlarımıza ve Acıbadem Üniversite Hastanesine şükranlarımızı sunar, çalışmanın başarıyla sonuçlanmasını tüm içten duygularımızla dileriz.
Bu vesile ile Mübarek Kurban Bayramınızı Kutlar, sağlıklı, mutlu ve başarılı günler dileriz. Dualarınızı eksik etmeyiniz.
Sevgi ve saygılarımızla
DMD Aile Birliği
herkese iyi gunler
Hayatimda ilk defa bi foruma uye oldum ve nereye yazacagimi bilmedigim icin buraya yaziyorum.
Oncelikle insallah bu calismadan olumlu bir sonuc cikarda herkes bu dertten kurtulur
5 gun sonra iki yasina basacak ogluma, hacettepe universitesinde yaptirdigimiz biopsi sonucu DMD tanisi konuldu.
Haluk hoca yasinin cok kucuk oldugunu bu yasta ilac kullanmaya baslanamayacagini, simdilik fizik tedavi ve yuzmeye goturmemiz gerektigini soyledi. Ama neyi nasil yapacagimiz konusunda hic birsey soylemedi. Su anda haftada 2 - 3 gun gittigi bi havuz var, ama Fizik tedavi konusunda hic bir bilgim yok. Internetten de konu hakkinda bilgi bulamadim.
konu hakkinda bilgisi olanlar yardimci olursa cok sevinirim.
Hayatimda ilk defa bi foruma uye oldum ve nereye yazacagimi bilmedigim icin buraya yaziyorum.
Oncelikle insallah bu calismadan olumlu bir sonuc cikarda herkes bu dertten kurtulur
5 gun sonra iki yasina basacak ogluma, hacettepe universitesinde yaptirdigimiz biopsi sonucu DMD tanisi konuldu.
Haluk hoca yasinin cok kucuk oldugunu bu yasta ilac kullanmaya baslanamayacagini, simdilik fizik tedavi ve yuzmeye goturmemiz gerektigini soyledi. Ama neyi nasil yapacagimiz konusunda hic birsey soylemedi. Su anda haftada 2 - 3 gun gittigi bi havuz var, ama Fizik tedavi konusunda hic bir bilgim yok. Internetten de konu hakkinda bilgi bulamadim.
konu hakkinda bilgisi olanlar yardimci olursa cok sevinirim.
Aldığım güzel haberleri sizlerle paylaşmaya devam edecem inşallah. Güzel gelişmeler oluyor arkadaşlar, dualarınızı eksik etmeyiniz, inşallah bu kez tedavi başarılı geçecek ve Allah'ın izni ile tedavi sırası bize de gelecek.
Değerli Ailelerimiz,
İlk grubun ve Mustafa’nın Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesine yatışı gerçekleşmiştir. İşlemlere başlamadan önce, olabilecekler hakkında ailelere tekrar bilgilendirme yapılmış ve onay istenmiştir. Bir aile hariç diğerleri yapılacak işlemleri onaylamış ve tetkikleri başlamıştır. Onay vermeyen, vazgeçme hakkını kullanan bu ailemizin(872-340) yerine, daha önceden duyurduğumuz yedek adaylardan 1.si (536-570) ile temasa geçilecek olup, 2. Grup ile birlikte işlemleri başlayacaktır. Yani 2.grupta 6 ailemiz için tetkik işlemi yapılacaktır. Daha önce belirtilen 2.grubun randevu tarihi, 30 Ekim olarak değiştirilmiş olup kendilerine birebir bilgilendirme yapılacaktır. Bir sonraki hafta ise ilk grubun kök hücre uygulamasına başlanacaktır.
Bilgilerinize sunar, sağlık, mutluluk, başarı dolu günler dileriz. Hocalarımızın başarısı için dualarınızı eksik etmeyiniz. Bu sayfadan yapılacak bildirimleri takip etmeye devam ediniz.
Saygılarımızla,
DMD Aile Birliği
Değerli Ailelerimiz,
İlk grubun ve Mustafa’nın Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesine yatışı gerçekleşmiştir. İşlemlere başlamadan önce, olabilecekler hakkında ailelere tekrar bilgilendirme yapılmış ve onay istenmiştir. Bir aile hariç diğerleri yapılacak işlemleri onaylamış ve tetkikleri başlamıştır. Onay vermeyen, vazgeçme hakkını kullanan bu ailemizin(872-340) yerine, daha önceden duyurduğumuz yedek adaylardan 1.si (536-570) ile temasa geçilecek olup, 2. Grup ile birlikte işlemleri başlayacaktır. Yani 2.grupta 6 ailemiz için tetkik işlemi yapılacaktır. Daha önce belirtilen 2.grubun randevu tarihi, 30 Ekim olarak değiştirilmiş olup kendilerine birebir bilgilendirme yapılacaktır. Bir sonraki hafta ise ilk grubun kök hücre uygulamasına başlanacaktır.
Bilgilerinize sunar, sağlık, mutluluk, başarı dolu günler dileriz. Hocalarımızın başarısı için dualarınızı eksik etmeyiniz. Bu sayfadan yapılacak bildirimleri takip etmeye devam ediniz.
Saygılarımızla,
DMD Aile Birliği
Değerli Ailelerimiz,
Mustafa’nın ve ilk grubumuzun (5+1) ilk kök hücre nakilleri biraz önce problemsiz olarak gerçekleşmiştir. Yüce Allah’ın izni ile güzel sonuçları yakında alacağız. Darısı diğer grubun başına. İlk grup 15 gün sonra tekrar davet edilecektir.
Tüm hasta çocuklarımıza biraz sonra saat 22:00’de dünyanın her yerinden hep birlikte yapacağınız iyi niyetli dualarınızı bekliyoruz.
Saygılarımızla
DMD Aile Birliği
Mustafa’nın ve ilk grubumuzun (5+1) ilk kök hücre nakilleri biraz önce problemsiz olarak gerçekleşmiştir. Yüce Allah’ın izni ile güzel sonuçları yakında alacağız. Darısı diğer grubun başına. İlk grup 15 gün sonra tekrar davet edilecektir.
Tüm hasta çocuklarımıza biraz sonra saat 22:00’de dünyanın her yerinden hep birlikte yapacağınız iyi niyetli dualarınızı bekliyoruz.
Saygılarımızla
DMD Aile Birliği
Kas Hastaları İçin Son Çare Kök Hücre Nakli
20.11.2014 tarihinde uygulamaları yapılan aykut,burak,mustafa ve ekin hastaneden taburcu edildiler.Sonrasında 13:30 da Tugay ve sonrasında Samet uygulamaya girdi.İlk grupta yer alan kader arkadaşları gibi katater açılarak kalbe (anjiyo) yöntemiyle 2.ci doz kök hücrelerini sıkıntısız bir şekilde aldılar ve kontrol altında dinleniyorlar.Herhangi bir sıkıntı olmadığı takdirde son kontrolleri yapılarak yarın taburcu edileceklerdir.
2.Grup kas hastalarımızın uygulamasının da herhangi bir değişiklik söz konusu olmaz ise 04.12.2014 - 05.12.2014 tarihlerinde yapılması beklenmektedir.
Kas Hastalarımız adına önem arz eden bu deneme çalışması için tüm herkesten dua etmelerini rica ediyoruz. Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak uygulamaya giren kas hastası ve ailelerine geçmiş olsun dileklerimizi iletirken,tüm kas hastalarımıza acil şifalar diliyoruz. Başlangıcından bugüne kadar içerisinde olduğumuz ve sonuna kadar emek verdiğimiz bu çalışmanın başarıya ulaşabilmesi için dua ederken sonuna kadar tüm desteklerimizi sunuyoruz.
Saygılarımızla
20.11.2014 tarihinde uygulamaları yapılan aykut,burak,mustafa ve ekin hastaneden taburcu edildiler.Sonrasında 13:30 da Tugay ve sonrasında Samet uygulamaya girdi.İlk grupta yer alan kader arkadaşları gibi katater açılarak kalbe (anjiyo) yöntemiyle 2.ci doz kök hücrelerini sıkıntısız bir şekilde aldılar ve kontrol altında dinleniyorlar.Herhangi bir sıkıntı olmadığı takdirde son kontrolleri yapılarak yarın taburcu edileceklerdir.
2.Grup kas hastalarımızın uygulamasının da herhangi bir değişiklik söz konusu olmaz ise 04.12.2014 - 05.12.2014 tarihlerinde yapılması beklenmektedir.
Kas Hastalarımız adına önem arz eden bu deneme çalışması için tüm herkesten dua etmelerini rica ediyoruz. Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak uygulamaya giren kas hastası ve ailelerine geçmiş olsun dileklerimizi iletirken,tüm kas hastalarımıza acil şifalar diliyoruz. Başlangıcından bugüne kadar içerisinde olduğumuz ve sonuna kadar emek verdiğimiz bu çalışmanın başarıya ulaşabilmesi için dua ederken sonuna kadar tüm desteklerimizi sunuyoruz.
Saygılarımızla
Umut var
Merhaba Arkadaşlar
Uzun zamandır herkes Gaziantep çalışmasının sonuçlarını merak etmekte ve çalışmaların devam edip etmeyeceğini sorgulamaktadırlar gaziantep ilinde 10 DMD li çocuğumuza yaptığımız kök hücre çalışması her bir çocuğumuza 8 er ünite kök hücre verildi bu hücrelerin 4 tanesi anjio ile 4 taneside kaslara iğne yapmak sureti ile verildi ve 05.11.2015 tarihinde son uygulama yapıldı. Ailelerden geri aldığımız bildirimlere göre çocuklarımızın her birinde değişik geliş...meler gözlenmekte zaten çalışma başlamadan önce doktorlarımız 10 çocuğun 10 unundada değişik geri bildirimler alınabileceğini dile getirmişlerdi ailelerden geri dönüşlere göre tekerlekli sandalyeye yeni oturmuş ancak ayaktada zor durabilen bir çocuğumuz şimdi 1.5 saat rahat desteksiz olarak yürüyebilmekte diğer taraftan başka bir çocuğumuz hiç balon üfleyememesine rağmen şimdi bir balonu rahat bir şekilde şişirebilmekte başka bir çocuğumuz oturduğu sandalyeden destekle ayağa kalkıp kısa bir sürede olsa ayaklarının üzerinde durabilmekte yatakta sağdan sola dönemeyen başka bir evladımız şimdi emekleyerek oda içerisinde dolanabilir hale gelmiştir.bir diğer ailemiz ise çocuğunda bir değişiklik görmediğini söylemiştir.ancak ailelerin ve doktorlarımızın ortak kanısı hastalığın ilerlemesi durdurulmuş geri kazanımlar başlamışıtr. Yukardada bahsettiğim gibi bunlar aillerin bize iletmiş olduğu gelişmeler olup kesin sonuçlar ocak ayı içerisinde çocuklarımıza yapacağımız testlerden sonra sağlık bakanlığına geri bildirim yapılacak ve bildirim siz değerli kas hastası aillerle paylaşılacaktır. Gaziantepte yapılan kök hücre çalışmasının bedelinden maddi imkansızlıklar nedeniyle live hospitale henüz ödeyemediğimiz 43.500 Tl bir borcumuz kalmıştır. Kaldiki şu ana kadarki kök hücre ödemelerinde dernek olarak çok sıkıntı çekmiş bulunuyoruz. Yeni projelerden bahsedecek olursak daha eskisinin borcunu bitirememişken ve siz sayın kas hastası aileler bu tür projelere gereken desteği vermemişken yeni projeleri nasıl finanase edelim ancak bu projelere ilaveten bir SCA hastamız birde FSHD hastamız için sağlık bakanlığından izin alınmış olup tedavi denemesi masrafları hasta aillerimizin kendileri tarafından karşılanmaktadır. Bir FA bir non prograsif congental müsküler distrofi bir congental müsküler distrofi bir SP hastası için ilaç eczacılıktan bedelleri hasta ailesi tarafından ödenmek üzere tek hasta iznine başvurular hazırlanmıştır diğer taraftan eğer finansör bulabilrisek 40 DMD (20 dmd ileri vaka olanlar 20 Dmd 7-20 yaş arası) 10 SMA 10 konjektel müsküler distrofi 10 lgmd 10 Bmd hastası olmak üzere yeni çalışmalara başlamayı düşünüyoruz bunun içinde tubitak’a yaptığımız reddedilen başvuru ile ilgili görüşmelere başlayacağız ayrıca sayfamız sağlık bakanlığı ve bir çok doktor ile bir çok resmi kurum tarafından ziyaret edilmektedir bu nedenle sayfamızda lüzümsüz tartışmalardan kaçınılmasını rica ederiz . KAYNAK;https://www.facebook.com/KASGONDER
Merhaba Arkadaşlar
Uzun zamandır herkes Gaziantep çalışmasının sonuçlarını merak etmekte ve çalışmaların devam edip etmeyeceğini sorgulamaktadırlar gaziantep ilinde 10 DMD li çocuğumuza yaptığımız kök hücre çalışması her bir çocuğumuza 8 er ünite kök hücre verildi bu hücrelerin 4 tanesi anjio ile 4 taneside kaslara iğne yapmak sureti ile verildi ve 05.11.2015 tarihinde son uygulama yapıldı. Ailelerden geri aldığımız bildirimlere göre çocuklarımızın her birinde değişik geliş...meler gözlenmekte zaten çalışma başlamadan önce doktorlarımız 10 çocuğun 10 unundada değişik geri bildirimler alınabileceğini dile getirmişlerdi ailelerden geri dönüşlere göre tekerlekli sandalyeye yeni oturmuş ancak ayaktada zor durabilen bir çocuğumuz şimdi 1.5 saat rahat desteksiz olarak yürüyebilmekte diğer taraftan başka bir çocuğumuz hiç balon üfleyememesine rağmen şimdi bir balonu rahat bir şekilde şişirebilmekte başka bir çocuğumuz oturduğu sandalyeden destekle ayağa kalkıp kısa bir sürede olsa ayaklarının üzerinde durabilmekte yatakta sağdan sola dönemeyen başka bir evladımız şimdi emekleyerek oda içerisinde dolanabilir hale gelmiştir.bir diğer ailemiz ise çocuğunda bir değişiklik görmediğini söylemiştir.ancak ailelerin ve doktorlarımızın ortak kanısı hastalığın ilerlemesi durdurulmuş geri kazanımlar başlamışıtr. Yukardada bahsettiğim gibi bunlar aillerin bize iletmiş olduğu gelişmeler olup kesin sonuçlar ocak ayı içerisinde çocuklarımıza yapacağımız testlerden sonra sağlık bakanlığına geri bildirim yapılacak ve bildirim siz değerli kas hastası aillerle paylaşılacaktır. Gaziantepte yapılan kök hücre çalışmasının bedelinden maddi imkansızlıklar nedeniyle live hospitale henüz ödeyemediğimiz 43.500 Tl bir borcumuz kalmıştır. Kaldiki şu ana kadarki kök hücre ödemelerinde dernek olarak çok sıkıntı çekmiş bulunuyoruz. Yeni projelerden bahsedecek olursak daha eskisinin borcunu bitirememişken ve siz sayın kas hastası aileler bu tür projelere gereken desteği vermemişken yeni projeleri nasıl finanase edelim ancak bu projelere ilaveten bir SCA hastamız birde FSHD hastamız için sağlık bakanlığından izin alınmış olup tedavi denemesi masrafları hasta aillerimizin kendileri tarafından karşılanmaktadır. Bir FA bir non prograsif congental müsküler distrofi bir congental müsküler distrofi bir SP hastası için ilaç eczacılıktan bedelleri hasta ailesi tarafından ödenmek üzere tek hasta iznine başvurular hazırlanmıştır diğer taraftan eğer finansör bulabilrisek 40 DMD (20 dmd ileri vaka olanlar 20 Dmd 7-20 yaş arası) 10 SMA 10 konjektel müsküler distrofi 10 lgmd 10 Bmd hastası olmak üzere yeni çalışmalara başlamayı düşünüyoruz bunun içinde tubitak’a yaptığımız reddedilen başvuru ile ilgili görüşmelere başlayacağız ayrıca sayfamız sağlık bakanlığı ve bir çok doktor ile bir çok resmi kurum tarafından ziyaret edilmektedir bu nedenle sayfamızda lüzümsüz tartışmalardan kaçınılmasını rica ederiz . KAYNAK;https://www.facebook.com/KASGONDER
