Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) hastalığında ilaç ve bitkisel tedavi..?

Slm

arkadaşlar ben murat ankaradan.bende müsküler distrofi hastasıyım.şu an yaşım 31 ve 20 yaşından beri bu hastalık var bendede.dediginiz ilaçların hiç faydası yok.özellikle koenzimq10 isteyen ve kullanmak isteyen arkadaşlar varsa ben onlara ücretsiz olarak verebilirim.elimde 2 kutu var açılmamış halde.bende kullanmak için almıştım 3 kutu.1 kutusunu bile bitiremedim .hada kötü oldum bıraktım.şu an hiç bir ilaç kullanmıyorum.daha detaylı konuşmak bilgi almak isteyen arkadaşlar msn adresimi eklesin konuşalım.ok:)
 
muskuler distrofi

merhaba arkadaslar... ben muskuler distrofi hastasıyım(becker) yaklasık 1 sene oldu doktoruma gittim Prof.Dr.Ersin Tan ankaradaki arkadaslar bilir PCT124 diye bir ilaç çıkıyormus hocam neyin nesi dedim... kesinlikle güvenme inanma insanların umutlarıyla oynuyorlar vs. gibi seyler söyledi ama ben yinede bi umut bekliyorum inş. ilaç çıkar da bi faydası olur...
arkadaslar msnde konusmak isteyen olursa ekleyin beni..
yaprakli_ak@hotmail.com
 
sen o doktora benim selamımı söyle:):eek: adamlar durmuo ilaç geliştirmeye çalışıyolar bizim doktorlar sen inanma onlar yalan... bizim doktorlar ancak yorum yapar. bu ilaç koca karı ilacı değil bitkisel tedavi değil gayet bilimsel bi çalışma. biz umudumuzu kaybetmeyelim bişeyler çıkacak elbet.
 
haklısın hilal ona inanma buna inanma nerde yaşıyoruz arkadaslar tıp bu kadar gelişmedimi sizce bence geç bile kaldı degılmı onun için bırakın oyle diyenler utansın ben olsam öyle bi doktora bi daha muyane olmazdım çünkü resmen insana destek olacagına köstek olmuş durumu oyle demeden açıklayabılırdı sonuçta o bi doktor ve bizde hastayız...!
 
Prof.Dr.Ersin Tan neye istinaden bunu söyleyebiliyor anlamadım kime güvenip güvenemeyeceğimizde bilemiyoz artık. Benim doktorum ise 2 yıl kadar sonra ilacın çıkacağını söyledi. Bizim ülkemiz hep hazırcı başkları üretsin biz alalım birazda sizlerde faaliyet olsun isminizin başına o Prof yazısını boşamı aldınız.
Prof.Dr.Ersin Tan'dan kas biyopsisi yaptırmak için randevu almak istedim.Bana sosyal güvencen varsa 600 lira eğer yoksa 2.000 lira olur dedi.Bende pahalı olduğunu söyledim HACETTEPE TIP FAKÜLTESİNDE başka bir doktora yaptıracağımı söyledim bana hastaneden sonuc en az 2 aydan çıkar dedi.
Oysaki Hacettepe Tıp Fakültesinde sadece 135 lira olan hastane masrafını ödeyerek Prof.Dr Sevim Özdamar hanıma biyopsimi yaptırdım ve sonucumuda 6 gün sonra aldım.(Bu bilgiyide sizlerle paylaşmak istedim eğer biyopsi yaptıracak arkadaşlar var ise dikkate alsınlar)
 
umut38 sana katılıyorum
bazı doktorlar varki parayı almadan sana elini surmez
birde yemin ederler
 
Merhaba

Yeni üyenizim.Rahatsızlığım Lımb Gırdle Müsküler Distrofi -2A(calpain-3 eksikliği).
Benim rahatsızlığımdan olan hasta arkadaşlar neler yapıyorsunuz?Fizyoterapiye gidiyormusunuz?Biz kas hastalarına besin olarak neler faydalı?
Bio Enerjinin kas hastalarına faydası olurmu bilgisi olan varmı?
Teşekkürler.... İyi günler.
 
...önerilerinizi beklliyorum...

..BEN ECZANELERDE O DEDİĞİNİZ İLAÇLARDAN BULAMADIM... NASIL BULABİLECEĞİMİZ HAKKINDA DETAYLI BİLGİ VERRSENZ ÇOK SEVİNİRİM.... BU HASTALIK YÜZÜNDEN ÖZ GÜVEN DİYE BİRŞEY KALMADI BENDE...

sazci_07hotmail.com

adresinden bana YAZARSANIZ SEVİNİRİM..

FACEBOOK ta filan görüşelim birbirimize destek olalım arkadaşalr.. şimdiden herkese teşekkğrler...
 
arkadasşlar facede grup falan varmıııııı bende görüşmek istiyorum
 
oo bakıyorm face de filan takılıyorsunuz Allah bilir tarla tapan işine filan girmişinizdir siz :D

Bu arada Cem ortak yanlarımıza bir de endüstri meslek lisesi mezunluğu eklenmiş:D
 
Vay be :D Sendemi meslek lisesi mezunusun hımm güzel
Face yi yeni açmıştım haftada bir kez anca giriyorum pek sevmiyorum :D
 
Facede tarla tapan olmasa bi işe yaramıyo:D:D:D bende meslek lisesi mezunuyum memnunum:):):)
 
ben 1 sene durdum normal ad isim resim cisimle baktım ne gelen var ne giden. kapadım fake üyelik açtım video izlemek iz sürmek için :D
 
ya mesela ortaokul dan liseden arkadaşları işte. sonra netten tanıdığım eski vefasızlar filan :)
 
Arkadaşlar öyle demeyin bende face'in tılsımına inanmazdım ta ki yılbaşından bir kaç gün önce ortaokuldan taaaa 16 yıl önceki arkadaşım beni faceden bulup ekleyene kadar sonra telefonlada görüştük çok güzel bir duyguydu tabi beni bulan arkadaşım o zaman yediğimiz,içtiğimiz ayrı gitmeyen bir arkadaştı şimdilerde kanka deniyor o zaman ne derdik unuttum ama benim için stresli ve yorgun biten 2009'un en güzel hediyesi oldu.
 
Aslında önemli olan teknolojiyi doğru kullanabilmek facebookun amacı eski dostların bulunabilmesi idi:):):) ama yine biz insan oğlu neler için kullanmadıkki (bu geneldi) ben teknoloji sayesinde özelliklede bu site sayesinde kendi hastalığımdaki insanları ve diğer engelli insanları tanıma fırsatı buldum....Hastalığımla ilgili çok şey öğrendim:):):)
 
ya tabi ki güzel bir oluşum Facebook. İlkokul öğrenmenimin kızını buldum. :D dedim bi selam göndereyim eski hocama diye vazgeçtim.
erteleyiş hayatı işte. :)
 
genetik bir kas hastasiyim hastaligim cok yeni basladi bizim ailede ki problem Vücutta bulunan filamin-C isimli bir protein yapılamıyor..bununle ilgili bilgileriniz varsa lutfen yazin
 
arkadaşlar ben foruma yeni katıldım.67 doğumluyum ve 9 yaşıdan beri kas hastasıyım.hacettepe 16 yasındayken progresif muscular distrofi teşhisi koydu.30 yaşımda capa hastalığın sözü edilen olamıyacağını belirtti.Velhasıl doktor çözüm üretemedimi genetik deyip çıkıyor kanaatindeyim.Tüm bunlardan sonra da şunu söylemek isterim ki kas hastalıklarının hikayesi çok önemli diye düşünüyorum.En ince detayına kadar taki rüyalara ve geçirmiş olduğu hastalığa kadar çok önemlidir diyorum.Ortak paydalara ulaşabilmek ve tedavi için bir ipucu olması açısından.Ben başlarsam şunu öncelikle belirtmek isterim ki çocukluğumda ta ilk gençlik yaşlarıma gelinceye kadar ateşim yükseldiğinde sanrılar oluşurdu beynimde ve kokulara hassasiyet oluşurdu.Eğer benimle ve diğer arkadaşlarla hastalığımızın hikayesini paylaşırsak hep beraber belki bazı ortak benzeliklere ulaşabiliriz.Teşekkürler
 
merhaba arkadaslar bu forma az önce üye oldum.ben dede müsküler distrofi var.askerlik dönemim de fark ettim.bu nedenle de zaten 4 5 ay askerlik yaptim.yazilarinizi okudum masallah hepimiz hastaligimizin uzmani olmusuz ne güzel.25 yasindayim.cok şükür bütün işimi yapiyorum şehir şehir geze biliyorum.merdiven cikmakta zorlaniyorum.bi cok bitkisel ilac kullandim.alpharice kullandim.suan da ahmet meranki nin bitkisel ürünlerini kullaniyorum.sitesisine girip ürünleri görüp siparis ede bilir siniz.bu konuda cok iddiali.kreatin filan da var ilaclari tek bir ürün degil.tamammen bitkisel ve 6 7 üründen taplet sizi cay gibi.
 
merhaba
eşimde genetik oldunu söyledi doktorlar kanını koyu aktıgını hastalıgının adının miyotonik distrofi olduğunu ögrendim. son gelişmeler nedir bana özel mesaj atarsanız sevinirim.
 
Ahmet Maranki kas hastalıkları üzerinde de bu kadar iddalı mı ? bence beslenmemize dikkat edersek,hergün meyve ve protein ağırlıklı beslenirsek ( yağlı yiyecek kesinlikle hariç ) bence Ahmet Marankiye para baymamıza gerek kalmaz
 
geçenlerde ben lokmam hekime gitim bir kaçtane dogal besin söledi onları karıştırıp fırınde pişirmemi söledi günde bir defa yiycekmişim fizik tedavi alıp 6 ayda iylrşebilirmisim
 
ali imran ....nasıl yani ya..lokman hekim iyileşebileceğini mi söyledi sana ...sölediklerini yapıyormuusn sen pekii
 
q10 enzyme ve creatine devlet karşiliyormu ? bu konuda yardım edebileck warmi ve bana özel msjdan yazabilirsiniz telde werebilirm
 
Bir kas hastası olarak burada yazılanları dehşet içinde okudum.
Size bir hastalık ve bir bitki söyleyeceğim. Parkinson ve Bakla.
Parkinson da dopamin yokluğu vardır. Bakla da yüksek oranda dopamin vardır. Bunu fazla tüketirseniz dopamin zehirlenmesi olursunuz. Doktorlar dopamin içerin ilaçları miligram verirken, bir Parkinson hastası çok fazla bakla (100 gram bakla yemek çok fazla oluyor) dopamin zehirlenmesi oluyor ve vücüdun saçmalamasına sebep oluyor.

Bunları araştıran bilim adamları çok salak ta bu bitkiciler çok mu akıllı.
Sadece para tuzağı, parası çok olan gariban bitkicileri zengin etsin.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt