Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?
- Konbuyu başlatan dilemma
- Başlangıç tarihi
bmd hastayım
Bende kas hastasıyım hastanenin verdiği raporda 3-4 satır yazı var ama ben çok araştırmadım. Tedavisi olmadığını biliyorum araştırmalar devam ediyor okadar.hastalığım 3 yaşlarında başlamış ilkokula zorda olsa kendim yürüyerek gidip geldim sonra devamlı ilerleyen bir hastalık
Muskuler Distrofiler Buraya | Facebook buraya katılabilir ve tanışabiliriz herkese iyi akşamlar
kas Haslık Muskiler Disrofi Düşen Kim Tanışmak isterim
Mrb Arkadaşlar Yasım 16 Muskiler Disrofi Düşen Hastasıyım 1 Sene Önce Bacak Kırıldı Ve Artık Yürüyemiyordum .
Fizik Tedeviye Gidiyorum haftada 3 defa Ben Haslık Olan Kişiler Tnaışmak isterim Bu Haslık Çok Kötü Bişey Eger Benim Haslık olan Mesaj Veya Yorum Atabiliri Dertleşiriz Yanı
.. Allah herkeszin Yardımcısı Olsun ..Amin
Mrb Arkadaşlar Yasım 16 Muskiler Disrofi Düşen Hastasıyım 1 Sene Önce Bacak Kırıldı Ve Artık Yürüyemiyordum .
Fizik Tedeviye Gidiyorum haftada 3 defa Ben Haslık Olan Kişiler Tnaışmak isterim Bu Haslık Çok Kötü Bişey Eger Benim Haslık olan Mesaj Veya Yorum Atabiliri Dertleşiriz Yanı
.. Allah herkeszin Yardımcısı Olsun ..Amindmd
arkadaşlar benim oğlum dmd hastası o kadar üzülüyorum ki bilemezsiniz elimden de dua etmekten başka hiçbirşey gelmiyor.Kıymetli kardeşlerim konuyla igili tecrübeleriniz varsa banada bilgi verirseniz çok sevinirim.Hayatta çaresizlikten daha kötü hiçbir şey olmadığını birkez daha anladım.ilginize şimdiden çok teşsekkürler
arkadaşlar benim oğlum dmd hastası o kadar üzülüyorum ki bilemezsiniz elimden de dua etmekten başka hiçbirşey gelmiyor.Kıymetli kardeşlerim konuyla igili tecrübeleriniz varsa banada bilgi verirseniz çok sevinirim.Hayatta çaresizlikten daha kötü hiçbir şey olmadığını birkez daha anladım.ilginize şimdiden çok teşsekkürler
Kas Hastalığı Olanlar...
Bende Kas Hastasıyım Teşhis Konuldu başka kas hastalığı olan varsa kendinden bahsetsin..
Bende Kas Hastasıyım Teşhis Konuldu başka kas hastalığı olan varsa kendinden bahsetsin..
24 yasında kas hastasoı oldugumu ogrendım..
mrb arkadaslar aranıza yenı katıldım herkese sımdıden gecmıs olsun allah dan acıl sıfalar dılıyorum..ben antalya dan nıhat yıldız 24 yasındayım.yaklasık 5 ay once sag kolumda bır gucsuzluk ve omuzumda erıme meydana geldı.hastaneye gıttım sınır sıkısması dedıler ılac vs kullandım.. hıc bır degısıklık olmadı.daha sonra boyun fıtıgı dedıler tekara ılac vs kullandım yıne hıc bır degısıklık olmadı, tam tersıne rahatsızlıgım bıraz daha ılerledı.son olarak antalya dakı butun hastanelere gıttım.teshıs koyamadılar,en son akdenız unıversıtesıne gıttım bana kas hastası oldugum soylendı tedavısının olmadıgı ,ılacının olmadıgı soylendı , ayrıca ısımden ayrılmam gerektıgı (otelde mutfak bolumde calışıyordum) bundan sonra bu meslegı yapmam gerektıgı soylendı.bende istanbul üni. çapa tıp a gıttıım 1 ay orda kaldım sadece omuzlarımda humeler skapula muskuler dıstrofı hastası oldugum soylendı ılaclar verıldı.moralım fılan alt ust oldu.işim den oldum suan kötü durumdayım ıssız gucsuz ortada kaldım.son bır aydır da ayaklarımda ınceden agrılar basladı.. yazım bıraz uzun oldu ozur dılerım ama gercekten cok kotu bır durum 5 ay ıcınde hayatım alt ust oldu. daha once bu tur belırtılerı olan suan ıyı veya kotu olan ınsanlarla konusmak ısterım..
mrb arkadaslar aranıza yenı katıldım herkese sımdıden gecmıs olsun allah dan acıl sıfalar dılıyorum..ben antalya dan nıhat yıldız 24 yasındayım.yaklasık 5 ay once sag kolumda bır gucsuzluk ve omuzumda erıme meydana geldı.hastaneye gıttım sınır sıkısması dedıler ılac vs kullandım.. hıc bır degısıklık olmadı.daha sonra boyun fıtıgı dedıler tekara ılac vs kullandım yıne hıc bır degısıklık olmadı, tam tersıne rahatsızlıgım bıraz daha ılerledı.son olarak antalya dakı butun hastanelere gıttım.teshıs koyamadılar,en son akdenız unıversıtesıne gıttım bana kas hastası oldugum soylendı tedavısının olmadıgı ,ılacının olmadıgı soylendı , ayrıca ısımden ayrılmam gerektıgı (otelde mutfak bolumde calışıyordum) bundan sonra bu meslegı yapmam gerektıgı soylendı.bende istanbul üni. çapa tıp a gıttıım 1 ay orda kaldım sadece omuzlarımda humeler skapula muskuler dıstrofı hastası oldugum soylendı ılaclar verıldı.moralım fılan alt ust oldu.işim den oldum suan kötü durumdayım ıssız gucsuz ortada kaldım.son bır aydır da ayaklarımda ınceden agrılar basladı.. yazım bıraz uzun oldu ozur dılerım ama gercekten cok kotu bır durum 5 ay ıcınde hayatım alt ust oldu. daha once bu tur belırtılerı olan suan ıyı veya kotu olan ınsanlarla konusmak ısterım..
slm nihat bende kas hastasıyım 30 yasındayım ben 15 yasında filan ogrendim boyle birşey oldugun senin hastalıgınla benimki sanki benzer capada tedai oldum demişsin en iyi hasteneye gitmişsin orda piraye serdaroglu var ona gozuktunmu kolarına gelince ben kolmu yukarı kaldıramıyordum kaldırmaya calsıtıgımda kurek kemigim dısarı cıkıyordu benim hastalıgımın kısa tanımı fsh seninkidemi boyle
bende müskuler distrofi hastasıyım. yürüyorum allaha şükür tabi kısa mesafeler. benim sormak istediğim benim gibi olup ayaklarının altı veya üst kısmı ağrıyan var mı tabi bu ağrılar yürümeye engel oluyor.
cevap yazan olursa sevinirim.
cevap yazan olursa sevinirim.
Merhaba...Arkadaşlar ben müsküler distrofi kas hastasıyım. Bu platform'da benim gibi kimler var? Tüm zorluklara rağmen yaşantınız nasıl devam ediyor? Neler yapa biliyoruz? Neler yapamıyoruz? Yaşama sevincimizi nasıl devam ettirebiliriz? Tüm bu konuları detaylı bir şekilde siz ve diğer kas hastası arkadaşlarla bu form'da paylaşmak ve tanışmak isterim.Hatta sizi arkadaş listeme eklemek isterim,Tabi siz izin verirseniz. Hepinize sağlık,mutluluk,huzur ve kolaylık dolu günler dilerim...
Selamlar, Bu platform'da bir çok kas hastası arkadaşımız var biliyorum, profillerine bakıyorum ama hiç kimse'den ses,soluk yok. Çok'mu yorgun ve halsiz düştünüz? Biliyorum çok zor ve ağır bir hastalıkla savaşıyoruz, lütfen kendinizi bırakmayın. Sorunlarınızı ve isteklerinizi dile getirin, paylaşımlar yapın, arkadaşlıklar kurun,ama sakın ve sakın pes etmeyin. Hepinize saygı ve sevgilerimi gönderiyorum...
Selamlar, Bu platform'da bir çok kas hastası arkadaşımız var biliyorum, profillerine bakıyorum ama hiç kimse'den ses,soluk yok. Çok'mu yorgun ve halsiz düştünüz? Biliyorum çok zor ve ağır bir hastalıkla savaşıyoruz, lütfen kendinizi bırakmayın. Sorunlarınızı ve isteklerinizi dile getirin, paylaşımlar yapın, arkadaşlıklar kurun,ama sakın ve sakın pes etmeyin. Hepinize saygı ve sevgilerimi gönderiyorum...
EDMD - EmeryDreifuss muscular dystrophy benimkide 20 yıla yakındır birlikte yaşıyoruz
merhaba arkadaslar bende bursa tıp fakültesinde 4 yıldan berı tedavı goruyorum.kas gucsuzlugum 2008 de basladı yanı 18 yasında.bastan onemsemedım snra 2010 yılında bursa tıp fakultesıne gttım.ck degerlerım 16 bin cıktı proksimal kas gucsuzlugu dendı.klinikte yattım hatta kan dgerlerım cok arttıgı ıcın plazmaferez oldum kanımdakı antıkorlar degıstı beyaz hucreler.kortızon kullandım ımuran kullandım.doktorlar genetık degıl dedıler.bağışıklık sıstemı yuzundenmıs ya bi grıpten yada bi ilactan etkılenmıs olmus dedıler ben 17 yasımda sıvılce ıcın cok agır bı ılac kullanmıstım ondan olabılır dedıler.2010 yılında kas bıyopsısı oldum dosyalarım karısmıs cok terslıkler yasadım kasta bı hastalık var dedıler ama cesıdını ozel boya olmadıgı ıcın yapmamıslar ıste kızdım snra gecen sene tekrar bıyopsı oldum bıyopsıde muskuler dıstrofı yazıyodu doktorlar hayır bu patolojı hatası dedıler napıcam bılmıyorum ailende varmı dedıler yok dedım hıc kımsede yok bıde en sonunda genetıgın mutasyona ugramıs olabılır dedıler.kafam allak bullak oldu.okadar ılac kullandım bagısıklık sıstemını baskılamak ıcın ama banamısın demedı ılaclar kortızonda daha kotu oldum tekerleklı sandalyeye dustum saclarımı tarayamadım kortızonu kestıler.sımdı metatokrast kullanıyorum hıc bı yan etkısı yok ayaktayım cok sukur kollarım ıyı saglam.ama çömelıp kalkamıyorum merdıven cıkamıyorum.bu belirsiz mahvedıyo benı
ZELİHA,,senin durumunda aynı eski türk
filmlerindeki gibi olmuş hani dosyalar falan karışmış ,, RABBİM hepimize sağlık şifa versin inş.
filmlerindeki gibi olmuş hani dosyalar falan karışmış
,, RABBİM hepimize sağlık şifa versin inş.evet one mınute)cok kısmetsizim ama napalı allah herkese acil şifa versin belki kas hastalıgınında tedavisi cıkar rabbim büyük
)cok kısmetsizim ama napalı allah herkese acil şifa versin belki kas hastalıgınında tedavisi cıkar rabbim büyükMerhaba arkadaşlar,müsküler distrofi doğuştan gelen genetik bir hastalık.Bu hastalığın bir çok isim ve tanısı var. Doktorlar tam olarak tanı koyamıyorlar maalesef, genel olarak MD diyorlar. Ben 6 yaşında bunu fark ettim,ama yavaş,yavaş ilerliyor ve kaldırmaz ediyor,tekerlekli sandalyeye bağımlı ediyor.Ben küçükken hareketli olduğum için biraz bu hastalığın ilerlemesini geciktirdim, şuan artık maalesef karşı koyamıyorum. Bence bu hastalığın en büyük ilacı moral hareketli ve neşeli yaşamak ve tabiki inanç ve dua.Burada ailelere çok iş düşüyor,aile sabır ve öz veri içinde engelliye destek olmak zorunda.Ben bu hastalığı anlatacak kelime bulmakta zorlanıyorum,ancak bunu yaşayanlar bilir.Bizim yapmamız gereken yılmadan,usanmadan hayata bağlanmak. Denizin dibindeki yosunları göremeye biliriz ama dağları seyrede biliriz.Yeter'ki hayatı ve birbirimizi sevelim.Hepinize sağlık,mutluluk,huzur dolu günler dilerim.
kolay degıl can..benımde hastalıgım gerılemıyo gercı tanıyı koyduramadım bı turlu allah sabır versın hepımıze
yemre abilerinde geç mi fark edilmiş..
Erken fark edildiyse bile bile lades olmuş biraz senin olay.. Allah herkese şifalar versin..
ben 35 yaşımdayım bastonla yavaş yavaş yürüyorum..
Yaşama sevincinizi kaybetmeyin.. Hareketsiz kalmayın...
sevgiler
Erken fark edildiyse bile bile lades olmuş biraz senin olay.. Allah herkese şifalar versin..
ben 35 yaşımdayım bastonla yavaş yavaş yürüyorum..
Yaşama sevincinizi kaybetmeyin.. Hareketsiz kalmayın...
sevgiler
merhaba arkadaşlar,
ben md hastası değilim ama beden bizim bedenimiz bu bedende oluşacak her terlü hasar bizim yaşamımızı ,ruhsal durumumuzu şekillendiriyor,yani dert aynı dert sadece yeri farklı o kadar,hepinize geçmiş olsun diliyorum allah acil şifasımızı versin hepimizin
ben md hastası değilim ama beden bizim bedenimiz bu bedende oluşacak her terlü hasar bizim yaşamımızı ,ruhsal durumumuzu şekillendiriyor,yani dert aynı dert sadece yeri farklı o kadar,hepinize geçmiş olsun diliyorum allah acil şifasımızı versin hepimizin
(MD) Müsküler distrofil kas hastası arkadaşlar ses verin...
Arkadaşlar merhaba MD kas hastası kimler var hem tanışalım hem de sorun ve problemlerimizi dile getirelim...Ayrıca diğer kas hastası arkadaşları da bu başlık altın da davet ediyorum...
Arkadaşlar merhaba MD kas hastası kimler var hem tanışalım hem de sorun ve problemlerimizi dile getirelim...Ayrıca diğer kas hastası arkadaşları da bu başlık altın da davet ediyorum...
Öncelikle hepinize selamlar. İnşAllah hepimiz sağlığımıza en kısa sürede kavuşuruz.
Ben yeni üye oldum henüz, daha önceleri olmadım pek üstüne düşmedim hastalığımın bir umut bu noktalara geleceğimi düşünmemiştim.
Yaşım 22, 6-7 yaşlarımda belirdi hastalık ve Müsküler Distrofi tanısı kondu şuan yürümede dahil bir çok yeteneğimi kaybetmiş bulunmaktayım. Bir bardak suyumu dahi kaldırmakta zorlanıyorum. Sanırım hastalığın son safhalarına gelmiş bulunmaktayım. 10 yılım hastanede geçti fakat hiçbir gelişme olmadı, ama umut bitmez. Pek çok hadis'te de söylendiği gibi her hastalığın bir tedavisi vardır, lakin zaman durmadan akıyor ve pek çok şeyleri kaybediyoruz o yüzden ne kadar çabuk bulunursa tedavisi o kadar iyi olur kanaatindeyim. Hepimize acil şifalar dilerim umarım bir an önce istediğimiz hayatlara ulaşırız.
Facebook, kullanmaktayım isteyenler arkadaşlık isteği gönderebilirler. " Facebook, link'im. https://www.facebook.com/profile.php?id=100001524438665 "
Ben yeni üye oldum henüz, daha önceleri olmadım pek üstüne düşmedim hastalığımın bir umut bu noktalara geleceğimi düşünmemiştim.
Yaşım 22, 6-7 yaşlarımda belirdi hastalık ve Müsküler Distrofi tanısı kondu şuan yürümede dahil bir çok yeteneğimi kaybetmiş bulunmaktayım. Bir bardak suyumu dahi kaldırmakta zorlanıyorum. Sanırım hastalığın son safhalarına gelmiş bulunmaktayım. 10 yılım hastanede geçti fakat hiçbir gelişme olmadı, ama umut bitmez. Pek çok hadis'te de söylendiği gibi her hastalığın bir tedavisi vardır, lakin zaman durmadan akıyor ve pek çok şeyleri kaybediyoruz o yüzden ne kadar çabuk bulunursa tedavisi o kadar iyi olur kanaatindeyim. Hepimize acil şifalar dilerim umarım bir an önce istediğimiz hayatlara ulaşırız.
Facebook, kullanmaktayım isteyenler arkadaşlık isteği gönderebilirler. " Facebook, link'im. https://www.facebook.com/profile.php?id=100001524438665 "
ben de bende..:/
