Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

bende burdayım

merhaba arkadaşlar bende burdayım bende myopati müsküler dstrofi hastasıyım yaş 21 çalışıyorum ama sadece merdiven çıkmakta zorlanıyorum işimde gücümdeyim hayata sımsıkı tutunuyorumi arkadaşlar sizde bu sinsi hastalığı dert etmeyin ALLAH'A herzamn şükredin dualar edin derdi veren Allah dermanıda verir.
 
yasemin atan;

iyi akşamlar yasemin atan arkadaşım öncelikle geçmiş olsun Allah şifa versin tez zamanda inşaallah.benim annem müsküler distrofi hastası 50 yaşında ama çeşidi belli değil.bende 27 yaşındayım nisan ayında omzumda bir çıkıntı oldu bendede olduğundan şüphelendim ve yazın doktara gittik dmd için ggenetik test yapıldı çıkmadı.başka çeşitlerine bakamayacaklarını söylediler ancak bizi yönlendirmediler. şimdide doktor arıyoruz.sizin yazdıklarınızı okuyunca yardım istemek istedim sizden.ayşe hanıma nasıl ulaşabilirim?birde senin çeşidin belli mi?belli ise nerde baktırdın?
 
konjenital müsküler distrofi

merhaba arkadaşlar benim 5buçuk aylık kızım var 2buçuk aylıkken konjinital müsküler distrofi tanısı konuldı.şimdi tedavi görüyor.ayak bileklerinden ameliyat düşünülüyo.ok erken tanı olduğu için ilerlemeler var bu konuyla ilgili bilgisi olan varsa lütfen bana yazarsa mutlu olurum
 
çok tşkr ederim sitede yeniyim o yüzden nerelere gireceğimi yeni yeni öğreniyorum

slm yasemin benim kızımda müsküler distrofi.5 buçuk aylık 2buçuk aylıkken teşis kondu bilgilerini bana yollarsan sevinirim acil şifalar
 
bende varim demekten nefret ediyorum sizin gibi mutlu bi sekilde cevap veremiyorum malesef.
Sizin gibi umutlu bakamiyorum.ve nasil bir cevap yazacagimdanda kuskuluydum acikcasi..
Ben 28 yasindaydim ve gecen sene 11 ci ayda bi koma sonucu biopsiden sonra adi olan
Limpf Gördel distrofi adli kas hastaligi tesisi konuldu.Ve ben ayni zamanda kalp hastasiyim.
Su anda nefes alma zorunlugu yuzunden geceleri uyurken bir makinayla uyumak zorundayim.
Kalp ameliyati olmam gerekirken su an tehlikeli diyorlar.Su anda size yazmamin sebebi artik çok
kararsiz kaldim.Izmirde muayene sonucu ameliyat olmami soyluyorlar.Ama Hollandada hep erteliyorlar
tehlikeli oldugu icin.Lutfen aranizda ayni sorunlari yasayanlar var ise uzun uzun dertlesip konusabilmek isterim.
sevgiler saygilarimla....
 
merhaba öncelikle çok geçmiş olsun .bu hayatta insan ney ile karşılaşacağını şaşırıyor.haklısınız. ama mutsuzluk umutsuzluk ardında daha çok üzüntü getiriyor.benimde kızım kmd.henüz 6 aylık .bunu öğrendiğim günlerde o gözümden akan yaşlar çekdiğim acının ne boyutta olduğunu anlatmam tarifsiz. ama ağlamak üzülmek bir yere kadardı kızım acıyan gözlerle yüzüne bakanların yanına gittiğinde henüz 6 aylık olmasına rağmen ağlar mutsuz olur.ama ben hiçbir zaman o gözle bakmıyorum .yüzüne baktığımda içimdeki yaşama sevincini.o umutlu ve sağlıklısın der gibi baktığımda gülüşü neşesi ve o azmini gir görmen gerek .ve günden güne dahada iyi oluyor.boynunu tutamazdı ama şimdi tutuyor.ayaklarını oynatamıyordu ama oynatıyor.yani sana diyeceğim her zaman pozitif düşün mutlu olmaya çalış o zaman herşey daha güzel olacak saygılar
 
ne güzel söylüyorsunuz tabiki hayata umutlu ve mutlu bakmak/düsünmek gerekiyor.Ama bazen insan o kadar çaresiz oluyorki ne yapacagini bilemiyor.Ve karsimdaki insanlari üzmemek adina elimden gelen herseyi yapiyorum.Gülümsemeye çalisiyor yada en azindan gayret Gösteriyorum.Ama bazi anlar oluyorki elden birsey gelmiyor en güzeli o anda ALLaHa Siginmak diye düsünüyorum sonuçta hersey allahtan derdi verende dermaninida veriyor.Bügünlerimize SüKüR Rabbimden...ALLaHIMDan Bütün herkeze dua ediyor ve hepimiz adina cümlemize sifa vermesini istiyorum saygilarimla Ebru...
 
Merhaba bende Muskuler Distrofi hastasıyım. Bu siteye üye olana kadar bilmiyorum bu kadar fazla rahatsızlık olduğunu.
Herkese acil şifalar dilerm
 
merhaba sizede acil şifalar dilerim .evet bende bilimiyordum bu kadar çok olduğunu .bırakın onu ben bu hastalığı bile bilmiyordum taki kızımda çıkana kadar allah tüm hastalara yakınlarına ve bakanlara sabırversin
 
slm

Arkadaşlar bende kas hastasıyım. dertleşmek konuşmak isteyen arkadaşlar olursa çekinmesinler. Allah herkese acil şifalar versin
 
herkese selamlarr
bende kas hastasıyım ama bazı arkadaşlarda olduğu gibi halen banada tam tehşis konulmuş deill. biopsi raporunda duchuenne yazıyor ama yanında soru işareti var. doktorlar hep becker diyorlar ama duchuenne ile de benzerlikler varmış :) öyle karışık bişey işte...
hastalığım6 yaşımdayken başladı topuklarıma basamayarak daha sonra araştırmalar falan ancak 2 sene sonra bu tehşisi koyabildiler ... şimdi 16 yaşımdayım destekle yürüyebiliyorum ama basamak çıkamıyorum :eek:
Allah inşallah hekese şifa verecek ümidi kesmek yok :)
 
Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy (EDMD) kas hastasıyım. 17 yıldır öyle işte takılıyoruz :)
 
bende kas hastasıyım

arkadaşlar bende kas hastasıyım tedavisi henüz yok ancak hayatinızı buna göre ayarlayabilirsiniz

slm ilacin adını söylermisin hastalıgının hangi evresindesin yürümende sorun varmı
 
kas hastalığı tedavisi

arkadaşlar her türlü kas erime hastalığı olanlar yazabilir tedavisi varmı ayrıca ben sitede yeniyim kullanma konusunda yarcı olursanız sevinirim herkes bana yazabilir
 
dilemma yeni yazilan mesajlar neden bu sayfada durmuyor 2005 teki mesajlar birinci sayfadan kaldırılsa yeni mesajlar ve varsa ilaçlardan tedaviden haberimiz olur
 
Kas hastası olan kimler var?

keşke bu sitede bi degişikliğe gidilse ve kas hastaları ,omurilik felçlileri gibi liste oluşsa ve nekdar kişi var bilsek sayımız hergeçen gün artıyormu artıyorsa bu kişiler kimler yurt dışından da katılan arkadaşlar olabilir hem gelişmekte olan tedavilerinden ve bir birimizden haberimiz olur.
 
Ben de varım sanırım. Sanırım diyorum çünkü her gittiğim doktor başka bir şey dedi, fakat internetten yaptığım araştırmalara ve nispeten daha fazla güven veren bir teşhise göre miyotonik distrofiyim. Tanıyı koyan doktor moralimi çok bozdu, tedavisi yok sonu da tekerlekli sandalye dedi. Şu anda yürüyebiliyorum. Sadece çabuk yoruluyorum. O yüzden bu benim için beklenmedik bir şeydi. Sadece oturup yürüyemeyeceğim günleri beklemek istemiyorum. Bir ilaç üzerinde araştırma yapıldığını duydum, o da hurafe midir, ya da hangi tip kas hastalığına etkilidir bilemiyorum. Herhangi bir gelişme olursa haber alabileceğim tek ortam burası olduğu için deneyimlerinizi paylaşmanız benim için çok önemli. Şimdiden teşekkürler.:eek:
 
Arkadaşlar Mrb.
Benim 2 yaşında (26 aylık) oğlum var. bi yere dayanmadan kalkamıyordu birde sol ayağı biraz dışarı doğru yürüyordu bu nedenlerle tahlil yaptırdım CK değeri 2400 civarında cıkınca tıp fakültesine sevk ettiler bugün antalya akdeniz üniversitesi tıp fakultesine götürdüm oradan duchane muskuler distrofi olabilir dediler biraz araştırma yaptım tanılar uyuyor fakat ne benim nede eşimin ailesinde böle bi hastalık yok. birde hastanedeki doktor tanıların erken başladığını genelde 3-4 yaşlarında başladığını söledi, içinzde dushane muskuler distrofi hastası arkadasım varsa yardımcı olabilirmi, örneğin yaşı, kaç yaşşında teşhis konulduğuı tedavi olduğu doktor, yürüme durumu hakkında
 
23 yaşında iken yazmışım bende prograsif müscüller distrofi demiştim şimdi yaşım 26 halen ayaktayım merdiven zorlanıyorum 22 basamklı merdiveni tam 2,5 dk çıkıyorum geçen sene 1 dk idi düz yolda yürürüm rampa çıkamam günün 10 saati ayaktayım internet cafe işletiyorum dükkanda dolaşıyorum içerisinde ilerlemesin diye yeme içmeye dikkat ediyorum kasları zorluyorum ama yavaş ta olsa i,lerliyor halen
 
durhasan;

Kasları zorluyorum demişsiniz bence kaslarınızı zorlamanız çok iyi değil çünkü bu mantıkla gidildiğinde zaten güç kaybına uğrayan kaslarınızı daha kısa sürede tüketmiş olursunuz çünkü iyi geleceğini düşünerek fizik tedavi için iki haftalık bir hastane deneyimi yaşadım ve çıktığımda kaslarım çok zorlanmıştı resmen dökülüyordum bunda bir iyilik yok.Hareket etmek yararlı ama zorlama düzeyinize dikkat edin ve bu işi gerçekten araştırıp biraz uzmanlaşmış bir fizik tedavicinin görüşünü alarak zorlamak gerekir diye düşünüyorum.Hepimize bir gün geçmiş olması dileğiyle.
 
ama ayakta durmak benim daha iyime geliyor oturdum mu kaslar geriliyor ve hareket kısıklı yaşıyorum bacaklar açılana kadar ama sürekli ayakta durmak bana iyi geldigini düşünüyorum sürekli geziniyorum günün 7-8 saati sanırım birde rositell almış babam onu uyguluyorum ama ne kadar faydası olur bilmeme
 
Fazla zorlamadan egzersizler yapmak iyidir. Kaslar hareket edecegi için kısalma gibi durumlarla karşılaşmazsın.

Fazla egsersiz bazı kas hastalıklarını daha fazla ilerletirken (kötü anlamda), bazılarını yavaşlatır. Hastalıgınıza göre eksersiz yapmanızda fayda vardır.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt