Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

Merhaba arkadaşlar hepimize Allah şifa versin...Bende muskuler distrofi hastasıyım fakat hangi tip bilmiyorum.Şuan 24 yaşındayım.Yürümemde çok fazla problem yok şükür ama yokuşlarda ve özellikle merdivenlerde çok zorlanıyorum oturup kalkmada da...
Bazı arkadaşlar dizlerinden de sorun yaşadıklarından bahsetmişler.Bende çok şükür öyle bir problem yok fakat belim çok fena durumda eğilip kalkmam çok zor oluyo bel kemiklerim biraz dışarıya doğru.
Benimde 3-4 yaşında anlaşıldı yine parmakucuna basma olayından ama 20 yaşına kadar ancak teşhis koyabildiler...Sanırım tipini öğrenmem için benimde biyopsi yaptırmam lazım...Ne tavsiye edersiniz?
Bide şu kadın erkek olayını bende anlayamadım.Çünkü ben de kadınlar sadece taşıyıcı oluyor sanıyordum ama birçok hasta arkadaşımız varmış...Bence bu doktorlar biraz sallıyor ..Hepimize Allah şifa versin...

merhaba arkadaşlar.. bende kas hastasıyım
herkesin yazdığı gibi benimde tam teşhis konulamadı
muscular atrofi veya muscular distrofi deniliyor...
17 yaşımda başladı şuan 25 yaşındayım
sadece merdiven çıkmakta ve oturup kalkmakta zorluk çekiyorum


eskişehirden olan arkadaş varsa msj bekliyorum

arkadaşlar ayrıca (Yukarıdada yazdığım üzere MD hastasıyım) bu konuda bilgisi olan varsa yazarsa sevineceğim..
ben eve egzersiz aletleri alıp spor yapmaya çalışıyordum kendi çapımda..
egzersiz yaparsam hastalığın daha hızlı ilerleyeceğini bir kaç yerden okudum (doğruluğu tartışılır) ve egzersiz yapmayı bıraktım..

bu konu hakkında tecrübesi olan arkadaşlar tecrübelerini paylaşabiirlermi?

apachens,

Bu konuda ciddi bir hata yapmışsın :!: arkadaşım çünkü egzersiz yaparak kasları hareket halinde tutman gerekir egzersiz yaparsan daha çok ilerler sözünü sana şu yönden yanlış aktarmışlar kaslarını yoracak türde ağır egzersizler yaparsan olumsuz etkileyebilir ama her kas hastası kendi gücünün sınırları çerçevesinde egzersiz yapmalıdır.Bence zararın neresinden dönersen kardır bir yürüme bandı veya bisiklet alıp evde egzersizlerini yapmanı öneririm. :arrow:

minevra bilgini paylaştığın için teşekkürler..

bu konuda haklısın sanırım. mantıken de senin söylediğin doğru ama tersini söyleyenler olduğu için kafam karıştı..

becher

k kader merhaba hastalığınızın türü bekır olduğunu yazmışsınız acaba hangi tahlille bu sonuca varıldı ? teşekürler

Sekiz yaşında yakalandım MÜSKÜLER DİSTROFİ hastasıyım,sizler tanışmak arzusundayım ve sizlere acil şifa verenden şifa diliyorum...

arkadaşlar ne zamandır siteye üye olup olmamak konusunda çok direndim. hastalığımla ilgili birşey görmek,okumak istemiyordum adını bile duymak istemiyordum,ama artık sizlerle konuşma vaktinin geldiğini düşünüyorum çünkü beni ancak ve ancak sizler anlayabilirsiniz.84 doğumluyum bayanım izmirdeyim.hastalığımın adı miyoshi miyopatisi.yaklaşık 8 senedir tanışıklığımız varmerdiven çıkarken zorlanma yürürken ördekvari yürüyüş gibi şikayetlerle başladı.önce ege sonra dokuz eylül derekn çapaya kadar uzadı yolumuz doktorum piraye serdaroğlu aslında daha fazla şey yazmak istemiyorum biran önce yazımı okuyup cevap yazacak arkadaşları bekliyorum... hepimize acil şifalar

Sevgili damluş hoşgeldiniz ailemize.İlk işe başladığım dönemler internetlede yeni tanışıyorum bir heves kas hastalığı ile ilgili araştırmalar yapıyorum ve yaptıkcada moralim bozuluyordu kendimi gerçekten çok daha kötü hissetmeye başlamıştım.Sonra bıraktım bu tarz araştırmalar yapmayı hayatımı olabildiğince iyi bir şekilde yaşamaya,kilo almamaya,hareket etmeye,beslenmeme dikkat edip,moralimi genelde iyi tutmaya çalışarak yaşamaya başladım.Hala da elimden geldiğince bu şekilde hayatımı idame ettirmeye çalışıyorum çok şükür ki eskisine göre daha umut verici çalışmaların olduğunuda duyuyoruz inşallah daha iyi günleride göreceğiz.Ayrıca 2 aydır koenzim 10 kullanıyorum yorulma eşiğini bir parça yükseltiyor,hücrenin enerjiyi daha iyi kullanmasına yardımcı oluyor.Benim şimdilik söyleyebileceklerim bunlar.Sağlıklı ve mutlu günler dilerim.

arkadaşlar adım ilker matematik öğretmeniyim 3 üniversite kazandım 5 üniversite okudum kazandığım bölümler tıp fakültesi inşaat müh. cevre müh. matematik öğrt. okul birncisi olduktan sonra yani liseyi btrınce 18 yaşında malesef kashastalığı benide buldu nedyeyim arkadaşlar kader bir gün bana hasta olacagımı söyleseler inanmazdım hiç bişeyim yokken 18 yaşında yakaladı cinsi tam belli değil ama musküler distrofi dyorlar yakışıklı biriyken bu hastalık yıktı beni şimdi yüzüm kortizondan şişiyor oturup kaldım bana türkiyenin eniyi matematikçisi diyorlar şuan özel ders veriyorum şimdi burdan sizlere soruyorum kız arkadaşım beni bıraktı kavuşamadan ayrıldık bundan daha buyuk acı yok onu evlenırken düşünemiyorum evlılık kım ben kım yakışıklı olsan neye yarar zengin olsan neye yarar öss de matemetıkten garantı verıyorm öğrencılerım var ama saglık olmayınca herşey boş ege üniversitesinde emre kumral hocaya tedaviye gidiyorum o bana cok ıyı gelışmeler var dedı martta ara dedı ama bılıyorum yıne hüsrana ugrayacam neyse arkadaşlar buda bizim kaderimiz neyapalım bende cenneti beklerim off

kendimi okadar çok yalnız hissediyorum ki artık dayanacak gücüm kalmadı cok enejık br ınsanım monotonlugu sevmeyen aşka inanan ve sevdğim kız için canımı verecek biriyim habire ilaç çıkacak deniyor ama o gün bir türlü gelmiyor sevdiğim kızda bıraktı baktı iyileşemiyorum olmuyor bitti işte inananın cok üzgünüm bazen hasta olduğuma inanamıyorum ama hastayım işte babam öldü tek cocugm br annem var oda olmazsa neyapardım bılmıyorum arkadaşlar doktorum müsküler distrofi hastalıgının ilacı amerikada boston ve harward üniverstesnde yapılıyor az kaldı dıyor gen değiştrme ve kök hücre bzı ıyıleştırecekmışşimdi martı beklıyom bakalım doktorum nedıecek size haber veririm bu arada ingilizcesi iyi olan varsa boston harward ve pensslıway üniverstesne baksın ıngılızcem var ama okuyck kadar degıl evde çakıldım kaldım haberde alamıyom yardım edersenz memnun olurum hasta arkadaşlarım sabretmekten başka çaremiz yok

sevgili kardeşim bu hastalıkla mücadele eden yanlız sen değilsin.benımde oğlum dmd hastası 14 aylık daha.senin ve bizim gibi bir sürü insan var hem türkiyede hem avrupada.tedavi yöntemlerinde çok büyük gelişmeler var eminol.şu veya bu şekilde bir tedavi yöntemi çıkacak yakın bir zamanda emin ol.sevgilinin seni terk ettiğini sölemişsin sen tedavi olduktan sonra buna çok pişman olacak hep bunu düşün ve güçlü ol.yani kısacası yalnız değilsin güzel kardeşim yanındayız.

bende kas hastasıyım ılımlı muskuler dıstrofı (myopatı)

Bende müsküler distrofi(BECKER) kas hastasıyım teşhis 19 yaşında kondu ne yazık ki

bende aynı hastalıkla mücadele ediyorum..

inşallah x cape -1 arkadaşım mesajını okuyunca koşarak yürüyesim geldi ınan hiç bişeyım yoktu tekvandocuydm hemde siyah kuşak yakışıklı olmak artık bşey ifade etmiyor türkiyenn eniyi garanti veren hocasıyım ama görüyon kız arkadaşm terk etti ağlamaktan göz yaşlarım kurudu ben buhallere düşecek bırı degıldım yaşım 31 ama 23 gösterıyorum yuzum şiş olunca daha kotü neyse yazdığın için çok teşekkür ederim demekki bişeyler yazacak bırılerı varmış arkadaşım martta doktormdan cevap beklıyom neyse teşekkürler

arkadaşlar adım ilker lütfen harward ve boston üniversitesini araştırın ingilzce olarak türkçe olmaz doktorum süreklı amerıkayla irtibat halinde bana bu üniversitelerde ilacımız çıkmaz üzereymiş LÜTFEEN İNGİLİZCESİ İYİ OLANLARA SESLENİYORUM BU ARADA HAYATA SADECE GÜLÜMSÜYORUM FANİ DÜNYA DEĞİLMİ NEYAPALIM CENNTE GDERSEM SEVDİĞİM KIZI İSTERİM OLUR BTER

bende varım!!!

bende sizdenim demiştim galiba umutla beklioz bakalım ne olacak

görmeyeli ne çok olmuş bu hastalık hepimize acil şifalar versim rabbim arkadaşlar

bende kas hastasıyım develt hastanesinin verdiği raporda prograsif müskiler distrofi yazıyor
ankara GATA nın verdiği rapordada miyopati yazıyor bende şaşırdım hangisi olduğumu belkide ikisininde anlamı aynırıdr
sonuçda sizdenim

Sevgili Dilemma,
Benim oğlum da DMD hastası. Şu anda 11 yaşında.

Bildiğim kadarıyla miyopati kas hastalıklarının genel ad. Hepimize Allah acil şifalar versin

bende sma tıp III 15 yaşımda bu hastalıgım ortaya çıktı miyopati diye raporum da geçiyor bunla yaşamayı ögreniyorum işte

slm bende bu siteye yeni üye oldum 18 yasındayım ve 5 yıldır kas hastasıyım burada benim gibi kişilerle arkadslık kurmak bilgilerinizden yararlanmak istiyorum şimdiden teşekkürler

arkadaşlar bende miyopati hastasıyım ablamda miyopati hastası
kendisi fransada yaşıyor.geçenlerde bana duşen denen kas hastalığının tedavisinin bulunduğunu söyledi
ptc 124 denen bir tedavi uygulanıyormuş
amerika ingiltere fransa belçika gibi ülkelerde yapılabiliyomuş..

iYİ GÜNLER BENİM OGLUMADA DMD TEŞHİSİ KOYULALI 1 SENE OLDU SİZİNDE BİOPSİ YAPILDI MI? DMD MÜSKÜLER DİSTROFİNAPATİ ÇEŞİDİ Mİ
ÇOCUGUNUZ KAÇ YAŞINDA
TEDAVİSİ MÜMKÜNMÜYMÜŞ ALLAH HEPSİNE ACİL ŞİFALAR VERSİN

oglumuz şu anda 1,5 yaşında her hangı bır problemı yok allaha şükür şimdilik tedavisi mümkün değil ama bir sürü çalışma var tedavi için birinden biri bize yetişmesi için dua ediyoruz.sizin ççocuk hakkında bilgi verebilirmisiniz..

peki arkadaşlar kullandığınız ilaçlar var mı? var sa hangileri bunlar faydası hisediyormusunuz,bana doktorumun verdiği bir ilaç kullanıyordum onu yaklaşık 1 senedir kullanmıyorum kullandım mı geceleri ayaklarıma kramp giriyor çünkü ilacımın adı depakin 500 ml kullandım.

bende de LGMD var. bana bacak ve kol kaslarınızın nasıl göründüğünü söyleyebilir misiniz? sertlik ya da yumuşaklık derecesini tarif edebilir misiniz?

2008 yılında dmd hastası tanı teşhisi konuldu...

SSK Okmeydanı Hastahanesinde kene ısırmasından dolayı tahliller yapıldı tahlil sonuçlarında DMD hatalığı şüphesiyle Çapa Tıp Fakultesine havale edildik orada nuroloji bolümünde tekrardan tahlil estediler ve DETAMda DMD tahlili yaptık sonuçta DMD/BMD teşhisi konuldu.
Doktorlar tedavisi olmadığını ve ilacı bulunmadığını soylediler şuanda oğlum 14 yaşında. Yürüyor ancak yokuş çıkamıyor, erken yoruluyor, PTC 124 hakkında bilgisi olan yardımcı olursa çok seviniriz
Bütün hastalarımıza Allahtan acil şifalar dileriz...

ozgur cocuk' Alıntı:

bende sizler gibi bu lanet hastalıkla mücadele ediyorum ama inanın çok mu çok iantçı kendisi umutla ondan kurtulacagım günü bekliyorum çünkü ben ondan daha güçlüyüm

Genişletmek için tıkla ...

Merhaba. Ben PMD tasiyicisiyim. Belki sizler kadar iyi bilemem bunun neler hissettirdigini, ama benimde 2 kuzenim bu hastaliktan dolayi yuruyemiyor yillardir. Ben de 30 yasindayim ama saglikli bireyler dunyaya getiremiyorum. Hepimizin dertleri farkli, ama ozgur cocuga katiliyorum. Sizler bu hastaliktan daha guclusunuz benim gozumde. Keske saglikli hayatlarini surduren insanlarin engelleri de sizin engelleriniz kadar guzel olabilseydi. Asil engelliler disarda geziyorlar. Hepinizi cok seviyorum....

Benim oğlumda dmd hastası 2 yaşında 3 ay önce teşis kondu biyopsi sonucunda dmd kas hastalığı tanısını koydular elimi kolumu bağladılar yapmam gereken neler arkadaşlar fikirlerinizi ala bilrmiyim herkeze allahtan şifa diliyorum......

Arkadaşlar 8.5 aylık bir bebeğim var daha önce bakırköy devlet hastanesinde yapılan bir tetkikte karaciğer enzimleri yüksek çıkmıştı.Daha sonra ateşlenmesi sonucu tekrardan b.köy devlet hastanesinde yapılan tetkikte enzimler yüksek çıkınca ilaçları bittiğinde tetkiklerin yeniden yapılması gerektiği söylendi ve 3.üncü kez yapılan tetkikte karaciğer enzimleri tekrar yüksek çıktı bunun için karaciğer enzimlerinin ölçümü konusunda bizi şişli etfale yönlendirdiler şişli etfalde ilk yapılan tetkiklerde sonuçlar yüksek çıkıp ilaç kullandığı söylenince 1 ay bekleyip tetkiklerin yeniden yapılması gerektiği söylendi şişli etfalde 2inci yapılan tetkiklerde karaciğer enzimlerinin yanı sıra ck değerlerinin aşırı derece yüksek olduğu muhtemelen kas rahatsızlığı olduğunu söyleyip bizleri bu konuda çapanın iyi olduğu söylenip doç.bir dr ye yönlendirdiler.orada kan idrar ve emg testleri yapılması gerektiği söylendi kan ve idrarı verdik emg içinde 1 hafta sonrasına gün aldık.Emg sonuçlarında da kol ve bacaklarda problem olduğu söylendi ve bunun üzerine doktorumuz biyopsiye karar verdi bacaktaki kaslardan iki parça alınıp biri çapada diğeride cornell üniversitesi newyorkta bir hastaneye incelenmek üzere gönderildi tahmini olarak sonuçlar 1 ay içinde elimize ulaşacak inş düşündüğümüz rahatsızlığı en hafif şekilde atlatırız yada yanılırız.allahtan herkese acil şifalar diliyorum.araştır araştır neler öğreniyoruz ama umarım inş kök hücre tedavilerinde en kısa zamanda büyük yollar kaydederiz.Umutla bekliyoruz.

Sonuçlar geldi arkadaşlar distrofonapati(DMD Tipi)Sanırım başımıza gelen en kötü şey