Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?
- Konbuyu başlatan dilemma
- Başlangıç tarihi
dmd
slm.ben de dmd hastasıyım. 74 doğumluyum. bu formdan kardeşim sayesinde haberim oldu. 3 dayım da hastaydı ve en çok yaşıyanı 23 yaşında vefat etti.annem taşıyıcı.teyzem de hiçbiey yok. biz 2 kardeşiz. ben taşıyıcı ve gösteriyorum. kız kardeşim 31 yaşında we taşıyıcı da değil. 13 yaşımda skolyoz amelyatı oldum. buson yılda da kapte bloklar oldu. yarın da tüm sonuçları dr a göstericez. çalışıyorum.merdiven çıkarken tutunuyorum. yürürken birine tutunma ihiyacı hissediyorum.düşmekten çok korkuyorum. ben de bukadar çok aynı hastalıkta olan arkadaşların warlığından haersizdim. yaşam kalitenizi arttırmak için dr un tavsye ettiği ilaç war mı. ya da siz neler yapıyorsunuz...bilgierinizi benimle payalşırsanız sevinirim.
slm.ben de dmd hastasıyım. 74 doğumluyum. bu formdan kardeşim sayesinde haberim oldu. 3 dayım da hastaydı ve en çok yaşıyanı 23 yaşında vefat etti.annem taşıyıcı.teyzem de hiçbiey yok. biz 2 kardeşiz. ben taşıyıcı ve gösteriyorum. kız kardeşim 31 yaşında we taşıyıcı da değil. 13 yaşımda skolyoz amelyatı oldum. buson yılda da kapte bloklar oldu. yarın da tüm sonuçları dr a göstericez. çalışıyorum.merdiven çıkarken tutunuyorum. yürürken birine tutunma ihiyacı hissediyorum.düşmekten çok korkuyorum. ben de bukadar çok aynı hastalıkta olan arkadaşların warlığından haersizdim. yaşam kalitenizi arttırmak için dr un tavsye ettiği ilaç war mı. ya da siz neler yapıyorsunuz...bilgierinizi benimle payalşırsanız sevinirim.
Slm bende MD hastasıyım 24 yasındayım 10 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyorum kollarımda da zayıflık bel de filan .Ama su an için tek başıma kendi işlerimi halledebiliyorum elimden geldiğince yani hiçbir zaman ümidimi kaybetmedim kendi kendime moral vermeye çalışıyorum bu hastalığa yenilmeyecem 
PROGRESİF MÜSKÜLER KAS HASTASI OLAN VARMI?
Ben 10 yaşından sonra menenjit hastalığna yakalandm.yürümemde dengesizlik oldu,sonra dayanarak yürümeye başladım,sonra koltuk değneği kullanmaya başladm,sonra sonra byavaş yavaş gelişmedi ayaklarım,hissetme var ama oynatmıyom ayak parmaklarımı,bacaklarımı kaldıramıyom.başka hertarafım sağlıklıdır,kollarm güçlü,cinsel gücüm falan sağlklı.çok hastanelere gittik bilinmedi bu çare. .
Ben 10 yaşından sonra menenjit hastalığna yakalandm.yürümemde dengesizlik oldu,sonra dayanarak yürümeye başladım,sonra koltuk değneği kullanmaya başladm,sonra sonra byavaş yavaş gelişmedi ayaklarım,hissetme var ama oynatmıyom ayak parmaklarımı,bacaklarımı kaldıramıyom.başka hertarafım sağlıklıdır,kollarm güçlü,cinsel gücüm falan sağlklı.çok hastanelere gittik bilinmedi bu çare.
.slm benden bı kas hastası olarak aranıza katılmaktan mutluk duydum. benım rahatsızlıgımı duchene tıpıymıs. 12 yasındayken basladı ve su anda 27 yasındayım ve 6 yıldır tekerleklı sandalye kullanıyorum. hepımıze gecmıs olsun.
merhaba dostlar.....
Merhabalar...Dünyanın en yürekli insanları.Ben miyopati kas hastasıyım...Dünyayı en güzel ve özel yaşamaya çalışıyorum ve kendimi her zaman özel hissediyorum.
Hastalığımla ilgili konuşacak olursam:Allaha çok şükürler olsun hastalığımla şu ana kadar çok iyi mücadele ettim dersem yalan olur hiç bir tıbbi müdahalede bulunmadım ve bulunmayacağım.Gayet iyiyim ve hayattan ne kadar zevk alabiliyorsam,dostalrımla vakit geçirebiliyorsam ne mutlu bana.....Hepinizin yüreği mutlulukla dolsun....Bu arada çalışıyorum ve iş hayatı bana çok şeyler kattı .......
Merhabalar...Dünyanın en yürekli insanları.Ben miyopati kas hastasıyım...Dünyayı en güzel ve özel yaşamaya çalışıyorum ve kendimi her zaman özel hissediyorum.
Hastalığımla ilgili konuşacak olursam:Allaha çok şükürler olsun hastalığımla şu ana kadar çok iyi mücadele ettim dersem yalan olur hiç bir tıbbi müdahalede bulunmadım ve bulunmayacağım.Gayet iyiyim ve hayattan ne kadar zevk alabiliyorsam,dostalrımla vakit geçirebiliyorsam ne mutlu bana.....Hepinizin yüreği mutlulukla dolsun....Bu arada çalışıyorum ve iş hayatı bana çok şeyler kattı .......
Merhabalar,ben 47 yaşında bir MD hastasıyım,türünü bilmiyorum açıkçası uzun yıllar hastalığımla hiç ilgilenmedim bu teşhis 1979 yılıda Ank.Ün.hastanesinde yapılan EMG den sonra konuldu daha sonra 1982 yılında GATA da EMG ve inceleme yapıldı sonuçta aynı M.D.teşhisiyle askerlik yapamaz roporu verildi.Ben de kendimi çalışmaya verdim ve o yıldan beridir doktora dahi görünmedim,hiçbir sakatlık,malüllük,özürlü raporu almadım ve bağkur dan emekli oldum.Ama hastalığım o kadar ilerledi ki üç ay öncesine kadar ayağa bir-iki kişi yardımıyla kalkabilirken şimdi yardımla da olsa kalkamaz oldum,bende bir bilgisayar aldım,yani bir aydan kısa bi süre oldu bilgisayarla tanışmam bu siteyi ve sizleri buldum.Artık hayatıma bu şekilde yön vermek durumundayım,bilgilerimizi,tecrübelerimizi paylaşmak için buradayım.Herkeze mutlu günler dilerim..
Bende aranıza yeni katılanlardanım. Adım ilker sanırım 9 veya 10 yaşlarındaydım bu hastalığa yakalandım. Hastalığımın ismi LGMD 1C.
Çok uzun yıllar sonra bu teşhisi koydular oda türkiyede değil, yurtdışında. Şuan 23 yaşındayım evin içersinde tutunarak yürüyorum, başkasının yardımıyla yerimden kalkıyorum. Onun dışında tabiki kollarda da aynı güçsüzlük mevcut. Bu hastalık hakkında fazla bir bilgim yok bilgisi olan arkadaşlar varsa lütfen yazsınlar....
Çok uzun yıllar sonra bu teşhisi koydular oda türkiyede değil, yurtdışında. Şuan 23 yaşındayım evin içersinde tutunarak yürüyorum, başkasının yardımıyla yerimden kalkıyorum. Onun dışında tabiki kollarda da aynı güçsüzlük mevcut. Bu hastalık hakkında fazla bir bilgim yok bilgisi olan arkadaşlar varsa lütfen yazsınlar....
bende varım. henüz rapor alamadım ama hastalık teşhisimde "duchenne muskuler distrofi" yazıyor. bu durum ailem tarafından 4 yaşımda farkedilmiş ve o günden beri hastanelere gidip gidip geliyoruz ama hiç bir şey değişmiyor tabiki. bu durumda olan bütün arkadaşlara geçmiş olsun diyorum. geçmiyor olsada!
HOŞGELDİNİZ
YENİ ÜYE OLAN ARKADAŞLAR HOŞGELDİNİZZZZ
YENİ ÜYE OLAN ARKADAŞLAR HOŞGELDİNİZZZZ
SELAM ARKADAŞLAR
BU SİTEYİİLK KEZ KULLANIYORUM KİŞİLERE NASIL CEVAP YAZABİLİRİM
BU SİTEYİİLK KEZ KULLANIYORUM KİŞİLERE NASIL CEVAP YAZABİLİRİM
Re: kas hastalığı
İnşallah hastalığınız çok yavaş ilerleyen bir türdür,böylece uzun yıllar mutlu ve sağlıklı bir yaşam sürdürebilmeniz en içten temennimizdir...
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=6718
bu bölüme gelirseniz hem diğer arkadaşlar sizin deneyimizden hem de siz bizlerin tecrübelerinden daha ayrıntılı olarak yararlanabilir..Geçmiş olsun der iyi günler dileklerimle...
kkader' Alıntı:
İnşallah hastalığınız çok yavaş ilerleyen bir türdür,böylece uzun yıllar mutlu ve sağlıklı bir yaşam sürdürebilmeniz en içten temennimizdir...
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=6718
bu bölüme gelirseniz hem diğer arkadaşlar sizin deneyimizden hem de siz bizlerin tecrübelerinden daha ayrıntılı olarak yararlanabilir..Geçmiş olsun der iyi günler dileklerimle...
kas hastalıgı mıyopati
Bende kas hastasıyım arkadaşlar. 19 yaşındayım, hastalığıma 10 yaşında tanı konuldu biyopsi yapılarak.miyopati kas gevşemesi denildi. 6 sene yıne oyle veya boyle yürüyordum ama son 3 senedır hıc yuruyemiyorum. tekerleklı sandalye kullanıyorum. Daha fazla ılerlemesı ıcın ne yapmalıyım
? fızık tedavı ve bazı vıtamınler alınması gerekmıs ,yaptım ama bı sonuca ulasamadım .sızce baska ne yapmalıyım. Allah hepımızın yardımcısı olsun kader dostlarım .
Bende kas hastasıyım arkadaşlar. 19 yaşındayım, hastalığıma 10 yaşında tanı konuldu biyopsi yapılarak.miyopati kas gevşemesi denildi. 6 sene yıne oyle veya boyle yürüyordum ama son 3 senedır hıc yuruyemiyorum. tekerleklı sandalye kullanıyorum. Daha fazla ılerlemesı ıcın ne yapmalıyım
? fızık tedavı ve bazı vıtamınler alınması gerekmıs ,yaptım ama bı sonuca ulasamadım .sızce baska ne yapmalıyım. Allah hepımızın yardımcısı olsun kader dostlarım .
Re: kas hastalıgı mıyopati
Sevgili Nurçin,şimdilik sana söyleyebileceğim tek şey;yaşama sevincini,umudunu hiç ama hiç kaybetme..Mücadele azmini ve en önemlisi moralini hep yüksek tut...Moral çok önemli hiç bozma..
Deneyimli arkadaşların yazdıklarını oku ve şöyle düşün:Gençsin,bulunacak bir ilaçtan veye tedavi yönteminden ilk ve en fazla sen yararlanacaksın...
Mutlu günler dilerim...
Sevgili Nurçin,şimdilik sana söyleyebileceğim tek şey;yaşama sevincini,umudunu hiç ama hiç kaybetme..Mücadele azmini ve en önemlisi moralini hep yüksek tut...Moral çok önemli hiç bozma..
Deneyimli arkadaşların yazdıklarını oku ve şöyle düşün:Gençsin,bulunacak bir ilaçtan veye tedavi yönteminden ilk ve en fazla sen yararlanacaksın...
Mutlu günler dilerim...
mehaba dostlar bende varım, bende sizdenim.. hastalığımı sanırım müsküler disrofi dukane tipi sanırrım :? küçükken teşhis yapılmış çaresi yok diyince ailem daha dr. göturmediler sadece uzaktan takib ediyorlardı. 3 yıl önce (şimdi 4 yıl olacak)ablamı kaybettik!..solunum yolu enfeksiyonun dan benimle aynı aynı hastalıığıktandı. benim şuan yaş 27 çoğunuza göre imtihanım biraz daha çetiin. ama şuna inanıyorum kimseye kaldıramıyacağı varilmez yeterki bizdeki potaansiyelin farkına varalım sabrı dağııtmayalım..
şunu bilinki hepiniz ayrıcalıklısınız herkese selam
bende sizdenim.. hastalığımı sanırım müsküler disrofi dukane tipi sanırrım :? küçükken teşhis yapılmış çaresi yok diyince ailem daha dr. göturmediler sadece uzaktan takib ediyorlardı. 3 yıl önce (şimdi 4 yıl olacak)ablamı kaybettik!..solunum yolu enfeksiyonun dan benimle aynı aynı hastalıığıktandı. benim şuan yaş 27 çoğunuza göre imtihanım biraz daha çetiin. ama şuna inanıyorum kimseye kaldıramıyacağı varilmez yeterki bizdeki potaansiyelin farkına varalım sabrı dağııtmayalım..şunu bilinki hepiniz ayrıcalıklısınız herkese selam
merhaba yeni üye miyopati hastasıyım. hayata umutla bakan arkadaşların mailleri ni bekliyorum
mrb arkadaşlar bende yıllardır doktorlar bunca ugraşlar yok damar kasıklıgı yok spastik özürlü oldugum sölendi ama son yapılan emg basit bi kan tahliliyle ortaya çıktıki miyopati kas hastasıyım şuan 25 yaşında ve yıllardır prof gitmeme ragmen 10ay önce ögrendim bu gerçegi şuan yürüyorum ama yarın hiçbirimizin ne olacagıda belli deil bana saçlarını bile toplayamıcan diyen doktora inat her işimi kendim yapıp hayata umutla bakıyorum umarım ilerde kök hücre hepimiz için çözüm olur bizlerde saglımıza kavuşuruz hepimizin allah yardımcısı olsun ben şuna inanıyorumki sizde inanın arkadaşlar hayat zor ama bende kolay biri sayılmam ve hayatı gözyaşlarınla ödüllendirecegine gülücüklerinle ödüllendirelim dostlar
sıze onerecegım tek sey yuruyebılenler toplumdan cekınmeden hayatlarına devam etsınler ben cekınırdım. sankı herkez bana bakıyor sanırdım ama artık hıc umurumda degıl ben boyleyım ve benı seven boyle sevsın dıyorum artık cok gec ama dogrusu bu bence gununuzu gun edın... hepınızı sevıyorum...
bordo kardeşim yani hiçmi yurumedin?. bildiğim kadarıyla bu hastalık belli biryasa kadar kendini beli etmiyor ben mesela 3. sınıfa kadar okudum sonra gidemedim.. tabi ozamanlar çok bişey yapamadık ama olaya olumlu yönden baktığımızda çolukluğumu belli vakte kadar yasadım diyebilirim.
