Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

merhaba arkadaslar kader arkadaslarım bende kas hastasıyım adı "Mitokondriyal miyopati" teshis biyopisi ile 10 yasımda konuldu 12 yıldır bu haldeyim 4 gözle çaresinin çıkmasını bekliyoruz hepimizin umudu önümüzdeki 3 sene inşşşşşşşşş çaresi bulunurda hepimiz azda olsa saglımıza kavuşuruz burayı ve sizleri seviyorum burda bi hasta arkadasımızın annesi "sizin en güzel kasınız yüreginizdeki kaslar"demişti bu beni çok duygulandırmıştı ama çok dogru ...

bizlerin en güzel en özel en saglam en dayanıklı en sevimlli kaslarımız yüregimizdeki kaslarımız :) :wink:
 
belki de 3 yıldan daha kısa bir zamanda çaresi bulunacak buna eminim.
gerçekten de sizlerin en güzel kası yüreğinizdeki kaslar...hepinizi çok seviyorum.
lütfen hayata hep gülen gözlerle bakın,pollyannacılık oynayın demiyorum ama zor olan hayatı dahada çekilmez hale getirmeyin.
ben buradayım ki benim gibi engelsiz birçok kişi daha var.amacımız sizlere azda olsa elimizden gelirse moral vermek motivasyon sağlamak.
valla amatörde top koştururken,bize hoca bayağı gaz verirdi.işede yarardı. :mrgreen:
o kadar olmasada,yüzünüzde bir tebessüm yaratabilirsek bu bile bizim için çok büyük bir mutlulukiama sizin de yardımcı olamanız gerek... 8)
 
Bazıları yaşam süresi hesabına girmiş ve 30 yaşın ortalama ömür oldugunu yazmış.

Öncelikle kas hastalıkları türlerine göre farklı hızda ilerler. Duchenne gibi agır kas hastalıklarında bu 30 yaş ortalama azçok dogrudur, ama diger pekçok kas hastalıgı için bu süre çok daha yukarılardadır ve herşeyden önce kişinin kendine nasıl baktıgı da hastalıgın ilerleyişini etkiler. Basit bir örnek vermek gerekirse als hastası hawking in yıllar önce ölecegi varsayılmıştı. Hawking 65 yaşında ve hastalıgı çok ilerlemişte olsa yaşamaya devam ediyor.

Kas hastalıklarının ölümcül yanı, kalp ve akciger gibi hayati organları da zaman içinde etkilemesidir. Kalp en güçlü kasa sahip olan organdır, ama sonuçta o da bir kastır ve aynı şekilde akcigerler de hastalıgın ilerlemesiyle etkilenir. Solunum cihazları hastalıgın ilerleyen durumunda kullanılması gerekebilir.

Neyse uzun lafın kısası, 30 yaş kas hastalarının ortalama ömrü degildir. Giderek azalan aktivite ile ortalama bir yaşam sürebilirler. Ama yaşam kalitesi ilerleyen yaşla birlikte düşecektir.

Geçenler de italyda bir ötenazi tartışması vardı, ötenazi isteyen kas hastasına bu izin verilmemiş, ama doktoru solunum cihazını kapatmıştı. Sonuç yaşamak kadar ölmek de zordur.
http://www.bbc.co.uk/turkish/europe/story/2006/12/061221_italy_euthanasia.shtml
 
tşkler her kimsen ne kadar güzel destek ve mooral verdin allah razı olsun ölümle yasam arasında 30uma bile gelmeden bunlarıı okurken gittim geldim hay sagolasın yaaa
 
myotonia konjenita

arkadaşlar bende aranızda yeniyim hastalığım kas hastalıkları arasında en hafif olanıymış ilerleme veya kesin tedavi yok aynı seviyede seyredecekmiş merdiven çıkmada zorluk ve hareketlerde dengesizlik yapıyo vucud hareket halindeyse hastalıktan eser olmuyo ama vucut dinlendiği zaman ayağa kalkınca kaslar tamamen tutuluyo ve bu vucudunuzdaki tüm kaslarda var ALLAH YAR VE YARDIMCIMIZ OLSUN.
 
Merhabalar..ben de kas hastasıyım,4 kere biopsi olmuş olmama ragmen kesin bi tanı yok,aklımda ucuşan kelimeler müsküler distrofi,myopati..rahatsızlıgım doguştan,ilk yürümeye başladıgım dönemde cok fazla düşmem ve düşerken kendimi kontrol edememem gibi nedenlerle doktora götürülmüşüm.şu an 23 yaşındayım 24 olmama da az kaldı..doktor bile demeye dilimin varmadıgı bir bey 12 yaşına kadar yürüyebilecegimi söylemişti ama cok şükür hala ayaktayım,ünv.i bitirdim bu sene,herhangi bi yardımcı arac kullanmıyorum,hemen hemen bütün işlerimi tek başıma yaparım,tek sorunum düşünce kalkamamak diyebilirim ancak şu da bi gercekki eskisi kadar sık düşmüyorum..aslında şu an beni zorlayan,babamı 4 ay önce kaybetmemle nükseden anksiyete bozuklugum ve pek cok yönüyle kas hastalıgından daha zor geliyor..insanın ruhunun acısı başka hicbirşeye benzemiyor..
Velhasıl kelam,Allah herkese taşıyabilecegi kadarını veriyor,O verdiyse elbette bi hikmeti vardır der ve boynumuzu egeriz..ve cok şükürki buralara yazıcak kadar ve gülümseyebilecek kadar güclüyüz hepimiz..hoccakalın:)
 
Arkadaşlar tansiyonunuz çok düşük değilse sizde deneyin ben 15 gündür kullanmaya başladım.Allah yardımcımız olsun.


YAYGIN OLARAK KULLANILAN TANSİYON İLACININ FARELERDE KAS RAHATSIZLIĞINI TEDAVİ ETTİĞİ BULUNDU



John Hopkins üniversitesinden araştırmacılar fareler üzerinde yaptıkları deneylerde hali hazırda yüksek tansiyon ilacı olarak piyasada satılmakta olan bir ilacın Marfan sendromunun yol açtığı kas harabiyetini tersine döndürdüğünü ve duchenne muskular distrofide görülen kas yıkımını önlediğini tespit ettiler.
http://www.duchennemd.com/page/duyurulardetail.jsp?&id=78
 
bende kas hastasıyım,progrosif müsküler distrofi.tanı 18 yaşımda kondu,şimdi 29'um.merdiven çıkmakta zorlanıyorum ,çabuk yoruluyorum,birinin koluna girip yürüyorum.bildiğiniz şeyler işte :roll:ama günlük egzersizlerimi asla bırakmıyorum düzenli yapıyorum,yapabildiğim kadar ..bide ne çok varmış bizden şaşırdım :p
 
Benim oglum kas hastası.8 eylülde 11 yasına girdi ama pek cogunuzdan daha sanssız o:(2 yıldır tekerlekli sandalyede ve ne yazıkki kolları da iflas etti.Artık kollarını da kullanamıyor...Desteksiz oturamıyor da:(Mustafada cok büyük hızla ilerliyor bu hastalık...
 
Arkadaşlar 21 gün oldu COZAAR adlı tansiyon ilacını deneme mahiyetli kullanıyorum.Olumlu etkileri çok hafifde olsa belirmeye başladı.Bu farkları görebiliyoruz.Çok sevinçliyim gerçektem.Yapamadığım bazı küçük şeyleri yapmaya başladım.

Bu ilacı eğer tansiyonunuz düşük değilse sizlerde deneyin.Vitamin hapı destekli yapın ama.

sevgiler
 
musculer

sanırım daha çok musculer distrofi hastaları var türkiyede.umarım onlarda en kısa zamanda siteye üye olurlar ve bilgi paylaşımı yapabiliriz.ayrıca musculer bölümünün daha aktif olmasını istiyorum :)
 
Arkadaşlar bende 9 senedir kas hastasıyım.Ancak hastalığım yavaş ilerliyor.Merdivenleri çıkarken sol bacağımı kullanamıyorum.Ama yürümem iyi.lütfen arkadaşlar birbirimizi bu konuda aydınlatalım.
 
levet 41 39 yil boyunca yurudunuz yani sizin tur beckermi...

:lol: evet bosluk olacak levent bey bu konuda haklisiniz simdi
cok buyuk bosluk icindeyiz aslinda sonra birgun gelirde iyilesirsek :))
o boslugu doldurmak icin hizli kosmamiz gerekecek yapamadiklarimizi
yapmak :lol: hayalide guzel haniiii
 
Kilo vermeden kas yapan 8 besin



Doğru beslenerek kilo almadan kas yapın... Newsmax haber sitesinin sağlık editörü Sylvia Hubbard kilo almadan kas yapmanızı sağlayan 8 "süper besini" sıraladı.
13 Kasım 2007 08:35
Yazı boyutunu büyütmek için


* Yumurta: Kırmızı etten bile daha fazla protein bulunduruyor.

* Badem: Kasların güçlenmesi için gerekli alfa-tokoferol bakımından zengin.

* Somon balığı: Yeni kaslar oluşturulmasını sağlayan proteinlerden normalden 2 kat daha fazla bulunuyor.

* Yoğurt: Kasların gelişmesi için gerekli olan karbonhidrat ve protein yoğurdun içinde fazlasıyla mevcut.

* Kırmızı et: Kas oluşumu için vazgeçilmez olan çinko ve demir içeriyor.

* Zeytinyağı: Kasların zayıflamasını, içerdiği E vitaminiyle engelliyor.

* Su: Kasların yüzde 80'inin sudan oluştuğunu söylemek bile yeterli.

* Kahve: Uzmanlar kafeinin kasların harekete geçmesi için ne derece önemli olduğunu belirtiyor.

ne dersiniz faydası olabilirmi?
bu besinlerden deneyen veya kaslara iyi geldiğinden haberi olan varmı acaba?
 
Kendim gibi olanlar

Selam arkadaşlar,

Bende 45 yaşında Müsküler distrofi klinik tanısı ile eylül-2005 de çapa tıp fakultesinde biyopsi yaptırdım. Raporun sonunda Miyopati ( Bu patolojik bulguların "Kalpainopati" lerde de görüldüğü bildirilmiştir diye yazıyor.

Yani bu muscular distrofinin becker tipi olanı mı oluyor orasını tam anlayamadım.
 
ARKADAŞLAR MERHABALAR TARSUSTAKİ ÖMER SAYAR HAKKINDA BİLGİSİ OLSN VARMI? HEMEN CEVAP YAZARSANIZ SEVİNİRİM.
 
kardeşim ben ikinci ameliyatımı onra oldum. 2 buçuk ay kadar önce. arkasından atmak gibi olmasın da çok bi faydasını göremedim. gerçi daha erken diyenler de var benim iş için... başka arkadaşların da fikrini almak lazım. çok ümit vermişti bana hala sıfıra sıfır hatta eksi 1 :(:(
 
kays_eri' Alıntı:
kardeşim ben ikinci ameliyatımı onra oldum. 2 buçuk ay kadar önce. arkasından atmak gibi olmasın da çok bi faydasını göremedim. gerçi daha erken diyenler de var benim iş için... başka arkadaşların da fikrini almak lazım. çok ümit vermişti bana hala sıfıra sıfır hatta eksi 1 :(:(
Genişletmek için tıkla ...

tam olarak ne ameliyatı oldunuz kays eri pek anlayamadım :roll: :?: neye iyi gelecek kaslarla ilgili... :?:
 
SELAM "Kumsal 65"'e Cevap

Merhaba Kumsal 65..
Bir arkadaşımın ablası da muscular dystropfy ve hastalığı ilk başladığında Ömer Sayar'a gitti ve ameliyat oldu.Ama fayda görmedi hiç.Onun uzmanlık alanı ortopedi.Harika bir ortopedis.Kas hastalıkları konusunda aynı şeyi söyleyemeyeceğim..
 
tam olarak hemstringlerden (baldırdaki kaslar) quadricepse (bacağın üst kısmındaki kaslar) tendon transferi yapıldı... olay bu. 2 aya kadar top bile oynarsın demişti doktor amca -ki zaten oynuyordum :)- 3 ay oldu ama hala yürümek bile zor oluyor...
 
tendon uzatma ameliyatı sanırım şimdi oldu.Bir kaç arkadaşımdan daha duymuştum bu ameliyatı olan fakat sonrasında fayda bulmak doktorun doğru yönlendirmesi, bir fizyoterapistten düzenli yapılacak egzersizlerinde öğrenilerek yapılması ile mümkün gibi geliyor.Tekrar eski haline gelme ihtimalide yüksek o uztamanın işe yaramama ihtimalide olabiliyor esnetme hareketleri ayağı yere elinden geldiğince tam basmaya çalışmak vs.en azından siz bunları elinizden geldiğince uygulayabilirseniz faydalı olur sanırım.Ben ameliyat olmadım hala tereddütlerim var bu ameliyatla ilgili ama çocukken parmak uçlarıma basarak yürürken şimdi daha iyi sayılırım ama tamamen kendi çabalarımla düz spor ayakkabılar ve yere basmaya çalışmak,birazcık egzersiz en kolayıma gelenleri yapmak ibel olsa :shock: hepsi bu :?
 
minevra bende daha önce parmak uçlarında yürüyordum ve dengesizlikten dolayı sürekli düşüyordum.hacettepede tendon ameliyatı oldum şimsi çok rahat yürüyorum.ve düşmüyorum.13 senedir kısalma olmadı.Bence tereddüt etme Bu arada herşeyimi HALUK TOPALOĞLUNA borçluyum.
 
benim oğlumda kas hastası 11 yaşında teşhis başlangıcta misculer distrofi idi son raporlarda ULRICH hastalığı diye bir tabir kullanıldı artık detay sormaktan yorulduğum için inanın yorum bile yapamıyorum
 
minerva' Alıntı:
tendon uzatma ameliyatı sanırım şimdi oldu.Bir kaç arkadaşımdan daha duymuştum bu ameliyatı olan fakat sonrasında fayda bulmak doktorun doğru yönlendirmesi, bir fizyoterapistten düzenli yapılacak egzersizlerinde öğrenilerek yapılması ile mümkün gibi geliyor.Tekrar eski haline gelme ihtimalide yüksek o uztamanın işe yaramama ihtimalide olabiliyor esnetme hareketleri ayağı yere elinden geldiğince tam basmaya çalışmak vs.en azından siz bunları elinizden geldiğince uygulayabilirseniz faydalı olur sanırım.Ben ameliyat olmadım hala tereddütlerim var bu ameliyatla ilgili ama çocukken parmak uçlarıma basarak yürürken şimdi daha iyi sayılırım ama tamamen kendi çabalarımla düz spor ayakkabılar ve yere basmaya çalışmak,birazcık egzersiz en kolayıma gelenleri yapmak ibel olsa :shock: hepsi bu :?
Genişletmek için tıkla ...

uzatma dediğiniz ameliyat 11 yıl önce çapa tıp fak. çok ünlü bi doktor tarafından yapıldı. fakat hiç bi faydasını göremedim. daha sonra yanına gittiğimizde '' biz elimizden geleni yaptık'' gibi bi cevsp aldım...

b seferki transfer. yani quadriceps tamamen alınıp hemstringlerden alınan kas oraya koyulmuş. egzersizlere okul-sınavlar dolayısıyla ara vermek durumunda kaldım. ve biraz gerileme olduğunun farkındayım. bi kere daha gitedem ömer bey in yanına bakalım ne diycek...
 
merhaba

Bahsettiğiniz ameliyat hangi kas hastaları için geçerli arkadaşlar,benim bu konuyla ilgili bir bilgim yok.biraz konuyu açarsanız sevinirim.
 
güzel arkadaşım ben kendi hastalığımın adını bile bilmiyorum... artık merak da etmiyorum... diğer hastalıkları da bilmiyorum açıkçası.

bir çok sebep ve Türkçesinin "eklem hareket kısıtlılığı" olduğunu düşündüğüm bir sürü teşhis...

ama bu ameliyatı yapan doktorun

---hocam daha kötü olmasın diye sorduğumda, " biz bunu felçli hastalara bile yapıyoruz" dediğini gayet iyi hatırlıyorum.

bi kaç doktorun dediğine göre bu ameliyat başarılı bi şekilde yapılırsa çok faydalı olabiliyormuş...
 
Merhaba

Ben de kas hastasıyyım yaşım 27.Bende hastalık yavaş yavaş ilerledi liseyi bitirdim iki sene önceye kadar merdivenden inip çıkabiliyordum hatta sokakta gezebiliyordum da ama şimdi gezemiyorum ve yakn zaman önce bu siteye üye oldum beni de aranıza alırsanız sevinirim.Çok sıkılıyorum bu durumda...Dediğiniz gibi en güçlü kasımız yüreğimiz bizim..Herkese selam
 
selam ben halil duchenne hastasıyım 28 yasındayım 11 yasından beri tekerlekli sandalye kullanıyorum
 
merhaba bende kas hastasym ama hiçbir zaman kabul etmedm etmeyide düşünmüyorm bu hastalığı ilk14 yaşmda fark etdm 18 yaşmda biyopsi ile teşhis kondu şuan 31yaşındaym kasslarmza karşı inatçı olmlıyz onlar gibi pes etmemeliyz size tavsiymçok yürüyün ben gezmeyi seviyorm istedğm heryere yürüyerek gidiyom ve ümraniyede bir mazada çalışıyom ve hamd ediyorm hepinize acil şifalar yanlz değilsiniz
 
VALLAH BEN BİRCOK HASTANE GEZDİM BİR COK HASTALIK DEDİLER EN SONUNDA KAS ERİMESİNE BAGLADILAR GÜN GECTİKCE MUM GİBİ ERİYORUM İŞTE ERİDİGİME ZERECİK KADAR ÜZÜLÜYOSAM NAMERDİM HAMA AİLEMİN BENİ ERİRKEN GÖRÜP ÜZÜLMELERİNE İŞTE O ZAMAN DAYANAMIYORUM
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt