Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

yasemin aydına na slam

mrhaba yasemin arkadasım tanısabilirmiyiz eskisehire gelen organize neyle ilgili birazcık bilgi alabilirmiyim tabi kızmassan arkasasım msj bekliyorummmmmmmmmmmmmmmmmmm

[Soru] Kavşak Tipi Kas Hastası başka kim var?

BU HASTALIKLA İLGİLENEN YOKMUU :roll:

KAVŞAK TİPİ KAS HAASTALARI AALOOOO

YOKMU BİZİM GİBİSİ

benim aldığım raporlardan birinde KAVŞAK VE KEMER TİPİ MÜSKÜLER DİSTROFİSİ Y yazıyordu.

hımm ne zamandır hastasınız geçmiş olsun bende bizim gibilerle konuşcam :?

kas hastalıkları ile ilgili ayrı bir bölüm var orada sizle aynı durumda olan birilerini bulabilirsiniz.

Bana ilk önce(LGMD) teşhisi kondu ama başka bi hastanede iste Kavşak Tipi denildi bende tam bilmiyorum sanırım Kavşak Tipi benimkiside

limb girdl MD(LGMD) zaten kavşak tipi müsküler distrofi demek. yani vücudun kavşak kaslarını, kol ve bacakların vücuda bağlanan kısımları (kavşakları) tutan bir kas hastalığı çeşidi.

Çok teşekkürler Öteki bende bu sayede ögrenmiş oldum ama bu benim degil doktorların suçu dogru dürüst bi açıklama yapılmıyo

kavşak tipi kas has

çooooookk dua edelim ki olsun bir an önce arkadaşlaaarrrrrr benim hala umudum varr 8 sene önce kondu teşhisi tekerlekli sandalyedeyim ama umutluyumm :lol:

dilemma arkadaşım bende

dilemma arkadaşım bende aynı hastalık tan muzdaribim foruma da yeni üye oldum konuşmak isterim tag_erdal@hotmail.com allah yardımcımız olsun ne diyeyim sevgiler kenine ii bak.

bende varım izmirden erdal. tag_erdal@hotmail.com

birçok yeni kas hastası arkadaşımız katılmış hg arkadaşlar :wink:

BENDE DÜCHENNE DİSTROFİ KAS HASTASIYIM

BENDE DÜCHENNE DİSTROFİ KAS HASTASIYIM

arkadaşlar bende kas hastasıyım.çeşidi nedir tam teşhis konulamadı.şuan yürüyebiliyor merdiven çıkabiliyorum ama hareketlerim yavaş.

Kas hastasiyim, LGMD.

ARKADAŞLAR BENDE KAS HASTASIYIM.MYOPATİ SPİNAL MÜSCÜLER ATROFİ TİP 3.BEN 8 YAŞLARINDA FUTBOL OYNARKEN ZAMAN ZAMAN DÜŞMEYE BAŞLADIM.DR A GİTTİK AMA SENELERCE ORTOPEDİ DR GİTTİK VE DR HEP NORMALDİR DEDİ VE 16 17 YAŞLARINDA DÜZELECEGİMİ SÖLEDİ.BEN 16 YAŞINDA SAĞLIK KOLEJİNİ KAZANINCA YANİ AZ BUÇUK TIBBIN İÇİNE GİRİNCE BUNUN ORTOPEDİK DEGİLDE NÖROLOJİK BİR RAHATSIZLIK OLDUGUNU DÜŞÜNMEYE BAŞALDIM.VE YANILMADIM.SAGLIGIM SUAN GAYET İYİ.AMA 16 YAŞIMDAN İTİBAREN TÜRKİYE GİTMEDİGİM DR KALMADI.HATTA Bİ ARA YURTDIŞINA BİLE GÖTÜRÜLMEK İSTENDİM.AMA KABUL ETMEDİM.ÇÜNKÜ TÜRKİYEDEKİ DR LAR AVRUPA İLE BERABER ÇALIŞIYORLAR.HEPİNİZE ACİL ŞİFALAR

bende kas hastasıyım arkadaşlarım bende varım

Merhaba

Bende müsküler distrofi hastasıyım.Sizlerle konuşmak bilgiler almak istiyorum umarım beni yalnız bırakmasınız...herkese selam..

bende sizin gibiyim

Ben de dmd hastasıyım.12 yaşındayım teşhis konalı 3yıl oluyor.Haluk Topaloğlu na gidiyorum.1ay önce tekrar kontrole gittim.2yıldır gitmiyordum.2yıldır aynı kalmışım kötü bir ilerleme olmamış.Çok sevindim fizyoterapimi aksatmamam gerektiğini söyledi.iyi beslenmem gerektiğini söyledi.Sevgili arkadaşlarım hepimize acil şifalar diliyorum.Şu an yürüyorum,bisiklete biniyorum,arkadaşlarımla oynamaya çalışıyorum.Benim gibi olanların mesajlarınızı bekliyorum.Hepinize selamlar Cemal Uğur Gültekin

Merhabalar öncelikle hepinize arkadaslar. Ben de dogustan kas hastasıyım... Ilk olarak yurumeye basladıgımda farketmıs aılem ve dr a goturmusler sonra da cogunuzun bıldıgı gıbı tam sıralamasını bılmıyorum ama biopsi ve emg ' den sonra teshıs konmus... ( Bu yaklasık 27 yıl önce ) ... O zaman aıleme denılen miyopati oldugum .... Sonra bunun herhangı bır tedavısı olmadıgını ogrenene kadar gecen bı surec de arayıslar falan netıcesız ....!
Kendımı ılk hatırlamaya basladıgımda cok kötu degıldım sadece arada bır dusuyodum ama bı cok arkadasımla aynı seylerı yapabılıyordum ..Ilk okul yıllarında da hastalıgım ılerlemesıne ragmen yıne de kendı basıma bellı bı mesafe yuruyebılıyordum... Sonra orta okul sonlarında artık sadece bellı dönemlerde kendı basıma yuruyebılıyodum . Sonra zorlasmaya baslayınca bazı seyler ve kendı basıma dusunmeye baslayınca lıse ye dewam etmeme kararını verdım cunku okul cok katlıydı... Neyse hastalıgımla ılgılı o ılk donemlerden sonra cok dr a gıttıgımızı soyleyemıycem sıze..
Sadece bı donem akupunktur olayını bı cogumuz gıbı bende denedım Onun harıcınde de cok ılgılenmedım .. Kabullendım bunun tedavısının olmadıgını ve uzun bı zaman da olamıycagını... Askerlık zamanı gelınce askerı hastahanelerde uzun zaman gecırmek zorunda kaldık cunku eskı raporlarım kabul olmuyordu ve yenı testler yapmak ıstıyolardı bende kucuk ken hatırladıgım o emg yı yaptırmak ıstemedıgımden 3 yıl erteledıler ama netıcede emg cekılerek 3 yılın sonunda rapora MÜSKÜLER DİSTROFİ teshısını koyarak askerlık yapamaz sonucuna vardılar ... Iste bende o zaman bu adı ogrenmıs oldum ılk olarak ben kendımı sadece kas erımesı olan bırı olarak bılıyorudum ...
Ve bu askerlık olayı harıcınde de su ana kadar tekrar herhangı bır dr a gıtmedım .. Hastalıgımla ılgıl de ozel hıcbırsey uygulamadım kendıme... Ilac kullanmadım fızık tedavı olmadım... Su an yasım 32.... Tekerleklı sandalye kullanmıyorum veya herhangı bı yardımcı arac ... Ancak bır ınsanın yardımıyla bı yerden bı yere o da cok uzun olmayan mesafelere ulasıyorum bacaklarımda ve kollarımda cok fazla guc yok sanırım kendı basıma yuruyecek kadar ama bılmıyorum bu sızde de aynı mı oluyor
bende zaman zaman kendımı cok guzlu hıssedıyorum ve bıcok seyı yapabılıyorum tek basıma ama bazen de uzun bı dönem de yatagımda kendı basıma dönerken bıle zorlanıyorum ... Sankı bellı perıyodık aralıklarla oluyor bunlar... Tıbbı olarak nedenlerını bılmıyorum..
Araba kullanabılıyorum kı bu en buyuk şansım olarak dusunuyorum hayattakı... En azından kendı basıma ıstedıgım yere gıdebılıyoırum tabı gıttıgım yerde ınıyomuyum dersenız arabadan tabı kı hayır ... Yalnızsam ozellıkle...
O sımdı fark ettım de hayattakı en buyuk sansım yazmısım araba kullandıgım ıcın ama asıl en buyuk şansım tabı kı aşkım.... 1,5 yıldır benı hayata baglayan aşkım....
Arkadaslar sımdılık daha fazla ne yazabılırım bılmıyorum bu sızınle tanısmak ve kendımle ılgılı bılgı aktarmak mesajı olsun ... Umarım sızlerden alabılecegım bılgıler olacaktır ve sımdıden tesekkurler...Görusuruz .....

Bu filmi ben de gördüm yahu

Şaka bir yana bu dönem dönem kendimi çok güçlü hissetme ,dönem dönemse kendimi çok zayıf-güçsüz hissetme olayı bende de oluyor. Nedeni nedir bilmiyorum,ama öğrenmek isterdim.

Ben daha önce de bu başlıkta anlattım 24 yaşındayım, yürüyebiliyorum ve ev içinde hergün 2 defa yürüyüş programı uyguluyorum çok faydası oluyor.Zaten hastalık pat diye hareketlerinizi kısıtlamıyor, önce ağırlaştığınızı hissediyorsunuz.Böyle olduğunda ben ,sanki karşımda hastalığım varmış gibi düşünüp " bahane arama ilerlemek için " diyorum ve içimden yürümek gelmese de yürüyorum. Bu hastalık çok sinsi ,acayip bir tembellik hissi yaratıyor ve siz de bu tembelliğe boyun eğdiğinizde ilerlemesi hızlanıyor.

Yanlış anlamayın benimki de ilerliyor ama farz edin karşınızda elinizdekileri bir bir almaya çalışan biri var. Ona direnin, sabrınızı koruyun. Faydasını göreceksiniz.

SELAM ÖVÜNMEK GİBİ OLMASIN AMA,BENDE KAS HASTASIYIM.HEMDE 25 SENEDİR.YAŞIM 43 YÜRÜYORUM,SANDALYE KULLANMIYORUM.KUL LAN MI YA CAAAM.ARKADAŞLAR BENİ BİR ARKADAŞIM ÜYE YAPTI BEN BECEREMEDİM O YÜZDEN BENİ MSN YAZMIYOR ataka57@hotmail.com BENİM GİBİ OLANLAR VEYA OLMAYANLAR GÖRÜŞELİM...HER ŞEYE RAĞMEN HAYAT DEVAM EDİYOR

musküler distrofi

bende varım arkadaşlar şu anda yürüyorum merdiven çıkıyorum biraz zor olsada kendi işimi rahatlıkla yapabiliyorum yapmaya çalışıyorum ve yapacağımda ve ben bu hastalığı kabullenmedim.Umudumu hiç bi zaman kaybetmedim birgün mutlaka bu hastalığın tedavisi çıkacaktır sizlerde umudunuzu yitirmeyin yarınlarımıza umutla bakalım sağlıkla kalın.

öncelikle herkese kocaman selalar..evet ben de kas hastasıyım kaslarım çok hızlı bi şekilde eridi ..11 yılda nerdeyse vucudumdaki kasların yüzde yetmişini kaybettim... neyse ki şu anda erime durmuş vaziyette..ama sağdan soldan duyduklarıma göre erime devam edecekmiş....daha ne kadar eriyecekse artık...umarım burda ki arkadaşlarla birbirimizi iyice tanırız ..... ha unutmadan bi arkadaşımız bu hastalıkta kullana bileceği bir ilaç sormuş..herhangi bi ilacı yok..şiimdilik..ama benim kaslarımda ki erime kullandığım bi koca karı ilacı daha doğrusu bi sıvı sayesende yavaşladı hatta şu an durmuş durumda.... isteyene bu konu hakında detaylı bilgi verebilirim.... şimdilik herkese kucak dolusu öpücükler..

Re: miyotonia gongenita kas hastalığı olan var mı?

cemil67' Alıntı:

merhabalar 30 yaşındayım 30 yaş üstü hastalığı olanları çok merak ediyorum

Genişletmek için tıkla ...

ARKADAŞLAR KORKMAYIN ALLAH ÖMÜR VERDİKÇE YAŞARIZ.BEN 43 YAŞINDAYIM BEN 73 YAŞINDA KAS HASTASI BİLİYORUM.BEN BU 30 YAŞA TAKTIM KORKMAYIN 30 DA NEYMİŞ BEN 43 YAŞINDAYIM DAHA YOLUN YARISINDAYIM
BEN YÜRÜYORUM SADECE MERDİVEN ÇIKARKEN SORUN VAR EEE 40 TAN SONRA SAĞLAM İNSANDA ZORLANIR MERDİVEN ÇIKARKEN..
ataka57@hotmail.com

bende

bende musküler distrofi kas hastasıyım boşverin hastalığı arkadaşlar keyfinize bakın fazla takmayın saygılar.yorgun35xx@hotmail.com

aksu' Alıntı:

Yalnız benim merak ettiğim bir konu var.

Bir yerde okumuştum. Kas hastalarının ortalama yaşam süresi 30 yılmış.

Bu hastalığımla ilgili duyduğum en güzel haberdi eğer bu haber doğruysa, Benim son kullanma tarihim dolmak üzere. Hatta bu hesaba göre ben uzatmaları oynuyorumda diyebilirim.

Gerçekten bu haberin doğruluk payı nedir? Bilen var mı??

Genişletmek için tıkla ...

Bir kaç yıl içinde tedaviye başlanacağı söyleniyor.biraz daha dayan bence.

17 yaşlarımda başladı bende şimdi yaşım 41
6 yıl mı kaldı benim şimdi

Sevdim sevildim
ağladım güldüm
1 gün bile olsa beyliğe talip oldum
aşktan kaçmadım kaybedeceğimi bilsem bile
dolu çapkın yaşadım hayatı
hovarda oldum nice gönülde tebessüm uyandırdım

uzun kısa yaşamak önemli değil hayatı dolu yaşamak marifet

msn dende konuşalım arkiler ekleyin msn mi

becker

slm bende muskuler distrofiyim ama hayat devam ediyor :lol: :lol: :lol: :lol: