Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

arkadaşlar şunu da unutmamalı ki misafir umduğunu değil, bulduğunu yer. :D :D :D

hoşgeldin camino
o kadar güzel bir yerde yaşıyorsunki, ben olsam, müskülermiş, distrofiymiş vız gelirdi walla... :) :) :)
 
Bende Müsküler Distrofi hastasıyım forumdaki bütün arkadaşları görmek güzel bu hastalığı hep beraber yenebiliriz birleşerek :wink:

msn hako_mako@hotmail.com
 
Bu başlığa ne zamandır yazacaktım,geç oldu biras :roll: Bende kas hastasıyım(LGMD)
 
slm ben yeni üye oldum bende kas hastasıyım sadece bende var sanıyodum sizleride görünce yalmız olmadıgımı hissettim ben aranızda yeniyim yankış bir şey yazdıysam kusura bakmayın :roll:
 
Merhaba arkadaşlar.
Siteye bir süredir üyeyim ama ilk defa yazıyorum.Benimde oğlum becker hastası.Yukarıda haberin yayınlandığı www.kashastaliklari.aileniz.com sitesinede aynı nickle üyeyiz bir süredir.Ve doktorlarımızdan öğrenemediğimiz pek çok şeyi sitedeki arkadaşlardan öğrendik.Sağolsunlar.Bu haberide ilk oradan okumuştum ama doğrusu fazla ikna olmadım.Doktorlada telefonda konuştum.İyi yürekli,babacan bir adama benziyor.İnandığı şeyi söylediğine eminim ama böyle bir gelişme olupta dünyadaki tüm tıp camiasının haberdar olmaması pek mümkün gibi gelmiyor bana.Umutlanalım ama o sıtedede yazmış bir çok arkadaş ,sonradan hayal kırıklığına uğramamak için temkinli umutlanalım.Hepinize selamlar.
 
Bende müsküler distrofi hastasıyım 30 yaşında ortaya çıktı
 
Herkese merhaba. Bende 3 yaşımdan beri resmen kas hastasıyım. Yalnız bende bir terslik var, kollarım bacaklarım eridikçe kilo alıyorum göbeğim büyüyor. Çok sıkıntılı bir durum. Buradan uyarmak istiyorum kilolarınıza dikkat edin.
Ayrıca 30 yaş sınırı hikaye. Tam otuz yaşındayım. Hiçte ölmeye niyetim yok. Doktorumun bana her seferinde söylediği ve ikaz ettiği konu akciğerlerimi korumam.
Tabiki bunuda burada söylemenin yeri. SİGARAYA HAYIR!!...
 
SELAM ARKADASLAR

HERKESE HAYIRLI RAMAZANLAR DİLİYORUM .BU MÜBAREK AYDA RABBİM EN KISA SÜREDE ŞİFAMIZI VERİR İNŞALLAH DULARIMIZI EKSİK ETMEYELİM.
YAŞ DİYE BİRŞEY YOKTUR BENCEDE HERKESİN BÜNYESİ YAPISI BİR DEĞİLKİ HEM ALLAH BİLİR HERŞEYİ O GENEL SÖYLENEN BİR LAF HERKES ÇİN GEÇERLİ DEĞİLKİ BU HASTALIĞIN ÇEŞİDİNE GÖREDE DEĞİŞİYOR BİZE DOKTORLAR 20 YAŞINDA ÇOCUĞUN ÖLÜMÜNÜ BEKLEYEBİLİRİSNİZ DEDİLER..ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN
 
Ben 14 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum.Yaşım24 .Hastalığıma müsküler distrofi tanısı koyduklarında 10 yaşlarındaydım .Sadece merdiven çıkmalarda zorlanıyordum,koşamıyordum ve çabuk düşüyordum ,düştükten sonra da çok zor kalkıyordum.Ama 10 yaşına kadar belirgin bir belirti yoktu.Normal gözüküyordu sağlığım.

Şimdi ise daha kötüyüm tabi o zamanlara göre.Merdiven çıkamıyorum ,oturuduğum yerden kalkamıyorum,ancak destekle yürüyorum.Hastalığım müsküler distrofiler içerisinde en hafif olanlarındanmış.Ankarada Ersin Tan adlı bir doktora gidiyorum.Şimdilik anlatacaklarım bu kadar...
 
Re: merhaba

karakaya' Alıntı:
ben musa,aynen benim raporda miyopati yazıyor.anlamadım gitsin
Genişletmek için tıkla ...
MERHABA DOSTLAR BENDE MUSA ARKADAŞIMIZ GİBİYİM. BENİM RAPORUMDA DA MYOPATİ YAZIYOR.GÜNLERİNİZİN GÜZEL GEÇMESİ DİLEĞİYLE.
 
slm bnde kas hastasıyım bi distrofiyim ama hangi türü bilmiyorum...ama benim yetersizliğiim var...17 yasındayım ve doğuştan...
 
merhaba arkadaşlar,ben de kas hastasıyım.benimkinin adı SMA 3(KUGEL WELANDER).44 yaşındayım.5 senedir akülü tekerlekli sandalye kullanıyorum.2000 senesine kadar bir başkasının desteği ile dışarı çıkabiliyordum.2001 temmuz undan beri yürüyemiyorum.artık tekerlekli sandalye ile hareket edebiliyorum.sakın şikayet ediyorum zannetmeyin.aküllü tekerlekli sandalye ile adeta özgürlüğümü kazandım.yaklaşık 10-15 senedir gidemediğim yerlere (sinema,park, lokanta, etc.) rahatça gider oldum.
1989 yılında ÇOŞKUN ÖZDEMİR in söylediği 'BU HASTALIKLA YAŞAMAYI ÖĞRENECEKSİN' sözünden sonra hayata bakışım değişti.evlendim 2 tane
beni yaşamaya bağlayan çoçuğum oldu.şu anda onlar benim yaşam kaynağım ve sebebi.anneleri bu ağırlığı kaldıramadı ve boşandık.ama bana harika 2 tane çoçuk verdi.
arkadaşlar hiçbir zaman umutsuzluğa kapılmayın ve yaşama dört elle sarılın.ve 'BU HASTALIKLA YAŞAMAYI ÖĞRENİN.
 
ARKADAŞLAR BENDE BİR KAS HASTASIYIM YANLIZ AYAKLARIMDA BÜYÜK ÖLCÜDE YÜRÜYÜŞ BOZUKLUĞUM VAR...3 YAŞINDA GECİRDİĞİM HAVALE YANİİ YÜKSEK ATEŞLE HASTANEYE BAŞ VURMUŞUM VE DOKTORLAR BENİ SOĞUK SUYUN ALTINA SOKMUŞLAR VE BACAKLARIMIN ARKASINDAKİ KASLAR YUKARI DOĞRU CEKME YAPMIŞ ASLINDA DOKTORLARIN BUNU BANA YAPMALARI COK NORMAL CÜNKÜ O KADAR ATEŞ İÇİNDEYKEN BEYİNDEDE HASAR BIRAKABİLİRMİŞTİ...ALLAHA ŞÜKÜR AKLIMDA EN UFAK Bİ ÖZÜR YOK


AMA BEN HAYATA KÜSMEK YADA BU AYAKLARIMI DÜŞÜNEREK KENDİMİ ASLA ÜZMEDİM BU HALİMLE HAYATTAN ZEVK ALMA YOPLUNA BAŞVURDUM VE BAŞARDIM TABİİ AİLEM VE ARKADAŞ CEVREMDE BU KONUDA BANA DESTEK OLDULAR OLMAYADA DEVEM EDİYORLAR...

HAYATI GÜZEL YAPMAK HERKEZİN ELİNDE AMA BUNU BECEREBİLENE
 
sl markadaşlar bende kas hastasiyım 15 seneden beri teşhisim myastenia graves sizi yanlız irakma istmedim saygı ve sevgilerle
 
cok fazla kuvvet kaybım yok sadece oturup kalkarken zorlanıyorum oda cok fazla deil ama ne gibi zorluklar cıkarabilirler ehliyet zmanında. Dilemma sanki zor bi soru gibi gelmemişti ama sanırım biraz karmaşık yazmışım :p :)
 
saol dilemma ben forumu fazla araştırmadığım için görmedim merak ettiğim konuya ordan bakarım :)
 
mrb arkadaşlar bende distrofilliyim.benim ehliyetim var. fazla zorlanmadım alırken.(yanlız ehliyetimde 2 yılda bir kontrolü uygundur yazıyo)
 
miyotonia gongenita kas hastalığı olan var mı?

merhabalar 30 yaşındayım 30 yaş üstü hastalığı olanları çok merak ediyorum
 
Merhaba kardeş kas hastalığının çok çeşidi var benimki miyotoni konjenita aynı özelliğe sahip 30 yaş üzer,nde ne kadar ilerliyor onu merak ediyorum
 
yeni üye oldum.

Herkeze merhaba ben siteye yeni üye oldum.benim hastalığım becker kas distrofisi aranızda bu hastalığı taşıyan varmı.sitedeki yazıları okuyunca kendimi rahatlamış hissediyorum.Çok güzel düşünceli insanlar var.
 
bende duchane muscoler distrofi hastasıyım
 
Merhaba ben erman

Ben şu an 27 yaşındayım 10 yıl kadar önce musciler distrofi tanısı konuldu
ve şu an türüyemeyecek durumdayım hastane ile aşinalığım yani sürekli gidip gelmlerim daha yeni başladı 1 yıldır ondan önceleri kendimi salmıştım şu an deltacortil kullanıyorum fizik tedaviden aldğım egzersizleri yapıyorum crteatin toz kullanıyorum şu an bunu söylemek için erken olabilir ama sanki biraz gelişme var gibi ama ilaçları 4 aydır kullanıyorum daha ileriki zamanlarda bu konuda bariz bir gelişme sağlarsam onuda paylaşırım.
Hasytalığımın durumu ben çok zayıfım ve ne yapsam kilo alamıyorum kemik yapımda bazı dengesizlikler var ben hasta olmazdan önce vücut geliştirme çalışıyordum ve vücudum baya kaslı idi kafama takılan karın kaslarım hala öyle ama onundışında tüm kaslarım şu an yok....
 
mrb arkadaşlar ben sitede yeniyim, bu başlık altında mesajlarınızı okurken tuhaf bi memnuniyet hissettim ki aynı şeyleri yaşıyor olmamızdandı bu sanırım :) ben de kas hastasıyım myastenia gravis hastalığımın adı. kaslarımda güç kaybı var, evde aktifim ama dışarda sandalye kullanıyorum. hayatımdan çoğu zaman memnunum :) umarım güzel arkadaşlıklar kurabilirim burda (inanıyorum da buna) ve hayata baktığımız o ortak pencere daha güzel bahçelere açılır... sevgiyle kalın :)
 
kas hastalığı

merhaba arkadaşlar bende fsh tip kas hastasıyım
 
slm nasıl başlıyacağımı bilmiyorum ama Allah hepinize acil şifalar versin. Benimde kuzenime duchenne hastalığı teşhisi konuldu. 4 yaşında ve o kadar acı bişey ki neden çaresizlikle bakıyorlar bu hastalığa. Tedavisi yok ne demek ya kabul etmiyorum ben bunu olan bi hastalığın tedavisi nasıl olmaz gelişmşlikle bi çok örnek gösterirlerken ama görünki iş başa düştüğünde bütün acı ailelere düşüyor.Bebeğimi bu hastalıktan kurtarmak için elimden ne gelirse yapıcam. Sizde gücünüzü ve moralinizi yüksek tutun. Siz en azından kendinize küsmezseniz hastalığınızı kabul etmektense içinizde bu hastalığa savaş açarsanız yapamayacığınız birşeyinizin olmadığına inanmıyorum çünkü inanmak herşey demektir. Ama ben bebeğime neden çabuk yorulduğunu yada neden hızlı koşamadığını anlatamıyorum. Gözümüzün önünde her an oluşabilicek kötü bir süprizin bizden uzak durması için ne kadar dua ettiğimi anlatamam. ama çok iyi anadığınıza eminim. Hepimize acil şifalar diliyorum
 
benide unutmayın

merhaba arkadaşlar.sizlere ulaşmak istiyorum ama maalesef bu veledi kullanmasını pek bilmediğim için sizlere ulaşamıyorum.menim msn var.görmüştürsünüz.yazarsanız sevinirim.sevgilerimle.hoşçakalın
 
slm bende aynı rahatsızlıgı yasıyıyorum umarım bu forumda bana yardımcı olursunuz.
 
Sevgili mydonoz hoşgeldin diyelim önce istediğin zaman burada yardımcı olacak bir çok senin gibi arkadaş bulacaksın şimdiden hayırlı olsun :D dilek :shock: ya bir liste yapsak fena olmaz di mi bayağı bir md li olduk sitede md üye listesi oluşturup üyelik numaralarını verme zamanı gelmiştir de geçiyor bile diyebiliriz
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt