Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

Meraba benim kader arkadaslarim

Ben emre moskovadan.Burda moskova calsiyorum ve suan burda yasiyorum.bende Myopati hastaligini tasiyorum.yuruyorum ve istedigim heryere gidebiliyorum ama son 5-6 aydir merdivenleri cikmakta oldukca zorlaniyorum.Bu hastaligim bazen oldukca moralimi bozuyor.Belki gulmek herseye care ama umutlarin gucsuzlugu cok acitiyo kalbimi ama yinede boyle yasamaya calisiyorum herseye ragmen cok mutluyum.
Bu hastaliga kok hucre tedavisi nasil yardimci olacak cok merak ediyorum...eger boyle bir hastaligi tedavi etme yontemi varsa olacaksa mutlaka bilmek istiyorum..izmirde bir doktorun bu sekilde hastaliklara care buldugunu duydum tam olarak ne oldugunu bilmiyorum.Hayata dair en son umudum kalsa oda yasamanin verdigi son gulcugu gostermek olacak.Umudunuza umut katmak istiyorum arkadas olmak ve benim gibi Guzel insanlarla yani sizlerle dost olmak istiyorum. :wink:
 
senin güzel olduğunda şüphe yok emre kardeşim :wink: eğer bu hastalığa ramen hayata gülebiliyorsan bu gönlünün engin oluşundandır. sen birçoğumaza en azından bana göre çok iyi durumdasın bunun için umarım şükrediyorsundur :) kök hücresi tedavisine gelince bu konuda ümit vadediyorlar bakalım netice ne olacak?!.. ümitiz yaşamak zor bizde ümidediyoruz hadi hayırlısı!.
 
ben izmirden erdal

herkese selamlar ben izmirden erdal M.D hastasıyım saygılar sevgiler.
 
s.a degerli arkadaşlar bende sizdenim yaşım 23 bana teşis tam 15 yaşında kondu musculer distrofi + govs hadi geçmiş olsun
 
PTC124 Çok umut verici bir durumda arkadaşlar.

PTC sitesine kaydolun yeni haberlerden hemen haberdar olun derim
 
slm

ben mustafa kas hastasıyım daha adının ne oldugunu bilmiyorum
sürekli zayıflıyorum bana yardım eden olursa minnettar kalacam
şimdiden sagolun
 
öncelikle kardeşim moralini bozktutma bak bizler ve birçok insanda (oranı bilmiyorum ama) bu hastalık var. zayıflamanın sebebi bu hastalıkta ola bilir başka bir sebepte olabilir. sana tavsiyem enkısa zamanda bir dr irtibata geç ve hastalığın ve zayıflaman hakında bilgi edin her zaman moralini yuksektut bu dunyada insanların başına herşey gelebilir önemli olan hayatı nekadar yaşadığın değil nekadar guzel yaşadığındır.selamlar..
 
merhaba arkadaşlar adım alpaalan 21 yaşındayım bana 3 3.5 yaşında dmd teşhisi koyuldu 9 yaşında t.sandaye'ye oturdum 2 sene önce %100 karbondioksitle yoğun bakıma kaldırıldım 6.günü trakeostomi açıldı ve ev tipi vantilatöre bağladılar 15 gün odada yatıp çıktım hayat her şeye rağmen güzel umudunuzu yitirmeyin
 
selam super insanlar

Ben de kas hastasiyim 10 yildir. Yas 32 su an. Bu hastaligin cesitleri de mi varmis. Ben bilmiyordum. Ne cok cesidi var. Ben piraye serdaroglu ile gorustum 8 ay once. Tavsiyesi ile spora basladim. Body salonundan cikmiyorum. Isten istifa ettim. Surekli spor. Amino acid, protein takviyes,. Bakalim faydasi olcak gibi insallah. Tedavisi olmayan hastalik yokmus ama neden bu illetin tevasini bulamiyorlar. Ticaret mi oldu yoksa. Bizim ustumuzden para mi kazaniyorlar. Kanserin de tedavisinin bulundugu soyleniyor ama ilac sektoru 100 milyarlarca dolarlik pazari bitirmek istemiyormus diye hurafeler var. Ben herseyden supheleniyorum. Kimseye guvenim yok. Ama bu ise gicik oldum. Tek basima yenicem bu illeti. Ve hepinizi de kurtaricam.
 
Bende FSHD Kas hastasıyım..2002 yılından bu yana arabadayım..Hastalık 14 yaşlarında filan başladı evliyim..Herkese yüce Allah tan acil şifalar kendilerine ve yakınlarına sabır diliyorum..
 
misterno

Merhaba,şimdi kaç yaşındasınız?
Sağlıklı mutlu günler...
 
bende 26 yaşında yakalandım banada müskiler disrofi dediler daha sonra miyopati yaşım zaten 47 ne takıcam kafama en iyi ilaç moral hayat herşeye rağmen süper
 
cevap

buda bir bakış acısı sagol teşekkür ederim :D
 
irfan demirci

ben de 17 yaşındayım bende duchenne musculer distrofi hastasıyım
 
MERHABA ARKADAŞLR BENDE KAS HASTASIYIM (SPİNAL MUSCULAR ATROFİ TİP3 ) ÖNCELERİ BU HASTALIIN CİDDİYETİNİN FARKINDA BİLE DEGİLDİM YAŞ İLERLEDİKÇE FARKINA VARDIM ÇÜNKÜ HAREKETLERİM GİT GİDE KISITLANDI UMARIM BİRGÜN ÇAGRESİ BULUNUR :( :( :(
 
arkadaşlar hg her zaman bir ümit vardır .ama zaman var mı bilinmez gecmiş olsun :?:
 
kutuplar mrb bende sma 3 hastasıyım şu anki durumun nedir? hareketlerin nasıl?
 
ehliyet HASAN KRMN

ARKADAŞIM EHİLİYET ALDIĞINI SÖYLEMİŞSİN NASIL EHLİYET ALDIN ÖZÜRLÜ EHLİYETİ Mİ YOKSA NORMAL EHLİYETMİ AÇIKLARSAN BENDE EHLİYET ALMAK İSTİYORUM AMA SORUN ÇIKAR ALAMAM DİYE KORKUYORUM BİLGİLERİN İÇİN TŞK LER
 
MUSKULER DİSTRAFİ OLAN KİM VAR

BEN KAS HASTASIYIM ARKADAŞLAR VE FİZİK TEFSVİ GÖRÜYORUM HEM ÖZEL AMAÇLI YANİ DEVLET KARŞILIYOR EMPATİ OKULUNA GİDİYORUM HEMDE ARADA BİR DEVLET HASTANESİNDEN GÜN ALIP FİZİK TEDAVİYE GİDİYORUM GERÇEKTEN FİZİK TEDAVİ O KADAR İYİ GELİYOR Kİ ARANIZDA BENİM GİBİ OLANLAR VARSA SİZE FİZİK TEDAVİ GÖRMENİZİ ÖNERİYORUM VE HİÇBİR ZZAMAN UMUDUNUZU YİTİRMEMENİZİ DİLİYORUM KENDİNİZE İYİ BAKIN HAYAT HERŞEYE RAGMEN GÜZE aLLAH CÜMLEMİZİN YARDIMCISI OLSUN
 
merhaba arkadaşlar bende musküler distrofiliyim

:roll: ben bu hastalığa doğuştan yakalandım. ailem sekiz yaşımda haberdar oldu, on yaşımda tekerlekli sandalye ile tanıştım. şu anda hiç yürüyemiyorum, ellerimi çok az kullanabiliyorum.
 
Sende ailemize hoşgeldin suskunyürek senin hastalığın ne durumda biraz anlatsana seni tanıyalım arkadaşım :roll:
 
şu an benim durumum nedir

:roll: 16 yaşımdayım, ayaklarımı kullanamıyorum ve küçük şekil bozuklukları başladı. kollarımı omuzlardan değil ama dirseklerimden hareket ettirebiliyorum. anlayacağınız bağımsız hareket edemiyorum
 
bende sizler gibi bu lanet hastalıkla mücadele ediyorum ama inanın çok mu çok iantçı kendisi umutla ondan kurtulacagım günü bekliyorum çünkü ben ondan daha güçlüyüm :)
 
Onur' Alıntı:
Ben ve ablam varız. Teşhis 25 yıl önce ablama Progresif müsküler distrofi olarak konulmuş. Bu tanı genel bir tabir. O günden bu yana da teşhisi kesinleştirmek için girişimimiz olmadı. :roll:

bu rahatsızlıgın bayanlarda olmadıgının fakat erkekten olan kız çocugunun taşıyıcı oldugu söyleniyor anlamadım gitti sende ablam var diyosun ]

bize de biyopsi sonucu teşis kondu ve müscüller distrofi + govss

ben şu an 23 yaşındayım iş yerine arabayla gelir giderim aracı kendim kullana biliyorum ayaktayım günümün 10 saati ayak ta geçer oturmayı sevmem ama hastalımın gün gün ilerledigini ve agırlaştıgımı hissediyorum en büyük etki hareket etmem ve kiloma çok dikkat etmemden dolayı şuanda iyim
ve biz 4 kişiyiz 4 ümüzde erkek ve erkeklerde olan bir hastalıkmış ben kardeşim amcamın 2 oglu

kkader' Alıntı:
ARKADAŞIM EHİLİYET ALDIĞINI SÖYLEMİŞSİN NASIL EHLİYET ALDIN ÖZÜRLÜ EHLİYETİ Mİ YOKSA NORMAL EHLİYETMİ AÇIKLARSAN BENDE EHLİYET ALMAK İSTİYORUM AMA SORUN ÇIKAR ALAMAM DİYE KORKUYORUM BİLGİLERİN İÇİN TŞK LER

bi kere kas hastaları ehliyet alamaz kafası bozuk dr çıkar gel ben sana vereyim der ayrı mesele ama sorun çıkar mesela özel bi klinikten alsa ehliyet alabilir raporu sonra devlet hastanelerin den ansıl alacak özel tertibatlı araç kullanbilir raporu alsın da göreyim yani sürekli sorun çıkar
 
Bende musculer distrofi hastasıyım.Hastalığın teşhisi 11 yaşımda konuldu.Şu an yürüyemiyorum.3 yıldır tekerlekli sandalye kullanıyorum. Şu anda 18 yaşındayım.Allah herkese şifa versin.
 
Üst Alt