Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Sermingul

Anladım, benim okuduğum makalelerde 55 yaş üzeri hastalarda timektomi yapılması tercih edilemeyeceği şeklindedir.. Farklı timektomi teknikleri ile; video-asiste torasik cerrahi (VATS) veya robotik-asiste torasik cerrahi (RATS) yöntemlerinin daha avantajlı olduğu bilinmektedir ve risk azalmaktadır. Bunlar düşünülebilir.

MG konusunda uzman bir nörolog ile görüşmenizi önerebilirim. Prof. Feza Deymeer bu alanda çok iyi bir hekimdir ama emeklilik sebebiyle şimdi nerede görev yapıyor bilmiyorum. Öte yandan İstanbul Tıp Fakültesi'nde (Çapa) çok iyi yetişmiş uzmanlar var. Onlarla da görüşebilirsiniz.
 
Babama 2018 temuz ayında mg teşhisi konuldu( göz kapağı düşmesi,yorgunluk) Mestinon ve kortizon ilaçları kullanarak tedavisi sağlandı.2018 kasım ayı sonunda Babamın boğaz ağrısı nedeni ile gittiği Bağcılar Eğitim ve Araştırma hastenesi tarafından (dahiliye doktoru)kullandığı tüm ilaçlar kesildi( mestinon dahil) Bu süreç içerisinde yutkunma,boğaz ağrısı,konuşama bel ve boyun ağrısı ve özellikle nefes darlığı gibi şikayetleri artarak devam etmiştir. Babamın daha sonra çekilen EKG sinde kalpte ritim bozukluğu tespit edilmiş olup anjiyo yapılmıştır. Anjiyo sonucunda üç tane damarda tıkanıklık tespit edilmiştir. Tedavi süreci içinde Myasteni Gravis hastalığı tamamen ikinci plana atılmış olup tamamen kalbe odaklanılmıştır.Bizim uyarılarımız neticesinde Mg ile ilaçlar tekrar kullanılmaya başlanmıştır. Daha sonra damar tıkanıklığını gidermek için yapılan stent operasyonu sonucunda (yarım saat sonra)babam nefes darlığı ile başlayan solunum yetmezliği ( Myastenik Kriz diye bilinir) geçirmiş olup genel yoğun bakıma kaldırılmıştır.Babam yaklaşık Altı gündür genel yoğun bakımda yatmaktadır. Diğer değerler iyi olmakla birlikte(nabız tansiyon vs) solunum yetmezliği yaşamakta ve tek başına solunum gerçekleştirememektedir.(solunum cihazına bağlı)Beş gündür ivig ve mestinon tedavisi uygulanmaktadır. Solunum cihazından ayrıldığında tek başına nefes alıp verememektedir.Bu tedavi yeterli midir ve sonuç verecek midir? Bu konuda bilgi sahibi olanlar yardımcı olursa çok sevinirim.Teşekkürler
 
Mg hastası

Mestinon ve ivig uygulanabilecek en doğru tedavi yöntemleridir. Elbette buradan bir şey söylemek kolay değildir ama hastanın durumu düzelmiyorsa bir sorun var demektir. Türkiye'de Feza Deymeer MG konusunda çok iyi bir doktordur. İstanbul Tıp Fakültesi'nden emekli, şimdi nerede çok iyi bilmiyorum ama isterseniz bir de o görsün.
 
Merhaba arkadaşlar bende miyasteni gravis hastasıyım 1 buçuk senedir öğrendim ve mücadele ediyorum bununla sol göz kapağı düşüklüğüyle başladı hastahaneye başvurdum ve teşhisi koydular 2 tane mestinon la başladım günlük tedaviye . Daha sonra cezaevine girdim ve durumum orda gittikçe kötüye gitti tahliye oldum 5 ay sonra hastahaneye başvurdum kortizon verdiler serumla ama ters etki yaptı alerji yaptı daha kötü etti beni . İçin verdiler o ters etki yapınca ve iyi oldum şuan İyiyim. Günde 4 tane mestinon kullanıyorum. Ve timoma ameliyatı olmam gerektiği söylendi ilk olarak kapalı ameliyat oldum 1 ay önce ama Timus u alamadılar. Geç kılınmış son evreye gelmiş ameliyatta fark ettiler . Ve bir parça alıp patolojiye yolladilar son evre timoma olarak gereldi. Kapsulden çıkıp 2 akciğere kalbin atar damarına komple yapişmış . Şuan hastahanedeyim sabah kalp cerrahlarıyla beraber çok büyük bir ameliyata giricem. Dualarınızı eksik etmeyin ben de size edicem. Allh yardımcımız olsun. Tek dileğim timoma olanlar bir an önce ameliyatı olsun korkmayın kapalı ameliyatta bir skıntı yok. Lakin ertrlerseniz kişiye göre bende olduğu gibi çok hızlı büyüme gosterebiliyor ve benim gibi içinden cikması çok güç bir hal alabiliyor. Sormak İstediğiniz bir konu olurda eemrahf ınstagramim. .
 
Amelıyat oldunuzmu durumunuz nasıl ilaçlara devam edıyormusumuz

Mg rahatsızlığı ömür boyu ilaç kullanılacak vbır rahatsızlık
İnsan ister istemez hastalığına alışıyor vr mestınonun da dozunu ayarlayabiliyorsun

İvıc herhalde atak olduğu zaman uygulanıyor ama ben ivic uygulanınca kendimi daha iyi ve zinde hissediyorum
 
Arkadaşlar buradan bana yazan çok olmuş ben pek bakmadığım için görmedim ben doğuştan mg 41 yıl oldu sorularınızı buradan değil 0532 727 13 61 den sorar sanız sevinirim
 
slm millet,
* sabah kahvaltısı yapmadığım vakit konuşmamda sıkıntı oluyor bu tarz atağı olan var mı?
* aç iken herhangi bir atak yaşayan var mı?
 
ameliyat bende olacagim nasil gecti oncesi ve sonrası arasinda nw gibi farklar oldu iyilesme oluyor mu
 
Merhaba. Beni de belirtiler var. yutkunma güçlüğü ara sıra, sağ göz kapağı ara ara düşmeye başladı. sonrasında aniden düşen enerji, uykuda nefes kesilmesi. EMG çektirdim ama bir sorun olmadığı söylendi. Asetil Kolin Antikor testi için kan yolladım o da 25 güne çıkarmış. sonuç olarak merak ettiğim şey: Peki bu tahlil ve EMG de çıkmadığı halde, bu hastalığı yaşayanlar var. bu nedenle çok iyi bir doktor bulmak gerek sanırım. benim için önereceğiniz bir doktor varmıdır acaba
 
Selamün Aleyküm arkadaşlar bende mg hastasıyım. İlk belirtiler lise 1 de sağ göz kapağı düşüklüğüyle başladı. O zamanlar Ankara Sami Ulus Çocuk hastanesine gitmiştim. 15 gün kadar kaldım mestinon kullanmaya başladım. 10 ve 11.sınıf gayaet iyiydi. Normal yaşantıma devam ettim. 12.sınıfta sağ göz kapağımda tekrar düşüklük oldu ilacı bırakınca bir süre sonra düzeldi. Lise biteli 1 sene oluyor şu an sınava hazırlanıyorum. Zaman geçtikçe vücudumda farklı belirtiler olmaya başladı merdiven çıkarken zorlanıyorum yürürken bile kendimi rahat hissedemiyorum. Fiziksel güç gerektirecek işler yapamıyorum sağlıklı bir insana göre çok çabuk yoruluyorum. Şu an hiçbir hastaneye doktora gifmiyorum. Yazın Hacettepe ye gideceğim. Allah herkese şifa versin bu hastalık bana çok şey öğretti. Bu dünya imtihan dünyası Allah hiçbir hastalığı şifasız vermez bizlere. Yeter ki sabredelim. :)

Bu arada Ankara da önerebileceğiniz doktor var mı?
 
Merhabalar. Umarım hastalık öyküm kimilerine cesaret kimilerine Umut olur. Bana geçtiğimiz yıl Temmuz ayında miyasteni tanısı konuldu. Tamda bu aylarda hastalığın ilk semptomları olan göz kapağı düşüklüğü, çift görme, ışığa karşı aşırı hassasiyet ve belirli kas gruplarında bariz zayıflıklarla kendi göstermeye başlamıştı. Sağlık personeliyim engelli bireylerle çalışıyorum ama hastalığımı ilk öğrendiğimde dünyam başıma yıkıldı diyebilirim. Hastalığın bana vereceği zarardan çok yakın çevreme yaşatacağım sıkıntılar için çok ama çok üzüldüm. Göz problemlerim beni çok yıpratıyordu mestinon bende işe yaramıyordu 20 mg kortizon başlandı. İlk 1 ay kortizonun alışma sürecinde çok daha kötü oldum ama ilerleyen zamanda kortizon etkisini gösterdi ve görme ve kas zayıflığı problemlerim belirgin şekilde azaldı. Bütün tahliller yapılıp miyasteni adına kesin sonuç alındıktan sonra devasa bir timomam olduğunu ve alınması gerektiğini öğrendim. VATS yöntemi ile ameliyatımı oldum. Hemen ardından 1 ay sonra 25 seans radyoterapi aldım. Zor günlerdi. Üzerinden 6 ay geçti. Ameliyata IVIG’siz girdim ameliyattan sonrada gerek görülmedi. Bulgularım ameliyattan sonra hiç ortaya çıkmadı şuandada ekstremite kaslarındaki hafif güçsüzlükler dışında hiçbir şikayetim yok. Dışardaki son temiz havayıda ciğerlerinize çekene kadar hiçbirşeyden korkmayın. İnsanların göz kapağınızdaki çöküşe, yüzünüzdeki donuk ifadeye dikkat kesilip sonu işaretiyle biten cümleler kurmalarına aldırış etmeyin. Acaba söylemelimiyim acaba anlar mı diye kendinizi kabuğunuza çekmeyin. Bir elinize hırsınızı, öfkenizi, cesaretinizi alın öbür elinizden de size destek olacak birinin tutmasına izin verin.
 
meturan

Bende mg hastasıyım.2 senedir yaşıyorum.Size önerebileceğim Doktor İbn-i Sina Hastanesi Nöroloji Servisi Prof.Dr.Canan Togay Işıkay.Çok iyi bir dr.faydasını görürsünüz.
 
Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun eşim şuan yoğun bakımda yanlış teşhis yüzünden bir gece vardiya sından geldi çenem çıktı benim hatta güldük onunla nasıl olur diye ardından yeme zorluğu başladı sonra konuşma ellerde kuvvet kaybı ve birde göz kapağı düşmesi ama biz halen felç diye düşünüyoruz çıktı bir nöroloji doktoruna vermiş muskozon birde b12 hiç kan testi yapmadan aradan bir hafta geçti daha kötü olmaya başladı tekrar gittik doktora artık eşimin dili dolanıyor diye ben konuştum düşünün doktor olan doktor demez mi araştırayım bir boyun MR alayım dedi gönder di sonra başka doktor burnundaki geniz etini nazofarenks kitle sandı bizi araştır ma hastane sine sevk etti gittik orda ciğerleri ödem olmuş dedi ler antibiyotik verdiler 3. İğneden sonra eşiö krize girdi öldü diye götürdüm eşimi hastane ye lanet olsun doktor diye geçinenlere belki o gün anlasa muskozon vermese direk tedaviye başlansa şuan eşim yoğun bakımda olmazdı Rabbim yardımcısı olsun aynı zamanda sizede şimdi ameliyat diyorlar timus bezi çıkarılacak ben korkmuyorum çok okudum araştırdım sizin yazdıklarınız bana güç verdi inşallah eşime de verir 🙏
 
Mg hastası

Merhaba herkese büyük gecmisler olsun!!! bende yaklaşık 1/5 yıldır MG hastasiyim cok kotu günler yaşadım 2 defa defa ameliyat oldum 1. ameliyat kapalı olmustu 1,ameliayat ta değişen fazla bişey olmamisti maalesef yaklaşık 3 ay once bir defa daha açık ameliyat oldum gayet basarili oldu ve kendimi gayet iyi hissediyorum yaklaşık 3 aydır hiç bir sorun yaşamadım cok şükür ve ilaçlarımda baya bir degisiklik düşüş var su an ameliyat öncesi günlük 5 defa 60 mlg mestinon alıyordum suan günlük 4 defa 40 mlg alıyorum! prednisolon 50 mlden 15 mlg dustu sadece imuran da bir değişiklik
yok 150 mlg alıyorum bir yıl devam etmemi istedi doktorum. Su an calismiyorum raporluyum ama kendimide gayet iyi hissediyorum sakin moralinizi bozmayın bu hastalıkla yasamaya alışmak lazım. Pes etmek yok yola devam herkese gecmisler olsun….
 
Mgileyaşamak

Çok çok geçmiş olsun.Allah bilgisiz insanlardan hepimizi korusun.Benim öykümde farklı değil teşhis konulamama ve yanlış teşhis sonucu 10 yıl nedeni bulunamayan çeşitli rahatsızlıklar yaşadım.Ama çok şükür hayati tehlikesi yoktu.Allah yar ve yardımcınız olsun.3 defa yüz felci geçirdim.Peşinden 3 kere gözyuvarı felci (çift görme göz kayması) oldum.Sayısız test 6 kere mr a girdim.Hiçbir nöroloji dr u birşey bulamadık dedi.Demek ki bilmiyorlarmış.En son 2017 şubat ayında göz kapağı düşüklüğü ile gözyuvarı felci takip etti.Yine dr a gittim göz dr na .Bilemediler en son ibn i sina nöroloji de prof a gittim.Nedeni bulundu 7 ay göz kapağı düşüklüğü ile hayatım zindana döndü.Göremiyordum sol gözüm felç çift görüyordum.2017 eylül de en sonunda nedeni ibn-i sna hastanesinde bulundu.MYASTENİA GRAVİS. 1 hafta hastanede yattım daha sonra mestinon 5*1 Flantadin (kortizon) başlandı.İlk başlarda iyileşir gibi oldu ancak zaman içinde daha kötüye gitti.Boynumda ağrı merdiven çıkarken bacaklarımda ağrı , ayrıca çok çabuk yorulma başladı.Teşhis konulamama yani bilgisiz dr lar beni bugünlere getirdi.Allah hepimizin yardımcısı olsun.
 
scorp06 Allah hepimize yardımcı olsun şimdi benim eşim çok daha iyi durumda exentube edildi en azından nefes borusu yok artık bekliyoruz ameliyat olcak timus bezi alınmsı gerekli diyor doktor lar biz Namık Kemal araştırmada yoğun bakımdayız Allah izin verirse şu kapıdan çıkıcaz doktor çok önemliymiş bunu anlamış olduk acil şifalar hepinize 🙏
 
öncelikle herkese Mevlam acil şifalar versin. Bende 15 gün önce myastenia gravis teşhisi konuldu. Çok şükür hemen tespit ettiler hastalığı şu anda Şehir Hastanesinde Prof.Ömer Alkan a gidiyorum. Bana orada söylenen ömür boyu bu hapı mestinon yutmamın gerektiği hatta sonrasında başka haplarında kullanılabileceği şeklinde. Bende bu hastalıkla ilgili araştırma yaparken internette bir habere rastladım Manisa da Fatma hanım bu hastalığı şifalı bitkiler ile atlatmış. Benim sizden öğrenmek istediğim bu şekilde yani şifalı bitkiler ile hastalığı yenen arkadaşımız var mı? Veya çevrenizde bu şekilde hastalıktan kurtulan var mı? Çünkü ömür boyu ilaç kullanmaktansa 6 ay bu karışımlar ile tedavi olmak istiyorum sizlerib düşüncesi nedir?
 
mpekgoz

Myastenia'yı ciddiye almanızı öneririm. Bilmediğiniz ve bilim dışı söz de çarelere başvurmamanızı öneririm. Zira mestinonu aldığınız sürece büyük etkilerinden kurtulursunuz ama yanlış bir tedavi ile tam felçli dediğimiz komalı hale bile getirebilir. Bunu ciddiye alın lütfen.
 
hozgul

öncelikle ilginizden dolayı teşekkür ederim.
hastalığı ciddiye alıyorum ancak doktorların çaresizliği canımı sıkıyor. Mesela 2 ile başladım şu an 3 adet kullanıyorum ama bazen yetmiyor 4 oluyor. Çay içtikten sonra yarım saat konuşmakta güçlük çekiyorum. Bunu alternatif tıp ile yenenleri görünce de bunu sormak istedim bu grupta bu şekilde tedavi olan var mı diye.
 
mpekgoz

Anlıyorum, bizimkisi tecrübeleri aktarmak adınaydı. Daha çok koruma refleksi diyebiliriz.

Bazı örneklerde çok sayıda mestinon alanlar var. Bu yaşamınızda değişebilir. Bir dönem daha fazlasına bir dönem daha azına ihtiyaç duyabilirsiniz.
 
Merhaba arkadaşlar

Yaklaşık 4 aydır ani yorulma ile başlayan bir rahatsızlığım oldu onlarca test yapıldı ama hala araştırma evresindeyiz 2 aydır işe gidemiyorum kaslarım hemen yoruluyor ve tutuluyor, artık sporu flaan bırakın yürüyüp şınav mekik hiç birini yapamıyorum MG için test yapılacak emg ye bir kez girdim kas seğirmeleri ve bu yorgunluk yüzünden şükürki ALS çıkmadı zaten kas zayıflığı şeklinde değil benim ki güçlüyüm ama 10 dk belki 5 dk sonra bütün kaslarım ağrıyor ve yoruluyor nefes alamıcak kadar yoruluyorum ve aşırı seğirmeler var özellikle bacakarımda bütün kaslar hiç durmadan 10 sn de bir farklı bölgeler seğiriyor atıyor MG den farklı olarak çift görme göz kapağı düşmesi yok ama anlattıklarınız hepsi var neredeyse yorulma halsizlik bitkinlik .... buna extra seğirmeler de var aklınıza farklı bir şey gelirse yazarmısınız özellikle seğirme kısmı sizlerde mevcut mu ? şimdiden herkese acil şifalar ve teşekkürler
 
oguzhanilhan

Tetkikler nerede yapılıyor? Doktorunuz kim? Psikiyatri hiç gördü mü? Kan değerlerinize bakıldı mı?
 
oguzhanilhan

Öncelikle geçmiş olsun
Bende seğirme, yorulma felan yok sanki başka bir şey gibi ama tetkiklerinizi iyice yaptırıp olmazsa başka bir doktora gitmenizi tavsiye ederim. Geçmiş olsun
 
hozgul

Kan değerlerim normal 4 kere farklı günlerde tam kana bakıldı sadece d vitamini 9 civarı ama uzun zamandır düşük 2 farklı psikyatr gördü ama inanın 2 aydır kullandığım prozac ativan xanax bir fayda sağlamadı sorunum zaten aktivite ile çok artıyor nefes alamıcak kadar kaslarım kasılıyor dün sadece ya bu psikolojik mi diyerek 5 tane şınav çekim dedim bütün gün hatta hala şimdi bile heryerim ağrıyor geceyi zor geçirdim diyebilirim Doktorum şu an en son hacettepe de beni muayene eden doktor prof dr Sevim Erdem muayene sırasında düşük ihtimal ama MG ye baktıralım sinir kas kavşağına olmadı biyopsi alırız dedi anlamıyorum cidden
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt