Hayat 08 çok geçmiş olsun krizlerde oksijen saturasyonunuz kaça düşüyor acaba benim emg antikorlar ve musk temiz geldi seronegatif dediler sadece günde 3 mestinon alıyorum şu an raporluyum ama ilacın yetmediğini hissediyorum
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
İnanın onu hatırlamıyorum ama ben kitlendim nefes alamadım,bir de ilk yattığım hastane GATA beni böyle bişey olacağı olunca ne yapacağım konusunda doğru dürüst bilgilendirmedi,Hacettepe Üni de yatarken bir de nefes kontrolü konusunda da bana 8 gün boyunca hergün bana ciddi bir eğitim verdiler.İlacınızın yeterli olmadığını hangi semptomlarınız devam ediyor ki dediniz?
Nerde takip ediliyorsun önceki semptomlarınız hastalığınız hangi formda nedir onu da bilmiyorum ama Ankara'daysanız Ersin hocaya ve Hacettepe Üni bir görünün bence...
Ben bir de dışardan bir başka uzmandan Nefes Terapisi Eğitimi de alıyorum,İnanılmaz faydasını görüyorum...Üniversiteye de söyledim bunu "Nefes Terapisi ve myastenia için özel hazırlanmış egzersiz programını ömür boyu hayatınızda tutmalısınız,bu hem yaşam kalitenizi artırmak hem de remisyona girmeniz konusunda da bu çok önemli ve değerli bişey" dediler,Mestinona bana imuran ilave ettiler çünkü küçük çoçuğum olması başlı başına bir stres faktörüymüş, mestinon hayatında stres faktörleri yüksek hastalarda yeterli olmuyormuş dediler.Günde 2 tane İmurana başladım...
Doktorum En az 2 sene boyunca hastaneye uğramazsam ilaçlarımı azaltılacak yada kaldırılacakmış çünkü bu hastalığın böyle bir şeyi varmış,2-3 sene içinde hastanelik olmazsanız remisyona girme şansımız varmış..."Tedavinin ilk 6 ayı bebek gibi bakacaksınız 2 yıl da çok dikkat edeceksiniz sonra duruma göre bakacaz"dedi doktorum...
Allahım tez zamanda hepimizin şifasını verir inşallah diyorum...
Nerde takip ediliyorsun önceki semptomlarınız hastalığınız hangi formda nedir onu da bilmiyorum ama Ankara'daysanız Ersin hocaya ve Hacettepe Üni bir görünün bence...
Ben bir de dışardan bir başka uzmandan Nefes Terapisi Eğitimi de alıyorum,İnanılmaz faydasını görüyorum...Üniversiteye de söyledim bunu "Nefes Terapisi ve myastenia için özel hazırlanmış egzersiz programını ömür boyu hayatınızda tutmalısınız,bu hem yaşam kalitenizi artırmak hem de remisyona girmeniz konusunda da bu çok önemli ve değerli bişey" dediler,Mestinona bana imuran ilave ettiler çünkü küçük çoçuğum olması başlı başına bir stres faktörüymüş, mestinon hayatında stres faktörleri yüksek hastalarda yeterli olmuyormuş dediler.Günde 2 tane İmurana başladım...
Doktorum En az 2 sene boyunca hastaneye uğramazsam ilaçlarımı azaltılacak yada kaldırılacakmış çünkü bu hastalığın böyle bir şeyi varmış,2-3 sene içinde hastanelik olmazsanız remisyona girme şansımız varmış..."Tedavinin ilk 6 ayı bebek gibi bakacaksınız 2 yıl da çok dikkat edeceksiniz sonra duruma göre bakacaz"dedi doktorum...
Allahım tez zamanda hepimizin şifasını verir inşallah diyorum...
Merhaba arkadaşlar
Bende sizlere myasteniyle tanışmam ve gecirdigim süreçle ilgili tüm yaşadıklarımı paylaşmak için yeni üye oldum bu siteye.
Adım Cengiz 35 yaşındayım ve 3 yıl kadar önce sağ göz kapağı düşüklüğü yaşadım.Haliyle herkes gibi önce göz doktoruna gittim.Gittigim üçüncü göz doktoru bana ilk bu hastalıktan bahseden kişiydi.Önce pek anlam veremedim çünkü mg nasıl bir hastalık ve bu hastalığın ciddiyeti konusunda en ufak bir bilgim bile yoktu.Daha sonra izmit umuttepede bir nöroloji uzmanına gittim, sağ gözüm hala kapalıydı ve doktor ilk muayene sonrası beni ilk mestinonla tanıştırdı.İki tane içmemi ve 1 saat sonra tekrar görmek istediğini söyledi.Gerçekten mucize gibiydi 1 saat içinde gözüm açıldı ve kendimi çok iyi hissettim.Artık 1 adım daha yaklaşmıştım bu hastalığa ama emin olmak için daha bir sürü kan ve emar ultrason vs tetkikler istendi.Biraz araştırma sonucu bu hastalıkta cerrahpaşa tıp fakültesinin iyi olduğu kanaatine vardım ve oraya gittim.bu arada ben farklı şeylere baglasamda sadece göz kapagı değil yutma güçlüğü, gülümserken ağızda eğrilik ,çiğneme güçlüğü, ellerde güçsüzlük ,cabuk yorulma, nefes nefese kalma gibi tüm belirtilerim bu hastalıktanmış.insan günlük yaşamında vücudun verdiği ikazları iyi dinlemeli ve bu belirtiler vb varsa lütven günün yorgunluğuna asla bağlamamalı.Cerrahpaşa nöroloji tüm tetkiklerden sonra kesin tanı myastenia olduğumu timoma ameliyatı olmam gerektiğini söyledi,.Hast.yatırıp ivic serum tedavisine basladilar.bu arada troidlerimde tamamen bozulmuş onada baktılar.Hastanede yaklaşık 17 gün yattım ivic aldım ve bana ameliyat için aranacağım söylenip taburcu edildim.Hastalığı o zamanlar hiç kabullenmek istemedim.ivic sonrası sağ diz kapağı altında hala geçmeyen bir deri döküntüsü oluştu ve ayrıca ani dudak şişmesi ama bu şişlik 1-2 saat içinde geçen haftada 1 olan bir durumdu bunuda önemsemedim.Ben hastaneden çıktıktan sonra ivic ve bir süre aldığım mestinon sonrası kendimi iyi hissedip tüm tedaviyi bıraktım verdikleri hiç bir ilacı kullanmadım.Ameliyat için arayıp çağırdılar onun içinde gitmedim...Doğrusu iyi hissetmek bahaneydi korktum ne olacak beni neler bekliyor bu hastalık ne!!! Hiç birşey bilmiyor ayrıca kabullenemiyordum.Bu böyle 5-6 ay kadar devam etti belirtilerim tekrar gün yüzüne çıktı ve kiloda almaya başladım.Tedaviyi hala reddediyordum aklıma bu hastalığı getirmek dahi istemiyordum.Aradan 1 buçuk yıl geçti 2016 temmuz sonunda şu anki eşimle tanışıp evililik kararıyla beraber artık bunun böyle düzelmeyeceğini de anladım.Artık yaşamak ve iyi olmak için sebeplerim vardı.Belkide bana hayata tutunmam için bir sebep gerekiyordu ve rabbim onu bana gönderdi.2016 aralik ayında evlendim ve eşime verdiğim sözle tedaviye tekrar başladım.Bende artık kabullendim hasta olduğumu.2017 şubat ayinda Haydarpaşa Sultan abdulhamit nöroloji gittim.hikayemi ilk anlattığım doktor ayağa kalkıp sen intihar mı etmek istiyorsun nasıl tedavi olmaz ihmal edersin diye tepki gösterince, birkez daha anladım hem bu hastalığın ciddiyetini hemde kendime yaptığım büyük kötülüğü.Beni hemen başka bir profesöre yönlendirdi hemen hastaneye yatmam gerektiğini söyledi.Bir başka odada hocanın yanına gittim eşim de bu süreçte beni hiç yanlız bırakmadı ve sizlere bunları yazarken yanımda ve elimi asla bırakmıyor...Burada yazan bir çok arkadaşımın da söylediği gibi moral çok önemli ve asla pes etmemek lazım...İsmini hatırlamıyorum ama hoca çok daha olumlu konuştu benimle Allah ondan binlerce kez razı olsun.önce hastalığımın ne olduğunu anlattı anlayabilecegım dilde.Ben ve benim gibi olan tüm arkadaşlarım, bende sizlere anlatıyorum.Vücudumda bulunan ve dışardan gelen virüs ve mikroplara karşı savaşması gereken kendi hücrelerim yanlış komut aldığı için kendi sinirlerimi sağlıklı organlarımı düşman olarak algılayıp onlara saldırıyor.Hoca bizim hastanemiz bu ameliyatta çok iyi değil cerrahpasada ameliyatını mutlaka ol orası bu konuda en iyi hastane dedi.Ertesi gün cerrahpaşa nöroloji kliniği melih beye gittim ve ameliyattan kaçtığımı tedavi olmadığımı ama bunun yanlış olduğunu artık anladığımı anlattım.tekrar mestinon başladı günde 3 ama yetmezse 4 çık dedi.bir hafta sonra 13 şubat 2017 hastaneye yattım 5 gün günde 4 adet ivic tedavisi aldım.ivic serumu insan kanının birçok işlemden geçip ayristirilip bağışıklığı yenileyen bir serumdur bilmeyen arkadaşlarım.çünkü kendi vücudumuz bunu yapamıyor.Serumun yan etkileri kişiye göre değişebilir.Bende bu sefer serum ellerimde küçük küçük avuç içlerimden parmak uçlarına kadar kabarmalar yaptı ve 2014 yılındaki gibi ayaklarimda kırmızı noktalara sebep oldu.Ayrıca sırt kürek ve omuz noktalarında ceviz büyüklüğünde kabarma ve şiddetle kasinip bir süre sonra geçiyor.yine anlık alt veya üst dudakta şişme cildiye bir sürü tahlil yaptı kremler ve allerset verdi.ellerim düzeldi.allerset günde 1 halen kullanıyorum.İçmezsem ertesi gün kabarma ve kaşıntı hala oluyor.9 gün hastanede yatıp 22 şubat 2017 taburcu oldum.Doktorlar timüs bezinin alınması gerektiğini sebebininde bu bezin alındığı hastalarda düzelme oranının yüksek olduğunu ancak bunun % 100 çözüm olmadığını söylediler.Bu bez zaten bu yaştan sonra bir işe yaramıyor dediler.Ameliyat olmaya kesin karar verdim bu sefer.Troidlerimde çok fazla çalışıyor yani onlardada graves denen bir hastalık şüphesi var ama onun için ameliyat onerilmedi ilaç tedavisi başlanacak.B12 çok düşük çıkıyor ve aşırı unutkanlık yapıyor ve demirimde alt tabanda bunlarda mg hastalığının etkileri.Nihayet ameliyat için gün verildi ve 18 nisanda cerrahpaşa göğüs cerrahi servisine yatirildim.19 nisan 2017 sabah 8de açık timüs bezi ameliyatına girdim.Benim için hiç kolay olmadı öğlen saat 13.30da çıkmışım ameliyattan...ameliyat gayet başarılı geçmiş iki tane dirhen takmışlar.aynı günün akşamı saat 18.00da ayağa kaldırıp ilk adımlarımı attırdılar.Kolay değil ağır ağrılı ve sancılı bir sürece girdim.ertesi gün akciğerlerim ilerde iflas etmesin diye yürüyüş ve nefes toplarıyla çalışmalara başladım.pes etmedim ve bundan sonrada etmeye hiç niyetim yok.üçüncü gün ilk dirheni ertesi günde ikinci dirheni çektiler biraz daha rahatladım.Yapılmaması gereken hareketlerden uzak durup ailem ve çok sevdiğim eşimin desteğiyle oturup yatıp kalkıyorum şu anda ama bu geçici bir süreç bunu biliyorum.Bu gün tam 7 gün ameliyat sonrası ve yatıp kalkarken destek alsamda diğer tüm ihtiyaçlarımı kendim yapabiliyorum.Korkmak çözüm değilmiş bu günüme şükrediyorum ve biliyorum ki yarın bir hafta sonra 1 ay sonra çok çok daha iyi olacağım.2 mayıs salı günü dikişlerimi aldırmaya kontrole tekrar cerrahpasaya gideceğim.Artık ilaçlarımı düzenli kullanıyor ve yaşamak değil daha kaliteli yaşamak için kendime çok dikkat ediyorum.Sizlerde asla korkmayın ve sormak istediğiniz ne olursa olsun yazın veya mail yollayın. ameliyat sonucunda bir düzelme olup olmadığını da ilarleye zamanlarda buradan paylaşacağım çünkü henüz çok erken.Herkese acil şifalar diliyorum musssmmmutlu ve her zaman umutlu kalın sevgilerle
Mail: ceyjjcey@ gmail.com
Bende sizlere myasteniyle tanışmam ve gecirdigim süreçle ilgili tüm yaşadıklarımı paylaşmak için yeni üye oldum bu siteye.
Adım Cengiz 35 yaşındayım ve 3 yıl kadar önce sağ göz kapağı düşüklüğü yaşadım.Haliyle herkes gibi önce göz doktoruna gittim.Gittigim üçüncü göz doktoru bana ilk bu hastalıktan bahseden kişiydi.Önce pek anlam veremedim çünkü mg nasıl bir hastalık ve bu hastalığın ciddiyeti konusunda en ufak bir bilgim bile yoktu.Daha sonra izmit umuttepede bir nöroloji uzmanına gittim, sağ gözüm hala kapalıydı ve doktor ilk muayene sonrası beni ilk mestinonla tanıştırdı.İki tane içmemi ve 1 saat sonra tekrar görmek istediğini söyledi.Gerçekten mucize gibiydi 1 saat içinde gözüm açıldı ve kendimi çok iyi hissettim.Artık 1 adım daha yaklaşmıştım bu hastalığa ama emin olmak için daha bir sürü kan ve emar ultrason vs tetkikler istendi.Biraz araştırma sonucu bu hastalıkta cerrahpaşa tıp fakültesinin iyi olduğu kanaatine vardım ve oraya gittim.bu arada ben farklı şeylere baglasamda sadece göz kapagı değil yutma güçlüğü, gülümserken ağızda eğrilik ,çiğneme güçlüğü, ellerde güçsüzlük ,cabuk yorulma, nefes nefese kalma gibi tüm belirtilerim bu hastalıktanmış.insan günlük yaşamında vücudun verdiği ikazları iyi dinlemeli ve bu belirtiler vb varsa lütven günün yorgunluğuna asla bağlamamalı.Cerrahpaşa nöroloji tüm tetkiklerden sonra kesin tanı myastenia olduğumu timoma ameliyatı olmam gerektiğini söyledi,.Hast.yatırıp ivic serum tedavisine basladilar.bu arada troidlerimde tamamen bozulmuş onada baktılar.Hastanede yaklaşık 17 gün yattım ivic aldım ve bana ameliyat için aranacağım söylenip taburcu edildim.Hastalığı o zamanlar hiç kabullenmek istemedim.ivic sonrası sağ diz kapağı altında hala geçmeyen bir deri döküntüsü oluştu ve ayrıca ani dudak şişmesi ama bu şişlik 1-2 saat içinde geçen haftada 1 olan bir durumdu bunuda önemsemedim.Ben hastaneden çıktıktan sonra ivic ve bir süre aldığım mestinon sonrası kendimi iyi hissedip tüm tedaviyi bıraktım verdikleri hiç bir ilacı kullanmadım.Ameliyat için arayıp çağırdılar onun içinde gitmedim...Doğrusu iyi hissetmek bahaneydi korktum ne olacak beni neler bekliyor bu hastalık ne!!! Hiç birşey bilmiyor ayrıca kabullenemiyordum.Bu böyle 5-6 ay kadar devam etti belirtilerim tekrar gün yüzüne çıktı ve kiloda almaya başladım.Tedaviyi hala reddediyordum aklıma bu hastalığı getirmek dahi istemiyordum.Aradan 1 buçuk yıl geçti 2016 temmuz sonunda şu anki eşimle tanışıp evililik kararıyla beraber artık bunun böyle düzelmeyeceğini de anladım.Artık yaşamak ve iyi olmak için sebeplerim vardı.Belkide bana hayata tutunmam için bir sebep gerekiyordu ve rabbim onu bana gönderdi.2016 aralik ayında evlendim ve eşime verdiğim sözle tedaviye tekrar başladım.Bende artık kabullendim hasta olduğumu.2017 şubat ayinda Haydarpaşa Sultan abdulhamit nöroloji gittim.hikayemi ilk anlattığım doktor ayağa kalkıp sen intihar mı etmek istiyorsun nasıl tedavi olmaz ihmal edersin diye tepki gösterince, birkez daha anladım hem bu hastalığın ciddiyetini hemde kendime yaptığım büyük kötülüğü.Beni hemen başka bir profesöre yönlendirdi hemen hastaneye yatmam gerektiğini söyledi.Bir başka odada hocanın yanına gittim eşim de bu süreçte beni hiç yanlız bırakmadı ve sizlere bunları yazarken yanımda ve elimi asla bırakmıyor...Burada yazan bir çok arkadaşımın da söylediği gibi moral çok önemli ve asla pes etmemek lazım...İsmini hatırlamıyorum ama hoca çok daha olumlu konuştu benimle Allah ondan binlerce kez razı olsun.önce hastalığımın ne olduğunu anlattı anlayabilecegım dilde.Ben ve benim gibi olan tüm arkadaşlarım, bende sizlere anlatıyorum.Vücudumda bulunan ve dışardan gelen virüs ve mikroplara karşı savaşması gereken kendi hücrelerim yanlış komut aldığı için kendi sinirlerimi sağlıklı organlarımı düşman olarak algılayıp onlara saldırıyor.Hoca bizim hastanemiz bu ameliyatta çok iyi değil cerrahpasada ameliyatını mutlaka ol orası bu konuda en iyi hastane dedi.Ertesi gün cerrahpaşa nöroloji kliniği melih beye gittim ve ameliyattan kaçtığımı tedavi olmadığımı ama bunun yanlış olduğunu artık anladığımı anlattım.tekrar mestinon başladı günde 3 ama yetmezse 4 çık dedi.bir hafta sonra 13 şubat 2017 hastaneye yattım 5 gün günde 4 adet ivic tedavisi aldım.ivic serumu insan kanının birçok işlemden geçip ayristirilip bağışıklığı yenileyen bir serumdur bilmeyen arkadaşlarım.çünkü kendi vücudumuz bunu yapamıyor.Serumun yan etkileri kişiye göre değişebilir.Bende bu sefer serum ellerimde küçük küçük avuç içlerimden parmak uçlarına kadar kabarmalar yaptı ve 2014 yılındaki gibi ayaklarimda kırmızı noktalara sebep oldu.Ayrıca sırt kürek ve omuz noktalarında ceviz büyüklüğünde kabarma ve şiddetle kasinip bir süre sonra geçiyor.yine anlık alt veya üst dudakta şişme cildiye bir sürü tahlil yaptı kremler ve allerset verdi.ellerim düzeldi.allerset günde 1 halen kullanıyorum.İçmezsem ertesi gün kabarma ve kaşıntı hala oluyor.9 gün hastanede yatıp 22 şubat 2017 taburcu oldum.Doktorlar timüs bezinin alınması gerektiğini sebebininde bu bezin alındığı hastalarda düzelme oranının yüksek olduğunu ancak bunun % 100 çözüm olmadığını söylediler.Bu bez zaten bu yaştan sonra bir işe yaramıyor dediler.Ameliyat olmaya kesin karar verdim bu sefer.Troidlerimde çok fazla çalışıyor yani onlardada graves denen bir hastalık şüphesi var ama onun için ameliyat onerilmedi ilaç tedavisi başlanacak.B12 çok düşük çıkıyor ve aşırı unutkanlık yapıyor ve demirimde alt tabanda bunlarda mg hastalığının etkileri.Nihayet ameliyat için gün verildi ve 18 nisanda cerrahpaşa göğüs cerrahi servisine yatirildim.19 nisan 2017 sabah 8de açık timüs bezi ameliyatına girdim.Benim için hiç kolay olmadı öğlen saat 13.30da çıkmışım ameliyattan...ameliyat gayet başarılı geçmiş iki tane dirhen takmışlar.aynı günün akşamı saat 18.00da ayağa kaldırıp ilk adımlarımı attırdılar.Kolay değil ağır ağrılı ve sancılı bir sürece girdim.ertesi gün akciğerlerim ilerde iflas etmesin diye yürüyüş ve nefes toplarıyla çalışmalara başladım.pes etmedim ve bundan sonrada etmeye hiç niyetim yok.üçüncü gün ilk dirheni ertesi günde ikinci dirheni çektiler biraz daha rahatladım.Yapılmaması gereken hareketlerden uzak durup ailem ve çok sevdiğim eşimin desteğiyle oturup yatıp kalkıyorum şu anda ama bu geçici bir süreç bunu biliyorum.Bu gün tam 7 gün ameliyat sonrası ve yatıp kalkarken destek alsamda diğer tüm ihtiyaçlarımı kendim yapabiliyorum.Korkmak çözüm değilmiş bu günüme şükrediyorum ve biliyorum ki yarın bir hafta sonra 1 ay sonra çok çok daha iyi olacağım.2 mayıs salı günü dikişlerimi aldırmaya kontrole tekrar cerrahpasaya gideceğim.Artık ilaçlarımı düzenli kullanıyor ve yaşamak değil daha kaliteli yaşamak için kendime çok dikkat ediyorum.Sizlerde asla korkmayın ve sormak istediğiniz ne olursa olsun yazın veya mail yollayın. ameliyat sonucunda bir düzelme olup olmadığını da ilarleye zamanlarda buradan paylaşacağım çünkü henüz çok erken.Herkese acil şifalar diliyorum musssmmmutlu ve her zaman umutlu kalın sevgilerle
Mail: ceyjjcey@ gmail.com
Cengiz bey çokk zor günler geçirmişsiniz,yaşadığınız sıkıntılara gerçekten çok üzüldüm.
Rabbim yar ve yardımcınız olsun acil şifalar versin...
Ben bu arada size ve diğer arkadaşlara bişey sormak istiyorum; 10 gündür günde 4 mestinon 2 imuran alıyorum ama 4 gündür başımı omuzlarımın üstünde tutmakta güçlük çekiyorum.En çok da yemek yerken ve yemek yaparken başımı biraz öne eğik tuttuğum Anlarda başımı o pozisyonda tutamıyorum.Doktoruma sordum tamamıyla stresten hastalığınız için kaygılanıyorsunuz,unutun hastalığınızı lütfen hayatınıza kaldığınız yerden tavsiyelere uyarak yaşayın" diyor.
Arkadaşlar başını omuzları üstünde tutmakta zorluk çeken varmı? Psikolojik mi yoksa böyle bişey yaşanıyor mu?
4 gündür ne yapacağımı bilemiyorum
Tavsiyesi olan varsa yardımcı olursa çok mutlu olurum...
Rabbim yar ve yardımcınız olsun acil şifalar versin...
Ben bu arada size ve diğer arkadaşlara bişey sormak istiyorum; 10 gündür günde 4 mestinon 2 imuran alıyorum ama 4 gündür başımı omuzlarımın üstünde tutmakta güçlük çekiyorum.En çok da yemek yerken ve yemek yaparken başımı biraz öne eğik tuttuğum Anlarda başımı o pozisyonda tutamıyorum.Doktoruma sordum tamamıyla stresten hastalığınız için kaygılanıyorsunuz,unutun hastalığınızı lütfen hayatınıza kaldığınız yerden tavsiyelere uyarak yaşayın" diyor.
Arkadaşlar başını omuzları üstünde tutmakta zorluk çeken varmı? Psikolojik mi yoksa böyle bişey yaşanıyor mu?
4 gündür ne yapacağımı bilemiyorum
Tavsiyesi olan varsa yardımcı olursa çok mutlu olurum...
Hayat08
Hayat hanım merhaba
Yanlış hatırlamıyorsam sizde ameliyat olmuştunuz! Bende aynı sorunu yaşadım ve şu andada ameliyatım yeni olduğu için sonrasında yasarmiyim bilemiyorum.Ancak dediğim gibi yorgunluk ve stresli olduğum da bende aynı başımı tasiyamacak duruma geliyorum.Psikolojikte olabilir mestinon 4 yeterli gelmiyorda olabilir çünkü bir süre sonra vücut bağışıklık kazanıyor ve daha fazlasına ihtiyaç duyuyor.Nöroloji doktorunuza danışmakta fayda var ihmal etmeyin.Herkese acil şifalar
Hayat hanım merhaba
Yanlış hatırlamıyorsam sizde ameliyat olmuştunuz! Bende aynı sorunu yaşadım ve şu andada ameliyatım yeni olduğu için sonrasında yasarmiyim bilemiyorum.Ancak dediğim gibi yorgunluk ve stresli olduğum da bende aynı başımı tasiyamacak duruma geliyorum.Psikolojikte olabilir mestinon 4 yeterli gelmiyorda olabilir çünkü bir süre sonra vücut bağışıklık kazanıyor ve daha fazlasına ihtiyaç duyuyor.Nöroloji doktorunuza danışmakta fayda var ihmal etmeyin.Herkese acil şifalar
Cengiz bey ben ameliyat olmadım,rahatsızlıklarım Aralık'ta başladı tanım da 2 ay önce konuldu,sordum doktoruma böyle bir semptomu yok tamamen kaygı ve hastalığınızı düşünmenizden dedi...
Bakalım inşallah geçer...
Teşekkür ederim,tekrar geçmişler olsun...
Bakalım inşallah geçer...
Teşekkür ederim,tekrar geçmişler olsun...
Hayat08 doktorum bana belli saat vermedi sadece günde kaçtane gerek duyuyor isen ihtiyacına göre kullan dedi.benim kriz olmadı hiç.orta derecede vücut ağrılarım ve miyasteninin halsizlik, çiğneme güçlüğü ,yürüme zorluğu vs belirtileri var.ilk kez mestinonun saatlerinin dikkatle kullanılması gerektiğini duyuyorum.kriz içinmi söylediğiniz kadar önemli acaba.ben çok karışık kullanıyrm.eğer önemli ise saatlerine dikkat ederek kullanıyım.birde vücudum mestinona karşı bağışıklık yapmasın vücut mestinon sayısını daha çok istemesin diye elimden geldiği kadar az kullanmaya çalışıyrm şu dönemler.nekadar doğru düşünüyrm bilmiyorum miyasteni hastalarının yorumlarına göre böyle bi tespit yaptım.ben de ameliyat olacağım timektomi.
Ayseünsal
Öncelikle çok geçmiş olsun.Bende 19 nisanda tipektomi oldum daha çok yeni ve ilaç saatleri gerçekten çok önemli aynı saatte ve doktorun önerdiği dozda alın lütven yoksa bi faydasını göremezsiniz.Birde dün 1 saat araliklarda iki kez kısa süreli çift görme yaşadım yine ben.Ameliyat ve düzenli ilaç kullanmama rağmen bu beni çok tedirgin etti.2 mayısta cerrahpaşa tıp fakültesine dikişlerimi aldırmaya ve endokronolojiye troidler için tekrar gittiğimde nöroloji doktorumla tekrar görüşecek ve sonuçlarını sizlerle paylaşıcam.inşallah hayırlı haberlerle dönerim.Umarım verdiğim bilgiler sizlerinde umut kaynağı olmasına vesile olur.
@Hayat08
Öncelikle merhaba
Aranıza yeni katıldığım için bir başka arkadaşımla karıştırdım kusuruma bakmayın.Psikolojik olarak etkilenmeniz doğrudur.Doktorunuzun dediği gibi stres ve kaygıdan uzak durun fakat hastalığınızı unutmayın.uzun uzun anlattığım gibi ben unutup hayatıma hiç birşey yapmadan devam ettim ve ilerlemesine sebep oldum.Şu anda bu hastalıkla ilgili ilerlemeleri ve tedavi yöntemlerini sürekli araştırın siz çok daha şanslısınız çünkü daha başındasınız.Tüm tahlil ve tetkikleri yaptırın.Ayrıca bende olduğu gibi troid vs bunlarada zarar vermiş mi onuda kontrol ettirin.başınızı tutamamanız bundanda kaynaklanabilir.Çünkü troidler aşırı çalıştığında nefes almada zorluk yorgunluk terleme sinirlilik gibi bir çok şeye de neden oluyor.Acil şifalar diliyorum
Öncelikle çok geçmiş olsun.Bende 19 nisanda tipektomi oldum daha çok yeni ve ilaç saatleri gerçekten çok önemli aynı saatte ve doktorun önerdiği dozda alın lütven yoksa bi faydasını göremezsiniz.Birde dün 1 saat araliklarda iki kez kısa süreli çift görme yaşadım yine ben.Ameliyat ve düzenli ilaç kullanmama rağmen bu beni çok tedirgin etti.2 mayısta cerrahpaşa tıp fakültesine dikişlerimi aldırmaya ve endokronolojiye troidler için tekrar gittiğimde nöroloji doktorumla tekrar görüşecek ve sonuçlarını sizlerle paylaşıcam.inşallah hayırlı haberlerle dönerim.Umarım verdiğim bilgiler sizlerinde umut kaynağı olmasına vesile olur.
@Hayat08
Öncelikle merhaba
Aranıza yeni katıldığım için bir başka arkadaşımla karıştırdım kusuruma bakmayın.Psikolojik olarak etkilenmeniz doğrudur.Doktorunuzun dediği gibi stres ve kaygıdan uzak durun fakat hastalığınızı unutmayın.uzun uzun anlattığım gibi ben unutup hayatıma hiç birşey yapmadan devam ettim ve ilerlemesine sebep oldum.Şu anda bu hastalıkla ilgili ilerlemeleri ve tedavi yöntemlerini sürekli araştırın siz çok daha şanslısınız çünkü daha başındasınız.Tüm tahlil ve tetkikleri yaptırın.Ayrıca bende olduğu gibi troid vs bunlarada zarar vermiş mi onuda kontrol ettirin.başınızı tutamamanız bundanda kaynaklanabilir.Çünkü troidler aşırı çalıştığında nefes almada zorluk yorgunluk terleme sinirlilik gibi bir çok şeye de neden oluyor.Acil şifalar diliyorum
Musk antikoru pozitif olduğu İçin benim timektomi şansım yokmuş,boynumdaki sıkıntı devam ediyor,gün içinde konuşmam bozuluyor,ilaçlarımı da düzenli kullanıyorum,musk antikor pozitif olan arkadaş var mı varsa hastalığının gidişatı nasıl merak ettim paylaşırsanız sevinirim
Arkadaşlar 5 gün önce boynumu tutamadığım İçin plazmaferez uygulaması yapacaklardı,lokal anestezi yaptılar kasıktaki vena femoralisten kataterle girmeye çalıştılar o dakka milyonda bir görülen bişey oldu Ex oldum,kalbim durmuş,atropin ve kalp masajıyla geri gelmişim,3 gün yoğun bakımda yattım.Hacettepe Nöroloji Servisi şokta ilk defa böyle bişey olmuş,neden olduğunu bilmiyor,10 bin tane test yaptılar bişey çıkmadı,Bir başka şaşırtıcı şey hastaneye yattığımda boynumu tutamıyor konuşmam yutkunmam iptal olmuştu,bunu düzeltmek için plazmaferez uygulayacaklardı yapamadılar tabi ama ben geri geldikten hemen sonra Beni yoğun bakıma aldılar ama enteresan bişey bendeki tüm bu belirtiler gitmişti,yoğun bakıma aldıklarında boynum düzelmişti, bir anda konuşmam yutkunmam da kendi kendine düzelmişti,hocalar şaşkın buna Magic bir durum diyorlar
3 gün yoğun bakımdan sonra Servise 4 gündür İvic uygulanıyor...Daha da buralardayım,enteresan bir vakaymışım ne olduğuna bakıyorlar,Rabbim hepimize şifa versin inşallah
3 gün yoğun bakımdan sonra Servise 4 gündür İvic uygulanıyor...Daha da buralardayım,enteresan bir vakaymışım ne olduğuna bakıyorlar,Rabbim hepimize şifa versin inşallah
merhaba, bende kapalı ameliyat oldum 5 yıl once, Çapa'da Alper Toker yaptı ameliyatımı hiç bir sıkıntı yaşamadım çok şükür suandada çok iyiyim ancak heyecan stres vs durumlarda sadece mimiklerimi çok etkiliyor, çok geçmiş olsunn zor bir aşama ancak st ret yapmayınız
sadri Merhaba arkadaşlar 19 nisanda tipoktomi ameliyatı olduğumu yazmıştım. Son zamanlarda aniden idrar sıkışması bende yaşamaya başladım ve bunu ilk kontrole gittigimde doktorumla mutlaka paylaşıp sizleride bilgilendiririm
Benimle benzer sorunları yaşayan arkadaşlarımla telefon ve MJ yoluyla haberlesmek isterim.Kocaeli'de ikamet ediyorum.Cerrahpaşa tıp fakültesinde tedavi görüyorum
0544 632 32 20
Benimle benzer sorunları yaşayan arkadaşlarımla telefon ve MJ yoluyla haberlesmek isterim.Kocaeli'de ikamet ediyorum.Cerrahpaşa tıp fakültesinde tedavi görüyorum
0544 632 32 20
Ben dün doktora gittim ve bu ani idrara çıkma isteğini sordum mestinonun yan etkisiymiş eve geldiğimde baktım yan etkilerde yazıyor birde bi sorum daha olacak mestinonu günde 5 e çıktık haftaya olmadı 6yı zorlayacağız devamındada yatış yapıp kortizon başlayacağız dedi benim seronegatif mg olduğu için ivig ve timektomi pek işe yaramaz dedi aranızda seronegatif olanlar varmı varsa onlar tedavide nasıl bir protokol uyguladılar bilmek isterim şimdiden teşekkürler hepimize geçmiş olsun bir karnitin içmem beni bu duruma düşürdü hala tanı kesinleşmedi çok ilginç şeyler yaşıyorum bugün berat kandili bugünün yüzü suyu hürmetine allah hepimizin yardımcısı olsun dünden beri boynum ağrıyor
+ = ? mrb arkadaşlar kendimde uyguladığım birşeyi tavsiye edicem size..
ben 2senedir mg hastasıyım sadece göz kapağı düşüklüğüm vardı mr temiz çıkınca emg istediler onda ortaya çıktı doktorum çok başındasın sende hiçbirşey yok dedi mestinon kullandım olmadı kortizona başladı 8e kadar çıktım olamdı imuran eklendi üstüne 2 adet bunların yanında 3 ayda bir ıvıg aldım çok etkili olmadı ilerledi kollarım ayaklarım yüzüm yutma nefes alma konuşma hepsinde etkisini görmeye başladım çörekotu yağı kullanmaya başladım soğuk sıkım günde bir tatlı kaşığı aç karınla alıyorum şuanda kortizonu bıraktım 1 imuran 4 mestinon kullanıyorum onlarıda bırakıcam yavaş yavaş tavsiye ederim bu arada ms şüpheside var yeni mrımda bende 2si bir arada her yıl mr istendi ondada çörek otu çok etkili muhakkak kullanın..
ben 2senedir mg hastasıyım sadece göz kapağı düşüklüğüm vardı mr temiz çıkınca emg istediler onda ortaya çıktı doktorum çok başındasın sende hiçbirşey yok dedi mestinon kullandım olmadı kortizona başladı 8e kadar çıktım olamdı imuran eklendi üstüne 2 adet bunların yanında 3 ayda bir ıvıg aldım çok etkili olmadı ilerledi kollarım ayaklarım yüzüm yutma nefes alma konuşma hepsinde etkisini görmeye başladım çörekotu yağı kullanmaya başladım soğuk sıkım günde bir tatlı kaşığı aç karınla alıyorum şuanda kortizonu bıraktım 1 imuran 4 mestinon kullanıyorum onlarıda bırakıcam yavaş yavaş tavsiye ederim bu arada ms şüpheside var yeni mrımda bende 2si bir arada
her yıl mr istendi ondada çörek otu çok etkili muhakkak kullanın..
Çok teşekkürler bizde hemen çörek otuna başlayacağız
Selamlar arkadaşlar ,
ben de Konjenital Miyasteni hastasıyım yanı anlayacagınız doğuştan başlayan hastalagım varmış ve ne yazık kı bunun gerçek teşhisi 2010 yılında konuldu ... 35 yaşıma kadar çocukken konulan "müsküler distrofi " tanısıyla ve hiç bir tedavisi de olmadıgı için zaman geçtikçe daha da kötüleşerek yaşadım , okul hayatımdan tutun da sosyal hayatıma kadar herşeyden mahrum yaşadım o halde oldugum için.. Tahmin edecegınız gıbı psıkolojık olarak yıkıcıydı hayattan sogumuş hedefsız amaçsız son günlerimin ne zaman oldugunu bılmeden daha da eve içe ve de yataga kapanarak geçirdim. Sonuçta 2010 yılında artık nefes alamaz yedıklerımı yutamaz hatta yatakta başımı kendı kendıme bıle cevıremez hale gelınce tekrardan hastaneye goturuldum . ( bu yıllar boyunca bana hastalıgımın tedavısı olmadıgı soylendıgı ıcın hıc dr ve hastaneye gıtmedıgımı de belırteyım ) . Durumum ciddileşince önce dışardan norolog bır prof sonrasında Çapa Tıp a götürüldüm. Hepımızın bıldıgı testler tahlıller sonucunda benım eskı teshıs raporumu ınceleyen dr once şaşkınlık gecırdı ! Hayatın belkı de bana en büyük şakasıydı o an ! Çünkü ilk teşhisi koyan dr un oglu cıktı kendısı ve aslında benım konjenıtal mıyastenıa oldugumu ancak sanırım babasının bırseylerı atladıgı ıcın muskuler dıstrofı tanısı koydugunu yuzume soyledı Durumumun da aslında ılaclarla normale donebılecegını normale yakın ınsanlar gıbı yuruyup yasayabılecıgımı de ekledı ... Gercekten de o gun başladıgım mestınon ve ventolın ıle bı kac hafta sonra hayatımda ılk kez kendı kendıme adımlar atmaya yurumeye kosmaya hatta zıplamaya basladım .. Kaybettıgım 35 yılım geri gelmıcek yaşayamadıklarımın telafısı tazmınatı olamıcak halıyle ! Ilk gunlerde mestınon dozunu ayarlamada sorunlar yaşasam da sonucta yaklasık 7 yıldır gunde 3 mestınon ve sabah yarım aksam 1 draje ventolınle hayatımı surduruyorum . Gecmıs hayatıma gore kıyaslanmıcak kadar ıyıyım tabı kı artık . Lakın yorgunluk ve stresler ınanılmaz derecede etkılıyor , konusma yutma yeme ve nefes almak hemen etkılenıyor. Ancak dozunda bır degısıklık yapmıyorum ılacların . Gecen ay artan öksurugum netıcesınde tekrar çapaya gıttım gogus hastalıklarına ve kendısı de benı norolgıye de yonlendırdı . Maalesef kı çapa da kontrol ıcın randevu onumuzdekı yıla verılıyormus , zaten bana teshıs koyan hocalarımız da özel hastanelerde çalısmak uzere ayrılmışlar . Kontrol yaptıramadan gerı dondum onumuzdekı yıla inşallah Umarım canınızı sıkmamışımdır hıkayemle ...
ben de Konjenital Miyasteni hastasıyım yanı anlayacagınız doğuştan başlayan hastalagım varmış ve ne yazık kı bunun gerçek teşhisi 2010 yılında konuldu ... 35 yaşıma kadar çocukken konulan "müsküler distrofi " tanısıyla ve hiç bir tedavisi de olmadıgı için zaman geçtikçe daha da kötüleşerek yaşadım , okul hayatımdan tutun da sosyal hayatıma kadar herşeyden mahrum yaşadım o halde oldugum için.. Tahmin edecegınız gıbı psıkolojık olarak yıkıcıydı hayattan sogumuş hedefsız amaçsız son günlerimin ne zaman oldugunu bılmeden daha da eve içe ve de yataga kapanarak geçirdim. Sonuçta 2010 yılında artık nefes alamaz yedıklerımı yutamaz hatta yatakta başımı kendı kendıme bıle cevıremez hale gelınce tekrardan hastaneye goturuldum . ( bu yıllar boyunca bana hastalıgımın tedavısı olmadıgı soylendıgı ıcın hıc dr ve hastaneye gıtmedıgımı de belırteyım ) . Durumum ciddileşince önce dışardan norolog bır prof sonrasında Çapa Tıp a götürüldüm. Hepımızın bıldıgı testler tahlıller sonucunda benım eskı teshıs raporumu ınceleyen dr once şaşkınlık gecırdı ! Hayatın belkı de bana en büyük şakasıydı o an ! Çünkü ilk teşhisi koyan dr un oglu cıktı kendısı ve aslında benım konjenıtal mıyastenıa oldugumu ancak sanırım babasının bırseylerı atladıgı ıcın muskuler dıstrofı tanısı koydugunu yuzume soyledı
Durumumun da aslında ılaclarla normale donebılecegını normale yakın ınsanlar gıbı yuruyup yasayabılecıgımı de ekledı ... Gercekten de o gun başladıgım mestınon ve ventolın ıle bı kac hafta sonra hayatımda ılk kez kendı kendıme adımlar atmaya yurumeye kosmaya hatta zıplamaya basladım .. Kaybettıgım 35 yılım geri gelmıcek yaşayamadıklarımın telafısı tazmınatı olamıcak halıyle ! Ilk gunlerde mestınon dozunu ayarlamada sorunlar yaşasam da sonucta yaklasık 7 yıldır gunde 3 mestınon ve sabah yarım aksam 1 draje ventolınle hayatımı surduruyorum . Gecmıs hayatıma gore kıyaslanmıcak kadar ıyıyım tabı kı artık . Lakın yorgunluk ve stresler ınanılmaz derecede etkılıyor , konusma yutma yeme ve nefes almak hemen etkılenıyor. Ancak dozunda bır degısıklık yapmıyorum ılacların . Gecen ay artan öksurugum netıcesınde tekrar çapaya gıttım gogus hastalıklarına ve kendısı de benı norolgıye de yonlendırdı . Maalesef kı çapa da kontrol ıcın randevu onumuzdekı yıla verılıyormus , zaten bana teshıs koyan hocalarımız da özel hastanelerde çalısmak uzere ayrılmışlar . Kontrol yaptıramadan gerı dondum onumuzdekı yıla inşallah Umarım canınızı sıkmamışımdır hıkayemle ...Merhabalar, yaklasik olarak sayfalarin tamamini okumus sayilirim.
Benim hikayem nezaman basliyor tam bilmiyorum ama bugun ogrendim. Dogumdan sonra ozellikle aksamlari ve geceleri yasadigim yorgunluk ve yasam kalitesi dusuklugu beni endiselendiriyordu. Kan degerlerime baktirip duruyordum demir ve b12 eksigim var herzaman dusuk tansiyona sahibim 8 5, 9 5 gbi.
Ben bu sebeplerdendir diye uzerine dusmedim konunun ama hal cekilmez bir duruma dogru gidince ya depresyondayim yada bisey var durduk yere boyle olamam dedim. Hareketli aktif bir insanim hizli ve herseyi yapmaya calisan atak biriyim o yuzden artik yasadiklarimin beni bu denli yormasina dayanamadim norologa gittim dr a anlattiklarimdan sonra antikoruna bakildi sonta emg cekildi smdi mestinona basladik. Umarim yorgunluk halim gider.
Sizlerde mg yi nasil anladiniz bende olanlar
Her aksam yorgunluk sadece yatip uzanma istegi
Bas goz ense agri
Kollarimda agri sacimi dahi tararken hemen indiriyorum
Zaman zaman yutma zorlugu
Zaman zaman konusma bozuklugu
Aksamlari yorgunken ne konusulanlara odaklanabiliyorum ne ben uzun cumleler kurabiliyorum halisunasyon gbi
Benim hikayem nezaman basliyor tam bilmiyorum ama bugun ogrendim. Dogumdan sonra ozellikle aksamlari ve geceleri yasadigim yorgunluk ve yasam kalitesi dusuklugu beni endiselendiriyordu. Kan degerlerime baktirip duruyordum demir ve b12 eksigim var herzaman dusuk tansiyona sahibim 8 5, 9 5 gbi.
Ben bu sebeplerdendir diye uzerine dusmedim konunun ama hal cekilmez bir duruma dogru gidince ya depresyondayim yada bisey var durduk yere boyle olamam dedim. Hareketli aktif bir insanim hizli ve herseyi yapmaya calisan atak biriyim o yuzden artik yasadiklarimin beni bu denli yormasina dayanamadim norologa gittim dr a anlattiklarimdan sonra antikoruna bakildi sonta emg cekildi smdi mestinona basladik. Umarim yorgunluk halim gider.
Sizlerde mg yi nasil anladiniz bende olanlar
Her aksam yorgunluk sadece yatip uzanma istegi
Bas goz ense agri
Kollarimda agri sacimi dahi tararken hemen indiriyorum
Zaman zaman yutma zorlugu
Zaman zaman konusma bozuklugu
Aksamlari yorgunken ne konusulanlara odaklanabiliyorum ne ben uzun cumleler kurabiliyorum halisunasyon gbi
Merhaba arkadaşlar, ben 2 buçuk yıldır mg hastasıyım günde 4 mestinon kullanıyorum. Timektomi olduktan sonra ilaç sayım 2 ye düşmüştü fakat sonradan 4 e tekrar yükseldi. Sorum kadınlara yönelik olacak, 2 aydır özel günlerimden yaklaşık 10 15 gün önce ilaçlarım etki etmemeye, etkisi çok çabuk geçmeye, içsem dahi merdiven çıkarken düşmeye başladım.
Regl dönemi büyük ölçüde olumsuz etki ediyormuş hastalığa doktorum öyle söylemişti. Fakat önceden sadece o dönemde birkaç gün sorun yaşıyordum şu an 10-15 gün öncesinden başlıyor. Böyle bir şey yaşayan var mı aranızda, bilgilendirirseniz çok mutlu olurum. İyi günler.
Regl dönemi büyük ölçüde olumsuz etki ediyormuş hastalığa doktorum öyle söylemişti. Fakat önceden sadece o dönemde birkaç gün sorun yaşıyordum şu an 10-15 gün öncesinden başlıyor. Böyle bir şey yaşayan var mı aranızda, bilgilendirirseniz çok mutlu olurum. İyi günler.
Merhabalar,
23 yaşındayım adım Kemal. Benim bu hastalıkla örtüşen belirtilerim var. Daha önceden gittim hastaneye B12 eksikliği için ilaç yazdılar. Bir faydası olmadı önümüzdeki günlerde tekrar gideceğim. Belirtiler bütün vucudumda hareket tekrarı ile oluşan kasların tükenmesi. Sonra tekrar düzelmesi. Kol ve bacaklarda daha belirgin. Göz, yutma, nefes alma ile sıkıntılarım yok. Gün içinde de oturup kalkma, yürüme vs. Hiç sıkıntım yok. Sürekli Halı Saha maçlarına da giderim. Bu belirtiler 2 yıldır aynı seyrediyor. Sormak istediğim sizin hastalık seyri nasıldı sizce bende de aynı hastalıktan olabilir mi çünkü psikolojik sıkıntılarım da var stres evham hayatımın bir parçası. Zaten hastaneye gideceğim bunun için 3 gün sonra birde yaşamış bir kişiden öneri almak istedim. Teşekkürler
23 yaşındayım adım Kemal. Benim bu hastalıkla örtüşen belirtilerim var. Daha önceden gittim hastaneye B12 eksikliği için ilaç yazdılar. Bir faydası olmadı önümüzdeki günlerde tekrar gideceğim. Belirtiler bütün vucudumda hareket tekrarı ile oluşan kasların tükenmesi. Sonra tekrar düzelmesi. Kol ve bacaklarda daha belirgin. Göz, yutma, nefes alma ile sıkıntılarım yok. Gün içinde de oturup kalkma, yürüme vs. Hiç sıkıntım yok. Sürekli Halı Saha maçlarına da giderim. Bu belirtiler 2 yıldır aynı seyrediyor. Sormak istediğim sizin hastalık seyri nasıldı sizce bende de aynı hastalıktan olabilir mi çünkü psikolojik sıkıntılarım da var stres evham hayatımın bir parçası. Zaten hastaneye gideceğim bunun için 3 gün sonra birde yaşamış bir kişiden öneri almak istedim. Teşekkürler
