Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Slm millet, myastenia gravis hastalığı psikolojik bir hastalık olup, kullandığınız ilaçlarla fazla haşir neşir olmamanızı tavsiye ederim. kendinizle ilgili değişimi ilerleyen durumlarda fark edecek ve dozu kendiniz ayarlayacaksınız.
* timektomi ameliyatı olacaklar için Bununla ilgili olarak öncesi nasıldı şimdi nasılsın? sorusu aklına gelir bu kişide farklılık gösterir diyebilirim.
* benim tavsiyem hayata pozitif bakmanız. """"UZUN ÖMRÜN SIRRI İYİMSERLİKTİR"""""
Bu arada PATRON nerelerdesin.:)
 
merhaba benim de hastalıkla tanışmam 2 sene önce sağ göz kapağımın düşmesi ile başladı. izmit umuttepe de doktor hüsnü efendi hastalıgın teşhisini koydu ve günde 3 kez kullanmak üzere mestinon verdi . ilk zamanlarda sadece göz kapagım düşüyordu ancak son 5 aydır sağ kolum da cok gücsüzlük hissediyorum ve sağ kolumla şemsiyemi dahi tutamıyorum 5 dk fazla tutmak istedigim zaman kolum aşırı yoruluyor ve dayanamıyorum ayrıca haftada en az 3 kere bacaklarımda cok fazla agrı hissediyorum kendimi cogu günler cok yorgun hissediyorum ve 1 saatten fazla yürümek istedigimde ayaklarımın altında bir sızı hissediyorum.
arkadaşlar bu şikayetlerimden dolayı tekrar doktora gitmek istiyorum ama ben istanbulda ikamet ediyorum. bana istanbul da bu hastalığı bilen alanında uzman bir özel hastane de görevli doktor ismi verebilir misiniz hepinize cok geçmiş olsun...
 
Merhaba arkadaşlar bende M.G hastasıyım timus bezi ameliyatı olanlar varsa tecrübelerinden faydalanmak isterim.
 
Mrb arkadaşlar Hacettepe hastanesinde önerebileceğiniz iyi bi doktor var mı bu hastalıkla ilgilenen ?? Yorumlarınızı bekliyorum... herkese sağlıklı günler.
 
M.G hastası olupta ameliyat olan arkadaşlar, abiler, ablalar varmı bilgi verebilirmisiniz.
 
Merhaba Arkadaşlar,

Ben MG Hastalığı ile 2011 de tanıştım ama belirtileri 2007 yılından beri vardı. Bendeki problem uzağı görememe ve çift görme ile başladı. Önce bilgisayar yoğunluklu çalıştığım için olduğunu düşündüm. Göz doktoruna gittim. Ama akciğer emarı ve tomografi çektirdirler. En yoğun belirtiyi en son araç kullanmaya başladığımda yaşadım. Ankara düzen labaratuvarında test yapıldı. ve sonuçlardan sonra bir süreç başladı. Ben çok pinpirikli bir insan olarak çok araştırma yaptım hastalık ile ilgili ve sürekli psikolojik olarak internette yazan ne varsa ona kendimi inandırdım. Ama yaptırdığım tüm testlerde 20 de 1 sol gözde sınırlı kalmış. Tamamen stresi hayatıma sokmakla başladı bu hastalık 6 ay prednol kortizon kullandım 5 yıldır mestinon kullanıyorum. Bir şikayetim yok Çok fazla heyecan ve stres yaptığım zaman çift görüyorum. Şunu kendimden çok iyi biliyorum ne kadar araştırırsanız o kadar bu hastalığa yakın oluyorsunuz. Özellikle ilaçların yan etkilerini okuyunca birden bire tüm belirtileri yaşıyormuş gibi hissediyorsunuz. Her ne kadar zor olursa olsun bununla yaşamayı öğreniyorsunuz. Allah tüm hastalıkların şifasını versin.

Acıbadem Atakent Hastanesi Yıldız Kaya
 
Carlosyepe Ben oldum.2008 yılında İstanbul Çapa tıpta.kapalı ameliyatla aldılar.sorun yaşamadım hiç.
 
selamınaleyküm herkese,

bu hastalık insanı yoğun bakıma düşürüp 8ay yatağa mahkum hale getirebilir mi? o kadar kötü bir hastalık mu bu? biz bu hastalığı bulana kadar gitmediğimiz doktor yapmadığımız test kalmadı. Günden güne daha kötüye gitti babam şimdide yoğun bakımda sadece gözleri açık elini çok hafif oynatabiliyor. Doktorlar tedavisini bittiğini söylüyorlar, beklemekten başka yapacak bir şey olmadığını söylüyorlar. Ancak biz dışarıda elimiz ayağımız tuttuğu yemek yiyebildiğimiz halde beklemekten harap olduk ki babam orda gözleri sadece tavana dikili yemek yiyemez suyun tadını unutmuş bir şekilde daha ne kadar böyle bekleyebilir?
 
mrb arkadaşlar benim sorunumda bünyem güçlü olduğu için ilaçlar etki etmiyor mestinon ve flantadin kullaniyorum ivig ve plazmaferez tedavisi de gördüm plazmaferezden sonra çok iyi olmuştum ama bi hafta sonra yavaş yavaş tekrar kötüleşmeye basladim doktorum timüs bezinin alinmasi gerekebilir dedi ameliyat olanlar genelde iyi olmuş ama ben korkuyorum bi yandan da kotu olursam diye bide timektomi ile timüs farkli galiba ben hala anlamadim bunun hakkında bilgi verirseniz sevinirim. iyi günler
 
* Slm, millet mg uyuyan bir hastalık bu yüzden ne zaman uyanacağı veya uyuyacağı belli değil.
* şimdi artık ameliyatları robot ile yapıyorlar benimki gibi zor ameliyatlar kalmadı veya bulması zor değil.
* hacettepede çok iyi dr mevcut
detaylı bilgi için 537 016 95 99

Slm, benimde ilk zamanlarda göz kapağımda düşme ve şaşılık oluşmaya başladı sonrasında bir çok tetkiklerle mg teşhisi verdiler. Tedavi başlangıcında 90 mg flantadin 4 mestinon kullanmaya başladım fakat durum gene aynı idi. Zaman gide gele gide gele olunca alışkanlık yaptı ve bunun yaşamaya başladım. Moral bozuk olsa, yoğun iş temposu, bunaltıcı sicaklık, grip vb. Olunca atak başlardı bu nedenle ilaçlara yüklenirdim şimdi bunlardan mümkün olduğu kadar duruyorum. Şimdi ilaçlarım 7 gr flantadin 2 mestinon kullanıyorum. Periz iyi beslenme ve mümkünse moral ...
 
Merhabalar arkadaşlar bende yeni üye oldum 2 yıldır MG liyim.Günde 5 tane mestinon alıyorum.Şimdi prednol diye bir ilaca başlanacak.Hastanede kalmam gerekiyormuş,bu ilaç hakkında bilgisi olan veya kullanan varsa lütfen cevap yazsın merak ediyorum..
 
Mrb nevzer Ben prednol kullandım ilk zamanlar iyi geldi ama bi sure sonra etki etmemeye başladı o ilacı kullanırken tuz kullanmayacaksın. Umarım iyi gelecek sana
 
neslihanzorlo

Mrb neslihan mesajın için teşekkürler.tuz kullanmayacaksın demişsin hiçmi kullanılmıyor.Bide ne kadar bir süre sonra etkisi azaldı acaba.
 
Rica ederim...Ya bana sıfır tuz minumum seker dediler ama öyle herşeyi de tuzsuz yemedim yediğimiz ekmek bile tuzlu ona bakarsak :D ben bu kurala pek uymadım yani eğer tuzlu yersen yüzünde veya vücudunda şişkinlikler olabilir ilacı kestikten sonra düzeliyor ama ben sadece yüzümde biraz şişkinlik yaşadım onun dışında hiçbi yan etkisi olmadi bana. Bu ilacı 1- 2 ay kadar kullandım etki etmemeye başlayınca kestiler. Ama kişiden kişiye değişir yan etkisi sende daha fazla veya daha az olabilir dikkat et yani
 
merhaba ben yeni bir gravis hastasıyım öncelikle hepimize geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.Ben kayseride özel bir hastaneye gittim bu konuda prof.düzeyinde doktor varmış ama beni ne muayene tarzı nede tedavi yöntemi memmun etmedi.deltacortil 5mg 2*3 öğün olarak almamı tekrar gelmemi syledi.Kendisine çapraz görmem olduğunu haşimato hastalığımın olduğunu boyun kas tutulmalarımın olduğunu göz kapağımın düştüğünü katardım ama gripli birisiyle konuşur gibi geçiştirdi.Eğer bu kadar basitse ben nie bu şikayetlerden rahatsızım araba kullanırken gelen çağraz nöbeti bu kadar basitmi.konuyu fazla uzattım bana yardımcı olabiliecek telini verip arkadaşım şunları yap şuraya git diyebilecek biri varsa yazsın bende bilgileneyim çünkü çok yıpratıyor bu hastalık.
 
Slm arkadaşlar prednol denen ilacı şuan kullannıyorum.Şimdilik hiçbir faydasını görmedim.Aksine sesim kısılıyor ve çift görmem başladı.Siz birde beni görseniz bir hafta içinde acayip bir şekilde kilo aldım özellikle yüzüm şişti.Kısaca tombiş oldum tuzsuzda yitemiyorum bilmiyorum nasıl olacak!!!
 
İki gun once baslayan tani surecim muhtemelen tarok bt ve kan tahlil sonucundan sonra kesinlesecek. Goz kapagimin dusmesi ve cift gorme disinda hic bir sikayetim yoktu. Dun gece forumdaki mesajlardan sonra artik bir sürü sorunum var😃 Yorgunluk hissetmeye basladim kollarimda ve bacaklarimda. Anladigim o ki moral yuksek tutulacak, iyimser dusunulecek. Allah hakkimizDa hayirlisini versin.
 
Selam Benim oglumda mg yedi yaşında ve şeker hastası bu durum da olan hastalarda görüşmek bilgi aalmak istiyorum herkese acil şifalar
 
Mrb ilk teshiş Nasıl konuldu göz kapağımda düşme var benim ilk gittiğim doktor mg olabilirsin dedi mestinon verdi faydasını görmedim yapılan tomografi ve kan testlerinde çok iyi çıktı ama halsizliğim kuvvetsizliğim devam ediyor göz kapaklarımda düşük sen bunu yaşayan biri olarak tahlillerin iyi olması ve mestinona Cvp vermemem mg olmadığımı gösterirmi birde Nasıl bir hastalık ilaç alınca eski günlük yaşantının kalitesine %kaç ulaşıyorsun bilgilendirirsen sevinirim

Mesut bey merhaba öncelikle geçmiş olsun kan tahlili mg olduğunun kesin kanıtı olabilir mi mestinon içtiğinde etkisini gördünmü kan tahlili iyi çıkıpta mg olabilir misin
 
Mrb öncelikle geçmiş olsun. mg teşhisi yaklaşık bir yıl sürdü iki ayda bir test yaptılar en son hastaneye yatış yaptım bir hafta kaldım mg hastası teşhisi kondu. tahlillerin normalse halsizlik kuvvet eksikliği beslenme ,kilo dan yada streten de kaynaklabilir
 
Emg ve kan testim sonunda mg teşhisi kondu carlosyepe ,ivig başladılar 5 gündür şimdide deltakortil ve immuran bunların faydasını henüz tam görmedim zaman geçtikçemi görecem faydasını ve yeni mg li olduğum için yardımcı olursanız hasta olmadan önceki yaşantıma yüzde kaç döndürecek beni ilaçlar veya hiç etkisini görmemem olabilir mi
 
Arkadaşlar bana da ameliyat dendi bende korkuyorum olanlar varmı az bilgi istiyorum
 
öncelikle herkese geçmiş olsun ben samsundan yazıyorum msjımı görüp dönen olursa çok sevinirim
myastenia gravis diye bir hastalığın varlığından bir-birbuçuk ay önce haberimiz oldu malesef rabbim daha beterini göstermesin benim anneme bu teşhis konuldu ve neye uğradığımızı şaşırdık onda sol göz tutulmasıyla kendini gösterdi aslında bir yıldır bu hastalığın genel belirtileri varmış üstünde bu hastalıkla ilgili bilgisi olanlardan ricam nasıl bir hastalık ölümcül müdür? lütfen beni bilgilendirin ilk defa bu tip bişeyle karşılaştık annem 48 yaşında
 
Mrb cnmannm kardeş. Uzun bir aradan sonra tekrar bu forumdayım. Genelde burada yazılanları hep takip etmiştim. Doktor tavsiyesi almıştım bir kaç arkadaştan. Maalesef benim babam bu hastalığa karşı çok direndi ancak hayata tutunamadı. Bu süreçte yaşadıklarım beni oldukça yıprattı.Öyle bir hastalık ki kişiden kişiye farklılık gösteriyor. Bi kişide yapılan tedavi diğer kişiye yapılanla aynı sonucu vermeyebiliyor. Annenin durumu nasıl nefes alıp verişlerini kontrol edin. Şu an ne tedavi uyguluyorlar? Hangi şehirde hangi hastanede? İyi bir nöroloji doktoru bulmanı tavsiye ederim.
 
Merabalar arkadaşlar hepimize Rabbim şifa versin bende 1 senedir bu hastalıkla savasiyorum şuan manisa daki ve İzmir deki doktorlara ulasamiyorum kısacası hastanelerin nöroloji bilimler i telefonları acmiyolar ve randevu alamiyorum biraz agirlastim nefes darligim var 1 haftadır yardımcı olursanız sevinirim ben merkez şehirlere uzak oturduğun için gidip gelemiyorum hemen

Merabalar bende ameliyat olanları dinlemek istiyorum ama bi kaç tanesi okudum ameliyattan sonra gene kotulesmisler sanırım o zaman bıçak altına yatmanin bi anlamı kaliyomu
 
İyi günler arkadaşlar allah hepimize şifa versin bende 4 yıldır Miyastenia gravis hastasıyım son zamanlarda çok fazla yutma güçlüğü çekiyordum doktora gittim hastaneye yatmam gerektiğini damardan ilaç vereceklerini söyledi bu konu hakkında bilgisi olan varmı ne ilacı yan etkisi falan varmı ?
 
Merhaba, Ben belirtileri yaşıyorum ama teşhis konulamıyor... emg bir kere yapıldı negatif, 2 kez antikor negatif, mr normal, tiroidler normal..takip deyip teşhis konmuyor tedaviye başlanmıyor... ama ben bütün belirtileri gösteriyorum, gözkağım düştü, zamanla yüzüm sarktı, kollarım güçsüzleşiyor,boynumda kürek kemiklerimde ağrı, gözlerm ağrıyor, yüzüm ağrıyor yanaklarım, çiğnerken ağrı yorulma, zaman zaman genel yorgunluk, kalp çarpınısı, nefes nefese kalma... Lütfen tecrübesi olanlar yardımcı olabilirse çok sevinirim.. çok yalnız ve çaresiz hissediyorum... yakınlarım da inanmıyor hasta olabileceğime, testlerde çıkmadı işte diyorlar...erken teşhisin önemli olduğunu öğrendim bu forumdan..ilk göz kapağımın düşmesi 2 yıl önce oldu ve yorgunlukların ağırlaşması son 4 ayda hızlandı... ne yapabilirim? Beni ancak aynı şeyleri yaşayanlar anlar diyerek bu forumdayım, yardımcı olur, tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirm..Herkese acil şifalar dilerim
 
Son düzenleme:
BANA DA TİMOMA ÖNERİLDİ BEN OLMADIM DAHA AMA PREDNOLA BASLADIM BEN YAKLASIK 2 AYDIR KULLANIYORUM. YAN ETKILERI MG NIN SEMPTOMLARINDAN DAHA HAFIF DEĞİL. AMELIYAT HAKKINDA BILGI ALMAK ISTIYORUM İRTİBATA GECEBİLİR MISNIZ BENIMLE.
mail adresim: mst-karaman@hotmail.com
tel: 0544 368 61 55

dertakortiril kortızon mu oluyor? kaç mg kullanıyorsunuz?

bende samsunda tedavi goruyorum. doktounuzun ısmı nedır? hangi hastane?

Bu arada merak edenler için yazıyorum. Moralinizi yüksek tutun. PREDNOL kullanıyorum 2 aydır 80 ile basladım suan 60 mg kullanıyorum. 3 tane de mestınon. çift görmem prednolden sonra tamamen bitti. en yogun siketımdı. çiğnemede gucluk, asırı yorgun hıssetme gibi sikayetlerim de azaldı. ama prednol nedenıyle yuzum cok sıstı. nasıl gecer ne zaman gecer bılmıyorum ama kullanırsanız tuzu hıc kullanmayın sekerı mınımal duzeyde kullanın.
 
Sayin arkadaslar kortizon kullananlar kan testi yaptirirken sadece kalsiyum testi yetmiyor d vitamini ve kemik testi mutlaka yaptirin
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt