Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Benden mesaj yolu ile bilgi almak isteyen arkadaşlar var yazarak değil konuşarak daha sağlıklı iletişim kurabiliriz 0542 646 44 63

İMURAN
Miyasteni Gravis tedavisinde İmuran kullanımı İmuran Nedir?
İmuran immunsupresif bir ilaç olan Azathiopirin in ticari adıdır. (MG) otoimmun bir hastalık olduğu için tedavisinde immun sisitemi baskılayan ilaçlar kullanılır. Normal şartlarda; vücut antikorları bakteri veya viruslerin neden olduğu enfekiyon durumunda salgılar.
MG de immunsistem asetilkolin reseptörüne (AChR) karşı anormal antikorlar üretilir. Bu AChR antikorları güçlü kas hareketleri ve nöromusküler iletim için gerekli olan reseptörleri yok yada bloke ederek kasta güçsüzlüğe yol açar. İmuran immun sistemi baskılar ve AChR antikor üretimini azaltır. Reseptörler iyileşebilir ve sonrasında nöromüsküler ileti gerçekleştirelebilir. Bundan sonra kas gücü geri gelir.

İmuran ne yapar?
İmuran aldıktan yaklaşık 3 ile 12 ay sonra hastalar; kademeli olarak iyileştiklerini hissetmelidir.
Bu iyileşme klinik olarakta ölçülebilir;
· semptomların sayı veya şiddetinde azalma
· prednisolon veya asetilkolinesteraz inhibitörleri (Mestinon) ihtiyacında azalma
· IVIG ve plazmaferez tedavisi ihtiyaç sıklığında azalma
· AChR antikor titresinde azalma

Niçin İmuran alıyorum?
İmuran; MG kontrol etmek için doktorların tedavide kullandığı bir yoldur.
İmuran sıklıkla diğer tedavi seçenekleriyle beraber kullanılır.
Ancak özel durumlarda tek başına da kullanılabilir
. Hasta doktoruna İmuran tedavisi ile umut edilen sonuçların neler olduğunu sormalıdır.

İmuran alırken olası yan etkiler nelerdir?
İmuran; genellikle oldukça iyi tolere edilebilen ve ciddi yan etkiler gözlenmeyen bir ilaçtır.
Eğer aşağıda belirtilen durumlardan herhangi biri olur ise hemen doktorunuza başvurunuz;
· bulantı ve kusma
· ateş veya titreme
· iştah kaybı
· karın ağrısı
· deride kızarıklık
· diyare (ishal)
· öksürük veya nefes darlığı
· ağız veya dudaklarda yara
· idrar yada dışkıda kan
· yorgunluk
· adet görmeme
· göz yada ciltte sararma
· saç dökülmesi
· kas yada eklem ağrısı
· cilt yada tırnaklarda morarma

İmuran alırken dikkat edilmesi gereken özel durumlar nelerdir?
İmuran kemik iliği baskılanması ve karaciğer enzimlerinde yükselmeye bazen neden olabilir.
Bu yüzden, doktorunuz kan testleri ile bu önemli değişiklikleri saptayacaktır.
Hasta bu tedavide devamlı kalabilir, İmuran uzun dönem bir tedavidir.
Temel olarak klinik iyileşme tedavinin ilk yılı boyunca olur.
İyileşme kademelidir ve semptomlardaki iyileşmeyi anlayabilmek için
tedavi başlangıcından birkaç ay geçmesi gerekebilir.
Günlük 100 ile 200 mg arasında değişen dozlarda kullanılır.
Hasta ilaçlarını mutlaka doktorunun önerdiği şekilde almalıdır.
İlac azaltılması, artırılması yada kesilmesi doktorundan habersiz yapılmamalıdır.
Gebe ya da hamilelik planı olan bayan hastalar İmuran’ı kullanmamalıdır.
İmuran dozu unutulduğunda yapılacaklar;
Günde bir tane
Unutulan doz yada bir sonraki doz ile birlikte alınmamalı.
Sıradaki doz tarifeye uygun olarak alınmalı ve doktoruyla irtibata geçilmelidir.
Günde birden fazla
Unutulan dozu hatırladığı anda almalı,
bir sonraki doz zamanı ise iki doz birlikte alınmalı ve normal tarifesine devam edilmelidir,
ancak daha fazla unutmuşsa doktoru ile irtibata geçmelidir.
Karın ağrısını durdurmak yada önlemek için kısa aralarla yemek yenmeli;
tost, bisküvi gibi hamur işi yada kilo aldırıcı yiyeceklerden kaçınılmalıdır.
Hasta ilacı ısıdan ve direk ışıktan korumalıdır.
Hasta doktorunun izni olmaksızın immunizasyon ve enfeksiyon gelişmesinden korunmak amaçlı
özel yöntemler almaktan kaçınmalıdır. Hastalık durumunda hemen doktoru ile irtibata geçmelidir.
Özellikle Allopurinol (Zyloprim, Lotensin; Zestril) başta olmak üzere
başka ilaç kullanımında doktoruna bunları söylemelidir.
Doktor olası diğer daha nadir veya teorik komplikasyonlar,
kesinleşmiş malignensi tipleri gibi, konusunda da hastaya bilgi vermelidir.

SÜLEYMAN KESKİNER 0542 646 44 63

buradaki arkadaşlar pek aktif olmuyorlar bende bu sebeple Ihmal ediyorum çok güzel bir paylaşım Imuran hakkında herşey var bu paylaşımda bende 2010 yılı kasım ayından bu yana Imuran kullanıyorum ve Ileride neler olacak bırakmak zorunda kalınca neler yaşayacağım hem endişe hemde merak Içindeyim herkese sağlık diliyorum reha.yucel@Hotmail.com 05332028590

Selamlar

Arkadaşlar uzun zamandır yazamadım son 5,6 aydır hiç olmadığım kadar kendimi iyi hissediyorum...günde 4x1 kortizon,2x1 imuran alıyorum mestinonu 7 aydır kullanmıyorum....hastanede yatışımın yıl dönümü....arkadaşlarıma ve hastalığa yeni yakalanan arkadaşlarımada sabır , acil şifalar dilerim...

selam arkadaşlar rabbim bütün hastalara ve bizlere acil şifalar versin mg hastalığının asıl sebebinin beyinden geldiği beynin yanlış komut verip vucutta hastalık olmadığı halde hastalık varmış gibi savunmaya geçip fazla antikor ürettüği için bu hastalık meydana geldiği biliniyor peki benim anlıyamadığım neden beyni tedavi etmeye çalışmıyorlar geçiçi tedaviler uygulanıyor

Arkadaşlar İstanbul Küçükçekmecede Oturuyorum . bazı arkadaşların durumu benimkinden çok daha agır galiba yazılanlara bakılırsa . ben ankara aşagı ayrancıda mıyastenıa gravis hastalığının türkiyede ana bilim dalı başkanında tedavi görmekteyim . bende sizin gibiydim sağolsun haluk hoca beni eski saglığıma kavusturdu diyebilirim . gunde 3 tane mestinon alıyorum ve hatta çogu zaman hastalığımı unutuyorum bile . istediğiniz zaman arayabilirsiniz . her konuda yardımlaşabiliriz 0536 061 32 66 . sağlıcakla kalın

birde tıp şoyle bi ilaç yaptı gece kullanıyorsun gün boyu rahatsın ilacın adı mytelase . türkiyede satılmıyor . yurtdışından getirtmeyi düşünüyorum

myastenia gravis hastalığıyla ben 8 yıldır uğraşıyorum bu hastalıkla . bişey sormak istiyorum normal herşey devam ederken birden kriszler tutuyomu bana şimdiye kadar hiç olmadı .s

Bu mytelaseyi nereden getirteceksiniz acaba?

selam arkadaşlar anne babasında kanser olan kişilerin imuran kullanması sakıncalımıdır

selam müzisyen kardeş...neden kimse yazmaz oldu..güzel bilgiler alıyorduk...herkese geçmiş olsun..

Hocam ben hep burdayım

Merhaba göz kapağı düşüklüğü nedeiyle göz doktorua gittim.norolojiye gönderdi .çekilen emg sonucunda miyasteni şüpesiyle 19 mayıs üniersitesine yönlendirdiler.yapılan emg lerden kesin teşhis konulamadı kan alıp çapaya gönderdik ondanda kesin teşhis konulamadı.doktor ilaç başlayalım dedi.ilaç deneyerek teşhis yapacaklarmış doktora gitmedim. çabuk yoruluyorum . Göz kapağım akşama dahada düşüyor ne yapacağımı bilmiyorum.bu konuda bigi alabileceğim doktor önerebilir misiniz?

ben 14 yaşındayım sabah kalktığımda göz kapağım kızarmış hafif şişmiş ve göz kapağımın üstü 2 ye katlanmıştı belirgin çizgilerle daha sonra bu hastlaığın resimlerine baktım gözüm aynı öyle , haftasonu olduğundan şuanda doktora gidemiyorum ama yazdıklarınız gibi ciddi birşeymi bu ?

bende aynı hastalıktan muzdarip im ama tedavilerle çok şükür iyiyim iletişime geçmemiz için mail adresim erhankaygan@hotmail.com görüşmek dileğiyle

tedavi gerektiriyor yaşın da daha çok genç bence iyi bir norolojiye git

bende mg hastasıyım ve ilaca başlarken bana doktorlar sordular demekki ailesinde kanser olanların kullanmaması gerekiyor

Merhaba ben dogustan myastenia gravis hastasiyim benim hayatim hic normal olmadi hep hastaydim oyuzden hep ayni hayatim ve 5 yasimdan beri mestinon kullaniyorum bi faydasi varmi onuda bilmiyorum surekli boyle olucak ve tedavisi olmamasi tabiki iyi degil ama ben kendimi normal gibi goruyorum tabi insanlar gozlerime bakmadiklari surece toplum hicbirzaman normal karsilanmadim hayatimi normal surduyorum hastaneye hic yatmadim kontrollere falanda gitmiyorum cunku ben hasta degilim sadece goz kapaklarim dusuk ve ilac kullaniyorum kendimi boyle kandiriyorum. 17 yasindayim ve hayat benim icin normal insanlara gire hala 3kat daha zor her sekilde ben sadece durumumu anlatmak istedim tesekkurler.

Bende iki senedir miyasteni hastasıyım hastalıgım yavaş yavaş ilerledi sonra kötüleşmeye başladım dışarıda yürüyemez oldum bi umut diye timus ameliyatı oldum doktor umut verdi ama düzelememe ihtimalide söyledi yalnız ilerletmez durur dedi ameliyat oldum bir ay çok iyiydim daha sonra yine aynı olunca kortizon ilacı başladım şimdi prednol iki adet mestinon beş adet alıyorum hala kötüyüm ev hapsi yaşıyorum merdiven inip çıkamıyorum kolumu bile kaldıramıyorum çok güçsüzüm benim gibi olan varmı ? Çok yoruldum gerçekten dışarda yürümeyi özledim artık stresden birde sigara içiyorum bana yardım edin lütfen dayanacak gücüm kalmadı

Merhaba bu siteyi hastalığımı araştırırken buldum
Bende Mystenia Gravis hastasıyım bu hastalığı bulana kadar okul hayatım mafoldu diyebilirim liseyi bıraktım 1.5-2 sene hastanelerde gezmediğim kapı kalmadı bulamadılar 19 gün bile yattık beyin sıvısı bacağımdan parça aldılar ama bulamadılar çapada felanda bulamadılar Bakırköyde Ayhan Köksal adlı nöroloji doktorun tavsiyesiyle Fikret Aysal beye gönderdi. Saolsun hastalığımı şıp diye buldu diyebilirim Kendisi Medipol Fatih Mahallesindeki Nöroloji servisinde doktorluk yapmakta bu hastalıkla uğraşan veya olan kişilere tavsiyemdi.
İstanbuldaki Medipoldeki yerine gidip hastalığınız ile ilgili bilgi alabilirsiniz aileden geldiği için bizim 2 hasta buldu yani

MERHABALAR ben de myasthenia gravis hastasıyım 6 yaşların da hastalandım ve yürüme zorluğu çabuk yorulmadan dolayı önce devlet hastahanesine gittim iltihaplı romatizma deyip ilaç yazdılar ilaçları kullandım ve faydası hiç olmadı sonra Gaziantep üniversitesi tıp fakültesin de araştırma yaptılar uzun bir süre ve bu hastalığa tanı koydular 3 yıla yakın oldu benim isteğim üzere timus ( timomo ) amaliyatı oldum şimdi moralim güzel olursa hiç bir sıkıntı yok eğer ki moralim kötü olursa yürüme zorluğu gibi aksaklıklar oluyo ama yine de eskiye nazaran şu anda süperim medeg27@gmail.com email adresim her an sorularınız için iletişime geçebilirim yardım eder ve yardım talep edebilirim bu arada yapılabilecek sporlar var mı onun hakkın da bilgi verirseniz sevinirim İyi günler sağlıcakla .

selamun aleykum arkadaşlar. biz bu hastalığın üstesinden gelebiliriz. başlarda bunun bilincinde pek değildim ama çok şükür şimdi anladım ve çok iyiyim. haftada bi yada 2kere 8 mg lık prednol alıyorum. mestinon kullanmayı bıraktım. imuranda kullanıyordum 6 ay önce onu da kestik. çok şükür iyiyim her şey yolunda. bitkisel bazı kürler uyguluyordum Rabbimin izniyle şifa olduğunu düşünüyorum

miyastenik

nasıl bir kür ki bu

kortizon kullananlar için yemesi ve yememesi yiyeceklerin facebook siteme eklediğimi bildiririm.

Merhaba arkadaşlar ben iki yila yakindir mg hastasiyim amaliyat yolu banada gorunuyor biraz korkuyorum galiba acaba çözümmü diye düşünüyorum en çok bana amaliyat olmuş olan arkadaslarin tavsiyeleri çok önemli ve sonuç önemli rc ediyorum yorum yaparsaniz çok mutlu olurum.

Slm çok merak ettim ersin tandan memnun kaldinizmi?

Mrb benim myastenia hastası olduğum EMG testi ile ortaya çıktı timus normal dendi kanda antikor <0.1 çıktı bu negatif anlamına gelio galiba doktorum mestinon verdi günde iki kere içmeme rağmen buğulu görme yorulunca çift görme kollarda bacaklarda güçsüzlük devam ediyo bakalım bu ay arttıracak dozu galiba.Şuanda merkeze uzak bir yerde görev yapıyorum doktorum hemen merkeze gelmemi söyledi hastalığın başındayım ama myastenik kriz geçirme riski nedir bilen varmı korkmalimiyim?

Merhaba ftm bende bilmiyodum ama benimde iki kez ataklarim oldu bence kriz ataktir benim atak geçirmem ani bi haber aldim ve onunla birlikte hareketlerim yine hastaligimin başindaki gibi ağırlaştim yuruyemedim güç kaybim oldu yani buna atak dediler ama iste farkli farklı oluyomuş herkezde ben bunu anladim araştirmalarimda.rabbim şifa versin sizede ve herkese.

Merhaba İkbal derya cevap verdiğiniz için teşekkür ederim inş hiç yaşamam böyle birseyi ve sizde inş birdaha yaşamazsınız amin inş Allah hepimize şifa versin...

Amin cümlesini teşekkür ederim allah razı olsun.ama ftm ben şunu anlamadim senin mestinon az geliyo onu kendimiz yukseltitorum ben sana doktorun söylemedimi ben 3 le basladim suan artik kendim yukseltip düşürüyorumda ondan sordum

Rica ederim doktorum bana 1 yada 2 tane mentinon İçmesi söyledi kendin karar ver dedi ben 2 içiyorum şuanda Mayıs'ın başında kontrolüm var kapak düşmesi ve yorgunluk devam ediyo o yüzden dedim ilaç dozajını doktor değiştirecek herhalde diye benim teşhis yeni kondu daha 1.aydayım ilaç kullanımında ileriki dönemde heralde benimkinide tamamen bana bırakır bilmiyorum..

Mrb arkadaslar öncelikle hepinize Allah acil sifalar versin... ben 18 yasindayim 3-4 aydir mg hastasiyim herseyin farkindayim da sadece bisey ögrenmek istiyorum ben 3 5 dk uzun sure konusamiyorum sesim gidiyor konusamiyorum bazen anlasilmayacak gibi bi hal aliyor sizinde oyle mi yada bu konusamama hastaligimin yeni olmasindan mi kaynaklaniyor acaba ilerde duzelir mi ??? Yorumlarinizi bekliyorum simdiden tesekkurler...

O krizi biliyorum bizzat yaşadim insallah yasamazsin. Bana cok zor geldi bilmiyorum belki ben abartiyorumdur ama cok kotu olmustum Allah kimseye yasatmasin. baş agrisi mide bulantisi agiz cevresinde kuvvetsizlik yutkunamama konusamama nefes darligi kollar ve bacaklar güçsuz yani hastaligimizda olan hersey ayni anda oluyor ve cok asiri derecede oluyor ozellikle nefes alamamak ve bas agrisi mahvetmisti beni ama Allaha sükur simdi daha iyiyim ama bu krizi tekrar yasayabilirim bilmiyorum artik. 5 gun İvig verildi hastanede bana ilac yetersiz geldigi icin o krizi yasamisim ilacimin dozunu artirdi doktorlar idare ediyorum oyle boyle. Cok Korkulacak bisey degil aslinda ama ben korkuyorum Rabbim acil sifalar versin insallah herkese...

Slm nasıl kürler onlar bizimlede paylaşabilirmisin lütfen

Neslihan slm peki bu ivig nasil bi ilaç banada o uygulanacakta acaba odami kortizon gibi bi ilaçmi kilo aldiriyomu yani bilgilendirirsen çok sevinirim

As ikbal. Kortizon nasil bi ilac bilmiyorum kullanmadim hic ama ivig kilo aldiran bi ilac degil 4 gun boyunca gunde 3 şişe serum yoluyla verildi bana hic bi yan etkisini gormedim ama cok iyi geldi kisiden kisiye degisir tabi yan etkileri. Ve yurt dışından gelen bi ilac maddi açıdan zorlayabilir.

Bide Bisey sormak istiyorum size iki yıl kadar mg hastasiymissiniz sesinizde konusmanizda bi sorun var mi hala bi sure sonra geciyor mu anlatirsaniz sevinirim..

Teşekkür ederim neslihan benim sesimde yada yutkunmada bi zorluk olmadi yani yüz kadlarimla ilgili bi sorun yaşamadim ama bu sıralaryemek yerken çigneyemiyorum bi elektiriklenme oluyo çenemde oda agzima büyük lokma aldiğimda yoksa seste felan bi dorun yaşamadim canim

Bende cok tsk ederim. Benim yuz kaslarim fazla etkilendi cigneme yutkunma konusma gulme hepsi devam ediyor kol ve bacaklardaki gucsuzluk disinda