Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

bende 5 sene önce belirtileri başladı ilk başlarda önemsemedim konuşma bozuklugum ve yutmada zorluk artınca doktora gittim myasteni hastası oldugumu ögrendim 1.5 sene mestinon kullandım ama sadece günü idare etmisim mestinon tedavi bakımından hiç faydası olmadı cerrahpaşa nöroloji anabilim dalında tedavime yeni başlandı doktorum kortizon a başlattı merak ettigim şu kortizon kullanmaya başlayıp yüzde yüz tedavi olan varmı hastalıkla ilgili enbüyük sıkıntım insanların sizi anlamıyor olmaları dışardan bakıldıgında saglıklı gibi gözüküyorum fakat durum hiçte öyle degil bir çok şeyde sıkıntı çekiyorum konuşmada yemek yemede gülmemde bile bozukluk oluyor o yüzden kendimi mümkün oldugu kadar çevremden soyutluyorum bir etkinlik oldugu zaman (halısaha maçı karaoke vs.) gitmiyorum çünkü gittigimde ya erkenden yorulup bitkin düşüyorum yada konuşmam bozulyor .etrafımdaki insanlar ise abarttıgımı düşünüyorlar ama durum hiçte öye deil
 
chilal;

aynı yollardan biz de geçtik hilal hanım.ben de aynılarını yaşadım ama şu an çok iyiyim çok şükür.inancınızı kaybetmeyin.tedavinizi olun.sabredin siz de düzelirsiniz inşallah.daha iyi duruma geleceğinizden şüpheniz olmasın.
 
İnancımı evet kaybetmiyorumm.O an çok boşluktaydımm öyle isyan etmişim ama şuan okadar iyiyim kii anlatamam şükürler olsun bir merdiven inip çıkmada zorluklarım kaldı ama çok az yok denecek kadar.Onun dışında herşeyy yolundaaa mükemmel :))
 
maşallah.çok sevindindim sizin için.Allah yardımcınız olsun.daha güzel günlere inşallah...
 
İnş aminn hepimize allah yardımcıı olsuun:) Nerdeyse remisyon geçirdiğime inanıcazz okadar :)
 
MYGRAVİS; Arkadaşım ben 13 senelik hastayım. öncelikle tedavi için iyi bir nöroloji prof. doç. alanında iyi bir hocayla devem edecen biraz masraflı ama devlet hastanesin de bulursan iyi olur maalesef kortizon kullanmadan iyileşme(remisyon ) göstermez. ya da ıvıg (iyi gelirmi bilmem) alıcan kendine bol bol moral vericen iyi olucan yi düşünücen ben 2005 de komple ilaç bıraktım daha sonra 2009 tekrar (başıma gelen iş felaketleri sonrası) tekrar kortizona başladım hemen azotioprine geçip takriben 12 ay sonra diger kortizonu bıraktım şuan iyiyim. 100 de 100 tedavi dedigim gibi 4-5 yıl da var ama tekerrür etmiyecek diye birşey yok bununla yaşamaya alışıp ona göre davranıcan agır iş yapmadan hayatını devam ettirip mutlu olucan
 
Bilgilendirdiğiniz için çok teşekkür ederim.
Bende yaklaşık 9 aydır deltacortril Kortizon kullanıyorum, Birde ımuran diye bir ilaç kullanıyorum ama nezaman bitecek bu ilaçlar bilmiyorum. Yaklaşık 14 kg aldım ve şuanda tahlillerimdede ferittin ve demir çok düşük çıktı, bu hafta sonuda dahiliyeye gideceğim.Doktorumdan Çok memnunum Kendisi çapanın doktoru prf.Dr.Yeşim Parman sağolsun ilgili bir dr.Allah tüm hastalara şifalar versin,
 
Arkadaşım kortizonların yan etkileri malum. çok zararlı lakin almamak daha zararlı imuranda bi çeşit kortizon(azotioprin ana maddesi) kilo almamaya özen göstermeye çalışın az yiyin kesinlikle steroid (kortizon) kullanırken tuzlu yemeyin tuzsuz ne varsa onla beslenecegiz yoksa aşırı kilo aldırır ben herşeyi tuzsuz yerim ekmek,peynir,yemekleri de tuzsuz salçayla yaptırırım. bu şekilde kilo almassınız Ayrıca steroid kullanımın belli bir süre sonra sadece imuran kullanıcan o zaman tuz lu tüketebilirsiniz. Allah acil şifalar versin. bu süreç sonun da kendine iyi bakarsan inşallah bütün ilaçlardan zaman içerisin de kurtulursun
 
merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bende myasteniliyim 9yıl oldu 2yıl kortizon kullandım çok şiştim sonra bıraktım şimdi mestinon ve antideprasan olarakta cimbalta kullanıyorum acaba sizlerde anti deprasan kullanıyormusunuz merak ediyorum her doktorun tedavisi farklı oluyor galiba
 
Uzun zamandır yazmıyordum aramıza yeni katılan tüm arkadaşlara geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum yeni yılınızı en içten dileklerimle kutlar sağlık mutluluk ve huzur dilerim 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com
 
Herkese selamlar, benim teşhisim yaklaşık iki ay önce kondu ve ardından hemen ameliyat kararı aldık. Timusum alınalı yaklaşık 20 gun oldu. Ankara GATA'da robot ile ameliyat oldum. Bu şekilde yapılan ameliyat gerçekten oldukça rahat ve sıkıntısız geçiyor. Robotun adı Da Vinci ve yalnızca GATA'da mevcut sanırım Ankara'da ameliyat olacak arkadaşlara kesın tavsıyemdır.
Hastalık yalnızca diplopi şeklınde göz kapağıındaki düşüklük ile beraber kendını fark ettirdi. Diğer kaslarımda bir sıkıntı yok şimdilik. Ancak aşırı yorulma söz konusu. Bazen saçımı dahi tarayamıyorum. Teşhis konulduğundan beri Mestinon kullanıyorum. Ameliyat öncesi oldukça işe yaramıştı çift görme konusunda ancak ameliyat sonrası gunde üç tane aldığım ilaç yetmez oldu. Doktorumla bu konuyu henuz görüşmedim. Ayrıca ameliyat olan arkadaşlar iyileşme konusunda nasıl adımlar katettıler, yardımcı olurlarsa çok sevınırım! Herkese geçmiş olsun...
 
selam arkadaşlar mg hastalığında hiç bitkisel tedavi olan varmı varsa faydasını gören varmı selamlar
 
mg li arkadaşlar niye birşeyler yazmıyorsunuz hastalığın yeni tedavisi varmı kapalı timektomi hangi şehirlerde var kortizon tedavisi olanlar yüzde kaç rapor alabiliyor olmayanlar kaç alabiliyor vesaire gibi kortizondan başka çare yokmu
 
Çok yeni bir tedavi yok, sağlık durumunuza göre değişir her miyasteni farklı ama genelde 40 yada 60 alabilirsiniz oran olarak
 
iyi akşamlar ben myasthenia hastasıydım 2008 yılında 2 yıl tedavime devam ettim 4 sonrasında bıraktım iletişime geçebileceğim arkadaşlar varmı?
 
Merhaba burcu ben
Bende 2006 yılından berı myastenıa gravus hastasıyım
 
burcu hn merhaba eşime bu hastalıgın teşhisi konuldu vakıf gurabaya gıdıyor sürekli fakat sırtından baslayıp göğsune kadar uzanan korkunç bir ağrı ile yaklaşık bir aydır uğraşıyor. hayattan koptuk. gittiginiz veya tavsiye ettiğiniz bir doktor var mı? bizi doktor hiçbir konuda bilgilendirmiyor sürekli emg çekip gönderıyor.çıldırıcam artık.
 
Gönül hanım merhaba.
Çok geçmiş olsun Allah herkese sifa versin.
Bende bu hastalıkla 2006 yılında tanıstım.
Yüzdeki kaslarımda gösterdi belirtilerini.
Konuşma bozukluğu,yutkunma güçlüğü vs ile.
Uzun araştırmalar sonunda bu hastalık oldugunu ogrendık.
2006 yılının eylulunde tımoktomı amelıyatı oldum capada.
Ozamandan buzamana guzel gecen cok uzun bır donem oldu.
Doğum yaptıktan sonra baya kotulestım ve ıvık tedavısı yaptırdım.
Ondan sonra toparladım,ilacları dusurduk.
Ama suan yıne yukselttık bırgun 10 bir gun 2 alıyorum deltakortılı.
Kemık erımesı içinde ayrı bır tedavı goruyorum.
Benım ılk gunden berı doktorum FIKRET AYSAL
Kendisi bakırkoy ruh ve sınır norolojıde ıdı.
Sonra emeklı oldu.
Şimdi medipol hastanesi bagcılarda
Ben cok faydası gordum ,gorusmenızı ısterım tabıkı karar sızın
Sevgıler
 
burcu hanım sizede çok geçmiş olsun Allah şifalar versin bebegınızı analı babalı sağlıklı büyütmenizi nasip etsin mesajıma cevap verdıgınız için çok teşekkür ederim. bu hastalık ile ilgili hiç bir bilgimiz yok. fakat sırtındakı ağrıyı bitürlü bulamadılar acaba timüs bezi ile ilgili midir diye düşünüyorum. siz ameliyat olmadan önce acaba agrı varmıydı sizdede? önümüzdeki hafta medical park hastanesınde bı doktor buldum oraya gıdecegız. sonuç alamazsam sizin tavsıye ettıgınız doktora gıdecegım. çok teşekkür ederim ayrıca eşimde bacağında ve sırtındakı agrı dışında ayaklarına ve ellerine kramplar giriyor evet halsızlıkte var önceleri günde 4-5 saat yol yururdu şimdi yarım saatte yoruluyor. bu hastalıkla ilgilimidir bilmem ama genel bir halsızlık ve bu ağrıların dışında pek bir şikayeti yok.hiçbir agrı kesici fayda etmıyor. :( çok zor bir dönem geçiriyoruz Allah şifa bekleyen herkese yardımcı olsun.
 
Gönül hanımcım
Bende sırt agrısı olmadı hıc
Onun için bılemıyorum myastenıada sırt agrısı belırtısı varmı bır bılgım yok.
Ama yorgunluk gucsuzluk yutkunmada sıkıntı gıbı belırtıler bu hastalıgın belırtıletınden
Cok gecmıs olsun Allahım herkese acıl sıfa versın
İnşallah kısa surede bır sonuc bulursunuz
Irtıbatı koparmayalım lutfen
Sevgıler
 
öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum...Biz babamla birlikte açtık bu sayfayı bu hastalıkla tanışalı 3 ay oldu yaklaşık olarak annem 3 ay önce bacalarındaki ağrı nedenile fizik tedaviye gitdi ama tedavi sonunda ağrıları dahada artdı kollarda ve bacaklarda uyuşma ve güçsüzlk başladı.samsun 19mayıs tıp fak. hastanesi nöroloji de 10 gün yatdı tüm emar ve emg çekildi ve sonunda MG tanısı konuldu ve kesin sonuç için istanbula kan yollandı antikor için kesin sonuç onunla belli oluyormuş fakat henüz sonuç çıkmadı.suan evde ve sürekli yatıyor mestinon tedavisine başlandı. annemde de MG nin belirtileri olan göz kapağı düşmesi ve yutkunma zorluğu gibi belirtiler olmadı ama kollardaki ve bacaklardaki güçsüzlük çok fazla destek almadan yürüyemiyor...Ben sizlere birşey danışmak istiyorum annemde PLT değerlerinde ve iyi kötü kollestrollerde aşırı düşüklük var sizlerde de böyle bir durumoldumu.
şimdiden teşekkürler ve hepinize acil şifalar diliyorum
 
nasıl durumun şimdi?

uzun zamandır yazmıyordum facebooktaki gurup tüm zamanımı alıyor nasılsınız arkadaşlar ben iyiyim şükür hala günde 4 mestinon 2 x50mg imuran ve gün aşırı 4mg prednol alarak gayet düzgün devam ediyorum ama imuranla alakalı endişelerim gün geçtikçe artıyor çünkü zamanla sorunlar yaratma ihtimali olan bir ilaç olduğunu biliyorum bakalım nereye kadar gidecem. herzamanki gibi bana ulaşmak isteyenler için reha.yucel@Hotmail.com ve 05053251584 geçerlidir sağlıkla kalın https://www.facebook.com/groups/miyastenigravis/
beklerim her MG hastasının olması gereken yer
 
merhaba arkadaşlar,
siteye yeni üye oldum. eylül 2013 tarihinde bana da miyasteni teşhisi konuldu. AchR negatif çıktı. Geçen ay anti musk testi yapıldı ve dün sonucunu aldım. Anti musk sonucum pozitif çıktı. Aslında timektomi ameliyatı olabilmek için Çapaya gitmiştim. Tesitimin sonucu pozitif çıkınca Feza hoca ameliyat olmama gerek olmadığını söyledi. Galiba benim durumumdaki miyastenilerde ameliyatın bir faydası olmuyormuş. Yüksek dozlarda kortizon kullanımına devam edeceğim bir süre sonrada imurana geçeceğiz. benim gibi anti musk ı pozitif çıkan arkadaşlar varsa bilgilendirme yapabilirler mi? Durumumuz diğer mglere göre daha mı ağır ilerleyecek? imuran nasıl bir ilaç?
 
slm özge benim cocugum mıyastenı 2013 yılının mayıs ayında teshıs konuldu anti musk sonucumuz negatif cıktı ama bıze söylenen pozitif çıksaydı ameliyat olabılır dedıler. suanda mestoni + kortizon kullanıyor + ayda ivig tedavisi yapılıyor. doktor imuran verdı ama daha kullanmadık acaba sız kullanıyormusunuz biz bu ilaçtan korkularımız var yan etkılerı cok ne yapacaz bılmıyorum. imuran kullanan varmı bizi bilgilendire bilirmi.
 
myastenia gravis hastası olan bi arkadaşım var ben ona yardımcı olabilmek için. bu sitedeyim bilgi almak konuşmak istiyorum ?

ysm-1@hotmail.com adresinden iletişime geçeçbilirsiniz
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt