meraba herkese acıl sıfalar dılıyorum.benım bı sorum olacaktı cevaplarsanız cok sevınırım.mıyastenı hastaları tetanoz asısı olabılıyorlar mı?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
Ethem 35
Slm uzun zamandır yazamadım...herşey yolunda gidiyordu üç ay öncesine kadar ,yine göz kapaklarım düşmeye ,çiyneme ve yutma zorluğu sıkıntılarım başladı yeni yeni nefesimde daralmalar başladı....mestinona yeniden başladım,kotizon devam ediyor...hepinize şifalar dilerim.....
Slm uzun zamandır yazamadım...herşey yolunda gidiyordu üç ay öncesine kadar ,yine göz kapaklarım düşmeye ,çiyneme ve yutma zorluğu sıkıntılarım başladı yeni yeni nefesimde daralmalar başladı....mestinona yeniden başladım,kotizon devam ediyor...hepinize şifalar dilerim.....
YENİ ÇIKACAK OLAN MALULEN EMEKLİLİK YASASINDA KRONİK RAHATSIZLIĞI OLANLAR EMEKLİ OLABİLECEK ŞEKER TANSİYON ASTIM VE NOROLOJİK HASTALIĞI OLANLARDA DAHİL . BİLGİLERİNİZE. SLYMNKSKNR suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
MERHABA;
Anneme bugün mystenia tanısı konuldu, moralimiz çok bozuk...riskleri var mı ya da bu hastalığı yıllardır çekenler varsa bana yardımcı olabilirler mi ..çok tşkler.
Kimse yardım etmeyecek mi
ilerlermi bu hastalık ya lütfen
Anneme bugün mystenia tanısı konuldu, moralimiz çok bozuk...riskleri var mı ya da bu hastalığı yıllardır çekenler varsa bana yardımcı olabilirler mi ..çok tşkler.
Kimse yardım etmeyecek mi
ilerlermi bu hastalık ya lütfen nargül tşk ederim, 20 günü geçti ilaç kullanıyor ama hala çift görüyor , çift görmesi ilacın yan etkisinden mi olur ben teşhis aşamasında sanıyordum , çift görünce de sinirleri bozuluyor ,psikolojisini etkiliyor,bu hastalıkla ilgili ayrıntılı bilenler varsa özelden de yazabilirler ,ayrıca hastane ve doktor isimleri araştırıyorum ,hem ameliyat hem de iyi bir nöroloji doktoru için...tşkler.
Herkeze geçmiş olsun.allahtan acıl şifalar diliyorum.benımde babam bu hastalıga yakalandı.cok uzucu,cok moral bozucu.imuran gunluk 50mg ıle tedavisi başladi.ilerleme konusunda bılgılendırmek amaclı foruma yazacagım.2 ılaç daha var aklımda degıl ofısteyım gececı calısıyorum,arastırırken googleden buldum bu forumu.2 hap 1 iğne verıldı.her gün 1 iğne sabah aksam 25mg 25 mg hap diğer hap ise sabah aksam oglen 1 er adet.sol göz kapak düşmesi,çene yorulmasi,yutkunmasi.zaman zaman yürürkende ayaklarının yorulması oluyormus bu sıkayetlere gore o ilaçlar verildi.
Mesajlarda dıkkatımı ceken bır konu vardı,myastenıc gravıs hastaları malulen emeklı olabılır şeklınde,bu konuda arastırma yapan bılgı sahıbı olan varmı acaba?
SU cift görme olayı hastalıgın sebebidir.
Mesajlarda dıkkatımı ceken bır konu vardı,myastenıc gravıs hastaları malulen emeklı olabılır şeklınde,bu konuda arastırma yapan bılgı sahıbı olan varmı acaba?
SU cift görme olayı hastalıgın sebebidir.
Arkadaşlar merhaba,
Yaşadığınız süreçlerin tamamen bir gözlemcisi olarak aranızdayım. Benim annem de mg hastalığınla mücadele etmekte olan biri. İlk zaman çift görme, kasılmalar, kaslarına hükmedememe gibi belirtilerle ortaya çıkan rahatsızlığa o günün şartlarında teşhis konulması çok zor olmuştu fakat 1995 yılında GATA da teşhisi konuldu ve zorlu bir süreç sonunda 2000 yılında ameliyat olmaya karar verdi. Yapılan ameliyat sonucunda annem eskiye oranla çok çok iyi duruma ulaştı, fakat ameliyatın sonrasında ilk zamanlar yine de zor geçmişti, ama az öncede belirttiğim gibi çok şükür şuan ki halimize.
Çok iyi bilirim bu hastalığın nelere yol açtığını. Anneme hep refakat ederdim hastahaneye giderken, sokakta oynarken aklınız hep evde kalır anneme bir şey olur mu diye hatta 15 dakikada bir anne susadım der eve giderdim annemi kontrol edebilmek için, kömür kovalarını taşırdım eve, annemin yapacağı temizliğe yardım etmeler daha neler neler, ama çok şükür annem şimdi çok iyi ve torununa bakıyor Allah'ım onun yokluğunu göstermesin.
Nette gezinirken böyle oluşumun varlığında mutluluk duydum açıkçası destek açısında. Şimdi sizlere bir sorum olacak annem dişlerini yaptırmak istiyor ancak doktorlar anestezinin etkisinden korkarak dişlerini çekmeye yanaşmıyorlar,sizlerin önerebilecekleri bir yöntem veya teknik var mı?
herkese selamlar ve saygılarımla
Yaşadığınız süreçlerin tamamen bir gözlemcisi olarak aranızdayım. Benim annem de mg hastalığınla mücadele etmekte olan biri. İlk zaman çift görme, kasılmalar, kaslarına hükmedememe gibi belirtilerle ortaya çıkan rahatsızlığa o günün şartlarında teşhis konulması çok zor olmuştu fakat 1995 yılında GATA da teşhisi konuldu ve zorlu bir süreç sonunda 2000 yılında ameliyat olmaya karar verdi. Yapılan ameliyat sonucunda annem eskiye oranla çok çok iyi duruma ulaştı, fakat ameliyatın sonrasında ilk zamanlar yine de zor geçmişti, ama az öncede belirttiğim gibi çok şükür şuan ki halimize.
Çok iyi bilirim bu hastalığın nelere yol açtığını. Anneme hep refakat ederdim hastahaneye giderken, sokakta oynarken aklınız hep evde kalır anneme bir şey olur mu diye hatta 15 dakikada bir anne susadım der eve giderdim annemi kontrol edebilmek için, kömür kovalarını taşırdım eve, annemin yapacağı temizliğe yardım etmeler daha neler neler, ama çok şükür annem şimdi çok iyi ve torununa bakıyor Allah'ım onun yokluğunu göstermesin.
Nette gezinirken böyle oluşumun varlığında mutluluk duydum açıkçası destek açısında. Şimdi sizlere bir sorum olacak annem dişlerini yaptırmak istiyor ancak doktorlar anestezinin etkisinden korkarak dişlerini çekmeye yanaşmıyorlar,sizlerin önerebilecekleri bir yöntem veya teknik var mı?
herkese selamlar ve saygılarımla
Myastenia Gravis hastasıyım 1999 itibariyle mail atabilirsiniz bilgi alış-verişi için , Zonguldaklıyım. tstezcan@gmail.com
ben de MG hastasıyım anestezi oldum 2 kez sıkıntı olmadı bi nöroloji doktorundan bilgi alıp bu konuyu netleştire bilirsiniz...
ben de MG hastasıyım anestezi oldum 2 kez sıkıntı olmadı bi nöroloji doktorundan bilgi alıp bu konuyu netleştire bilirsiniz...
herkese rabbim şifa versin arkadaşlar myastenia gravis hastalığını doğal yollarla ayakta tedavi eden bir kılinik varmış ismi özel doğal hayat polikliniği ankaradaymış bu yer burda tedavi olup iyileşen varmı veya başkasının tedavi olduğunu bilen duyan varmı bilgisi olan varsa lütfen buraya yazsın teşekürler
slm arkadaşlar, hayırlı ramazanlar, myastenia gravis hastalara tavsiyem sicakta fazla durmamaları, patron emeklilikle ilgili bizi aydınlatırmısınız. bu arada şafak 11 hehehe
slm secebay gökhan, iki yıl önce Ankara gata da diş tedavimi yaptırmak için diş polikliğine gittim kendilerine rahatsızlığımdan bahsettim sonrasında kendileri benden nöroloji doktorum olan Prof.Zeki ODABAŞI ndan izin almamı ve bir takım prosedür yapılması gerektiğini söylediler ama zorlu bir süreç değil sonuç olarak sorunsuz bir şekilde dişlerimi yaptırdım.
slm secebay gökhan, iki yıl önce Ankara gata da diş tedavimi yaptırmak için diş polikliğine gittim kendilerine rahatsızlığımdan bahsettim sonrasında kendileri benden nöroloji doktorum olan Prof.Zeki ODABAŞI ndan izin almamı ve bir takım prosedür yapılması gerektiğini söylediler ama zorlu bir süreç değil sonuç olarak sorunsuz bir şekilde dişlerimi yaptırdım.
merhaba arkadaşlar uzun zamandır yazmayı planlıyordum bir türlü denk gelmedi. size önemli bir deneyimimi paylaşmak istiyorum.doğuştan myasteni hastasıyım kongenital myasteni yani. yıllarca sadece mestinon kullanıyordum fakat drumun tavsiyesiyle denemek amacıyla mestinona ek olarak ventolin isimli bir ilaç kullanmaya başladım. drum yurt dışında katıldığı konferanslarda yabancı meslektaşlarıyla istişare sonucunda bu ilacın myastenide kullanılabildiğini görmüş ve bana deneyelim dedi. ve başladık ilaç bir ay geçmeden etkisini gösterdi ve inanılmaz bir değişim yaşadım.artık eskisi kadar halsiz hissetmiyorum kendimi.enfeksiyonlara karsı da eskisi kadar hassas değilim.eskiden öğlene kadar kendimi nispeten güçlü hissederken şimdi tüm gün boyunca enerjimi koruyabiliyorum.aşırı halsizliklerim çok çok azaldı. size doktorunuza bu konuyu sormanızı tavsiye ediyorum. benim drumun bu ilacı denediği ilk hastası benim o da bu etkiyi beklemiyordu ve çok mutlu oldu.tabi bu myasteni çok farklılıklar gösterebiliyor ama yine de eğer hastalığınızın karakteri uygunsa ki drunuz karar verecektir denemeye değer.bu arada bu ventolin isimli ilaç myasteni için yeni bir keşif değil astım hastalarının kullandığı zaten var olan bi ilaç ama sanırım nefes problemini ortadan kaldırdığı için myasteni için de yararı oluyor ha bir de bu ilaç yurt dışında myastenilere zaten veriliyormuş. umarım siz de benim gibi bu ilaçtan faydalanabilirsiniz. gücünüz hiç bitmesin
astım hastalarının kullandığı zaten var olan bi ilaç ama sanırım nefes problemini ortadan kaldırdığı için myasteni için de yararı oluyor ha bir de bu ilaç yurt dışında myastenilere zaten veriliyormuş. umarım siz de benim gibi bu ilaçtan faydalanabilirsiniz. gücünüz hiç bitmesin slm süperisi.beyaz, ilaç konusunda bilgilendirmen çok memnun verici bir durum, bu konuyu araştıracağımı ve benim açmış olduğum (dirilis1453@hotmail.com) MyasteniaGraviss facebook sitemde çoğunlukla yurt dışından mg hastalar mevcut ve onlarla bu konuyu paylaşıp araştıracağımı bilmeni isterim. ayrıca senin bu ilaçla ilgili olarak, ne zaman başladın? ne kadar süredir devam ediyor? günde kaç tane kullanıyorsun? dozu ne kadar? nasıl temin edebiliriz? vb. bilgilerle aydınlatmanı istiyorum. saygılarımla. çağlar
olumlu sonuçlar almanızı umarım
aslında bu ilaç ismini direk tavsiye olarak söylemedim sadece sizi takp eden doktorunuzla paylaşabilirsiniz ki her mgliye uygun olup olmayacağını bilemem lütfen bunu önemsemenizi rica ediyorum.o yüzen ilaçla ilgili fazla birşey yazmayı doğru bulmuyorum çünkü sorunlarınız bir yönlendirme yapmamı istiyor gibi sıralanmış mgliler çok çeşitli ilaç bileşimleriyle farklı düzenlemeyle takip ediliyor ben sadece mestinon kullanıyordum ama başka bir ilaçla birlikte bu bahsettiğim ilaç kullanılmayabilir. burada amacım ilaç tavsiyesi değil altını çizmek istiyorum. öncelikle doktorunuza danışın..
aslında bu ilaç ismini direk tavsiye olarak söylemedim sadece sizi takp eden doktorunuzla paylaşabilirsiniz ki her mgliye uygun olup olmayacağını bilemem lütfen bunu önemsemenizi rica ediyorum.o yüzen ilaçla ilgili fazla birşey yazmayı doğru bulmuyorum çünkü sorunlarınız bir yönlendirme yapmamı istiyor gibi sıralanmış
mgliler çok çeşitli ilaç bileşimleriyle farklı düzenlemeyle takip ediliyor ben sadece mestinon kullanıyordum ama başka bir ilaçla birlikte bu bahsettiğim ilaç kullanılmayabilir. burada amacım ilaç tavsiyesi değil altını çizmek istiyorum. öncelikle doktorunuza danışın..tşk ederim
Ben ankara'da oturuyorum.Ve dediğin yere gittim fatih dogalhayat polikliniği çok kazık geldi ilk başta seni daha önce hiç görmediğim bir makinaya bağlayıp adı çekup mış ondan geçiriyolar 150 tl onu ödüyosun sonra çıkarttıkları sonuça göre kaç seansa girmen gerektiğini söylüyorlar,ben tek seansa girdim adamlar sana sülük tedavisi ozon tedavisi bide kuantum diye bir tedavi şekli var onu uyguluyolar en az 10 seans gelmeni söylüyorlar ozon 110tl sülük 75tl kuantum da 40tl seans başı yani 225 tl vermek zorundasın en az 10 seans gıdecen hesap et işte benim o kadar para verme lüksüm olmadığından ve gittiğimde herhangi bir güven hissedemediğimden sonuçta sana garanti vermiyor adamlar bana sadece bu hastalıktan 2 kişi daha gelmişti olumlu sonuçlar almıştık inşallah senden de alıcaz gibi diyerek geçiştirdi,yani belkide 10 seanstan sonra MG li hastalarda düzelmede olmuş olabilir ama benim fikrim izlenimim böyle para tuzağı gibi geldi zararın neresinden dönersen kardır diyerekten,benden aldıkları paranın üstünede soğuk su içerek bir daha gitmeyeceğim.Artık gerisi sana kalmış...
Herkese Merhaba
Ben de Myastenia Gravis hastasıyım: http://www.engelliler.biz/forum/yas...ularimiz/115750-myasthenia-gravis-kabusu.html
Ben de Myastenia Gravis hastasıyım: http://www.engelliler.biz/forum/yas...ularimiz/115750-myasthenia-gravis-kabusu.html
Öncelikle geçmiş olsun.Bu hastalık için en büyük faydanın ameliyat olduğunu düşünüyorum.Onuda olmuşsun zaten,bende 2006 da ameliyat oldum, ameliyat olmadan önce artık adımımı zor atar olmuş, solunum kasları da dahil tutulmuş birisiydim. Şimdi sadece mestinon kullanıyorum bana zarar verdiğini düşündüğüm herşeyden uzak durmaya çalışıyorum. Eğer gittiğin doktorundan memnun değilsen o güveni hissedemiyorsan değiştir derim çünkü çok önemli bence. Sonra düzgün bir ilaç dozajı ayarlamasıyla daha iyi olacağını düşünüyorum.Seni strese sokan şeylerden uzak dur çok önemli neşeli,mutlu,hayata olumlu bakan insanlarla takıl,diğerleriyle takılıp boştan yere onların hayatının streslerinide kendine yaşatma uzak dur.Sigara kullanıyorsan hemen bırak MG tetikliyo çünkü.İçkiyi de tabiki. spor yap kendini fazla sıkıntıya sokmadan örneğin ben havuza gidiyorum çok iyidir havuz her tür kas hastaları için hatta felçliler dahil havuz herkes tarafından öneriliyor.Tekrar geçmiş olsun...
size de cok gecmis olsun. spor yapmak cok uzak birsey maalesef su anda. yapabildigim en buyuk spor banyo yapabilip uzerimi degistirebilmek yada dis fircami tutabilmek oluyor. ama yazdigim gibi daha once tamamen hayatimdan cikmisti bu hastalik, mestinin bile kullanmamistim yillarca, bu sefer bira uzun surdu maalesef. tek umudum cellcept su anda. 1,5 yil oldu baslayali. Endoxan ve Rituximab baslamak istiyor doktorlarim ama onlar cok agir kemoterapi ilaclari, bakalim 6 ay icinde gelisme olmazsa mecburen baslayacagim...
Slm kader arkadaslarim.
iki yildir mg liyim.ogretmeblik yapiyorum. mayis ayina kadar sorun yoktu. fakat uc aydir yatiyorum. 480 mg mestinon 25 mg deltacortil 150 mg imuran 100 mg lustral kullaniyorum. timoktemi oldum. yaklasik 100 sise ivig aldim .bes doz plazma degisimi olmustu mayista fayda gormedim simdi ise plazma filtreleme yapiliyor ve kendimi iyi hissetmeye basladim.
cabuk yorulmam devam ediyor ama konusma ve yutma idare eder. tedaviyi malatya turgut ozal tip merkezinde goruyorum.
arkadaslar sizce ogretmenligime devam edebilir miyim.
saygilarimla
iki yildir mg liyim.ogretmeblik yapiyorum. mayis ayina kadar sorun yoktu. fakat uc aydir yatiyorum. 480 mg mestinon 25 mg deltacortil 150 mg imuran 100 mg lustral kullaniyorum. timoktemi oldum. yaklasik 100 sise ivig aldim .bes doz plazma degisimi olmustu mayista fayda gormedim simdi ise plazma filtreleme yapiliyor ve kendimi iyi hissetmeye basladim.
cabuk yorulmam devam ediyor ama konusma ve yutma idare eder. tedaviyi malatya turgut ozal tip merkezinde goruyorum.
arkadaslar sizce ogretmenligime devam edebilir miyim.
saygilarimla
mrb.herkese çok çok geçmiş olsun.
benim sadece sol göz kapağımda düşüklük ve aşırı halsizlik şikayetim vardı.yaklaşık 6 aydır uğraşıyorum teşhis için.myastenia olabilir dediler balıkesir ünv.de.izmir ege ye sevk ettiler.önce repetetif sonra tek lif emg çekildi.tek lif emg sırasını tam 3 ay bekledim.bu kez kesin belli olacak dediler.sonuç negatifti.sonucun negatif olması bu hastalıgın olmadıgı anlamına gelmez bi kan testi var özel labaratuvarlarda yapılan onu yaptır dediler.madem kan tahliliyle belli olabiliyordu beni aylardır neden bekletiyorlarsa.simdi kan tahlilini yaptırdım 10 güne sonuç çıkacakmış.ach reseptor diye bi test.bu testi yaptıran vardır mutlaka bana söyleyebilirmisiniz bu tahlille kesin tanı konulabiliyormu.okadar sıkıldım ki hastanelerde dolaşmaktan.yeni bi belirti (çift görme yutma güçlüğü gibi) ortaya çıkmadıkça gitmeyeceğim dr.a dedim.hatamı ediyorum sizce.bu arada halsizliğim işimden olmama sebep oldu çoğu günüm yatakta geçiyor.erken teşhis ne kadar önemliymiş oysaki.ben aylardır resmen süründürülüyorum.ne yapmam gerekiyo bu hastalığı yaşayanlar olarak bana yol gösterin ltfn
benim sadece sol göz kapağımda düşüklük ve aşırı halsizlik şikayetim vardı.yaklaşık 6 aydır uğraşıyorum teşhis için.myastenia olabilir dediler balıkesir ünv.de.izmir ege ye sevk ettiler.önce repetetif sonra tek lif emg çekildi.tek lif emg sırasını tam 3 ay bekledim.bu kez kesin belli olacak dediler.sonuç negatifti.sonucun negatif olması bu hastalıgın olmadıgı anlamına gelmez bi kan testi var özel labaratuvarlarda yapılan onu yaptır dediler.madem kan tahliliyle belli olabiliyordu beni aylardır neden bekletiyorlarsa.simdi kan tahlilini yaptırdım 10 güne sonuç çıkacakmış.ach reseptor diye bi test.bu testi yaptıran vardır mutlaka bana söyleyebilirmisiniz bu tahlille kesin tanı konulabiliyormu.okadar sıkıldım ki hastanelerde dolaşmaktan.yeni bi belirti (çift görme yutma güçlüğü gibi) ortaya çıkmadıkça gitmeyeceğim dr.a dedim.hatamı ediyorum sizce.bu arada halsizliğim işimden olmama sebep oldu çoğu günüm yatakta geçiyor.erken teşhis ne kadar önemliymiş oysaki.ben aylardır resmen süründürülüyorum.ne yapmam gerekiyo bu hastalığı yaşayanlar olarak bana yol gösterin ltfn
Arkadaşlar bende 6 aydır hastane hastane dr.dr. gitmediğim yer yaptırmadığım tahlil kalmadı sonunda çapada yapılan bir kan testinden sonra myasteni hasytası olduğumu söyledi dr.6 aydır kortizon kullanıyorum ve ımuran diye bir ilaç ilave verdi sizlerden ricam myastenia hastası olan arkadaşlar sizlerde kortizon kullanmışınızdır mutlaka ama bu ilacı devamlımı kullanacağız dr.'a soruyorum net bir bilgi vermiyor 6 aydır sırtımda kıllanmalar olmaya başladı 10 kg aldım inanın çok zor durumdayım ama hala çift görmem devam ediyor sizlerden ricam bu hastalığın bir tedavisi yokmu veya bu kortizon dan kurtulabilecekmiyim? çift görme ilerki zamanlardada hep devammı edecek birde bu hastalık konusunda istanbulda bana tavsiye edeceğiniz başka dr.varmı .hepinize sağlıklı günler dilerim.
mustafa
mustafa
doğru13,
engelli raporu alabilirsen 15 yılda emekli olabilirsin
engelli raporu alabilirsen 15 yılda emekli olabilirsin
Mrb histinma
Benim eşimdede sadece bahsettiğin gibi tek göz kapağında düşme vardı ve şiddetli baş ağrısı.herkesin aynı şekilde seyretmiyor hastalığı,eşimin çekilen emg sinde mg çıktı,senin bahsettiğin bir kan tahlili oda eşimin negatif çıktı.negatif çıkmasına rağmen biz ege üniversitesinde neşe hocaya gidiyoruz tedavisine başladı ve 3,5 yıldır tedavisi devam ediyor eşimin ilaçların mg baya düştü şuanda 6 ayda bir kontrol verdi.sana tavsiyem hastalık çıkmıyor diye vazgeçme enazından bişey varsa biran önce bulunur daha fazla ilerlemeden. geçmiş olsun Allah kolaylık versin...
Benim eşimdede sadece bahsettiğin gibi tek göz kapağında düşme vardı ve şiddetli baş ağrısı.herkesin aynı şekilde seyretmiyor hastalığı,eşimin çekilen emg sinde mg çıktı,senin bahsettiğin bir kan tahlili oda eşimin negatif çıktı.negatif çıkmasına rağmen biz ege üniversitesinde neşe hocaya gidiyoruz tedavisine başladı ve 3,5 yıldır tedavisi devam ediyor eşimin ilaçların mg baya düştü şuanda 6 ayda bir kontrol verdi.sana tavsiyem hastalık çıkmıyor diye vazgeçme enazından bişey varsa biran önce bulunur daha fazla ilerlemeden. geçmiş olsun Allah kolaylık versin...
Arkadaşlar uzun zamandır yazamadım,hastalığım oldukça güçlü alevlenme,atak , bulber tutulma geçirdim ....ege de yattım iv tedavisi aldım ,kotizon günde 60 mg ,300 mg mestinon,50 mg imuran alıyorum..yatmadan önceki şikayetlerim azaldı ....mustafa 42 hastalığın seyrine göre ilaçların dozu azaltılıyor ...alevlenme,atak durumuna göre arttırılıyor.....en önemlisi kontrolerini aksatmamalısın doktoruna güven hastalık ile barışık ol onu tanı acil şifalar...çiftgörme zamanla geçer...4,5 yıldır ilac kullanıyorum....
oncelikle hepinize acil şifalar dilemekten ziyade bu hayatta bir yonunuzle seçilmiş kişiler olduğunuz için kucak dolusu pozitif enerjiler sunmak isterim. çevremizde hastaneye adım atmadım bu yasıma kadar, diyen bir çok insan vardır, rahat insanlardır çoğu. ne yapalım, böyle de bir hastalık varmış ki benim özellikle farmakoloji derslerinde "amma da ilaç varm yahu bu bilim adamlarını kaynar kazanlara atacam sonunda ! ezberle babam ezberle" nidalarım olsa bile, gunumuzde bu hastalığın ki artık şu konuda anlaşalım bu bir hastalık değil, yaşam şekli tedavisini mumkun kılan çok iyi ilaçlar var. efendim uzatmıyım, biraz kendimi tanıtayım,
nickimden anlaşılacağı uzre babamı ölürcesine seven biriyim. herkesin babası özeldir, fakat benim babam başkadır ( tamam hepinizinki öyle iyi peki ) ben tıp fakültesi öğrencisiyim. babamın son iki aydır suren bacak ağrıları vardı, bu bulanık görmeyle seyretti. güçsüzlük vesaire... bir çok bölümü ziyaret ettik. deilen sey psikolojik, kan testleri normal. derken aklıma mg geldi. gerçi babam nörolojiye gitmişti. fakat orada emg çekilmemişti. ptozisi de yok. dolayısıyyla önemsemedim. yok dedim. fakat fakülteden hocama götüreyim dedim. biz psikolojiktir safsatasa inanmışken a aaaa bir de ne görelim emg de sinaptik postsinaptik anomaliler filan. çok uzattım sanırım. özetle suanki tablomuz mg ye uyumlu gibi. fakat kesin sonuçlar için bekliyoruz. antikor testini vs...
her ne kadar tıp öğrencisi olsam, bu işleri bilsem, nedir ne değildirinden haberdar olsam da en iyi bilen sizsiniz. size ihtiyacım var... bana ve ben dolayısıyla babama arkadaş olur musunuz?
gencinize yaşlınıza hepinize tekrar teşekkür ederim mesajımı okudunuz. sizden istediğim bana ve babama ki özelikle babama bu hastalıkla yasamanın çok zor olmadığını, ölümcül olmadığını söylemeniz. çünkü kendisi bana inanmıyor... sizden de duysun istiyorum.
sağlıcakla kalın özel güzellikler...
tedavisini mumkun kılan çok iyi ilaçlar var. efendim uzatmıyım, biraz kendimi tanıtayım,nickimden anlaşılacağı uzre babamı ölürcesine seven biriyim. herkesin babası özeldir, fakat benim babam başkadır
( tamam hepinizinki öyle iyi peki ) ben tıp fakültesi öğrencisiyim. babamın son iki aydır suren bacak ağrıları vardı, bu bulanık görmeyle seyretti. güçsüzlük vesaire... bir çok bölümü ziyaret ettik. deilen sey psikolojik, kan testleri normal. derken aklıma mg geldi. gerçi babam nörolojiye gitmişti. fakat orada emg çekilmemişti. ptozisi de yok. dolayısıyyla önemsemedim. yok dedim. fakat fakülteden hocama götüreyim dedim. biz psikolojiktir safsatasa inanmışken a aaaa bir de ne görelim emg de sinaptik postsinaptik anomaliler filan. çok uzattım sanırım. özetle suanki tablomuz mg ye uyumlu gibi. fakat kesin sonuçlar için bekliyoruz. antikor testini vs... her ne kadar tıp öğrencisi olsam, bu işleri bilsem, nedir ne değildirinden haberdar olsam da en iyi bilen sizsiniz. size ihtiyacım var... bana ve ben dolayısıyla babama arkadaş olur musunuz?
gencinize yaşlınıza hepinize tekrar teşekkür ederim mesajımı okudunuz. sizden istediğim bana ve babama ki özelikle babama bu hastalıkla yasamanın çok zor olmadığını, ölümcül olmadığını söylemeniz. çünkü kendisi bana inanmıyor... sizden de duysun istiyorum.
sağlıcakla kalın özel güzellikler...
Merhabalarrr,been uzun süredir burda yazilanlari okuyorum takip ediyorum fakat üye bir turlu olamamistim üye olma firsati buldum ve oldum.ben daha hastaligin basinda sayilirim.teshisim konulali yaklasik 5 ay oldu.ondan oncesi 17 doktora ciktim kaç noroloji,psikolog nelerr gormedi ki hicbiri teshisi koyamadi hepsi psikolojik dedi,benim hastaligimi daha cok ilerttiler pskilojik haplar verilerek. Kaslarimingevsetti dusurdu benipskilojik haplar megersem en son kullanmam gereken haplarmis kullandigimnhaplar. Kurtulusnalp diye bi psikiloga gittik o tamam psikolojik boyutu olabilir ama ben bunun norolojik boyutununda oldugunu dusunuyorum cok iyi bir norolojiye goturun ben size onericem arkadasimi dedi.cunku yazi yazamamamdan,kollarimi ellerimi sabit tutamamamdan norolojik boyutu oldugunu dusundu.acibademdeki profosere gittik ve daha kapidan iceri girdigim gibi goz dusuklugumden ben enin hastaligini koydum,teste bile gerek yok ama gormeniz icin yaptiricam dedi.2 testimde pozitif cikti.daha 17 yasindayim.2 mestinonla baslayarak şuan 5 mestinon 60 mg da deltacortil kullaniyorum.prednolu denedik fakat doktorum hemen birakmam gerektigini soyledi.1 aydada 4 kilo aldim ve asiri yemek yiyorum kendime engel olamiyorummm.okula zaten gidemiyorum asiri derecede heryerimde sivilceler koluum sirtimm yuzumu soylemiyorum bilee ( cok bunaldimm cok sikildim beni ancak sizin anlayabilceginizi dusundugumden buraya yazmak istediimm been lavaboya nile gidemiyorumm hayatimin basinda baharindaa neden been iyilesmek istiyorum he,rkes gibi okula gitmek merdivenlerden inip cikmak rahata ermek istiyorummm boyle bi hastaliik .siz senelerdir bu hastalikla mucadele ediyosunuz ama ben yeniyiim sabretmem grekte olmuyo yapamiyorummm bunaldiimmm
( cok bunaldimm cok sikildim beni ancak sizin anlayabilceginizi dusundugumden buraya yazmak istediimm been lavaboya nile gidemiyorumm hayatimin basinda baharindaa neden been iyilesmek istiyorum he,rkes gibi okula gitmek merdivenlerden inip cikmak rahata ermek istiyorummm boyle bi hastaliik .siz senelerdir bu hastalikla mucadele ediyosunuz ama ben yeniyiim sabretmem grekte olmuyo yapamiyorummm bunaldiimmm