Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Merhaba.Benimde babama iki ay önce mg teşhisi koydular.İlk başlarda göz kapağı düşmeye başladı ve çift görme.sürekli bir yorgunluk şikayeti vardı.Biz bu hastalığın adını o gün ilk defa duyduk.2 aydır günde 4 tane mestinon kullanıyor.kendini yormuyor strese girmemeye çalışıyor.şu 1-2 gündür göz kapağı düşmesi olmadı maşaallah gayet iyi .yalnız çift görme devam ediyor.forumdaki 64 sayfa mesajların tamamını okudum hepinize çok teşekkür ediyorum sayenizde bu hastalıkla ilgili bir takım bilgi ve tecrübelerinizden istifade etmeye çalışıyorum.bu arada babamın yaşı 51 ve aktif bir sigara içici..

Arkadaşlar son 3 aydır her türlü tetkiklerim yapıldı ve kemik erimem orta cıktı ilaç verme geregi duyulmadı heyet de değerlendirdi MG olarak ufak aksaklıklar hariç güzel gidiyor. 8 seneye koşar adım giderken sanki zorlukları aşmayı başardım. kilo sorunumuda kısa zamanda cözecem dietisyene gittim ve kilo vermeye başladım. bu hastalığa yeni giriş yapan arkadaslar biraz zaman iyi bir takip ve moralinizi yüksek tutacak bilinçli arkadaslarla inanın hayatınızı gayet güzel idame ettirebilirsiniz. sadece kulaktan dolma bilgilerle kendinizi sıkıp üzmeyin. bilinçli olun mutlaka iyi bir nörolok bulun ve düzenli olarak sorunlarınızı sorularınızı ona danışın buradada bilinçli dostlar var onlarada danışabilirsiniz her konuda ilaçdan tedavi için yere kadar herkeşey için banada danışabilirsiniz ben kocaelindeyim buradada tıp fakültesi mg konusunda cok iyi hocalar barındırıyor sevgiyle sağlıkla kalın m.reha yücel. 05332028590 reha_yucel@hotmail.com.. facebook daki myasteni gravis hastaları yardımlaşma gurubuna beklerim hastalıkla ilgili deneyimlerini soru,sorunlarını paylasanlarada ücretsiz myasthhenia gravis uyarı bilekliğini yolluyorum

merhaba bende miyasteniya gıyrevs hastasıyım
hastalandığımdan beri hic durmadı 5 yıl oldu bir çok hastalığı tetikledi

nargül bir çok hastalık derken ne gibi hastalıkları tetikledi...??

tıroitler böbrek üstü bezleri kalp damar hastalıkları kortizon lenfoma yaptı gözlerim bir kere ameliyat oldum yine zor görüyor bıktım ameliyat olmaktan benım bünyem ölmüş kan hüçresi yapıyormuş ondan oluyormuş ellerimde artirit felan tıp dünyasını dolaştım nerdeyse kafam karışık allah herkese şifa versin banada tabi amiiinnnn

geçmiş olsun, zaten bu hastalıkla uğraşırken kullandığımız ilaçların zaman ilerledikçe ilaçların yan etkileri ortaya çıkıyor bir yandan da bunlara dikkat etmeliyiz

Öncelikle merhaba, düne kadar böyle bir hastalık duymamıştım bile ama şimdi galiba aynı rahatsızlık bendede var, çarpıntıyla başlayan şimdilerde gözlerde çift görme ve geçmeyen bacak ağrıları, gögüs ve sırtta ağrıla, göz kapağında düşme yok ama diğer belirtiler tutuyor, okuduğum kadrıyla zor bir hastalığa benziyor, umarım gözümdeki ve kaslarımdaki bu sıkıntı hormon seviyem normal olsada tiroidtendir..bakalım neler olacak. ankarada bu teşhisi koyabilecek değerli doktorlar var mı, bilen arkadaşlar yardımcı olabilir mi?

ankara atatürk eğitim ve araştırma hastanesi nöroloji de ömer anlar hoca var o iyi alanında. tavsiye ederim..Emg yapılmıştı ve ömer hoca kendisi yaptı..teşhisi de o koydu..

Slm çok uzun zamandır giremedim yaklaşık bir yıldır Bu arada evlendim, plazmaferez uygulandı ve ameliyat oldum. Ameliyat olalı tam 3 ay oldu. Sol gözde hafif pitoz dışında bi problem yok su an. Tabi kendime dikkat ettiğim sürece iyiyim.2 yıldır MGyim. Güne 10mg deltacortril, 3 mestinon alıyorum. Soy ağacımda kanser olduğu için imuran hiç kullanmadım ve kullanamazmışım. İlk aylarda Ege Üniv'e gidiyordum,hiç memnum olmadm. Araştırdım ve Allahıma şükürler olsun ki Yaşar ZORLU'ya kavuştum.İzmir Tepecik EAH düzenli olarak gidiyorum. Yaşar hanım Klinik şefi ve dehşet bilgili, ilgili ve alanının en iyisi. Ne dediyse yaptım ve yapmaya devam edicem. Burda her ayın 3.perşembesi MG günü. Herkese sağlıklı ve mutlu günler diliyorum.

2 nöroloji doktorunu gezdim, birisi üniversite hastanesine gitmem gerektiğini, durumun ciddi olabileceğini söyledi doktora 3 defa gitmiştim bana şimdiye kadar nerdesin geç kalmışsın dedi, öncesindede senin bişeyin yok boşa hastane hastane dolaşma demişti..diğer doktor ise MG olmadığını söyledi. ben düz bakarken gözümün birinin yerini değiştirebiliyormuşum yani istediğin zaman çift görebiliyorum,göz kaslarımdan biri daha esnek olduğu için sol tarafa baktığımda o kas daha çok çekiliyormuş ve çift görme yaşıyormuşum.

Fakat yinede bende bazı sıkıntılar var arkadaşlar yorumlarınızı alabilirmiyim?

Kalbim tüm vücudumu sallıyor, resmen damarlarımı zıplatacak şekilde atıyor.
Göz kaslarımda ağrı, sağ gözümde doktorlar öne doğru fırlama olduğunu söylüyorlar.
Yoğun sinizütim var.
Tiroid olabileceğimi söylediler ama göz kaslarımda şişkinlik çıkmıyor.
Boğazımda ağrı var, sanki birşey baskı yapıyor gibi.
Çenemin sağ tarafında bazen bir uyuşukluk oluyor.
bazen gögsümde ağrı ve acı karışık bir his oluşuyor.
ve en önemlisi geçmeyen kas ağrıları, dokunduğum tüm kaslarım acıyor, sabah bacaklarımın ağrısından zor kalkıyorum, gögüs sırt pazu ense.. tüm kaslarımda ağrı ve acı var.

Sizce benim sıkıntım ne ile alakalı, kardeşimin timoma bezi alında ama glavesle ilgili değildi galiba, çünkü böyle sıkıntılar çekmemişti. bende belki aynı sıkıntı vardır diye, kbb uzmanına söylemiştim, oda bt çektirmişti, onda bişey çıkmamıştı ama şüphenin devam etmesi halinde toraks BT çekilmelidir demiş. Boyun Bt de anlaşılırmıydı timoma arkadaşlar? teşekkür ederim

Arkadaşlar bu hastalığın teşhisi EMG ilemi konuluyor, bacaklarımda güçsüzlük ve ağrı nedeniyle EMG çekilmişti, elektirik ve iğneyle kaval kemiğimin bulunduğu tarafı. eğer bu rahatsızlık olsaydı belli olurmuydu szce?

merhaba bütün forumu okudum ve hemen üye oldum bende 2007 yılından beri mg hastasıyım 24 yasındayım çok zor günler bende yaşadım ben özellikle yutkunma güçlüğü çok yaşıyorum bazen öyle durumlar oluyorki kendi tükürüğümle boğulucağımı düşünüyorum kortizonu 5mg 10 adet alıyorum ve ihtiyaç duydukça mestinon kullanıyorum 3 gun önce dahiliyeye gittim sizlerinde bldigi gibi uzun sure yuksek dozda kortızon kullanımı vucuda zarar verıyor benım bel bolgem mor strıa adı verılen yarıklar olustu (sızdede varmı) dahiliyede kı dr um kortızonun artık kesılmesı gerektıgını vucudumun ıflas etmek uzere oldugunu soyledıgını bu yarıklar bır sınyalmıs organlar tarafından verılen persembe gunu norolojıye gıdıcem ege unı de tedavı goruyorum ne olucak cok merak edıyorum kendımı hıc ıyı hıssetmıyorum uyandıgım andan ıtıbaren hep halsızım konusma bozuklugum sureklı oluyor boyun agrısı yasıyorum ayrıca bır ara basamak cıkarken otobuse vs bınerken dustugum ıcın artık psikolojık olarak sokaga cıktıgım anda ellerım ayaklarım tıtrıyo ve otobuse vs. binemiyorum hatta bazen yolda yururken kaldırım bıle cıkamıyorum tek basıma hıc bısey yapamaz hale geldım nerdeyse kendımı cok kotu hıssedıyor napıcagımı bılmıyorum allah herkese sifa versin

çok geçmiş olsun arkadaşım morelini yüksek tut çok zor biliyorum ben bir yıldır sandealyedeyim ama umudum var iyi olucam yine eskisi gibi yürüycem inşallah doktor ne derse yapıyorum keşke dememek için pes etme zorda olsa kendini salma mücadeleye devam et geçicek inşallah

saol nargül sanada cok geçmiş olsun ben kontrole gıttım ve dr tımus ıcın amelıyat kararı aldı once ıvıg uygulayıp sonrada amelıyata alıcaklarmıs bakalım ne olucak cunku 2007 den berı yuksek alıyorum kortızonu bu yuzden bıde cushıng sendromu dıye bısı cıktı bende sen amelıyat oldunmu ?

ben ameliyat oldum nefesim eskisi kadar bunaltmıyor beni 2 yıl oluyor iviği kesemedim hala her ay yirmibeş gıram alıyorum imüran alıyoorum mestinon alıyorum

şükran izmir --- çok geçmiş olsun. ben de ameliyat oldum. 3 ay önce. mutlaka tavsiye ederim. ben de ege üniv e gidiyordum ama memnun olmadığım içim artık tepecik eğitim araştırma hastanesine gidiyorum. Yaşar hanım var orda klinik şefi ve muhteşem bir kadın. ben hiç solunum güçlüğü yaşamadım sadece göz kapağımda düşme oluyor bir de ilk zamanlarda konuşmam bozuluodu. artık sadece pitoz var. korkma hiç. kendine çok ii bak. moralini her daim yüksek tutmaya çalış. tekrar çok geçmiş olsun

bu arada ben hiç imuran kullanmadım bu konuda konuştuk soy ağacında kanser olan varsa imuran verilmiyormuş benim ananem kan kanseriydi bu yüzden hiç bir zaman kullanmayacakmışım.

Arkadaşlar , bu hastalık bence en iyi çapa tıp fakültesinde bakılıyor gibi...uzun uzun araştırdım bu hastalığa yakalanıp oraya tedaviye gidenler orayı çok övüyorlar.randevu almak çok zor fakat babamı mutlaka oraya bi götürücem

arkadaşlar birde ameliyatla kesin tedavisi varmı bu hastalığın ve şu an babam günde 4 mestinona devam ediyor ameliyata kim karar veriyor doktor mu hastanın kendisimi ? yani ameliyat olmak isteyen herkes ameliyat olabilirmi bu ameliyat konusunda doktorumuz bize birşey söylemedi.

a

(Melez-prens/yusuf)
Ameliyatı dr önerio antikor seviyesine göre fakat belli bi yaşın üstüne ameliyat önermiyorlar, Mg kronik bi hastalık ameliyat kesin çözüm değil yani ameliyat olunca Mg seni terk etmiyor, onunla yaşamayı öğrenmek lazım, kendine ve ilaçlarına dikkat ederse bi sorun olcağını sanmıyorum içini ferah tut.

ben çapada ameliyat oldum .. doktor karar veriyor ameliyata hastanın durumuna göre sizi yönlendiriyorlar. kesinlikle çapayı öneriyorum alper toker ameliyatı yapan gögüs cerahı..
buarada ameliyatı tavsiye ediyorum ben ameliyat olalı 2 sene oldu hamdolsun şimdi eskiye oranla daha iyiyim...

slm kardeşmde mg tanısı yeni konuldu celal bayarda birsürü kan testi yapıldı en son achr tahlili yapılması için 9 eylüle gönderildi ama 15 gün sonra denilmesine rağmen 1ay oldu hala sonuç alınamadı bizde istanbula gönderdik siz hangi hangi hastanede ve hangi doktorlar tarafından tedavi görüosunz yardımcı olursanz sewinirim

çapa tıp fakültesi yeşim parman dok iyi bir doktor herşeye tavsiye ederim

Şeyma45

İstanbulda Alpre Toker var göğüs cerrahı ve izmirde Kenan Can Ceylan (alper tokerin öğrencisi) ben izmirde ameliyat oldum,Kenan yaptı,süper bi dr,tavsiye ederim. telaşını ve korkularını anlıyorum ama için rahat olsun, nöroloji uzmanı olarak da Yaşar Zorlu( Mg de bana göre 1 numara)yu tavsiye ediyorum,
Kenan Can Ceylan - Suat Seren Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi
Yaşar Zorlu - Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi
Şu andaki durumumu ikisine borçluyum.

Doktora gittik baktılar, mestinonu 5 e çıkardı sadece,gayet iyi dedi , şu an da ameliyat yapılmasına gerek yokmuş, bu hastalığın tedavisi yokmuş en kötüsü de bu
hilal izmir, aynen dediğin gibi doktor da senin yazdıklarını harfiyen söyledi,,,napalım yapıcak bişey yok hastalıkla en iyi şekilde yaşamak lazım.

Selam arkadaşlar, Ankara'da Hacettepe Tülay Kansu'nun hastasıyım. Mestinon seviyesindeyim şimdilik bir atak geçirmiyorum. Herkese geçmiş olsun. Doktorumdan gayet memnunum tavsiye ederim. Geçmiş olsun herkese

merhabalar ben de bir myasteni hastasıyım ve yaşadıklarımı ve fikirlerimi paylaşmak istedim. teşhis bu yıl ekim sonu kasım başı gibi kondu.birçok hastada da olduğu gibi bende de sol gözümdeki şaşılıkla yani diğer bir ismiyle 6. sinir felciyle başladı.çok beklemeden doktora gittim ve yapılan testler sonucunda myastenin olduğum ortaya çıktı.önce 32 gr.

kortizon günde 5-6 tane mestinonla başladım tedaviye fakat semptomların ilerlemesi ve kortizonun etkisini yavaş göstermesi nedeniyle ek olarak ıvıg aldım.kortizon ve ıvıg işe yaradı ve kısa sürede toparlandım.fakat önceleri hastalık hakkında fazla bilgim yoktu bunun 2aylık kolay bir kortizon tedavisiyle kontrol altına alınacak troid gibi daha hafif otoimmün bir hastalık olduğunu zannederken ben,2 ay sonunda doktorumun kontrolüyle kortizonu azaltırken semptomlar geri döndü sıkıntılarım tekrar başladı kortizonu tekrar artırdık ve tekrar ıvıg aldım fakat bunun da pek yararı olmadı.doktorum cellcepte geçmek istedi fakat daha önceleri bir surprizle karşılaştığımdan öncelikle bu ilacı araştırdım daha sonra bu siteye rastladım ve yapabileceğim en iyi hareketin böyle ciddi bir ilacı kullanmaya başlamadan önce başka bir doktora daha başvurmak olacağına karar verdim.Şuan hacettepe üniversitesine gidiyorum doktorumdan çok ama çok memnunum.orada kortizon tedavimi ağustosta bitecek şekilde tekrar başladılar.

maalesefki 1 hafta önce ben yarım dozdayken semptomlar geri döndü.biraz sıkıntılı bir çeşidine rastgeldim ;doktorumun da deyişiyle ,ameliyatın da ıvığin de kortizonun da kesin çözüm olmadığı bir çeşidi.oyüzden daha ameliyat için erken denmişti 1 ay önce, fakat bu dönüş bizi ameliyata yönlendirebilir bunu bilmiyorum ama kortizondan iyidir diye düşünüyorum.

evet hastalık zor özellikle de yaşıtlarınızın ardında kalıyorsanız daha da zor.Bu nedenle iyileşme umudu içinde kortizona dayandım ama bu son olanlar beni kararlarımı değiştirmeye itti.bu hastalığın geçmesi uğruna kortizonun yan etkilerinin getirdiği birçok sıkıntım oldu.tabi en kötüsü sosyal hayatım üzerindeki etkileri.dış görünüşümün değişmesi,melankolik tavırlarım, baş ağrılarım, şekerim, tansiyonum ,nefes darlığım,kilo artışım derken eve kapandım çok kez kendimi toparlamaya çalışsam da yapamadım özellikle ilacın ve hastalığın doğrudan psikolojime etkisi beni bu duruma getirdi.bu nedenle kortizonu reddedip gerekirse hergün ıvıg almanın bana daha iyi geleceğini düşünüyorum.vücudum daha fazla kortizonu kaldıramıycak orası kesin daha azı da işe yaramıyo.şu an tek hedefim semtptomlar daha fazla ilerlemeden kendimi stabile almak çünkü kortizonun bana getirdiği bunca zorlukla baş ederken hayatımın akıp gitmesini seyretmektense azıcık bir engelle savaşıp hem kendime hem de aileme daha fazla sıkıntı çektirmeden yaşayabilirim.

birçok insan daha beter şeylerle savaşıyo daha büyük engellerle yaşıyolar.bunun farkında biri olarak önemli olanın günümüzü yaşamak, mutlu olmak ve en önemlisi başkalarını mutlu etmek olduğunu düşünüyorum. bu yüzden kortizon alıp eve kapanmayı istemiyorum tabi ki öncelikle doktorumla konuşup hamlemi onun izinde yapıcam
Bu arada anlattıklarımın burda zaten endişe içerisinde olan hastaları daha da endişelendirmesini istemiyorum bu nedenle şunu belirtmek isterim herkesin fizyolojisi ve psikolojisi farklıdır,daha uzun ve daha ağır tedavileri kaldıran tanıdıklarımdan yola çıkarak bunu söylüyorum ,ancak benim fizyolojim bu kadar kaldırabildi demem o ki evet bu sitelerdeki deneyimleri okuyarak destek bulabilir, fikir ve bilgi edinebilirsiniz ama bence öncelikle doktorunuza güvenin kararlarınızı ve düşüncelerinizi onla paylaşın onun sözünden çıkmayın bazen zaten size bırakırlar kararları o zaman da sizi en mutlu edicek şeyi seçin ve moralinizi yüksek tutun.

Merhaba herkeze bende sizin gibi bir myastenia gravis hastasıyım fakat daha sadece 7.sınıfa gidiyorum hastalık yaklaşık 1.5 yıl önce teşhisi kondu ve ameliyat olalı yaklaşık 1 yıl oldu ama hala pek bişey olmadı cortizon bir gün 1 bir gün 5 kullanıyorum imuran sabah akşam 1.5 kullanıyorum ve mytelase kullanıyorum (mestionon gibi) yaşıtlarımdan oldukça uzaklaştım ve bu beni çok üzüyor ama hala umudum var size tavsiyem umudunuzu kesmeyin ve allaha dua edin bana ulaşmak isteyenler mesaj atabilriler daha detaylı konuşabiliriz...

slm arkadaşlar, aramıza yeni katılan, uzun zamandır olmayıp ta ortaya çıkanlara, mg teşhisi çok önceden konulmuş olup bu siteyi yeni keşfedenlere, bizlerden haberdar olmayıp yeni bulanlara, mg teşhisi yeni konmuşlara ayrıca teşhisin ardından kahkaha bağışıklık sistemini ameliyatla alınanlara ve benim memleketimin plakası olan 66 ncı sayfaya kadar gelenlere arkadaşlarıma geçmişler olsun diliyorum

Myasthenia Gravis facebook adresime davet ediyorum

slm dün ivig aldım bu sefer ii olduğum için aldım ve bugün kortizonu 1 tane içmeye başlaıcam bi sorun olmazsa 2 ay sonra tekrar ivig alıp kortizonu bırakıcam mestinonnu da 2 tane içiyorum ameliyat olalı 4 ay oldu gayet iiyiym şükürler olsun herkese şifa diliyorum iyi günler

bu arada sıcaklara dikkatttt

merhabalar bende mg hastasıyım hamilelikte mg hastalıgı hakkında bılgısı olan varsa paylasırsa cok sevınırımm sımdıden tesekkurler...

Slm
Bende bir kaç ay oldu öğrendim mg hastası olduğumu, şu an için yaşadığım en büyük sorun göz kapağımın kısmen biraz düşmesi ve akşamları eski günlere nazaran biraz daha fazla yorgunluk.Sanırım yavaş yavaş da alıştım bu hastalıkla yaşamayı biraz daha fazla dikkat gösteriyorum yorulmkamaya. spor yapmamaya ve en önemlisi kendimi üzecek durumlardan uzak tutmaya.Konya da yaşıyorum bana tavsiye edeceğiniz dr veya hastane ayrıca bu güç azalmasını ortadan kaldırmak için bitkisel tedavi yönetemine başvuran varmı