Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
arkadaşlar bu lanet hastalığın çaresi yok,doktorların hepsi hikaye.
bu hastalıkla yaşamaya alışsanız iyi olur...moralinizi yüksek tutarsanız eğer daha iyi hissedersiniz kendinizi.
sen doğuştan mı yoksa sonradan mı yakalandım bu baş belası hastalığa?
bu hastalıkla yaşamaya alışsanız iyi olur...moralinizi yüksek tutarsanız eğer daha iyi hissedersiniz kendinizi.sen doğuştan mı yoksa sonradan mı yakalandım bu baş belası hastalığa?
slm arkadaşlar, sizlerden bir ricam var. bu siteye yazdıklarımızı iki kere düşünerekten yazalım çünkü, bu hastalığın çaresi, tedavisi ve mg ile nasıl yaşayacağımızı bilgiler var bu yüzden şu yok bu yok gibi moral bozucu cümlelerden uzak durmalıyız... saygılarımla
Selamlar. Herkes iyidirler inşallah. Benim kafama göz seyirmem takıldı bu ara. Feza hanımla görüştüm, göz seyirmesi miyastenik değil mestinonda içmiyorsun başka bi sebebi vardır takma kafana dedi ama benim geçen sene göz kapağım düşmeden önce bir iki ay aynı gözüm seyirip durdu. E bu beni korkutuyor tabi. İlaç tedavisi başlamadan, mestinon kullanmadan önce hatta teşhisi konmadan göz seyirmesi şikayeti yaşayan varmıydi merak ettim.
göz seyirmesi çok yaşardım ama mg ile alakası olduğunu sanmıyorum, ilaçları düzenli ve kafana mg takmasan sıkıntın olacağını sanmıyorum
SELAM ARKADAŞLAR SİZE GÜZEL Bİ HABERİM VAR ARAMIZDA BULUNAN EN KÜÇÜK MİYASTENİ SEVGİLİ OKAN BURAK SAAT 15 İTİBARIYLA AMELİYATTAN ÇIKTI BURDAN KENDİSİNE ACİL ŞİFALAR DİLİYOR GÖZLERİNDEN ÖPÜYORUM ANNESİ HAVVA HANIMA BABASI MEHMET BEYE SELAMLARIMI YOLLUYORUM suleymankeskiner@hotmail.com
0542 646 44 63
çok büyük geçmiş olsun aramızda görmek daha mutluluk verici...
Merhaba MİNE
Merhaba Mine ,bende MG liyim...şu çift görme için gözlük kafama takıldı biraz bilgi verirmisin?bende Ant.lıyım ama şu an için İst.yaşıyorum,bu aralar çift görmem sıklaştı.Gözlük iyi geliyormu?sevgiler
Merhaba Mine ,bende MG liyim...şu çift görme için gözlük kafama takıldı biraz bilgi verirmisin?bende Ant.lıyım ama şu an için İst.yaşıyorum,bu aralar çift görmem sıklaştı.Gözlük iyi geliyormu?sevgiler
peki imuranı kesincebacaklarındaki ağrılar normale döndümü? ve nekadar zaman kullanınıca bu ağrılar oluştu cevap yazarsan sevinirim ayrıca imuranın yerine ne kullanıyorsun...
sayın müzisyen bey, seneye senin bulunduğun şehri yassam ! ve oraya gelirsem terminalden nasıl karşılarsın hööö!
merhabalar bana Myastenia şuphesiyle 10 gün önce emg yapıldı. çift görme şikayetim vardı sonrada antikor tahlil verdim sonuçlarımı bekliyorum sonuçlardan sonra hastanede ilaç tedavisine başlanacak.. hastalığı kimseye anlatamıyorum beni nasıl bir süreç bekliyor neden ilaçlar hastanede verilmesi gerekiyor görüşlerinizi bekliyorum..
patron, keyfin kaçtı be abi. karşılamadan sonraki nereye gideceğimizi anlatmamışsın. yukarıdaki arkadaşa ben cevap vereyim. sevgili NURCİEGE, bütün mg arkadaşlarımın başına gelenlerin aynısı sana da geleceğinden dolayı şöyle açıklayayım. teşhis konmuş hayırlı uğurlu olsun (bu sayede çevren genişleyecek ve hayatta öğreneceğin çok şey olacaktır) ve geçmiş olsun diyelim artık. mg liler gibi senin de bir süreç bekliyor bunlardan biri "kendi kendine soracaksın neden bu hastalık bana bulaştı ? neden bunu yaşıyorum ? diye sorular soracaksın, internetten araştırmalar yapıp aklına bin türlü şeyler getirip psikolojini yıpratacaksın ve bunlara hiç gereği olmadığını ileriki zamanlarda "1 yıl sonrasında" anlayacaksın" çünkü, bu süre içerisinde herşeyi kavrayıp öğrenmiş ve artık bu site deki yeni teşhis konmuş mg li arkadaşlara sen yardımcı olmaya çalışacaksın. 'örnek ben' bu yüzden araştırmanı muhabbetini ve sohbetini seni anlayan ve sana doğru bilgi verebilecek kişilerle irtibata geçmeni tavsiye ediyorum, mesela müzisyen bey, kendisinin bir müzisyen aleti çaldığını şahit olamadık ama insanlık konusunda güvenebilirsiniz. son olarak, çok da önemli bir hastalık değil ama mg hakkında bir çok yerde moral bozucu sohbetler ve şimdiki safhasını bilmediğimiz durumumuza göre yorumlar okumak "yapma ! " Teşhis konduktan sonra her kez gibi sende kullanacağın ilaçlar belli " şimdiki duruma göre kortizon, lansor (miğde ilacı) , mestinon." kas hastalarının almaması gereken bir takım ilaçlarımız var onlara dikkat edeceksiniz. çok geçmişler olsun moralinizi yüksek tutun yeter...
SEVGİLİ KOMUTANIM BİZ GERÇEK DOSTLARA MÜZİSYENLİĞİMİZİ ENSTÜRMANLA DEĞİL GÖNÜL TELİMİZLE ÇALARIZ SENDE BENİ DİNLEMEDİNSE BEN KİME ÇALAYIM suleymankeskiner@hotmail.com
suleymankeskiner@hotmail.com0542 646 44 63
sevgili patron, cevabın için tşk ederim, sizin bu sözünüze bir çok örneklere şahit oldum ve saygıyla eğiliyorum, yanlız yanında da sütümüz olaydı ne iyi gelirdi ayrıca ENSTÜRMAN sız çalabildiğinizi biliyorum
merhaba benim göz kapağım yaklaşık 5 ay önce bir anda düştü. sabahları daha iyiyken uykusuz kaldığımda ve geceleridaha fazla düşüyor. öyle görüşümü engelleyecek kadar değil ama çok belli oluyor. ayrıca kollarımda örneğin bulaşık falan yıkarken hafif de olsa yorgunluk hissediyorum aynı zamanda üst bacaklarımda da öyle. ama çift görme falan olmadı. sadece yakından baktığım yazılar falan bazen birbirine giriyor fazla belli de olmasa. hastaneye gittim ilk başta yukarı baktırdılar vs aslında fazla da şüphelenmediler repetetif emg oldum birşey çıkmadı. kan aldırdım anti asetil kolin reseptör antikoru araştırılacakmış galiba ama istanbula yolayacakmışım fakat sonuç için bekleyecekmişim uzun süre. bu siteden oldukça şey öğrendim yaşayanlar daha iyi bilir sizce ben mg olabilir miyim? lütfen beni bilgilendirir misiniz...
ozdogru;
bu konuda sana iyi bir nöroloğa gidip gerekli testleri yaptırmanı acil olarak tavsiye ederim bu hastalık çok farklı hastalıkların belirtisi ile benzerlik gösterebilir ve ilerleyen zamanlarda seni sıkıntıya sokabilir vakit kaybetmeden ciddi bir yardım alıp gerekli teşhis tedaviyi almalısın dostum geçmişolsun.
bu konuda sana iyi bir nöroloğa gidip gerekli testleri yaptırmanı acil olarak tavsiye ederim bu hastalık çok farklı hastalıkların belirtisi ile benzerlik gösterebilir ve ilerleyen zamanlarda seni sıkıntıya sokabilir vakit kaybetmeden ciddi bir yardım alıp gerekli teşhis tedaviyi almalısın dostum geçmişolsun.anladım teşekkür ederim. zaten bir nöroloğa gittim ilk muayenede çok da şüphelenmedi doktor. dediğim gibi repetetif emg de birşey çıkmadı fakat kan alıp istanbula gönderdik. şimdilik sonuç için beklemem gerek ama ben fazla da beklemek istemiyorum. bu hastalık hakkında bilginiz var mı?
destek bekliyorum
miasthhenia gravis hastaları yardımlaşma gurubu adında bir gurup kurdum facebookda mustafa reha yücel olarak arayıp oradan üye olabilirsiniz yada miasthenia gravis hastaları yardımlaşma gurubu olarak arayınca bulabilirsiniz
Dostum emg de sorun olmadanda mg olabilirsin örnk ben benim emg sorun yok ancak dirençli bir mg hastasıyım 7 yıldır.sen teşhisin ile ilgili bilgi istiyorsan buna ancak testler tahliller sonucu dr lar cevap verecektir. sen bu esnada soğuk algınlığına yakalanmamaya,her türlü enfeksiyondan uzak durmaya,bazı tür antibiyotiklerden uzak durmaya,magnezyum içerikli mide ilaçları kullanmamaya,(kullanmaman gereken ilaçları doktorundan öğren)ve sonuçlardan sonra iyi bir prof la irtibata gecip tedavini düzenlemeye dikkat etmeni tavsiye ederim.fazla soğuk fazla sıcak bu hastalıkta sıkıntı olabilir her insanda farklı tepkiler gösteren bir hastalık MG
miasthhenia gravis hastaları yardımlaşma gurubu adında bir gurup kurdum facebookda mustafa reha yücel olarak arayıp oradan üye olabilirsiniz yada miasthenia gravis hastaları yardımlaşma gurubu olarak arayınca bulabilirsiniz
Dostum emg de sorun olmadanda mg olabilirsin örnk ben benim emg sorun yok ancak dirençli bir mg hastasıyım 7 yıldır.sen teşhisin ile ilgili bilgi istiyorsan buna ancak testler tahliller sonucu dr lar cevap verecektir. sen bu esnada soğuk algınlığına yakalanmamaya,her türlü enfeksiyondan uzak durmaya,bazı tür antibiyotiklerden uzak durmaya,magnezyum içerikli mide ilaçları kullanmamaya,(kullanmaman gereken ilaçları doktorundan öğren)ve sonuçlardan sonra iyi bir prof la irtibata gecip tedavini düzenlemeye dikkat etmeni tavsiye ederim.fazla soğuk fazla sıcak bu hastalıkta sıkıntı olabilir her insanda farklı tepkiler gösteren bir hastalık MGsüper sin ! senin telin bu işte...
Merhabalar öncelikle hepinize, bu hastalığı olanlara sağlık dolu mutlu günler diliyorum. Benim sizlere bir sorum olacaktı. Miyastenide yorgunluk kramp şeklinde olabilirmi. Ben 1 yıldan uzun süredir bu şekilde bir sıkıntı çekiyorum. Gün içerisinde özellikle akşama doğru ve soğuk havalarda artıyor bu durum. Kaslarım çalıştıkça kramp gircekmiş gibi bir his oluyor. Ayrıca bu yorgunlukla beraber yüz kaslarımda da şiddetli bir gerginlik ve kasılma hissi oluyor, gülerken dahi aşırı bir gerginlik ve her an kramp gircekmiş gibi bir his oluyor. Yutma ve çiğnemede de aynı şekilde bir yorgunluk hissediyorum. Uzun konuşmalarda da ses kısıklığı oluyor. Bu belirtiler yavaş yavaş ortaya çıktı ve sürekli artıyormuş gibi hissediyorum. Bazende tek çarpıntı şeklinde çarpıntılarım oluyor. Ankara GATA dahiliyede muayene oldum kan değerlerim TSH gibi horman değerlerim ve EKG normal çıktı. Sonra nöroloji bölümünde fiziksel muayenem de normaldi kas enzimlerim CK de normal değerlerde çıktı ayrıca Emg de normal çıktı. Ama ben hala aynı sorunları yaşıyorum acaba bu değerler normal olup da miyasteni olabilir mi? Tek lif emg veya antikor testleri de yaptırmam gerekebilir mi? Benzer sorunları yaşayanlar var mı? Ayrıca tavsiye edebileceğiniz başka bir doktor veya hastane var mı tekrar muayene olmam için?
MERHABA, arkadaşlar önce herkese acil şifalar dilerim.miyestenia zor bir hastalık,ve ayrıca hepatit B taşıyıcıyım.2 tane birbirine zıt bir hastalık çok zor günler geçirdim.doktorların tüm ümitlerini kestikleri an rabbim bana 2. bir hayatı bahşetti.bir insanın hayatta kaybede bileceği her şeyi kaybedenlerdenim.ama ümidimi asla kaybetmadim. yapıla bilecek bütün tedavi zincirinden geçtim. ivic ten, plazma fereze kadar. artık bu hastalığın doktorlarımızla beraber uzmanı olduk.şimdi rahat huzurlu bir yaşamım var. bu hastalığı taşıyan arkadaşlara bir kaç öneride bulunmak istiyorum.1. doktor konrollerinizi düzenli bir şekilde her ay aksatmadan mutlaka gidin.2. verilen ilaçları mutlaka düzenli ve saatinde kullanın. 3.stres ve sıkıntıdan uzak durun,moralinizi bozmayın,bozmalarına izin vermeyin.gerekirse ortamdan uzaklaşın.4. yapabiliyorsanız,deniz kenarına gidin alabildiğiniz kadar temiz hava ve iyot alın çünkü ben denize sıfır yaşıyorum ve iyotun iyi geldiğine inanıyorum.2 yıldan beri hızla iyileşmeye başladım allaha şükür.hiç ivic kortüzon almadım. sadece 2*1 mestinon,3*1 ümüran kullanıyorum.hareket alanım genişledi çok rahat yürüyorum,nefes alıyorum.emekli, olmama ragmen deniz kenarında yalnız yaşıyor ve pansiyon işletmeciliği yapıyorum,bir meşgale oluyor,ve yaşamımı burada idame ettiriyorum.çok şükür mutlu ve huzurluyum.hoşça kalın msn. ergun35ergun@msn.com birşey sormak isterseniz yardımcı olabilirsem mutlu olurum.
ergün 35 beyin saydıklarına katılıyorum ve merak ettiklerinizi sormanız gereken kişilerden biri olduğunu tahmin ediyorum arkaşlar... özellik şunu belirtmek istiyorum tlf da konuşmak daha verimli olabileceğine inanıyorum SAYGILAR
merhaba sanatkar arkadaşım. bu hastalıkta 3nokta aşamada kesin tanı konur.gögüs doktorunda çektireceğin üst toraks renkli emar timoma varmı diye.2 nöroloji kıliniğide teklif EMG .3 antikor dna oda zaten ankarada yalnız orada yapılıyor. kesin tanı konulması lazım. çünkü hastalık öykün tıpa tıp miyestenia öyküsü bu işi önemsemeni tavsiye ederim.acil şifalar dilerim..
bende izmirde oturuyorum. tedavi için hangi hastaneye gidiyorsunuz? bilmiyorum ama size bu hastalık için tepecik ssk araştırmayı öneririm.oradaki nöroloji kıliniği çok mükembel her ayın 3.haftası perşembe günü miyestenia günü nöroloji özel dal merkezin,de orada size dosya açarlar ve tüm konrolleriniz sürekli gözetim altında olur. sizin kafanız karışmaz ve aradığınız kafanızdaki her soruya bir cevap bulursunuz.bu hastalığı önemseyin ve mutlaka konrollere gidin sonra geç kalmayın.acil şifalar dilerim..
merhaba... mestinon tedavi edici bir ilaç degildir. sadece o ilaç bizim 4,5 saat gibi bir süre sadece biraz daha rahat hareket etmemizi sağlıyor.örneğin bir telofonu düşünün onu kullanmanıza bağlı nekadar çok kullanırsanız o kadar az şarzı dayanır.işte o kullanmış olduğumuz mestinon bizim şarz aletimiz. ne kadar kendinizi az yorarsanız o kadar iyi olur.yoksa gün içinde daha fazla bitkin düşersiniz.eklem ağrılarınız artar yürümekte,merdiven çıkarken zorlanırsınız..dikkat edin.artı üşütmeyin,gripli,enfeksiyonlu pis havalı ortamlardan uzak durun..acil şifalar dilerim..
merhaba... mestinon tedavi edici bir ilaç degildir. sadece o ilaç bizim 4,5 saat gibi bir süre sadece biraz daha rahat hareket etmemizi sağlıyor.örneğin bir telofonu düşünün onu kullanmanıza bağlı nekadar çok kullanırsanız o kadar az şarzı dayanır.işte o kullanmış olduğumuz mestinon bizim şarz aletimiz. ne kadar kendinizi az yorarsanız o kadar iyi olur.yoksa gün içinde daha fazla bitkin düşersiniz.eklem ağrılarınız artar yürümekte,merdiven çıkarken zorlanırsınız..dikkat edin.artı üşütmeyin,gripli,enfeksiyonlu pis havalı ortamlardan uzak durun..acil şifalar dilerim..
teşekkür ederim bilgi için benim daha tanı konulmadı sadece şüphelenildi. repetetif emg çektiler önce fakat normaldi. benim aslında en önemli sorun göz kapağımda çünkü hiç düzelmedi akşamları daha fazla düşüyor. kollarımda yukarı kaldırıp iş yapmam gerektiğinde veya yorduğumda normal bir insana göre çabuk yoruluyor. ve bir de yakındaki şeylere mesela yazılara baktığım zaman bulanık sanki birbirine giriyor gibi görüyorum net değil yani. ama her işimi yapabiliyorum ağır değil yani şikayetlerim ama şüphe sardı beni sizce mg de böyle rahatsızlıklar mevcut mudur?
