Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Herkese merhaba..! Bu hastalık konusunda tecrübeli olanlardan bilgi almak istiyorum. Şubat ayında mide rahatsızlığı bahanesi ile check-up yaptırmıştım, orada ki film sonuçlarında timus bezinin olması gerekenden büyük olduğu görüldü.
Bunun üzerine Myasthenia Gravis şüphesiyle kan alınıp Ankara'ya gönderildi...
Sonuç temizdi.
Ama bende el ve ayaklarda uyuşma ve hissizleşme vardı. Nefes alırken ciğerlerimi tam dolduramadığı mı hisediyordum, yemek yerken çok nadir de olsa ara sıra yiyeceği yutamadığım oldu. Hatta boğulacaktım.

Her neyse 6 ayda bir kontrole gel dediler. Ama 6 ay oldu ve gitmedim. Şikayetlerim de geçmedi.
Gözlerde düşme filan yok, ama görmede biraz sorun var. Uzağı çok net göremiyorum, biraz bozulma var. Numara düşük, ama yinede bir sorun. Yorgunluk mevcut. Oturduğum yerde baışımı dik tutamıyorum, hemen yastığa dayamak geliyor içimden vs vs...
Ha bunlara rağmen, günlük yaşantımda eskiden ne yapıyorsam yine yapıyorum ama bu sebeplerden daha yorucu olmaya başladı.

Benim merak ettiğim, Bursa da bu hastalık için hem doğru teşhis, hem de tedavi için önerebileceğiniz iyi bir doktar veya hastane var mıdır ? Hastalık Erken dönemde teşhis edildiğinde, hastalığın tedavisi kolaylaşır mı ?
Bir de bu hastalıkta evham ve heyecanla ne kadar alakalı. Çünkü heyecanlı biri sayılırım. Beslenme konusu hastalığı etkileyen bir sebep midir ? Ne yeyip içilmeli, belli bir diyet uygulasak iyileşme olur mu ?
Teşekkürler...

Bu arda yaşım 22
 
geçmiş olsun bursada en iyi uludag üniversitesi hocada ömer faruk turan ben onatedavi oluyorum
 
bende 1yıldır mgliyim çapa tıp fakültesinde tedavi görüyorum bu konun uzmanı orası çünkü kas hastalıkları bölümü var bence hiç vakit kaybetmeden oraya baş vurmanı öneririm bendede gözlerde çift görmeyle başladı birde tıkanma yemek yerken vakit kaybetme derim allah hepimize şifa versin

bende çapa tıp fakültesinde tedavi görüyorum 1 yıldır mgliyim oradan başkası yalan çünkü kas hastalıkları bölümü var ben çok memnunum özellikle yeşim hanım ve piraye hanımdan
 
meraba arkadaslar ben dilek aydın 5 yıldır myastenia hastasıyım sitenize yeni katıldım benıde aranıza alın doğum yaptıktan sonra başladı hastalık hala tedavi görüyorum mestinon vede fulsak kullanıyorum
 
gülseren' Alıntı:
geçmiş olsun bursada en iyi uludag üniversitesi hocada ömer faruk turan ben onatedavi oluyorum
Genişletmek için tıkla ...

gülserenciğim niçin bursada en iyi ömer faruk turan diyorsun herkesin doktoru kendine iyidir bırak şu paragözü övmeyi bende 12 senedir prof dr mustafa bakar ın hastasıyım benim içinde en iyi o sayın patronus bu hastalıkta bilgisi olan her doktor iyidir bu bir devlet hastanesindeki doktor olsa dahi

yaaa topuklu ayakkabı giymek istiyorum hemde en yükseğinden ama giyemiyorum sol ayağımda biraz güçsüzlük var ahhhh ahhhhhhhh sağlığım yerinde olacaktıda şöyle bi apartman boyu ayakkabı giyecektim desem de çok şükür bu gününmden de memnunum benim gibi yüksek topuk giyemeyen var mı yaz bitiyor ayakkabılarım giyemeden eskiyecek :)))))))))))))))))))))))
 
merhaba arkadaşlar bende 5 yıldır miasteri hastasıyım şu anda sadece mestinon kullanıyorum ama yorgunluğum devam ediyor çapada tedavi görmek istiyorum bana doktor konusunda yardımcı olabilirseniz çok sevinirim...kendi doktorum doğuma ayrıldı tedavim yarım kaldı yeni bir doktor bulmak zorundayım önerilerinizi bekliyorum...
 
merhaba kader arkadaşım okadar güzel yazmışsınki okurken agladım bende 1yıldır mglyim çok üzülüyorum çok yüksek dozda kortizon alıyorum çapada tedavi oluyorum yüzümde karnımda çok şişlikler var sizdede oldumu?şuanada bir gün 9 deltrekotin bir gün3 alıyorum çapada tedavi gryrum benimde asetn kolin negatif musk pozitif ama ameliyat olmadım hep kafamda soru işareti var olsamıydım diye ama feza hocam olsanda olmasanda bişi degişmiyicek dedi negatif olsaydı ikiside tahlillerin 100de100 olderdimdedi ozaman kurtulma şansı daha yüksekmiş dedeiğin gibi moral çok onemli ama insan eski halini görünce üzülmemek elde degil arkadaşım kendine iyi bak saygılar

slm dilekçim ben çapada feza hocaya gidiyorum çok memnunum tavsiye ederim saglıklı günler

çapada feza hocaya git derim dilekçim
 
ya arkadaş bu konuyu açan superisi beyaz arkadası tanıyan eden yokmudur.senelerdir ulaşmaya çalısıorum ona.
 
herkese merhabalar özellikle patron a, patron seninle dostluk güzel...
 
Aman arkadaşım cerrahpaşaya gitmede nereye istersen oraya git

benim eşime de yeni teşhis kondu.Tüm belirtiler derken çift görmeniz varmıydı?Varsa geçtimi? cevap yazarsanız sevinirim TŞK

benim eşime yaklaşık 1 ay önce benim sitenizde okuduğum belirtilere dayanarak profesöre YAPTIĞIM BASKI sonucu myasteni gravis teşhisi konuldu.Eğer sitede ki arkadaşlar bu hastalığı bu kadar açık ve net anlatmasalardı emin olun eşime belki 15. mr çektiriyorduk.Çünkü daha önce 4 MR 1 Beyin anjiyo yaptırdık.Sizlerde okuduğum belirtilerin eşimdeki belirtilerle uyuştuğunu fark edip hocaya baskı yapmam sonucunda ( ki bu oldukça uzun sürdü 15 gün) eşim hastaneye yatırıldı EMG çekildi ve 1 saat içinde teşhisi kondu.Bu nedenle hepinize çok teşekkür ederim ve lütfen bu hastalıkla ilgili bildiginiz her şeyi duymak istiyorum
 
karabükte değilsin bartın da yolda kalmışsın patron hehehehehe jandarma lar kurtarsın seni emiiiii !:D
 
Herkese iyi,hayırlı ramazanlaarkadaşlar. Ben uzun zamandır oldukca iyiyim hatta böbrek sorunumda dahi gerileme oldu bu konuda mutluyum. Vücudumda kortizon kullanımından dolayı olusan akne,sivilce ve enfeksiyonlara iyi gelecek bir ilac ararken LOTRİMİN isimli spreyi bir arkadasım tavsiye etti ve 2 gün kullandım aslında herseyi kendi druma soran ben bu sefee birazda tavsiye eden arkadasa güvenip sormadan kullandım ve bana bu sprey sıkıntı yarartı gücsüzlük ve solunumda sıkıntılar yaptı. Hemen kestim ve ögrendikki bu ilacı MG hastaları kullanmamalıymış. Bunu sizinle paylaşmak istedim LOTRİMİN kullanayın ve magnezyum iceren takviyeler mide ilaclarıda kullanmayın. Daha kısaca ve doğrusu doktorunuza danısmadan hicbirşeyi kullanmayın. Ve her doktorada güvenmeyin MG konusunda bilgili olduğuna inandığınız bir doktor olsun.
 
Sitemize yeni katılan arkadaşlarıma acil şifalar dilerim...:) patronus siz henüz çektirmediyseniz ... Emg ...çektirmelisiniz..ben 2,5 yıldır mg hastasıyım tedavimi ege üniversitesi hastanesinde yaptırıyorum ,ğünaşırı 4 kotizon, 3x1 mestinon kullanıyorum...... Mehmet efe sanırım sensin arkadaşım çok geçmiş olsun ,benimde çift görmem,net göreremem vardı kortizon aldıktan tahmini 2 ay sonra düzeldi. şuan yorgunluk,halsizliklerim devam etmekte ve konuşmada sıkıntı yaşamaktayım ...hastalığın en önemli ilacı moral arkadaşlar......sağlıcakla kalın.......
 
selam hayırlı Ramazanlar

arkadaşlar herkesin ramazanını kutlarım. Ben tatile çıkacak kadar iyi durumdayım. Elbette sıkıntılarım (eforla çoğalan güçsüzlük,sol göz kapagında zaman zaman düşüklük,çift görme) var ama bedensel gücüm oldukça iyi durumda %75 80 oranında bedensel performansım olumlu. Şükür kortizonum gün aşırı 8mg pregnol günde 100mg imuran ''sabah 50 akşam 50mg'' vee günde 4 kez mestinon 6 saat arayla kullanıyorum. İmkanı olanlara uygun saatlerde güneşlenmeyi ''16 18 saatlerinde''ve eforu düşük yüzmeyi tavsiye ederim. Elbette yüzmekten kastım yanınızda birisi bulunurken kendinizi zorlamadan bel hizasındaki denizde İmkanı olan arkadaşlara havuzda bedensel aktiviteleri öneririm. ( arkadaşlar bu tavsiyelerim benim gibi bedensel performansı yüksek mg hastalarınadır) ve doktorunuza danışmadan asla uygulamayın.) ben 2010 nisanından 2011 subatına kadar tuvalete bile yardımla giderken bugün kayalara tırmanıp denize girdim dostlarım asla umutsuz olmayın bu mg zaman zaman sıkıntılı olabiliyorsada kontrol altına alınabiliyor herkese şifa dilerim. reha_yucel@hotmail.com 05332028590
 
merhaba arkadaşlar.bende aranıza yeni katılıyorum.46 yaşındayım izmirde oturuyorum.burdan Süleyman beyi tanıyorum.2009 yılından beri miyasteniyim.ilk başlarda konuşma ve yemede zorluk, çift görme, ellerimde uyuşma vardı.tanı ege üniversitesinde kondu.ilk olarak 7 tane kortizon olarak deltacortil ve 3 tane mestinon verilmişti.2009 mayıstada timoma ameliyatı oldum.ameliyattan sonra 25 gün radyoterapi aldım.ameliyattan sonra ve ilaöların etkisiyle sesim, çift görmem iyileşti.1 ay önceye kadar kortizon 2 günde bir 2 taneye düştü, mestinonuda hiç almıyordum.ama 3 hafta önce sesim ve yemek yemem tekrar zorlaştı.15 gün önce ege üniversitesine kontrolümden önce gitmek zorunda kaldım.o gün kortizon 4e çıkarıldı ve mestinon almaya başladım.2 hafta sonraya randevu verildi.ama sesim düzelmedi.dün tekrar gittim ve kortizon 8e, mestinon 3e çıkarıldı.kortizon artırılınca moralim bozuldu.8 eylüle tekrar randevum var umarım sesim düzelir. herkese iyi günler
 
hocam sizin tahmin ettiğiniz bir neden var mı tekrardan ilacı artırmaya başlamanızın? stres falan gibi mesela ben de miyasteniyim de.
 
stresten olabilir diye tahmin ediyorum bi de bu aralar biraz fazla yoruldum.2 gündür daha iyiyim
 
myesteni

mrb. ben yaklasık 5 aydır myestenia hastasıyım. 5 aydır ayda 2 3 kez kötüleşmemin dısında bi sorunum olmadı. ama su son ıvıg ten sonra cok kötü oldum. konusamaz göremez oldum vucudumda istem dısı titreme oldu terleme oldu. birde benm vucudumda seyrelme oluyor myestenia da seyrelme olmazmıs henuz drma soramadım ama als den cok korkuyorum. vucut seyrelmesi als de oluyormus. vucut agrılarım ve güçsüluk cok oluyor. vucudunda seyrelme olan arkadaslar var mı varsa içim rahatlıcak cünkü yeni tetkikler tahliller emg fln cok yoruyor. beni aydınlatırsanız sevinirim
 
seyirmeden korkmamın sebebi als hastalıgında olması. mestinon yapıyorsa korkmama gerek yok. eger als olsam zaten
psikolojik çöküntüden ölürüm.
 
meraba arkadaşlar, mg hastasıyım yeni aranıza katılıyorum süleyman abiyi tanımıyorum nasıl birisi ve bana mg hakkında bilgi verirmisiniz... :)

geçen gün haberlerde kas hastalığı ile ilgili çare bulduklarını duydum ve çalışmaların olduğunu biliyorum.
 
myastenialılar kol ve bacakta damar atar şeklinde seyrelmeleriniz oluyor mu bu normal mi? :confused: offf bu hastalık beni çok çökertti
herşeyden korkar oldumm:(
 
neymiş bu çalışmalar merak ettim
caglarcanagirmeraba arkadaşlar, mg hastasıyım yeni aranıza katılıyorum süleyman abiyi tanımıyorum nasıl birisi ve bana mg hakkında bilgi verirmisiniz... :)

geçen gün haberlerde kas hastalığı ile ilgili çare bulduklarını duydum ve çalışmaların olduğunu biliyorum.
 
biz mg liler acaba neden mg liyiz diye düşündük mü? Çok mu hassasız ya da çok mu içimize atıyoruz herşeyi?
 
timus bezi

cümleten s.a. benmde babam mg hastası. süleyman bey ile tanıştık hakkaride öğretmenim babam aydın'a tadavi alrında bu gün 4.günü kortizon + ilaçlar ile başladı. timus bezinde 2cm gibi bir büyüme varmış. kesin ameliyat dedi doktor. ama önce vücudunu toplaması lazımmış. ameliyat içinse bahar ı bulacak gibi. öncelikle güç kaybının yavaşlaması gerekiyormuş. babam ameliyattan çok endişeli. arkadaşlar bu timörun vücüda yayılması gibi bir durumu var mı? bez büyümesi ama diğer adı da timör sonuçta. her gün neredeyse her saat babam için elimde olmadan göz yaşı döküyorum. bazem ço0k korkuyor bazense içim rahatlıyor gibi..
doktor vücuda başka zararı yok dese de size sormak istiyorum. bu timör babamın diğer organlarını da etkiler mi? Rabb'im herkese acil şifalar versin inş.. babacığım da dahil herkesi Rabb'im sevdikleriyle sınamasın. dua ile.. ameliyatın zararı ve faydaları neler?
 
merhaba arkadaşlar nerdesiniz ben sizlerin yorumlarını okuyarak bilgi sahibi oluyordum çoktandır kimse yazmıyor banada bir beyin emarından sonra miyasteni teşhisi konuldu iki ay prednol 16 mg vegünde 3 adet mestinon kullandım ve kortizonun etkileri başladı şeker kolesterol yükseldi ve hacettepede bir hocaya gittim ilaçlar kesildi emg çekildi temiz çıktı şimdi kastan biyopsi istedi fakat çok bi faydası olacagını sanmadıgımdan yaptırmak istemiyorum ilaçlar fayda sagladıgındanmı emg temiz çıktı bilmiyorum ilaçları kullanırken dermanım yerine geldi agrılarım geçti şimdi bırakalı 15 gün oldu agrılarım tektarlıyor gözümdeki düşüklükte tekrarlıyor yorulunca baçaklarımdaki kasların agrısı çok fena sabahları yada uzun süre hareketsiz kalınca yürüme zorlugu var bana miyasteni yok dedi kas biyopsisinden sonra kesin belli olur dedi bana yorumlarınızı yazarsanız sevinirim
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt