Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

Atess

sevgili Atess doktorların elbetteki cok daha iyi yönlendiriyorlardır seni ve onlar ameliyat gereksiz diyorsa ben veya ben gibi tecrübeli hastalar nedesek boş.. Ama ben senin durumunu ameliyatımdan evvelki ilk hasta olduğum duruma benzetiyorum. Ameliyattan sonra %70 oranda düzelme oldu ama daha öncede söyledim hep söyleyeceğim ben iyi olurum sen olmazsın yada sen olur ben olmam bu hastalık tamamen vücuda göre tepki veriyor. Fakat ameliyat olup daha iyi olmayan hasta sayısı yok denecek kadar az. Ve mutlaka bu konudan emin ol 1 doktorla yetlnme gerekirse 2 3 farklı doktorun görüşünü al ama sıradan nöroloklar değil bu konuda tecrübeli olduğu bilinen doçent,prof yada uzmanlar olmalı. Benden tavsiye bu. Ayrıcada daha sonra dahada kötü olurmu demişsin.
Elbette olabillr ben en son 2006da atak yedim sonra 4 sene hasta değil gibiydim. Ama gecen sene nisanda bi bronşit oldum 9 10 ay cok fenaydım :( son 1,5 aydır yeni yeni düzeldim tamda düzelmedim henüz. Anlayacagın hep kontrol altında ve dikkatli olmalısın :( herzaman atak olabilir ama hic olmayadabilir ...
 
bende 1998 yilinda hastalandim

arkadaslar ilk önce herkese gecmis olsun ben ilk hastaliga yakalandigim 1998 yiliydi oglumun dogumumdan 4 bucuk ay sonra cikti yutkunma güclügü konusma güclügü basimi tutamama güclügü cift görma ilk ilaclarim mestinon 60 mg kortizon 16 mg arti mide ilaci türkiyedeki doktor ameliyat olursam %20 masada kalma ihtamalinin oldugunu ve aleliyat olmassamda tekerlekli sandalye dediler ben ameliyat olmadim türkiyede müniche su an yasiyorum 2002 senesinde ameliyat oldum ameliyatim cok basarili gecti sükür ama daha 3 sene kullandim ilaclari bana verilen ilaclar mestinon 60 mg kortizon 5 mg devam ettim ve 3 sene bütün ilaclarimi biraktim taaki 2008 senesine kadar bileklerimden ameliyat olasiya kadar ondan sonra hastaligim geri geldi su an aldigim ilaclarda gine mestinon 60mg kortizon5 mg mestinon resinant 180 mg ve imorek 50 mg bunlara almama ragmen yutkunmada zorluk geciriyorum. bu hastaligin en zoruda ne oldugunu ögrendim kücük bir grip dahi olsan el ve ayak ve cene bölgelerinde uyusma oluyor doktor maske ve yanliz kalmamami istiyor sunu bilmeliyiz arkadaslar herseyden önce moral ne hastalik olursa olsun moralll moralinizi yüksek tutun saygilar.... hülya
 
Ben 3 yıldır myasthenia gravis le mücadeşe ediyorum. Şunu belirtmek isterim ki bu hastalığın dereceleri var kimileri hafif atlatırken kimileri sürünüyo kimileri ise idare eder durumda. Ben 2,5 yıl kadar bir süre önce İSTANBUL GATA da ameliyat oldum ve ameliyattan sora birçok olumsuzluklar yaşadım. Anestezi yoğun bakım da 3 ay solunum ünitesine bağlı yaşadıktan sora kendimi toparlamaya başladım lakin şuan bir ton ilaç almama rağmen idare eder durumdayım. Pek de iç açıcı olduğu söylenemez. Mestinon imuran prednol ve ivig tedavileri alıyorum. Öldürmüyo ama süründürüyo denilebilir. SELAMETLE...
 
Sevgili Mehmet kardeşim

Mehmet geçmiş olsun Allah şifalar verir inşallah cümlemize. Bende 7. Yıla girdim ve daha evvelki yazılarımı geri dönük okursan yaşadıklarımı sende anlarsın 7 yılda 2 ciddi atak yaşadım 2.sindende daha henüz çıkıyorum daha tamda kurtulmadım. Ama ataklar arasındaki 4 yıllık sürede %70 80 oranında iyi sayılabilecek kadar düzeldimdi. 2010Nisanında bronşitle bi atak yakalandım ozamandan bu yana yapılmayan kalmadı kortizon,mestinon ve peş peşe 2 ay ivig 21er şişe sonra cell cept, baklandı kortizonu kestiler dahada kötü oldum sonuçta kasım ayında bayramda kortizonla beraber imurana başladılar ve 2011 şubatında azar azar toplamaya başladım artık kendi kendime dışarı çıkıp halk otobüslerine binin işimi gücümü hallediyorum zorlanıyorum ama dahada iyi olursun diyor hoca. Kasım aralık ocak aylarında yataktan tuvalete gitmekte zorlanacak kadar kötü oldum 16mg pregnol ve sabah akşam 50mg imuranla 8 mestinon alarak kasımda başladım şimdi kademeli olarak pregnol 10mg/gün mestinon 4 adete düştü kademeli olarak tabiki. İmuran aynı günde 2 kez 50mg devam yan etkiler vücudumda sivilece ve akneler coğaldı mide bağırsak gerginliği kasılmaları yasıyorum ama düzelmede süratli oldu. Seninin durumuna üzüldüm neden acaba tedaviye cevap tam alamadın meraklandım bence tedavini tekrardan gözden geçirsinler bende cok kötüydüm karmaşa ilaç almamak lazım doktor olarakta mutlaka doktorun iyidir ama farklı doktorlarında bir fikrini sormakta muayene olmakta fayda vardır umarım ve gönülden dilerimki Arkadaşım tez zamanda daha iyi sonuçlar alırsın ben cook zorda olup simdi cook iyi durumda olup çalışan arkadaslar tanıyorum Allaha emanet ol reha_yucel@hotmail.com 05353373611 05053251584
ALLAH BÜTÜN ARKADAŞLARA SAĞLIK,ŞİFA,AFİYET NASİP ETSİN İNŞALLAH. YARDIMA,BİLGİYE,DOKTORA ULAŞAMAYAN HASTA ARKADAŞLAR ARASINLAR MESTİNON SIKINTISI çEKİLEN YERLER VARMI HALA?
 
İşte farklılık burada. Bazı insanlar daha iyi olabiliyor bazılarına göre. Öyle de mg ller var ki benim veya sizin kullandıkları ilaçları bile kullanamıyor yan etkilerinden dolayı. Biraz bünye ile birazda hastalıgın seyir şekline göre değişiyor. Şahsen tanıştığım bir kaç mg hastası da varki sadece rahatsızlığı geçmiş adı kalmış. Mestinon da dahil olmak üzere hiçbir ilaç kullanmıyorlar.... Kendim ise biraz karamsar olmakla beraber bu hastalığın kimsede tamamen geçeceğine inanmıyorum... Bu rahatsızlık la tanıştığımda 10 aydan fazla olmuştu ve askerdim nasıl başladı anlamadım .. mehmetkincal@hotmail.com
 
mehmet oglum geçmiş olsun bursada nerdensin bende bursalıyım ben
konuşalım hangi dokor bakıyor ben 7 senedir çekiyom bizaltıparmakta oturuyoruz
sen
 
Bursa da yunuseli de oturuyorum. 3 yıldır mgliyim fakat bursada daha bu hastalığımla ilgili hastaneye gitmedim. sürekli istanbul a gidip geliyorum.. istanbul gata da tedavi görmekteyi. Ama artık istanbula git gel zor olmaya başladı Bursa da devam etmeyide düşünüyorum ama dr leri tanımadığım için güvenemiyorum kimseye.. msn den de konuşabiliriz.
 
mehmet yunus elinde benim yegenim var caminin yanında siz nerdesiniz
 
yunuseli merkezinde 3 tane cami var ablacım hangisi acaba. ben pazar yerinin üstünde oturuyorum şahinyılmaz okulu tarafında.
 
bnde mglym 9 aydır ameliyat olcam mayısta siz beni çok korkuttunuz zormu ayılmak gerçekten çok korkuyorum zaten
 
Sevgili elif

gegt' Alıntı:
bnde mglym 9 aydır ameliyat olcam mayısta siz beni çok korkuttunuz zormu ayılmak gerçekten çok korkuyorum zaten
Genişletmek için tıkla ...

/ ben çok ağır bir durumdayken ivig alarak 2004 ekim ayında ameliyata girdim tek fark biraz daha uzun solunum cihazına baglı kaldım tedbir olarak. Hic sorun yasamadım korkma olumsuz yazıp moral bozarak insanlara sıkıntı yaratmamak lazım arkadaşlar. Böyle konularda şaka yapacak kadar iyi hissetmeyen arkadaşlarımız olabilir. Merak etme bugünkü teknolojiyle emin ellerde sorun yaşamadan ameliyatını olur ve kendini cok daha iyi hissedeceğin günlere kavusacaksın. Dikkatli olur doktor takibinden kopmaz ve gereken ciddiyeti bıkmadan sürdürürsen bu hastalık beraber yaşanamayacak kadar kötü değil
Herşeye rağmen cok zor yaşayan hasta sayısı cok cok cok düsük :) olumlu düsün. Bende bazen düzelmem diye endişelenirdim ama suanda %70 lere kadar düzeldim ve 80 90 lara da ulasacam inşallah.yeterki iyi bilgili doktorlarla gereken kadar ilaç kullanarak takip altında ol..
 
mrb arkadaşlar,herkese geçmiş olsun.benimde annem mg hastası bizde çok hastane gezdik.kortizon anneme hiç iyi gelmedi.1 yıl kullanmak zorunda kaldı ama çok şükür şuan iyi.yani annemde hastalık çok yayılmadı.biraz göz kapakları düşüyor akşama doğru ve bide yorgunluk var.ilk başlarda nefes alamıyordu geceleri.ama en çok şikayeti hastalıkla alakası var mı hala anlaşılamadı sırtının titremesi.bunun dışında benim mrk ettiğim bu hastalık anneden çocuğa geçer mi ?doktorlara sormadım ama son zamanlarda kendimden şüphelenmeye başladım.sol göz kapağım düşük gb halsizim birde.bu arada annem şuan gayet iyi.hapıda bıraktı tam hatırlamıyorum ama belki 6 aydır kullanmıyor.ümidinizi kesmeyin. Allah yardımcımız olsun.
 
YENİ ARKADAŞLAR HERKESİN YAZDIĞINI DİKKATE ALMAYIN ( son yazanlardan REHA yı kastetmiyorum ) DOKTORUNUZA GÜVENİN GERİSİNİ ALLAHA BIRAKIN FAZLA ŞEY SADECE BİLGİ KİRLİLİĞİ OLUŞTURUR VE SON Bİ NOT KENDİNE FAYDASI OLMAYANIN TOPLUMA HİÇ FAYDASI OLMAZ MG SİZ YILLAR...... suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
ben ankaradan aynur sayın süleyman bey yazdıklarınızı okuyorum bilgi almak istiyorum benimde sol gözümde düşüklükle norolojiye gittim beyinden emar ve gögüs cerrahisi tomografi çekti sonuçta bişey yok dediler noroloji uzmanı bana iki gözdede düşüklük olunça ilaça başlarız ilaçlar çok agır dedi fakat benim hiç halim yok boyum ve kilom yerinde oldugundan kimse halsizligimede inanmıyor ama kendimi çok güçsüz hissediyorum birde kollarımda ikisindede yırtık var agrısından duramıyorum ayaktada durmaktan zorlanıyorum bunlar hastalıgın belirtilerimi emarımda teshis olarak myastenia gravis yazıyor birde ankarada hangi hastane de daha iyi ilgileniyor bilgilerinizi paylaşırsanız çok mutlu olurum
 
AYNUR HANIM HACETTEPE DE PRF DR SEVİM ERDEM ÖZDAMAR HANIMA GİDİN HACETTEPE NOROLOJİ SEVİM HOCADAN RANDEVU ALMAK İÇİN TELEFONLAR 0312 305 18 06 / 09
suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
 
grippp

anem mystenia hastası grip oldu çok fena ne yapmamız gerekli bu şekilde grip olanlar varmı varsa yardımcı olabilirlermi
 
allah, hakkımda neye karar verdiyse ona razı geliyorum ve herşey hayırlısı diyorum. yeniden ve baştan yaşayacam... PATRON !
 
Dün yanında idim yarında olacağım ..... Allah yolunu açık etsin komutanım
 
M.g li dostlarım

selam arkadaşlar uzun zaman oldu uğramadım. Bu arada durumum ocak ayına göre %70 80 gibi daha iyi. gecen senenin kasım ayından bu senenin ocak sonu subat başlarına kadar yasadığım ciddi sıkıntıları hatırlayınca Göğüsümdeki solunum ve diyafram sorununa rağmen muhteşem sayılırım sırtımda ve kollarımda kortizonun ve imuranın sebep verdiği akne sivilce vs..vs.. Hariç Rabbime herşey icin şükürler olsun mutluyum arabama binip 180 200 km yol gidip dönebilecek günde 2 3 km kadar ciddi performansla yürüyecek kadar düzeldim. :) bu arada annesl grip olan kardeşim eminim düzeldi annecin. Ama ben söylemeden edemeyecem zor bir durum ama bu durumda solunum sıkıntısı varsa yapman gereken tam teşekküllü bir hastaneye gitmektir. Gerisi doktorların işidir ben bu tecrübeleri yaşadım ama yinede doktorun işini doktor yapar bana laf düşmez her hasta farklı tepkiler verebilir herkese hayırlı Cumalar ve sifalar dilerim 2 yıl icinde bir ilaç piyasaya cıkabillr diye konuşuluyor profesör hüsnü efendi bunu söyledi beni takip eden doktorum cok mutlu oldum
lakin elbette henüz ortada birşey yok Allah umudumuzu kırmasın.
05053251584 reha_yucel@hotmail.com
 
çok teşekkür ederim cevabınıza tedavim onkolojı hastanesinde başladı ancak en kısa zamanda hacettepe de sevım hanıma gitmek istiyorum inşallah şu anda ilaclar iyi geliyor sanırım; öncekine göre daha iyiyim tekrar teşekkürler.
 
Süleyman sağolasın şükür iyiylm elbette sorunlar var ama okadar sorun normal karşılıyorum. Ama böbreglmde protein kacagı olması canımı sıkıyor gerci onuda başka bir nefroloji hocası takip ediyor ve daha cok büyük sorun yok demişti ama 6 ay oldu bu pazartesl tahliler yapılacak bakalım durum ne cıkacak. Hayat sürüyor şükür mutluyum sende iyisin inşallah sağlıkla kal.
 
SElam ben kızımın MG hastası olmasından şüpheleniyorum.İstanbuldayım çapa yada cerrahpaşa ya gidecem.Bu hastalıkla hangi klinik ilgileniyor nereye müracaat edeyim
 
ortotek;

kızınızın muhtemel tedavisi için nöroloji polikliniğine gitmeniz gerekmektedir. Ayırıcı tetkikleri en sağlıklı şekilde yapacaklardır çapa tıp bu konuda en uygun merkezlerin başında gelen yerdir. Allah şifalar versin. 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt