sevgili Reha verdiğin bilgi ve moral için teşekkürler...bu çift görme ilerlemeden böyle kalsa başka şikayetlerim olmasa ona da razıyım....zaten doktor en iyisi gözde kalandır başka kaslara göre diyor...evet haklısın bu hastalık herkeste başka başka farklılklar gösteriyor.ne yapalım Allah beterinden saklasın diyorum...sağlıklı günlere...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
doktor kontrolünden geldim .çift görmem için özel prizmatik gözlük yapıldı ve şu an kullanıyorum vee çok mutluyum gözlükle herşeyi yerinde tek görüyorum.tahlil sonuçlarım çıktı antikoru yine yüksek ,vucüddaki d vitaminim çok düşük çıktı doktorum tahlilleri bugün görecek bakalım ne diyecek?herkese sağlıklı günler......nefes alabiliyorsak ümit vardır demektir.....
slm
herhese geçmıs olsun bu siteye ilk defa gırdım.bende 2000 yılından berı mg hastasıyım bendekı belırtısı göz kapagının düşmesi.ilk basta ikiside düştü ama 2001 yılında amelıyat oldum suan çok iyiym sadece sol gözmde var onuda mestinon ilacı içerek atlatıyorum butun msjları okudum bende çok şükür bu yazılan belırtıler olmadıı.bazen çift görme oluyo buda herhalde uzun zamandır muane olmuyorum sadece ilacımı kullanıyorum. ilerde ne gibi belirtiler olur bilmiyorum nerdeyse on yıl olcak hıç ilerleme olmadı pek gerılemede oldu sayılmaz yada ben fazlasıyla alıştım hastalığıma.herkese tekrar geçmış olsun
herhese geçmıs olsun bu siteye ilk defa gırdım.bende 2000 yılından berı mg hastasıyım bendekı belırtısı göz kapagının düşmesi.ilk basta ikiside düştü ama 2001 yılında amelıyat oldum suan çok iyiym sadece sol gözmde var onuda mestinon ilacı içerek atlatıyorum butun msjları okudum bende çok şükür bu yazılan belırtıler olmadıı.bazen çift görme oluyo buda herhalde uzun zamandır muane olmuyorum sadece ilacımı kullanıyorum. ilerde ne gibi belirtiler olur bilmiyorum nerdeyse on yıl olcak hıç ilerleme olmadı pek gerılemede oldu sayılmaz yada ben fazlasıyla alıştım hastalığıma.herkese tekrar geçmış olsun
Merhabalar yine deneyimlerimi paylaşmak için son durumumu aktarmak istedim. En son ameliyatımın ertelendiğini yazmıştım. İvik tedavisi yeterli olmamıştı ameliyata girmem için. Kortizon verilmeye başlanmıştı. Kademeli olarak kullandığım kortizon 10mg, 20mg, 30mg, 40mg olarak arttırıldı mestinon 8 tane kullanıyordum. 9 ekimde başlamıştı şikayetlerim ve ivik ve korziton tedavisinin ardından 15 kasımda neredeyse normale döndü, göz kapaklarımda düşme olmuyor, çift görmem tamamen geçti, istirahat halindeki solunum şikayetlerim neredeyse tamamen geçti, nefes alırken ağrılarım geçti, sadece çabuk yorulmam devam ediyor şuan bir problemim yok ama mestinonumun ameliyata girebilmem için kortizonda kullandığımdan dolayı 3e düşürülmesi gerektiğini söylediler. Kalacağım yer çapaya yakın olduğu için hastaneden çıkardılar, haftada 3 kez muayne olmak için gidecekmişim. Perşembe günü çıktım hastaneden 6 mestinon kullanıyordum, bugün yani cumartesi günü ilaç saatine yakın bir şikayetim olmadığı için 5e düşürdüm. İlk msj yazarkenki korkularım şuan geçti gözüm açılmıyacak sanıyordum, çift görmem geçmez sanıyordum ama çok şükür gördüğüm tedaviler ile hepsi geçti tabiki ameliyatı olmak lazım çünkü günde 40mg kortizon kullanarak bir ömür geçirilmez, d vitamini eksikliği, kemik erimesi, böbrek ve göz rahatsızlıkları yapıyor ameliyatı tavsiye etmeyen arkadaşlara benim gibi durumu ciddi olanlarında kafalarını karıştırmamalarını tavsiye ederim. Herkese geçmiş olsun inşallah yine yazmak paylaşmak nasip olur. İyi dileklerde bulunan arkadaşlarada tekrar çok teşekkür ediyorum
slm MİNE gözlerindeki problemden dolayı kullandığın prizmatik gözlükten dolayı mı düzelme oldu. ve ne işe yaradığınıda yazarsan memnun olurum. (benim bildiğim kadarıyla güneş ışığında sıkıntısı olanlarda kullanılıyor)
selam caglarcanagir,gözümdeki çift görme hala var ama gözlüğü taktığımda herşey teke düşüyor bu gözlük bildiğin normal gözlük gibi sadece problemli gözümdeki cam özel odaklı cam biraz kalın ama çerçeveli gözlükte belli olmuyor.bu gözlüğü takınca belki çift görme azalabilirmiş 3 ay sonra kontrol olacakmışım. %100 geçe de bilirmiş az da olsa kalabilirmiş ama olsun gözlükle de olsa normal görmek güzel.ama antikorumda çok fazla gerileme yok ...
mine
mine ben ameliyat oldum ve iyiki oldum ameliyattan evvel ölümcül durumdaydım. Ameliyat ileriye dönük gerekebilirde gerekmeyebilirde her vücudun farklı bir tepkisi var. Kimi insan 15yıl harika gidip sonra sıkıntılar yaşayabilir ama hayatının sonuna kadar sadece ufak tefek sıkıntılarla yaşayanda olabiliyor. Umarım sende harika yaşarsın. Bu hastalıkta bazen sadece göz kaslarında sınırlıda kalabiliyor oküler deniyor şanslı olanlar ama bedeki generalize olan türü malesef nereden vuracagı belli olmuyor. Lakin takipli dengeli bir tedaviyle mutlaka kontrol altına alınabiliyor. gözlerin icin sevindim herkese sağlık dilerim.
LuMi;
Arkadaşım ben senden çook daha beter durumdaydım yatakta sondaya bağlı 76 gün yattım merak etme ve inanki düzeleceksin ameliyattan sonra herşey son bulmayacak ama cok daha normal bir hayat süreceksin. Bu arada ameliyattan sonra 100%100 iyi olanlarda var neden olmasın belki sende iyi olacaksın umudunu asla kırma / D vitamini eksik olan dostlar hegün 20 dakka kollarınızı ve yüzünüzü güneşe gösterin cok fayda sağlarsınız. Sevgiyle kalın.
mine ben ameliyat oldum ve iyiki oldum ameliyattan evvel ölümcül durumdaydım. Ameliyat ileriye dönük gerekebilirde gerekmeyebilirde her vücudun farklı bir tepkisi var. Kimi insan 15yıl harika gidip sonra sıkıntılar yaşayabilir ama hayatının sonuna kadar sadece ufak tefek sıkıntılarla yaşayanda olabiliyor. Umarım sende harika yaşarsın. Bu hastalıkta bazen sadece göz kaslarında sınırlıda kalabiliyor oküler deniyor şanslı olanlar ama bedeki generalize olan türü malesef nereden vuracagı belli olmuyor. Lakin takipli dengeli bir tedaviyle mutlaka kontrol altına alınabiliyor.
gözlerin icin sevindim herkese sağlık dilerim.LuMi;
Arkadaşım ben senden çook daha beter durumdaydım yatakta sondaya bağlı 76 gün yattım merak etme ve inanki düzeleceksin ameliyattan sonra herşey son bulmayacak ama cok daha normal bir hayat süreceksin. Bu arada ameliyattan sonra 100%100 iyi olanlarda var neden olmasın belki sende iyi olacaksın umudunu asla kırma / D vitamini eksik olan dostlar hegün 20 dakka kollarınızı ve yüzünüzü güneşe gösterin cok fayda sağlarsınız. Sevgiyle kalın.
Benda hastanede yatarken gördüm daha kötü durumda olanlar var ama herkese farklı bir şekilde zor geliyor ben 1 hafta hiç uyuyamadım uyuduğumda yattığımda solunumum duruyordu. Okadar aşırı göz kaymam olmuştuki neredeyse hiç göremiyordum tek başıma dışarıda yürüyemiyordum. Diğerler şikayetlerimi ciddiye bile almıyorum bunların yanında en kötüsü solunum ile görmeydi benim. Benimde aynı şekilde hem oküler hem jenaralize mg hastalığım. Benim şansım ilk belirtiyi görünce doğru doktora gitmiş olmam ve tedavime çabuk başlanmış olması oldu. Allah herkese teşhis konusunda şans versin.
sevgili reha öncelikle verdiğin moral için çook sağol.ben de ameliyat olduğum için pişman değilim çünkü gücüm kuvvetim yerinde ve inanıyorum ki her şey daha da iyi olacak.benim tek gözümde ve konuşmamda ve kollarımda hafif güçsüzlük var(her zaman değil) ama asla moralimi bozmuyorum ve hergün öğle güneşinde camın önünde güneşleniyorum artık.sana da tekrar geçmiş olsun diyorum sen de az şey geçirmemişsin ama moralinin böyle olması ve bizlere moral vermen de güzel doğrusu......sevgili lumi sana da çoook geçmiş olsun ve sakın moralini bozma ameliyatını ol bak daha iyi olacak herşey.hele hastalığın başında ameliyat olunca başarı daha yüksek.doktorun ne diyorsa onu yap burada yazılan herşeye takılma .senin de iyi haberlerini bekliyoruz......
5053251584 reha_yucel@hotmail.com
evet asla morali bozmayın ben 2004 te ameliyat oldum 2006 da cok feci atak yaşadım ama düzlip 4 sene normal insan gibi yaşadım bu sene atak tekrarladı yani zaman zaman herhangi bir sebeple atak yaşansada bu sonsuz sürmez üzülmeyin normale dönecez. Bu arada Mine benim D vitaminim 7 olmustu simdi 46 cıktı yazın güneşlendim ve d3 vitamini aldımdı ama test yaptırmadan doktora sormadan almayın hiçbişeyi
evet asla morali bozmayın ben 2004 te ameliyat oldum 2006 da cok feci atak yaşadım ama düzlip 4 sene normal insan gibi yaşadım bu sene atak tekrarladı yani zaman zaman herhangi bir sebeple atak yaşansada bu sonsuz sürmez üzülmeyin normale dönecez. Bu arada Mine benim D vitaminim 7 olmustu simdi 46 cıktı yazın güneşlendim ve d3 vitamini aldımdı ama test yaptırmadan doktora sormadan almayın hiçbişeyi
merhabalar,öncelikle reha senin de bir daha hiiç atakların olmaz inşaallah.evet benim de moralim son derece yerinde Dvitamini için ben de vitamin almaya başladım doktorumda düzeleceğini söyledi şimdi bile güneşi görünce camın önüne yapışıyorum şanşıma kış geldi neyse beslenmeme zaten çok dikkat ediyorum balık,tavuk ,süt,yoğurt ve potasyum,fosfor içerikli herşeyi düzenli şekilde tüketiyorum ...doktor antikor seviyene kafanı takma elbet düşer dedi 2 hafta 60mg kortizon daha sonra 1 ay 45mg kullanacağım ve doktoru arayacağım bakalım ne olacak?herkese çook sağlıklı günler diliyorum.....
kemik erimesi için her zaman söylemlerde bulunuyorum. yazdıklarınızı okuyunca yorum yapmak istedim. kortizon kullanan kişilerin öncelik yaptırması gereken tetkiktir. ve her 6 ayda bir yaptırmaları gerekir. mine senin kullandığın şu gözlük kafama takıldı en kısa zamanda bir göz muayenesinden geçip nasıl bir etki yaptığını merak ediyorum.
sevgili caglarcanagir,gözlüğü kullanıyorum ve kullanırken tek görüyorum ama takmadığımda hala çift görmem var.göz doktorunun adı Pınar Aydın (ankarada)internetten bakabilirsin ayrıca prizmatik gözlük diyede internetten bakabilirsin.benim 3 ay sonra tekrar kontrolüm var o zaman yine haberleşiriz...şimdilik mennunum bu gözlükten....herkese sağlıklı günler...
herhalde herkes ya halletti tüm sorunlarını ya da artık bu foruma girme zahmetinde bulunmuyor?herkesin sağlığı iyidir umarım..herkese yeni yılda önce SAĞLIK,mutluluk,huzur ve başarılar diliyorum....sevdiklerimizle bir ömür mutlu olmak dileği ve duasıyla....
Yeni yıl
Bütün arkadaşların yeni yılda sağlık,mutluluk,huzur,başarı içerisinde sevdikleriyle birlikte mutlu yaşamasını dilerim. // mine ben gergün bakıyorum foruma lakin kimse yazmıyor o sebeple yazmadım yani takipteyim. Tedavim sürüyor imurana başlayalı 1 ay oldu atak hala yatışmadı ama ilerleme var gün aşırı 16mg pregnol ve günde malesef 7 adet mestinon kullanıyorum 4 ay kadar bekliyorum düzelmeyi.
Bütün arkadaşların yeni yılda sağlık,mutluluk,huzur,başarı içerisinde sevdikleriyle birlikte mutlu yaşamasını dilerim. // mine ben gergün bakıyorum foruma lakin kimse yazmıyor o sebeple yazmadım yani takipteyim. Tedavim sürüyor imurana başlayalı 1 ay oldu atak hala yatışmadı ama ilerleme var gün aşırı 16mg pregnol ve günde malesef 7 adet mestinon kullanıyorum 4 ay kadar bekliyorum düzelmeyi.Gülseren
Gülseren kişiye göre atak kapsamı değişsede genelde aynı şeyler bendeki atak geniş kapsamlı kol,bacak ve boyun kasları ayrıca çene kaslarında yüz kaslarında güçsüzlük olarak belli ediyor.
Nefes sorunumda vardı ama artık azaldı iyice düzelme başladı diye düşünüyorum imuran 1 ay 50mg kullandım daha 3 gün oldu 100mg yükseldi lakin 5 8 ay gibi asıl etkisini göstermeye başlayan bir ilaç dediler bende bekliyorum merak ve umutla umuyorum ocak subat gibi bişeyler başlar evet kısa süreli kortizonu yükselttiler 1 2 ay icinde kısacaklar gün asırı 4 mg a döneceklermiş durumumdaki
Düzelmeye göre. Beni ençok bunaltan bacak kaslarım bel kaslarımın vücudumu tasımakta zorlanması ve bel fıtığımında olması.
Kesinlikle geçecek bu durum 2005 6 dada olduydu sonra 4 sene hic atak yemedimdi kortizonu tamamen kesmeleri yaramıyor tedavide bunu öğrendik azda olsa hep kortizon olmalı bende tabi hastadan hastaya tedavi değişiyor. Sende durum nasıl?? 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
Gülseren kişiye göre atak kapsamı değişsede genelde aynı şeyler bendeki atak geniş kapsamlı kol,bacak ve boyun kasları ayrıca çene kaslarında yüz kaslarında güçsüzlük olarak belli ediyor.
Nefes sorunumda vardı ama artık azaldı iyice düzelme başladı diye düşünüyorum imuran 1 ay 50mg kullandım daha 3 gün oldu 100mg yükseldi lakin 5 8 ay gibi asıl etkisini göstermeye başlayan bir ilaç dediler bende bekliyorum merak ve umutla umuyorum ocak subat gibi bişeyler başlar evet kısa süreli kortizonu yükselttiler 1 2 ay icinde kısacaklar gün asırı 4 mg a döneceklermiş durumumdaki
Düzelmeye göre. Beni ençok bunaltan bacak kaslarım bel kaslarımın vücudumu tasımakta zorlanması ve bel fıtığımında olması.
Kesinlikle geçecek bu durum 2005 6 dada olduydu sonra 4 sene hic atak yemedimdi kortizonu tamamen kesmeleri yaramıyor tedavide bunu öğrendik azda olsa hep kortizon olmalı bende tabi hastadan hastaya tedavi değişiyor. Sende durum nasıl?? 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
Gülseren
malesef o ağrıdan kurtuluş yok ama atak hali düzene girince ve imuran tam anlamıyla etki etmeye başlayınca cok azaltılabiliyor tanıdığım kişiler var sadece günlük 2x1 50mg imuranla hayatını cok rahat sürdürüyor hayırlısı bakalım ben imuranı daha 1 aydan az fazla zamandır kullanıyorum beklentim şubat marta kadar düzelmem başlamalı ciddi anlamda.
malesef o ağrıdan kurtuluş yok ama atak hali düzene girince ve imuran tam anlamıyla etki etmeye başlayınca cok azaltılabiliyor tanıdığım kişiler var sadece günlük 2x1 50mg imuranla hayatını cok rahat sürdürüyor hayırlısı bakalım ben imuranı daha 1 aydan az fazla zamandır kullanıyorum beklentim şubat marta kadar düzelmem başlamalı ciddi anlamda.Tedavimle ilgill paylaşım
Aslında kullanım amacı olarak imuran,cell cept veya kortizon aynı işlevleri gösteriyor ama kortizon uzun kullanımlarda kemik erimesi meydana getiriyor bu sebeple cell cept yada imurana başlanıyor ve beni takip eden prof.dr.Hüsnü EFENDİ ye göre en etkili bağışıklık baskılayıcılardan biri imuran. Eyer vücut ilk 5 ay imuranın yan etkilerini tolore edebilirse daha sonraki zamanlarda mg hastaları çok rahat edebiliyormuş ben daha 40 gündür kullanıyorum ve kan testlerim takip altında karaciğer enzimleri ve bazı kan değerlerimi aylık takip ederek günde 100 mg imuran ve gün aşırı 16mg pregnol ve duruma görede 6 7 adet mestinon kullanıyorum. Zamanla imuran etkisini gösterdikçe mestinon 4e pregnol gün aşırı 4mg ye kadar düşecek umuyoruz. Durumlar böyle arkadaşlar. Herkesin yeni yılını bugünden kutlarım dilerimki 2011 de çare bulunur bu MG illetine sevgiyle kalın. 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
NOT: daha iyiye gidiyorum
Aslında kullanım amacı olarak imuran,cell cept veya kortizon aynı işlevleri gösteriyor ama kortizon uzun kullanımlarda kemik erimesi meydana getiriyor bu sebeple cell cept yada imurana başlanıyor ve beni takip eden prof.dr.Hüsnü EFENDİ ye göre en etkili bağışıklık baskılayıcılardan biri imuran. Eyer vücut ilk 5 ay imuranın yan etkilerini tolore edebilirse daha sonraki zamanlarda mg hastaları çok rahat edebiliyormuş ben daha 40 gündür kullanıyorum ve kan testlerim takip altında karaciğer enzimleri ve bazı kan değerlerimi aylık takip ederek günde 100 mg imuran ve gün aşırı 16mg pregnol ve duruma görede 6 7 adet mestinon kullanıyorum. Zamanla imuran etkisini gösterdikçe mestinon 4e pregnol gün aşırı 4mg ye kadar düşecek umuyoruz. Durumlar böyle arkadaşlar. Herkesin yeni yılını bugünden kutlarım dilerimki 2011 de çare bulunur bu MG illetine sevgiyle kalın. 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
NOT: daha iyiye gidiyorum
merhaba arkadaslar uzun zamandır yazamadım ben nerdeyse 2 senedır ımuran kullanıyorum cok ıyı sonucları oldu subat ayından berı hıc mestınon kullanmıyorum.İmuran en ıyı sonucu 6 aydan sonra gostermeye baslıyor.Bu zamana kadar gayet ıyıydım.Fakat uzun zamandır kendımı takıp edıyorum genelde mevsım degısıklıklerınde kendımde kotu anlamda degısıklıkler hıssedıyorum .Bu sıralarda kendımı bazen kotu hıssedıyorum gecenlerde 1 tane mestınon aldım.Bakalım kendımı kotu hıssedersem yıne kullanıcam mecburen ama ınsaalah bı sorun olmaz da kullanmak zorunda kalmam.Yenı sene hepımız ıcın saglıklı ve mutlu bır sene olur ınsallah.
Serpil
Serpil Allah tüm hastalık çekenlere yardım etsin. Burada bulunan tüm arkadaşlar değişik zamanlarda farklı derecelerde zorluklar yaşıyorlar bende atak yaşıyorum yaklaşık 7 aydır ve 6 senedir MG hastasıyım. Sende sanırım MG atağı yaşıyorsun peki blraz daha anlatırmısın durumunu? Nezamandır MG sin ve tedavin nasıl fayda görüyormusun? Daha çok bilgi paylaşırsan daha çok bilgi alırsın ve inan paylaştıkcada rahatlarsın.
Serpil Allah tüm hastalık çekenlere yardım etsin. Burada bulunan tüm arkadaşlar değişik zamanlarda farklı derecelerde zorluklar yaşıyorlar bende atak yaşıyorum yaklaşık 7 aydır ve 6 senedir MG hastasıyım. Sende sanırım MG atağı yaşıyorsun peki blraz daha anlatırmısın durumunu? Nezamandır MG sin ve tedavin nasıl fayda görüyormusun? Daha çok bilgi paylaşırsan daha çok bilgi alırsın ve inan paylaştıkcada rahatlarsın.
Mine 03 keşke hepimiz iyileşsek ne güzel olurdu ....aramıza yeni katılan arkadaşlara acil şifalar dilerim,mg ile barışık olunca inanın herşey daha kolay oluyor...tüm arkadaşlarımın yeni yılını kutlarım....saglıcakla kalın..
