bende ara sıra değil sürekli oluyor düz karşıya veya gözlerime hakim olduğumda sorun olmuyor, sağa ve yukarıya bakışlarda problemim var. herkes de olduğu gibidir benim de dizlerimim arkasında ve bazende kaslarımım ağrıdığını ağrı hissediyorum. bunun sebebinde ben hala dr bu şikatten dolayı henüz gitmedim. sendeki sorunla aynı büyük bir ihtimal ama ben kortizon bir gün 6 mg bir gün boş kullanıyorum bu da daha kontröle gitmediğim için aynı şekilde devam ediyorum. sizin dr kontrölünden sonra gelen cevabı bekliyorum. bende belki hafta ya giderim.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myastenia Gravis hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan superisi.beyaz
- Başlangıç tarihi
slm bacaklarımda ve kollarımda ağrıyı bende hissediyorum. Konsültasyon için romotolojiye yolladılar. SLE (LUPUS) tanısı koydular ne kadar doğru emin değilim. oda otoimmün bir hastalıkmış. zaten myasteni yanlız seyretmezmiş. Sıkıldım artık hastalıktan.............
selam,benim de bacaklarımda,kollarımda özellikle sol tarafım(baş,göz,kol,diz ve bacak)ağrılarım oluyor,özellikle yorulduğumda .sol gözüm çift gördüğü dönemler,o gözüm yerinden oyuluyormuş gibi,biri kesiyor diğeri dikiyormuş gibi zonklayarak ağrıyor ve başıma vuruyor ağrısı.....doktora söylediğimde ağrı olmaması gerek diyor ben de başka birşeyden dolayı oluyor sanıyorum....sevgili zuhal o konsultasyonları kendin mi yaptırttn yoksa doktorun mu yönlerdirdi acaba?herkese sağlıklı günler....
merhaba anıl neden kortizon kullananlara özellikle geçmiş olsun diyorsun senin kortizon kullanmayarak başka mg lerden farkın ne anlayamadım bende kortizon kullanan ve bundan yıllarca çok fayda görmüş biri olarak kortizon kullanmayanlara özellikle geçmiş olsun diyorum 
)))))))
minecim valla o ağrılar bendede oluyor baş ağrısı,göz,kol yani nereyi sorsan orası ağrıyor ki bunların en çekilmezi baş ve göz ağrısı sanırım kaslarla alakalı doktorum gittiğimde ağrılarımın olup olmadığını soruyor ve önceden ağrı kesici veriyordu artık ne bulursam içiyorum bazen öyle ağrı oluyorki evdede ilaç yoksa kızımın şuruplarında içiyorum gözlerime falan baktırdım gayet sağlam nedir sorun anlamadım gitti bu arada biri kesiyor biri dikiyor demişsin ya bi güldüm bi güldüm sen beni güldürdün allahta seni güldürür inşallah ben nedense hala iyiyim düzeldimmi ne valla böyle mg uzun ara verdiğinde nerelere kaybolduğunu çok merak ediyorum kendine iyi bak canım
)))))))minecim valla o ağrılar bendede oluyor baş ağrısı,göz,kol yani nereyi sorsan orası ağrıyor ki bunların en çekilmezi baş ve göz ağrısı sanırım kaslarla alakalı doktorum gittiğimde ağrılarımın olup olmadığını soruyor ve önceden ağrı kesici veriyordu artık ne bulursam içiyorum bazen öyle ağrı oluyorki evdede ilaç yoksa kızımın şuruplarında içiyorum gözlerime falan baktırdım gayet sağlam nedir sorun anlamadım gitti bu arada biri kesiyor biri dikiyor demişsin ya bi güldüm bi güldüm sen beni güldürdün allahta seni güldürür inşallah ben nedense hala iyiyim düzeldimmi ne valla böyle mg uzun ara verdiğinde nerelere kaybolduğunu çok merak ediyorum kendine iyi bak canım
mine
endokrolojiye ve romotolojiye konsültalyon için dr gönderdi. romotolojiye gittim endokrolojiye de gün verdiler kasımda gideceğim. bakalım onlar ne çıkaracak.sıkıntım olsun olmasın 6 ayda bir mutlaka norolojiye kontrole gidiyorum.
Ameliyattan sonra kilo aldım. (9 ayda 9 kilo gibi. diyete başladım kilo almam durdu) özellikle açık timektomi olan arkadaşlar ameliyattan sonra kilonuzda farklılaşma varmı
endokrolojiye ve romotolojiye konsültalyon için dr gönderdi. romotolojiye gittim endokrolojiye de gün verdiler kasımda gideceğim. bakalım onlar ne çıkaracak.sıkıntım olsun olmasın 6 ayda bir mutlaka norolojiye kontrole gidiyorum.
Ameliyattan sonra kilo aldım. (9 ayda 9 kilo gibi. diyete başladım kilo almam durdu) özellikle açık timektomi olan arkadaşlar ameliyattan sonra kilonuzda farklılaşma varmı
sevgili Zuhal cevabın için teşekkürler..ben de 6 ayda bir kontrole gidiyorum Aralıkta gideceğim doktora şimdilik telefonla,maille konuşuyoruz.ben de açık timektomi oldum 5 ay oldu şimdilik kilo almadım .çift görmem olduğu için kortizonum arttı o yüzden tuz,şeker hiiiç kullanmıyorum o yüzden belki kilo almadım belkide.senin de iyi haberlerini alalım inşaallah.kasımda iyi sonuçlar alırsın inşaallah....herkese sağlıklı güzel günler...
Selam benimde 15 gün önce göz kapağımın düşmesinden sonra nöroloğa gitmemle miyasteni hastası olduğum ortaya çıktı. Yazın başından beri görme problemleri yaşıyordum bir ay öncede çift görme şikayeti ile göz doktoruna gitmiştim ama teşhis konamamıştı. 15 gün önce göz kapağım düşünce göz kapağı düşmesi diye googleye yazınca bu hastalığı gördüm hemen pazarseti günü nöroloğa gittim. Çift görme, 3 gündür devam eden göz kapağı düşmesi ve yorgunluk şikayetlerimden miyasteni olduğunu düşünerek İstanbul Çapaya sevk ettiler. Tahlil, emg ve bt çekildi bütün sonuçlar henüz çıkmadı hatta daha doktorumdan randevu dahi alamadım. Acildeki nörolog doktorun verdiği bilgiler ışığında bikaç şey biliyorum ve yazılan mestinon ilacını kullanıyorum. Ama gözüm 1 hafta olmasına rağmen hala düzelmedi hala çift görüyorum hala sol gözüm kapalı. Dışarıda güneş gözlüğü kullanmanın faydası olurmu? İlacı kullanmaya başladıktan nekadar zaman sonra göz düzeliyor? Ameliyat şartmı burada ki arkadaşların yazdıklarının çoğunu okudum neredeyse herkese ameliyat önerilmiş. Açık ameliyatmı daha iyi kapalımı bilemedim yazılanlardan açık ameliyat biraz korkutttu. Peki bu hastalık neden oluyor kadermi bu niye biz.. Teşhisim yeni konulduğu için galiba bi inkar sürecindeyim sanırım insanların gözüm böyle olduğu için verdiği tepkilerde çok moralimi bozuyor. Görme kalitem çok düşük şuanda evin içinde bile zor dolaşıyorum sağa sola çarparak çift görmedenmi kaynaklanıyor bu baş dönmesi? Güneşe çıkınca gözlerim ikisinide açamıyorum herkeste oluyormu bu durum ilaç kullanımı engelliyecekmi bunu? Birde gece uyurken solunum problemi çeken varmı benim nefesim kesilirek uyanıyorum bazen bunu yaşayan varmı? Temel olarak kullanmamamız gereken ilaçlar neler? Yemememiz içmememiz gereken şeyler varmı? Birde burada gördüm çok soğuk ve çok sıcak için uyarmış arkadaşlar benim nefesim daralıyor çok sıcakta çok soğukta herkesin böylemi? Şimdiden sorularıma cevap verecek herkese çok teşekkür ederim.
sevgili MİNE03
Baş ve göz ağrının çok fazla olduğunu yazmışsın eşiminde aynı şekilde oluyor.Doktor bizede böyle bir ağrının olmaması gerektiğini söylüyor.Ama başkada bir hastalık bulamıyorlar.bence bu hastalık nadirde olsa bazılarında bu tarz ağrılar yapıyor.eşim üç gün önce kortizona başladı günde 3 tane mestinon 20mg kortizon alıyor.şimdi ağrıları yok denecek kadar azaldı. eşim hastalığın henüz başındaymış ondanmı acaba?birde merek ettiğim birşey var,sizler bize göre bu hastalıkta daha tecrübelisiniz biz henüz yeni tanıştık.hastalığınızın teşhisi koyulup tedaviye başladıktan sonra hastalığınızda ilerleme oldumu.ben NEŞE HOCAYA hastalığımız ilaca başladıktan sonra gerilermi diye sordum,hiç belli olmaz ilerleyedebilir dedi.
bu hastalıktan temelli kurtulan varmı acaba?SAĞLIKLI GÜNLER.
Baş ve göz ağrının çok fazla olduğunu yazmışsın eşiminde aynı şekilde oluyor.Doktor bizede böyle bir ağrının olmaması gerektiğini söylüyor.Ama başkada bir hastalık bulamıyorlar.bence bu hastalık nadirde olsa bazılarında bu tarz ağrılar yapıyor.eşim üç gün önce kortizona başladı günde 3 tane mestinon 20mg kortizon alıyor.şimdi ağrıları yok denecek kadar azaldı. eşim hastalığın henüz başındaymış ondanmı acaba?birde merek ettiğim birşey var,sizler bize göre bu hastalıkta daha tecrübelisiniz biz henüz yeni tanıştık.hastalığınızın teşhisi koyulup tedaviye başladıktan sonra hastalığınızda ilerleme oldumu.ben NEŞE HOCAYA hastalığımız ilaca başladıktan sonra gerilermi diye sordum,hiç belli olmaz ilerleyedebilir dedi.
bu hastalıktan temelli kurtulan varmı acaba?SAĞLIKLI GÜNLER.
sevgili lumi öncelikle sana çook geçmiş olsun diliyorum ve heyecanını,korkularını çook iyi anlıyorum.öncelikle mg korkulacak bir hastalık değil ama ciddiye alınacak henüz tamamen kesin tedavisi olmayan bir hastalık.çift görmen hemen,hızlı bir şekilde geçmiyor maalesef,biraz zaman istiyor.doktorun ne derse onu yap,ne ilaç verirse kullan ve asla niye diye sorma.Allah sevdiği kullarını sınarmış hastalıkla günahlar dökülür inşaallah.hem dünyada herkes bilinen bilinmeyen birçook hastalıkla mücadele ediyor.çok şükür bizim hastalığımız ilaçlarla biraz baskı altına alınabiliyor ve çook şükür ayaktayız,kör, topal, sağır değiliz.kaldı ki öyle olanlar da hayata sımsıkı bağlanıyor.haklısın ilk şoku sen de atlatacaksın merak etme.yutkunma zorluğun varsa bunu doktoruna muhakkak söyle.çift görme ilk seferde dengesizlik,mide bulantısı yapıyor ama sonraki alevlenmelerde olmuyor.moralini yüksek tut ve sakın üzülme.ameliyat işini doktorun zamanla sana tavsiye eedebilir sakın ameliyattan da fazla korkma bak biz ameliyat olduk ve sana bunları yazabiliyoruz demek ki iyiyiz.sağlıcakla kal.zaman ve sabır herşeyin ilacıdır......sevgili müjde eren bu hastalık 2 ileri 1 geri giden bir hastalık,herkeste farklı tepkiler verebiliyor ve herkesin iyileşme süreci de farklı ama doktorlar umutlu günün birinde mg tamamen iyileştirilebilecek bir hastalık olacak.bu hastalık ilk seneler hızlı ilerleyebiliyor sonra gerileme oluyormuş ameliyat,ikaçlarla iyi olacağız inşaallah...sağlıcakla kalın...
Teşekkür ederim mine cevap yazdığın için yutkunma problemim yok sadece boğazımda bişeyler düğümleniyor gibi oluyor. Solunum sıkıntım var benim daha çok geceleri soluğum kesilerek uyanıyorum gündüz bi ağrı ciğrelerimde bi baskı var sanki solunum sıkıntısı çeken fazla kişide yok galiba. Ama çok şükür solunum krizi geçirmedim hiç. Her gün her saat biraz daha alışıyorum bu rahatsızlıklara ama hepsinin birden ortaya çıkması çok sarstı beni ondan galiba böyle bocalattı biraz neyseki bu site bu sayfayı buldumki benim gibi bu hastalıkla yaşayan birçok insan olduğunu gördüm içim rahat etti biraz. Paylaşımda bulunan herkese çok teşekkürler.
merhaba sevgili lumi öncelikle geçmiş olsun bu mr toraks bt haricinde 1,5 ampüllük bi iğne yapılıyor ve hatırladığıma göre 10 dakika falan bekleniyor iyileşme olursa mg düşünülerek mr, emg ,eeg falan isteniyor solunum sıkıntını söyledinmi bilmiyorum ama solunum sıkıntısı hayatı tehdit eden bir durum ben sanırım 6-7 kere atlattım bu durumu ve bu bende hastalığın başlarında oldu bence solunum sorunu çektiğinde mutlaka acile yetişmeni öneririm çünkü bizde solunum zorluğu çok önemli bir konu göz kapaklarımda düşme çok nadir olsa bende yaşıyorum güneş gözlüğüyle işi çözebilirsin bence niye ben yada niye biz deme şanslısın çünkü bu hastalığı bilen çook doktor var artık ben 11 yıldır mg hastasıyım boynumun tutmadığı yürüyemediğim konuşamadığım yürürken düştüğüm günler geçirdim çok şükür halimize ya hiç bir yerimiz tutmasaydı bence kendini yargılama neden ben deyip moralini bozma daha hasta olursun valla çok şükür turp gibiyiz hepimiz bu arada aciliyetini bildirirsen mutlaka randevusuzda alırlar acildende giriş yaptırabilirsin valla o sıcak içme soğuk yeme yazanlar varya adeta saçmalıyorlar böyle bişey yok ben 11 yıldır üniv.hocaya gidiyorum böyle bişey hiç duymadım bilmeden kafalarına göre atıp tutuyorlar alim olmuşlar haberimiz yok sadece hiç birşeye üzülme geniş ol ufak tefek işlerle uğraşıp kendini yormadan sıkıntını dağıtıp mutlu olabilirsin grip olma birde kendini yoracak işler yapma gerisi kolay kafayı takacak bişey yok şimdilik takarsın bende öyleydim valla şu anda tamamen ruhsuzum hiç bişeye üzülmüyorum annem,babam, kızım,eşim ve en önemlisi benden önemli hiç bişey yok bişey yok aman kafana üç numara kepten başka bişey takma kendine iyi bak
MİNECİM tatlım döktürmüşsün yine öpüyorum seni canım kendine iyi bak
MİNECİM tatlım döktürmüşsün yine öpüyorum seni canım kendine iyi bak
yeniköycüm(adını bilmediğim için böyle diyorum komik oluyor biraz)canım sen de döktürmüşsün bakıyorum da ve evet haklısın mgyi abartmadan anlatmak lazım bilhassa mg ile yeni tanışanlara.....yakında ben de turp gibi olucam hoş ben kendimi öyle çook hasta filan görmüyorum zaten kabul etmiş değilim bu mg denen misafiri ....biraz bizi çook sevdi kalkıp gidemiyor ama elbet birgün geldiği yere dönecek yada biz döndüreceğiz...biraz fazla iyi ev sahipliğimi yaptık nedir?.....sevgili lumi sana da tekrar tekrar geçmiş olsun diyorum.....herkese saağlıklı günler...
slm benım oglumda yaklaşık iki aydır kortızon kullandı şuanda kesmiş durumdayız
Yeniköy
yeniköy;
çok teşekkür ederim ewet ımuran kullanılmıyormuş maalesef hamilelikte bugün doktorumla konuştum hamile kalmayı planladığında ımuranı bırakman gerekiyormuş ve bıraktıktan 7 yada 8 ay sonra hamile kalabiliyormuşun hamileliğin nasıl geçti bana biraz anlatırmısın ımuranı bıraktığında herhangi bir sorunla karşılaştın mı?
yeniköy;
çok teşekkür ederim ewet ımuran kullanılmıyormuş maalesef hamilelikte bugün doktorumla konuştum hamile kalmayı planladığında ımuranı bırakman gerekiyormuş ve bıraktıktan 7 yada 8 ay sonra hamile kalabiliyormuşun hamileliğin nasıl geçti bana biraz anlatırmısın ımuranı bıraktığında herhangi bir sorunla karşılaştın mı?
Moralimi yüksek tutmama fırsat vermeden bir kriz geçirdim ve önce acil müşayedeye aldılar sonra hastaneye yatırdılar çapaya. 1 haftadır yatıyorum daha teşhisim bile ayın 13ünde konmuştu herşey çok hızlı gelişiyor. Timusum normalden büyükmüş ve timoma olma ihtimali çok yüksekmiş. 5 gün ivig verdiler şimdi iviglerin etki etmesini bekleyecekmişiz daha sonra bir hafta içinde ameliyat edeceklermiş. 10 gün önce daha teşhisim bile konmadı diyordum şimdi ameliyat olacağımı söylediler herşeyin çok hızlı gelişmesi beni iyce strese soktu allah sonumu hayır etsin. Ama şimdi daha iyiyim gözümü istediğim zaman açıyorum genelde açmıyorum baş dönmesi çift görme olduğu için ama çift görmemde baş dönmemde çok azaldı. Solunum şikayetlerim çok çok azaldı geceleri rahat uyuyabiliyorum bunlar beni sevindiriyor ama nekadar riski az bir operasyon olsada ameliyat denmesi korkutuyor. Gelişmeleri sizede aktarırım. Hastaneye pcmi getirdiler biraz oyalanırım dedim ama ivig migrenimi coşturdu 4 gündür baş ağrısından kafama kaldıramıyordum. Bundan sonra sık sık aktarırım buradan gelişmeleri bu hastalıkla yeni tanışanlarada taze bilgi olur
Sevgili lumi sana çoook geçmiş olsun.sen geceeri solunum şikayetlerim var dediğinde bunu hemen doktora söyle dememin sebebi kriz geçirme riskinin olabileceğiydi ama kafanı karıştırmak istememiştim.tekrar çook geçmiş olsun diyorum.ameliyatın da çabuk geçer inşaallah.beynine şimdiden komut ver ameliyat kolay olacak ve hemen iyileşeceğim diye inan faydasını göreceksin unuttma kendine ancak kendin yetebilirsin.haberlerini bekliyoruz.sağlıklı günlere....
neslihan;
merhaba neslihancım benimde öyle oldu tahmini 7-8 ay sonra hamile kaldım ama ben bir kaç tane kullanmaya başlamıştım hamile olduğumu bilmeden 9 ay falan sakatmı sağlıklımı olacak diye kahroldum valla benim hamileliğim süperdi 7 ay boyunca kortizonumuda kesmedim daha sonra doktorum artık bırakmamı söyledi imuranı bıraktığımda hiç bir sorunla karşılaşmadım kendine iyi bak canım
merhaba neslihancım benimde öyle oldu tahmini 7-8 ay sonra hamile kaldım ama ben bir kaç tane kullanmaya başlamıştım hamile olduğumu bilmeden 9 ay falan sakatmı sağlıklımı olacak diye kahroldum valla benim hamileliğim süperdi 7 ay boyunca kortizonumuda kesmedim daha sonra doktorum artık bırakmamı söyledi imuranı bıraktığımda hiç bir sorunla karşılaşmadım kendine iyi bak canım
herkese mrb uzun zamandır girmiyordum.umarım herkes iyidir.
iyi akşamlar arkadaşlar;
mestinon şurup deneyimi olan var mı?
mestinon şurup deneyimi olan var mı?
mrhaba arkadaşlar
toprakbalkan;
Ben 6 yıldır MG hastasıyım mestinon şurup ilk kez duyuyorum. Banada bilgi verirsen sevinirim bilgi bulursan.
uzun bir süre gelemedim telefonum arızalandı servise yollayıp gelmesini beklemek epey sürdü. Bu zaman süresinde cell cept 2*1 ve mestinon 5*1 devam ettim mide koruyucu da alıyorum kortizon hala yok ve durumum değişmedi dostlar üstüne böbreklerimdeki protein kacagında artış oldu komple tahlilerim temiz bunun haricinde. Ve ayın 11inde prof a randevum var sabırsızlıkla bekliyorum bakalım hoca tedavide bir değisiklik yapıp beni 6 ay evvelki iyi durumuma döndürebilecekmi bu aralar cok sıkıntılıyım arkadaslar ama atlatacam inşallah. Hersey gönlünüzce olsun yardım edebileceğim herşey icin 05053251584 reha_yucel@hotmail.com
toprakbalkan;
Ben 6 yıldır MG hastasıyım mestinon şurup ilk kez duyuyorum. Banada bilgi verirsen sevinirim bilgi bulursan.
uzun bir süre gelemedim telefonum arızalandı servise yollayıp gelmesini beklemek epey sürdü. Bu zaman süresinde cell cept 2*1 ve mestinon 5*1 devam ettim mide koruyucu da alıyorum kortizon hala yok ve durumum değişmedi dostlar üstüne böbreklerimdeki protein kacagında artış oldu komple tahlilerim temiz bunun haricinde. Ve ayın 11inde prof a randevum var sabırsızlıkla bekliyorum bakalım hoca tedavide bir değisiklik yapıp beni 6 ay evvelki iyi durumuma döndürebilecekmi bu aralar cok sıkıntılıyım arkadaslar ama atlatacam inşallah. Hersey gönlünüzce olsun yardım edebileceğim herşey icin 05053251584 reha_yucel@hotmail.commestinon şurup mevcut, kullanmaya başladık oğlumda. bebek olduğu için tablet dozu ayarlamak oldukça zor ve tutarsız oluyordu.
amerikadan getirttik. bir tatlı kaşığı şurup (5ml) 60 mg a eşit.
günlük doz olarak 22 mg kullanıyoruz biz haliyle ayarlaması çok kolay oluyor. 2 x 0.5 cc ve 2 x 0.41 cc kullanıyoruz.
mestinonun ağız sıvısı (salya) miktarını arttırdığını okudum yabancı bi internet sitesinde.
şu sıralar diş çıkartıyoruz zaten bu nedenden dolayı salyalarımız çok. ilacın etkisini tam olarak ölçemiyoruz haliyle.
şurup %5 alkol içermekte, kullanan varsa daha fazla sorun yaratıp yaratmadığını öğrenmek istemiştim.
2 ay kadar tablet kullandık. 10 mglık tablleti 2 ye bölüp 4 x 5mg kullanıyorduk. kilo artışıyla doz arttı.
bu deneyimle, şurubum etkisini daha yoğun gösterdiğini söyleyebilirim.
sürekli tam tablet dozu kullanana kadar şurupla devam etmek bizim için avantajlı.
okuduğum kadarıyla iki küçük mg li mevcut forumda, onlar kullandılar mı acaba?
bilginiz varsa öğrenmek isterim
amerikadan getirttik. bir tatlı kaşığı şurup (5ml) 60 mg a eşit.
günlük doz olarak 22 mg kullanıyoruz biz haliyle ayarlaması çok kolay oluyor. 2 x 0.5 cc ve 2 x 0.41 cc kullanıyoruz.
mestinonun ağız sıvısı (salya) miktarını arttırdığını okudum yabancı bi internet sitesinde.
şu sıralar diş çıkartıyoruz zaten bu nedenden dolayı salyalarımız çok. ilacın etkisini tam olarak ölçemiyoruz haliyle.
şurup %5 alkol içermekte, kullanan varsa daha fazla sorun yaratıp yaratmadığını öğrenmek istemiştim.
2 ay kadar tablet kullandık. 10 mglık tablleti 2 ye bölüp 4 x 5mg kullanıyorduk. kilo artışıyla doz arttı.
bu deneyimle, şurubum etkisini daha yoğun gösterdiğini söyleyebilirim.
sürekli tam tablet dozu kullanana kadar şurupla devam etmek bizim için avantajlı.
okuduğum kadarıyla iki küçük mg li mevcut forumda, onlar kullandılar mı acaba?
bilginiz varsa öğrenmek isterim
herkese slm arkadaşlar ben de bugün aranıza katıldım benim hikayem londrada başladı aslında oraya gitmeden de varmış ama tabi sizinde bildiğiniz gibi gizli bir hastalık bir de bizim son noktaya gelmeden doktora falan sormak gibi bi özelliğimiz olmayınca neler olup bittiğinden haberimiz olmamış tabi neyse benim hikayemde birden bire yemek yerken dilimi oynatamamam ve yutma zorluguyla başladı tabi hemen hastaneye gidip durumumu anlatınca aynı gün emg mi cektiler mg oldugum anlaşıldı aslında bu haber kötü bir haber miydi bilemiyordum cünkü içinde bir sıkıntı var oldugunu hissedip hicbişeyi olmayan sağlıklı insanlar gibi hareket edebildiğin için o seviyede bir performans göstermeyi istemek ama sıkıntı oldugu için bu performansı verememek ve bunun neden oldugunu çözememe durumu artık cozulmuş oldu biraz karışık oldu heralde neyse işte mr mı cektiler kitle oldugunu ve onun alınması gerektiğini falan söylediler ve ameliyatımı da orada oldum. ben doktorum ne dediyse yaptım arkadaşlar cunku oradakı insanların profesyonelliğine ve gerçekten insanlara faydalı olmak ıcın calıştıklarına adım gibi emin olmuş ve hic dusunmeden tek bir soru bile sormadan yanımda ailemden kimse olmadan ve hatta arkadaşlarıma bile haber vermeden ameliyatımı oldum ama ameliyattan sonra bir ay kaldım londrada doktorumu dinlemediğim tek konu buydu ve ülkeme dondum buraya geldikten sonra keşke gelmesem ve orada tedavime devam etsem diyorum her konuda ilaç bulma konusunda olsun hastanelerin sistemi konusunda olsun orada insanlara verilen deger konusunda olsun gelmeseydim diyorum ama tek başına kaldıracak gucum de kalmamıştı acıkcası neyse yazacak cok seyim var daha ama en cok yazmak istediğim ben orada doktoruma gececekmı diye sordugum da bana (maybe) "belki" demişti bunu belki ben kendimi bırakmayim diye soylemişti belki de gerçekten boyle bir ihtimal vardı ama türkiyede kimsenin ağzından maybe diye birşey duymadım keşke herkes maybe deseydi yada diyebilseydi...
biraz karışık oldu heralde neyse işte mr mı cektiler kitle oldugunu ve onun alınması gerektiğini falan söylediler ve ameliyatımı da orada oldum. ben doktorum ne dediyse yaptım arkadaşlar cunku oradakı insanların profesyonelliğine ve gerçekten insanlara faydalı olmak ıcın calıştıklarına adım gibi emin olmuş ve hic dusunmeden tek bir soru bile sormadan yanımda ailemden kimse olmadan ve hatta arkadaşlarıma bile haber vermeden ameliyatımı oldum ama ameliyattan sonra bir ay kaldım londrada doktorumu dinlemediğim tek konu buydu ve ülkeme dondum buraya geldikten sonra keşke gelmesem ve orada tedavime devam etsem diyorum her konuda ilaç bulma konusunda olsun hastanelerin sistemi konusunda olsun orada insanlara verilen deger konusunda olsun gelmeseydim diyorum ama tek başına kaldıracak gucum de kalmamıştı acıkcası neyse yazacak cok seyim var daha ama en cok yazmak istediğim ben orada doktoruma gececekmı diye sordugum da bana (maybe) "belki" demişti bunu belki ben kendimi bırakmayim diye soylemişti belki de gerçekten boyle bir ihtimal vardı ama türkiyede kimsenin ağzından maybe diye birşey duymadım keşke herkes maybe deseydi yada diyebilseydi...
Slm arkadaşlar uzun zamandır giremedim.2 hafta önce hastanede yattım ivig verdiler güçsüzüm diye. Şu an iyiyim. 2 haftadır mestinon kulanmıyorum. Öncesinde 3 tane içiyordum ama kestiler. İyiyim bi sorunla da karşılaşmadım. Şu an tek sorunun halsizlik güçsüzlük allaha şükür. Kortizona aynen devam ediyorum günde 25mg alıyorum. Zamanla benim durumuma göre azaltacaklar. Azalınca da ameliyat olucam. MGyi ağır geçirenlere acil şifalar diliyorum. Havalar da soğudu herkes çok dikkat etsin kendine. Bu arda doktorumu değiştirdim Ege ünive gidiyordum Neşe Çelebisoy ve Figen Gökçay'a. Artık Yaşar Zorlu'ya gidiyorum ve kat kat daha fazla memnunum. Kendisi Tepecik Eğt. Arş. Hast. Klinik Şefi ve MGde uzman. İzmirli arkadaşlara tavsiye ediyorum. Hastanede her ayın perşembe günü MG günü. Herkese sağlıklı günler diliyorum
sevgili HİLAL
Önce geçmiş olsun.doktorunu değiştirdiğini yazmışsın.NEŞE hocayı bırakıp başka bir doktora gitmene sebep neydi yazmamışsın.merak ettim çünki eşimin dr.da NEŞE hanım.biz daha bu hastalıkta yeniyiz pek bilgimiz yok.NEŞE hocayıda biz bir yakınımızdan duyduk iyi bir nörolog olduğunu ama mg deki başarısı ne kadar bilmiyoruz.bu forumdan bir iki kişidende adını duydum.bu konuda beni aydınlatırsan sevinirim.
Önce geçmiş olsun.doktorunu değiştirdiğini yazmışsın.NEŞE hocayı bırakıp başka bir doktora gitmene sebep neydi yazmamışsın.merak ettim çünki eşimin dr.da NEŞE hanım.biz daha bu hastalıkta yeniyiz pek bilgimiz yok.NEŞE hocayıda biz bir yakınımızdan duyduk iyi bir nörolog olduğunu ama mg deki başarısı ne kadar bilmiyoruz.bu forumdan bir iki kişidende adını duydum.bu konuda beni aydınlatırsan sevinirim.
ARKADAŞLAR BENİM HOCAM BANA ŞÖYLE DEMİŞTİ:AMERİKAYADA GİTSEN MİYASTENİA GRAVİSTE UYGULANAN TEDAVİ YÖNTEMİ AYNIDIR........... SELAMLAR. suleymankeskiner@hotmail.com 0542 646 44 63
